Patientdiskussion: Neurologisk sjukdom Hélène Pessah-Rasmussen överläkare, docent VO neurologi och rehabiliteringsmedicin Skånes universitetssjukhus 160316
Behovet av palliativ vård i livets slutskede hos patienter med svåra sjukdomar och skador i nervsystemet är omfattande och skiljer sig på flera punkter från andra patientgrupper avseende såväl symptombild som psykosociala behov.
Diskussion av 2 uppdiktade patientfall ALS avser exemplifiera en del av symptomvariationen bland de kroniska neurologiska tillstånden, Stroke avser belysa den problematiken som förekommer hos patienter med akuta livshotande hjärnskador oavsett genes.
ALS
Johan, 42 år Frånskild, delad vårdnad. Dottern 7 år bor varannan vecka hos var sin förälder. Snickare, egen företagare, 1 anställd Spelar dart. Tränar dotterns fotbollslag Bor i en trea på tredje vån utan hiss nära dotterns skola Nära kontakt med sin mamma och sin bror
diagnos Tilltagande trötthet och sväljningssvårigheter Orkar inte arbeta full ut, får ekonomiska bekymmer Företaget går i konkurs någon vecka innan Johan får diagnosen bulbär ALS
knappt 3 år senare Svag i armar och händer men kvar relativ god finmotorik i händerna- kan hantera dator och telefon. Svag i benen men fortfarande uppegående. Oberoende i ADL. Vill klara sig själv så långt som möjligt. Total anartri. Elektroniska kommunikationshjälpmedel. Dålig sömn. Svårt att somna, grubblar. Vaknar ofta. Morgonhuvudvärk. Vaknar inte utvilad. Total afagi; PEG. Hypersalivering. Segt slem, måste ibland dra ut slemklumpar med fingrarna. Svag hoststöt. Kvävningstillbud. Begynnande koldioxidretention
diskussion: Brytpunktsamtal andning/ ev vårdbegräsningar, respirator-iva vård Dotterns behov Oro, ångest; existentiella frågor Nutrition Kommunikation Symptomatisk behandling, andning. NIV? Akut LSS? Övrig symptomatisk behandling
ALS Andersen PM et al. EFNS Task Force on Diagnosis and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)--revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol, 2012. 19(3), p:360-75. Karam CY et al. Palliative Care Issues in Amyotrophic Lateral Sclerosis: An Evidenced-Based Review. Am J Hosp Palliat Care, 2014. P1-9
stroke
Gudrun, 70 år Bor tillsammans med maken Bo 2 döttrar och en son, 4 barnbarn Pensionerad allmänläkare, hoppar in och jobbar någon vecka då och då Mycket aktiv på fritiden: barnbarn, böcker, musik, konst, trädgård, resor Monoterapi mot hypertoni, välinställd, i övrigt frisk.
akut insjuknande: Får plötsligt svårt att prata och blir svag på höger sida, efter någon minut förlorar medvetandet. Urakut CT: vänstersidig blödning i basala ganglier med genombrott till ventrikelsystemet. Konservativ- men aktiv- behandling: BT, andning mm (OBS risk för självuppfyllande profetia)
5 dagar senare Sänkt vakenhet. Vakna stunder: kortvarig ögonkontakt, kramar med vänster hand. Lyder inte instruktioner. Hö sidig hemipares, troligen även: höger sidig hemianestesi, hemianopsi, afasi, ev viss inslag av neglekt. Inga sväljningsrörelser. Av och till motorisk oro, jämrar sig. Rossling andning Högt blodtryck, svårt inställt
Diskussion: Nytt brytpunktsamtal med anhöriga ang ev vårdbegräsningar Kommunikation Vätska, nutrition Omvårdnad; oral hälsa Huvudvärk Kramper Blodtryck Oro, ångest; existentiella frågor?
Fig 2 Trajectory for severe acute brain injury patients present with a crisis that may result in early death (often after a decision to withdraw life sustaining treatments) or survival with a high degree of disability
stroke Holloway RG et al; American Heart Association Stroke Council, Council on Cardiovascular and Stroke Nursing, and Council on Clinical Cardiology. Palliative and end-of-life care in stroke: a statement for healthcare professionals from the American Heart Association/ American Stroke Association. Stroke, 2014. 45(6): p.1887-916. Creutzfeldt CJ, Longstreth W T, Holloway RG. Predicting decline and survival in severe acute brain injury: the fourth trajectory. BMJ 2015; 351:h3904