2 Nr 3 2011 Strålning farlig för dialyserande Tema Forskning Ny Dialys i Roslagen Vården. Forskningen & Industrin Njursjukdom & Inflammation HD, HDF, HF vad är skillnaden? Kommande Aktiviteter RLS 2
NjSGs Kansli bemannas av Christina Engström 08 653 39 10 S:t Göransgatan 84 S 113 38 Stockholm E-post njsg@njurforbundet.se webb: www.njsg.njurforbundet.se Ur innehållet 4 Roslagsdialysen invigd STYRELSEN 2011 Erik Herland, ordförande 070 581 82 39 erik.herland@lrf.se 6 11 12 17 18 20 22 Vad är Hemodialys? RLS och Daglig Dialys Om Vård. Forskning & Industri Strålning, Cancer & Dialys Inflammation vid njursjukdom Genomförda aktiviteter Kommande aktiviteter Utgivningsbevis 29 058 Ägare: Njurföreningen Stockholm Gotland Mårten Landahl är redaktör njursviktigt@landahl.eu Erik Herland är ansvarig utgivare erik.herland@lrf.se Melcher Lagerfelt, vice ordf 073 729 21 73 melcherlagerfelt@hotmail.com Britt Marie Alm, ledamot 08 82 16 01 0708 50 98 02 Maud Gyberg, ledamot 070-756 66 22 maud@ladakh.se Mårten Landahl, ledamot & redaktör Njursviktigt 0707 5757 02 njursviktigt@landahl.eu Björn Nilsson, ledamot 070 771 53 02 nilsson.bjorn@telia.com Ann Margret Westman, ledamot 070 552 46 48 jam.westman@hotmail.com Kerstin Harnesk, suppleant 073 914 39 67 kerstin.harnesk@siwi.org Christian Mendez Hernandez, suppleant 073-7086477 konstattack@hotmail.com VALBEREDNING Ingegärd Mellgard 08-530 25 395 Britt Louise Allenius 073 625 17 04 Helena Dahlin 08 87 97 53 2
Ordföranden har ordet: i morfinruset visste! jag inte att 37 grader!! var normalt Att som dialyspatient efter en olycka hamna i den vanliga vården innebär betydande risker. Det upplevde jag i somras när jag pga av en backande bil föll och bröt lårbenet. Det första läkarmötet på SÖS akut fungerande dock bra. När jourläkaren fick besked av min fru (SÖS är inte anslutet till Take Care så muntlig information är avgörande) att jag var dialyspatient förstod hon att vanliga rutiner för brutna lårben inte gällde. Hon ringde njurkliniken på Huddinge för vägledning viket bla ledde till att jag dialyserade före operationen. Ortopederna på SÖS är duktiga. De satte in en dryg halvmeter lång stålstång i lårbenet som gjorde det brukbart; om det inte var för smärtan från alla skadade muskler. Och här börjar problemen med den bristande samordningen mellan SÖS:s ortopedavdelning där jag först hamnade, dialysavdelningen, också på SÖS, och efterföljande rehabklinik på Dalens sjukhus. Först gällde det blodtillförseln. Jag hade ett lågt Hb som start och förlorade en del blod under operationen så ett par påsar var helt OK. Men på ortopedavdelningen gav man mer blod när jag sov trots att jag upplyst dem om att min lite speciella lårgraft har en övre gräns på 110. Man rådgjorde ej heller med någon njurläkare på min ordinarie klinik. Därför hamnade jag på 118. Sen var det kaliumhalten. Efter ett par dagar utan dialys och intag av juice och frukt ville jag ha ett nytt kaliumvärde och annars en skopa Resonium. Nej, det behövdes inte. Man hade tagit ett prov efter operationen och det var normalt. Att det snabbt kan stiga till livshotande värden för en dialyspatient visste man uppenbarligen inte. Och inte ändrade sjuksköterskans attityd när jag försökte förklara. Jag ansågs bara orolig efter operationen. Under de första dagarna hade jag fruktansvärt ont och bad om allt högre doser smärtstillande. Vad ortopederna inte beaktade vara att morfinderivatet i huvudsak utsöndras genom njurarna och att jag vid de tidvis långa dialysuppehållen fick allt högre halter i blodet. Jag blev allt virrigare. Toppen nåddes efter ett 3- dygns dialysuppehåll då jag var osäker på vad som var normal kroppstemperatur. Sjuksyrran kunde likaväl ha sagt att 47 är normalt. När jag insåg sambanden blev det bara Alvedon. Det fick göra lite ont när jag rörde mig i sängen eller gick upp. Efter 1! vecka ansågs jag färdigbehandlad på SÖS ortopeden. Nästa station blev geriatrik- och ortopedavdelningen på Dalens Sjukhus. Jag hade på ortopeden oroligt frågat om det var ett riktigt sjukhus med läkare som följde upp mitt hälsotillstånd i stort och inte bara såg till lårbenet. Jag blev lugnad. Men så var det inte. När jag efter 3 dagar fick träffa en ansvarig läkare (ronderna skedde visst på förmiddagarna då jag hade dialys) fick jag beskedet att man inte satsade så mycket på prover. Att få mig på benen var målet. Jag blev naturligtvis orolig om ingen skulle följa upp bla mitt seroalbumin som rasat efter olyckan, CRP som stigit kraftigt och Hb som för min graft låg för högt. Mina protester beaktades dock och i samråd med SÖS:s dialysläkare tog man efter några dagar alla relevanta prov. Hur kan det bli bättre? Vi kan naturligtvis inte begära att ortopeder och Rehab- läkare också är nefrologer. Men jag menar att de i ett fall som mitt ovillkorligen skall ta kontakt med patientens ordinarie njurläkare eller dennes ersättare och sen fortlöpande dela ansvaret för behandlingen. Jag anser också att läkarna mer uppmärksamt skall lyssna på vad patienten har att berätta om sitt hälsotillstånd och behandling. Det är ett mirakel att Erik som dialyspatient klarade 3 veckors inläggning. anser min fru. Hör gärna av er till NJURsVIKTIGT om era erfarenheter. Erik Herland 3
Sven Wiman klipper bandet som representant för brukarna av Roslagsdialysen Roslagsdialysen invigd Foton: Merja Lindström Den sista maj var det äntligen dags! I åratal har Njurföreningen tillsammans med lokala patienter och politiker kämpat för att en dialys skall öppnas i Norrtälje. Restiderna till dialysen i Danderyd har varit alldeles för långa särskilt som det finns patienter på skärgårdsöarna. Ledningen för Danderyds njurklinik har hela tiden varit positiv till att få en dialysfilial men problemet har varit investeringskostnaden. Den frågan löste sig när landstinget för två år sedan beviljade ett extra anslag på 10 milj kr. Den 31 maj invigdes den nya dialysen med mat, musik och korta anföranden, men redan i februari togs de första patienterna emot. Britt-Marie Alm, Christina Engström, Maud Gyberg och Erik Herland var där med blommor. Dialysen ligger på det gamla regementsområdet som nu kalla Campus Roslagen med många företag och utbildningar. Där finns 10 platser utrustade med Gambros nya Artismaskiner som kan utökas till 14 varav några kan dras ut på den stora södervända terrassen. - Det är vi ensamma om i Sverige, säger Magdalena Ivarsson, bitr. chefsjuksköterska och ansvarig för verksamheten. Idag har man ca 20 ordinarie patienter vilket innebär att det finns gott om plats för gästpatienter. - Hittills har vi haft 13 gäster som dialyserat enstaka gånger till hela sommaren, berättar Magdalena. Njurföreningen arbetar aktivt för att vi skall få fler små lokala dialyser. Diaverum i Solna Gate, Proxima i Södertälje och Roslagsdialysen är en bra start. Enligt sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundqvist är Handen nästa. Var tycker du som dialyserar att vi skall fortsätta? Erik Herland 4
Gästdialyskoordinator Eva Regnell och Chefssjuksköterska Agneta Sundberg Om Roslagsdialysen Roslagsdialysens chef Magdalena Ivarsson invigningstalar Roslagsdialysen ligger i Norrtälje, närmare bestämt i Campus Roslagen som Lv3:s gamla regementsområde kallas idag. Roslagsdialysen har normalt 10 ordinarie dialysplatser men under sommaren har man ökat personalbemanningen och har då kunnat ta emot fler gästdialyser, då har vi" 14 platser totalt. Den ordinarie personalstyrkan är 8 ssk och en avdelningsföreståndare (chef). Ordinarie öppettider är mån-fredag 7.30-15.30. Lördag 7.30-15.00. Gästdialys bokas hos avdelningsförståndare (chef) Magdalena Ivarsson och på 08-12355898. Skriv i Njursviktigt! njursviktigt@landahl.eu 5
Vad är hemodialys? En enkel naturprincip eller.? Göran Svedlund reder ut skillnaden mellan HD, HF och HDF Göran är försäljningsansvarig för bloddialysprodukter på Fresenius Medical Care och Leg. Sjuksköterska. Njurarna har en central funktion i kroppen för att rena blodet och upprätthålla kroppens salt- och vätskebalans. Vid kraftigt nedsatt njurfunktion, mindre än ca 10% av den normala, måste kroppen renas från toxiska metaboliter ("slaggprodukter"), syror och elektrolyter. Detta kan göras med dialys av blodet, sk hemodialys; HD. Metoden går ut på att blodet passerar genom tunna kanaler omgivna av en saltlösning i ett dialysfilter, en sk dialysator. Kanalerna är gjorda av ett Diffusion Samtidigt ultrafiltrerar man också blodet för att eliminera vatten. Behandlingen utförs vanligen tre gånger per vecka och varar i fyra till fem timmar varje gång. Dialysen kan ske tack vare fysiologiska transportprinciper. Diffusion betyder koncentrationsutjämning genom transport av partiklar så att en jämn partikelkoncentration erhålls. Vid hemodialys sker diffusion över ett semipermeabelt membran. Slaggämnen och överskott av salter i blodet avlägsnas från kroppen genom att passera dialysatorns semipermeabla membran till dialysatet. Det är företrädesvis små partiklar som transporteras vid diffusion. Drivkraften för diffusionen är koncentrationsskillnaden mellan blod och dialysat. Rent praktiskt går det till så att dialysmaskinen blandar renat vatten med saltkoncentrat och bikarbonat tills en salthalt uppnås som påminner om blodets naturliga. Detta är dialysat. Maskinen pumpar sedan rent dialysat till filtret. Blodpumpen pumpar blodet till filtret där dessa vätskor möts på olika sidor av membranet. De ämnen som finns i överskott passerar över till den andra sidan på membranet. Denna process är dubbelriktad det vill säga om semipermeabelt (halvgenomsläppligt) membran som tillåter passage av lågmolekylära föreningar, medan högmolekylära föreningar (till exempel protein) och blodkroppar (celler) inte kan passera. det är brist på något ämne i blodet så passerar det över från dialysatet. På så sätt kan man korrigera saltbalansen och ta bort små molekyler. 6
Konvektion Medelstora och stora molekyler transporteras med hjälp av vattentransport över membranet, ultrafiltration. Dessa partiklar skulle inte transporteras alls eller endast transporteras i mindre omfattning utan vattentransporten. Rent praktiskt går det till så att maskinen drar stora mängder vätska från blodbanan och med i vätskeströmmen följer lite större molekyler. För att inte torrlägga blodbanan så måste ersättningsvätska ges i samma volym som man drar bort. Ultrafiltration Vid hemodialys avlägsnas kroppens överskottsvätska Konvektion Ord lista Dialys Diffusion Konvektion Ultrafiltration HDF HF HD Hemo- Semipermeabelt membran Lågpermeabelt filter (Low Flux) Högpermeabelt filter(high Flux) Av grekiskans Dia som betyder genom och lysis som betyder lösning, genom lösning Av latinets diffusio, av diffundere, "utbreda" är den spontana spridningsprocess som äger rum när något, oftast gaser eller vätskor, med en egenskap skilt från omgivningen sprids, blandas och jämnas ut. Ofta orsakas diffusion av något slags slumpvandring. Är en rörelse i en vätska eller gas (fluid) som vatten och luft Tryckfiltrering av vätska genom ett semipermeabelt membran HemoDiaFiltration (konvektion och diffusion) HemoFiltration (konvektion) HemoDialys (diffusion) Av grekiskans Haima som betyder blod. Används som förstavelse för allt till blodet hörande. Halvgenomsläppligt filter, det vill säga att porstorleken i filtret släpper igenom molekyler upp till en bestämd storlek Dialysfilter med relativ liten porstorlek, lämpligt för hemodialys Dialysfilter med något större porstorlek, lämpligt för HDF men kan även användas för hemodialys 7
Ultrafiltration genom ultrafiltration. Den drivande kraften är ett negativt tryck som suger vatten från blodet till dialysatet. Storleken på det negativa trycket beror på hur stor volym vatten som ska ultrafiltreras. Med denna vätskedragning korrigeras överskottet av vätska. Vad är skillnaden mellan HD, HF och HDF? Det är idag inte helt känt vad som orsakar symptomen vid uremi. Man vet helt enkelt inte vilka ämnen som skall tas bort för att minska sjukdomskänslan och få patienterna att må bättre. Olika behandlingmetoder diskuteras för att försöka uppnå så bra resultat som möjligt. HD, hemodialys Vid vanlig hemodialys (HD) är reningsprincipen uteslutande diffusion. En viss konvektion uppstår när vatten dras bort (ultrafiltratreras) men i liten omfattning. Diffusion är effektivt för borttagande av små molekyler men njuren i sig självt har förmåga att släppa igenom större molekyler än de som tas bort vid diffusion. Dessa kan alltså inte avägsnas effektivt vid HD. HDF, Hemodiafiltration Vid HDF används en blandning av diffusion och konvektion. Ett dialysfilter med större porer vilka kan släppa igenom större molekyler används. Dessa större molekyler påverkas i väldigt liten grad av diffusion utan en konvektiv transport krävs. För att uppnå detta drar dialysmaskinen, förutom den vanliga vätskedragningen (ultrafiltrationen), även 12-25 liter extra vätska. Med vätskedragningen följer de större molekylerna. Ersättningslösning krävs och nya dialysmaskiner kan producera denna via sterilfilter och ger även tillbaks ersättningslösningen innan blodet pumpas tillbaks in i kroppen. Dialysmaskinen är volymstyrd och håller noggran kontroll av vätskan som dras bort och ges tillbaks så att varken övervätskning eller uttorkning kan ske. Slutresultatet är en vanlig dialys med en extra rening tack vare konvektion. Därför börjar HDF bli en allt vanligare dialysmetod. HF, Hemofiltration HF är en dialysmetod som enbart baseras på konvektiv behandling, det vill säga bara vätskedragning och ingen diffusion. Man får därför ett minskat borttagande av små molekyler. Vilken behandlingsmetod som passar just dig som patient bäst är beroende av flera olika faktorer, bl a hur stor restfuntkion som finns i de egna njurarna. Det är en läkarordination som din behandlande läkare ordinerar i samråd med dig. Forskning och utveckling Det pågår ständigt forskning och utveckling för att få fram så bra dialysfilter som möjligt. En viktig avvägning är att göra dialysfilter så effektiva som möjligt utan att dialysera bort molekyler som behövs i kroppen t ex, albumin och andra proteiner. Källa: Internt arbetsmaterial från Nefroakademin Kontakt: goran.svedlund@fmc-ag.com Skriv i NJURSVIKTIGT! Vi välkomnar artiklar, berättelser och tankar om allt som har med livet för oss med njurproblem och våra anhöriga och vårdgivare att göra. Välkommen att skicka in ditt bidrag till Njursviktigt@landahl.eu. Jag ser fram emot att få läsa DIN artikel! Mårten Landahl, redaktör Njursviktigt 8
!"#$%&&'&($)&*+,%-.&,$/0$1.2$03+4$$$4 5667846847$$$49:5;:4; En vision som har blivit verklighet Din totalleverantör Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter. Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna. Tel +46 (0)8-594 77 600. Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com. Hemsida www.fmc-ag.se 9
Adventsresan går Sön 4 decemer till Bergby Gård där vi äter Julbord Pris 300Kr /medlem, ej medl 790Kr!!!!!!! Bokning sker via!!!!!!! 08-653 39 10 eller!!!!!! christina.engstrom@njurforbundet.se Välkomna!...först till Kvarn 10
KORTA DAGLIGA DIALYSER MINSKAR BESVÄR MED RLS Från Dialäsen nr 3 2011 Restless legs (RLS) är fyra gånger så vanligt hos hemodialyspatienter som hos njurfriska personer. Nu visar en studie utförd vid St Elizabeth Medical Center i Boston att dagliga dialyser kan hjälpa. Resultatet är en del av FREEDOM-studien som utvärderar effekten av korta dagliga hemodialyser i hemmet(sdhd). FREEDOM är den största observationsstudien utförd i USA som tittar på potentiella kliniska och Efter tolv månader i SDHD minskade antalet patienter som rapporterade problem med restless legs och de som rapporterade det hade lättare besvär än tidigare. Som en följd av detta var det färre patienter som hade problem med sömnen, även sedan man justerat för användande av lugnande och ångestdämpande läkemedel. Studien har några begränsningar. Patienterna som rekryterades var relativt unga, men därmed inte nödvändigtvis friskare. Inte heller finns någon ekonomiska fördelar med SDHD jämfört med dialyser på klinik. Forskarna har analyserat data från 235 patienter, avseende SDHD:s effekt på problem med restless legs. Restless legs ger besvär med myrkrypningar i benen, som lättar när man rör på benen. Besvären leder ofta till sömnstörningar. Bakomliggande orsak är oklar men det finns en ökad risk för hjärtkärlkomplikationer och död vid restless legs. kontrollgrupp. Framtida FREEDOM-studier är om SDHD minskar behovet av inläggning på sjukhus och eventuella minskade kostnader för dialysbehandlingen i stort. Källa Clinical Journal of the American Society of Nephrology Tack till Dialäsen för att vi fick låna denna artikel ur nummer 3/2011. 11
Forskning och internationellt samarbete om kronisk njursvikt och dialys vid Baxter Novum, Karolinska Institutet Att Sjukvården, Universiteten och Läkemedelsindustrin samarbetar är ingen nyhet. Men hur går det egentligen till? Bengt Lindholm reder ut begreppen. Han berättar här om ett mer än 30 årigt samarbete inom Njurmedicin mellan Karolinska sjukhuset, Karolinska Institutet och Baxter, hur det ser ut, vem som gör vad och varför man samverkar över organisationsgränserna. Av Professor Bengt Lindholm, Enheten Baxter Novum, Institutionen för Klinisk vetenskap, intervention och teknologi (Clintec) Karolinska Institutet, Stockholm Bakgrund Karolinska Institutet har sedan mer än 30 år samarbetat med Baxter Healthcare Corporation (fortsättningsvis kallat Baxter). Detta samarbete började 1978 då den internationellt framstående njurforskaren professor Jonas Bergström introducerade den nya formen av peritonealdialys, påsdialys eller CAPD, på njurmedicinska kliniken. Eftersom vi var en av de första klinikerna i Europa som började med CAPD en behandling som hade utvecklats av Baxter - ansökte vi om - och fick - bidrag till vår forskning för att utvärdera dess effekter - från Baxter (och även från National Institute of Health, USA). Alltsedan dess har vi erhållit ett årligt forskningsanslag från Baxter till Institutionen för medicinska njursjukdomar, Karolinska Institutet för studier av CAPD, samt andra områden bl a metabolism (ämnesomsättning) och nutrition vid kronisk njursvikt. Kontakterna med Baxter medförde så småningom att undertecknad,bengt Lindholm - som 1989 hade efterträtt Jonas Bergström som klinikchef för Njurmedicinska kliniken, Huddinge sjukhus anställdes som forskningschef ( Director Scientific Affairs Europe ) på Baxter år 1992. I uppdraget ingick förslag om att söka förstärka forskning vid Karolinska institutet inom området blodrening och artificiella organ vid kronisk njursjukdom. Förslaget accepterades av den dåvarande rektorn vid Karolinska Institutet, professor Hans Wigzell, som tyckte det var mycket glädjande att ett globalt hälso-och sjukvårdsföretag som Baxter valde att satsa på forskning vid Karolinska Institutet. I början var vi en forskargrupp inom institutionen för medicinska njursjukdomar, Karolinska Institutet, men vi blev snart därefter och är fortfarande - en självständig enhet inom Institutionen för Klinisk vetenskap, intervention och teknologi (Clintec). Namnet Baxter Novum kommer sig av att vi finansieras av Baxter och att våra lokaler ligger i Novum-huset (ett par meter från Karlinska Universitetssjukhuset Huddinge). Baxter Novum var tänkt som ett preliminärt namn, men det har levt kvar sedan dess vilket visar att 12
Fotot visar medarbetare vid enheten för medicinska njursjukdomar och enheten Baxter Novum, Karolinska Institutet. I mitten av bakre raden syns från vänster bl a docent Peter Barany, docent Olof Heimburger, professor Tomas Ekström (expert rörande epigenetik), adjungerad professor Bengt Lindholm, och professor Martin Schalling (klinisk genetik). såväl Baxter som Karolinska Institutet har varit nöjda med detta forskningssamarbete. Baxter får visserligen regelbundna rapporter om forskningen (genom kopior av våra publicerade vetenskapliga artiklar och presentationer av preliminära resultat vid internationella möten) men utövar inte i övrigt någon kontroll över forskningen. Efter sin pensionering som professor 1995 och fram till sin alltför tidiga död 2001 knöts Jonas Bergström till Baxter Novum som senior forskare, handledare och inspiratör. Hans villkor för att arbeta på Baxter Novum var bl a att han inte skulle behöva befatta sig med adminstrativa göromål - och att han skulle ha rätt att ha med sig sin papegoja Nisse till arbetsplatsen! Nisse härmade ständigt alla vanliga ljud på avdelningen (telefonsignaler, faxmaskin mm), Jonas Bergströms röst, olika fågelläten etc. ett ovanligt och minnesvärt inslag på arbetsplatsen. Liten och unik Baxter Novum är en ganska liten enhet med endast fem anställda men har en unik tillgång nämligen ett stort antal utländska kliniska forskare. Redan från början blev Baxter Novums speciella inrikting att ta hand om ett ökande antal utländska läkare/forskare som ville studera olika frågor rörande kronisk njursvikt och dialys vid Karolinska Institutet under ledning av den kända forskaren Jonas Bergström. Vi har som regel cirka 5-10 utländska såväl yngre som mer seniora forskare som vistas på Baxter Novum från några månader upptill flera år, och ett antal forskare passerar förbi för kortare besök. Dessa forskare bidrar med såväl idéer som arbetskraft, och genom det kontaktnät som byggts upp har vi mycket goda förbindelser med internationell forskning. Vi har regelbundet samarbete med ett 50-tal forskare från fler än 15 länder i Europa, Asien och Latinamerika som tidigare tillbringat en tid på Baxter Novum. Stark ställning internationellt Genom detta har vi tillsammans med enheten för medicinska njursjukdomar - en mycket stark internationell ställning. Detta gör att vi har kunnat hålla oss i forskningsfrontens framkant inom våra områden vilket i sin tur gjort att vi fått utökat stöd för forskningen vid de två enheterna medicinska njursjukdomar respektive 13
Baxter Novum, samtidigt som intresset från utländska forskare ökat. Forskningen vid Baxter Novum sker i mycket nära samarbete med enheten för medicinska njursjukdomar och dess chef professor Peter Stenvinkel -en av Karolinska institutets mest citerade forskare och en internationell auktoritet ifråga om kronisk njursvikt samt medarbetare (bl a docent Olof Heimburger och docent Peter Barany), och njurmedicinska kliniken (chef Mats Söderhäll), flera andra avdelningar på Karolinska Universitets sjukhuset samt - genom våra gästforskare - ett flertal universitet runt om i världen. Vi kan utan att skryta säga att vi - tillsammans med enheten för medicinska njursjukdomar - är ett av de ledande forskningscentra i världen inom våra områden. Vilka är då våra områden? Forskningen fokuseras på allt som kan påverka hälsa och överlevnad hos patienter med kronisk njursvikt med vision och målsättning som sammanfattas med orden: Making discoveries through global collaboration that support clinical practice to improve the outcomes of patients with chronic kidney disease. Vi vill öka kunskapen om de bakomliggande mekanismerna för komplikationer och problem hos patienter med kronisk njursvikt. Patienten med kronisk njursvikt står alltså i centrum för vår forskning vi bedriver nästan uteslutande patientnära forskning. utsträckning kommit att omfatta även tidigare stadier av kronisk njursvikt samt mer grundläggande forskning med experimentella studier och datorsimuleringar av dialys. Forskningen sker som sagt i mycket nära samarbete med forskare vid enheten för medicinska njursjukdomar som ansvarar för alla undersökningar av patienter. Dessa utförs av våra mycket kunniga och erfarna sjuksköterskor på Njur-KBC (under ledning av Annika Nilsson). Baxter Novum bidrar med idéer och resurser för analyser bl a på Njurlab (under ledning av Björn Anderstam), statistisk utvärdering av undersökningsresultat, presentationer av resultat vid internationella möten samt författande av ett stort antal vetenskapliga arbeten. I detta sammanhang bör påpekas att samtidigt som de flesta inser att samarbetet mellan industri, universitet och sjukvård är bra och en nödvändig förutsättning för att forskningen skall kunna leda till förbättrad sjukvård kan ett nära samarbete mellan industri, universitet och sjukvård väcka frågor om forskningens integritet. Baxter får regelbundna rapporter om forskningen genom kopior av presentationer av forskningsresultat vid internationella möten och publicerade vetenskapliga artiklar men utövar inte i övrigt någon kontroll över forskningen. Forskningsanslagen är dock inte garanterade för längre tidsperioder utan avgörs årligen och är därmed beroende av att vår forskning är internationellt framgångsrik och relevant för området kronisk njursvikt. Bevakningen av att själva forskningen och rapporteringen av forskningsresultat uppfyller högt ställda etiska och kvalitetsmässiga krav är en grannlaga uppgift för universitet (Karolinska Institutet), för anslagsgivare (i detta fall Baxter) - och inte minst - för den enskilda forskaren som ibland i sin iver kan vilja övereller undervärdera vissa resultat. Bland annat undersöker vi förekomst och grad av hjärtsjukdom och malnutrition, rubbningar i ämnesomsättning och hormoner, betydelsen av inflammation och uremiska toxiner samt olika aspekter av dialysbehandling, framförallt peritonealdialys. Vidare studeras hur allt detta influeras av genetiska och så kallade epigenetiska faktorer. Under senare år har forskningen i ökad Nisse, professor Bergströms arbetskamrat var, precis som pippin på bilden en Grå Jacko 14
Även om forskningen på Baxter Novum och enheten för medicinska njursjukdomar uppfyller dessa krav så arbetar vi ständigt med att se över och utveckla system för att kvalitetssäkra forskningen och för att minimera riskerna för t ex användande av felaktig metodik som kan resultera i felaktiga laboratorieanalyser, felaktig statistisk analys och därmed felaktig rapportering av forskningsresultat. Vårt främsta kapital är det kunskaps- och förtroendekapital som byggts upp under årtionden och som gör att man kan lita på kvalitén och sanningshalten i vår forskning -det är därför en överlevnadsfråga för vår forskning att man kan lita på att våra analyser är korrekta. Lätt för att samarbeta Man kan nog konstatera att vi i Sverige har lätt för att samarbeta och det gäller även samarbetet mellan Baxter och Karolinska Institutet, samarbetet med partners inom Karolinska Institutet och samarbetet med ett sort antal kliniker och institutioner runt om i världen. Det avspeglas av vårt motto Art Is I, Science Is We som understryker att modern forskning är ett lagarbete. Det är mycket viktigt att ha ett gott samarbete mellan alla inblandade parter: svenska och utländska forskare, personal på alla nivåer, och inte minst med våra patienter. En för Sverige ganska unik tillgång är faktiskt att vi har ett förtroendefullt samarbete mellan patienter och läkare/sjuksköterskor som ibland saknas i andra länder. Även om det inte innebär en direkt vinst för den enskilde patienten att medverka vid extra provtagningar är sådana en förutsättning för att vi främst genom enheten för medicinska njursjukdomar - skall kunna bedriva patientnära forskning. På sikt hoppas vi att denna forskning skall leda till förbättringar av diagnostik, prevention och behandling som blir till fördel för patienterna. Jag vill samtidigt passa på och hälsa alla som är intresserade av vår forskning att avlägga ett besök hos oss. Vi kan då ordna med föreläsningar, demonstrationer och diskussioner om frågor som gäller forskningen. Vi planerar även att ordna en permanent utställning om olika behandlingsalternativ vid kronisk njursvikt som i första hand är tänkt för studenter och besökande forskare men som även skulle kunna vara tillgänglig för patienter. Om du har synpunkter på detta och annat i denna artikel är du välkommen att skriva till mig: bengt.lindholm@ki.se Är du wwwebkunnig och intresserad av att hålla njsg:s web www.njsg.njurforbundet.se aktuell? Eller har du idéer om vad du vill läsa i kommande nummer av NJURSVIKTIGT? Kanske har du något att berätta som andra i din situation kan ha nytta eller nöje av att läsa? Eller har du något helt annat på gång? Mejla till njursviktigt@landahl.eu 15
Hem-HD maskin Nyhet! Nu är den här! Maskinen som är utvecklad för Hem-HD! NxStage består av två delar: Nyhet!!"#$%&'"#(%)$*+,)+-%"# Inför varje dialysbehandling laddas ett färdigt kasettsystem innehållande filter och slangar. Lätt att lära sig.!"#.)&&'"('$ Innehållande filter som renar kranvattnet för att bereda dialyslösning. 60 liter vatten ger 60 liter dialys lösning som räcker till 2-3 dialys behandlingar. /%)$*+'0)#,'(## 123&)4'#%#5',,'& Litet ingrepp i hemmet. Låg vatten- och elförbrukning. /%)$*+'0)#,'(#123&)4'## 6&)"780#5',,'& För att dialysera med NxStage utanför hemmet behövs färdig beredd dialyslösning i påsar, ett jordat 220V eluttag och tillgång till ett avlopp. Ökad frihet ger ökad livskvalitet! Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter, kärlkatetrar och Aquarius CRRT maskiner till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kund support, teknisk service och snabba direktleveranser till våra kunder. www.nordicmedcom.se 16
Strålning ökar cancerrisken för dialyspatienter Från Dialäsen nr 3 2011 Dtortomografiundersökning Många njursjuka patienter med dialysbehandling lider av andra sjukdomar som kräver att de genomgår strålningsprocedurer för diagnostisering och behandling. Det innebär att patienter kan utsättas för höga doser av strålning under en lång tid, något som kan öka risken för utveckling av cancer. En forskargrupp följde 106 dialyspatienter under i genomsnitt tre år och beräknade utifrån journalerna hur mycket strålning dessa patienter utsatts för. I genomsnitt utsattes patienterna för strålningsnivåer som motsvarade 1000 lungröntgenundersökningar per år. Datortomografierna(DT) stod för 76 procent av den totala strålningsdosen men bara för 19 procent av antalet radiologiska undersökningar. Forskarna fann att 22 patienter fick små stråldoser per år, 51 fick måttfulla doser, 22 höga doser och 11 mycket höga doser. Sjutton patienter utsattas för stråldoser som ger en avsevärt ökad risk för cancerrelaterad död. De noterade också att yngre patienter och patienter på transplantationsväntelistan fick högre stråldoser. Av de DT undersökningar som genomfördes var 60 procent negativa eller utan anmärkning. Fynden visar att det finns ett behov av att spåra åtminstone DT relaterad strålning för att undersöka och utveckla andra möjliga strategier för att minska strålningsbördan hos den enskilde patienten. Källa: www. Medicalsearch.com.au/ mars 2011 Artikeln, High radiation doses put a significant number of dialysis patients at an increased risk of cancer, publiceras inom kort i Journal of the American Society of nephrology (JASN) Tack till Dialäsen för att vi fick låna denna artikel ur nummer 3/2011. 17
Inflammation vid njursjukdom Av Peter Bárány Redan vi d måttligt nedsatt njurfunktion har många patienter ökad aktivitet i immunsystemet och flera av de äggviteämnen som stimulerar inflammation (cytokiner) finns i förhöjda halter. Det vanligaste blodprovet för att mäta inflammationsaktivitet är CRP (kallas ibland "snabbsänkan"). Med tilltagande njurfunktionsnedsättning ökar andelen patienter med inflammatoriskt påslag och vid dialysstart har ungefär tre fjärdedelar av patienterna CRP över 3 mg/l (normalt <3 mg/l) och hälften över 7 mg/l. Flera inflammationsorsaker har identifierats hos patienter med njursjukdom. Förutom njursvikten bidrar andra kroniska och akuta sjukdomar till inflammationspåslag och varierande höga CRP-nivåer. Munhålan och tandinfektioner är en ofta förbisedd orsak till inflammatoriskt påslag och vid dialysbehandling tillkommer accessinfektioner orsakade av dialyskatetrar för hemo- och peritonealdialys eller infektioner utgångna från arteriovenösa fistlar och graft. Vid hemodialys kan behandlingen i sig stimulera inflammation, men dagens dialysmembran gör detta i mycket låg grad. Inflammation som är en viktig del i immunförsvaret har även negativa effekter på sikt. Under de senaste tjugo åren har immunsystemets betydelse för utveckling av kärlsjukdom studerats och idag anses inflammation ha betydelse för utveckling av åderförkalkning. Inflammation påverkar också näringstillståndet och har en muskelnedbrytande effekt. Inflammation förvärrar blodbristen (anemin) hos njursjuka och gör att anemibehandlingen fungerar sämre. Både effekten av järn och erytropoetinpreparat (läkemedel som stimulerar blodbildningen) försämras. Vid njurmedicinkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset har vi studerat hur och varför inflammation varierar över tiden hos hemodialyspatienter och i en studie, som avslutas i höst, hos peritonealdialyspatienter. Genom att vi samtidigt gör mätning av kroppssammansättning och noggrant noterar övriga sjukdomar kan vi undersöka sambanden mellan t ex hjärt- och kärlsjukdom och inflammation. Vi studerar också nya inflammationsmarkörer, t ex pentraxin 3, som liknar CRP. Till skillnad från CRP, som bildas i levern, bildas pentraxin 3 i många vävnader och perifera celler. Pentraxinfrisättning sker betydligt snabbare än CRP och vid hemodialys är pentraxin 3 en känslig markör som stiger under behandlingen. Även om många forskare intresserat sig för ämnet och mycket kunskap om mekanismerna kommit fram på senare år saknas ännu avgörande pusselbitar för att finna effektiva och säkra behandlingsalternativ vid inflammation hos njursjuka patienter. Idag är våra möjligheter att påverka inflammationsmedierade sjukdomsprocesser huvudsakligen begränsade till att upptäcka behandlingsbara orsaker såsom infektioner och aktivitet i inflammatoriska grundsjukdomar. Regelbunden kontroll av CRP vid provtagningar har betydelse för att upptäcka dessa komplikationer. 18
Peter Bárány Njurmedicinkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset och Enheten för Medicinska Njursjukdomar, CLINTEC Karolinska Institutet 19
Genomförda Aktiviteter Seeberger!s föreläsning 25 maj HSO:s största lokal var fullsatt av förväntansfulla åhörare när Astrid Seeberger, njurmedicinare, debattör och författare av Den skamlösa nyfikenheten besökte NjSG. Under fikapausen köade vi för att till rabatterat pris köpa ett signerat exemplar. Astrid berättade egna minnen, erfarenheter och reflexioner eller som Agneta Pleijels uttrycker det i förordet om sensualiteten, sveken och sorgen. Mest om kärleken. Efteråt diskussion och frågor. Astrid börjar med att kommentera privatiseringen i sjukvården med sjukvården kan inte arbeta som företag utan allvarliga skadeverkningar, 65 % av vårdcentralerna är privatiserade idag. 15% av diagnoserna är felaktiga pga dåligt samtal Vad är ett dåligt samtal? Vad är ett bra samtal? Astrid frågar sig vad en läkare gör när t.ex en patient inte vill ha hjälp, trots att det kan kosta henne livet? En bra läkare tar reda på varför!!! Det framgår då tydligt att tiden är en faktor vid ett samtal men också att vara närvarande. En halvtimme borde ett patientbesök kunna få ta. Journaler och provsvar bör man läsa innan patenten kommer. Sedan kan man gå igenom dem tillsammans, så att också patienten lär sig mer om sin sjukdom. En annan intressant fråga som Astrid tog upp. Vad är det som gör att människan trots hemska upplevelser, sjukdom osv kan leva ett gott liv? Astrid menar att en stark känsla av sammanhang och tillit har betydelse, att det som sker runt omkring oss är begripligt. Ur det perspektivet är samtalet ovärderligt och kan påvisas ge en ökad livskvalitet och färre läkarbesök. Varför får då inte patienten det goda samtalet som kanske tar lite längre tid i början? Några anledningar som kan vara orsaken. Mer och mer ska dokumenteras, den nya sjukförsäkringen generar fler samtal, intyg ska formuleras, läkarna skriver mer och mer själva på sina datorer och med den ökade arbetsbelastningen blir risken större för bristande kontinuitet i patientkontakten. En frågar: Jag går 2 gånger/vecka på Transplantations mottagning. Det verkar omöjligt att ha samma läkare. Vad är det som gör att jag inte får träffa samma läkare? Flera frågade detsamma. Varför???? Astrid svarade att det oftast beror på effektivisering pga av stram ekonomi, men inte enbart. På njurmedicin har man förbättrat kontinuiteten genom att patienten har en egen läkare s.k. PAL (Patient Ansvarig Läkare) Astrid påpekar att Det goda samtalet lyftes fram på läkarstämma. Läkarna är medvetna om problemet och längtar själva efter mer kontakt med sina patienter. Erik Herland frågar: Hur ligger Sverige till internationellt vad gäller patientvården? Astrid svarar att Sverige har färre vårdplatser. Två vårdplatser per 1000 patienter. Patienten kommer in och skrivs ut snabbare i Sverige än andra länder. I Stockholm finns ibland inga vårdplatser alls när patienten ska läggas in. Fråga: Vad tycker du är rimlig tid för ett patientsamtal? Svårt att säga svarar Astrid, men tex på Neurologen på Karolinska, Solna har man förlängt tiden för patient samtalet på mottagningen. Svar: Sammanfattningsvis kan jag säga att en välinformerad patient är en trygg patient, vårdtiden blir kortare och kostar mindre. Erik Herland frågar om vi som patienter kan göra något? Vi blir inspirerade av din bok och din föreläsning och hoppas du också blir det. Ta upp detta med dina kolleger och ge gärna en forskningsrapport att visa Filippa Reinfeldt om fördelarna med bättre kontinuitet patient-läkare och längre patientsamtal. Mötet avslutades med en diskussion om hur Njurföreninen skulle kunna hjälpa till med att väcka intresset för dessa frågor. Astrid öppnade fönstret mot empati och nyfikenhet i kontakten med andra människor, att inte vara rädd för att ställa de svåra frågorna och att våga lyssna. Vi rekommenderar er att läsa boken. Text: Maud Gyberg 20
Genomförda Aktiviteter BÅLSTA GÄSTGIVERI 13-17 juni 2011 Vädret rår vi inte på men humöret har varit uppåt hela veckan. God mat och trevligt bemötande på gästgiveriet. Tråkigt att två medlemmar blev sjuka och inte kunde delta. Dessutom fick Christina problem med sin hälsa och kunde bara vara med ett dygn. Vi andra hade mycket tid till prat och skratt och gjorde utflykter till Lasse Åbertgs museum, Skokloster och Sigtuna. Promenader och lite shopping blev det också. Vi fick tillfälle att fira Christina Wållgrens 75- årsdag och uppvaktade med en Iittalaskål från Njurföreningen. Ingrid-Marias bästa minne från veckan är tveklöst när hon blev fotograferad med Lasse Åberg och fick ge honom en kram. Fin gemenskap - hoppas vi ses snart igen. Skrev och tog foton gjorde Britt-Marie 21
Kommande Aktiviteter Cystnjurar 15:00 3November Föreläsningar om cystnjurar 3 november kl 15-18 i Nanna Schwartz Aulan Karolinska Solna Ca 10 % av de som i Sverige drabbats av kronisk njursvikt har cystnjurar som grundsjukdom. Njurklinikerna i Stockholms län har ca 1"500 registrerade patienter med denna diagnos. Cystnjurar är en unik sjukdom genom att den oftast är ärftlig och att det för närvarande inte finns några effektiva bromsmediciner. Därför har många med cystnjurar och deras närmaste ett stort intresse av att få ökad kunskap om sjukdomen och dess förlopp. Av detta skäl ordnar Njurföreningen tillsammans med njurklinikerna vid Danderyds Sjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset en föreläsningseftermiddag. Överläkare Andes Fernström från njurkliniken i Linköping föreläser om Fakta om cystnjurar; Diagnos, förekomst och konsekvenser, överläkare Britta Hylander från Karolinskas njurklinik om Bromsmediciner mot cystor i njurarna; Resultat från USA och planer vid Karolinska samt professor Magnus Nordenskjöld Karolinskas genetiska klinik om Hur ärver man cystnjurar? och om Etiska synpunkter på en ärftlig sjukdom. Vidare medverkar patienter och berättar om sina erfarenheter. En personlig inbjudan kommer skickas till de som är patienter vid Danderyds och Karolinskas njurkliniker och har en registrerad cystnjurediagnos. I mån av plats kan även andra som är medlemmar i Njurföreningen deltaga. Anmälan sker då till Christina Engström på vårt kansli, tel. 08-653 39 10 Träffa Ulla Forsell i hennes studioglashytta på Söder Torsdag 6 oktober 13:30 75kr för medl (icke-medl 200kr) Ulla som hör till studioglasets pionjärer har sedan 1974 blåst glas i egen hytta på Söder i Stockholm. Där har hon skapat både bruksglas och unikt konstglas. Hon tar emot oss i sin ateljé och ger oss en praktisk demonstration såväl som en föreläsning om glasets historia. Efteråt går vi till ett närliggande café och tar en kopp kaffe/te och pratar en stund. Anmälan senast 29 september på 08-653 39 10 eller christins.engstrom@njurforbundet.se Lillsved LILLSVED Från fredag eftermiddag den 30 september lunch söndag den 2 oktober till attraktivt medlemspris. NjSG erbjuder Dig som är medlem en helg med helpension för 500 kr och icke-medlem 2000 kr. Du som inte har varit med tidigare har förtur. Deltagarantalet är begränsat så först till kvarn är det som gäller. Vi hoppas på en fin helg tillsammans i härlig skärgårdsmiljö, med en del gemensamma aktiviteter. Välkommen med din anmälan till Christina tel: 08-653 39 10 eller christina.engstrom@njurforbundet.se Rehab-Helg Vi besökte Birka den 8 September Kallelse skickades ut i separat Brev. 22
Kommande Aktiviteter Inbjudan till möte om hudtumörer Torsdagen den 27 oktober kl 17.30 på St. Göransgatan 82, rum 2 Njurföreningen hälsar Dig och Dina närstående välkomna till föreläsning & frågestund med Johan Heilborn från hudkliniken, Karolinska Solna. Johan är överläkare på enheten för hudtumörer. Förståelsen om riskerna för att drabbas av hudcancer har ökat och det är viktigt att ta till sig ny kunskap för att skydda sig. Vi får också höra om solskyddsmedel och solvanor och vikten av kontroller i god tid. Frukt och dryck serveras. Ring Christina på kansliet tel 08-653 39 10 eller e-posta till christina.engstrom@njurforbundet.se och anmäl dig snarast. Välkomna önskar Njurföreningen Stockholm Gotland Inför höstens möten för Kunskaps- och Erfarenhetutbyte mellan njurtransplanterade och närstående kommer Einar Fries att sluta och jag Ann-Margret Westman att ersätta honom. Jag ser framemot det och återkommer med brev angående tider och lokaler. Ann-Margret Westman 23
Adressat: BFöreningsbrev Porto Betalt S:t Göransgatan 84 112 38 Syockholm DJURGÅRDEN RUNT PÅ 80 MINUTER! 19 maj 2011 20-25 medlemmar klev ombord på StrömmaKanalbåten och utrustades med hörsnäckor för den guidade turen. Det var lite kallt så de flesta stannade inne. Fyra tuffa damer satte sig på akterdäck. Det var Meta, Siwan, Stina och Titti. Jag (Titti) bodde på Blockhusudden när jag gick i småskolan och kunde berätta lite personligt om det vi passerade. I Lilla Sjötullen var jag mycket som barn och där bodde farbror Erik Almkvist. Han föddes i stugan 1901 och levde där fram till sin död. Han jobbade som en av kungens vallpojkar bl a, samt skötte diverse sysslor inom Djurgårdsförvaltningen. Imponerande var den stora lyxkryssaren som låg vid Stadsgården men jag han inte uppfatta var den kom ifrån. Vi lade till vid Nybrokajen igen och promenerade till Söderbergs kafé i Kungsträdgården. Då smakade det gott med lite fika och eftersnack. Tack för en trevlig dag! Text och foto Titti Britt-Marie Alm