Nyhetsbrev 2 mars 2011 Innehåll: Kalendarium Aktiviteter Ungdomsträff Tarmcancerdag Föreläsning med Margareta Danelius Temakväll IBD Anemi Studiecirkel Internetforum Årsmötet Hitta rätt Politikersamtal IBS och Aloe Vera Stockholms länsförening av riksförbundet för mag- och tarmsjuka Ordförande har ordet Kära medlemmar! Ett år har gått fort för styrelsen som valdes i mars 2010. Vi har i dagarna haft årsmöte och tre nya suppleanter invaldes i styrelsen. Läs mer om styrelsens sammansättning i detta brev! Årsmötet antog en verksamhetsplan för 2011 och du kan hämta den och årsberättelsen på vår hemsida. Styrelsen kan konstatera att vi under året blivit mer tillgängliga för medlemmarna, att verksamheten utvecklats och att medlemsantalet är stigande för andra året i följd. Detta har skett mycket tack vare vår kansliansvarige ombudsman Peter Eneroth som anställdes förra året. Under 2011 kommer föreningen att fortsätta satsa på föreläsningar inom olika områden, möte med föräldranätverket och träffar för ungdomar. Håll utkik på hemsidan där kan du läsa mer om vår verksamhet. Vi fortsätter också samarbetet med ILCO som arrangerar flera möten på dagtid och kvällstid. Om du har frågor eller synpunkter på vår verksamhet eller på vad som sker i kontakter med samhällets olika serviceorgan, hör av dig till kansliet eller undertecknad. Vi vill fånga upp vad du som medlem möter för problem eller om du har förslag på vad som kan bli bättre i samband magoch tarmsjukdom. Birgitta Rehnby e-post: birgitta.rehnby@gmail.com Ordförande Telefon bostad: 08-21 64 65 Anmäl din e-postadress till kansliet om du vill ha nyhetsbrevet via e-post istället. Det är både klimatsmart och ekonomiskt. Kom också ihåg att gå in och besöka vår hemsida www.magotarm.se/stockholm då och då om du har möjlighet. Om du undrar över något som finns på hemsidan men inte har tillgång till Internet kan du höra av dig till kansliet så skall vi hjälpa dig!
Nyhetsbrev 2 mars 2011 Sida 2 av 6 Det händer i föreningen - kalendarium Det har hänt ganska mycket i föreningen sedan förra nyhetsbrevet kom ut. Vi har bl.a. avverkat en stor temakväll om IBD, vinprovning, världscancerdagen på Berns, sopplunch och, inte minst, ett årsmöte. Det händer också en hel del som inte alltid syns ute hos medlemmarna vi har bl.a. representanter i HSO både på läns- och kommunnivå, i samrådsgruppen för Hälso- och Sjukvårdsnämndens förvaltning, i ABF:s handikappkommitté samt i några kommunala handikappråd. Med tanke på att vi är en ganska liten förening (om än växande!) som till största delen arbetar med ideella insatser är det fantastiskt att vi hinner synas i så många sammanhang. Om du är intresserad av att bli mer aktiv i föreningens verksamhet kan du höra av dig till oss. Kansliet har öppet 9.00 14.00, måndagar till fredagar. Om vi är på lunch, eller inte kan svara omedelbart, kan ni lämna ett meddelande på vår telefonsvarare så ringer vi upp så snart vi har möjlighet. Telefonnummer, e- postadress och övriga kontaktuppgifter hittar du sist i detta nyhetsbrev. Kanske det finns någon därute bland medlemmarna som känner för att köra igång Mötesplats igen? Mars 27 mars: Ungdomsträff med fika + bio Tid: 13.00 och framåt Plats. S:t Göransgatan 82 A, nedre botten. 30 mars: Tarmcancerdagen på Oscarsteatern Tid: 13.00 ca. 17.00 Plats: Oscarsteatern Anmälan görs direkt till riksförbundet. OBS! Sista anmälningsdag är 28 mars = omedelbar anmälan!!! April 4 april Tid: 18.00 20.30 Plats. S:t Göransgatan 82 A, nedre botten. 6 april: Föreläsning Margareta Danelius. Tid: 18.00 (prel.) Plats: S:t Göransgatan 82, Sal 1, nedre botten. De som inte fick plats i november 2010 har företräde. 13 april: Engelsk lunch Tid: 11.30 Plats: Citykonditoriet, Adolf Fredriks Kyrkogata 10. Maj 5 maj: Engelsk lunch Tid: 11.30 Plats: Citykonditoriet, Adolf Fredriks Kyrkogata 10. 23 maj: Trubadurkväll Tillsammans med ILCO anordnar vi en trubadurkväll med föredrag med Birgit Peters från Sällskapet Fogelströms Vänner. Tid: kvällstid, sannolikt 18.00 Plats: oklart, men sannolikt våra samlingslokaler. Hör av dig om du är intresserad, så uppdaterar vi dig när vi vet mer. Med reservation för ändringar. William Austen är kontaktperson för de engelska luncherna. Han nås på telefon 073-93 74 236.
Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 2 mars 2011 Ungdomsträff Årsmötet innebar att det valdes in nya ledamöter i styrelsen (se sid 5), och ett av de områden som vi hoppas och tror skall komma igång ordentligt i och med detta är ungdomsverksamheten. Sebastian Clausin får nu hjälp av Camilla Eriksson med att ordna vårens första ungdomsträff, som förhoppningsvis skall locka en lite större grupp än förra gången. Vi träffas för en fika i våra lokaler på S:t Göransgatan 82, samtalar lite och går sedan på bio. Vi har skickat ut inbjudningar direkt till alla ungdomar i föreningen mellan 17-25 år. Om vi har missat någon finns inbjudan också på vår hemsida. Föreningen har sin andra föräldraträff den 4 april. Inbjudningar har gått ut direkt till familjer med barn mellan 0-17 år där barnet är huvudmedlem, men det är inte säkert att vi har nått alla. En familj kan ju se ut på många olika sätt idag och vårt medlemsregister visar inte alla tänkbara konstellationer. Vi låter därför djungeltrumman gå och ber er medlemmar hålla ögon och öron öppna efter föräldrar som ni vet behöver stöd i de här frågorna. Ungdomsträff 27/3 Kl. 13.00 och framåt 4/4 Kl. 18.00 20.30 Ni är varmt välkomna till våra samlingslokaler på S:t Göransgatan 82 A, den 4 april kl. 18.00. Anmäl dig till kansliet senast den 28 mars via telefon eller e-post. Du hittar även inbjudan på vår hemsida om du vill tipsa någon om träffen. Tarmcancerdagen på Oscarsteatern Mars är tarmcancermånad hos RMT. Avsikten är att särskilt uppmärksamma denna sjukdom som drabbar ca 6000 personer om året, samt att göra allmänheten uppmärksam på hur den kan upptäckas i tid. Den 30 mars (OBS! inte den 15 mars som skrevs i förra nyhetsbrevet) inbjuder RMT allmänheten till ett halvdagssymposium på Oscarsteatern. På menyn finns flera prominenta föreläsare, och dagen avslutas med att tarmcancerpriset på 10 000 kr delas ut till en person eller grupp som aktivt agerat för att förbättra tillvaron för dem som lever med tarmcancer. Tarmcancerdagen 30/3 Kl. 13.00 17.00 OBS! Anmäl dig direkt! Anmäl dig till riksförbundet på telefon 08-642 42 00 eller e-post rmt@magotarm.se senast den 28 mars. Symposiet är gratis men föranmälan är obligatorisk. Hela dagsprogrammet kan du se på vår hemsida www.magotarm.se/stockholm. Föreläsning med Margareta Danelius I början av april får vi återigen besök av Margareta Danelius från Ersta sjukhus. Föreläsningen i höstas var mycket populär och det fanns tyvärr inte plats för alla som då anmälde sitt åhörarintresse. Många av er såg kanske också att Margareta Danelius medverkade i SVT:s Fråga doktorn den 7 mars som handlade om mag- och tarmproblem. Nu kommer det dock en ny chans! Temat kommer att vara detsamma som förra gången: En resa genom mag-/tarmkanalen och vad som händer när delar av tarmen är borta eller sjuk. Vi försöker prioritera dem som inte var med förra gången, men också du som vill ha en repetitionskurs är välkommen. Margareta Danelius i repris 6 april Kl. 18.00-20.00 (ca) Föreläsningen ordnas tillsammans med ILCO och föreningarna har ca 30 platser vardera att fördela. Föreläsningen kostar 20 kr, och då ingår kaffe med dopp eller frukt. Anmäl dig till kansliet senast måndagen den 4 april. Observera att vi i det förra nyhetsbrevet gick ut med att föreläsningen var kalenderlagd till den 8:e april, men att detta ändrats till 6 april!
Nyhetsbrev 2 mars 2011 Sida 4 av 6 IBD är en förkortning av Inflammatory Bowel Disease som betyder inflammatoriska tarmsjukdomar. Crohns och ulcerös kolit är de vanligaste diagnoserna inom IBD-gruppen. Rapport från temakvällen om IBD Temakvällen om IBD på Polstjärnan lockade många åhörare, och intresset var så stort att alla 225 platser var fullbokade inom två dygn efter det att annonsen hade publicerats i DN! Av den feedback vi har tagit del av verkar det som om att många var nöjda med kvällen. Michael Eberhardson, gastroenterologen från Södersjukhuset som höll i föreläsningen, har förmågan att förklara både teori och praktik kring de ofta ganska komplexa inflammatoriska sjukdomarna på ett bra och lättfattligt sätt. Föreläsningen följdes av en kortare frågestund där frågor av allmänintresse från åhörarna besvarades. Att döma av högen med nedskrivna frågor som kvällens moderator Birgitta Davidson hade att snabbt sortera igenom kunde vi ha hållit på ett par timmar till Om något negativt skall sägas om kvällen så var det väl att vi fick tacka nej till runt 120-150 intressenter pga. utrymmesbrist. Glädjande nog verkar dock Abbott, det läkemedelsföretag som tillsammans med RMT anordnade temakvällen, intresserade av en reprisföreställning till hösten. Till sist vill vi rikta ett stort tack till Abbott, personalen på Polstjärnan och, framförallt, de medlemmar som ställde upp som funktionärer under kvällen. Det här var ett stort evenemang för en liten förening som inte hade varit möjligt att genomföra utan era insatser! Blodbrist vanligt i samband med inflammatoriska mag- och tarmsjukdomar Studiecirkel om inflammatoriska tarmsjukdomar Föreläsning om anemi I det förra nyhetsbrevet flaggade vi för en kommande föreläsning om anemi i april månad. Anemi, eller blodbrist i vardagligt tal, är ett ganska vanligt problem hos dem som har inflammatoriska magsjukdomar, men kan också uppkomma i samband med tarmcancer och magsår. De kroniska eller akuta blödningarna från tarm och mage tömmer kroppens järndepåer och kan orsaka trötthet och kraftlöshet och, i värsta fall, minnesproblem och depression. Vi tror att en föreläsning på temat skulle kunna vara av stort intresse för våra medlemmar. Efter ett möte med representanter för ett läkemedelsbolag som saluför intravenösa järnpreparat verkar det dock som om arrangemanget kan bli större än tidigare planerat. Ursprungligen hade vi tänkt oss en mindre föreläsning enbart för RMT:s medlemmar i våra samlingslokaler på S:t Göransgatan, men nu verkar det som om det finns en möjlighet att ordna en större föreläsning öppen för allmänheten. Detta innebär att vi skjuter på föreläsningen till hösten istället. Studiecirkel till hösten Till hösten hoppas länsföreningen kunna starta upp en studiecirkel om inflammatoriska mag- och tarmsjukdomar. Preliminärt kommer cirkeln bestå av åtta tillfällen på kvällstid varannan vecka, och vi kommer att arbeta med det omfattande studiematerial som riksförbundet tagit fram. Du som är intresserad av att delta kan anmäla dig redan nu. Förutom ulcerös kolit och Crohns har vi också studiematerial om Reflux, Mikroskopisk kolit, bäckenreservoar och IBS. Även om materialet är tänkt att användas i cirkelsammanhang går det bra att använda för självstudier också. Priset är 100 kr + 20 kr i porto för samtliga utom IBS som kostar 120 kr + 44 i porto. Mingla på Internet RMT:s diskussionsforum Du vet väl att Riksförbundet har ett Internetforum där du kan komma i kontakt med andra med mag- och tarmsjukdomar? Aktiviteten har ökat där på sista tiden, och man har till och Du vet väl att Stockholm har sammanställt en guide över stadens offentliga toaletter? Den med delat upp forumet i en allmän del och en del för Crohns/kolit. senaste upplagan är tryckt 2010 och finns att ladda ned på trafikkontorets hemsida. Du kan också beställa den i behändigt fickformat via e-post trafikkontoret@stockholm.se.
Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 2 mars 2011 Årsmötet och den nya styrelsen Onsdagen den 9 mars hade Stockholms länsförening årsmöte. Även om stämman inte lockade några större medlemsskaror dök det i alla fall upp några nya ansikten bland de mer välkända, och stämningen var trevlig under den första halvtimmens inledande mingel och förtäring. Formellt fortlöpte mötet helt enligt ordningen. Lena Ringstedt, ordförande i HSO, valdes att leda stämman och punkterna på dagordningen kunde betas av i god takt. Verksamhetsberättelsen för 2010 gicks igenom punkt för punkt, och balansoch resultaträkning fastställdes. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för det verksamhetsår som gått allt enligt revisorernas rekommendation och budget och verksamhetsplan för 2011 kunde också godkännas av stämman. Samtliga beslut togs med acklamation. Årsmötet medförde också en del förändringar i styrelsens sammansättning. Stefan Nordh avgår från sin styrelsepost efter flera år av förtjänstfullt arbete i föreningen och vi passar på att tacka honom för hans insatser i föreningen. Istället för sju ordinarie ledamöter består styrelsen nu av fem ordinarie och tre suppleanter. Denna formation kommer förhoppningsvis att göra styrelsen mindre sårbar för frånvaro på grund av sjukdomar. Som ni säkert vet lever alla i styrelsen själva med någon form av funktionsstörning i matsmältningskanalen, och skov kan komma hastigt och göra att man måste ställa in ett möte med kort varsel. Ordförande Birgitta Rehnby, Vice ordförande Cecilia af Ekenstam och Britt Marie Färm är valda på två år och sitter kvar det kommande verksamhetsåret. Hamid Tahajjod och Sebastian Clausin sitter också de kvar, och omvaldes på en period om två år. Nya i styrelsen är suppleanterna Savsan Osmanova, Maria Hansi och Camilla Eriksson. Savsan arbetar som frilansande tolk en kompetens som vi hoppas kunna utnyttja framöver, och Maria kom i kontakt med föreningen genom arbetet med aferesfrågan; hon är en av dem som personligen drabbades när Södersjukhuset drog in på hennes (fungerande) aferesbehandling. Camilla är yngst i styrelsen. Hon studerar på heltid och kommer särskilt att ägna sig åt ungdomsfrågorna i föreningen. Styrelsens medelålder är också fortsättningsvis ganska låg då samtliga nya styrelsemedlemmar är under 30 år. Vad kan vi då vänta oss av det kommande året? Arbetet med att påverka hälso- och sjukvården i länet för de mag- och tarmsjuka fortsätter, särskilt då med att få en fungerande vård- och rehabiliteringskedja. Här kommer representantskapen i de olika handikappråden vara av stor betydelse. Vi skall också bli bättre på att nå ut med information om föreningen och om våra sjukdomar till allmänheten, sjukvårdspersonal och politiker. Särskilt viktigt är att få ut informationsmaterial på de olika gastromottagningarna i länet för att fånga upp så många nydiagnostiserade som möjligt. Slutligen skall nämnas arbetet med tillgänglighet till det offentliga rummet för mag-/tarmsjuka. Här gäller det både den fysiska tillgängligheten, genom toaletter, färdtjänst och bilstöd, men också tillgänglighet till information. Verksamhetsåret 2010 lagt till handlingarna. Nya ledamöter i styrelsen. Planerna för 2011. Verksamhetsberättelse för 2010, verksamhetsplan för 2011, samt övriga årsmöteshandlingar hittar du på vår hemsida. Hjälp att hitta rätt Du vet väl att Stockholm har sammanställt en guide över stadens offentliga toaletter? Den senaste upplagan är tryckt 2010 och finns att ladda ned på www.stockholm.se (under Trafik & Stadsplanering/Gator och Torg/Offentliga toaletter). Du kan också beställa den i behändigt fickformat via e-post på trafikkontoret@stockholm.se, eller via telefon på 08-508 272 00. Vi vill också påminna om att RMT tagit fram en iphone-app som heter Toahjälpen. Mer info om den hittar du på Riksförbundets hemsida www.magotarm.se.
Politikersamtal Inbjudan från Miljöpartiet Stockholms länsförening har fått en inbjudan att träffa Miljöpartiets talesperson för hälsooch sjukvårdsfrågor, Helene Öberg, för att berätta om hur vi arbetar och om vilka frågor som är särskilt viktiga för oss. Ett trevligt initiativ tycker vi, och hoppas att övriga partier känner sig manade att följa exemplet. En öppen dialog med politikerna som styr hälso- och sjukvården i Stockholms landsting är viktigt, och vi hoppas att det skall bli en fin möjlighet för oss att följa upp de frågor som vi ställde till de politiska partierna inför valet. Helene Öberg sitter också i hälso- och sjukvårdsnämnden samt ansvarar nationellt för dessa frågor i MP. IBS och Aloe Vera Det har länge talats om att växten Aloe Vera har positiva effekter på IBS, och i hälsokosthandeln förekommer flera preparat som innehåller extrakt från växten som sägs vara lugnande för magen. Vetenskapligt belägg för Aloe Verans effektivitet har det väl varit si och så med, men nu har ett svenskt preparat tagits fram med en vetenskapligt utförd placebostudie som grund. Aloe Vera Aloe Barbadensis Mill är en tjockbladig suckulent som växer i subtropiskt klimat. Växten har använts som livsmedel med positiva hälsoeffekter flera tusen år tillbaka i tiden, och idag finns den bland annat i drycker och olika kosttillskott. Nu har ett svenskt företag kommit ut med en produkt baserat på ett extrakt av Aloe Barbadensis Mill där man tagit bort vatten och sådana ämnen i växten som man vet kan vara känsligt för mage och tarm. Därigenom har man fått ett preparat som sägs passa bättre för personer med IBS. Extraktet har testats i en studie gjord vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, där ett slumpvist antal personer ur en grupp med 68 patienter med diagnostiserad IBS fick komplettera sin kost med extraktet två gånger om dagen i fyra veckor. Effekten på IBSsymptomen värderades löpande under perioden, och det framgick att IBS-besvären klart förbättrades hos dem som fick extraktet jämfört med placebogruppen. Främst såg man minskade problem med smärta och känslan av uppblåsthet. Inga biverkningar noterades. Alla deltagare utom fem, varav fyra i placebogruppen, fullföljde kostbehandlingen. Det på marknaden nyligen introducerade preparatet PROIBS innehåller samma mängd Aloe-extrakt som användes i studien, och den kliniska dokumentationen har därför gjort det möjligt att ge PROIBS klassificering som ett Livsmedel för speciella medicinska ändamål (FSMP). Vi kan inte uttala oss om PROIBS effektivitet, av det enkla skälet att vi inte vet hur väl det fungerar. Vi tycker dock att det är viktigt att vi förmedlar informationen till medlemskåren eftersom det trots allt handlar om ett preparat med viss vetenskaplig underbyggnad. Sedan är vi naturligtvis nyfikna på om det är någon av er medlemmar som har testat PROIBS, eller för den delen andra Aloe Vera-baserade preparat. Skriv en rad till kansliet eller slå oss en signal om du har något bra/dåligt att berätta! Om du vill prova på produkten får du som medlem i RMT köpa en ask PROIBS till reducerat pris 150 kr + frakt (ordinarie pris är 189 kr) om du beställer direkt från deras hemsida www.proibs.se. Ange rabattkoden RMT02.