Aktuell forskare Konsten att hitta balans i tillvaron Annelie Johansson Sundler, leg sjuksköterska Filosofie doktor i vårdvetenskap och lektor i omvårdnad vid Högskolan i Skövde. För att få veta mer om hur det kan vara för kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt började jag forska på området. Med ett intresse för att förstå sjukdomen utifrån ett patientperspektiv blev det tydligt hur kvinnor med hjärtinfarkt var i beroendeställning till sjukvården, både för sin överlevnad och om de skulle insjukna på nytt och behöva söka vård. Hjärtinfarkten medförde en utsatthet som påverkade kvinnornas liv i stort och deras hälsa, ibland under mycket lång tid. I min avhandling har jag visat vilken betydelse sjukdomen kan få för kvinnornas liv, och hur viktigt det är att vårdpersonalen kan se till patientens situation för att kunna ge en god vård. I intervjuerna framkommer att sjukdomen kan vara så mycket mer än det som vårdpersonalen vanligen läser om i den medicinska litteraturen. Frågor om hälsa och välmående berör ofta andra aspekter än rent fysiologiska, vilka inte har uppmärksammats på samma sätt som de mer medicinska. Att vara den som drabbas kan väcka frågor om livet och döden, något inte alla talar öppet om. De känslor och upplevelser som kom fram i intervjuerna berördes sällan i möten med sjukvården. Där gavs inte plats för känslomässiga eller existentiella frågor. Stödsamtal på individnivå behövs i den uppföljan- de vården. Samtalen skulle kunna ge kvinnorna hjälp att ta tag i sin hälsa, samtidigt som de också skulle kunna lindra patienternas oro i sjukdomens efterförlopp. Forskarutbildningen har varit en spännande och utvecklande tid i mitt liv. Jag ser det som en stor förmån att ha fått jobba och fördjupa mig i frågor jag blivit intresserad av i mitt arbete som sjuksköterska. Jag har fått jobba med forskningsfrågor som engagerat mig och varit stimulerande, samtidigt som det stundtals har varit både krävande och svårt. Nu i efterhand, när avhandlingen har blivit godkänd, är det mest roligt. Men så har det inte varit hela tiden. Under avhandlingsarbetet har jag också gjort ett kortare uppehåll för att föda barn, och på hemmaplan har jag haft ett ovärderligt stöd från familjen. Främst har de dragit ned mig på jorden och hindrat mig från att försjunka alltför djupt i min forskning. Dygnet har inte mer än 24 timmar, och tiden har jag fått fördela därefter, och försöka hinna med både forskning och familjen. Det är inte alltid lätt att kombinera ett avhandlingsarbete med ett aktivt familjeliv, med allt från barn och olika aktiviteter till att hinna med sommarstugan och den egna hälsan. Det om något är också en utmaning. 24 Omvårdaren 2 / 2009
Kvinnors hjärtinfarkt en osäker resa mot hälsa Resultaten i Annelie Johansson Sundlers avhandling visar att kvinnorna kan ha svårt att få vårdpersonalen att ta deras erfarenheter och symtom på allvar. I möten med sjukvården finns en utsatthet och ett beroende. Att vara kvinna tycks öka denna utsatthet. Omvårdaren 2 / 2009 25
I min avhandling finns fyra kvalitativa studier. Det finns forskare som är kritiska till humanvetenskaplig forskning. Inom vårdvetenskapen är det en forskningstradition som börjar bli allt vanligare, även om många sjuksköterskor också gör kvantitativ forskning. Tre av studierna i avhandlingen bygger på datamaterial från kvalitativa intervjuer med olika kvinnor i åldrarna 49-80 år. Gemensamt är att de alla har drabbats av hjärtinfarkt, även om vinklingarna för intervjuerna skiljer sig åt mellan studierna. Avhandlingen börjar med en studie om hur kvinnorna upplever sig delaktiga i vården och sin hälsa direkt efter att de drabbats av sjukdomen. Här intervjuades kvinnorna ganska snart efter att de kommit hem efter att ha vårdats på sjukhus för en hjärtinfarkt. Det var viktigt att det hade gått en liten tid efter sjukhusvistelsen, så att kvinnorna hade fått smälta det inträffade och börjat reflektera. Därpå kommer en studie om hur livet i ett lite längre perspektiv påverkas av sjukdomen. För den studien kontaktade jag en patientförening och fick på så sätt hjälp med att komma i kontakt med kvinnor som levt en längre tid med sjukdomen. Det var också ett sätt att komma ifrån sjukhusperspektivet, och på ett naturligare sätt komma närmre de drabbade kvinnor- Under flera år arbetade jag på en hjärtavdelning där det både fanns en hjärtintensiv och eftervård för patienter som hade haft hjärtinfarkt. Innan jag började på hjärtavdelningen hade jag också arbetat ett knappt år med hjärt- och lungtransplanterade patienter vid ett annat sjukhus. Som sjuksköterska hade jag mött många patienter och deras anhöriga, i allt från korta och snabba vårdmöten med akuta ingripanden till längre kontakter och ibland långa nattsamtal av oro och livsfunderingar. I vården väcktes mitt intresse för etiska och existentiella utmaningar, något som med stor sannolikhet bidrog till att jag i början på 2003 sökte forskarutbildningen i vårdvetenskap vid Växjö universitet. Här fanns en forskarutbildning i vårdvetenskap och för att bli antagen var det ett krav att ha ett forskningsprojekt med ett tydligt patientperspektiv. Patientperspektivet är en viktig utgångspunkt för god vård. Det handlar om att se till och försöka förstå patientens perspektiv. För en god vård behövs kunskaper om hälsa och sjukdom utifrån de drabbades perspektiv, och det är här som vårdvetenskapen är värdefull och behövs. Hur ska vi kunna hjälpa människor att må bra och ta hand om sin hälsa, om vi inte lyssnar till hur deras livssituation ser ut? I intervjuerna märkte jag att jag genom att lyssna på kvinnornas upplevelser kunde se vad de behövde hjälp med, det var inte alltid det jag som sjuksköterska hade trott att patienterna behövde information om som de själva var hjälpta av. Många gånger berättar kvinnorna om att de får mer information än de kan använda sig av, samtidigt som det inte finns någon som verkligen frågar efter hur de mår. Nu vet jag att det kan vara minst lika viktigt att lyssna och att fråga hur kvinnorna mår eller hur vardagen fungerar, som att ge information. En strategi som skulle kunna hjälpa kvinnorna att ta ansvar för sin hälsa är att reflektera. Att få sätta ord på sina upplevelser upptäckte jag kunde hjälpa kvinnorna att bringa lugn i sitt inre kaos och att bättre förstå och hantera det inträffade. Då behövs både hjälp på vägen och någon som ställer rätt frågor. Hjärtinfarkten blir en viktig händelse för de drabbade kvinnorna. På olika sätt påverkas och begränsas vardagen av sjukdomen. Kvinnorna berättade för mig att det var först när de kom hem till vardagen och sin vanliga livssituation som de började förstå vad sjukdomen innebär. Det var också hemma som de först märkte av de hinder och begränsningar som följde på hjärtinfarkten. I en av intervjuerna beskriver en kvinna hur hon kände sig som Bambi på hal is första tiden efter att hon kommit hem från sjukhuset. Hon kände sig osäker och stapplande när hon på egen hand skulle försöka förstå det som hänt och sin kropp. Vad kunde hon göra? Vad klarade hennes kropp av? Det finns många frågor som kvinnorna ställer sig efter att de kommit hem. Gränserna för vad kroppen klarar av upplevs som sköra och allt annat än självklara. Samtidigt har många svårt att förstå och sätta ord på det de känner och tänker. När kvinnorna går hem från sjukhuset får de många gånger höra att de nu är friska, att sjukdomen är botad och att de kan gå hem och leva som vanligt, men kanske ta det lite försiktigt de första veckorna. Väl hemma upplevs inget längre som vanligt, och mycket är annorlunda. Det är svårt att förstå och tolka kroppens signaler, eller att veta vad kroppen klarar av. På olika sätt berättar kvinnorna om den osäkerhet hjärtinfarkten skapar. I intervjuerna framkommer olika skildringar av hur hjärtinfarkten inskränker vardagen. Det kan vara svårt att gå vidare i livet med den påtagliga osäkerhet som sjukdomen medför. Kroppen och livet är inte längre något självklart. Det kan handla om rädsla för att göra upp planer för framtiden eller att inte veta hur morgondagen ser ut. Det blir påtagligt att det inte finns några garantier för att överleva tills imorgon. Det väcker en rädsla att inte veta när eller om en ny hjärtinfarkt kan inträffa. En av de intervjuade kvinnorna menar att hennes kropp har blivit som en tickande bomb och att hjärtinfarkten har fått henne att bli livrädd för sin kropp som hon inte längre vågar lita på. Hon vet aldrig om eller när den kan bli sjuk, eller kanske rent av slutar att fungera och dör. Det enda hon är säker på är att det kan gå fort, utan förvarning, för det har hon redan erfarit. De existentiella bryderierna är många. De flesta funderar aldrig på sin kropp medan den fungerar. Det visar sig inte minst för de hjärtinfarktdrabbade kvinnorna, och först efter att man har blivit sjuk blir det uppenbart hur viktig kroppen är och hur skört livet kan vara. Det är en visdom som det kan vara svårt att leva med. 26 Omvårdaren 2 / 2009
nas naturliga och vardagliga livssituation. Den sista av de tre intervjustudierna beskriver vilken betydelse nära relationer och sexualitet har för kvinnornas hälsa. I avhandlingen finns också en fjärde teoretisk studie. Tillsammans ger alla studierna både en bredd och ett djup i beskrivningen av kvinnors liv efter en hjärtinfarkt. Gemensamt för studierna är den vetenskapliga utgångspunkten i livsvärlden. Det är inte konstigare än det låter, och handlar om att forskningen utgår från de drabbades vardagliga livssituation, det vill säga den värld vi människor hela tiden finns i. Det går fort inom sjukvården idag, den som drabbats av hjärtinfarkt ligger inte många dagar på sjukhus. Sjukdomen kan komma som en chock, och det är mycket som ska ske under vårdtiden. Hjärtinfarkten är en livsstilssjukdom, och patienterna behöver både hjälp och information för att kunna förhindra kranskärlssjukdomens utveckling. Kvinnorna har fått mycket information och råd om hur de ska leva. Om inte råden följs kan vi tycka att patienterna är olydiga. Men det är inte så enkelt. Istället måste vi fråga oss hur vi kan hjälpa patienterna. Jag har funnit att vi måste bli bättre på att lyssna till patienterna, för att kunna förmedla den expertkunskap vi sjuksköterskor har om sjukdomar och hälsa. I slutändan är det patienten själv som måste bli delaktig för att kunna ta ansvar för sin hälsa. Reflektionerna lade grunden för mitt forskningsämne, och det krävdes en vetenskaplig ansats och metod som gav utrymme för att ge svar på frågorna. Det var vid den vårdvetenskapliga forskarutbildningen i Växjö som jag kom i kontakt med professor Karin Dahlberg som under många år utvecklat en forskningsansats med grund i den fenomenologiska filosofin. Den reflekterande livsvärldsansatsen som beskrivits av Dahlberg lämpade sig väl för mina vårdvetenskapliga forskningsfrågor. Under min forskning har jag fått utveckla mina kunskaper om intervjuteknik. Jag har blivit medveten om hur jag som intervjuare ställer frågor och Omvårdaren 2 / 2009 hur viktigt det är att rikta dem på rätt sätt, att lyssna till svaren och inte styra intervjuerna. Min forskning utgår från vår livsvärld, och för mig har det varit viktigt att fråga och prata med dem de berör. Det handlar om att gå på djupet i berättelser från vardagslivet och verkliga händelser. Det är spännande att upptäcka de svar som ibland fås, och som inte alltid är vad man förväntar sig. Jag har både förundrats över de svar jag fått och blivit besviken på mig själv som sjuksköterska när jag fått berättat för mig om hur kvinnorna känt sig kränkta och överkörda, av missförstånd som jag är övertygad om att inga vårdare gjort med avsikt. Resultaten i avhandlingen visar att kvinnorna kan ha svårt att få vårdpersonalen att ta deras erfarenheter och symtom på allvar. I möten med sjuk27
vården finns en utsatthet och ett beroende. Att vara kvinna tycks öka denna utsatthet. Exempel finns i berättelsen om Ann i avhandlingen. För att konkretisera resultaten har jag valt att skapa en fiktiv person, det vill säga Ann, och att göra en berättelse som bygger på mönster och konkret upplevda situationer från intervjuerna. I intervjuerna finns olika berättelser om hur kvinnorna har svårt att göra sina röster hörda eller att bli lyssnade till, och det förekommer till och med att deras erfarenheter eller symtom ifrågasätts. Kvinnorna blir inte alltid tagna på allvar. De menar att en man i en liknande situation aldrig skulle bli behandlad som kvinnorna blivit. Kunskaper om vad som är lika eller vad som skiljer sig åt mellan könen behövs inom vården. Föreställningar om vad som är kvinnligt eller manligt är inte utan betydelse. Det har betydelse för hur vi möter och vårdar olika patienter. Både min avhandling och andra studier visar att könsstereotypa föreställningar hos vårdpersonalen påverkar de hjärtinfarktdrabbade kvinnornas vård. Även om skillnader mellan könen inte är något helt nytt, är det ändå anmärkningsvärt att könsstereotypa föreställningar så tydligt framträder i kvinnornas kontakter med sjukvården, och att de mönstren har en så negativ påverkan på vård och bemötande. Det är förvånande att det inte förändrats till det bättre i dagens sjukvård. Vi måste se mer till individen i vården och bli mer medvetna om de könsstereotyper som finns. Jag skulle önska att min avhandling kunde leda till att vårdpersonal fick mer handledning och att den kan leda till en diskussion om bemötande, värderingar och människosyn i dagliga möten med patienter. Både vårdpersonal och forskare behöver vara vaksamma inför individers skiftande behov och förutsättningar. Oavsett om det är en kvinna eller en man som drabbas av en hjärtinfarkt kan det vara viktigt med en vård som ser till individen, inte könet, går det att läsa i min avhandling. Sjukvårdens möjligheter till helhetsansvar vid olika sjukdomstillstånd kritiseras återkommande i dagspressen. Kritiken kan gälla brister i bemötande eller att patienter inte har fått nödvändig information. Bemötande är ett vanligt område för klagomål från missnöjda patienter som kan ses i sammanställningar från patientnämnderna i olika landsting. I avhandlingen kan jag visa att problemen med bemötande kan vara mer omfattande än så. Vårdens oförmåga att se till helheten leder inte bara till missnöje. Det har också betydelse för hur kvinnorna kan hantera sin hälsa, likväl som det skapar ett onödigt vårdlidande. Vårdpersonalen behöver ökade kunskaper om vilken betydelse vårdande och bemötande har för patienters hälsa och välbefinnande. I sjukvården saknas uttalade strategier för att möta de behov som finns. Det är inte enbart den medicinska behandlingen som är viktig. Även om kvinnorna kan anses vara medicinskt färdigbehandlade och över lag tacksamma för vården när de skrivs ut från sjukhuset, är de inte färdigvårdade: De är dåligt förberedda på de reaktioner och skeden som kommer i sjukdomens efterförlopp. De hjärtinfarktdrabbade kvinnorna, och säkert även många män, behöver vårdande stöd och hjälp på vägen till hälsa och välbefinnande i sjukdomens efterförlopp. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal har mycket att bidra med i den övergång som finns från det att de som drabbats av hjärtinfarkt vårdas innanför sjukhusen väggar till hemgång och till att hälsoprocesser ska ske under eget ansvar. Jag tror också att det behövs mer fokus på välmående och större förståelse för att det inte går att få några absoluta garantier. I sjukvården behöver patienter med hjärtinfarkt mötas av professionella vårdare som tar hänsyn till deras individuella behov och får dem att känna sig delaktiga i sin egen läkeprocess. Text: Annelie Johansson Sundler Illustration: Linn Fleisher Avhandlingen Johansson, A. (2008). Mitt hjärta, mitt liv: kvinnors osäkra resa mot hälsa efter en hjärtinfarkt. Doktorsavhandling, Växjö universitet, Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete. 28 Omvårdaren 2 / 2009