Vård av patienter vid livets slut Vad sjuksköterskor anser har betydelse för att lindra patienters lidande i palliativ vård



Relevanta dokument
Konsten att hitta balans i tillvaron

Lokalt vård- och omsorgsprogram. vid vård i livets slutskede

Kommunikation och bemötande. Empati

Palliativ vård - behovet

Om tröst och att trösta 1

Kan det etiska klimatet förbättras på ett urval psykiatriska öppenvårdsmottagningar?

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

Sammanställning 3 Lärande nätverk samtal som stöd

Utbildningens mål och inriktning. Yrkesroll Demensspecialiserad undersköterska

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Mäta effekten av genomförandeplanen

Samtal kring känsliga frågor

Välkommen till Lärandeseminarium 1

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

All vård och omsorg innebär ständiga etiska ställningstaganden.

En beskrivning av det professionella rådgivningssamtalet

Så vill vi ha det! Patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården

ÖREBRO LÄNS LANDSTING. Karlskoga lasarett. Etik i praktik vid Karlskoga lasarett. målformuleringar och värdegrund

Upplevelser av att leva med astma hos barn och ungdomar

Dialog Respekt för privatliv och personlig integritet

Sjuksköterskemottagningar för cancerpatienter

Andlig vård Andliga behov bland buddhistiska cancerpatienter. Buddhism. Buddhism i Thailand

EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS BEMÖTANDE GENTEMOT OCH RELATION TILL CANCERPATIENTER I ETT PALLIATIVT SKEDE p Hälsa och samhälle

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer

Stockholms Sjukhem. Marie-Louise Ekeström projektledare. Stockholms Sjukhem. MaryJane Windus projektledare. Stockholms Sjukhem

UPPDRAG OCH YRKESROLL SOCIALPSYKIATRI

Bedömningsunderlag vid praktiskt prov

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Att formulera SMARTA mål. Manja Enström leg. psykolog leg. psykoterapeut

Plan mot diskriminering och kränkande behandling i förskolan

Palliativ vård i livets slutskede. - högsta prioritet!

Ekendals förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

Sjuksköterskeprogrammet. Study Program in Nursing. Svenska. Grundnivå

Riktlinjer för anhörigstöd

I Sverige har vi många fri- och rättigheter och stor valfrihet inom de flesta områden. Det är först när vi är svårt sjuka och döden oundvikligen

En värdegrundad skola

Sammanställning av studentenkät arbetsterapeuter 2009

NORRTÄLJE KOMMUN. Skarsjö förskola. Plan mot kränkande behandling och diskriminering 2015/16

MUNICIPAL CARE FOR OLDER PEOPLE. Elisabeth Häggström

Vetenskaplig teori och metod II Att hitta vetenskapliga artiklar

Lärarnas professionsutveckling och kollegialt lärande

Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov

Bedömningsformulär AssCE* för den verksamhetsförlagda delen av utbildningen i sjuksköterskeprogrammet

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED EN PERSON SOM LIDER AV BIPOLÄR SJUKDOM En literaturbaserad studie

Att ge feedback. Detta är ett verktyg för dig som:

UTBILDNINGSPLAN. Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng. Study Programme in Nursing, 180 ECTS

S U A S. Självskattningsformulär

Kan idrotten användas som hjälpmedel för elever med överaktivitet?

Utvecklingsplan för inriktning Grundläggande färdigheter

Trygghet 9 Empati 6 Hänsyn 3 Bemötande 2 Tolerans 2 Förhållningssätt 2 Omsorg 2 Respekt 2 Kamrat 1 Ärlighet 1 Omtanke 1 Skyldighet 1 Rättighet 1

Sammanställning 1 Lärande nätverk; Att möta anhörigas känslor och existentiella behov

Sammanställning av utvärdering och erfarenheter. av en utbildningsinsats för förskolor. i Malmö Stad, SDF Centrum 2010/2011

Trötthet hos patienter i livets slutskede

Stort tack för att du vill jobba med rädda Barnens inspirationsmaterial.

Patient- och närståendeutbildning med hög delaktighet

Utvärdering FÖRSAM 2010

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Dnr 14/08. Till Regeringen Social- och Justitiedepartementen

Patientlagen och Patientdatalagen

Manual för bedömning, verksamhetsförlagd utbildning på grundnivå i sjukgymnastprogrammet

Bilaga 1. Artikelmatris

SMÄRTAN I VARDAGEN. Marianne Gustafsson Leg ssk, Med.dr. Sahlgrenska akademin vid Göteborgs G Vårdalinstitutet

Specialistsjuksköterskeprogrammet - inriktning vård av äldre, 60 hp

Metodutveckling med forskarstöd: Att sätta ord på vårdarbetarens yrkeskompetens. Gunilla Jansson, Stockholms universitet

PEDAGOGENS KOMPETENSER

Att leva med prostatacancer

Kris och Trauma hos barn och unga

Självbestämmande och delaktighet

Hjälpmedelsnämnden i Värmland Styrdokument för förskrivning av hjälpmedel

Kvalitetsgranskning vid besök i verksamhet

Hur definieras ett jämställt samhälle? (vad krävs för att nå dit? På vilket sätt har vi ett jämställt/ojämställt samhälle?)

Mitt liv som mobbad. Wiveca Wendin

ATT FÖRSONAS MED SITT LIV för lugn i livets slutskede. Agnete Kinman Präst läkare själavårdare bl.a. på Äldreboenden

Åtgärdsprogram och lärares synsätt

Kvalitetsrapport verksamhetsåret 2014/2015

Plan för Hökåsens förskolor

STUDIEHANDLEDNING. Kursansvarig: Tony Falk Telefon:

Professionsutvecklande grupphandledning för pedagoger

Ett existentiellt perspektiv i mötet med unga vuxna UngaVuxna-dagarna 2016

SPRÅKTEST- VÅRD & OMSORG

Specialistutbildning - Ambulanssjuksköterska, 60 hp

Cancerrehabilitering i vårdprocesser

Litteraturstudie som projektarbete i ST

Nära smågrupp JAKOBS BREV ETT BIBEL OCH SAMTALSMATERIAL FÖR SMÅGRUPPER

Förtroendemannagruppen för Rörelseorganens sjukdomar och skador November Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens perspektiv

Online reträtt Vägledning vecka 26

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i palliativt skede på en akutvårdsavdelning

Likabehandlingsplan samt plan mot kränkande behandling Bullerbyns Förskola

Trädgårdsdiakoni. -Ett rehabiliterings projekt i Allerums Pastorat

Salutogen miljöterapi på Paloma

Likabehandlingsplan 2015/2016

Söndagen före domsöndagen Vaksamhet och väntan Luk 12:35-40, 2 Kor 13:5-9

VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Övergången från vård till vuxenliv. Vad vet vi och vad behöver vi veta?

Handlingsplan för. Palliativ vård vid livets slut i Vilhelmina

Mentorsprojektet. Rapport Extern utvärdering, Tvärkulturell konsult. Brännkyrkag 49 Valhallavägen Stockholm Stockholm

Palliativ vård vid olika diagnoser

Etikpolicy. för. Svenska Vårds medlemmar

Lära om diabetes eller lära för livet

Transkript:

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Sektionen för omvårdnad Examensarbete C-nivå 10p Vårterminen 2008 Vård av patienter vid livets slut Vad sjuksköterskor anser har betydelse för att lindra patienters lidande i palliativ vård Nursing care of patients at end of life What nurses percieve as relevant relief of suffering in palliative care Författare: Markus Nordberg

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Sektionen för Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2008 Vård av patienter vid livets slut Sammanfattning Livshotande sjukdomar drabbar människor oavsett ålder. För de människor som fått besked om en livshotande sjukdom väntar både ett fysiskt, men inte minst ett psykiskt, socialt och existentiellt lidande. Syftet med uppsatsen var att beskriva vad sjuksköterskan uppfattar som viktigt för att kunna lindra patienters lidande i palliativ vård. Tio vetenskapliga artiklar sammanställdes och analyserades. I resultatet framstod sju teman som sjuksköterskor såg som viktiga i vården: Lindra psykiskt och fysiskt lidande, visa empati, bygga förtroende, kommunikation, att sätta patienten i centrum, kommunicera med kollegor, samarbete med anhöriga. Diskussionen strukturerades utifrån begreppen lidande, helhetssyn, empati, livskvalitet och tröst. Slutsatsen blev att helhetssyn och kommunikation återkommer i flera av resultatets teman och uppfattas därför som speciellt betydelsefulla faktorer i vården av patienter i livets slutskede. Nyckelord: Palliativ, omvårdnad, cancer, död, sjuksköterska, förmåga, hantera 2

Abstract Fatal diseaseses hit people whether they are old or young. For the one who experience a fatal disease not only physical pain and suffering await them, they are also likely to experience psychic, social and existential stress and suffering. In order to meet the aim of the study nurses expressed what they perceived as important in the care, to alleviate suffering among patients in end of life care. Ten scientific articles were summarized and analysed in purpose to meet the aim of the study. In the findings seven themes occurred that represented what nurses perceived as important: To alleviate psychic and physical suffering, to show empathy, to build trust, to communicate, to focus on the patient, to communicate with colleges, important others. Discussion were made from the concepts; suffering, holistic approach, empathy, quality of life, consolation. The conclusion is that a holistic approach and communication returns in several of the themes in the findings and is therefore perceived as of major sigificance in the care of patients in end of life. Keywords: Palliative, cancer, death, nursing, nurses, coping, ability 3

Caring in end of life isn't so much about doing for, but being there and being the wind behind their sails. When they connect with their spirit, they stay open to the unfolding values in their lives. Allow empathy and discovery in your life to drive your spirit of caring to look for the rainbows, in living as well as in dying (okänd) 4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 6 BAKGRUND... 6 Palliativ omvårdnad...6 Lidande som patienter upplever vid livets slut...7 Sjuksköterskans roll och dilemman...7 TEORETISK REFERENSRAM... 8 PROBLEMFORMULERING... 9 SYFTE... 9 METOD... 10 Datainsamling och urval...10 Dataanalys...11 RESULTAT... 12 DISKUSSION... 15 Metoddiskussion...15 Resultatdiskussion...15 REFERENSLISTA... 20 BILAGOR... 22 5

Inledning Livshotande sjukdomar drabbar människor oavsett ålder. Äldre människor som fått beskedet att de kommer dö i en sjukdom har ofta lättare att acceptera sitt öde än när samma sak händer en yngre människa. För de människor som fått besked om en livshotande sjukdom väntar både ett fysiskt, men inte minst ett psykiskt, socialt och existentiellt lidande. Sjuksköterskan som ska arbeta för patienternas hälsa och välbefinnande drabbas rimligtvis av dessa patienters psykiska lidande, de känslor som väcks hos henne bör hon kunna hantera för att klara av att ge en god omvårdnad till patienten. Det ställs därför krav på sjuksköterskan att själv kunna hantera olika sorters lidanden i vården. Sjuksköterskan behöver därför kunskap i att hantera människors lidanden i allmänhet, och hur hon ska mildra dessa patienters sorg och kris i synnerhet. Även om dessa patienter är trygga i sjukhusets goda vård så är de i ett utsatt läge och kanske befinner sig i psykisk kris. Eftersom dessa patienter är på väg att lämna sina liv och alla personer som de håller av behöver de stöd. Hur erfarna sjuksköterskor utövar denna omvårdnad är fokus i denna uppsats. Bakgrund Palliativ omvårdnad I en statlig utredning beskrivs att ordet palliativ härstammar från latinets pallia tus som betyder bemantlad och är en medicinsk term som betyder lindrande. Det kan handla om en åtgärd som har syftet att eliminera symtomen, såsom smärta vid en sjukdom, utan att påverka sjukdomens förlopp. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av personer med sjukdomar där bot inte längre är att vänta. Målet blir därför bästa möjliga livskvalitet, både fysiskt, psykiskt och andligt för både patient och anhöriga. Palliativ vård betraktar döendet som en naturlig process och den bör varken påskynda eller fördröja döden. Den skall erbjuda stöd för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden och bör samtidigt ge stöd åt närstående, både under patientens sjukdomstid och under den tid närstående bearbetar sin sorg (SOU 2004/05:166). Strang och Strang (2005) beskriver att andliga behov bör tillgodoses i palliativ vård. De förklaras som en sammansättning av begreppen religion, andlighet, och existentialism. Religion står för en bindning mellan personen och en gudomlighet eller sociala traditioner och ritualer. Strang och Strang (2005) hävdar att utövande av en religion har positiv påverkan på patienters överlevnad vid svår sjukdom. Andlighet är oberoende av religiös tro. Den sträcker sig djupare än religion och rör människans relationer till andra, sig själv och Gud eller andra högre makter. Andlighet handlar om behoven vi har att kunna relatera till allt som ger mål, mening och vägledning i våra liv. Existentialismen är en filosofisk inriktning. Som existerande förhåller sig människan till sig själv och sina möjligheter i världen som människan har som mål att förverkliga. Människan måste själv komma fram till hur hennes liv ska levas. Hon har möjligheten att välja att leva hälsosamt eller inte. Sjuksköterskans uppgift ses här som att hålla patienten informerad om hennes tillstånd och möjligheter, valet hur livet ska levas måste få vara patientens eget. När man inom omvårdnad talar om andliga och existentiella behov handlar det om frågor som rör döden, livet och dess mening. Ansatsen och tyngdpunkten som patienten har till dessa frågor kan dock skilja sig mellan en religiös, andlig och en existentiell hållning. Livskvalité är ett annat vanligt begrepp i palliativ vård. Det finns lite evidens av vad man egentligen definierar som livskvalitet inom den palliativa vården (Jocham, Dassen, Widdershoven, & Halfens, 2006). Livskvalitet har att göra med patientens egen 6

tillfredsställelse, men kan också mätas i vilken utsträckning patienten upplever ett lidande eller inte. Livskvalité omfattas både av fysiska och psykiska aspekter (Twycross, 1999). I en statlig rapport beskrivs att målet med den palliativa vården är en hög livskvalité där patienten tillåts vara aktiv. En viktig del i detta är att smärta lindras och att det finns en kärleksfull omvårdnad och en fridfull miljö för den döende. Det har visat sig att patienten själv oroar sig mer för en utdragen sista tid med mycket lidande, mer än själva dödsögonblicket (SOU 2001:6). Lidande som patienter upplever vid livets slut Fysisk smärta har fått uppmärksamhet inom cancervården men även inom vården av andra sjukdomar såsom stroke, hjärt- och lungsjukdomar, samt vid neurologiska sjukdomar. Det har visat sig i studier att mycket av den smärta som patienter upplever inte behandlas tillräckligt, experter inom smärta menar att upp till 90% av patienters smärtor kan elimineras på en vanlig sjukhusavdelning med hjälp av smärtlindring om bara läkaren och vårdpersonal uppmärksammade smärtan (SOU 2001:6). Psykiskt lidande i livets slutskede kännetecknas av oro, ångest, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Känslor av hopp och en vilja att leva kan växla till hopplöshet och en vilja att dö. En uppfattning som många patienter erfar är att rädslan inför dödsögonblicket inte är lika stark som rädslan för ett utdraget lidande under den sista tiden till döden (a.a.). Med socialt lidande menas dels lidande som innebär att tvingas behöva skiljas från närstående och vänner, dels förlusten av den roll patienten tidigare haft gentemot make/maka, barn, släkt, vänner och yrkesrollen. Frågor väcks om hur närstående ska klara sig emotionellt och ekonomiskt när de ska leva vidare utan den avlidne. I livets slutskede kan kroppsliga förändringar medföra rädslor och ångest över att förlora kontrollen över den egna kroppen och sin livssituation (a.a.). Vid livets slut är det vanligt att döende människor reflekterar över det liv de levt. Andligt och existentiellt lidande rör frågor om meningen med livet, om guds existens och om eventuellt liv efter döden. Även frågor om val man gjort i livet blivit riktiga eller inte, om framgångar och misslyckanden. Både andliga och existentiella behov ska beaktas som en integrerad del i palliativ vård. Socialstyrelsen anger det i underlag till vårdprogram. De andliga och existentiella behoven är ofta försummade i vården och vårdpersonal undviker i allmänhet frågor kring dessa behov, det visar omvårdnadsforskning (a.a.). Sjuksköterskans roll och dilemman Strang och Strang (2005) påpekar att sjuksköterskor inom palliativ vård i stor utsträckning begränsar sig till att behandla och kontrollera patientens fysiska symtom. Författarna beskriver den behandlingen som en förutsättning för att psykiskt, socialt och existentiellt lidande också ska kunna lindras. Illamående, kräkningar och förstoppning är tillstånd som påverkar patientens psykiska tillstånd och att behandla cancerrelaterad smärta kan bidra till att en patients dödsångest lindras. Jakobsson, Johnsson, Persson och Gaston-Johansson (2006) beskriver att det finns brister i hur sjuksköterskan lyckas med såväl fysiska som psykiska och andliga behov i omvårdnaden av denna patientgrupp. De menar att det generellt råder en dålig kommunikation i vården, i artikeln beskrivs denna dåliga kommunikation bestå i att personal har svårt att uppfatta och objektivt värdera och förmedla vidare patienters smärta och lidande. Det är inte ovanligt med överdrivet aggressiva antibiotikabehandlingar till döende patienter, underbehandlad smärta är också vanligt. Författarna menar att vårdpersonal inom palliativ vård ofta känner sig dåligt förberedda på de behov som är 7

förknippad med vård vid livets slut. Strang och Strang (2005) påpekar att det i en undersökning visade sig att sjuksköterskor ansåg att andliga behov var viktiga att tillgodose i vården. Men när man undersökte hur dessa behov tillgodosågs på vårdavdelningar visade det sig pågå mycket sparsamt. Orsaken ansågs vara brist på tid och kunskap. En del sjuksköterskor ansåg att man arbetade när man tog blodprov, bäddade sängar, men att prata med patienten såg de som att lata sig. Författarna förklarar att dessa olika synsätt delvis handlar om att äldre sjuksköterskor inte alltid ser det existentiella lidandet som deras uppgift att ta hand om. Förr var det till stor del kyrkans uppgift att tillgodose människors existentiella frågor om livet, döden, tron och själens vård. Idag har den uppgiften till stor del flyttats till vården. Det menar författarna är en orsak till att det inte är självklart för sjuksköterskan att se till patienters andliga behov. Ett exempel på detta ger författarna då de menar att personal kan ägna lång tid åt att sitta och planera en permissionsresa åt en patient medan de samtidigt undviker att hantera en annan patients existentiella kris med motiveringen att de saknar tid till det. Teoretisk referensram Lidande Eriksson (1994) beskriver att lidande är att pinas och våndas. Dock är inte ordet synonymt med smärta eftersom man kan lida utan att uppleva smärta, likväl som man kan uppleva smärta utan att lida. Lidandet isolerat är en dödsprocess, men lidandet beskrivs också av Eriksson som lustens och kärlekens motsats. I sitt sammanhang kan därför lidandet förstås, dessutom kan lidandet få en mening som kan leda till att människan utvecklas, genom försoning, insikt och accepterande av sin livssituation. Eriksson beskriver också att utan lidandet har inte livet rörelse. Livet levs mellan polerna kärlek, lust och lidande. Helhetssyn Eriksson (1994) beskriver hur helhetssynen innebär att vi utgår från att det finns en samverkan mellan dimensionerna kropp, själ och ande i människan. Helhetssynens grepp inom vården innebär att vårdaren är medveten om de samband som finns mellan helhetens olika delar (kropp, själ och ande) och tar utgångspunkt i ett eller flera perspektiv i avsikt att kunna påverka patientens situation som helhet. Val av perspektiv är en bedömning, en tillfällighet eller ett målmedvetet sökande från patienten som är i behov utav vården. Drivkraften och modet att ingripa och handla i patientens livssituation utgörs av begreppen tro, hopp och kärlek. Tron på möjligheten vi har att förändra med vissheten om att det finns ett givet sammanhang. Hoppet som innebär drivkraft och kärleken som står för den etiska grunden som alla våra vårdhandlingar vilar på. Empati Empati definieras av Gordan (2004) som en inneboende förmåga till inlevelse eller inkännande i en annan människas subjektiva upplevelse av sig själv, sin situation och sin omvärld. Även om ökad inlevelse och förståelse ofta leder till mer positiva attityder gentemot motparten kännetecknas det empatiska förhållningssättet av en värdeneutral hållning. Ofta blandas empati ihop med sympati. Sympati innebär däremot att vi hyser positiva känslor för en annan person, att vi tycker om henne. Ett empatiskt förhållningssätt leder normalt till en bättre förståelse och en sakligare bedömning av vad sjuksköterskan kan göra för patienten. Dessutom har en empatisk förståelse ofta en tydlig positivt behandlande effekt. En del patienter kan överväldigas av starka känslor, när de inser att sjuksköterskan verkligen förstått dem i deras smärta och ångest. En sådan erfarenhet lättar också lidandet och övergivenheten. Denna erfarenhet kan innebära en djupgående förändring, en bättre insikt och en mer realistisk och 8

förtroendefull hållning till patientens medmänniskor. Livskvalitet Det sägs ofta att målet med den palliativa vården är högsta möjliga livskvalitet för både patienten och anhöriga. Livskvalitet har att göra med patientens subjektiva tillfredsställelse och influeras av alla dimensioner av personligheten, fysiska, psykiska, sociala och spirituella (Twycross, 1999). Det är dock ganska oklart vad man egentligen definierar som livskvalitet inom den palliativa vården. Fulford (2000) menar att inom hälsoforskning råder en enighet att en människa har god hälsa om denne har förmåga att leva utifrån sin livsplan. Hälsa och ohälsa kan ses som ett mått på i vilken utsträckning individen kan följa och handla efter denna livsplan. Jocham et al. (2006) beskriver att det finns ett ökande intresse av att utvärdera vården genom att värdera vårdhandlingars kvalité, och även försöka avgöra om vårdhandlingens kvalité är en indikator på livskvalitet. Tröst Hjälp kan bestå i att lindra och trösta. Patienten kan behöva någon att visa sin förtvivlan och sorg inför, någon som ser att han har det svårt och som visar förståelse. Tröst är mer än ord, ibland räcker orden inte till. Beröring kan vara en viktig del i trösten. Rösten, tonfall och pauser avspeglar engagemanget och uppmärksamheten. Tröstens första förutsättning är att ge tid, rum och närvaro. Tröst innebär att finnas kvar och inte lämna patienten i ett smärtsamt skede (Ericson & Ericson, 2002). Problemformulering I bakgrunden har omvårdnadsforskning och annan litteratur beskrivit hur palliativ vård bedrivs och bör bedrivas. Även hur olika sorters lidanden kan se ut för patienter med en livshotande sjukdom. Det har också beskrivits i bakgrunden att sjuksköterskan kan känna sig osäker i hur omvårdnaden av döende patienter och deras lidanden bör genomföras. Eftersom människor med en livshotande sjukdom ofta har ett lidande utöver enbart det fysiska, såsom smärta, illamående, förstoppning får det konsekvenser. Hon har ofta ett psykiskt, socialt och/eller ett existentiellt lidande som också påverkar hälsan. Sjuksköterskan har ju som uppgift att ansvara för omvårdnaden enligt en helhetssyn. Eftersom forskningsartiklar tyder på att det finns brister i vad sjuksköterskan uppfattar vara hennes uppgift gentemot dessa patienters behov, och hur omvårdnaden av olika sorters lidanden bör utföras så ser författaren det som relevant att belysa det i denna uppsats. Syfte Att beskriva sjuksköterskans erfarenheter och vad de uppfattar som viktigt för att kunna lindra patienters lidanden i vården vid livets slut. 9

Metod Datainsamling och urval För att besvara syftet har en litteraturstudie genomförts. Denna typ av studie lämpar sig då den sammanfattar och analyserar litteratur inom ett visst område (Polit, Hungler, & Beck, 2006). Vid en litteraturstudie samlas vetenskapliga artiklar på ett systematiskt sätt för att sedan kritiskt granskas och sammanställas till en syntes (Forsberg & Wengström, 2003). Numera finns olika elektroniska databaser som innehåller artiklar från vetenskapliga tidskrifter. Inom vård- och omvårdnadsområdet är de två vanligaste och största databaserna Cinahl och Pubmed (Forsberg & Wengström, 2003). I denna studie gjordes insamling av data i databaserna cinahl och pubmed. För att göra en specificerad sökning som ska besvara syftet är det viktigt att ha sökord som svarar mot dessa. De sökord som använts i denna uppsats är, cancer, palliative, death, nursing, nurses, nurse, coping, ability. Datainsamling genomfördes sista veckan i april 2007. De avgränsningar som gjorts men inte står skrivet i syftet är: Artiklarna skulle omfatta patientgrupper där åldern översteg 18 år, alltså inga barn ingick i denna studie. Endast artiklar skrivna på engelska eller svenska från år 1995 och senare valdes ut. Inga begränsningar på land varifrån artiklarna skrivits gjordes, däremot valdes artiklar bort som kom från länder som författaren uppfattade hade stora kulturella skillnader från den svenska. Sökorden som står i tabellen nedan användes för respektive sökning. Den första sökningen gav 363 träffar i sökmotorn pubmed, med sökorden nurses, cancer, caring. Artiklar i träfflistan lästes i turordning på titel, abstract och resultatdel för att till slut hitta en lämplig artikel som kunde ge svar på denna uppsats syfte. Nästa sökning gjordes också i pubmed med sökorden cancer, nurse, ability. Denna sökning gav 98 träffar. Efter att ha läst artiklarnas titel och abstract valdes en artikel som var intressant för denna uppsats. Nästa sökning gjordes i pubmed med sökorden coping, nursing, cancer och palliative. Denna sökning gav 311 träffar och tre artiklar användes till uppsatsens resultat. Nästa sökning gjordes i databasen cinahl med sökorden coping, nurses, death. Den gav 57 träffar och 4 artiklar användes i denna uppsats. Den sista sökningen gjorde jag manuellt i biblioteket på Alfred Nobels allé 8. I tidskriftserien International journal of palliativ care hittades den sista artikeln till denna uppsats. 10

Tabell 1. Sökningar och urval Databas Begränsningar Sökord Antal Till Nr träffar studien Pubmed English, Swedish. 1995-2007 nurses, cancer, caring 363 1 10 Pubmed English, Swedish. 1995-2007 cancer, nurse, ability 98 1 4 Pubmed English, Swedish. 1995-2007 coping, nursing, cancer, palliative 311 3 3, 2, 8 Cinahl English, Swedish. Full text. 1995-2007 coping, nurses, death 57 4 7, 1, 9, 5 Manuell sökning Artikel funnen i International journal of palliativ care 1 6 Dataanalys Först lästes de utvalda artiklarna för att få en överblick om innehållet. Därefter gjordes en matris för att sammanfatta och ge en bra översikt av syfte, metod och resultat. Sedan lästes artiklarnas resultatdel åtskilliga gånger för att hitta meningsbärande enheter i texten som svarade på denna uppsats syfte (Malterud, 1998). De vetenskapliga artiklarna analyserades med hjälp av innehållsanalys. Med detta menas att data ordnas i grupper på ett systematiskt och överskådligt sätt, detta för att göra resultatet lättare att beskriva (Forsberg & Wengström, 2003). Efter att artiklarnas resultat lästs igenom och de meningsbärande avsnitten sorterats ut markerades dessa med en färgpenna. Detta kallas kodning och innebär att man markerar de olika temana och skiljer dem från varandra. Detta underlättar arbetet med att hitta gemensamma nämnare och samla de meningsbärande avsnitten som har liknande innebörd (Malterud, 1998). Efter denna fas var färdig hade sju teman arbetats fram i denna uppsats. De olika temana var följande: Lindra psykiskt och fysiskt lidande, att visa empati, att bygga förtroende, kommunikation, att sätta patienten i centrum, att kommunicera och reflektera med kollegor och anhöriga. Nästa fas var att åter läsa artiklarnas resultat om ytterliggare data fanns som överensstämde med dessa teman. Artiklarna söktes även igenom på vilka som kunde styrka en meningsbärande enhet som kom från en annan artikel. 11

Resultat Lindra psykiskt och fysiskt lidande Sjuksköterskor beskrev att i vården av döende cancerpatienter var en av de viktigaste och mest återkommande omvårdnadsåtgärderna att kontrollera patientens symtom på smärta och obehag, att ge känslomässigt stöd, samt att både patienten och närstående var mentalt förberedda på en förestående död (McNamara, Wadell, & Colvin, 1995; Barnard, Hollingum, & Hartfiel, 2006); Rittman, Paige, Rivera, Sutphin, & Godown, 1997). Flera sjuksköterskor upplevde att deras blotta närvaro lindrade det existentiella lidandet. Genom att behandla fysiska åkommor hos patienter upplevde de att deras oro och ångest lättade också, utan att det varit avsikten (Rittman et al. 1997). En grupp sjuksköterskor betonade att det var viktigt att ge utrymme för flexibilitet och autonomi till patienten i livets slutskede. De menade att sjuksköterskor i för stor utsträckning värderade en god död utifrån sjuksköterskors och sjukvårdens värdering och inte patientens egen vilja, därmed missade de patientens önskningar och förväntningar inför en kommande död. Den övervägande delen sjuksköterskor såg det ändå som rätt att arbeta för att patienten skulle bli realistisk och accepterande inför sin död. Det beskrevs vara i enlighet med den traditionella palliativa värderingen (McNamara et al. 1995). Några sjuksköterskor blev illa berörda när de ansåg att behandlingen enbart förlängde ett lidande för patienten. De var då kritiska till den kurativa behandlingen man ibland erbjöd i den palliativa vården. De menade att det inte var ovanligt att vissa doktorer behandlade döende patienter ända till dödsögonblicket, de menade att detta hindrade patienten att få chansen att ta farväl från sitt liv och sina nära (Wengström & Ekedahl, 2006). Dessa sjuksköterskor menade att en viktig del i en helhetssyn är att ibland måste de ha modet att släppa taget om en patients liv och stoppa en kurativ behandling. Detta för att låta patienten få dö på ett smärtfritt, fridfullt sätt i närvaro av nära och kära. Att inte till varje pris ha överlevnad som främsta mål. De betonade att det finns en tid att leva och en tid att dö, och det måste finnas en respekt inför denna naturliga del av livet, också i sjukvården (McNamara et al. 1995). Att visa empati Sjuksköterskor ansåg att några kvaliteter ingick i ett professionellt förhållningssätt till döende patienter. De uttryckte ett värde i att ha ett empatiskt förhållningssätt och förstå patienten och närstående genom att lyssna, komma nära och ge dem tid. Några sjuksköterskor menade att det mesta löste sig om de bara gav patienten och hans närstående tid att beskriva vilka förväntningar de hade och att sjuksköterskan lyckades lätta deras oro (Kristjanson, McPhee, Pickstock, Wilson, Oldham, & Martin 2001). Andra sjuksköterskor poängterade betydelsen av att vara pålitlig och försäkra patienten att de finns där som stöd och hjälper honom med svårigheter och mindre behov (Araujo, Silva, & Francisco, 2004). En sjuksköterska menade att det har ett värde att begripa patientens medvetandegrad för att kunna undvika missförstånd och på ett tydligt sätt svara på både patientens frågor och uppfatta vilka behov han hade. De menade att man lyckades med det genom att vara nära, lyssna och prata mycket med patienten (Araujo et al. 2004; Kristjanson et al. 2001). Några betonade att för att orka med att vara empatisk och lyssna dagligen till döende patienter och deras lidanden var det viktigt att vara en känslomässigt stabil person (Araujo et al. 2004). Att bygga förtroende Sjuksköterskor uppfattade det som viktigt att komma nära patienten och lära känna dennes bakgrund. Dels för att uppfatta behov och kunna ge ett relevant psykosocialt stöd. Men också 12

för att kunna visa patienten en förståelse som ledde till att patienten fick förtroende för sjuksköterskan. En sjuksköterska menade att detta förtroende var en förutsättning för att kunna påverka välbefinnandet överhuvudtaget (Botti, Endacott, Watts, Cairns, Lewis, & Kenny, 2006). I det dagliga arbetet såg sjuksköterskor det som viktigt att ha förmågan att vara nära patienten i livsavgörande skeden och att uppskatta livet. De gjorde en jämförelse med mödravårdspersonal som de också ansåg bör ha samma förmåga och att kunna närma sig människor i livsavgörande situationer (Blomberg & Sahlberg, 2005). Några sjuksköterskor beskrev närvaron med patienten som att göra en resa med patienten genom både svåra och bättre perioder. Patienten fick då möjlighet att sammanfatta sitt liv, undvika ensamhet och få ett förtroende för sjuksköterskan i en utsatt situation. Målet med resan blev således att patienten skulle må så bra att han och hans närstående skulle klara av att hantera sin livssituation (Barnard et al. 2006). Kommunikation Att lyckas kommunicera bra med patienten sågs av flera sjuksköterskor som en grundläggande del i omvårdnaden. Några av dem beskrev att de fick till stånd en relation till patienten när de hjälpte till med att bädda sängen eller sköta hans hygien. Att inleda ett samtal i dessa situationer upplevdes sällan som störande eller integritetskränkande av patienten och blev därför ett effektivt sätt för sjuksköterskan att kommunicera och få en relation till patienten (Botti et al. 2006). En egenskap några av sjuksköterskorna beskrev som viktig i vården av döende cancerpatienter var icke verbal kommunikation. I situationer av existentiell smärta uppskattade patienter ofta sjuksköterskans förmåga att lyssna, att sitta tyst vid sängkanten och att hålla deras hand (Blomberg & Sahlberg, 2005; Araujo et al. 2004). Att sätta patienten i centrum En sjuksköterska påpekade att det ligger i sjuksköterskans natur att ha en förmåga att ta hand om människor ända tills livets sista andetag. Hon menade att arbetet i palliativ vård innebär att göra allt som står i hennes makt för patienten. Vissa sjuksköterskor ser därför arbetet som en konst att förmedla hopp, solidaritet och kärlek till patienten. Dessa sjuksköterskor fick också en möjlighet att växa som människor genom sitt förhållningssätt. Att på ett professionellt sätt åstadkomma detta tog tid menade sjuksköterskan (Araujo et al. 2004). Om man gjort allt man kunnat för att en patient skulle få uppleva välbefinnande under sin sista tid var det bra, dessutom hjälpte det sjuksköterskan att lättare acceptera patientens död när det skedde (Hopkinson, Hallett & Luker, 2004). Sjuksköterskor betonade värdet i att kunna förstå patientens behov, men också att aktivt kämpa för att patienten fick sina behov tillgodosedda när han själv inte klarade detta (Kristjanson et al. 2001). Flera sjuksköterskor menade att de hade lyckats i omvårdnaden i livets slut om patienten under den sista tiden lyckats upprätthålla en personlig värdighet och integritet, det var ett tecken på att patienten var tillfreds och redo att ta ett farväl (McNamara et al. 1995; Barnard et al. 2006). Att kommunicera och reflektera med kollegor Reflektion och kommunikation med kollegor bedömdes som det kanske mest önskvärda av sjuksköterskan då etiska dilemman uppstod (Tishelman, Bernhardson, Blomberg, Börjeson, Franklin, Johansson, Leveälahti, Sahlberg-Blom, & Tennestedt, 2004). Sjuksköterskor såg det som viktigt i palliativa vården att både kunna samla och sprida information som gjorde att både patienten, närstående och sjuksköterskan fick rätt förväntningar på patientens hälsa. Sjusköterskans avsikt att sprida information kunde ibland vara att påverka närstående och patientens förväntningar på tillståndet. Att samla och sprida information underlättade också sjuksköterskan att veta hur hon skulle agera för att påverka patientens livskvalitet (Hopkins et 13

al. 2004). Sjuksköterskor såg det som värdefullt att kunna reflektera och diskutera över patientens situation och vilka möjligheter som fanns. De såg reflektion och kommunikation som en resurs och tillgång då man diskuterade och gjorde överväganden beträffande patientens individuella vård och mål eller livsplan, samt vad som var möjligt att genomföra enligt sjuksköterskans författningar. (Tishelman et al 2004; Barnard et al. 2006). Andra sjuksköterskor påpekade att förmågan att kommunicera med kollegor, reflektera och ha en god kontakt med läkaren var av stor betydelse eftersom sjuksköterskan regelbundet var utsatt för såväl svåra överväganden som känslomässigt besvärliga situationer (Tishelman et al. 2004; Kristjanson et al, 2001; Hopkinson et al. 2004; McNamara et al. 1995; Wengström & Ekedahl, 2006). Några sjuksköterskor såg kommunikationen som betydelsefull för att nå enighet kring patienten. De menade att det är vanligt att alla kämpar för sina egna patienter och att alla har sina egna små mål. När kommunikationen dessutom blir dålig, eller de inte var eniga i personalgruppen så menade de att det ofta drabbar patienten och dennes vård hårt (Barnard et al. 2006). Anhöriga Anhöriga sågs av flera sjuksköterskor som en resurs för patienten. De var ofta villiga att hjälpa till med vårdpersonalens sysslor, som att mata patienten. Dessutom erbjöd de ofta värdefull information om patienten till sjuksköterskan. De gav också ofta värdefull feedback på behandlingen. Ibland var anhöriga den enda källan till information om patienten, då var deras kännedom viktig för hur vården skulle bedrivas. Flera sjuksköterskor ansåg att anhöriga, eller patienten själv, var den bästa måttstocken på om ett bra arbete utförts eller inte (Barnard et al. 2006). 14

Diskussion Metoddiskussion Till en början fanns ett intresse hos författaren att belysa vilka känslor som väcks hos sjuksköterskan i mötet med den döende cancerpatienten. Erfarenheten och kunskapen hos verksamma sjuksköterskor såg författaren som värdefullt att belysa eftersom varje sjuksköterska utvecklar ett eget sätt att hantera etiska och existentiella frågor på. Författaren tror att denna typ av kunskap som ofta kallas tyst kunskap kommer med erfarenhet i yrket och en personlig mognad hos sjuksköterskan. Hur hon hanterade dem och om det fanns användbara strategier i omvårdnaden ville belysas i denna uppsats. Efter sökande av artiklar och påläsning i ämnet utvecklades en vilja att hitta svar på hur sjuksköterskor som arbetar med människor i livets slut uppfattade sitt arbete, vilka brister de såg fanns, vilka behov de såg att patientgruppen hade, hur de hanterade patienters lidanden som relaterade till döden. Syftet som formulerades blev, att beskriva sjuksköterskans förmåga att lindra lidande inom den palliativa cancersjukvården. Senare uppstod ett problem med detta syfte då det visade sig vara svårt att hitta sjuksköterskans förmåga i artiklars texter, det var också svårt att tolka och tyda denna förmåga ut ur artiklarna. Enklare var det att hitta vad de ansåg vara viktigt i omvårdnaden av denna patientgrupp. Därmed ändrades syftet igen till att slutligen bli: Att beskriva sjuksköterskans erfarenheter och vad de uppfattar som viktigt för att kunna lindra lidande inom den palliativa vården. Då sökningar påbörjades i pubmed och cinahl fann författaren att mycket forskning gjorts på detta tema. Det fanns däremot olika infallsvinklar på temat lidande i livets slutskede, många artiklar var gjorda utifrån ett patientperspektiv eller ett anhörigperspektiv, men få belyste sjuksköterskans syn på problemet. En brist i metoddelen är att sökorden inte motsvarade alla centrala berepp i syftet. Ord som suffering och compassion har ej använts vid sökningar på artiklar. Resultatdiskussion Sjuksköterskor ger i resultatet svar på både vilka erfarenheter de har och hur de väljer att efter bästa förmåga hantera och lindra patienters lidanden. Uppsatsen har en kvalitativ vinkling och visar därför på frågans komplexitet och mångsidighet. Bakgrunden beskriver att sjuksköterskor ibland brister i att ta hand om patienters lidande. Jag ville veta mer om vad sjuksköterskor hade för erfarenheter och vad de ändå såg som viktigt för att lindra inte bara den fysiska smärtan och sjukdomen men också lidandet som kanske avspeglade en större del av patientens livssituation. I bakgrunden beskrev några sjuksköterskor att de saknade tid att bemöta patienters ångest (Strang & Strang, 2005). I ett avsnitt där sjuksköterskor blir utfrågade om hur de prioriterar beträffande lidande i vården beskrev flera av dem att med fysiska åkommor såsom andnöd, smärta, förstoppning, illamående rådde det inga tvivel att de skulle behandla dessa, det fanns både instruktioner för hur det skulle åtgärdas och de var medvetna om att det vore tjänstefel att bortse från att behandla dessa symtom. Samma självklarhet rådde inte för psykiskt och existentiellt lidande. Sjuksköterskor förklarade att de prioriterade lidanden som är lätta att tolka, lätta att behandla, med säkerhet ingår i sjuksköterskans ansvarsområde samt har en god chans att ge sjuksköterskan en positiv 15

bekräftelse (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2005). Medan en lokal smärta ofta motsvarar alla dessa kriterier är det existentiella lidandet inte garanterat att motsvara någon av dem. Detta argument blev en väsentlig förklaring hur sjukskötersor resonerar kring lidandet för mig, det gav också svar till den brist på tid som några sjuksköterskor uttryckte. En personlig reflexion är att det inte finns tydliga rekommendationer hur sjuksköterskan ska lindra psykiskt och existentiellt lidande i varken skolböcker eller kliniska vården. Det som finns beskrivet är patientens rättigheter i vården men inget preciserat kring hur den här omvårdnaden ska se ut. Det är kanske hänvisat till en annan profession, sjukhusprästens eller psykologen. I denna uppsats får dels sjuksköterskor beskriva detta ur sina erfarenheter i resultatet. Eriksson ger en beskrivning i teoretiska referensramen hur patientens lidande kan lindras. Eriksson (1994) beskriver hur man genom att utveckla vårdkulturen och sjukhusmiljön kan få patienten att uppleva sig mer välkommen, inbjuden och lättare finna en naturlig plats i vården. Även att patienten ska känna sig bekräftad och förstådd, att hon får tid och utrymme att lida och samtidigt uppleva en värdighet som människa. Sist ska hon få den adekvata vård just hon är i behov av. I resultatet betonade inte sjuksköterskor att sjukhusmiljön hade någon särskild betydelse, såsom Eriksson uttrycker. Däremot att patienten känner sig förstådd och bekräftad samtidigt som hon får visa sin sorg beskrivs återkommande i resultatet. Sjuksköterskor kunde även ha synpunkter att vården skulle anpassas till patientens behov. Ett extremt exempel är då sjuksköterskor blev starkt berörda när läkare till varje pris försökte uppehålla livet på patienter som sjuksköterskor ansåg borde få avsluta sina liv utan ett utdraget lidande. Helhetssynen beskrivs av Eriksson (1994). Där menar hon att sjuksköterskan bör ha en förståelse för sambandet mellan kropp, själ och ande. Hon kan också använda sig av helhetssynen genom att ingripa i patientens hälsa på ett av planen i syfte att förändra patientens hälsosituation som helhet. Kraften, beskriver Eriksson, hämtar sjuksköterskan från de tre begreppen tro, hopp och kärlek som också nämnts i teoretiska referensramen. En generell uppfattning vad sjuksköterskor ser som helhetssyn i vården vid livets slut visar sig i under rubriken, lindra psykiskt och fysiskt lidande, i resultatet. Där uttrycker sjuksköterskor att patientens lidande kan visa sig i kroppslig smärta, social isolering eller smärtsamma frågor kring döden och en rädsla över vad som väntar efter döden. Sjuksköterskan tycks ha lätt att uppfatta patientens olika behov, men har svårare att tillgodose vissa av behoven, speciellt det existentiella lidandet. Sjuksköterskorna menar att vården vid livets slut utmärks av att dels kontrollera det fysiska lidandet. På det själsliga planet tillgodoser sjuksköterskan patientens behov då hon t.ex. har ambitionen att patientens närstående ska vara informerade och medvetna om tillståndet hos patienten. På ett andligt och existentiellt plan uttrycker sjuksköterskan, som beskrivits tidigare ibland sin olust att tillgodose dessa behov (McNamara et al. 1995). Ett exempel på hur sjuksköterskor dock visade sin vilja att tillgodose patientens existentiella lidande framkom i resultatdelen under rubriken, att sätta patienten i centrum. Sjuksköterskor uttryckte där en påtaglig optimism gentemot patienten och sjukdomsförloppet, dessutom fanns sjuksköterskorna i hög utsträckning fysiskt nära patienten (Araujo et al. 2004). Sjuksköterskor ansåg dessutom att det i deras arbete ingick att göra allt tänkbart för dessa patienter inför deras sista tid i livet. Min bedömning är att dessa sjuksköterskor har en bra möjlighet att gynna en patients hälsa ur ett helhetsperspektiv när de med sin närhet och positiva inställning till patienten har goda möjligheter att både förstå behoven och ha motivationen och viljan att tillgodose dem. I resultatet uttrycker sjuksköterskor en ambition som överensstämmer väl med Gordan (2004) och hans beskrivning av empati i teoretiska referensramen. En sjuksköterska beskrev värdet i att lyssna och vara i patientens närhet med att det ger en ökad förståelse och de lär känna 16

vilken medvetandegrad patienten har och vad sjuksköterskan kunde förvänta att patienten förstod. Det gjorde det lättare för sjuksköterskan att kommunicera och förstå patientens behov. Fulford (2000) menar att livskvalitet kan bestämmas av i vilken utsträckning patienten lever efter en livsplan eller ej. I resultatdelen kan man få en uppfattning i vilken utsträckning det visar sig att sjuksköterskor arbetar efter ambitionen att patienten ska kunna följa en livsplan i livets slut. Under resultatdelens rubrik, att sätta patienten i centrum, menar några sjuksköterskor att de har ambitionen att göra allt som de kan för att möta patientens behov i livets slutskede (Hopkinson et al. 2004; Araujo et al. 2004). Även att sjuksköterskor ser sin uppgift att tillgodose patientens behov när patienten inte längre har förmågan att göra det själv (Kristjansson et al. 2001). Att många palliativa patienter av naturliga skäl inte kan följa en livsplan är kanske uppenbart pga. deras begränsade förmåga till följd av det nedsatta hälsotillståndet. Men att många av dessa patienter även brottas med meningen med att fortsätta sina liv utgår jag också ifrån. Är de delaktiga i besluten kring sitt liv trots att de är i livets slutskede så bör de dock ha lättare att nå livskvalité och finna en acceptans med livet som återstår för dem. I teoretiska referensramen beskrivs livskvalité som ett mått på i vilken utsträckning patienten lever utifrån sin livsplan. När multisjuka människor hamnar på sjukhus och ska planeras för utskrivning så säger min erfarenhet från dessa vårdsituationer att patientens vilja och livsplan får ganska lite inflytande. Doktorns diagnos, kommunens biståndsbedömare, anhörigas synpunkter väger dock tungt. Blir patientens lidande och vilja inte bemött i detta skede är risken att patienten får ett lidande utan mening som Eriksson skulle uttrycka det. Eriksson (1994) förklarar att lidande utan mening är en dödsprocess, men lidandet kan också ha en mening om den finns i ett sammanhang som kan begripas i relation till patientens livssituation. Här finns en möjlighet att ge en mening till patientens lidande, eller att låta patienten få inflytande genom sin livsplan. Det kan också bidra till att patienten inte återinsjuknar och hänvisas till vården igen, något som ibland förbryllar personal då patienter återkommer till sjukvården. Tröst beskrivs i teoretiska referensramen som att ge patienten tid, rum och närvaro i ett smärtsamt skede. Sjuksköterskor uppfattar att det ofta är precis det som många av patienterna behöver mest. Det minskar patientens stress, oro och ångest. Det mildrar således även det existentiella lidandet. Den inledande dikten säger också något om att det ingår mer i vårdandet än att försöka hjälpa människor att nå deras optimala fysiska hälsotillstånd. Den poängterar att alla har regnbågar att nå, även de som lever mot slutet av sitt liv. Om personal visar intresse och kan urskilja patienters regnbågar, eller sista önskan, kan deras viljor hittas. Så kan en god död nås genom att man tar hänsyn till den vilja patienten uttrycker i stunder när hon ser sitt liv med en tydlighet och visar värderingar som säger vem hon är och vad hon kan tänkas ha för önskningar i livets slutskede. Det empatiska förhållningssättet kan användas här, som det beskrivs av Gordan (2004) som ett inkännande i patientens situation med en värdeneutral hållning. Det förhållningssättet leder normalt till en bättre förståelse och en sakligare bedömning vad sjuksköterskan kan göra för patienten. Begränsningar i denna uppsats är sådant som inte berörts men som ändå uppfattats ha betydelse för patientgruppen och uppsatsens syfte. Hoppets betydelse i vårdrelationen, organisatoriska regler och dess påverkan på sjuksköterskan berördes inte. Ytterligare en begränsning är att sjuksköterskans förmåga att hantera lidande inte bara behöver bero på hennes egen kompetens och förmåga. Läkares uppmaningar, sociala värderingar inom vårdkulturen och personalgruppen påverkar förmodligen också sjuksköterskan. 17

Slutsats Sjuksköterskor i palliativ vård tycks nedprioritera lidandet i relation till de fysiska symtomen som patienten kommer till sjukvården med. Sjuksköterskan tycks annars anse att det viktigaste är att patientens lidande i form av den oro och ångest hon upplever, samt att patienten inser och är accepterande med sin livssituation. Helhetssynen återkommer i resultatdelen i olika skepnader, t.ex. att sjuksköterskan strävade efter adekvat smärtlindring, frånvaro av oro och ångest hos patienten, samt att patienten hade insikt och ett accepterande inför döden. Att närstående fick möjlighet att finnas i patientens närhet under sista tiden i livet sågs ofta som betydelsefullt av sjuksköterskor. Ytterligare en värdefull egenskap som uppfattats i artiklar och uppsatsens resultat är betydelsen av en bra kommunikation, både till patienten, kollegor och närstående. Under flera rubriker i resultatet betonas vikten av att vara lyhörd och uppfatta signaler från patienten som tyder på ohälsa som smärta, förvirring, illamående, nedstämdhet. Att kunna kommunicera bra och uppfatta dessa signaler är grunden för lyckad och rätt behandling. Tröst sker också med hjälp av kommunikation, såväl verbalt som icke-verbalt. Att ytterligare kunskap söks inom angränsande områden till denna uppsats syfte rekommenderas. Att undersöka om patienten och sjuksköterskan har liknande eller skilda uppfattningar i hur palliativ vård bör genomföras är en fråga som också setts som intressant. Implikationer för vården För att lindra psykiskt lidande har sjuksköterskor betonat att det är viktigt att uppfatta obehag såsom smärta, att känslomässigt stöd ges, att anhöriga involveras. Dessutom har det betydelse att förstå patientens medvetandegrad, att lära känna och ta hänsyn till patientens vilja, att förstå om patienten accepterat sin sjukdom och att minska ensamhet och mildra patientens oro. Allt detta ges en möjlighet om sjuksköterskan är i patientens närhet. Genom att sträva mot att sysslor flyttas in till patientrummet kan vården bli mer patientnära. Många moment i sjuksköterskans arbete på en vårdavdelning innebär distans till patienten. Moment som medicindelning, dokumentation, sittrond är exempel på moment som utförs utanför patientens rum och dessutom är tidskrävande, de skulle kunna utföras i patientrummet. Spenderas mer av sjuksköterskans tid i patientens närhet får hon bättre möjligheter att se och lära känna patienten, det ger mer kommunikation och att en helhetssyn kan utvecklas, som i sin tur bör lindra lidandet. Att arbeta med lidande upplevs ofta som svårt, det kräver ofta mer än allmän medmänsklighet och en god vilja hos sjuksköterskan, flera sjuksköterskor uttryckte det som svårt i artiklar. Därför skulle utbildning och handledning kunna erbjudas i hur man hanterar och bemöter människor i kris, såsom en dödsångest vid livets slut. Eftersom socialstyrelsen tydligt anger att patientens hälsa även omfattas av det psykiska välbefinnandet, och med hänsyn till den begränsade undervisningen sjuksköterskeutbildningen ger i hur man bör hantera och bemöta människor i kris och sorg så kan det finnas brist i både kompetens och riktlinjer för sjuksköterskan här. Eftersom socialstyrelsen har definierat patientens rättighet, har den också betonat sjuksköterskans ansvar, då bör riktlinjer och handledning finnas till hands för omvårdnad av lidande i vården. 18

I artikeln av Wengström och Ekedahl (2006) beskrevs att ett mått på professionell identitet är när sjuksköterskan förstår betydelsen av sin egen insats gentemot patienten, av vården hon utför. Tillsammans med sjuksköterskans riktilinjer är det här för mig ett mått på hur sjuksköterskan kan förstå innebörden till god omvårdnad mot patienten. 19

Referenslista Araujo, M.M.T., Silva, M.J.P., & Francisco, M.C.P.B. (2004). Nursing the dying: essential elements in the care of terminally ill patients. International Nursing Review. 51, 149-158. Barnard, A., Hollingum, C., & Hartfiel, B (2006). Going on a journey: Understanding palliative care nursing. International Journal of Palliative Nursing. 12 (1), 6-12 Blomberg, K., & Sahlberg-Blom, E. (2005). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal of Clinical Nursing. 16, 244-254. Botti, M., Endacott, R., Watts, R., Cairns, J., Lewis, K., & Kenny, A. (2006). Barriers in providing psychosocial support for patients with cancer. Cancer Nursing. 29 (4) 309-316. Ericson, E., & Ericson, T. (2002). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber Utbildning. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. Fulford, K. W. M., Kenneth, M. W., Klockars, K., Pörn, I., & Österman, B. (Red.) (2000). Begrepp om hälsa. Filosofiska och etiska perspektiv på livskvalitet, hälsa och vård. Stockholm: Liber. Gordan, K. (2004). Professionella möten. Stockholm: Natur och Kultur. Hopkinson, J.B., Hallett, C.E., & Luker, K.A. (2004). Everyday death: how do nurses cope with caring for dying people in hospital? International journal of Nursing Studies. 42, 125-133. Jakobsson, E., Johnsson, T., Persson, L-O., & Gaston-Johansson, F. (2006). End-of-life in a Swedish population: Demographics, social conditions and characteristics of places of death. Scandinavian Journal of Caring Science, 20, 10-17. Jocham, H.R., Dassen, T., Widdershoven, G., & Halfens, R. (2006). Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. Journal of Clinical Nursing. 15, 1188-1195. Kristjanson, L. J., McPhee, I., Pickstock, S., Wilson, D., Oldham, L., & Martin, K. (2001). Palliative care nurses perception of good and bad deaths and care expectations: A qualitative analysis. International Journal of Palliativ Nursing. 7 (3) 129-139. Malterud, K. (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur. McNamara, B., Wadell, C., & Colvin, M. (1995). Threats to the good death: the cultural context of stress and coping among hospice nurses. Sociology of Health & Illness. 17 (2), issn 0141-9889. Polit, D., Hungler, B. & Beck, C. (2006). Essentials of nursing research, methods, appraisal, and utilization. Philadelphia: Lippincott company. SOU 2001:6. Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut. Stockholm: Graphium/ Norstedts Tryckeri. SOU 2004/05:166. Vård i livets slutskede. Stockholm: Graphium/Norstedts Tryckeri. Rittman, M., Paige, P., Rivera, J., Sutphin, L., & Godown, I. (1997). Phenomenolgical study of nurses caring for dying patients. Lippincott-Raven Publishers. 20 (2), 115-119. Strang, S., & Strang, P. (2005). Existentiella och andliga dimensioner inom vården. I B. Beck- Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (pp. 96-101). Ljubljana: Liber. 20

Tishelman, C., Bernhardson, B-M., Blomberg, K., Börjeson, S., Franklin, L., Johansson, E., Leveälahti, H., Sahlberg-Blom, E., & Tennestedt, B-M. (2004). Complexity in caring for patients with advanced cancer. Journal of Advanced Nursing 45 (4), 420-429. Twycross, R. (1999). Introducing Palliativ care. United Kingdom. Radcliffe Medical Press Ltd. Wengström, Y., & Ekedahl, M. (2006). The art of professional development and caring in cancer nursing. Nursing and Health Sciences. 8, 20-26. 21

Författare, tidskrift Syfte Metod Resultat 1 Blomberg, K. & Sahlberg-Blom, E. (2007). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily Att beskriva hur vårdpersonal som vårdar människor med långt gången cancersjukdom, hur de hanterar svåra situationer i den dagliga Kvalitativ studie Datainsamling: 16 fokusgrupper med totalt 77 st kvinnor från tre sjukhus i två större svenska städer. Deltagarna var sjuksköterskor, undersköterskor, psykologer, sjukgymnaster och fysioterapeuter. Diskussionerna utgick från öppna frågor Huvudtemat var närhet och avståndstagande. Resultat kunde beskrivas som en skala på vilken deltagarnas strategier kunde värderas utifrån om de representerade närhet eller avståndstagande till patienten. Strategier utvecklade sjuksköterskor oftast spontant och var endast ibland medveten. care. Journal of vården. Svåra situationer rörande svåra situationer i det dagliga arbetet. De teman som utkristalliserades och Clinical Nursing. 16, 244-254. Sverige definieras utifrån vad vårdpersonalen själva anser vara svåra Diskussionerna varade 1-2 timmar. De bandinspelades och transkriberades. Dataanalys: representerade närhet och avståndstagande var: Identitet, mening, gränssättande och beröring, prioritering, grupp och organisation. situationer. Fenomenologisk studie. Datamaterialet analyserades i flera steg där den meningsbärande innebörden utvanns och grupperades under teman. En deduktiv analys av materialet gjordes. 2 Wengström, Y. & Ekedahl, M. (2006). The art of professional development and caring in cancer nursing. Nursing and Health Sciences. 8, 20-26. Sverige Att utforska sjuksköterskors coping processer i samband med vård av kroniskt sjuka cancerpatienter. Fokus låg på sjuksköterskors stress- och copingstrategier samt livsåskådning och hur detta påverkar deras Kvalitativ, hypotesgenererande. Använde ett narrativt perspektiv Datainsamling: 15 sjuksköterskor från olika arbetsplatser valdes ut med hjälp av snöbollsteknik. Två vägar valdes i urvalet, den ena handlade om forskningsintresse, den andra om religiös orientering. Två personer höll i de semistrukturerade intervjuerna med hjälp av intervjuguide. Intervjuerna pågick 60-120 minuter och handlade om sjuksköterskans subjektiva erfarenhet av att vårda svårt cancersjuka, vad som sades, deras tolkning av det som Flera faktorer på såväl individ som gruppnivå, identifierades som viktiga för sjuksköterskors identitet och utveckling. Dessa bildade fyra teman. Yrkesintroduktion, anledningen till att man valde yrket, förklarades av att önskan om att vårda ingick i personens livsåskådning. I utvecklingen av yrkesidentiteten fanns en dynamik mellan personlig och professionell identitet. Sjuksköterskor i palliativ vård visade sig