FÖRÄLDRARS BEHOV I SAMBAND MED NEONATALVÅRD

Hälsa och samhälle FÖRÄLDRARS BEHOV I SAMBAND MED NEONATALVÅRD EN LITTERATURÖVERSIKT ULRIKA LERPARD JENNY MAZETTI JAKOBSSON Examensarbete C-nivå Kurs Omvårdnad 61-90 hp, uppdrag Maj, 2009. Malmö Högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

FÖRÄLDRARS BEHOV I SAMBAND MED NEONATALVÅRD EN LITTERATURÖVERSIKT ULRIKA LERPARD JENNY MAZETTI JAKOBSSON Lerpard, U & Mazetti Jakobsson, J. Föräldrars behov i samband med neonatalvård. En litteraturöversikt. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle. Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Barnsjuksköterskan på neonatalavdelningen arbetar med nyfödda sjuka och för tidigt födda barn samt möter deras föräldrar. Detta förutsätter en kunskap om vilka behov föräldrar till barn på neonatalavdelning har samt vilka förutsättningar som krävs för att föräldrarna ska kunna utöva sitt föräldraskap och vara delaktiga i sitt barns omvårdnad. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva vilka olika behov föräldrar uppger sig ha i samband med att deras barn vårdas på en neonatalavdelning. Sammanställningen av tio vetenskapliga och kvalitetsgranskade artiklar resulterade i en analys där flera olika återkommande teman kunde urskiljas. Dessa teman uttrycker föräldrarnas beskrivna behov av anknytning, bemötande, delaktighet, information och kommunikation, kontinuitet samt närhet. Resultatet visar att för att uppnå ökad föräldradelaktighet i barnets omvårdnad krävs obegränsad tillgång till neonatalavdelningen. Skiftet från att betrakta föräldrarna som besökare till att ingå partnerskap i omvårdnaden av sitt barn är en nödvändighet för att på ett adekvat sätt kunna möta föräldrars behov. Nyckelord: Anknytning, delaktighet, föräldraskap, föräldrars upplevelser, neonatalperioden, nyfödda barn, omvårdnad. 1

PARENTAL NEEDS IN NEONATAL CARE AN OVERVIEW ULRIKA LERPARD JENNY MAZETTI JAKOBSSON Lerpard, U & Mazetti Jakobsson, J. Parental needs in neonatal care. An overview. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009. Pediatric nurses at neonatal wards work both with newborn infants who are ill and prematurely born infants and their parents. In order to meet parents at the neonatal ward in an appropriate way, nurses need to fully comprehend the underlying needs of this group of parents, as well as what is required in order for the parents to play their part in parenthood and participate in the care of their child. The purpose of this overview was to describe the various needs parents claim to have during the care of their child at a neonatal ward. The compilation of ten highly acclaimed scientific articles resulted in an analysis showing several distinguishable themes. These themes summarize the various ways parents described their needs of attachment, treatment (reception), participation, information and communication, continuity and closeness. The results show that in order to achieve increased parental participation in the care of the child parents need unlimited access to the neonatal ward. This change of perspective, from considering the parents as visitors to considering them as partners in the care of their child, is indispensible for a satisfactory approach in order to meet the demands of the parents Keywords: Attachment, infant newborn, nursing, parenting, parental experiences, participation. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Vård på neonatalavdelning 4 Det nyfödda barnet 5 Att bli förälder 5 Anknytningsprocessen 6 Föräldrars och barns rätt till varandra 6 Föräldraroll och delaktighet 6 SYFTE 7 METOD 7 Litteratursökning 7 Sökresultat 8 Tabell 1 PubMed 8 Tabell 2 Cinahl 8 Manuell sökning 9 Urval och kriterier Kvalitetsbedömning 9 Bearbetning och analys 10 RESULTAT 10 Tabell 3 Resultat i form av teman 10 Anknytning 11 Bemötande 12 Delaktighet 13 Information och kommunikation 14 Kontinuitet 14 Närhet 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Litteratursökning 15 Sökresultat 15 Urval och kriterier 15 Bearbetning och analys 16 Resultatdiskussion 16 Framtida värde 18 Förslag till framtida forskning 18 REFERENSER 19 BILAGOR 22 3

INLEDNING Som barnsjuksköterskor på en neonatalavdelning arbetar vi med nyfödda sjuka och för tidigt födda barn samt möter deras föräldrar. Genom åren har synen på föräldrars delaktighet inom neonatalvården förändrats och ett aktivt arbete pågår på många enheter för att föräldrarna ska beredas plats på avdelningen dygnet runt. Flera familjevårdsenheter har öppnats i landet och även samvårdsrum där en nyförlöst mor med vårdbehov kan samvårdas med sitt nyfödda sjuka barn. Sjuksköterskan uppmuntrar och stödjer föräldrarna att vara så mycket som möjligt hos sitt barn för att delta i vården kring det. Det finns dock inte alltid praktisk möjlighet för familjerna att leva och bo på eller i anslutning till neonatalavdelningen av olika anledningar. I Kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterska (SSF, 2008) står det att barnsjuksköterskan ska verka för: Att närstående bereds plats i omedelbar eller nära anslutning till barn på sjukhus. Att möjliggöra optimal delaktighet för barn och närstående i omvårdnadsarbetet. Uppsatsens fokus är hur barnsjuksköterskan på bästa sätt kan skapa förutsättningar för föräldrarna att vara närvarande hos sitt sjuka barn i så stor utsträckning som möjligt. Detta förutsätter en kunskap om vilka behov föräldrar till barn på neonatalavdelning har samt vilka förutsättningar som krävs för att familjerna ska kunna beredas bästa möjliga vårdmiljö och därmed kunna utöva sitt föräldraskap och vara delaktiga i sitt barns omvårdnad. BAKGRUND Ordet neonatal har sitt ursprung i det latinska ordet neonatus som betyder nyfödd. Under nyföddhetsperioden är människans omvårdnadsbehov i livet som störst, till och med större än under ålderdomen. Av alla barn som föds i Sverige behöver drygt 10 % vårdkontakt med en neonatalavdelning. Det kan gälla allt från en vårdtid på ett par timmar upp till flera månader och då ofta med ett intensivvårdsbehov (Wallin, 2001). Vård på neonatalavdelning På en neonatalavdelning vårdas för tidigt födda barn (barn födda före graviditetsvecka 37 eller motsvarande 259 dagar enligt WHO s definition) och fullgångna barn som är sjuka i samband med nyföddhetsperioden, vilket innebär den första levnadsmånaden. En normal, fullgången graviditet varar i 40 veckor (Wallin, 2001). Vården på neonatalavdelningen har till uppgift att ta hand om både det sjuka fullgångna barnet och det för tidigt födda, underburna barnet och dess familj. Det nyfödda barnet går igenom en stor fysiologisk omställning i samband med födelsen och barnets tillstånd kan förändras mycket snabbt. Föräldrarna be- 4

finner sig också i en av livets största händelser, att bli förälder (Berg & Wingren, 2008). Miljön på neonatalavdelningen präglas i hög grad av avancerad medicinteknisk utrustning och svårt sjuka barn. Detta tillsammans kräver ständig närvaro av personal dygnet runt. Barnen kan vara anslutna till flera former av medicinteknisk utrustning såsom elektroder för övervakning och registrering av andning och hjärtverksamhet, navelven- och navelartärkatetrar, ventrikelsond, respirator, CPAP (Continuos Positive Airway Pressure d v s barnet andas själv med hjälp av kontinuerligt övertryck i luftvägarna), kontinuerlig EEG-monitorering med mera. Denna miljö kan i sig verka främmande och skrämmande för föräldrarna och de behöver därför initialt mycket stöd av personalen för att kunna delta i omvårdnaden av sitt barn (Tunell, 1991; Wallin, 2001). Under vårdtiden är föräldrarnas närvaro både önskvärd och nödvändig för att de ska kunna få den hjälp och det stöd som behövs för att kunna närma sig sitt barn. När barnet skrivs ut ska föräldrarna vara trygga och känna sitt barn väl (Berg & Wingren, 2008). Det nyfödda barnet När ett barn föds sker en omställning av blodcirkulationen. I fosterlivet får barnet sitt syre och näringsbehov tillgodosett av moderkakan. Intrauterint passerar endast en mindre mängd blod genom lungkretsloppet, som då har ett förhöjt tryck, eftersom syresättning inte sker där utan genom moderkakan. Blodet leds förbi lungkretsloppet via två särskilda kärlförbindelser, foramen ovale och ductus arteriosus. Foramen ovale är en klaffliknande öppning mellan hjärtats förmak och ductus arteriosus är en kärlförbindelse mellan lungartären och aorta d v s den egentliga förbikopplingen av lungkretsloppet (Norman & Ley, 2008). I samband med födelsen och det första andetaget ska blodet börja syresättas via barnets lungor. När barnet tar sitt första andetag fylls lungorna med luft och kärlmotståndet i lungkretsloppet sjunker varpå blodflödet till lungorna ökar. Foramen ovale stängs då fysiologiskt, i samband med att barnet börjar andas, medan ductus arteriosus i medeltal sluts vid ca 12 timmars ålder hos fullgångna barn (Pesonen, 2007). Om cirkulationsomställningen fördröjs eller uteblir kan detta ge upphov till allvarliga sjukdomstillstånd som kräver omedelbar utredning och behandling. Cirkulationsproblem är en vanlig orsak till vård av nyfödda (Norman & Ley, 2008). Initiala andningsproblem är vanligt förekommande hos nyfödda barn och kan indikera allt från kvarstående fostervatten i lungorna så kallad wet lung, medfödda hjärtfel och svåra, snabbt accelererande infektioner. Barnets symtom vid infektioner kan vara svårtydda och diskreta varpå sjukdomsförloppet utvecklas över kort tid. På ett par timmar kan en livshotande sepsis ha utvecklats (Jonsson & Sandberg, 2008). Att bli förälder Föräldraskapet bildas gradvis under de månader som graviditeten fortskrider. Detta är en omställningsprocess både för mannen och för kvinnan där relationen formar nya roller i och med att föräldraskapet startar. Modern föds psykologiskt liksom barnet föds rent fysiskt och fadern går igenom liknande utvecklingsfaser under graviditeten och den närmaste tiden därefter (Stern, 1998). Om föräldrarna redan vid barnets födelse upplever en känslomässig samhörighet med barnet, ökar deras beredskap att vara tillgängliga för att tillgodose barnets behov (Riddersporre, 2003). 5

Att bli förälder till ett sjukt eller underburet barn upplevs av de flesta föräldrar som en stor kris. Modern kan uppleva skuld över att inte ha fött ett friskt barn eller kunnat bära det tiden ut. Under denna tid ska föräldraskapet formas samtidigt som föräldrarna förväntas utveckla förmågan att skydda sitt barn och stödja barnets utveckling (Wallin, 2001). Denna omställning till att bli förälder bör ske i en miljö som erbjuder möjligheter att skapa sig en privat sfär där föräldrarna kan få vara ifred med sitt barn och sina känslor. Istället riskerar föräldrarna att erbjudas en plats på en stor sal med vårdpersonal och andra barns föräldrar ständigt närvarande (Stjernqvist, 1999). Anknytningsprocessen Anknytning står för engelskans attachment, eller bindning som det också kan kallas (Bunkholdt, 1994). Anknytningen kan beskrivas som en ömsesidig process där föräldrar och barn formar band emellan sig som är bestående över tid. Anknytningsprocessen pågår under barnets första levnadsår och samspelet mellan barn och förälder bidrar till relationens utveckling (Bowlby, 1994). Tillgänglighet, tydlighet och lyhördhet för barnets behov är viktiga egenskaper hos en trygg anknytningsperson. Emotionellt tillgängliga föräldrar har bättre förutsättningar att vara trygga anknytningspersoner för sina barn. De känslomässiga band till barnet som formas under graviditeten påverkar därmed barnets möjligheter att utveckla en trygg anknytning (Riddersporre, 2003). Förälderns närvaro hos sitt barn är nödvändig för att samspelet ska kunna utvecklas tryggt. Barnet är beroende av att föräldern kan avläsa dess signaler och tillfredsställa dess behov. När barnet upplever att föräldrarna uppmärksammar och förstår dess signaler kontinuerligt, utvecklas känslor av trygghet och tillit hos barnet (Brodén, 2004). Föräldrars och barns rätt till varandra Enligt den svenska föräldrabalken har föräldern ansvar för att barnets behov av god omsorg tillfredsställs. Rätten och skyldigheten att företräda, samt bestämma i frågor som rör barnet då han/hon vårdas på sjukhus ligger hos föräldrarna (Föräldrabalken 1949:38). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ansvarar vårdpersonal för att föräldern får möjlighet att närvara och vara delaktig i sitt barns vård. I Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- sjukvården (NOBAB, 2002) betonas också att barn på sjukhus, oavsett ålder, skall ha rätt att ha en förälder eller annan närstående hos sig under hela sjukhusvistelsen. Föräldrarna skall få information om avdelningens arbetssätt och rutiner och få stöd att ta aktiv del i barnets vård. Även Förenta Nationernas Barnkonvention (UNICEF, 1989) framhäver alla barns rätt oavsett ålder till att ha sina föräldrar hos sig då de vårdas på sjukhus. Föräldraroll och delaktighet Barnsjukvården har utvecklats genom decennierna från 1960-talet då föräldrarna helt utestängdes från barnavdelningarna genom 1970-talet då föräldrarna började få vara hos sitt barn till idag då det är en självklarhet att familjerna bor tillsammans med sitt sjuka barn på avdelningen. Detta gäller dock inte alla neonatalavdelningar då bara några få avdelningar i Sverige har möjlighet att samvårda ny- 6

födda, sjuka barn med deras nyförlösta mödrar. Det pågår ett förändringsarbete inom neonatalvården för att i större utsträckning kunna bereda plats åt föräldrarna vid barnets sida dygnet runt. Detta är viktigt för att kunna stödja barnets mognad och tillfrisknande, underlätta anknytningen mellan förälder och barn samt främja amningen (Kleberg & Westrup, 2008). Barnets tillstånd och en högteknologisk vårdmiljö kräver expertkunskaper. Vårdpersonalen har en betydelsefull roll när det gäller att stödja föräldrarnas anknytning till barnet. Föräldrarna skall aktivt beredas möjlighet att delta i vården och personalens lyhördhet inför föräldrars individuella behov möjliggör ett optimalt bemötande (Socialstyrelsen, 2004). Studier visar att många föräldrar upplever ängslan för den tekniska miljön vilket försenar deras förmåga att delta i omvårdnaden av barnet och därmed hämmar utvecklingen av föräldra- barnrelationen (Loo et al, 2003; Lupton & Fenwick, 2001). Forskning har visat att aktivt föräldradeltagande främjar föräldrarnas anknytning till sitt barn samt minskar psykologisk stress och oro för barnet (Fenwick et al, 2001). För att optimera barnets vård och behandling är det betydelsefullt att sjuksköterskan har fördjupad kunskap om patienter och närståendes behov (Wright m fl, 2002). En förutsättning för föräldradelaktighet är att en väl fungerande och förtroendefull kommunikation mellan föräldern och personalen upprättas. Viktigt är också att personalen upplevs kompetent i vårdandet av barnet samt att föräldern själv kan kontrollera vad som sker med barnet (Kristensson-Hallström, 1999). SYFTE Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva vilka olika behov föräldrar uppger sig ha i samband med att deras barn vårdas på en neonatalavdelning. METOD För att uppfylla ovanstående syfte ur ett vetenskapligt perspektiv valdes en litteraturöversikt. Detta för att skapa en översikt av ett avgränsat område och träna ett strukturerat arbetssätt samt skapa utgångspunkt för eventuell framtida forskning (Friberg, 2006). Att söka och värdera kunskap på en vetenskaplig nivå är nödvändigt för att utveckla den egna professionen och verksamheten (Granskär & Höglund, 2008). Till grund för arbetet används den struktur för informationssökning och litteraturöversikt som finns beskrivet i Friberg (2006). Litteratursökning Sökning efter vetenskapliga originalartiklar med abstrakt gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Dessa två databaser anses täcka den största delen av alla omvårdnadsvetenskapliga publikationer (Polit & Beck, 2006; Willman m fl 2006). Att från början söka efter artiklar med abstrakt gjordes för att underlätta urvalet då abstrakt ger en kort sammanfattning av dokumentens innehåll (Friberg, 2006). 7

Begränsningar i sökförfarandet: publicerade de senaste 10 åren, human, english, newborn. Använda sökord: infant newborn, parenting, neonatal nursing, patient participation, object attachment, experience och life change events. Sökresultat Tabell 1. Söktermer och sökresultat PubMed i januari 2009 Sök nr Sökord Mesh Antal träffar Hämtade artiklar Använda artiklar #2 Search "Infant, Newborn"[Mesh] 412095 #5 Search "Parenting"[Mesh] 5880 #10 Search "Neonatal Nursing"[Mesh] 2378 #13 Search "Patient Participation"[Mesh] 12613 #17 Search "Object Attachment"[Mesh] 8692 #21 Search "Life Change Events"[Mesh] 14139 #25 Search (#2) AND (#5) 629 #26 Search ((#2) AND (#5)) AND (#10) 28 4 2 #34 Search ((((#2) AND (#5)) AND 5 2 0 (#10)) ) AND (#17) #39 Search (#2) AND (#21) 301 #40 Search ((#2) AND (#21)) AND 8 3 1 (#10) #45 Search ((#2) AND (#5)) AND (#17) 40 2 0 #51 Related Articles for PubMed (Select 536 16922140) #54 Search Limits: added to PubMed in 79657 the last 10 years, published in the last 10 years, only items with abstracts, Humans, English, Newborn: birth-1 month #55 Search (#51) AND (#54) Limits: 96 5 3 added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, only items with abstracts, Humans, English, Newborn: birth-1 month SUMMA: 6 Tabell 2. Söktermer och sökresultat Cinahl i januari 2009 Sökterm Antal träffar Thesaurus "Infant newborn" [Mesh] 455724 "Parenting"[Mesh] 33423 "Neonatal nursing"[mesh] 13526 "Object attachment"[mesh] 7804 "Experience"[Mesh] 714069 Experience Limits: human 310527 Experience Limits: human, infant newborn 13092 Experience Limits: human, infant newborn, 188 intensive care units Experience AND Neonatal nursing 2518 8 Hämtade artiklar Använda artiklar

Experience AND Neonatal nursing Limits: 39 1 1 infant newborn, parents Object attachment AND Neonatal nursing 99 Object attachment AND Neonatal nursing 73 Limits: infant newborn Object attachment AND Neonatal nursing 9 Limits: infant newborn, intensive care, neonatal unit Parenting AND Neonatal nursing 599 1 0 Parenting AND Neonatal nursing Limits: 126 infant newborn Parenting AND Neonatal nursing Limits: infant newborn, parents 16 3 1 SUMMA: 2 Manuell sökning Ytterligare fyra artiklar hittades vid en manuell sökning genom granskning av relevanta studiers referenslistor (Polit & Beck, 2006; Friberg, 2006). Två av dessa inkluderades i arbetet. Urval och kriterier Studier vars titel och ämnesord motsvarade syftet för litteraturöversikten granskades närmare genom att abstrakt genomlästes (Polit & Beck, 2006). Totalt genomgick 25 artiklar detta första urval. Två valdes bort direkt eftersom de var preliminära studier (preview). En var en systematisk litteraturöversikt (systematic review) som helt svarade till föreliggande syfte och därför lades åt sidan utan genomläsning. Tio artiklar valdes ut till föreliggande arbete, övriga artiklars resultat visade sig inte svara helt mot syftet. De utvalda artiklarna finns markerade med en asterisk (*) i referenslistan. Kvalitetsbedömning Sammanlagt 10 artiklar kvalitetsgranskades enligt Friberg (2006) och uppfyllde kriterierna som där fastställts d v s redovisar ny kunskap, är möjlig att granska, har varit utsatt för bedömning och publicerade på engelska. Kvalitetsgranskning av artiklarna har skett först enskilt och sedan gemensamt av författarna. Någon enstaka skillnad avseende kvalitet och vetenskaplighet framkom vid den gemensamma granskningen jämfört med den enskilda. I de fall det förelåg någon skillnad diskuterades det av författarna och konsensus uppnåddes. Till granskningen användes ett granskningsprotokoll efter Willman m fl (2006) för bedömning av studier med kvalitativ/kvantitativ metod modifierat med frågor från Friberg (2006), (se Bilaga 2). För att kunna jämföra den vetenskapliga styrkan i de olika artiklarna genomfördes en kvalitetsgradering. Granskningsprotokollen kompletterades med poäng där varje positivt svar gav en poäng. En tregradig procentindelning gjordes för att kunna kvalitetsgradera artiklarna som bra, medel eller dålig kvalitet (Willman m fl, 2006). Artiklarna värderades och bedömdes avseende kvalitet. Alla, utom en bedömdes ha bra kvalitet och erhöll gradering I. 9

Bearbetning och analys Alla artiklarna genomlästes enskilt ett flertal gånger av författarna. Artikelmatris upprättades för överskådlighetens skull och artiklarna numrerades från 1-10 efter artikelförfattarnas namn i bokstavsordning (se Bilaga 1). I resultatet och diskussionen refereras artiklarna efter denna numrering för läsbarhetens skull. Arbetet i övrigt refereras enligt Harvardsystemet. Sammanställningen av artiklarna resulterade i en analys där flera olika återkommande teman kunde urskiljas. Dessa teman uttrycker föräldrarnas beskrivna behov. RESULTAT Resultatet presenteras genom de olika teman som framkom i analysen. De är alfabetiskt ordnade, i underrubriker. En tabell som åskådliggör sammanhangen mellan rubrikerna skapades. Sex huvudteman kunde klart definieras: Behov av anknytning Behov av bemötande Behov av delaktighet Behov av information och kommunikation Behov av kontinuitet Behov av närhet Tabell 3. Resultat i form av Teman, Subteman och Beskrivna föräldrabehov Behov av Kategoriserad Beskrivet av förälder som som behov av Anknytning Att bli förälder Att känna samhörighet med barnet Kunna tolka barnets signaler Känslan av att ha blivit/vara förälder Samspela med barnet Bemötande Att bli sedd Att behandlas som en unik person Att bli lyssnad på, tröstad och respekterad Att känna sig önskad och välkommen Att få kompetent stöd Att känna förtroende Att få begripliga instruktioner Att bli bemött med inlevelse och förståelse i den kris man befinner sig i Att få vägledning i omvårdnaden Delaktighet Att ha inflytande Att få vara med i besluten kring barnets vård Följsamhet kring uppgjorda vårdplaner Upplevelse av att kunna agera självständigt Att känna personalens förtroende som kompetent förälder Att ha känsla av kontroll Känslan av att det här är mitt barn Aktiv närvaro Skapa säkerhet för barnet genom att vaka över det 10

Information och kommunikation Kontinuitet Närhet Att vara närvarande Att få relevant information Att få kontinuerlig information Att få samstämmig information Att uppleva en välfungerande organisation Att ha tillgång till vårdteam och kontaktsköterska Att få vara nära sitt barn Hög närvaro ger ökad delaktighet Hemmavarande syskon minskar möjligheten till närvaro Bra bemötande och samarbete med personalen ger ökad närvaro Information som är lättillgänglig, relevant och förståelig Information kring neonatalvårdens filosofi och praxis och även avdelningens organisation och resurser Behov av att hållas fullt informerad hela tiden Samtal med läkare ingav hopp Osäkerhet kring förändringar i barnets tillstånd - om man skulle bli uppringd då Behov av upprepad information Osäkerhet kring dubbla budskap och förvirrande information Otillräcklig information upplevs stressande Att inte höra hemma varken på BB eller Neonatal upplevdes som svårt Omständigheter (organisationen, personalen) förlängde separationstiden Otillräcklig bemanning upplevs som stressande Bristen på kontinuitet hos personalen påverkar negativt föräldrarnas möjligheter att interagera Frekvent personalbyte medför svårigheter i samarbetet mellan personal och föräldrar Önskan att få vara nära sitt barn Att få bli vårdad i samma rum som barnet Att inte få samvårdas med barnet gav känslan av att vara åsidosatt Svårigheter att lämna barnet på avd för att gå hem Känslor av skuld och att ha övergett sitt barn vid separation Nedan redovisas de sex teman som framkom i analysen i underrubriker. För att underlätta läsbarheten anges de refererade studierna med siffrorna 1-10 i enlighet med bilagornas numrering, 1:1-1:10. Anknytning Att få stöd av personalen som förstärker barnets signaler se så bra hon mår i din famn eller titta, han lyssnar efter din röst kändes bra för mödrarna och underlättade anknytningen (6). Personalen gav mödrarna chansen att knyta an till sitt barn när mödrarna fick sköta barnets omvårdnad (1, 2, 6, 10). Upplevelsen av att det här är mitt barn förstärktes om möjligheten till hud-mot-hudkontakt med barnet gavs och föräldern tilläts delta i omvårdnaden av det (6, 8). Om mödrarna tilläts initiera vårdåtgärderna eller bara ta upp sitt barn i famnen när önskan fanns ökade det känslan av anknytning och ägande (2). Socialt samspel är viktigt för barnets utveckling och främjar föräldra- barnrelationen. Alla mödrar och de flesta fäder utförde sociala aktiviteter såsom att prata med barnet, smeka barnet eller att hålla barnet (2, 3, 8). 11

Fäderna beskrev att det tar tid att känna sig som en riktig far men att den tiden kortas ner ju mer tid som föräldern ges möjlighet att tillbringa med och hos sitt barn. Att få hjälp att tyda barnets signaler och lära känna sitt barn upplevdes som positivt och hjälpte fäderna att bilda starka band med sitt barn och utveckla självkänsla som förälder (8). Mödrarna beskrev att de utvecklade skuldkänslor och känsla av att ha övergett sitt barn då möjligheten att vara tillsammans med sitt barn inte fanns. Mödrar till fullgångna barn upplevde separationen som svårast direkt efter födelsen medan mödrar till prematura barn upplevde separationen som svårast vid den senare delen av vårdtiden (1). När anknytningsprocessen drog ut på tiden påverkade det känslan av att vara mor negativt och det fick en direkt inverkan på moderns hälsa (1, 10). Gemensamt för ett flertal av föräldrarna var erfarenheten av att sträva efter att vaka över sitt barn på neonatalavdelningen i syfte att uppnå bästa möjliga hälsa för sitt barn (2, 5, 8). Att förvissa sig om barnets säkerhet uppnåddes genom en rad av handlingar varav de vanligaste var att mödrarna upprätthöll en aktiv närvaro vid barnets säng och framhöll åsikter om hur barnet sköttes av personalen på ett klokt sätt till avdelningens ledning (5). Bemötande Att bli bemött med inlevelse och förståelse i den kris föräldrarna befann sig och att få vägledning i omvårdnaden ansågs nödvändigt. Upplevelsen av att vara sedd och bli visad hänsyn gav mödrarna självförtroende och en känsla av att ha kontroll över situationen (1, 2, 10). Att som mor behandlas som en unik person, att få uppleva samvård beskrevs som positivt (1). Föräldrar uppgav behov av att någon lyssnar, tröstar, stödjer, respekterar och inger tillförlitlighet och förtroende samt svarar ärligt på frågor (1, 2, 9, 10). Relationen till personal som tagit sig tid att lyssna och prata med mödrarna tidigare ansågs viktig. Mödrarna sökte tröst hos den personal som de etablerat kontakt med tidigare när de misslyckades på något sätt (1). Mödrarna i studien förutsatte att personalen var den bäst lämpade att förstå och bemöta föräldrar i denna speciella situation (förutom andra föräldrar till prematurer) avseende alla de svårigheter och känslor som upplevs och att personalen ska vara inkännande och välkomnande i sitt bemötande. I de fall då det fanns brister i bemötandet, upplevdes det som mycket jobbigt för familjerna (4). Vid de tillfällen föräldrar upplevde mindre stöd från personalen var i de situationer som krävde avsevärd känslomässigt eller psykologiskt stöd såsom föräldrarnas känslor, oro och bekymmer (7). Några mödrar beskrev en upplevelse av att personalen inte hade deras bästa i åtanke (1) och att mödrarna fick använda sin energi initialt till att lära sig att bli en sjukhusmamma (2). Makt är förmågan att utöva inflytande och agera auktoritärt, i det här fallet i fråga om tillhandahållande av vård av vårdgivare och deras interaktion med mödrarna (2, 5). Vårdgivarnas expertkunskaper i teknik, policys och procedurer inom neonatalområdet placerade dem i positioner att utöva makt gentemot mödrarna och deras barn. En stor utmaning för mödrar som hade barn på en neonatalavdelning var att öka sin egen maktposition gentemot vårdgivarens, således skyddsövervakning av barnet. Syftet med sådan vaksam uppsikt över sitt barn var att ge barnet säkerhet och skydd från faror (a a). 12

Att inte bli tilltalad på 20 minuter efter ankomst in på salen upplevdes som svårt. Likaså att bli bemött med ovälkomnande ansikten med åh nej, nu kommer mamman och att inte få det stöd som behövdes utan att bli lämnad utan instruktioner för t ex flaskmatning med personalens attityd du är mamman du får prova (4). Några mödrar beskriver också hur tröttande det var att hela tiden behöva inventera var just denna sjuksköterska drog gränsen för vilka uppgifter som är rimliga att föräldrar utför och att behöva informera varje sjuksköterska om vilka uppgifter som är genomgångna och har fått utföras vid tidigare tillfällen (2, 4, 6). Andra tillfällen som beskrevs som betydelsefulla var i samband med hur sjuksköterskan bemötte föräldrarna och deras försök att ge vård till deras sjuka barn (7). Det kunde handla om att visa dem hur omvårdnaden kan utföras och hur föräldrarna kan trösta barnet under smärtsamma procedurer (7). Situationer då mödrarna upplevde fara för barnet var vid rädsla för att bli kallad en svår mamma (2, 5). Ofta när mödrarna försökte förhandla om samarbetande relationer och delta som likvärdig partner i barnets vård, gick mödrarnas ansträngningar obemärkt förbi eller missförstods av personalen. Som en konsekvens av detta blev resultatet att flertalet mödrar beskrev att de agerade beskyddande över sitt barn (5). Samtal med läkare ingav mödrarna hopp, en livlina att möta framtiden och det var även viktigt att bli sedd av läkaren även om barnet mådde väl och endast låg på tillväxt (1). Delaktighet Bra bemötande och samarbete med personalen gav ökad föräldranärvaro och ökade förälderns upplevelse av att kunna agera självständigt. Att växa in i föräldrarollen och kunna fatta egna beslut upplevdes som att vara en del i ett funktionellt team runt barnet. Mödrarna behövde samarbeta med personalen och hålla med dem för att bli behandlade som likställda rörande beslut kring deras barn (1, 2, 4, 6). När personalen gav mödrarna stöd i rätt riktning medförde det en upplevelse av självständighet och delaktighet (1, 10). Under förutsättning att möjligheten att vara delaktig fanns, växte mödrarnas upplevelse och känsla av att kunna vara ett kompetent stöd till sitt barn. Som barnets primära vårdare blir föräldern den som känner barnets behov bäst. Att bli tillfrågad, respekterad och lyssnad på var mycket värdefullt (2, 4, 10). Att nekas delaktighet i planering av vården ledde till besvikelse när planerna inte fullföljdes (1, 2). Vårdplanering i samråd med föräldrarna beskrevs som viktigt likaså vikten av att hålla sig till den uppgjorda planen även när föräldrarna inte var där. Någon mor beskrev det som ett dåligt skämt när personalen inte gör med barnet såsom bestämts i samråd (4). Möjlighet att få besöka sitt barn när så önskades upplevdes av föräldrarna som viktigt (9). En av artiklarna (3) beskrev föräldrars besöksmönster på neonatalavdelningen. Den visade att tiden ett besök varade jämfört med frekvensen besök, hade avgörande betydelse för graden av delaktighet i barnets omvårdnad, ju längre stunder av närvaro desto större delaktighet. Mödrar besökte sitt barn mindre ofta om det fanns fler syskon hemma eller om fadern besökte sällan. Å andra sidan besökte mödrar sitt barn längre stunder om fäderna gjorde detsamma (3). 13

Information och kommunikation Mödrar behövde information rörande ämnen som prematuritet, deras barns speciella hälsotillstånd, behov av behandling, prognos och den neonatala vårdmiljön (5, 9). Utan sådan information kunde mödrarna inte utvärdera sina barns behov och vara vakna för situationer som signalerade fara för deras barn. Berättigad information kunde vara sådan information som ansågs lätt tillgänglig, relevant och förståelig. Detta inkluderade information om hur vården är organiserad på en neonatalavdelning, resurser och neonatalavdelningens filosofi och praxis kring omhändertagande samt stöd till mödrar för att uppnå oberoende och ökad trygghet i föräldrarollen (4, 5). Att hållas fullt informerad hela tiden upplevdes som ett starkt behov hos föräldrarna (1, 4, 5, 7, 9, 10). Likaså fanns behov av upprepad information när omständigheterna hade lugnat ner sig (1). Otillräcklig information om barnets tillstånd, prover och behandling upplevdes stressande (1, 4, 7, 10). Mödrarna kände sig förvirrade av budskapen som kommunicerades till dem. Ibland gavs även dubbla budskap vilket medförde osäkerhet hos mödrarna (1). Förändringar i barnets tillstånd och osäkerhet kring om personalen skulle ringa till föräldrarna och meddela dem detta uppfattades som mycket stressfullt (7). Mödrar upplevde att personalen hade svårt att lämna information om barnets tillstånd över telefonen och att de svarade undvikande och i alltför allmänna termer (4) eller hänvisade vidare till läkaren (10). Kontinuitet Att som nybliven mor känna ett utanförskap på såväl BB som Neonatal upplevdes som svårt (10). Mödrarna upplevde att organisationen, personalen eller andra omständigheter förlängde deras separation från barnet (1, 4, 10). Otillräcklig bemanning upplevdes som stressande och fick föräldrarna att vaka över sitt barn så det inte utsattes för fara (4, 5). Det fick även konsekvenser, både för mor och barn, då planerade aktiviteter (t ex första badet) kunde ställas in med kort varsel eftersom förhållandena på salen förändrats och personalen inte hann med att stötta mor (1, 4). Frekventa personalbyten upplevdes hotfullt och medförde svårigheter i samarbetet mellan personal och föräldrar (1, 6, 10). Det försvårade även för personalen att identifiera den enskilda mammans unika behov (1, 2, 4). Bristen på kontinuitet hos personalen gav effekter på relationen mellan barn och förälder och påverkade förälderns möjligheter att interagera negativt (4, 6). En moder beskrev att över 65 personer (vårdpersonal) tog del i omvårdnaden av henne och hennes barn under den 5 månader långa sjukhusvistelsen (4). Mödrarna upplevde att det var avgörande för deras barns säkerhet på avdelningen hur fördelning av och utdelning av resurser på neonatalavdelning såg ut (5). Närhet Det väsentliga i mödrarnas omsorg och upplevelse av hälsa var deras starka önskan att få vara nära sitt barn (1, 2, 4, 6, 10). Att bli vårdad i samma rum som sitt barn upplevdes viktigt. Att däremot inte få samvårdas med barnet gav känslan av att vara åsidosatt (1, 10). Detta kunde medföra att mödrarna inte ville samarbeta med personalen därför att upplevelsen var att de inte förstod mödrarnas grundläggande behov av att får vara med sitt barn (1). 14

Att få sitta nära sitt barn och hålla en hand på det eller ha det i famnen upplevdes som viktigt och meningsfullt (2, 4, 6, 8). Mödrarna beskrev också att det var svårt att lämna barnet för att gå hem och sova. Då upplevdes känslor av skuld och att ha övergett sitt barn (1, 4, 10). En del mödrar uppgav att de var fast beslutna att stanna på sjukhuset lika länge som barnet men att det blev omöjligt och föräldrarna beskrev en känsla av att ta upp plats (10). Fäderna uttryckte också starka behov av att få vara nära barnet och beskrev att de längtade efter sitt barn när möjlighet saknades att vara fysiskt närvarande på avdelningen i den utsträckning som de önskade (8). DISKUSSION Diskussionen är uppdelad i tre delar; metoddiskussion, resultatdiskussion och framtida värde. Metoddiskussion Inom ramen för denna C-uppsats fanns inte möjligheten att göra en systematisk litteraturstudie där en mer ingående litteratursökning, analys och grad av bevisvärde görs utan istället valdes en enklare litteraturöversikt enligt Friberg (2006). Den har till sitt syfte att, genom att träna ett strukturerat arbetssätt, skapa en överblick av ett avgränsat område samt finna utgångspunkt för eventuell framtida forskning (a a). Litteratursökning Redan den inledande litteratursökningen gav resultatet att ämnet neonatal nursing är väl beforskat och att det finns både ett flertal forskare inom denna gren samt en stor mängd forskningskonsumenter. Neonatologin tillhör en av medicinens yngre discipliner (Tunell, 1991) och det kan kanske förklara att andelen aktiva omvårdnadsforskare är så stor. Med detta i åtanke var det viktigt att tydligt specificera sökord och kriterier för inklusion och exklusion till detta arbete. Den första begränsningen var valet att använda endast två databaser för litteratursökningen, PubMed och Cinahl. Dessa anses täcka den största delen av de publicerad omvårdnadsvetenskapliga publikationer som finns (Polit & Beck, 2006 ; Willman m fl, 2006). En mer utvidgad sökning hade kanske presenterat ett annorlunda resultat. Sökresultat De valda sökorden gav initialt många träffar men i kombination smalnade träfflistan av och mängden blev hanterbar. I första urvalet ingick 25 artiklar som värderades genom att artikelns abstrakt ställdes mot vårt syfte. Av dessa exkluderades direkt 3 artiklar där 2 var preliminära studier och den tredje en systematisk litteraturstudie. Denna studie visade sig helt överensstämma med vårt syfte varpå vår översikt inte kändes lika värdefull längre för att sammanställa ny kunskap. Den lades emellertid åt sidan utan genomläsning för att inte ytterligare påverka vårt arbete. Urval och kriterier Sökorden som användes visade sig relevanta för litteraturöversiktens syfte. Flera av dem visade sig vara mesh-termer vilket i sig underlättade sökningen i databa- 15

serna. Ytterligare avgränsningar som kunde ha gjorts är inriktning mot antingen prematura barn eller fullgångna nyfödda barn. I föreliggande arbete ingår studier av båda dessa grupper men någon jämförelse av dem ingick inte i arbetets syfte. Finns det skillnader i föräldrars behov dem emellan? Utelämnande av detta kan ha påverkat resultatet och kan vara en möjlig frågeställning för nya studier. Tio vetenskapliga artiklar inkluderades i översikten och genomgick djupare analys avseende metod, resultat och kvalitetsgranskning. Författarnas förförståelse i form av gemensam erfarenhet från arbete på neonatalavdelning kan ha påverkat urvalet genom att författarna medvetet eller omedvetet har sökts till artiklar med tilltalande innehåll. Bearbetning och analys Willmans (2006) granskningsprotokoll för bedömning av studier med kvalitativ och kvantitativ metod användes modifierat med frågor från Friberg (2006), (se bilaga 2). Att modifiera Willmans (2006) granskningsprotokoll är nödvändigt för att anpassa granskningen till den aktuella studien och betonas särskilt i metodlitteraturen (a a). För att kunna kvalitetsbedöma artiklarna kompletterades granskningsprotokollen med poäng där varje positivt svar gav en poäng. En tregradig procentindelning gjordes för att kunna kvalitetsgradera artiklarna som bra, medel eller dålig kvalitet (Willman m fl, 2006). Artiklarna värderades och bedömdes avseende kvalitet. Alla artiklar utom en bedömdes ha bra kvalitet och erhöll gradering I. Att kvalitetsutfallet blev så homogent kan delvis förklaras med författarnas begränsade erfarenhet av detta arbetssätt men också av att artiklarna fanns publicerade i vetenskapliga tidsskrifter. Om poängen hade viktats mot de olika poänggivande faktorerna så att t ex ett klart formulerat och uppfyllt syfte kunde få max 3 poäng istället för 1 hade kanske utfallet blivit annorlunda. Polit och Beck (2006) menar att utifrån de fakta som samlats in skapas mönster och teman kan urskiljas och definieras. Även Fribergs (2006) struktur förespråkar detta sätt att redovisa resultatet av en litteraturöversikt i form av teman eller kategorier. Innehållet i resultaten från de inkluderade artiklarna kunde inordnas i 6 huvudteman utifrån regelbundet återkommande fakta i texten. Ur dessa teman formulerade författarna sedan 12 subteman som mer detaljerat beskriver fenomenet. En tabell skapades för att ge en översikt av de fakta som framkommit under analysen. Resultatdiskussion Resultatet av denna studie visar att det är avgörande att personal inom neonatalvården är medvetna om de faktorer som påverkar föräldrars besök och implementerar strategier som förbättrar och ökar föräldrars delaktighet i omvårdnaden (3). Ett enkelt sätt är att låta familjerna ha obegränsad tillgång till barnet. Vårdpersonal måste förstå att det är personalen som är besökarna i barnets liv och inte tvärtom (2). Barn och föräldrars rätt till varandra är lagstadgad (Föräldrabalken 1949:38; SFS Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763) och gäller även barn på sjukhus. I Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- sjukvården (NOBAB, 2002) betonas också att barn på sjukhus, även ett nyfött barn, skall ha rätt att ha en förälder eller annan närstående hos sig under hela sjukhusvistelsen. Föräldrar med begränsad förmåga att besöka sitt barn bör uppmuntras att besöka mindre ofta, men stanna längre stunder för att på så sätt ta större del i sitt barns omvårdnad (3). Denna föräldragrupp borde dock utgöra en minoritet på svenska neonatalavdelningar då flertalet föräldrar är sammanboende (SCB, 2008), 16

har rätt till barnomsorg för syskon enligt skollagen (SFS 1985:1100) och lagstadgad rätt till ekonomiskt stöd i form av väl utbyggd föräldraförsäkring som även innefattar fadern (Föräldraledighetslagen, 1995). Av de tio artiklar som ingår i arbetet representeras svenska förhållanden i tre av dem. Resterande artiklar speglar förhållanden i USA, Europa och Australien. Resultatet hade förmodligen varit ett annat om alla föräldrar levde i samma välfärdssystem som här i Sverige. Sjuksköterskan måste tillhandahålla stöd och underlätta föräldrarnas roll i omvårdnaden av sitt sjuka barn. Stödet kan gälla tekniken för den direkta omvårdnaden av barnet samt hur föräldrarna eller annan omsorgsperson kan trösta det sjuka barnet. Strategier för att trösta barnet såsom hur barnet skall ligga för att ha det bekvämt och kunna ge stöd genom smärtsamma procedurer hjälper föräldrarna att se sig själva som sanna medarbetare i omvårdnaden (4, 7). Fenwick et al (2001) visade i sin forskning att aktivt föräldradeltagande i omvårdnaden är väsentligt för att underlätta anknytningen mellan förälder och barn. Alla möten i vården bör syfta till att stärka patientens (eller i det här fallet föräldrarnas) självförtroende. Det sker genom ett medvetet bejakande av patienternas autonomi och tillhandahållande av stöd genom uppmuntran i ord och handling (Gustafsson, 2004). Föräldrar bör få en starkare roll och uppmuntras av vårdpersonalen att vara delaktiga i vården av sitt barn. Genom att framkalla ett effektivt partnerskap med föräldrarna säkerställs bästa möjliga resultat för barnen och deras familjer (2, 4, 5,). Detta överensstämmer med Wright m fl (2002) som menar att sjuksköterskan får ändra sin egen behandlande roll till att bli mer och mer rådgivande och istället handleda familjerna till att finna kunskap och möjlighet att delta i vården av barnet. Genom fördjupad kunskap om föräldrars behov underlättas detta arbete (a a). Föräldrarna indikerar att stödet från vårdpersonalen kan förbättras med mer känslomässigt stöd genom kommunikation rörande deras känslor och vetskapen om att de gör ett bra jobb. Det är viktigt att personalen inte glömmer bort att föräldrarna är beroende av dem för känslomässigt stöd och guidning i föräldraskapet. Det finns även ett behov av stöd i känslomässiga reaktioner genom att bejaka deras känslor, oro och problem (7). Berg och Wingren (2008) anger också att kurator, som finns att tillgå på neonatalavdelning, bör bli inkopplad för att hjälpa till att stödja föräldrarna. Sjuksköterskan är inte alltid utrustad för att möta de känslomässiga behoven och detta indikerar ett behov av utökat stödteam till familjerna på neonatalavdelning. Likaså behövs stöd till vårdpersonalen i form av avlastande samtal och handledning. Under vårdtiden på en neonatalavdelning möter familjerna ofta ett antal olika vårdare eftersom olika kompetenser behövs vid olika tillfällen av vårdtiden. Det leder till att det är många personer som föräldrarna måste etablera kontakt med och det kan uppstå missförstånd genom dubbla budskap. För att lindra denna situation för föräldrarna bör vårdteam praktiseras i största möjliga utsträckning (7). Det är av stor vikt att föräldrarna får ingå partnerskap i vårdteamet och bli lyssnade på (4). Kleberg och Westrup (2008) framhåller vikten av att arbeta med kontaktmannaskap, en form av vårdteam, som är vanligt förekommande i Sverige. Det innebär att till varje barn knyts ett par personer, helst ur olika yrkeskategorier, som ska följa barnet under vårdtiden och ta största ansvaret för information till familjerna och skapa en vårdplan i samråd med dem. En patientansvarig läkare (PAL) som följer barnet under vårdtiden är också en viktig del i detta (a a). 17

Hälften av artiklarna i arbetet visade tydligt på mödrarnas starka önskan att få vara nära sitt barn (1, 2, 4, 6, 10). Att separeras från sitt barn strax efter födelsen har visat sig utgöra den största svårigheten för att kunna utveckla moderskapet (Brodén, 2004). Detta framhålls också i flera tidigare studier, bland annat Fenwick et al (2001), som beskrev hur mödrar hävdar sin modersroll genom att söka så mycket fysisk interaktion som möjligt med sitt barn. Barnsjuksköterskan har en viktig uppgift i att förhindra all onödig separation av mor och barn genom att hitta vägar att låta mor och barn vårdas tillsammans som en enhet. Detta kräver att alla inom nyföddhetsvården, även förlossnings- och BB-avdelningar, antar ett gemensamt synsätt som omfattar och värnar om hela dyaden mor och barn Framtida värde Resultatet kan komma att användas som diskussionsunderlag till utformande av nya strategier eller policyprogram på neonatalavdelning, för att sjuksköterskan i sin omvårdnadsfunktion skall kunna stödja familjerna och uppmuntra till delaktighet samt bidra till en gynnsam utveckling av föräldraskapet. Genom att använda befintlig forskning i form av vetenskapliga artiklar skapas ökade möjligheter att med vetenskaplig grund forma nya riktlinjer och påverka personalens attityder. Detta kan också användas som underlag för att nå ut till politiker och sjukhusansvariga i syfte att belysa att även åtgärder i form av relativt små insatser, som inte behöver innebära ökade kostnader, har väsentlig betydelse för vården av nyfödda, sjuka barn och deras föräldrar. Full föräldradelaktighet i barnets omvårdnad kräver obegränsad tillgång till neonatalavdelningen. Skiftet från att betrakta föräldrarna som besökare till att ingå partnerskap i omvårdnaden av sitt barn ställer nya krav på verksamheten och organisationen. Införandet av obegränsade besöksmöjligheter kan ses som ett steg i denna process att införa mer familjefokuserad vård vilket är en nödvändighet för att på ett adekvat sätt kunna möta föräldrars behov. Detta synsätt bör utgöra grunden för neonatalavdelningars policys, beslut, mål och nya direktiv. Förslag till framtida forskning Framtida forskning inom detta område bör fokusera på att upprepa studier om föräldrars behov på neonatalavdelning med ett större deltagarantal och att undersöka möjliga skillnader i föreställningen av behov mellan mödrar och fäder. Ett annat område att forska vidare inom är att identifiera särskilda skillnader i mödrars behov över olika populationer och kulturer hos familjer som upplever neonatalvård. 18

REFERENSER Berg, A-C & Wingren, U (2008) Kliniska rutiner och procedurer. I: Lagercrantz, H (Red) Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. Brodén, M (2004) Graviditetens möjligheter En tid då relationer skapas och utvecklas. Stockholm: Natur och Kultur. Bowlby, J (1994) En trygg bas Kliniska tillämpningar av bindningsteorin. Stockholm: Studentlitteratur. Bunkholdt, V (1995) Från födsel till pubertet. Lund: Studentlitteratur. *Erlandsson, K & Fagerberg, I (2005) Mothers lived experiences of co-care and part-care after birth, and their strong desire to be close to their baby. Midwifery, 21, 131-138. Fenwick, J, Barclay, L & Schmied, V (2001) Chatting : An important clinical tool in facilitating mothering in neonatal nurseries. Journal of Advanced Nursing, 33(5), 583-93. *Fenwick, J, Barclay, L & Schmied, V (2008) Craving closeness: A grounded theory analysis of women s experiences of mothering in the Special Care Nursery, Women and Birth, 21, 71-85. *Franck, L & Spencer, C (2003) Parent visiting and participation in infant caregiving activities in a Neonatal unit, Birth, 30:1. Friberg, F (Red) (2006) Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Föräldrabalken (1949:381) >http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19490381.htm< 2008-11-27. Föräldraledighetslagen (1995:584) >http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19950584.htm< 2009-05-07. Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (Red) (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Gustafsson, B (2004) Bekräftande omvårdnad SAUK-modellen för vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. *Heermann, J, Wilson, M & Wilhelm, P (2005) Mothers in the NICU: Outside to Partner. Pediatric Nursing, 31(3), 176-200. *Hurst, I (2001a) Mothers strategies to meet their needs in the newborn intensive care nursery. Journal of Perinatal Neonatal Nursing 15(2), 65-82. 19

*Hurst, I (2001b) Vigilant Watching Over: Mothers Actions to Safeguard Their Premature Babies in the Newborn Intensive Care Nursery. Journal of Perinatal Neonatal Nursing, 15(3), 39-57. Jonsson, B & Sandberg, K (2008) Neonatala lungsjukdomar. I: Lagercrantz, H (Red) Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. Kleberg, A & Westrup, B (2008) Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP. I: Lagercrantz, H (Red) Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. Kristensson-Hallström, I (1999) Strategies for feeling secure influence parents participation in care. Journal of Clinical Nursing 8(5), 586-592. Lagercrantz, H (Red) (2008) Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. *Lam, J, Spence, K, Halliday, R (2007) Parents perception of nursing support in the neonatal intensive care unit (NICU). Neonatal, Paediatric and Child Health Nursing, 10(3), 19-25. *Lindberg, B, Axelsson, K & Öhrling, K (2008) Adjusting to being a father to an infant born prematurely: Experiences from Swedish fathers. Scandinavian Journal of Caring Science, 22, 79-85. Lindberg, T & Lagercrantz, H (Red) (2007) Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur. Loo, K K, Espinosa, M, Tyler, R & Howard, J (2003) Using knowledge to cope with stress in the NICU: How parents integrate learning to read the physiologic and behavioral cues of the infant. Neonatal Network 22(1), 31-37. Lupton, D & Fenwick, J (2001) They ve forgotten that I m the mum : Constructing and practicing motherhood in special care nurseries. Social Science & Medicine 53(8), 1011-1021. NOBAB (2002) Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård.> http://www.nobab.se/< 2009-01-15. Norman, M & Ley, D (2008) Cirkulationsproblem. I: Lagercrantz, H (Red) Neonatologi. Lund: Studentlitteratur. Pesonen, E (2007) Cirkulatoriska förändringar efter födelsen. I: Lindberg, T & Lagercrantz, H (Red) (2007) Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur. Polit, D F & Beck, C B (2006) Essentials of Nursing research. Methods, appraisal and utilization (7 Edition). Philadelphia: Lippincott. Riddersporre, B (2003) Att möta det oväntade Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Lund: Lunds Universitet, Institutionen för psykologi. SCB (2008) Statistiska centralbyrån. Pressmeddelande nr 2008:286. >http://www.scb.se/pages/pressrelease 251211.aspx< 2009-05-07. 20