Utgiven av Neuroförbundet augusti 2014. Special

Relevanta dokument
Sveriges första intresseorganisation speicaliserad på neurologi

Att leva med MS multipel skleros

Special. Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Neurologen vid Norrlands universitetssjukhus Stark forskningskultur i Umeå

Du kan hjälpa patienten att förstå vad som gäller

I huvudet på SKL. Marie Källman SFVH Höstmöte 22 oktober 2014

NEUROLOGISEKTIONEN CENTRALSJUKHUSET KRISTIANSTAD PATIENTER

Organisation av MS-vården

1. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Fråga till respektive parti:

Tillgänglig minister

Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom. Utmaningar och förväntningar. Jan Linder Överläkare Neurocentrum Norrlands Universitetssjukhus

Uttalade prioriterade områden för år 2013 är. Intressepolitik NHR-fondenForskning Medlemssupport Medlemsvärvning Organisatoriska frågor

Patient- och närståendeutbildning med hög delaktighet

En hjärtesak För dig som undrar över högt blodtryck

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

En kunnig patient? En rapport om patientutbildningscentren. HSO Skåne rapport 2008:4

Dagverksamhet för äldre

Cancerfondens enkätundersökning 2014 Kontaksjuksköterskans uppdrag

Att leva med. Narkolepsi

Framtid inom akutsjukvård vad kan vi se om vi använder både erfarenhet och kristallkula?

s êç=á=î êäçëâä~ëë=ñ ê=píçåâüçäãë=ä~êå=çåü=ìåö~=

Vi tar pulsen på den svenska rehabiliteringen

Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd?

Gemensam sjukvårdspolitisk valplattform 2010 för Socialdemokraterna, Vänsterpartiet och Miljöpartiet i Kalmar län

Att leva med Parkinsons sjukdom

MEDBORGARPANEL Nummer 1 - Juli 2013 Tillgänglighet i vården

Vårdbarometern 2010 Landstingsjämförelse

En liten guide till kvinnohälsa

Vårdcentralen Ankaret

På toppen av karriären eller en samhällsbörda.

Välkommen till Lärandeseminarium 1

Barns och ungdomars informationskanaler kring hälsofrågor

Hur har ni det på akuten? En intervjuundersökning om akutsjukvårdens organisation vid tio svenska sjukhus

Janssen Nyhetsbrev. Helhetslösningar eller kortsiktiga insatser Hur bemöter vi framtidens patient?

Detta gäller när jag blir sjukskriven

Projekt Ökad patientmedverkan 10 frågor till 60 patienter nationellt HAKIR. (handkirurgiskt kvalitetsregister)

Att leva med NMD neuromuskulära sjukdomar

LÄTTLÄSTA NYHETER NORRBOTTEN. Nr 6 Fredag 24 februari säger sjuksköterskan Kerstin Nordqvist i Kalix. Operationer flyttas från Kalix

2 Vård- och omsorgsboenden, projekt Samariten inklusive delprojekten

Alla tjänar på ett starkt team!

Läkarförbundets förslag för en god äldrevård:

Handlingsplan för ökad tillgänglighet

VALPLATTFORM LANDSTINGET I KALMAR LÄN

Media styr alla dina intressenter

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Bakgrundsfakta kring prostatacancer Statistik, behandling och diagnos

Företagsamheten 2014 Östergötlands län

Levnadsvillkor för människor med funktionshinder

Beredningen för tillväxt och hälsa Sydöstra Skåne

Motion till riksdagen. 1987/88: So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) om primär fibromyalgi

för äldre i Karlskrona

Befolkningsundersökning 2010 Vårdbarometern. Befolkningens attityder till, kunskaper om och förväntningar på svensk hälso- och sjukvård

KLIENTUNDERSÖKNING. på Prostitutionsenheten september november Socialtjänstförvaltningen I NDIVIDORIENTERADE VERK- P ROSTITUTIONSENHETEN

Uppdragsavdelningen Reviderad Kerstin Eriksson. Äldre Multisjuka. - riktlinjer och omhändertagande. Slutrapport 19/

Min guide till säker vård på lättläst svenska

Jag gör saker som jag är rädd för, saker jag inte kan. TEXT: Marko Gyllenland FOTO: Raimo Gedda. Farmen-Amanda: Jag har gått Igenom så mycket!

Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Välkommen till Rehabiliteringsmedicin Dagrehabilitering / öppenvård

Läns-SLAKO Östergötland. Hemsjukvårdsreformen. Konsert & Kongress Sven-Inge Arnell

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

Att leva med Spasticitet

Konsten att hitta balans i tillvaron

Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn

Vi är anhöriga. Är du en av oss?

Behov i samband med vård och rehabilitering vid astma eller kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)

PASCALE VALLIN JOHANSSON & EDITH HELSNER

Volontärbarometern. - en undersökning om volontärer och deras

Öppna jämförelser Vård och omsorg om äldre 2013

Välkommen till jämställda och jämlika sjukskrivningar hur når vi dit? Globen

sjukgymnasternas ödesfråga? jobbar sex sjukgymnaster på fem etableringar.

Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi

Framgångsfaktorer i diabetesvården. Inspiration för utveckling av diabetesvården

Hur upplevde eleverna sin Prao?

EFFEKT I TID En patientbroschyr om MS och TYSABRI. Diagnos Centrala nervsystemet Behandling Mål med behandling Effekt Hos MS-sköterskan

EN RÄTTVIS SJUKVÅRD VÅ R D S K A F Ö R D E L A S E F T E R B E H O V, I N T E E F T E R T J O C K L E K PÅ P L Å N B O K

Tufs fick livet tillbaka FÖLJ ETT CASE. noa nr

Bilaga till FoU-rapport 2014:2. PERSONALENS UPPLEVELSE AV HEMSJUKVÅRD. Tillgänglighet

Vem ska ansvara för läkemedelsutbildningen?

Förtroendemannagruppen för Rörelseorganens sjukdomar och skador November Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens perspektiv

Riktlinjer för rehabilitering av patienter med Amyotrofisk Lateralskleros

UTFORMANDE AV INFORMATION SOM SKA GE EN TRYGGARE PATIENT PÅ LUNGMOTTAGNINGEN I SKÖVDE

Fakta om Hjärtstartarregistret per juni 2014.

Bättre överblick, ännu bättre vård. Sammanhållen journalföring. Nya möjligheter för vården att få ta del av dina uppgifter.

Lokalt vård- och omsorgsprogram. vid vård i livets slutskede

Information. Fördjupad uppföljning av Kom Hem vård, omsorg och rehabilitering nära dig

Hälsobarometern NUMMER 1, 2014

Yttrande över motion av Kristina Söderlund och Inger Ros (S) om vårdgarantin och en utveckling för en patientfokuserad vård

Politisk viljeinriktning för strokevården i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

till Landstingsstyrelsen överlämna förvaltningens förslag

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

Om tröst och att trösta 1

Välfärd på 1990-talet

Riktlinje för rehabilitering i hemmet Örebro kommun

Genetisk testning av medicinska skäl

Manual för medlemsvärvning

555 miljoner mer till vård och omsorg i Blekinge

Bilagor hemtenta. Personbeskrivningar

BRA MOTTAGNING SPECIALISTMOTTAGNINGEN PITEÅ ÄLVDALS SJUKHUS

miljö och samhällsbyggnad Till dig som ska börja ditt sista år på en utbildning inom miljö eller samhällsbyggnad

Intervju med Elisabeth Gisselman

Transkript:

Utgiven av Neuroförbundet augusti 2014 Special

Dags för en modern neurosjukvård F ör oss på Neuroförbundet är ett av valårets viktigaste budskap: Sverige behöver en kraftfull satsning på modern neurosjukvård, kompletterad med de bästa av livschanser för alla med neurologiska diagnoser. Detta blir en enorm vinst för såväl individen som för samhället i stort. Det ska vi bevisa! Valåret 2010 trycktes första Reflex Special. Syftet då, liksom nu, var att lyfta fram viktiga områden som måste förbättras för att alla som behöver skall få tillgång till den bästa neurosjukvården. Det gäller också rätten till rehabilitering. Tyvärr är många av områdena lika aktuella nu som då. Vi ser förbättringar på vissa håll, men dessvärre också försämringar på andra. Men vi ger oss inte och tillsammans är vi starka! I detta nummer av Reflex Special 2014 lyfter Neuroförbundet återigen fram viktiga områden där vi kräver förbättring: 99Svensk neurosjukvård är fortfarande försummad på många punkter. Den kommer inte alla till del som behöver den, postnumret avgör. Dessutom behöver antalet neurologer fördubblas och utbildningstakten fyrdubblas, för att kunna möta nuvarande och framtida behov av neurologisk expertis. 99Statliga garantier för läkemedelskostnader kvarstår på vår kravlista. Glädjande nog har behandlingsmöjligheterna med effektiva läkemedel ökat sedan förra valperioden inom vissa diagnoser. Dessvärre får inte alla ta del av dessa möjligheter. Läkemedlen är kostsamma och belastar i många fall ansträngda klinikbudgetar, vilket i slutänden går ut över patienten. Detta kan vi inte acceptera! 99Vi kräver att den redan lagstadgade rätten till individuell rehabiliteringsplan följs. 99Nationella riktlinjer för behandling av alla neurologiska diagnoser. Något som bidrar till att utjämna regionala olikheter. 99Vårdgarantin skall även omfatta årliga återbesök. Dagens vårdgaranti innebär att man har rätt att få vård inom en viss tid. Den är en lagstadgad del av hälso- och sjukvårdslagen. Dagens vårdgaranti omfattar inte årliga återbesök och därmed drabbas alla med kroniska sjukdomar. Detta kan vi inte acceptera! Låt oss tillsammans kämpa för rätten till en jämlik och modern neurosjukvård! En vård som alla kommer att tjäna på! Lise Lidbäck Förbundsordförande Neuroförbundet Reflex Special Neuroförbundets krav för modern svensk neurosjukvård - Ett magasin utgivet i augusti 2014 av Neuroförbundet Box 49084, 100 28 Stockholm Hemsida: neuroforbundet.se Ansvarig utgivare: Marit Jenset, e-post marit.jenset@neuroforbundet.se Redaktör: Anne Thelander, e-post anne.thelander@neuroforbundet.se Grafisk form och layout: Peter Winberg. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuroförbundet. Omslagsbild: CanStockPhotos Tryckt: i augusti 2014 hos Sjuhäradsbygdens Tryckeri, Borås. Upplaga: 5.000 exemplar

Neuroförbundets viktigaste frågor valåret 2014 1. Fördubbla antal neurologer och låt dem jobba med neurologi 2. Vårdgarantin ska även omfatta årliga återbesök Sid 4 Sid 6 4. Regelbunden och individuell rehabilitering ska garanteras Sid 10 5. Nationella riktlinjer för behandling av alla neurologiska diagnoser Sid 12 3. Statliga garantier för alla läkemedelskostnader Sid 8 När och hur ska kraven infrias? Fråga din politiker Sid 14

Fler neurologer 1. Sverige saknar minst 300 neurologer Neuroförbundet kräver: 99Fördubblat antal neuro loger inom tio år N eurologins organisation runt om i landet kan vara svår att förstå. Ingela Nilsson Remahl, aktiv i Neurologföreningen, neurologernas intresseorganisation förklarar. 99Förstärkt grundutbildning i neurologi för läkare 99Ökat antal ST-tjänser inom neurologi 99Neurologer ska arbeta med sin spetskompetens inom neurologi Här finns neurologerna: Blekinge 4 Dalarna 8 Gävleborg 4 Halland 10 Jämtland 5 Jönköping 7 Kalmar 5 Kronoberg 1-3 Norrbotten 4 Skåne 63 Stockholm (inkl Gotland) 97-100 Södermanland 11 Uppsala 15 Värmland 6 Västerbotten 14 Västernorrland 7 Västmanland 4 Västra Götaland 68 Örebro 10 Östergötland 18 Summa: 361-365 Källa: Socialstyrelsen Låt neurologerna arbeta med neurologi - Neurologkliniker finns i huvudsak på universitetssjukhusen. Sedan har neurologer skickats till länsdelssjukhus och kallats länsneurologer. De förväntas ta sig an neurologiskt sjuka personer dels för att kunna fortsätta följa dem lokalt hos länsneurologen och dels i komplexa fall (diagnostiskt eller behandlingsmässigt) remittera dem vidare till universitetssjukhusets neurologer. - Här finns ett problem då länsneurologerna är anställda av internmedicinska kliniker och sjukhusen kräver att de också ska vara specialister i internmedicin. De används då i första hand för att täcka behoven i jourlinjerna. Deras tid att träffa neurologpatienter annat än på akuten blir begränsad. Det innebär i sin tur att tillgängliga tider på öppenvård och mottagningar för neurologiskt kroniskt sjuka inte räcker till för att få uppföljande besök. 4

Neurosjukvården har förändrats dramatiskt Tack vare forskning och nya fungerande läkemedel är många av hjärnans sjukdomar numera behandlingsbara. Men det är viktigt att behandlingen sätts in så tidigt som möjligt. Ju senare behandling, desto större är risken för att patienten får bestående funktionsnedsättning, säger Sten Fredriksson, professor på Karolinska institutet. Bristen på neurologer ökar risken för felbehandlingar och att patienten inte får rätt diagnos, konstaterar han. Sten Fredriksson, professor på Karolinska institutet 300 neurologer till neurologin Det kan låta som en självklarhet. Att en neurolog arbetar med neurologi. Men som vi kan läsa i artikeln med Ingela Nilsson Remahl från Neurologföreningen täcker neurologer i många fall upp för andra behov inom sjukvården. Det sker samtidigt som Sverige idag saknar 300 neurologer*. En halv miljon svenskar har en neurologisk diagnos, samtidigt befinner sig landets neuro sjukvård i akut kris. Neurologerna är för få och arbetar med annat. Många som lever med neurologisk diagnos får inte träffa en läkare med neurologisk specialistkompetens. Neuroförbundets medlemmar vittnar om att alla inte får tillgång till den bästa vården, läkemedel och/eller rehabilitering som finns idag. Hälso- och sjukvården måste fördubbla antalet neurologer de närmaste tio åren för att klara en modern neurosjukvård. En modern neurosjukvård som utreder och behandlar, så att funktionsnedsättning inte uppstår eller minimeras. Neuroförbundets förslag på åtgärder: 1. Fler ST-tjänster inom neurologi. Saknaden av 300 neurologer gör att väntetiderna är långa och arbetsbördan stor för de få neurologer som arbetar idag. Därför måste landstingen, tillsammans med Sveriges kommuner och landsting (SKL) och regeringen, genomföra en långsiktig satsning på fler ST-tjänster som resulterar i att antalet neurologer fördubblas. 2. En neurologisk klinik på alla länsdelssjukhus och i förlängningen på alla akutsjukhus. Det förhindrar att neurologer arbetar med annat än neurologi. Samtidigt förtydligas patientens väg till neurologisk kompetens, oavsett om det sker via husläkare eller akutmottagningen. *) baserat på antal neurologer per capita i jämförelse med andra europeiska länder 5

Vårdgaranti 2. Vårdgaranti även för årliga återbesök Neuroförbundet kräver: 99Vårdgaranti för årliga återbesök 99Utökat teamarbete inom neurosjukvården 99Satsning på paramedicinska yrkesgrupper V i vill hitta lösningar för patientens problem och då använder vi alla personer i vårdkedjan så effektivt som möjligt. Jag som neurolog kan inte alltid vården bäst, säger Anders Svenningsson, överläkare och docent på Neurocentrum vid Norrlands universitetssjukhus NUS. Han vill se en granskning av vad som driver dagens vård. Överläkaren delegerar och kortar köer Väntetider Så här länge får en patient vänta för att komma på ett nybesök till neurolog: 11% 15% 30% 44% Han är överläkaren som tagit ett steg tillbaka och delegerat en del av vårdansvaret till sjuksköterskorna på Neurocentrum. Med denna Umeå-modell bryter han traditionella tankemönster och strukturer. Det ger patienterna mer rätt vårdkontakttid och dessutom har kötiderna kortats. -Vi tror inte att vissa uppgifter måste göras av vissa yrkeskategorier alla gånger som det traditionellt varit. Vi blir mer flexibla och kan vaska mer tid ur systemet och ändå behålla högsta patientsäkerhet, säger Anders Svenningsson. Tänka bortom traditionen Han menar att det ligger på överläkarna att våga släppa visst ansvar och lämna över vissa arbetsuppgifter till sjuksköterskorna eller att exempelvis låta primärvårdens sjukgymnaster och arbetsterapeuter skriva fler intyg. Läkaren får då mer tid över till det som bara deras profession kan och ska göra, fastställa diagnos och ordinera behandling. Källa: Sveriges Kommuner och Landsting, SKL(maj 2014) - Med nya rutiner får läkaren mer tid till det som är vår profession, att fastställa diagnos och ordinera behandling, säger Anders Svenningsson. 6

Fakta om vårdgaranti Enligt vårdgarantin har man rätt till: 0 - Kontakt med primärvården direkt. Samma dag som man söker hjälp ska man få kontakt med primärvården. Det kan ske via telefon eller genom besök. 7- Läkarbesök i primärvården inom sju dagar. Bedömer vårdpersonal att man behöver träffa en läkare ska man få tid inom högst sju dagar. 90 - Besök i den specialiserade vården inom 90 dagar. Om man får en remiss till den specialiserade vården ska man få en tid för besök inom 90 dagar. Det gäller även om man sökt vård utan remiss. 90 - Behandling påbörjad inom 90 dagar. Efter beslut om behandling, till exempel operation, ska man få en tid inom 90 dagar. Vårdgaranti för återbesök är möjligt. I Västerbottens landsting får 75 % av ms-patienterna träffa sin neurolog en gång per år. Våga ta nästa steg - vårdgaranti för återbesök Dagens vårdgaranti har bidragit till att fler neurologiska diagnoser upptäcks tidigare. Det är lätt att urskilja en positiv trend när Neuroförbundet jämför statistik från år 2010 gällande vårdgaranti för nybesök hos neurolog med statistik från år 2013. En klar majoritet får träffa en neurolog för nybesök inom vård garantins lagstadgade tidsgränser. När Neuroförbundet jämför stati stik för samma tidsperiod gällande återbesök hos neurologen sker ingen posi tiv utveckling. Som ett exempel kan nämnas att fortfarande får endast fyra av tio ms-patienter årligen träffa en neurolog. Det är allvarligt med tanke på att de årliga återbesöken är viktiga för att vården hela tiden ska kunna se till att behandlingen är optimal för patienten. Västerbotten är det landsting som skiljer sig från andra. De når målet att 75 procent av ms-patienterna får träffa sin neurolog en gång per år, det kan jämföras med 43 procent i resten av landet. Nyckeln till framgången är, som vi kan läsa i artikeln med Anders Svenningsson, ett tankesätt som syftar till ett större intresse för att lösa patienternas problem, mer än att anpassa sig till system och strukturer i vården. Västerbotten visar att kravet som Neuroförbundet länge har lyft fram, vårdgaranti för årliga återbesök, är möjligt att genomföra. Det måste finnas tid att både kontinuerligt optimera behandlingen och informera patienten om vad som händer i kroppen. 7

Statlig garanti 3. Statlig garanti för alla läkemedelskostnader Neuroförbundet kräver: 99Likvärdig neurosjukvård oberoende av bostadsort 99Statlig garanti för alla läkemedelskostnader Bara en tiondel är läkemedel Vårdkostnaderna för en person med multipel skleros, MS, i procent 10 % N är jag sökte hjälp för min ms-trötthet fick jag först till svar av min neurolog att den kostar så mycket att det är väl inte nödvändigt. Först när min mamma, som var med på besöket, hjälpte mig att argumentera gav han med sig och skrev ut en medicin för en provperiod. Jag måste vara påläst för att få vad jag behöver Långtidssjukskrivning/ % förtidspension 33 Personlig assistans 24 Sjukhus öppenvård 16 Läkemedel 10 Anhörigvård 9 Social service 5 Övrigt 6 Källa: European Journal of Health Economics - Det blir så konstiga jämförelser. När min vanliga ms-medicin kostar drygt 10 000 kr i månaden skulle jag plötsligt inte få den här medicinen för 1500 kr under 1,5 månad. Jag måste som patient vara mycket påläst innan mitt neurologbesök och sedan gå på och fråga själv, berättar Maria Nordh, som levt med sin ms-diagnos i över 10 år. - Jag tar alltid med mig någon närstående på dessa besök för det är svårt att komma ihåg allt som sägs. Det är inte heller alltid så lätt att själv orka argumentera för vad jag tycker jag behöver. Maria berättar att hon fick sin diagnos strax efter förlossningen av sitt första barn. Allting gick helt enligt regelboken när det gäller första läkarbesöket då hon fick beskedet. Ett uppföljande möte genomfördes efter en vecka tillsammans med en närstående och en bromsande behandling sattes in. - Jag hade verkligen en superduktig neurolog, som också berättade vad som är på gång inom ms-området och vilka alternativ som skulle kunna tänkas längre fram. Tyvärr blev han indragen i andra arbetsuppgifter inom bland annat geriatriken. Därför orkade han inte fortsätta utan sade upp sig från sin tjänst. Då blev jag flyttad till ett annat sjukhus och fick en annan neurolog. Maria har haft kontakt med en ms-sjuksköterska någon gång ibland och den kontakten är hon väldigt nöjd med. Till sin nuvarande 8

När man mår som sämst, måste man ofta prestera som bäst, till exempel genom att vara påläst inför sitt besök hos neurologen. Det kan vara nog så tröttsamt att söka fakta och information för vem som helst. Är du dessutom sjuk kan det bli övermäktigt. neurolog får hon komma en gång per år, men det är hon själv som måste ringa och boka. Hon är inte heller helt nöjd med den kontakten, eftersom hon inte tycker det fungerar lika bra som tidigare. - Nu måste jag hela tiden själv vara påläst om nya behandlingar och mediciner, eftersom jag oftast inte erbjuds någon kompletterande insats för olika symtom. Det är jag själv som måste påtala och ibland argumentera för precis vad jag vill ha. Jag får heller aldrig igång något samtal om vad som kan tänkas längre fram, trots att jag vet att jag inte kommer att kunna ta sprutor varje dag i 20 år till. Ett exempel hon nämner är när hon tog upp en diskussion om D-vitamin, som debatterats mycket i samband med ms. - Svaret jag fick var att det inte är bevisat ännu och att här nere i södra Sverige har vi så mycket sol att du inte behöver mer D-vitamin. - Samtidigt hör jag ju hur bekanta För mig verkar hela tiden kostnader ligga där i bakgrunden och bromsa nya insatser. i andra delar av landet har en helt annan dialog med sin neurolog och där det finns en helt annan villighet att prova nya behandlingar och insatser utan hänsyn till kostnader. - Jag har också en neurolog i släkten som jag kan fråga, testa funderingar på och bolla med. Före och efter mitt årliga neurologbesök kollar jag alltid med min släkting. För Maria verkar hela tiden kostnader ligga där i bakgrunden och bromsa nya insatser. - Och det kan inte vara rätt att det ska vara så stora skillnader mellan olika delar av landet, avslutar Maria. 9

Individuell rehabiliteringsplan 4. Individuell rehabiliteringsplan Neuroförbundet kräver: 99Statlig garanti för regelbunden livslång rehabilitering 99Individuella rehabplaner 99Heltäckande vårdkedja som inkluderar rehabilitering 99Kraftigt utökad rehabkapacitet A tt få sjukgymnastik en timme, bara en eller kanske två-tre gånger i veckan, räcker inte. Det blir så lite resultat. Jag ville ha den intensivträning som erbjuds på andra håll i landet, men det fick jag inte, säger Jessica Thåström uppgivet. De flesta saknar rehabplan Regionala enkäter i fyra landsting bland Neuroförbundets medlemmar visar stora brister i kontinuerlig, planerad rehabilitering. 65,6% Jessica Thåström fick en stroke när hon var 16 år. Hennes landsting ger inte den intensivträning som erbjuds på andra orter i landet. 15,8% 18,6% Källa: Enkäter till Neuroförbundets medlemmar i Västerbotten, Värmland, Örebro län och Gävleborg Måste flytta för att få rehabilitering Jessica Thåström fick en stroke för sju år sedan, bara 16 år gammal. Innan dess var hon normalt frisk. Tiden innan livet drastiskt förändrades, hade hon under flera veckor en kraftig explosiv huvudvärk. Illamåendet tilltog, hon kräktes mycket, fick allt svårare att både äta och dricka. Hon besökte primärvården flera gånger liksom ett större sjukhus, men blev hemskickad utan åtgärd. Dagen efter sjukhusbesöket hände det som inte fick hända. 10

- Jag hade fått en hjärninfarkt, en blodpropp och när trycket blev för stort i hjärnan, brast ett blodkärl. Hela vänster sida av kroppen kollapsade i en förlamning. Tester visade att Jessica bar på en gen, som avsevärt höjer risken för att bilda blodproppar. Då ska man inte äta p-piller. Ett enkelt test skulle ha visat detta. Bra rehabilitering initialt Dessvärre har även Jessicas rehabilitering strulat. Hon flyttade från Dalarna till Sandviken i Gävleborgs landsting efter fem år för att få bättre rehabilitering. Så blev det också inledningsvis. Ett bra hjärnskadeteam gav både henne och familjen bra vägledning till att acceptera situationen och se framåt. Men när Jessica hoppades på en för henne effektiv fortsatt rehabilitering, grusades planerna. Hon ville ha intensivträning på ett Göteborgsföretag, med en pedagogik som inte fanns i hennes landsting. Det ville inte landstinget betala. Deras regler hindrade rehabilitering utanför egna länet och utomlands. Kan nu göra det omöjliga I SVT-programmet Arga doktorn medverkade Jessica. Hon fick då kontakt med Göteborgsföretaget, som erbjöd Jessica plats. Strax efteråt fick hon fondmedel, som nästan betalade en första fyraveckors rehabilitering. Jessica blev mycket nöjd med resultatet. - Jag lärde mig ramla på rätt sätt, för att minimera skaderisken. Jag lärde mig också att från golvliggan- de, resa mig upp själv, utan stöd. Det är en trygghetsfråga, förklarar hon och berättar att hon också för första gången på sex år kunde sätta sig på huk. - Det skulle vara omöjligt för mig i framtiden, sa min sjukgymnast i Dalarna 2007. Nu kan jag det, skrattar Jessica triumferande. Hon lovordar rehabteamet i Göteborg: - De ger inte upp utan fortsatte tålmodigt att tro på mig tills jag klarade en ny övning. Det var stenhård träning flera timmar varje dag, säger Jessica. Sju år efter stroken har Jessica kommit fram till att hennes stora framsteg skett vid intensivträning, framför allt på Göteborgsföretaget. Där har Jessica varit igen. På egen bekostnad. Individuell plan A & O F ördelarna med en individuell rehabplan är att det finns ett gemensamt mål för alla inblandade; patienten, anhöriga och alla i vården runt patienten. Det skapar en trygghet i vården när alla vet vad som är i fokus. Det blir en kraftsamling åt samma håll, säger Anna Gustavsson, vårdenhetschef för sjukgymnastik och specialistvård. - Svårighet kan vara att veta när i tiden det passar att börja diskutera rehabplanen. Om det är i ett alltför akut skede, kan patienten fortfarande vara i en kris och ha svårt att formulera både behov och önskningar. Detta är något som måste växa fram, eftersom det kräver mycket av patienten också. Ur vårdens synpunkt kan det också vara problematiskt att få den tid som behövs. Andra patienter kan bli undanträngda om några patienter tar längre tid. Då gäller det att kloka chefer kan se hela vårdkedjan, så att det som tar lite tid i början kan vinnas tillbaka senare i kedjan, säger Anna Gustavsson. 11

Nationella riktlinjer 5. Nationella riktlinjer Neuroförbundet kräver: 99Nationella riktlinjer för behandling av alla neurologiska diagnoser 99Ökat patientinflytande 99Rätt till individuella vårdprogram 99Kunskapscentra för sällsynta diagnoser 99Kvalitetsregister för fler neurologiska diagnoser Fakta nationella riktlinjer Nationella riktlinjer tas fram av Socialstyrelsen, utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet, och är ett stöd för dem som fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom hälso- och sjukvården. Nationella riktlinjer ger bättre vård R egeringen har beslutat om en fyraårig struktursatsning på sjukvården. - Får vi en bra ordning på vården för kroniskt sjuka, får vi också bra förutsättningar att skapa en långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård totalt, hävdar regeringens samordnare Roger Molin. Samordningsoffensiven ska skapa en ny struktur för att förebygga kroniska sjukdomar och förbättra vården vid kronisk sjukdom. En faktor som samordningsoffensiven koncentrerar sig på är kunskapsbaserad vård, med bland annat fler nationella riktlinjer och vårdprogram. Ms och Parkinson prioriterade En del av satsningen för personer med kroniska sjukdomar under 2014, är att Socialstyrelsen tidigare än planerat, ska ta fram nationella vårdriktlinjer för multipel skleros (ms) och Parkinsons sjukdom. Det finns idag ett 15-tal nation ella riktlinjer för olika diagnoser, men mycket arbete ligger bakom varje. Fakta kvalitetsregister Svenska neuroregister är ett nationellt kvalitetsregister under utveckling. Syftet är att göra den neurologiska sjukvården likvärdig och högkvalitativ samt att säkerställa att behand lingsriktlinjer följs överallt i hela landet. År 2014 består registret av åtta sjukdomsgrupper inom neurologi, bland annat: epilepsi, multipel skleros och myastenia gravis. 12 Vårdriktlinjer måste öka - Vi försöker konkretisera innebörden av kunskapsbaserad vård genom nationella riktlinjer och vårdprogram, men då måste också följsamheten till dessa öka. Vi har sett bevis för att vårdresultatet för en patient med en kronisk sjukdom blir bra, när fokus är på att följa behandlingsrekommendation och riktlinjer för en diagnos. Komplikationer minskar vilket ökar möjligheten att kunna leva ett bra liv, trots livslång sjukdom. - Enligt dagens arbetssätt kommer det aldrig att gå att ta fram nationella riktlinjer för alla neurologiska diagnoser, eftersom det finns så enormt många och sällsynta diagnoser, anser Roger Molin

Neuroförbundet måste vara motorn för ökat patientinflytande och fler nationella riktlinjer inom neurologin. För att nå framgång behöver vi påverka regering, riksdag och Sveriges landsting. Vi är motorn Det är vi, Neuroförbundets medlemmar, som är motorn för ökat patientinflytande inom neurologin. Ett ökat inflytande som inte kommer gratis eller som skänks till oss från ovan. Patientinflytande kräver att vi vill och gör vår röst hörd för en mer patientfokuserad neurosjukvård. I reportaget med Roger Molin kan vi läsa om framgångar från vårt gemensamma arbete. Neuroförbundet krav på fler nationella riktlinjer inom neurologin har resulterat i att Socialstyrelsen tidigare än planerat tar fram nationella riktlinjer för multipel skleros (ms) och Parkinsons sjukdom. Vi ska vara stolta men inte nöjda. För Neuroförbundet måste tillsammans med vårdens olika professioner vara motorn i arbetet att även öppna upp vårdprogram, behandlingsrekommendationer och kvalitetsregister för alla neurologiska diagnoser. Motorn som får beslutsfattare att beställa samt tillsätta resurser för att genomföra vårdprogram och behandlingsmetoder som utgår från patientens behov. Motorn som får professionen att följa vårdprogram och behandlingsmetoder oavsett var vi bor i Sverige, då kommer behandling påbörjas tidigare inom fler neurologiska diagnoser och vården blir bättre på att upptäcka tidiga symtom. Det är vi, Neuroförbundets medlemmar, som är motorn för att beslutsfattare ska: 1. fördubbla antalet neurologer (300 st) 2. införa vårdgaranti för återbesök 3. införa statlig garanti för alla läkemedelskostnader 4. tillgodose rätten till individuell rehabiliteringsplan 5. införa nationella riktlinjer och kvalitetsregister för alla neurologiska diagonser 13

Fråga din politiker - hur och när? 1. Hur och när kommer landstinget införa vårdgaranti för återbesök inom neurosjukvård? 2. Ska kliniken eller staten bära innovativa klinikläkemedel? Centerpartiet Folkpartiet Kristdemokraterna Miljöpartiet Moderaterna Socialdemokraterna Vänsterpartiet Annat parti 14

kostnaden för nya 3. När kommer landstinget förverkliga hälso- och sjukvårdslagens garanti om individuella rehabplaner? 4. Hur och när införs nationella rikt linjer och kvalitetsregister för alla neurologiska diagnoser? 15

Ju fler vi blir desto mer syns vi Prova medlemskap utan kostnad i tre månader Ingen kan ännu sätta stopp för neurologiska diagnoser, men vi kan underlätta livet för dem som har en. Vi påverkar beslutsfattare och ger dig röst och inflytande. Du får diagnosinformation, råd/stöd via vårt diagnosstöd och våra rättsombud. Gemenskap och relevanta aktiviteter finns också. Anmäl dig som prova-på-medlem på: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap Box 49 084 info@neuroforbundet.se 100 28 Stockholm neuroforbundet.se Besök: S:t Eriksgatan 44, 4tr Tel: 08-677 70 10 Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR) är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca. 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi.