Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsberättelse 2015 Medlemsantal och medlemsavgift Vid utgången av 2015 hade föreningen totalt 688 (617) medlemmar, 418 (371) kvinnor och 269 (239) män. Av dessa var 155 (147) familjemedlemmar. 2014 års siffror inom parentes. Medlemsavgiften för 2015 var 200 kr för enskild medlem och 250 kr för familj. Avgiften för enskild medlem har varit samma summa sedan 2008. 800 Antal medlemmar År 2000 till 2015 600 400 200 0 Styrelsens sammansättning, revisorer och valberedning Ordförande Lise-lott Eriksson Vice ordförande Elisabeth Johansson Kassör Jan Ericsson Sekreterare Anne-Charlotte Bennerstam Ledamot Birgitta Dunnington Ledamot Ewa Ekstrand Ledamot Helena Torsler Andersson Suppleant Ave Aarsalu-Mikker Suppleant Bo Karlsson Suppleant Linda Eriksson Suppleant Ulf Mejhert Revisor Lars Casserberg Revisor Sten Edebäck Revisorssuppleant Lena Zetterberg Valberedare Kerstin Holmberg Valberedare Annika Onsjö Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 1 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
Styrelsens möten Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 protokollförda sammanträden. Styrelsen hade även en heldagskonferens för verksamhetsplanering i september. Styrelsen har vid behov haft telefon- och e-postkontakter mellan mötena. Medlemsregister Föreningens medlemsregister är knutet till förbundet och till Föreningssupport i Söderhamn. Linda Eriksson har ansvarat och skött medlemsregistret för föreningen. Hon har registrerat nya medlemmar och skickat välkomstbrev till de som anmält intresse att bli medlemmar. Registrering av betald medlemsavgift sker av kassör Jan Ericsson. Utskick till medlemmar Föreningen skickar brevutskick till medlemmar genom Föreningssupport i Söderhamn. Under 2015 var det fyra utskick med inbjudan till medlemsaktiviteter, ett utskick gällande kampanj att förbättra tillgängligheten på telefon på vårdkliniker/avdelningar. Dessutom har givetvis utskick skett med avi om medlemsavgift. Då ungefär hälften av medlemmarnas e-post finns registrerad i medlemsregistret sker även viss informationsspridning genom utskick av e-post till medlemmarna. Administratör är Linda Eriksson. Webb och Facebook Föreningssupport i Söderhamn är webbhotell och administrativt stöd tillsammans med förbundet när det gäller föreningens webbsida. Under 2015 har vi haft ca 1400 besökare på webbsidan. Administratör inom föreningen har Anne-Charlotte Bennerstam varit. Föreningen har startat en Facebook-sida. Här presenteras föreningens aktiviteter och inlägg knutna till blodcancersjuka och vården som kan vara intressanta för medlemmarna. I slutet av 2015 hade sidan drygt 200 gillamarkeringar. Administratörskapet delas av Linda Eriksson, Anne-Charlotte Bennerstam och Helena Torsler Andersson. Informationsverksamhet Föreningen skickar e-post till kontaktpersonerna på sjukhusens hematologiavdelningar ett par gånger per år. Det är dels generell information om föreningen och dels affischer om t ex medlemsaktiviteter som vi ber dem sprida bland patienterna. Ansvarig: Anne-Charlotte Bennerstam. Förbundets tidning Haema kommer ut fyra gånger per år och i vartannat nummer så har föreningen möjlighet att berätta om sin verksamhet. Ansvarig: Helena Torsler Andersson. Föreningens broschyr som presenterar Blodcancerföreningen i Stockholm har funnits tillgänglig på sjukhusens hematologavdelningar. Även boken Dragen lyfter i motvind, som handlar Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 2 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
om en cancerresa samt Anhörigboken har funnits på hematologavdelningarna, för intresserade att ta och läsa. Ansvarig: Anne-Charlotte Bennerstam. Förbundet har diagnosbroschyrer som sjukhusen har möjlighet att dela ut till patienter. Sjukhusen inom SLL får dessa utan kostnad, föreningen betalar. Medlemsvärvning har främst skett på sjukhusen, genom broschyrer i väntrum, allrum mm samt genom vårdpersonalen. Verksamhetsområde Medlemsaktiviteter Under året har gruppen bestått av Elisabeth Johansson, Anne-Charlotte Bennerstam och Linda Eriksson. Under 2015 har medlemmarna inbjudits till 9 möten och aktiviteter: 17 februari: Medlemsmöte på Rörstrands slott med tema Myeloproliferativa sjukdomar. Föreläsare: Patrik Andersson. 42 deltagare. 24 mars: Årsmöte. 29 deltagare. 2 juni: Blodomloppet. Ett spring/gå-lopp på Djurgården i Stockholm. Arrangeras av Föreningen Blodomloppet vars medlemmar är arrangörsföreningar och blodcentraler. Ca 50 deltagare från Blodcancerföreningen i Stockholm 13 juni: Båtutflykt till Mariefred, lunch på Gripsholms värdshus. 40 deltagare. 15 september: Lymfomdagen på Rival. I samarbete med Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget Roche. Ca 265 deltagare. 19 september: Familjedag om KML på Waterfront hotel. I samarbete med Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget Novartis. Ca 65 deltagare. 26 september: Bussutflykt med studiebesök på Vidarkliniken, Ytterjärna. Lunch på Kulturhuset i Ytterjärna. 15 deltagare. 3 november: Medlemsmöte på Rörstrands slott med tema Att känna sig hjärntrött och hitta tillbaka. Föreläsare Ann Wenkel Harup och Lenite Lundin från Cancerrådgivningen på RCC. 35 deltagare 2 december: Julbord på Åkeshovs slott, 59 gäster. Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande Under året har gruppen bestått av Birgitta Dunnington sammankallande, Helena Torsler Andersson och Ulf Mejhert. Birgitta Dunnington har ansvarat för förmedling av stödpersoner, Helena Torsler Andersson har ansvarat för utbildning av och träffar med stödpersoner och sammankallande i självhjälpsgrupper. Tillsammans har vi varit kontaktlänk med självhjälpsgrupperna och även för de två kaféerna Fika för yngre och Café för närstående. Stödpersoner Föreningen har haft ett drygt 30-tal aktiva utbildade stödpersoner under året. Alla har egen er- Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 3 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
farenhet av olika blodcancersjukdomar, antingen som patienter eller närstående. En stödbehövande kan genom denna verksamhet få möjlighet till kontakt med någon som har eller har haft liknande diagnos eller är i en liknande situation. Under året har: 21 stödbehövande fått stödperson i föreningen. Grundutbildning för stödpersoner har under året tagits över av förbundet. Vår förening har fått fyra nya stödpersoner. En vidareutbildning för erfarna stödpersoner har genomförts under våren i samarbete med Cancerfonden. 9 personer deltog. Under hösten genomfördes en träff på Rörstrands slottscafé för stödpersoner, 21 personer deltog. Det finns fortfarande behov av fler stödpersoner. Alla åldrar, diagnoser och även närstående. Självhjälpsgrupper Under året har drygt 10-tal självhjälpsgrupper varit aktiva och har haft regelbundna träffar. Syftet är att som patient eller närstående möta andra med samma eller liknande sjukdomar, behandlingar och problem och därmed kunna stödja varandra. Sammanlagt har självhjälpsgrupperna 65-70 deltagare. Under våren hölls en träff för sammankallande plus en till från självhjälpsgrupperna. 15 personer deltog. Vi ser gärna att det bildas fler självhjälpsgrupper. Caféträffarna Under året har Maria Lindemark varit värd för Fika för yngre vid åtta tillfällen. Värd för Café för närstående har Marie Tisell varit vid åtta tillfällen. Caféträffarna är en drop-in verksamhet och ingen anmälan behövs. Antalet besökare har varit allt från 1 till 6 personer per träff. Verksamhetsområde Intressepolitik Det intressepolitiska engagemanget under året har omfattat följande områden: - Upptäckt av sjukdomen - Diagnos - Väntan på behandling - Behandling (vård) - Rehabilitering - Palliativ vård Blodcancerföreningen i Stockholm har arbetat för att påverka bl a Stockholms Läns Landsting att: - Se till att tillräckligt med utbildad personal finns tillgänglig (utöka utbildningsplatserna). - Göra omedelbara punktinsatser där behoven är särskilt påkallade. - Samordna resurser, särskilt inom IT. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 4 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
- Ge budgetutrymme så att verksamheterna inom sjukvården kan planera efter förväntat behov. - Befrämja forskning som ger fler möjligheter att leva ett meningsfullt liv. - Stödja kroniskt sjuka (ekonomi, mediciner, hjälpmedel, tjänster) så att de kan leva ett normalare liv. - Öka resurser till rehabilitering. - Förbättra palliativa vården. Blodcancerföreningen i Stockholm verkar i olika organisationer för att framföra föreningens åsikter. HSO i Stockholms län Funktionshindersrörelsen i samverkan. Blodcancerföreningen har deltagit i två ordförandestämmor. Regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm Gotland. Blodcancerföreningen har haft två representanter i Patient- och närståenderådet: Ewa Ekstrand och Bo Karlsson. Rådet har bl a drivit följande frågor: - Rehabilitering - Individuell vårdplan - Cancervårdens dimensionering i Stockholms län - Standardiserade vårdförlopp - Framtagandet av Cancerplanen 2016-2019. Bo Karlsson är medlem i RCCs Palliativa råd. Blodcancerföreningen har dessutom haft flera representanter och deltagit i flera möten i nätverksgruppen för den Hematologiska Processen. En av de prioriterade frågorna för gruppen har varit att ta fram en patientinformationspärm. Ewa Ekstrand och Elisabeth Johansson har deltagit i RCCs grupp Myelomprocessen. Blodcancerföreningen har också haft en representant i arbetsgruppen för värdebaserad vård (VBV) lymfomflödet, Sven Edebäck. Patienttrivsel Före jul besökte föreningen hematologiavdelningarna; mottagningar, dagvård och avdelningar med inneliggande patienter. En stor kartong pepparkakor var en julgåva till personalen och till inneliggande patienter delades böcker ut. Jultomtar var Anne-Charlotte Bennerstam och Ulf Mejhert. Föreningen har också bidragit med 1500 kr till Journal Club, där några sjuksköterskor träffats och utvecklat sitt arbete. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 5 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
Ekonomisk berättelse för Blodcancerföreningen i Stockholms län 2015 Föreningen har en fortsatt stabil ekonomi. Under det gångna året ökade tillströmningen av medlemmar ytterligare. Föreningen fick också ökat bidrag från Stockholms läns landsting (Landstingsstyrelsen). Detta ledde till större intäkter. Föreningens omfattande planer på informations- och medlemsaktiviteter, grupp- och individstödjande verksamhet samt intressepolitiska aktiviteter har till stora delar genomförts under året. Sammantaget uppvisar föreningen en solid ekonomi, med goda möjligheter att utveckla verksamheten med nya aktiviteter under kommande år. Resultaträkning Belopp i kronor 2015 2014 Intäkter Medlemsavgifter 110 650 95 200 Bidrag Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 30 000 30 000 Bidrag Landstingsstyrelsens förvaltning 100 000 76 800 Gåvor och Försäljning 8 192 1 095 Summa intäkter 248 842 203 095 Kostnader Medlemsaktiviteter 97 938 82 434 Grupp och individstödjande verksamhet 4 896 6 151 Intressepolitiska aktiviteter 0 0 Patienttrivsel, Lämnade gåvor 2 698 13 747 Information, Tidning, Trycksaker 83 173 55 953 Medlemsavgifter BLC förbundet mm 29 350 26 625 Administration, lokalhyror, övrigt 27 987 20 890 Summa kostnader 245 042 205 800 Ränteintäkter 0 541 Redovisat resultat 2 800-2 164 Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 6 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
Balansräkning Belopp i kronor 2015-12-31 2014-12-31 Tillgångar Postgiro 14 522 18 260 Bankkonto Nordea 43 001 132 461 Räntefond 150 000 100 000 Interimsfordringar 350 541 Summa tillgångar 207 873 251 262 Skulder och Eget kapital Interimsskulder 4 468 50 657 Eget kapital 200 605 202 770 Årets resultat 2 800-2 165 Summa skulder och eget kapital 207 873 251 262 Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 7 av 8 Årsmöteshandlingar 2016
Revisionsberättelse Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 8 av 8 Årsmöteshandlingar 2016