Intresseförfrågan BEHANDLINGSRESA TILL TENERIFFA Vill du att SÖF undersöker möjligheten att kunna åka på behandlingsresa till Teneriffa i november 2015 tillsammans med våra nordiska länder? Två veckor från vecka 45, behandling dagligen. Halvpension med minikök i lägenhet. Kostnad 2014 för norska resenärer:12 000 NKR i tvårumslägenhet med stöd av stiftelser etc. Om stort intresse finns tillfrågas svensk lymfterapeut att följa med. BARNLÄGER I GURVIKA, NORGE Vill du och din familj åka på barnläger i Gurvika i juni 2015? Från fredag vecka 26 till fredag vecka 27. Barn och ungdomar 5 23 år med familjer välkomnas. Det finns totalt 22 hytter där barn med familj bor troligtvis gratis. Det finns simbassäng, stort samlingsrum, barnvänligt och handikappanpassat. Aktiviteter anordnas. Norska lymfterapeuter kommer med. Om intresse finns tillfrågas svensk lymfterapeut följa med. Mejla till ordforanden@svenskaodemforbundet.se om du vill veta mera eller anmäla ditt intresse. Ny mätmetod för diagnosticering av ödem I Sverige använder lymfterapeuterna sig främst av måttbandet för att mäta volymen av en kroppsdel. Det har man gjort under flera decennier. Skillnaden i volymen mellan till exempel en frisk arm och en arm med lymfödem, blir då volymmässigt lymfödemets storlek. Förutom att metoden inte är exakt, säger den väldigt lite om var ödemet sitter. Andra mätmetoder har funnits länge, som är mer exakta och som dessutom kan mäta var ödemet är lokaliserat. Delfin Technologies Ltd, Kuopio, Finland, har utvecklat två olika fuktmätare som använder metoden tissue dielectric constant (TDC). En lite större mätare, multiprobe MoistureMeterD (MMD), och en i fickstorlek, MoistureMeterD Compact (MMDC). Dessa fuktmätare mäter vätskan under huden, i interstitialrummet (mellanrummet mellan cellerna). Mätdjupet är 5-10 mm ned i det s.k. subkutana fettet. Bägge produkterna använder sig av högfrekventa elektromagnetiska (EM) vågor. Olika studier har kommit fram till att tissue dielectric constant (TDC) visar på en större mätkänslighet än andra komponenter. MMD mäter ytliga ödem precis under huden, d v s där olika typer av ödem ofta är lokaliserade. MMD produkterna lämpar sig för att mäta behandlingsresultat vid ödemterapi, och är ett värdefullt instrument vid mikrokirurgi. MMD och MMDC har visat sig kunna mäta såväl lymfödem som lipödem och framför allt diagnosticera skillnaden mellan dessa två ödem. Lymfterapeuten kan snabbt och lätt dokumentera resultatet av sina behandlingar och patienten får en bekräftelse på att de olika behandlingsformerna hjälper. MMD och MMDC blir förhoppningsvis en metod som kan användas inom sjukvården och som bör användas i cancervården för att tidigt detektera lymfödem. Informera din lymfterapeut om produkterna! För mer information: www.delfintechnologies.com och www.svenskaodemforbundet.se 4 2014 lymfan 7

Inför valet i höstas ställde Nätverket mot cancer en rad frågor om cancervården till nuvarande riksdagspartier samt Feministiskt Initiativ. Frågor till riksdagspartierna om cancervården Svaren får både ris och ros av NMC. Oppositionspartierna, som nu sitter i regeringsställning, lovade genomgående mer än allianspartierna. Vallöften kommer NMC att följa upp. De svar som lämnats från respektive parti har betygsatts. Det framgår att alla partier är överens om att cancervården inte är rättvis och att väntetiderna i många fall är alltför långa. Partierna får överlag godkänt, även om det blottas stora kunskapsbrister. Dock får flera av allianspartierna underkänt för deras motstånd mot att göra de nationella vårdprogrammen tvingande. Nedan framgår NMC:s kommentarer på partiernas svar. Rättvis cancervård Cancervård är inte fritt valt arbete. En förutsättning för rättvis cancervård är att samtliga landsting följer de nationella vårdprogrammen. När Centerpartiet svarar att dessa program ska fungera som en rekommendation och därmed inte vara tvingande säger man samtidigt ja till regionala orättvisor. Vi saknar förslag från allianspartierna och Miljöpartiet på hur vi ska få en rättvisare cancervård. Att hålla med om att cancervården inte är rättvis och sedan hänvisa till en satsning för att korta köerna i cancervården räcker inte. Diagnostiska center Enkätsvaren visar också att det finns stora kunskapsbrister, bland annat vad gäller vikten av diagnostiska center. Som svar på den frågan lyfter samtliga partier de goda exempel som finns från Danmark med så kallade pakkeforlob (standardiserade vårdförlopp). Viktigt här är dock att diagnostiska center är bara en liten del av pakkeforlob, som främst är en standardplan där maxväntetiden är noga specificerad för olika åtgärder inom cancervården. Diagnostiska center förutsätter inte pakkeforlob men pakkeforlob förutsätter diagnostiska center. Det visar inte minst de diagnostiska center i Kristianstad och Södertälje som kommit till innan pakkeforlob införts i Sverige. Motståndet mot rökning Några av frågorna handlade om motståndet mot rökning och Nätverkets mot cancers ställningstagande för ett slutdatum för tobak, likt det som finns i Finland. Ställningstagandet bygger på insikten om sambandet mellan rökning och lungcancer, men även att tobaksanvändande innebär ökad risk för ett stort antal andra cancerdiagnoser. Här sticker moderaterna ut i sina svar, och får därmed med råge underkänt. Moderaterna menar att Sverige inte ska ha ett tobaksförbud eftersom de inte tror att ett förbud innebär att människor slutar röka bara för att det finns ett förbud. Foto: Riksdagen Det är ett fegt resonemang. För det stora flertalet skulle nog ett förbud vara verkningsfullt, speciellt för den stora mängden yngre som börjar röka.: Kristdemokraterna svarar att de gärna ser ett slutdatum för tobak men att de samtidigt inte vill ha ett totalförbud, utan kan acceptera tobaksanvändning så länge det inte utgör ett folkhälsoproblem. NMC:s fråga blir då: När innebär tobaksanvändande inte ett folkhälsoproblem? Ett viktigt första steg för att minska tobaksanvändandet är att införa exponeringsförbud och standardiserade tobaksförpackningar. Även här får Moderaterna underkänt för sitt resonemang om att exponeringsförbud och standardiserade förpackningar inte går att införa om man inte har ett förbud mot tobak. I exempelvis Australien är det tillåtet att röka, trots att de har standardiserade förpackningar och förbud mot exponering av tobaksprodukter. Samtidigt förstår vi inte Sverigedemokraternas prioritering, då de enligt sitt svar först vill titta på hur ett exponeringsförbud kan påverka de mindre butikerna. För Nätverket mot cancer är prioriteringen tydlig, för ett minskat antal cancerfall måste tobaksanvändandet bort och ett första steg är exponeringsförbud. Fortsatt dialog med partierna Nätverket mot cancer samlar organisa- 8 lymfan 4 2014

CIRCAID TEXT: KARIN MOSSED FOTO: EVA FORSHÄLLEN bra och praktiskt alternativ Tillhör du också dem som kanske suckar lite medan du rullar upp dina lindor varje morgon? Sedan något år tillbaka finns det alternativ på marknaden. Principen är enkel: I stället för lindor och klistriga tejpbitar används ett enda tillskuret skumgummiförstärkt bandage som fästs runt den ödemdrabbade kroppsdelen med hjälp av kardborreband. Det så kallade Built-In- Pressure-systemet och en liten mätsticka gör att man lätt kan ställa in rätt kompressionsgrad. Circaid är i dagsläget upphandlat helt i Västra Götaland och delvis i Skåneregionen. I andra landsting får många patienter Circaid på dispens, vilket innebär att förskrivaren bedömer att patienten behöver produkter som inte finns i eller motsvaras av produkter i det upphandlade sortimentet och ansöker om subvention hos landstinget. SÖF jobbar Annette Franzén. Foto: Privat. aktivt för att få fler landsting att upphandla hela Circaidsortimentet. Solnabon Annette Franzén, som har primärt lymfödem i båda benen har använt Juxtafit essentials ben i lite drygt ett år. Hur ofta använder du din Circaid-produkt? Allt från 1-4 timmar per dag, det beror på hur jag mår och om jag har stått mycket. Jag jobbar hemifrån 1-2 dagar i veckan och då använder jag Circaid hela dagen. Varierar/kombinerar du med andra bandagematerial/- tekniker? Jag tycker Circaid fungerar så bra att jag inte anser mig behöva någon annat. Hur hållbart upplever du att materialet är? Det är mjukt och skönt, enkelt att tvätta och torka. Det håller ca ett år och jag är nu inne på min andra omgång. Det första köpte jag själv med SÖF:s rabatt och det andra har jag fått på dispens. Vilka fördelar upplever du med Circaid? Det går snabbt att sätta på och ta av. Det gör att jag bandagerar mycket mer än jag hade gjort med vanlig bandagering. Vid resor är det enkelt att ta med sig. Nackdelar? Det saknas kardborreband på lårdelen. Jag har sytt dit kardborreband själv - det rekommenderar jag att alla gör så länge det inte är standard. Det rasar ner på samma sätt som vanlig bandagering. Hur fick du först information om Circaid? Jag träffade en lymfterapeut och sjukgymnast, Linda som var min första kontrakt efter att jag fått min diagnos. Hon bandagerade mig varje dag i flera veckor fram till jag fick komma på intensivbehandling. Hon berättade också om olika hjälpmedel jag kunde använda. När jag sedan fick komma på intensivbehandling på dåvarande Röda Korsets sjukhus frågade jag efter det. Åsa G. Andersson, lymfterapeut på Rehabcenter Sfären har erfarenhet av att skriva ut Circaid-produkter, främst till patienter med benödem. Vilka fördelar upplever du med Circaid? Snabb och ganska effektiv metod. Går att justera oftare efter ödemet. Enklare för anhöriga och patienter att applicera själva. Smidigt att bära. Nackdelar? Kräver kraft i händerna och en hel del rörlighet i rygg och höft, inte helt enkelt att klara. Ganska dyrt. Inte helt lätt att ta mått och beställa för terapeuter. Räcker det att bara använda Circaid? Cirkaid kan ersätta traditionell bandagering om sådan ej är möjlig och användas som förstärkning utanpå kompressionsstrumpor. Men kombinerad fysikalisk ödemterapi är alltid bäst, där varje behandlingskomponent har sitt syfte. Hur hållbart upplever du att materialet är? Vid frekvent användning verkar det hålla upp till ett år, mindre frekvent längre. För 10 lymfan 4 2014

insändare från Lymfans Om vården i Västra Götaland Jag är sedan 2½ år en strålskadad kvinna med lymfödem och patient tillhörig Västra Götalandregionen. När jag upptäckte mitt ödem (tyvärr inte informerad av min behandlande läkare om dess möjliga uppkomst och inte heller noterat av denne) blev jag dock skickad till Sahlgrenskas Sjukgymnastik. Där fick jag temporär hjälp med förskrivning av diverse hjälpmedel men framför allt hänvisning till sjukgymnastik på sta n med specialistkompetens inom lymfödembehandling. Hos denna sjukgymnast har jag fått regelbunden massage, stöd och ökad kunskap om mitt lymfödem. Tack vare henne har mitt lymfödem hållits i schack och mitt sociala liv har fungerat. Om jag dessutom fortfarande hade varit yrkesverksam så hade även mitt yrkesliv fungerat, alltså en samhällsekonomisk vinst. Hör och häpna! Vid mitt senaste besök (och som det verkar i nuläget mitt nästsista besök) hos den privata sjukgymnasten den 14 oktober så meddelade hon mig att det inte kommer att bli en förlängning av SÖF:s kommentarer SÖF har sedan september månad uppmärksammats på problemen i VG-regionen. Det är oacceptabelt att personer med lymfatiska problem inte ges tillgång till vård och är ett nationellt problem. SÖF, med våra begränsade resurser, försöker påverka riks- och landstingspolitiker om det ekonomiskt vettiga i att få ödemiker tillbaka till arbetslivet genom individanpassade behandlingsmetoder och patientutbildning som rätt anpassade kan förbättra livskvaliteten för ödemiker som i många fall kan återgå till full arbetsförbarhet. Vi verkar för att ödemiker ges de verktyg som behövs för att leva lymfo-logiskt. det avtal som VG-Regionen haft med henne och andra privata sjukgymnaster och som berör just patientgruppen med lymfödem. Avtalet upphör vid årsskiftet. Det innebär att vi är en stor patientgrupp som inte kommer att kunna få det stöd och den hjälp som vi så väl behöver för att kunna få våra liv att fungera. (Märk väl att många av oss redan har en bakomliggande cancerdiagnos som redan i sig ställt vårt liv på ände). Vad blir det då för konsekvenser av detta beslut? Jo, att: Vi blir en grupp patienter som efter biverkningar av behandlingar givna inom den reguljära sjukvården blir en övergiven grupp ur ett vårdperspektiv Vi blir troligtvis fler som får svårigheter att fungera i vårt yrkesliv och sannolikt även med inskränkningar i våra liv ur ett socialt perspektiv Vi blir fler som kommer att kräva (förhoppningsvis) utökad specialvård av typen Mösseberg Det skapar hårdare tryck på den sjukgymnastik som bedrivs inom Sahlgrenska Universitetssjukhus (förhoppningsvis för vart skall vi ta vägen annars?). De är Vården saknar kunskap om kroniska ödem, lymfödem och lipödem samt Dercums sjukdom. Även inom cancervården finns det stora brister på kunskap. Många lymfterapeuter är anställda för att på 10-15% av sin anställning sköta vården för de med kroniska ödem. Det finns en stor oro då lymfterapeuter med vårdavtal i Göteborgsregionen inte får förnyade avtal. Man befarar att Vårdval Rehab innebär att kunskap och specialistutbildad personal inte kommer att finnas tillgänglig. En utredning pågår för att utreda behoven men man har inte möjliggjort tillgång till vård för ödemikerna under utredningstiden. tyvärr redan hårt belastade och hänvisar genomgående till alternativ vård/extern sjukgymnastik (som ju enligt ovan inte längre har avtal med regionen). Detta är inte bara en patientfråga utan en klassfråga, det vill säga att de som inte kan uttrycka sig i tal eller skrift, betala för alternativa behandlingar etc kommer att bli en eftersatt patientgrupp. Troligtvis samtliga patienter med lymfödemdiagnos är/blir en eftersatt grupp. Varför kontaktar jag då Lymfan? Jo, min önskan är att de instanser som ser och vet svårigheterna med ett lymfödem och hur värdefullt ett enkelt och vardagligt stöd är till en kostnad som vi alla patienter kan bära hör av sig till VG-regionens politiker. Själv kommer jag, förutom denna kontakt med Lymfan, även kontakta vår patientnämnd rörande detta beslut, som kommer att beröra en stor patientgrupp som drabbas i två steg grundsjukdom och efterföljande lymfödem. MONA HÖGBERG Patient behandlad på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Vi förstår komplexiteten utan att acceptera den i Vårdval Rehab inom primärvården, de taxebaserade avtal som tecknats där lymfterapeuter inte inkluderats och Lagen om Offentlig Upphandling. Redovisning av behov och tillgång till vård inom VG-regionen bör dokumenteras. Vi stödjer ditt initiativ och hoppas att samtliga ödemiker i VG-regionen uppmärksammar politiker, vårdens beslutsfattare och media på behoven och bristen på tillgång till och kunskap inom vården. Hur ska vi tillsammans kunna få till en vård värd namnet? 16 lymfan 4 2014

Medlemsaktiviteter Träff för nya medlemmar TEXT OCH FOTO: EVA FORSHÄLLEN Över en kopp te och nybredda kvällsmackor träffades SÖF:s styrelse och nya medlemmar i Stockholm för kunskapsutbyte och nätverkande. Det är viktigt att vi sluter oss samman och tillsammans påverkar sjukvården för att synliggöra våra olika ödemproblem konstaterade gänget när man sammanfattade kvällens intryck. SÖF:s ordförande, Margareta Haag, började kvällen (5/11) med att informera om SÖF:s vision som antogs vid årsmötet 2014. SÖF ska vara ett forum för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem, deras närstående, industrin, professionen och akademin för ökad kunskap och utbyte av erfarenheter. Alla som har ett lymfödem, eller ett ödem som kan utvecklas till lymfödem, ska få en tidig diagnos. Kunskap är en viktig bit i SÖF:s vision. Kunskap inom sjukvårdens alla led kan kännas som självklar, precis som att alla med ett ödemproblem ska få en diagnos. Och rehabilitering. Tyvärr är det inte så. I synnerhet är kunskapen om andra typer av ödem, förutom lymfödem, oerhört låg vilket till exempel drabbar personer med lipödem väldigt hårt. Här har vi en stor utmaning! En viktig väg mot vår vision och mål är SÖFs medverkan i konferenser och arbetsgrupper samt att vara remissinstans i organisationer som har stor för alla ödemikers framtida vård. Härutöver sprider vi all kunskap vi kan bland annat i Lymfan, nyhetsbrev, hemsidan och på sociala medier. Idogt arbete brukar löna sig. Vi har nått framgångar, bland annat samarbetar SÖF med sjukvårdens fackförbund och myndigheterna inom vårdområdet. Föreläsning och workshop Trots krånglande datorer och svårigheter att hitta möteslokalen på grund av ombyggnader i RCC:s lokaler blev det en bra kväll den 23 oktober. Margareta Haag medverkade även här med att informera om SÖF:s verksamhet. Sue Mellgrim, som är lymfterapeut och språkrör för Lympha Press Optimal berättade om hur lymfsystemet och Lympha Press Optimal fungerar. Därefter fick deltagarna prova på hur det känns att få behandling i byxmanschetten, jackmanschetten och halvjackan. Under kvällen fick också närvarande styrelsemedlemmar förslag på vad som kan förbättras när det gäller SÖF:s informationsmaterial och idéer om hur man kan nå ut med materialet till vårdcentraler etc. Till dessa två träffar var alla medlemmar i landet inbjudna via Lymfan och Nyhetsbrev. Av förståeliga skäl kommer man inte från Kiruna eller Malmö för att gå på en träff på några timmar även om ämnet är intressant. Men SÖF är beredd att åka ut i landet och arrangera liknande möten. Så finns det någon därute som vill arrangera en träff så hör av dig till kansli@ svenskaodemforbundet.se så får vi diskutera möjligheten. 4 2014 lymfan 25