ÅR 2005 NR 4 Glöm inte FAMYs Årsmöte den 19 februari Aulan Skellefteå Lasarett -Sid 9 FAMYs Julfest 4 december -Sid 3 FAMYs egen läkare Lars Wikström
Innehåll 4/2005 Ledare:... 3 NR 4 2005 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman 0910-143 38 070-375 68 50 E-post:091014338@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB FAMYs årsmöte... 4 15 sedan första levertansplantationen... 5 Läkarspalten... 6 Tack för stödet... 7 Egenvård med Lars Wikström... 8 Surströmmingsfest... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 3-05 Två trisslotter: Maj-Britt Björkstand Karlsgårdsvägen 4 931 62 SKELLEFTEÅ En trisslott: Bernt Andersson Torsgatan 17 B 931 38 SKELEFTEÅ En trisslott: Elisabeth Rönnbäck Backgatan 3 930 47 BYSKE 2
Ökat intresse för FAMY Tänk att det är dags att åter lägga ett år bakom oss (2005). Vad har då detta år gett föreningen? Det gläder oss att nyfikenheten angående symtom på skelleftesjukan har vaknat något ute i samhället. Vi har varit inbjudna ett flertal gånger till olika föreningar samt till AT-läkare och distriktsläkares sammankomster för att berätta om vår erfarenhet av symtom på skelleftesjukan. Ju mer medveten man blir ute i samhället,,ju tidigare diagnos och färre skador får man på grund av denna sjukdom. Med hjälp av att få dra i nödbromsen med en levertransplantation, underlättar detta för kommande insjuknanden. Vi har också fått hjälp med information av Ohlanders Café. Tusen tack! Nu tittar vi framåt och hoppas att vi till nästa årsslut kan summera ett framgångsrikt år angående forskningen. Till årsmötet i februari kommer vår forskare Olé Suhr att berätta om forskningens framskridande - så möt upp! I första hand möts vi väl på julfesten den 4 december. Tack för detta år och välkommen till julfesten. GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR! Vid penna Vivianne Forsman Plats: Datum: Norrhammarskolan Söndagen 4 december Tid: 15.00 Kostnad: Mat: Underhållning: Anmälan: 120 kr/person, barn under 15 år 60 kr Jultallrik/varmrätt, kaffe och kaka Julsånger Lucitåg Lotterier Senast 25 november FAMYs kansli Tel:0910-360 17 VÄLKOMNA! 3
Glöm inte FAMYs årsmöte Snart är det dags för FAMYs årsmöte. Precis som under alla år håller vi till i lasarettets aula. Vik söndagen den 19 februari klockan 13.00 för vårt årsmöte. Gästföreläsare blir professor Ole Suhr, Umeå universitetsjukhus. Han kommer bland annat att berätta om nya rön inom forskningen. I år gör vi en förändring vad gäller årsmöteshandlingarna. Vi skickar inte ut dem per post, istället läggs de ut på vår hemsida www.famy.se. Ni som önskar kan få handlingarna hemskickade, kontakta kansliet så ordnar vi den saken. Detta gör vi för att spara in på portokostnaderna. Väl mött den 19 febrari. FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-ons 10.00-10.30, 0910-77 11 38 Röstbrevlåda: må-to, 10.30-13.00 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund REDAKTIONEN Vi stödjer FAMYs forskning 4
15 år sedan världens första levertransplantation med skelleftesjukan Stort intresse för allsångskvällar. Sedan drygt ett år tillbaka kör FAMY allsångskvällar i Hedensbyns byagård. Intresset har hela tiden stegrats. I tisdags var lokalen knösfylld av folk som älskar det här med allsång. - Folk har onekligen kul på våra träffar, ryktet har tydligen spritt sig för den här gången fanns många nya besökare, säger en av initiativtagarna Gunvor Zethergren. För drygt ett år sedan började tankarna om en allsångskväll i Skellefteå att födas. Det var Gunvor Zethergren och Roland Den första svenska FAP patienten beskrevs 1968 av Rune Andersson, överläkare vid medicinkliniken i Umeå. Sedan dess har cirka 700 patienter registrerats varav cirka 300 är i livet. FAP är ärftlig med en mutation i genen för transtyretin som är ett tansportprotein. Anlaget ärvs via en av föräldrarna. Mutationen leder till att proteinet veckas och amyloidfibriller bildas. Amyloiden lagras in i nervtrådar som orsakar nervskador med förlamningar som följd, Inlagring sker också i ögats glaskropp vilket påverkar synen. Omfattande forskning pågår ibland annat Umeå med målet att förhindra amyloidbildning eller lösa upp amyloidfibrillerna dock inga bestående effekter av denna forskning. I slutet av 1980-talet kom vi på ett uppslag för behandlingingick. Nära 100 procent av muterat transtyretin produceras i levern om amyloidbildning skulle då förhindras genom leverbyte. Lars Steen vid Medicinkliniken och Gösta Holmgren vid avdelningen för Klinisk genetik i Umeå diskuterade denna hyptes med amyloidexperter i världen såsom professor Martha Skinner i Boston, USA, Professor Merill Benson i Indianapolis, USA, Professor Araki i Kummamoto, Japan, professor Pedro Costa, Porto, Portugal med flera som tyckte att tanken var intressant. Vi fortsatte sedan diskussioner med professor CG Groth och professor BG Ericzon, Transplantationskirurgen, Huddinge sjukhus. Vi hade en patient som var väl orienterad om bakgrunden till FAP eftersom han regelbundet deltagit i våra forskningssammankomster. Martin Lundmark blev således den första FAP-patienten i världen som genomfick leverbyte år 1990. Leverbytet lyckades tämligen väl och man fann att det muterade transtyretinet i blodet minskade nästa helt och den kliniska försämringen bromsades upp. Han avled sju år senare i symptom som inte var direkt relaterad till amyloidossjukdomen. Fram till och med 2005 har 90 svenska och tre japanska- FAP-patienter genomgått leverbyte i Sverige och totalt nära 1 000 ute i världen.detta måste tolkas som att man känner tillit för denna behandlingsmetod. Någon direkt förbättring ser man inte men en klar uppbromsning av progressen av symptomen och en ökad livslängd jämför med de icke transplanterade patienterna. Antalet lyckade transplantationer har ökat under senare år mycket beroende på bra förberedande utredningar av hjärtstatus och mage-tarm och allmänt kroppsstatus vid Medicinkliniken i Umeå som är rikscentrum för dessa utredningar. De bästa resultaten ser man hos yngre patienter har Kristina Flykholm vid FAP-teamet i Umeå funnit vid en enkätundersökning riktad till transplanterade patienter. 90 procent av patienterna överlevde initialt ingreppet. GÖSTA HOLMGREN MEDICINSK/KLINISK GENETIK OLE SUHR, ÖVERLÄKARE, PROFESSOR Andersson, båda medlemmar i FAMY, som slog sina kloka huvuden ihop. Sagt och gjort - den första allsångskvällen ordnades. - Redan vid starten fick vi indikationer på att allsångsintresset i Skellefteå var stort, därför blev det inspirerande att permanenta arrangemanget och nu rullar det på varje månad, säger Gunvor Zethergren. Hela det ekonomiska överskottet går oavkortat till FAMYs forskningsfond. Vid tisdagens allsångskväll medverkade de populära musikerna Ernst Åhman, Dick Lindqvist, Arne Lundqvist och Marianne Viklund. Nästa allsångskväll arrangeras den 6 december 5
Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ E-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm Varningstriangeln tas bort Från och med 1 juli 2005 börjar märkningen av varningstrianglar fasas ur efter beslut från Läkemedelsverket. 2007 är all märkning av varningstrianglar helt bort från läkemedelsförpackningarna Skälet är att systemet är brisfälligt. Det finns läkemedel utan varningstriangel som ända kan påverka körförmågan hos vissa personer vid normal dosering. Enligt lagen är du själv alltid ansvarig för att bedöma om du är kapabel att köra bil och andra fordon. Det gäller oavsett om du är fullt frisk, lider av någon sjukdom eller använder läkemedel. I bipacksedeln i läkemedelsförpackningen finns information om hur ditt läkemedel fungerar och vilka biverkningar som kan uppstå. Om du behöver hjälp att avgöra hur du påverkas kan du vända dig till din läkare eller ditt apotek. Vi stödjer FAMYs forskning 6
Nytt från Styrelsen Skellefteå * FAMY håller sitt årsmöte den 19 februari i Lasarettets aula * Någon typ av FAMY konsert är planerade under våren * Allsångskvällar i S. Hedens byn fortsätter även under hösten 2006 Styrelsens sammansättning: Ordf. Vivianne Forsman (1år) v.ordf Nicklas Marklund(2år) Kassör Lena Bergman Sekr Britt-Inger Marklund v. Sekr Mikael Lundgren Ledamot Jonny Nord Ledamot Berdy Berglund Suppl. Roland Andersson Suppl. Anna Rosenberg Suppl Håkan Englund Adj. Kenth Johansson Tack alla ni som stöttat FAMY under 2005! Snart har ännu ett verksamhetsår passerat för FAMY. För att föreningen ska leva vidare är vi helt beroende av medhjälpare (läs sponsorer). I år vill vi rikta ett speciellt tack till Servera AB i Umeå, läkemedelsföretaget Fujisawa, Skellefteå Kraft och Ohlanders Café. Dessa företag har stor del i vår verksamhet. Förhoppning finns att flera företag känner för vår förening. Under 2006 fortsätter vi att bearbeta företag, speciellt i vår egen kommun. FAMYs festfixare, Birgitta Forsberg, Håkan Englund, Gunwor Zettergren och Vivianne Forsman gör en mycket stor insats vid våra fester. Nu aviserar delar av festprissarna att hoppa av. Finns det någon som känner sig hågad att hjälpa till med arrangemang kan Ni höra av Er till kansliet. Tack till alla andra som stöttat och hjälpt oss under verksamhetsåret. Hoppas att Ni får en skön och avkopplande jul- och nyårshelg! KENTH JOHANSSON Din säkra trycksaksleverantör E-post: skeatryck@telia.com 7
EGENVÅRD EGENVÅRD EGENVÅRD Över 150 FAP-patienter har passerat revy hos Lars Wikström För cirka 20 år sedan började överläkare Lars Wikström intressera sig för att hjälpa patienter som var drabbade av skelleftesjukan. Det var i samband med att Jerry Holmström insjuknade i denna svåra sjukdom som mitt intresse för FAP väcktes, säger Lars Wikström. Under årens lopp har över 150 patienter med FAP passerat revy hos doktor Lars Wikström. FAMY-bladet inleder idag en artikelserie om egenvård för personer med FAP. Det vi kommer att spegla är vad den enskilde patienter kan göra för sitt eget välbefinnande. Doktor Lars Wikström (läs fråga doktorn) kan man utan tvekan säga är den verkliga specialisten inom FAPs område. - När man väl har fått diagnosen skelleftesjukan är det jätteviktigt att man tar initiativ till en levertransplantation. Detta för att undvika bestående skador som kroppen drabbas av, säger Wikström. Som de flesta känner till är Familjär amyloidos en ärftlig sjukdom som i dagsläget inte går att bota. För cirka 15 år sedan kom forskarna fram till att leverbyte bromsar sjukdomförloppet. Inget botemedel När en patient har fått diagnosen berättar jag helt ärligt att sjukdomen inte går att bota, men att levertransplantation bromsar upp förloppet. De kroppsliga skador man redan dragit på sig förbättras inte. Därför är det jätteviktigt med ett snabbt beslut om leverbyte. Lars Wikström säger vidare att just egenvård är en viktig ingrediens för FAP: are. Överläkare Lars Wikström tillsammans med Inger Lidefjärd och Marie Höglund från FAP-teamet. Foto Kenth Johansson drabbats av skelleftesjukan. Där har de flesta fått en tidig levertranplantation med mycket lyckad resultat. - Vi har flera unga personer som har fått en ny lever och många är jättefräscha idag, säger Lars Wikström. När levertransplantation var i sin linda fanns åldersgränser för vilka som fick tillgång till ny lever. Så är inte fallet idag. - Det beror helt på allmäntillståndet. Säger Lars Wikström som ser positivt att FAMY-bladet tar upp detta med egenvård. Avslutningsvis vill jag rekommendera folk att försöka leva ett så bra liv som möjligt - lyssna på kroppens signaler. - Lyssna på kroppens signalen uppmanar doktor Lars Wikström Kroppens signaler - Det viktigaste är att lyssna till kroppens signaler. Har man ork är motion utan tvekan bra. Vidare ska fötterna få sitt. Att besöka kurator, forvårdsspecialist, dietist med mera kan bidra till ökat livskvaliteé, Under de senaste åren har flera yngre personer Fotnot För snart två år sedan bildades ett TAP-team i Skellefteå där Lars Wikström, Inger Lidefjärd och Marie Höglund ingår. KENTH JOHANSSON 8
INBJUDAN INBJUDAN Till ÅRSMÖTE Till ÅRSMÖTE MED FÖRENINGEN MED FAMY FÖRENINGEN FAMY SÖNDAGEN DEN 20 FEBRUARI SÖNDAGEN KL DEN 13 00 19 FEBRUARI KL 13. 00 AULAN, SKELLEFTEÅ PLATS LASARETT AULAN, SKELLEFTEÅ LASARETT PROGRAM: PROGRAM: OBS! SEDVANLIGA ÅRSMÖTESHANDLINGAR FINNS PÅ SEDVANLIGA FAMYS HEMSIDA: ÅRSMÖTESHANDLINGAR www.famy.se SENAST EN MÅNAD FÖRE ÅRSMÖTET NI SOM ÖNSKAR GÄSTFÖRELÄSARE: FÅ HANDLINGARNA HEMSKICKADE KAN KONTAKTA KANSLIET 0910-360 17 Ole Suhr, NUS GÄSTFÖRELÄSARE: VI BJUDER PÅ FIKA Ole Suhr, NUS ANMÄLAN SENAST DEN 16 FEBRUARI TILL KANSLIET 0910-360 17 ANMÄLAN SENAST DEN 10 FEBRUARI TILL KANSLIET 0910-360 17 OBS! Eftersom vi tidigarelagt årsmötet är revision VÄLKOMNA! VI BJUDER PÅ FIKA VÄLKOMNA! 9
Småstjärnor underhöll på surströmmingsfest Småstjärnorna Ebba Kallin och Mathilda Isaksson visade sig på styva linan när FAMY ordnade med surströmmingsfest i mitten av oktober. Drygt 60 medlemmar kom till PROs festlokal för att avnjuta surströmmingen. FAMYs ordförande Vivianne Forsman inledde festen med en kort information där hon avslöjade en nyhet om en bromsmedicin som startar som studie vid årsskiftet. Där ska fyra länder ingå, bland Sverige där 30 FAP:are ska ingå, USA, Portugal och Japan. FAMYs s surströmmingsfest är en riktig klassiker som har arrangerats under alla år föreningen funnits. Ett 60-tal medlemmar samlades i PROs lokal i Skellefteå för att avnjuta den goda strömmingen. Vid FAMYS surströmmingsfest underhöll småstjärnorna Matilda Isaksson (piano) och Ebba Kallin (sång). Ett uppskattat inslag där publiken verkligen var med på noterna. Foto Kenth Johansson Bokförsäljning - Det är alltid trevligt när våra medlemmar ställer upp på våra arrangemang, sa FAMYS ordförande Vivianne Forsman när hon tackade för visat intresse. Under kvällen såldes böcker av Birgit Wiklund, Assar Svensson och Eva Nilsson. Lotterier och julkalendrar köptes också av hugade spekulander. KENTH JOHANSSON Sven och Siv Ahlard och Benita Söderlund trivdes vid FA- MYs surströmmingsfest. Allsång Kennet Lundgren, ankare i Bromans Blandning skötte tillsammans med sonen Mikael allsången. Rutinerade rävar som verkligen fick med sig publiken. Kvällens stora överraskning var de unga små-stjärnorna Matilda Isaksson som briljerade på pianot och för sången stod Ebba Kallin för. Deras framträdande uppskattades mycket. Gunvor Zethergren kopplar av med en kopp kaffe. 10
KRYSSET 4/2005 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 4-2005 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 20 december, 2005. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. Lösning och pristagare meddelas i FAMY-bladet 1-2006 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år