1 of 6 2009-11-04 19:37 info 2:98 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Mars 1998 Innehåll Välkommen till Årsmötet Första testamentet Sällskapsresan 4 eller Blindstyren kolliderar SRF Kalmar län fyller år Hör upp På gång Världskonferens i Schweitz Våra informationsmaterial Utgivningsplan för RP-info under 1998 Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm Telefon: 0751-40 46 00 Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Ansvarig: Leif Pehrson, tfn 08-790 88 01 Medlemsfrågor: Rolf Klangebjer, tfn 08-641 59 61 Hemsida: http://www.srpf.a.se VÄLKOMME TILL ÅRSMÖTET I UPPSALA av Svante Anderson Ta chansen att få lyssna på och träffa Uppsalas RP-forskare!. Kom på RP-föreningens årsmöte den 28 mars 1998 i Uppsala.
2 of 6 2009-11-04 19:37 Vi får möjlighet att höra: Professor Kristina Narfström, Sveriges Lanbruksuniversitet, berätta om sin forskning på katter och hundar som har RP och vad det kan ge oss. Kristina är internationellt aktad och har samarbete med flera av de internationellt ledande RP-forskarna. Docent Finn Hallböök, Uppsala Universitet. Forskar på tillväxtfaktorer i synsystemet. Är en av de forskare som fick del AV de medel som RP-föreningen ställde till synfrämjandets förfogande och som delades ut av drottning Silvia i oktober 1997. Markus Kosti, sektionen för klinisk genetik vid Uppsala Universitet kommer och ger oss en inblick i den genetiska forskningen som är ett viktigt led för att bestämma exakt var våra genetiska fel finns. Sektionen har bl a samarbete med Ola Sandgren i Umeå, förra årsmötets vetenskapliga föredragshållare. Årsmötet börjar klockan 13.00 och slutar ungefär 17.00. Adressen är: Klinikcentrum, Ulls väg 12, Lantbrujsuniversitetet, Ultuna i Uppsala.. Buss avgår kl 12 från Stockholm C, Klarabergsviadukten. Åter samma plats ca 18.30. Pris t o r 80 kr. Anmäl Ditt deltagande vid årsmötet senast måndag 23 mars på telefon 0751-40 46 00.. Tala då också om om Du vill följa med bussen. Vill Du fråga om något är Du välkommen att ringa på dagtid till Leif Pehrsonb, 08-790 88 01, eller Svante anderson, 018-67 30 02. Dagordning: 1- Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerade/rösträknare 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för 1997 7, Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Styrelsens förslag till budget samt årsavgift för 1998 (föreslås bordlagd till höstmötet) 12. Val av a. ordförande på ett år b. kassör på två år c: två styrelse ledamöter på två år d. fyra arbetande styrelsesuppleanter på ett år 13. Val av en revisor och en revisorssuppleant 14. Val av valberedning 15. Ev motioner 16. Övriga frågor 17, Mötets avslutande
3 of 6 2009-11-04 19:37 FÖRSTA TESTAME TET av Rolf Klangebjer Nu har föreningen fått sitt första testamente, där behållningen ska gå till RP-forskning. Det är framlidna Iris Fröberg från Vasastan i Stockholm och hennes arvingar, som medverkat till att forskningsfonden får ett tillskott på drygt 89 000 kronor. Bland arvingarna finns kända retinitiker-namn som Lindlöf och Torenius. Och då handlar det om den X-bundna typen av ärftlighet. Det var den varianten som för något år sedan väckte stor uppmärksamhet över hela världen när en del positiva forskningsresultat presenterades. Egentligen hade Iris angivit De blindas förening som mottagare, men genom arvingarnas tolkning och ett välvilligt beslut av SRF Stockholms stad får vi pengarna. SRF säger bl a: Svenska Retinitis Pigmentosa-föreningen är en oss närstående förening och vi ser deras arbete som mycket värdefullt. Vi respekterar därför den tolkning av testamentet som gjorts och överlåter vår arvsrätt till Svenska Retinitis Pigmentosa-föreningen för att användas till forskning kring RP. Tack, arvingar och SRF Stockholm stad för den välvilliga tolkningen. SÄLLSKAPSRESA 4 eller BLI DSTYRE KOLLIDERAR av Sirkku Venäläinen Den 6-8 februari var jag på RP-kurs vid Hagabergs folkhögskola utanför Södertälje. Det var en mycket givande helg. Där fanns retinitiker från Västerås, Norrköping och Eskilstuna och så klart från Stockholm. På fredag kväll hade vi ögonläkare Sven Olof Ingemansson - chef på ögonkliniken vid Huddinge sjukhus och Retinaavdelningen vid S:t Eriks Ögonsjukhus - som föreläste om RP och vi fick ställa frågor. Det finns ju tusen frågor när det gäller ens ögon. Vi fick svar på de flesta och också reda på att man planerar att bygga upp en resurs för specialistundersökningar för oss i mellan-sverige. Vi tittade också på hjälpmedel. Det kommer hela tiden nya saker som underlättar tillvaron. På lördag hade vi grupparbete om våra reaktioner, och sedan kom Monika och Fredrik Ahlkvist från Gotland och underhöll oss med inslag ur sin kabaré "Älskade kamrat". De har mycket att förmedla när man känner sig tveksam inför sin synskada. Monica och Fredrik ledde också en diskussion om roller och attityder. På lördagskvällen blev det ostbricka, stark cider och mycket skratt. Söndagen inleddes av Björne Karlsson, som berättade om SRF Rehab i Uppsala och efter det satt vi i grupper med frågor om rehabilitering och diskuterade. Sedan var det sammanfattning och utvärdering av helgen. Det var mat och kaffe hela tiden och gott var det också i trevligt sällskap. Dråpliga episoder händer när man drar ihop 20 personer med RP. Vi var överens om att Lasse Åberg skulle ha trivts i gänget och börjat fundera på ännu en Sällskapsresa.
4 of 6 2009-11-04 19:37 Det var jätte trevligt att träffa människor som går och funderar på allt runt om sin situation som synskadad. Man känner igen sig själv många gånger. Det är tydligen väldigt vanligt att man väntar med att ta fram den trygga, vita käppen. Många behöver göra bort sig så ordentligt att man till slut vaknar till verkligheten och plockar fram den från byrålådan. Sedan var det bara och packa ihop och rulla hemåt till vardagen igen. SRF KALMAR LÄ FYLLER ÅR av Rolf Klangebjer SRF Kalmar län fyller detta år 75. Firandet inleddes lördagen den 28 februari med ett stort evenemang på Forum i Oskarshamn under namnet Möjligheternas Dag. Det var föreläsningar bland annat av docent Klas Olav Skoog från Universitetssjukhuset i Linköping om "Ögonforskning idag och imorgon". Det presenterades mycket personligt och var ett intressant svep över RP, makuladegeneration och starr. RP-föreningen var inbuden att ställa ut och informera tillsammans med ett stort antal andra stora företag och organisationer. Där fanns Enter med hjälpmedel och spel, Syncentralerna Västervik och Kalmar med optik, Telia med sin nummerupplysning för synskadade, SRF Fritid med resor, RATS för att läsa sin tidning, Fax-projektet för att läsa sin post och mycket, mycket mer. Det var en givande dag med nya kunskaper och kära återseenden av gamla och nya bekanta. Den avslutande föreläsningen av friskvårdskonsulent Inger Sand från Hälsokicken i Vimmerby var rena drömmen att ha med sig ut i det fortsatta livet. Bra början på firandet SRF Kalmar län och Grattis. HÖR UPP! av Marie Abosch Redan ett ganska litet bortfall av centrala synfältet kan förorsaka svårigheter att röra sig och följa med vad som sker i en folksamling. Är hörseln bra kan ändå viss träning av att lyssna noggrannare minska kommunikationsproblem med att uppfatta andras kroppsspråk. Ett bra träningsmoment är att lite i taget koncentrera sig helt på att tjuvlyssna på någon annan röst längre bort i en stor lokal. Med tiden blir hörseln skarpare och den blir till god hjälp även ute vid orienteringssituationer. Det finns oändligt mycket olika ljud att upptäcka - börja lyssna!
5 of 6 2009-11-04 19:37 PÅ GÅ G Hör gärna av er till RP-info med information om vad som händer, var och när det händer och vem som är kontaktperson. 26-27 mars, Göteborg Syncentralen i Göteborg fyller 25 år. Detta firas bl a med ett antal föreläsningar och workshops. Av särskilt intresse kan nämnas att man anlitat Gislin Dagnelie Ph D från Baltimore, USA. Han är känd av oss som följer RPLIST för sakkunniga inlägg i medicinska frågor och om forskningen. 28 mars, Uppsala RP-föreningens årsmöte i Uppsala, kl 13 till ca 17. I samband med årsmötet blir det ett par intressanta föredrag. 1 april, Stockholm RP-träff klockan 19.00 i Brukarhuset Södermannagatan 31, med Enter, som visar datorhjälpmedel. Puben öppnar klockan 18.00, ingen anmälan. 29 april, Stockholm RP-träff klockan 19.00 med andningspedagog Anita Andersson, Brukarhuset Södermannagatan 31. Puben öppnar klockan 18.00, ingen föranmälan. 9 maj, Västerås Informationsdag om RP i Västerås. 28 maj, Stockholm Usher-gruppen i Stockholm träffas. 13 juni, Stockholm Föreningens styrelse sammanträder på Brukarhuset. 18-19 juli, Schweitz IRPA:s 10 Världskongress 1998 i Lugano, Schweitz. Leif Pehrson, Svante Anderson och Caisa Ramshage representerar föreningen. VÄRLDSKO FERE S I LUGA O av Caisa Ramshage I år kommer IRPA (Internationella RP-föreningen) ha sin 10:e världskonferens i Lugano i Schweitz. Konferensen är till för att oftamologer, vetenskapsmän, retinitiker, familjemedlemmar och vänner ska få lära sig mer om de senaste forskningsrönen. Det officiella konferensspråket är engelska men samtliga föreläsningar kommer att simultantolkas till franska, tyska och italienska. Om du är intresserad av att besöka konferensen, kontakta RP-föreningen så skickar vi en program och anmälningsblankett. Senaste dagen för anmälan är 15:e april.
6 of 6 2009-11-04 19:37 Våra informationsmaterial STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. Tel. SRF 08-39 90 00 KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. FÖREDRAG 95 är den föreläsning som professor Sven Erik Nilsson höll för föreningens medlemmar i maj 95. Den beskriver orsakerna till RP och den forskning som bedrivs, särskilt i Linköping. Finns på kassett. FÖREDRAG 96 innehåller professor Berndt Ehingers anförande vid föreningens möte i Lund 96. Den tar upp det allra senaste i forskningsväg. Finns på kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker. Ordförklaringar ingår. Finns på storstil, kassett och diskett. Du beställer lättast genom att sätta in 25:- per ex om du är medlem, annars 100:- per ex, på föreningens postgirokonto 62 21 08-9. Ange vilka material du vill ha och på villka medier samt naturligtvis ditt namn och din adress. Utgivningsplan för RP-info under 1998 Nr 3 1 juni Nr 4 15 september Nr 5 15 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr 08-756 9000. Manusstopp för nr 3:98 är den 15 maj 1998.