Bättre demensvård med SveDem - Svenska Demensregistret Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem Geriatriska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
SveDem Initierades av Swedish Brain Power nätverket Syfte och Mål att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige För att uppnå en likvärdig vård och behandling av hög kvalitet i hela landet
SveDem ett flerhändelseregister med ambitionen att följa patienten genom hela vårdkedjan
SveDem Vem registrerar? Vem registreras? När? Nydiagnostiserade patienter med demenssjukdom registreras av den enhet som ställer diagnosen När patienten fått diagnosen och informerats om registrering Patienten följs med en årlig uppföljning på specialistenhet, eller i primärvården eller på särskilt boende Avtal och annan dokumentation finns på
Dagsläget 20120907 654 enheter anslutna varav 58 specialistkliniker, 583 primärvårdsenheter (33 i Stockholm) och 13 kommuner. 93% av alla specialistenheter är anslutna ca 50% av primärvårdsenheterna anslutna 22 806 patienter registrerade (varav 4 840 från primärvården) 8 988 uppföljda (varav 1 272 från primärvården)
Täckningsgrad Totala täckningsgraden i SveDem ca 30 % (4942 reg under 2011). Högst täckningsgrad i Skåne, Stockholm, Uppland, Sörmland och Västerbotten (specialistenheter) I Stockholm registrerades under 2011, 1864 patienter med demensdiagnos på specialistenheterna av ca 4500 förväntade fall i länet; täckningsgrad ca 40% Osäkert hur många med demenssjukdom som EJ upptäcks och utreds
SveDem till vilken nytta? SveDem ger struktur för utredning och uppföljning av patienter med demenssjukdom Identifiering av demenssjukdomen gör att adekvat vård och behandling och stöd kan sättas in tidigt Systemet flaggar när det är dags för uppföljning Statistik online - enhetens resultat kan kontinuerligt jämföras med regionens och rikets - verksamhetens följsamhet till Nationella riktlinjer kan utvärderas lokalt - ett bra verktyg vid förbättringsarbete
Demografi SveDem 2011 Antal: 4941 Ålder: 79±8 år Andel <65 år 6% Andel kvinnor: 58% Andel ensamboende 44 % MMT vid utredningsstart 22
Tid från utredningsstart till diagnos (median) Kvalitetsmått i SveDem 30? dagar 2007/2009-55 dagar 2010-58 dagar 2011-58 dagar
On-line rapport Tid från utredningsstart till diagnos Stockholm - 61 dagar år 2010 62 dagar år 2011 Minnesmottagning Stockholms län Riket Minnesmottagning Stockholms län Riket 2010 2011
Hur mäter vi kvalitet i SveDem? SveDem anges som datakälla till flera kvalitetsindikatorer i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) Följsamheten kan ses direkt i online rapporten.
Kvalitetsindikator 2 Andel personer med demenssjukdom som genomgått basal Demensutredning, 84%. Kvalitetsmål i SveDem 90% ÖPPNA JÄM- FÖRELSER 2012
KÖNSSKILLNADER Män undersöks med mera tekniska undersökningar än kvinnor Religa et al 2102
Diagnostic tests (%) YOUNG <65 MIDDLE 65-75 OLD >75 P Blood tests 91 96 96 <0.01 Simple cognitive 86 92 86 <0.001 tests MR 49 22 10 <0.001 CT 73 84 86 <0.001 Yngre pat utreds med Flera undersökningar än äldre pat Religa et al 2012 SPECT/PET 39 22 8 <0.001 Lumbar puncture 80 62 34 <0.001 EEG 43 31 30 <0.001 Neuropsychological tests Assessment by occupational therapist Assessment by physiotherapist Assessment by speech therapist 53 40 26 <0.001 39 38 47 <0.001 9 8 9 0.378 14 4 2 <0.001 TOTAL NUMBER OF TESTS 6 5 4 <0.001
Kvalitetsindikator 3 Andel personer med mild till måttlig AD som behandlas med Demensläkemedel. Kvalitetsmål i SveDem 80% 81% år 2010 85% år 2011
Behandling med demensläkemedel i primärvården
Kvalitetsindikator 4 Andel personer med demenssjukdom som har plats på Dagverksamhet vid utredningsstart och uppföljning
Kvalitetsindikator 6 Andel personer som behandlas med antipsykosläkemedel
Kvalitetsindikator 6 Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosläkemedel
Total population (n=7570) Alzheimer s disease (n=2 950) Dementia with Lewy bodies (n=232) Age mean (SD) 78.2 (8.0) 76.9 (8.1) 76.6 (6.8) Men/women % 41/59 35/65 65/35 MMSE score (SD) Anti-dementia drugs use 21,2 (5) 21,5 (5) 21,4 (5) 59% 83% 86% Memantine 10% 9% 13% Cholinesterase inhibitors 50% 75% 76% Neuroleptics 6% 4% 16% Johnell et al 2012
Fyra årsmortaliteten i de vanligaste demenssjukdomarna (ej ålderskorrigerad)
SveDem Webbaserat register och följande registreras bla: Tid från utredningsstart till diagnos Ålder, kön, boende BMI, ärftlighet Utredningsinnehåll MMT Diagnos Körkort/skjutvapen Läkemedelsbehandling Stödinsatser-landsting/kommun Årlig uppföljning
SveDem Följande registreras vid den årliga uppföljningen: Ålder, kön, boende, BMI Global skattning (kognition, ADL, BPSD) MMT Diagnos Läkemedelsbehandling Körkort/skjutvapen Stödinsatser-landsting/kommun
Diagnos Uppföljning Särskilt Boende BMI Läkemedel o läkemedelsgenomgång Aktivitetsnivå tex måltid, förflyttning Levnadsberättelse Miljöanpassningar Strategier för bemötande Erbjudande av personcentrerade aktiviteter Skydds- och begränsningsåtgärder Qualid Livskvalitet vid svår demens