Checklista Diabetescoach Uddevalla Coach: Namn föräldrar: Adress: E-post: Namn föräldrar: Adress: E-post: Barnets namn och ålder: Barnet insjuknande: Syskon: Sprutor, pump + märke osv: Mobil: Mobil: Vid insjuknandet: När ett nytt barn insjuknar i diabetes tar vanligen Barn- och ungdomskliniken (Kristin/Marie)kontakt med blivande diabetescoach. Det är viktigt med en snabb kontakt, helst innan tiden på sjukhuset är förbi: Skicka ett sms och presentera dig och ditt mobilnr före första samtalet, ring senare samma dag eller så fort det passar. Skriv sms t ex såhär: Hej! Jag/Vi heter NN och jag/vi har fått ditt namn av Barn- och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus. Jag är pappa/mamma eller Vi är föräldrar till Namn/ett barn som är X år och som har haft diabetes i x år. Vi kompletterar sjukvårdens ansvarsområden med våra erfarenheter som diabetesföräldrar och har stor förståelse för er nya situation. Jag ringer gärna för att prata, berätta lite mer och höra om ni redan nu har några frågor, funderingar eller annat. Det är så mycket som snurrar i huvudet när ett barn blir sjukt. Skulle det passa att jag/vi ringer senare ikväll, t ex kl XX Hälsningar NN, diabetescoach Vid samtal: Presentera din roll, er roll tillsammans Berätta att ni arbetar under sekretess och diskutera diskretion i olika former av frågor. Ha gärna tät kontakt i början när föräldrarna har försäkringsdagar/vab-dagar och frågorna är många (båda föräldrarna har två veckors VAB-dagar när barnet insjuknar och sedan finns ytterligare 4 veckor att använda till inskolning för en förälder). Initiera gärna en träff, utan barn eller med (på t ex fik/lunchställe eller hemma hos någon av er om ni vill). Kan vara viktigt att föräldern får tid att prata själv utan barn. Telefonsamtal kvällstid när barnen sover kan vara ett annat bra tillfälle för samtal.
Vid någon av de första kontakterna: Tipsa gärna om Ragnars Hanås bok: Typ 1-diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna http://www.betamed.se/boken.htm Boken finns även att köpa via annan bokhandel på internet. Lämna gärna eller tipsa om boken: Låt det gå ett år av Malin Nyman (finns ofta på barn- och ungdomsmottagningen) eller på diabetes.se diabetes.se/sv/butik/produkter/broschyrer-och-foldrar/bok-lat-det-ga-ett-ar/ Tipsa gärna om filmerna En vanlig ovanlig familj - filmer om att leva med typ 1-diabetes diabetes.se/sv/diabetes/att-leva-med-diabetes/en-vanlig-ovanlig-familj---filmer-om-att-levamed-typ-1-diabetes-i-familjen/ Efter den första tiden - Ring och följ sedan upp med sms, samtal eller träffar ca en gång i månaden under ca ett år. Bra att känna till om projektfamiljernas process: I Högskolans Västs rapport från Diabetescoachprojektet framkommer följande om projektfamiljerna: Projektfamiljerna genomgår en process där vardagen ska återerövras och om de tackar nej initialt till föräldrastöd kan det vara av värde att erbjuda dem samma möjlighet vid en tidpunkt längre fram. Föräldrar som får stöd upplever behov av stöd i det kaos de befinner sig i anslutning till sjukdomsdebuten, de behöver få normalisera sitt nya liv och de behöver få stöd i vardagssituationer. Behovet av stöd kan variera från en tid till en annan och mellan olika familjer. Figur 2. Projektföräldrarnas upplevelser av föräldrastöd. Källa Åse Boman, Högskolan Väst
Ge och ta Gruppdynamik och lärande är genomgående viktiga ingredienser vid föräldrastöd, dels lärandet mellan coacher och stöttade föräldrar men också lärande inom coachgruppen och projektföräldragruppen. Era erfarenheter är också viktiga för diabetesteamet för att vidareutveckla vården och träffar. Du som diabetescoach har också en lärprocess när du börjar som coach. Du vill gärna hjälpa till samtidigt som du kan uppleva både möjligheter och hinder. I Högskolan Västs rapport beskrivs att familjerna upplever en trygghet av att ha en coachfamilj även om de inte kontaktar er så ofta. Coachfamiljen kan bli en förebild för projektfamiljen som ett bevis att det går att leva med diabetes. Figur 1. Coachföräldrarnas stöd till andra föräldrar. Källa. Åse Boman, Högskolan Väst
Appar Android Livsmedelsdatabasen 2012 (kolhydrater och näringsvärde) Appar I-Phone Näringsguide Lite (kolhydrater och näringsvärde) Androis och I-phone Kolhydratkollen kan vara bra när du inte har tillgång till våg, här anges mängd kolhydrater både per dl och per vikt. Diabetesguru Blodsockervärden, mat man äter och mängd insulin kan delas direkt med t ex föräldrarnas telefoner så att de kan ha kontakt utan att behöva ringa, SMS:a eller störa dig på annat sätt. Hemsidor www.diabetes.se Diabetesförbundet har bra information på olika teman, informationsmaterial/broschyrer, filmer mm. www.barndiabetesfonden.se med bl a nättidningen Sticket www.equualize.se dataspel för barn i olika ålder om typ 1-diabetes www.diabeticdesigned.se Olika sorters druvsocker/sockergel (Billigt druvsocker på Gekås i Ullared) www.kostateljen.se Matbilder med Näringsvärden/kolhydratinnehåll i olika mängder av mat på olika AnnaPS har speciella underkläder, linnen och badkläder med fickor som pumpen kan förvaras i som passa vid t ex träning, bad eller när kläder bärs så pumpen annars lätt syns eller är i vägen. Se mer på: www.annaps.com/sv/ Webbplatsen diabit.se förmedlar info om typ 1 diabetes hos barn och unga från personer med erfarenheter som patient, förälder eller kunnig och specialiserad vårdpersonal (Jönköping, Kalmar och Östergötlands landsting). skynda.nu/ Skynda är en sökmotor där du hittar personer i din närhet som har den medicinska utrustningen du söker. Broschyrer till anhöriga, skola/förskola - Fysisk aktivitet vid diabetes www.rubinmedical.se - Bamse och Lill-Mickel diabetes.se/sv/butik/produkter/broschyrer-och-foldrar/bamse/ - Broschyren Hej Kompis: www.diabetes.se/sv/butik/produkter/broschyrer-ochfoldrar/kompis-broschyren/ - Broschyren diabetes i skolan: www.diabetes.se/sv/butik/produkter/broschyrer-ochfoldrar/diabetes-i-skolan/ Facebookgrupper - Sluten grupp Föräldrar till barn med diabetes typ 1 - En grupp om insulinpumpar - Sluten grupp - Diabetescoach Bohuslän Twitter Topsy.com där kan man söka på twittermeddelande
Bok Ungdomars Hälsa, Studentlitteratur, av Kristina Berg Kelly Om föräldrarollen, om ungdomars hälsa och hjärnans utveckling under ungdomsåren kopplat till kronisk sjukdom. Finns ofta på bibliotek eller kan köpas via t ex internetbokandel. Tips på filmer och hjälpmedel: Filmen Håll Koll, Diabetesförbundet (bra att visa i tex skola): www.diabetes.se/diabetes/skola-och-arbete/hall-koll-film/ En vanlig ovanlig familj Korta filmer om en familj med ett barn som har diabetes med olika teman, t ex del 9 handlar om skolan diabetes.se/sv/diabetes/att-leva-med-diabetes/en-vanlig-ovanlig-familj---filmer-om-att-levamed-typ-1-diabetes-i-familjen/ Dagböcker som följer barnet mellan skola/förskola hem och anhöriga (dessa finna även på barn- och ungdomsmottagningen i Uddevalla): Novo Nordisk har en dagbok i format något större än A5, www.novonordisk.se Sanofi har mindre dagbok, ungefär som en halv A5 (den gula på bilden) www.sanofi.se
Förslag på samtalsteman mellan coach och projektfamilj: I de flesta fall finns det mycket att prata om familjerna emellan. Ibland kan det kännas skönt att ringa upp och ha ett samtalsämne i bakfickan. T ex nu när det snart är sommar så tänkte jag att ni kanske funderade på hur.bad/resa/flyg. Koppla gärna tillbaka till något som var aktuellt förra gången ni pratades vid: t ex Hur gick det på senast när ni var och badade? På läger? På kalaset, kolhydraträkningen Diasend eller Care-Link Sportlov Skolan/förskolan Kalas Jympa/fysisk aktivitet Läger/Cup Övernattning Anhöriga Högtider Vårdbidrag Sjukdom (praktiska pumpsituationer, Ragnars utbildningsmaterial i powerpoint kan vara ett diskussionsunderlag) Semester/flygresa/utomlands Kolhydraträkning Nätter Sovmorgon Bad Starta med pump Starta med cgm Webfrågor (under utveckling)