Na#onella epilepsikirurgi registret Uppdatering av data 2012 04 23 Na#onella epilepsikirurgimötet Lund
Antal operationer totalt 100 80 60 40 20 0-91 -92-93 -94-95 -96-97 -98-99 -00-01 -02-03 -04-05 -06-07 -08-09 -10-11
Antal operationer, fördelning vuxna/barn 100 80 60 40 20 0-91 -92-93 -94-95 -96-97 -98-99 -00-01 -02-03 -04-05 -06-07 -08-09 -10-11 Barn Vuxna
Antal opera+oner 2011 inrapporterat tom 12-04- 09 Enhet Barn Vuxna Totalt Göteborg 8 10 18 Linköping 8 8 Lund 4 5 9 Stockholm 3 3 Umeå 1 1 Uppsala 5 6 11 20 30 50
Antal operationer vid resp enhet 1991-2011 Linköping Stockholm Umeå Lund Göteborg Uppsala 0 50 100 150 200 250 300 350
4,00 Riket 3,50 3,00 Antal opera#oner / år / 100.000 invånare 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00-91 - 92-93 - 94-95 - 96-97 - 98-99 - 00-01 - 02-03 - 04-05 - 06-07 - 08-09 - 10-11
Stockholm Kalmar Gotland Östergötland Örebro Blekinge Jönköping Halland Västra Götaland Riket Södermanland Kronoberg Skåne Uppsala Värmland Gävleborg Dalarna Västmanland Jämtland VästerboIen Västernorrland NorrboIen Antal opera+oner per 100.000 invånare och år under +den 1991-2010 0,00 0,50 1,00 1,50 2,00 2,50
Gotlands län Örebro län Stockholms län Kalmar län Hallands län Södermanlands län Östergötlands län Västra Götalands län Jönköpings län Blekinge län Uppsala län Riket Skåne län Kronobergs län Värmlands län Dalarnas län Gävleborgs län Jämtlands län Västmanlands län NorrboIens län VästerboIens län Västernorrlands län Antal opera+oner per 100.000 invånare och år under +den 1991-1995 0,00 0,50 1,00 1,50 2,00 2,50
45 40 Opera#onsålder (medianvärde) 35 30 25 20 15 10 5 0 90-91 -92-93 -94-95 -96-97 -98-99 -00-01 -02-03 -04-05 -06-07 -08-09 -10-11 Medianålder vuxna Medianålder barn
30 Sjukdomsduration (medianvärde) 25 20 År 15 10 5 0-91 -92-93 -94-95 -96-97 -98-99 -00-01 -02-03 -04-05 -06-07 -08-09 -10-11 Barn Vuxna
Opera#onstyper 70 60 50 40 30 20 10 0-91 - 92-93 - 94-95 - 96-97 - 98-99 - 00-01 - 02-03 - 04-05 - 06-07 - 08-09 - 10-11 Temporal resek+on Extratemporal resek+on Kallosotomi
100 % 90 % 80 % Frekvens komplika#oner (procent av samtliga opera+oner) 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % Mindre allvarlig Allvarlig 0 % 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11
2-års resultat (Engel I+II) 100 90 80 Andel patienter (%) 70 60 50 40 30 20 10 0-96 -97-98 -99-00 -01-02 -03-04 -05-06 -07-08 -09 Alla op Temp res Extratemp res Lesionektomier
Temporala resektioner (n=662) Alla operationer (n=1114) V V IV IV III III II II I I 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Extratemporala resektioner (n=253) Alla operationer undantaget kallosotomier (n= 1031) V V IV IV III III II II I I 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %
Hemisfärektomier (n=52) Kallosotomier (n=83) V V IV IV III III II II I I 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Lesionektomier (n=213) V IV III II I 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %
Var finns pa+enterna lämpliga för epilepsikirurgi?
Var finns opera+onskandidaterna? Genomgång av aktuella barn med epilepsi i norra storstockholm Epilepsiteamet Karolinska Barn Solna Medverkade gjorde: Maria Dahlin Linda Åkerlund Per Åmark Och alla läkare med ansvar för egna epilepsipa+enter
FörutsäIning Bland pa+enter från Stockholm opererades 2010 5 barn av totalt 27 i riket. Under åren 05-11, 29 op barn = knappt 5 per år i snii 0.29/100000 inv/år i Stockholm (2010), medel 0.48, max snii 05-10 är 1, Stockholm 0,27 och medel 0,54. 1996-2000 var det 0,5 i Stockholm Alltså: om vi skulle nå en bit över sniuet för barn borde nästan det dubbla antalet opereras, dvs c:a 8-10 barn per år, dvs från vår egen moiagning 4-5 per år minst. Där+ll vuxenpa+enter.
Var finns opera+onskandidaterna i Stockholm? En genomgång av aktuella barnpa+enter med epilepsi I Stockholm finns ca 2000 barn med aktuell epilepsi. De sköts på tre enheter: barnneurologmo>agningarna på Sachsska (c:a 500), Karolinska Huddinge (ca 500) Karolinska Solna (ca 1000) Befolkning ca 2 milj
Genomgång av pa+enter Karolinska Solna EU lokalt register omfauar alla barn med epilepsidiagnos som vi sköter, endast undantagsvis finns barn som sköts av annan vårdgivare = nästan alla de barn med epilepsi som har aktuell vårdkontakt boende i norra Storstockholm. Alla aktuella pa+enter under 2011, födda 1994 eller senare inkluderades. De som finns i registret är aktuella pa#enter som haz läkarbesök under de senaste två åren.
Metod Alla ansvariga läkare fick fylla i ei enkelt formulär med uppgiger. Alla som var anfallsfria minst 6 månader vid senaste kontakt (avser i regel senare delen av år 2011) klassades som anfallsfria och analyserades ej yierligare. De som debuterat 2011 uteslöts (kort sjd dura+on). Inkluderades bara födda 1994 eller senare. De icke- anfallsfria analyserades genom ai ei nyi formulär med mer informa+on fylldes i. Situa+onen som anges blir således status under 2011, i vissa fall fram #ll mars 2012.
Antal pa+ener Iden+fierade aktuella pa+enter eger reduk+on : 894 Anfallsfria: 524 Icke- anfallsfria: 370 (41.4%)
Icke- anfallsfria n=370 Noterades: Anfallsdebut ålder Sjukdomsdura+on Anfallstyp(er) aktuella Anfallsfrekvens Antal AED prövade/aktuella Komorbiditet (mental retarda+on, CP, au+smspektrum, ADHD) Radiologi EEG/vEEG
Icke anfallsfria, plan för åtgärd Möjlig fortsai utredning/terapi: Pröva mer AED Epilepsikirurgisk utredning VNS Keto Kir utredning/opera+on ukörd Annat Flera möjliga förslag Ingen åtgärd
Resultat Icke anfallsfria: 370/894 = 41,4% Anfallsdura+on<1år 36 Anfallstyp: Fok/gen/oklar: 173/164/33 Anfallsfrekvens: Dagl 99, vecka52, mån 67, halvår- mån124, oklar28 Antal AED <2:127>2:243 Komorbiditet>2: 152, ingen 91 Möjliga au utreda för kirurgi: 32 varav 8 pågår
Den tyngsta gruppen Anfallsdura+on >1 år Anfall varje vecka eller ogare Prövat 3 eller fler AED Antal: 127=34% av icke anfallsfria Om dessutom minst 2 komorbiditeter:69
Den tyngsta gruppen Av icke- anfallsfria (de 127!): Genomförd MRT: 96 Fokala fynd: 18 Andra fynd: 57
Samtliga ej anfallsfria n=370, vem kan opereras? 16 utredda/opererade 26 möjliga VNS 32 rimliga au utreda, 8 av dessa redan pågående utredning 24 återstår, 3 har anfall halvårsvis, 1 dura+on <1 år 20 återstår
20 möjliga opera+onskandidater 5 flerfunk+onshindrade 3 ej gjort MRT 12 ej gjort veeg (bland dessa de 3 som ej gjort MRT) Fokala MRT fynd 6 Dura+on >5 år 17, >10 år 9 (2 ej gjort MRT!) 3 lesioner, 2 TSC, 4 gene+ska, 1 Rasmussen?, 11 okänd orsak 6 troligast generaliserade anfall 3 glesa anfall
De 28 som utreds eller bör utredas Anfall minst månadsvis (25), lång sjd dura+on, prövat flera läkemedel Om hälgen bör opereras blir det 14 stycken, motsvarar den volym vi bör operera under c:a 2 år. Där+ll resten av storstockholm. 26/28 hör +ll norra storstockholm Finns lika många i söder? I så fall finns yierligare 2 års opera+onsvolym på de moiagningarna.
Allmäna slutsatser 41 % ikke anfallsfrie av aktuelle epilepsipasienter De ikke anfallsfrie har oge stor problema+k med hyppige anfall, bruk av flera AED, fler komorbiditeter. Kan flere opereres? Troligen kan flere opereres men gruppen som ikke utredes på grunn av lesioner og lignende har mye komplisert sygdom med store handikapp og komplcered utredning og tveksamme resultater, og tveksam medisinsk nyia. Alla pasienter som ikke blir anfallsfrie euer 2-3 prövede AED skal vurderes hvis operasjon, ketogem kost eeller VNS kan vare et alterna#v
Slutsatser I en grupp av aktuella epilepsipa+enter under 18 år, motsvarande c:a 10% av landets pa+enter, fann vi 8 pågående kirurgiutredningar och yuerligare 20 (egentligen 18) pa#enter som bör utredas. Där+ll 42 som hade lång dura+on > 5år, använt >2 AED, anfall minst månadsvis och som borde analyseras om de har op+mal terapi men sannolikt ej är kirurgikandidater eller lämpliga för VNS
Slutsatser Om vi har 8 pågående och 18 som bör utredas med 10-14 opera+oner som bör göras (gissningsvis) i gruppen 10% i Sverige, ska det då motsvaras av 80 pågående och 180 som bör utredas? Ska det då motsvaras av 100-140 som bör bli opererade bland aktuella panenter i Sverige? Vi opererar 27 per år!? Har vi hi(at en stor del av de dolda pa1enterna i Stockholm??