Om ulcerös kolit och proktit

Om ulcerös kolit och proktit

Utarbetad i samarbete med Professor Robert Löfberg, IBD-enheten vid Stockholm Gastro Center, Sophiahemmet och Karolinska Institutet, Stockholm

OM ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT Den här patientinformationen innehåller uppdaterade fakta om sjuk domarna ulcerös kolit och proktit som båda räknas till gruppen kron iska inflammatoriska tarmsjukdomar. Du finner även svar på några av de vanligaste frågorna som patienter med ulcerös kolit eller proktit brukar ställa till sina läkare. De synpunkter som ges i broschyren är i överensstämmelse med de som tillämpas på de flesta håll i Sverige och runt om i Europa och Nordamerika. Mycket av behandlingen vid ulcerös kolit och proktit bygger på långvarig klinisk erfarenhet, men det finns även ett stort antal väl genomförda kontrollerade behandlingsstudier som stöder nuvarande riktlinjer. Terapin vid ulcerös kolit och proktit anpassas individuellt. Den styrs av hur pass hög sjukdomsaktiviteten är och hur utbredd inflammationen är i tarmen. I de allra flesta fall är medicinsk behandling tillräcklig, men ibland kan en operation bli aktuell. För att minska risken för nya inflammationsattacker (s.k. skov) rekommenderas vanligen någon form av underhållsbehandling. Långtidsprognosen vid ulcerös kolit och proktit är numera mycket god. Den som bäst kan ge svar på specifika frågor som rör Din egen situation är naturligtvis Din egen läkare. Du kan också få ytterligare värde full information genom olika patient organisationer som t.ex. Riksförbundet för Mag-Tarmsjuka. Du finner fler adresser, telefonnummer och internetkontakter på baksidan av broschyren. 3

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? Vad är ulcerös kolit och proktit? Ulcerös kolit och proktit utgör tillsammans med framför allt Crohns sjukdom en grupp av sjuk domar som kallas kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar. Sjukdomsgruppen går numera även i Sverige under beteckningen IBD (från engelskan: Inflammatory Bowel Diseases). Vid ulcerös kolit drabbas i första hand det tunna yttersta slemhinnelagret (latin: mucosa) i grov- och ändtarmen av en kronisk inflammation. Att inflammationen är kronisk innebär att den har en tendens att återkomma. Så kallad mikroskop isk kolit är en speciell grupp av kroniska tarmsjukdomar som behandlas i en separat broschyr. Hur vanliga är sjukdomarna? Närmare 1% av Sveriges befolkning har redan eller löper risk att insjukna i någon form av IBD. Sjukdomsgruppen har ökat kraftigt de senaste årtiondena. Cirka 50.000 av patienterna med IBD har ulcerös kolit eller proktit. De flesta är relativt unga genomsnittsåldern vid insjuknandet är knappt 30 år. Även små barn och äldre personer kan dock drabbas. Sverige hör till ett av högriskländerna för IBD och sjukdomarna är vanligast i ett bälte av länder från Skandinavien, i norra Europa och Nordamerika. IBD har även blivit vanligare i t.ex. sydeuropeiska länder och i Japan vilket gör att livsstils faktorer som t.ex. förekomsten av färgtillsatsämnen i livsmedel har uppmärksammats som möjliga bakomliggande orsaker till sjukdomarnas uppkomst. 4

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? Vad beror sjukdomarna på? Den bakomliggande orsaken till IBD är fortfarande inte klarlagd. Olika teorier har förts fram och forskningen är mycket intensiv för att ta reda på vad som ger upphov till IBD. Forskarna spekulerar i att flera olika mekanismer ligger bakom utvecklingen av ulcerös kolit och proktit. Någon form av påverkan från en eller flera yttre faktorer (t.ex. ämnen i kosten, födoämnestillsatser, bakterier eller andra mikroorganismer) tros för närvarande vara den troligaste förklaringen. Skador på tarmslemhinnan p.g.a. olika läkemedel (t.ex. smärtstillande preparat) eller andra faktorer kan vara av betydelse för vissa patienter. Det finns idag inga bevis för att IBD är orsakad av en direkt infektion med en speciell sorts bakterie eller virus. Ovan nämnda tänkbara orsaker till påverkan på tarmslemhinnan stör på något sätt den normala regleringen av immunförsvaret i tarmväggen. En ökad och icke önskvärd kronisk inflammatorisk aktivitet i tarmväggen blir följden. Samverkan med anlag hos predisponerade individer verkar kunna spela en roll för att inflammationen ska utlösas, men tycks vid ulcerös kolit och proktit bara spela roll hos en mindre del av patienterna. Troligen beror IBD-sjukdomarnas uppkomst på en samverkan mellan en rad olika faktorer, där somliga individer kan tänkas vara mer mottagliga än andra. Se fig 1, sid 6. 5

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? Några möjliga, och eventuellt samverkande faktorer som kan tänkas orsaka ulcerös kolit och proktit Mikroorganismer (virus/bakterier) Störning av inflammationsregleringen i slemhinnan Skada på tarmslemhinnan Miljöfaktorer Dietära faktorer Ärftliga anlag Fig 1. Var i tarmen sitter sjukdomarna? Vid ulcerös kolit börjar alltid inflammationen i ändtarmen (latin: rectum) och sträcker sig uppåt i grovtarmen (latin: colon) i varierande grad (se fig. 2). Vid ulcerös proktit är inflammationen begränsad till enbart ändtarmen. De flesta patienter har antingen ulcerös proktit eller ulcerös kolit i den slingriga delen av colon (latin: sigmoideum), vilket kallas ulcerös proktosigmoidit. Om inflammationen når upp till nivån där mjälten normalt sitter talar man om vänstersidig kolit. Vid mer om fattande utbredning benämns tillståndet extensiv kolit och om hela grovtarmen är sjuk föreligger total kolit. Ca 25-30% av patienterna har de mer utbredda formerna av ulcerös kolit. Vid ulcerös kolit är inte tunntarmen inflammerad. Se fig. 2, sid 7. 6

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? Fig 2. Schematisk skiss över mag-tarmkanalen (de latinska namnen är satta inom parantes) Matstrupe (oesophagus) Lever (hepar) Magsäck (corpus gastricum/ventriculi) Mjälte (lien) Gallblåsa (vesica fellea) Stora gallgången (ductus choledochus) Tolvfingertarm (duodenum) Bukspottkörtel (pancreas) Tvärgående colon (transversum) Övre tunntarm (jejunum) Grovtarm (colon) Nedre tunntarm (ileum) Blindtarm (cecum) Slingriga colon (sigmoideum) Det maskformiga bihanget (appendix vermiformis) Ändtarmsmynning (anus) Ändtarm (rectum) 7

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? Finns det skyddande faktorer? Om man tidigare i livet drabbats av akut blindtarmsinflammation och fått blindtarmsbihanget bortopererat innebär detta ett skydd mot att senare i livet utveckla ulcerös kolit eller proktit. Att operera bort en frisk blindtarm verkar dock inte förebyggande. Rökning har också ha en skyddande effekt mot att drabbas av kolit och proktit. Patienter som får ulcerös kolit eller proktit är nämligen oftast icke-rökare eller ex-rökare. Troligen är det i första hand en effekt av nikotinet som ger den skyddande effekten. Sambandet är emellertid komplext i det att patienter som drabbas av den snarlika sjukdomen Morbus Crohn istället oftast är storrökare. Möjligen kan även speciella dieter verka skyddande mot utvecklingen av sjukdomarna. Det är t.ex. känt att eskimåer som har ett mycket stort intag av fiskolja har 8

VAD ÄR ULCERÖS KOLIT OCH PROKTIT? låg risk att få IBD. Intag av fleromättade fettsyror av den typ som ingår i fiskolja har i vetenskapliga studier visat ge ett visst skydd mot återfall. De exakta verkningsmekanismerna för fiskolja är ännu ofullständigt klarlagda. Vad kan utlösa ett skov? Övre luftvägsinfektioner, vanliga tarminfektioner (turistdiarré, Salmonella- eller Campylo bacter-infektion) eller t.o.m. viss typ av antibiotikabehandling kan vara bi dragande orsaker till att patienten drabbas av en akut attack (som även brukar kallas skov) av ulcerös kolit eller proktit. Man vet även att det finns en säsongsvariation och skoven är vanligare höst, vinter och vår jämfört med sommartid. Andra utlösande faktorer kan vara intag av vissa läkemedel, främst s.k. icke steroid liknande anti-inflammatoriska mediciner (NSAID) som ofta används för behandling av smärttillstånd i muskler och leder. En mindre grupp av patienter med IBD verkar vara särskilt känsliga för denna typ av preparat. Hos dessa kan denna typ av mediciner utlösa ett debutskov eller leda till ett nytt återfall av sjukdomen. Känsligheten för NSAID kan vara problematiskt eftersom patienter med IBD ofta även har ledproblem. Hur påverkar stress sjukdomarna? Det finns idag inga säkra belägg för att stress i sig kan utlösa ulcerös kolit eller proktit. Däremot upplever ofta patienten symptomen som svårare om det dessutom föreligger en stressig situation i t.ex. på arbetet eller i familjelivet. 9

SYMPTOM Symptom Vilka är besvären vid ulcerös kolit och proktit? Vid aktiv sjukdom svullnar tarmslemhinnan, och den blir skör och lättblödande. Blod, d.v.s röda och vita blodkroppar och olika äggviteämnen, läcker då ut från slemhinnan och leder till att avföringen blir blod- och slemtillblandad. Hur pass sjuk man blir beror på hur stor del av grovtarmen som är inflammerad. Ju mer utbredd inflammationen är desto lösare blir tarmtömningarna. Detta beror bl.a. på en försämring av grovtarmens normala funktion att tillvarata vätskan i avföringen. Vid ett skov har patienter ofta kännbara trängningar till att tömma tarmen. Trängningarna kan vara smärtsamma och känns oftast nere till vänster i buken. Vanligtvis lättar de efter toalettbesök. Ibland kommer det bara lite blodtillblandat slem och ingen egentlig avföring. Vid mer långvariga besvär kan kan det till och med vara svårt att hålla helt tätt. Detta beror på att ändtarmen då är påtagligt inflammerad med nedsatt utspänningsförmåga vilket gör det svårt att hålla kvar avföringen. Vissa patienter som har ulcerös proktit kan dock istället vara förstoppade, med fast/hård avföring med blod och slem utanpå. Vid ulcerös kolit och proktit är ofta sjukdomen mellan skoven mer eller mindre lugn i långa perioder. 10

SYMPTOM Vanliga symptom vid ulcerös kolit Lösare avföring Frekventare tarmtömningar Blod i avföringen Tömningar med slem och var, med eller utan blod Smärtsamt obehag/kramp nertill vänster i buken som lättar efter tarmtömning Dålig aptit Viktnedgång Vanliga symptom vid ulcerös proktit Blod i avföringen Trängningar till tarmtömning Tömningar med slem och var, med eller utan blod Lösare avföring/(i enstaka fall istället förstoppning) Frekventare tarmtömningar Kan man få andra symptom? Om patienten haft besvär i flera veckor eller rent av månader, förekommer ofta trötthet, sämre aptit och ibland även viktminskning. Hos barn kan längdtillväxten och pubertetsutvecklingen påverkas negativt. 11

SYMPTOM Feber är ett allvarligt sjukdomstecken och kan förekomma om en stor del av grovtarmen är inflammerad, ofta även med diffus buksmärta i hela buken tillsammans med allmänpåverkan. Dessa symptom kan vara allvarliga tecken på svår inflammation i hela grovtarmen. Så pass uttalade besvär är numer relativt ovanliga hos patienter med ulcerös kolit, men ska om de uppträder föranleda omedelbar sjukhusvård och snabbt insatt behandling. Besvär från andra delar av kroppen Ledbesvär är vanliga och uppträder oftast som diffus värk i händer, handleder eller knän och fötter. Ibland kan även bäckenet påverkas. Man blir stel och får ont i ländryggen och/eller höfterna. Vanligen är ledbesvären kopplade till hur pass sjuk man är i tarmen och hur pass utbredd inflammationen är. De patienter som har extensiv eller total kolit löper störst risk att drabbas av ledproblem. Mer sällan kan vissa typer av hudförändringar uppkomma, som t.ex. knölros på underbenen, eller inflammation i bind- eller regnbågshinnan i ögonen. En ovanlig form av påverkan utanför tarmen är en sorts kronisk inflammation i gallgångarna i och utanför levern. Denna typ av inflammation, som kallas primär skleroserande kolangit (PSC), drabbar ca 5% av de patienter, oftast män, som har utbredd kolit. 12

DIAGNOS Hur ställs diagnosen? Den första läkarkontakten Förutom en noggrann sjukhistoria, där bland annat ev. förekomst av IBD i släkten, ev. tidigare sjudomar (t.ex. blindtarmsoperation), tidigare infektioner och ev. medicinering diskuteras, kommer din läkare att bedöma dina aktuella och ev. tidigare symptom. Ibland kan patienter med ulcerös kolit eller proktit ha haft lättare besvärsperioder som avklingat odiagnostiserade. En allmän kroppsundersökning där din läkare bl.a. känner på buken ingår som en del i utredningen. Din läkare måste ha entydiga undersökningsresultat för att kunna ställa rätt diagnos. Bakomliggande infektion måste uteslutas vilket görs genom att ta odlingsprov m.m. från avföringen. En enkel blodprovstagning i armvecket görs för att se om det finns några tecken på inflammation t.ex. om blodvärdet (Hb) eller äggvite nivån (albumin) i blodet är sänkta. Snabbsänkan (CRP) och/eller blodplättarna kan vara förhöjda. Leverprover kontrolleras för att se att det inte finns någon påverkan på lever och gallgångar. Normala blodprover utesluter dock inte IBD, men sjukdomen är då oftast mild. Andra undersökningar Den utredning som görs för att klarlägga diagnosen innefattar i första hand undersökningar med endoskopi (latin: titta in i hålrum ). Den enklaste formen av tarmendoskopi är rektoskopi, som är en enkel och ofarlig undersökning men som ibland kan upplevas lite obehaglig. Läkaren för då in ett smalt rör med inbyggd belysning i ändtarmen. Genom röret kan slemhinnan bedömas i 13

DIAGNOS detalj och dessutom kan läkaren ta vävnadsprov för mikroskopisk analys. Redan vid denna förhållandevis enkla undersökning kan Din läkare få en god uppfattning om de besvär Du lider av beror på en kronisk tarminflammation eller ej, men bara den sista delen av grovtarmen och ändtarmen kan inspekteras vid denna undersökning. Vad innebär koloskopi? Vid koloskopi används en tunn, böjlig och styrbar slang försedd med en liten videokamera i spetsen med vilken hela grovtarmen och ofta även den sista delen av tunntarmen kan undersökas. Koloskopi tar normalt ca 20-30 minuter att genomföra och görs under lokalbedövning. Ibland ges även något lätt avslappnande medel. Koloskopi görs vanligen efter förberedelser som innebär att tarmen sköljs ren genom att man dricker en speciell tarmsköljningsvätska. Tack vare en hög upplösning kan man vid koloskopi urskilja mycket små förändringar i tarmen på ett tidigt stadium. Koloskopi är därför den säkraste och känsligaste undersökningsmetoden för att påvisa förändringar. Se fig. 3. Vid koloskopi kan läkaren dessutom ta vävnadsprover från flera olika delar av tarmen vilket ytterligare ökar säkerheten i diagnostiken. Andra beteckningar för vävnadsprov är biopsi eller px (för provexcision). Vävnadsproven analyseras av en läkare med specialkunskaper i mikroskopisk vävnadsbedömning. Även andra analyser av immulogisk eller molekylärbiologisk typ kan göras på dessa biopsier. I enstaka fall kan det vara svårt att med säkerhet skilja ulcerös kolit från Crohns sjukdom i grovtarmen även efter det att svar på vävnadsproverna erhållits. I de flesta fall har detta ingen avgörande betydels för terapin, och efter någon tids observation brukar det stå klart vilken typ av inflammation det rör sig om. 14

DIAGNOS Fig 3. Koloskopiundersökning. Normal tarmslemhinna med tydliga blodkärl. Koloskopiundersökning. Inflammerad slemhinna med små punktformiga blödningar och beslag av var (vita blodkroppar) och slem. Behöver man även göra röntgen? Grovtarmsröntgen med kontrast görs numera sällan vid ulcerös kolit. I vissa lägen då inte hela tarmen kan undersökas vid koloskopi, t.ex. p.g.a. en förträngning kan dock kontraströntgen eller s.k. datortomografi av kolon bli aktuell. Vid grovtarmsröntgen ges kontrastlavemang via ändtarmen. I speciella lägen kan även magnetisk resonanstomografi (MR) vara av värde i utredningen t.ex. vid undersökning av lever och gallvägar. 15

SJUKDOMSFÖRLOPP Hur blir sjukdomsförloppet? Besvären vid ulcerös kolit och proktit kommer oftast smygande. Vanligast är att kortvariga, akuta skov följs av längre perioder med ringa besvär eller fullständig symtomfrihet. En mindre andel av patienterna kan dock drabbas av mer kroniska besvär. Cirka 20% av patienterna har ett mer akut insjuknande och bland dessa kan enstaka ha ett snabbt förlopp med svår sjukdomsbild. Denna lilla grupp av patienter har nästan uteslutande en total kolit. Hur det fortsatta förloppet ska utvecklas för en enskild patient är ofta svårt att förut spå, men generellt kan sägas att ju mildare förlopp och ju längre tid som går från debutskovet, desto bättre är prognosen. De patienter som har den minsta utbredningen har oftast även en mindre aggressiv sjudomsbild och därmed bättre prognos. 16

BEHANDLING Hur behandlas ulcerös kolit och proktit? Behandlingen vid ulcerös kolit och proktit bestäms efter patientens individuella behov. Man inleder alltid med medicinsk behandling, vilken har snabb och god effekt för merparten av patienterna. Vid fall av utbredd sjukdom där medicinsk terapi ej fungerat tillfredsställande kan istället kirurgi vara ett lämpligare alternativ. Avvägningen mellan medicinsk och/eller kirurgisk terapi kräver bedömning av specialistläkare med erfarenhet av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom. I de flesta fall är Din läkare specialist i medicinsk gastroenterologi. Valet av behandling beror bl.a. på var i tarmen inflammationen sitter och på hur pass sjuk patienten är. Det är viktigt att komma ihåg att endast en mindre del av patienterna behöver genomgå en operation, vilket dock numera sällan behöver innebära permanent ileostomi ( påse på magen ). Istället finns idag flera bra alternativ som t.ex. bäckenreservoir och ileorektalanastomos att tillgå. En kirurgisk expert på IBD är den som bäst kan vägleda Dig i en sådan valsituation. 17

BEHANDLING Medicinsk terapi vilka är förstahandsmedlen? De allra flesta patienter har ulcerös kolit i den sista delen av tarmen. Det innebär att man oftast kan komma tillrätta med besvären med hjälp av någon form av lokalbehandling. Det som visat sig vara mest effektivt i detta sammanhang är en sorts medicin som liknar acetylsalicylsyra, men som kallas 5-aminosalicylsyra (5-ASA eller mesalazin). Denna typ av medicin kan ges såväl som lokalbehandling (i form av stolpiller, klysma eller skum, se fig. 4) eller som tabletter, kapslar eller dosgra nulat genom munnen. Vid proktit ges oftast behandling med enbart stolpiller (suppositorier) 1-2 ggr/ dygn, oftast till natten. Stol piller av typ Asacol, Mesasal eller Pentasa är relativt lätta att hålla kvar i tarmen och de har bra lokal antiinflammatorisk effekt. Om inflammationen sträcker sig högre upp kan ofta en tunnflytande lösning (klysma eller rektalsuspension) (Asacol eller Pentasa ) vara att föredra eftersom den ger bättre täckning. 5-ASA förekommer även som skumberedning (Salofalk ) och kan i denna form ibland vara bättre för patienter som har svårt att hålla kvar ett klysma. Ett annat alternativ för att få inflammationen att gå tillbaka är någon form av lokal kortisonberedning. Här finns flera olika preparat att välja mellan, t.ex. Colifoam som är ett rektalskum, eller Predclysma och Entocort som är s.k. rektalsuspensioner eller klysma. Vanligt kortison i form av prednisolon finns dessutom att få som stolpiller. De allra flesta patienter med ulcerös proktosigmoidit och proktit blir helt besvärsfria efter ett par veckors behandling med något av ovanstående preparat. Det är dock mycket viktigt att därefter fortsätta med medicineringen så länge som Din läkare förskrivit den, eftersom förändringarna i tarmen kan kvarstå även efter det att symptomen försvunnit. 18

BEHANDLING Räckvidd för olika lokalbehandlingar. Fig 4. Klysma Skum/gel Stolpiller Skulle besvären trots lokalbehandling fortsätta eller bli värre krävs oftast någon form av tilläggsbehandling. Behandling med 5-aminosalicylsyra i tablettform Vid lindriga till måttliga besvär i fall av vänstersidig eller utbredd kolit ges ofta behandling med tabletter innehållande 5-ASA. Sulfasalazin (Salazopyrin ), är ett äldre preparat som har en dokumenterat god effekt. Sulfasalazin innehåller den huvudsak ligt aktiva substansen 5-ASA bundet till en sulfamolekyl. Sulfamolekylen kan ibland ge upphov till en del biverkningar. Bindningen mellan sulfamolekylen och 19

BEHANDLING 5-ASA bryts av bakterier först när medicinen når grovtarmen. Fördelen med sulfasalazin är att det mesta av medicinen hamnar där den ska göra nytta. Numera finns även flera sulfafria preparat tillgängliga vilka enbart har 5-ASA som verksam komponent. Bland dessa märks balsalazid och olsalazin (Colazid respektive Dipentum ) som båda likt sulfasalazin har en frisättning av det aktiva läkemedlet i grovtarmens början och därför är särskilt lämpade för behandling just av ulcerös kolit. Beredningar som kan tas genom munnen (kapslar, tabletter, dosgranulat) finns även av rent 5-ASA (Asacol, Pentasa, Mezavant, Salofalk ) De tre senare har fördelen av allt bara behöva tas en gång per dag. Effekten av alla dessa preparat är dosberoende, d.v.s. en högre dos har oftast bättre effekt vid akuta besvär. Medlen används som akutterapi vid lätta till måttliga skov, och bör intas två till fyra gånger per dygn. Förebyggande behandling mot nya skov Medicinsk behandling leder oftast till en avsevärd förbättring vid akuta besvär och i de flesta fall blir patienterna helt besvärsfria. Sjukdomen finns dock kvar latent och kan åter blossa upp på nytt. Risken för återfall kan dock minskas om patienten tar någon form av långtidsbehandling. De olika 5-ASA-preparaten och sulfasalazin har här sin viktigaste roll i form av förebyggande terapi för att förhindra att inflammationen åter blossar upp. Förebyggande behandling rekommenderas alla patienter som har haft mer utbredd ulcerös kolit och även för de patienter med begränsad kolit eller proktit som redan har haft ett eller flera skov. Tar man något av dessa preparat regelbundet efter ett skov minskas risken för en ny attack med 70-80%. Skulle ett eventuellt nytt skov utvecklas trots underhållsbehandlingen blir det oftast lindrigare. Behandlingen ska pågå under lång tid och för de 20

BEHANDLING flesta patienter innebär detta flera års behandling i vissa fall livslång. Enklast är att ta förebyggande 5-ASA-behandling genom munnen, normalt två gånger dagligen. Med vissa preparat kan dosering en gång per dag vara tillräcklig. Vid inflammation i slutet av tarmen kan patienterna även med god effekt ta medlen profylaktiskt i form av ett stolpiller eller ett klysma, var dag till var tredje dag. För patienter som är benägna att få täta återfall kan en kombination av tabletter och t.ex. stolpiller vara av särskilt stor nytta. 5-ASA-beredningarna är väl beprövade läkemedel med låg risk för allvarliga biverkningar. Om man ej är allergisk eller intolerant mot medlen kan man fortsätta att ta dem hela livet utan nämnvärd risk. När används kortisontabletter? Vid mer uttalade sjukdomssymtom och när inflammation påverkar en större del av tarmen börjar man vanligen den medicinska behandlingen med något kortisonpreparat, t.ex. Prednisolon i tablettform. Kortison har en kraftig och snabb antiinflammatorisk verkan. Det ges i doser på 20-60 mg per dygn beroende på grad av sjukdomsaktivitet. Dosen trappas därefter gradvis ned över två till tre månaders tid för att minimera risken för oönskade sidoeffekter. Övergående och ofarliga biverkningar av kortison kan förekomma, t.ex. att ansiktet blir rundare eller att man får finnar i ansiktet. Ofta blir man även väldigt pigg och aktiv och ibland kan man även få svårt att sova. Aptiten ökar vilket kan vara positivt om man behöver ta igen förlorade kilon, men kan ibland ge upphov till oönskad viktuppgång. Normalt sett ges en kortisonbehandling i form av en kur där dosen successivt trappas ned efter det att patienten svarat bra på terapin. Kuren brukar ta två till fyra 21

BEHANDLING månader och dosen blir successivt lägre. Nedtrappning görs för att man ska undvika kortisonets biverkningar och negativa långtidseffekter som kan drabba vissa patienter. Bland dessa problem märks risk för minskad benmassa (som dock även kan uppkomma p.g.a. inflammationen i sig), rubbningar i blodsockernivåerna samt skörhet i huden. P.g.a. av risken för långtidsbiverkningarna är man restriktiv med att ge kortison under längre tid i doser som överstiger 5-7,5 mg Prednisolon per dag (se nedan under immunomodulerande terapi). Svåra skov Uttalade symptom vid måttligt till svåra akuta skov av ulcerös kolit med fler än fyra blodtillblandade diarréer per dygn och kanske även nattliga tömningar kräver starkare behandling, vilken ska ges på sjukhus. Detta är särskilt viktigt om det dessutom förekommer andra symptom som buksmärta, feber och allmänpåverkan. Behandling sätts då in med kortison i hög dos i tablettform eller i injektionsform. Patienterna erhåller nästan alltid dropp med vätska och salter för att kompensera för de förluster som uppstått till följd av alla diarréerna. Ibland ges dessutom även extra näring intravenöst. I de flesta fall kan skovet hävas på kortare tid än en vecka med denna terapi. I ca 30% av fallen med svåra skov som ej svarar bra på kortison i hög dos kan annan terapi bli aktuell som t.ex. anti TNF-antikroppar (Remicade ) eller annan potent immunmodulerande medicin. I några 22

BEHANDLING fall som inte svarar på denna typ av ny medicinsk terapi blir man tvungen att operera bort grovtarmen (s.k. koletomi). Om man inte opererar kan patientens liv riskeras eftersom det bl.a. då är stor risk att tarmen brister på något ställe. Detta kan jämföras med brusten blindtarm som också är ett allvarligt tillstånd. Immunmodulerande medel? Vid långvariga eller frekvent återkommande besvär, där gängse terapi med 5-ASA i kombination med kortison bara givit kortvarig effekt och/eller där försämring inträder så fort kortisondosen trappas ned, ges numer ofta tilläggsbehandling med azatioprin (Imurel, Azatioprin ). Det är ett immunmodulerande och anti-inflammatoriskt medel som dock har maximal effekt först efter 1-3 månader. Den långsamt insättande effekten gör att man vanligen börjar med azatioprin i samband med att patienten står på kortisonbehandling. Vid ulcerös kolit och proktit ges azatioprin i förhållandevis låg dos. Det ger därför sällan upphov till allvarliga biverkningar, men behandlingen ska skötas under noggrann läkarkontroll med bl.a. regelbunden blodprovstagning. Om dosen blir för hög kan bl.a. de vita blodkropparna sjunka för lågt. En viss sänkning av antalet vita blodkroppar är dock önskvärd med denna typ av behandling, och idag kan man i stort sett skräddarsy denna typ av behandling. Patienter med hög benägenhet att få nya skov som svarar väl på azatioprin rekommenderas att fortsätta behandlingen under lång tid - vanligen flera år eftersom återfallsrisken då tycks minska avsevärt. 6-MP (Purinethol ) är ett alternativ till azatioprin med liknande effekt. Behandling med anti TNF-antikroppar kan vid ulcerös kolit vara alternativ för de patienter som av olika skäl inte tål eller inte svarar på vanlig behandling inklusive 23

BEHANDLING kortison, 5-ASA, och/eller azatioprin. Anti TNF-terapin kan då behöva upprepas ungefär var 8:e vecka. Andra s.k. biologiska medel som förnärvarande utvärderas vid ulcerös kolit är även Adalimumab (Humira) samt flera olika s.k. anti integriner. Filtrering av blodet (sk leukocytaferes) är ett annat sätt att minska inflammationen i genom att minska antalet av vissa vita blodkroppar, och denna metod är för närvarande under utprovning. Andra typer av medicinska behandlingar? Flera andra typer av läkemedel används idag vid ulcerös kolit och proktit men det vetenskapliga underlaget för dessa preparat är inte så väl dokumenterat. Vid proktosigmoidit och proktit som ej svarar på sedvanlig terapi kan ibland stolpiller av typ acetarsol vara av nytta. De innehåller en anti-inflammatorisk substans och tillverkas av Apoteket men står ej omnämnt i FASS. Regelbunden användning av lokalbedövningsmedel (typ Xylocain ) i gelform kan ibland ha god långtidseffekt vid terapiresistenta besvär som är okänsliga för behandling. Andra terapier som ibland används innefattar olika former av antibiotika. Annan behandling i lugnt skede? När sjukdomen befinner sig i lugnt skede (på läkarspråk: remission) mår de flesta patienter mycket bra. Ibland kan dock tillägg av någon form av tarmreglerande fiberhaltigt bulkmedel (t.ex. Lunelax, Vi-Siblin, Inolaxol eller liknande) vara till nytta för att avföringen ska återfå helt normal eller nästan normal konsistens. 24

DIET Vilken diet ska man hålla? Patienter med ulcerös kolit och proktit bör äta en tillräckligt kaloririk kost med fullgod nivå av protein, vitaminer och mineraler. Detta motsvaras av en normalsvensk kost som är rik på fibrer (framför allt potatis och rotfrukter) och som inte innehåller så mycket fett. Extra närings- eller vitamintillskott behövs normalt ej. 25

KIRURGI Måste man opereras? Ibland är den vanliga behandlingen inte tillräcklig för att få kontroll över situationen och en operation kan då bli nödvändig. Nästan alltid är det då frågan om utbredd ulcerös kolit med svårt skov och bristande svar på behandling. Operation kan även bli nödvändig om komplikationer tillstöter, t.ex. som kraftig blödning eller att en bristning uppstår i tarmväggen. I sådana fall måste en livräddande operation genomföras akut. Normalingreppet är då att kirurgen avlägsnar merparten av grovtarmen (kolektomi) men kvarlämnar den sista delen samt ändtarmen efter att ha sytt ihop den öppna änden. Tunntarmens sista del leds ut på bukväggen som en temporär, d.v.s. tillfällig påse på magen (ileostomi). Efter en livräddande operation kan patienten återhämta sig från det akuta skovet, gå upp i vikt och samla krafter. Fördelarna med en sådant begränsat ingrepp är att det blir en säker och skonsam operation med få komplikationer där tillfrisknandet går mycket fort. Sedan kan man i lugn och ro bestämma vilken typ av ytterligare operation som bör göras. I de flesta fall väljer patienten i samråd med sin kirurg och gastroenterolog att gå vidare med en s.k. restorativ operation. En sådan innebär att tunntarmen kopplas tillbaka till ändtarmen (s.k. ileorektalanastomos) eller till en särskilt konstruerad, ny "ändtarm" gjord av två tunntarmsslyngor, en s.k. bäckenreservoir. Vid den senare operationen avlägsnar man den kvarvarande grovoch ändtarmsdelen men behåller ändtarmsmuskulaturen längst ned. Båda dessa operationerna innebär att tarmflödet går den normala vägen. Patienterna får dock vanligen lite lösare avföring jämfört med normalt och måste normalt tömma tarmen ca 3-6 gånger per dygn. 26

KIRURGI Mer sällan görs en reservoir av tunntarm som mynnar på bukväggen (s.k. Kockreservoir). Denna typ av reservoir tömmer patienten själv med hjälp av en kateter. Vissa patienter väljer faktiskt att behålla den ursprungliga stomin som fungerar utmärkt men som innebär att tarminnehållet tömmer sig direkt i en speciell påse. Andra skäl till att välja kirurgi och kolektomi som behandling kan vara kroniska besvär som ej går över vid medicinsk behandling, utveckling av vissa cellförändringar (se sidan 30) eller vid tillväxthämning hos barn. Risken att behöva genomgå en operation med kolektomi är störst inom det första året från sjukdomsdebuten, men minskar därefter drastiskt. Efter 20 år räknat från debuten bedöms risken idag till ca 25% att behöva genomgå operation om man har utbredd ulcerös kolit. Har patienten däremot enbart vänstersidig kolit, proktosigmoidit eller proktit är risken för operation mycket låg. 27

10 FRÅGOR 10 vanliga frågor som ställs av patienter med ulcerös kolit och proktit: 1. Kan man leva som vanligt? De allra flesta patienter med ulcerös kolit och proktit lever som människor i allmänhet. De kan arbeta eller studera och bilda familj. Patienterna kan se fram emot en normal livslängd. 2. Kan man skaffa barn? Sjukdomen är normalt inget hinder för kvinnor att bli gravida men chanserna till en lyckad graviditet ökar om inflammationen befinner sig i ett lugnt skede. Behandling med såväl kortison som sulfasalazin anses riskfritt under graviditeten. Flera av de andra preparaten kan också användas, men den medicinska behandlingen under graviditet ska alltid diskuteras med Din läkare. Vid behandling med sulfasalazin är det viktigt att veta att detta preparat kan påverka produktionen av spermier negativt. Efter utsättande återgår produktionen till det normala efter några månader. De andra 5-ASA preparaten ger ej denna effekt hos män. 3. Riskerar mina barn att drabbas? Risken för barn till patienter med ulcerös kolit och proktit att insjukna i en inflam - matorisk tarmsjukdom kan vara något högre än normalt, men inte av den storleks 28

10 FRÅGOR ordningen att någon bör avrådas från att skaffa barn. I de flesta fall av nyupptäckt ulcerös kolit eller proktit finns ingen bakomliggande ärftlighet för IBD. 4. Måste jag gå på fortsatt kontroll? Patienter med IBD bör gå på regelbunden kontroll även om de mår bra åtminstone en gång per år då blodprover bör kontrolleras och eventuell medicinering ses över. OBS! i Sverige har ett recept en längsta giltighetstid på ett år. 5. Bör man hålla diet? Vegetariska dieter har inte vetenskapligt visats kunna påverka IBD-sjuk domarnas förlopp på ett gynnsamt sätt. Tvärtom har det hänt att svårt sjuka patienter har behövt opererats akut efter att ha genomgått hälsokurer med t.ex. olika vegetariska dieter. 6. Hur stor är risken för att få en påse på magen? Det är bara en liten andel av det totala antalet patienter med ulcerös kolit som behöver opereras på ett sådant sätt att en permanent stomi blir slutresultat (färre än 10%). Det är i detta sammanhang viktigt att understryka att de allra flesta patienter aldrig behöver opereras. 29

10 FRÅGOR 7. Finns det en ökad risk för cancer? Risken att få cancer i grov- eller ändtarm är relativt stor i Sverige (ca 6%) och totalt sett den vanligaste cancerformen i vårt land bortsett från bröst- och prostatacancer. För de flesta patienter med ulcerös kolit och proktit verkar inte risken att utveckla cancer i grovtarmen eller ändtarmen vara nämnvärt större än för normalbefolkningen. Vissa patienter, i första hand de med långvarig och utbredd inflam mation, löper dock en ökad risk på sikt, även om sjukdomen då oftast befinner sig i lugnt skede. Patienter som förutom ulcerös kolit har en skleroserande kolangit eller har en nära anhörig med grov- eller ändtarmscancer har en större risk att drabbas. 5-ASA läkemedel har visat sig minska risken för grovtarmcancer, och det är ett ytterligare viktigt skäl till att patienter ska använda denna typ av preparat i långtidsbehandling. 8. Kan man göra något åt cancerrisken? Den ökade risken för cancer kan numera hanteras genom att patienter som befinner sig i riskzonen genomgår regelbundna koloskopi-kontroller med vävnadsprov från flera olika ställen i tarmen. Denna typ av kontroll för vissa patienter påbörjas ca åtta år från det år patienten fick de första sjukdomssymtomen och görs vanligen vartannat eller varje år. Om vävnadsproven visar tecken på cellförändringar kan en förebyggande operation bli aktuell för att undvika utveckling till grovtarmscancer. 30

10 FRÅGOR 9. Hur ser framtiden för patienter med ulcerös kolit och proktit ut? Även om någon specifik orsak till sjukdomarna ännu inte kunnat påvisas så har den medicinska forskningen gått starkt framåt de senaste åren. Såväl den medicinska som den kirurgiska behandlingen har hela tiden förbättrats vilket gjort att prognosen blivit allt gynnsammare. Forskningen idag inriktas till stor del på att finna orsaken till sjukdomarna för att på så vis ytterligare förbättra behandlingsmöjligheterna. 10. Var kan jag få mer information? Den här broschyren kan naturligtvis inte besvara alla Dina frågor. Du får mer information om det som gäller för Dig av Din läkare. Andra frågor om mag-och tarmsjukdomar får Du hjälp med genom de olika patientföreningarna. Riksförbundet för Mag- Tarmsjuka (RMT) och ILCO, som ger Dig information om stomier, har båda centrala kanslier och flera regionavdelningar ute i landet (se baksidan för adresser, telefonnummer och internet-information). Den stora föreningen för patienter med ulcerös kolit och Crohns sjukdom i USA (CCFA Crohn s and Colitis Foundation of America) kan Du nå via dess hemsida www.ccfa.com. Förutom att på olika sätt hjälpa IBD patienter, ger CCFA även ut en välrenommerad medicinsk tidskrift, Inflammatory Bowel Diseases, och stödjer också aktivt flera medicinska forskningsprojekt inom IBD-området. 31

ANTECKNINGAR 32

ANTECKNINGAR 33

ANTECKNINGAR 34

ANTECKNINGAR 35

För dig som vill veta mer: Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är en organisation för människor med sjukdomar, skador och funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Bland RMTs medlemmar finns personer med många olika diagnoser bl.a. ulcerös kolit, Crohns sjukdom, kolon irritabile, analinkontinens och esofagusatresi. RMT verkar för att mag- och tarmsjuka ska kunna leva ett så bra liv som möjligt där funktionsstörningarna i matsmältningskanalen inte styr och skapar onödiga hinder. genom att stödja medlemmarna och deras anhöriga genom att informera om vad det innebär att leva med dessa funktionshinder genom samhällspåverkan och samarbete med andra STEGFORS DESIGN 05-06/600-d678 HALMSTAD TRYCKERI RMT producerar informationsmaterial och ger ut medlemstidningen Patient Kanalen som utkommer fyra gånger per år. Besöksadress: Gotlandsgatan 46, Box 20054, 104 60 Stockholm. Tel. 08-642 42 00, Fax: 08-642 11 00. E-post: rmt@magotarm.se www.magotarm.se Övriga intressanta länkar www.ilco.nu ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade www.ccfa.org CCFA Crohn's and Colitis Foundation of America www.efcca.org E.F.C.C.A European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations www.niometerliv.org Stiftelsen Nio Meter Liv - fonden för magoch tarmforskning Meda AB, Pipers väg 2 A, Box 906, 170 09 Solna, tel. 08-630 19 00, fax. 08-630 19 50, www.meda.se