Ordförande har ordet. Årsmöte 9 mars Nyhetsbrev 1 januari Stockholms länsförening av riksförbundet för mag- och tarmsjuka.

Transkript

1 Nyhetsbrev 1 januari 2011 Stockholms länsförening av riksförbundet för magoch tarmsjuka Ordförande har ordet Kära medlemmar! Innehåll: Kalendarium Aktiviteter IBD-föreläsning Sopplunch Världscancerdag Vinprovning Föräldraträff Tarmcancer Ungdomsgrupp Växtvärk Aferes Screening Rehabilitering Nexium Jag hoppas att ni haft en riktigt skön jul och nyårshelg. Nu är vi åter igång och vårt kansli är öppet som vanligt. Det är dags att ta fram 2011 års almanacka och skriva in datum för föreningens olika aktiviteter under första halvåret. Förutom årsmötet den 9 mars så händer det en hel del. Det blir föreläsningar om IBD, tarmcancer och också en föreläsning om anemi ett ämne för oss i föreningen men som är aktuellt för många medlemmar. En föräldraträff och ett ungdomsmöte är också under planering. Läs mer om vad som händer i kalendariet. Sedan vill jag göra ett tillrättaläggande. Vi hade fått information om att några årskullar i åldrarna år blivit strukna från tarmcancerscreening. Det har visat sig vara felaktigt. I ett kommande nyhetsbrev kommer vi att informera mer utförligt om uttagningen och hur denna screening går till. Hör av er till kansliet om ni fått besked om att ni inte kommer att få delta. Ser fram emot att få träffa många av er på vårt årsmöte. Varmt välkomna! Birgitta Rehnby e-post: birgitta.rehnby@gmail.com Ordförande Telefon bostad: Årsmöte 9 mars 2011 Den 9 mars 2011 är det årsmöte i Stockholms länsförening. Kallelsen bifogas detta nyhetsbrev, både med pappersupplagan och den elektroniska upplagan. Om kallelsen av någon anledning inte går att läsa eller inte finns bifogad med ditt exemplar av nyhetsbrevet kan du kontakta kansliet. Är du intresserad av styrelsearbete i föreningen är du varmt välkommen att kontakta någon i valberedningen: Eva Jacobsson: , evajacobsson@bredband.net Jonas Gamstorp: , jonas.gamstorp@spray.se Bibi Eriksson: , bibi.eriksson@gmail.com Möteshandlingar rekvireras genom kansliet. De finns tillgängliga för medlemmarna från och med den 21 februari.

2 Nyhetsbrev 1 januari 2011 Sida 2 av 6 Det händer i föreningen - kalendarium 2011 skall bli ett givande år för länsföreningen. Vi har flera aktiviteter planerade som vi hoppas skall falla medlemmarna i smaken (inte minst vinprovning och sopplunch ). Som ni kan se i kalendariet nedan är vissa datum som vanligt spikade, medan andra är mer ungefärliga och kommer att preciseras i senare nyhetsbrev. Glöm inte att kolla hemsidan om du har möjlighet för uppdateringar och ändringar av tider mm. Vi hoppas att får se många av er medlemmar, gamla som nya, i vår verksamhet under året. Har ni frågor angående aktiviteterna är ni välkomna att kontakta kansliet. Vi har öppet , måndagar till fredagar. Finns vi inte att få tag på kan ni lämna ett meddelande på vår telefonsvarare så ringer vi upp så snart vi har möjlighet. Telefonnummer, e-postadress och övriga kontaktuppgifter hittar du längst bak i detta nyhetsbrev. Februari 2 februari: En kväll om IBD Tid: Plats: Polstjärnan, Sveavägen februari: Världscancerdagen Tid: Plats: Berns Salonger. 8 februari: ILCOs sopplunch. Tid: Plats: S:t Göransgatan 82, nedre botten. 14 februari: Vinprovning Tid: Plats: S:t Göransgatan 82, Sal 1, nedre botten. 16 februari: Fredriks Kyrkogata 10 Mars 9 mars: Länsföreningens årsmöte Tid: Plats: S:t Göransgatan 82, Sal 1, nedre botten. OBS! Kallelse bifogas detta nyhetsbrev!! 16 mars: Fredriks Kyrkogata mars: Tarmcancerdagen Tid: Ej angivet. Plats: Oscarsteatern April 8 april: Föreläsning Margareta Danelius. Tid: (prel.) Plats: S:t Göransgatan 82, Sal 1, nedre botten. De som inte fick plats i november 2010 har företräde. 13 april: Fredriks Kyrkogata 10. Under april månad kommer länsföreningen även att anordna en föreläsning om anemi. Maj 5 maj: Fredriks Kyrkogata 10. Med reservation för ändringar. William Austen är kontaktperson för de engelska luncherna. Han nås på telefon

3 Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 1 januari 2011 En kväll om IBD Tillsammans med läkemedelsföretaget Abbott inbjuder Stockholms länsförening till en temakväll om inflammatoriska magsjukdomar onsdagen den 2 februari. Kvällen är öppen för allmänheten och riktar sig till den som vill veta mer om Ulcerös Kolit och Crohns. Det blir föreläsning av Michael Eberhardson, gastroenterolog på Södersjukhuset, och paneldebatt med tillfälle för åhörarna att ställa frågor av allmänt intresse. Vi kommer att hålla till i Polstjärnans lokaler på Sveavägen 77, vilket borgar för att kvällen får en vacker inramning i klassisk 30-talsmiljö. Vi börjar kl och slutar ca Inträdet är gratis, men du måste anmäla dig till kansliet senast den 31 januari via e- post, telefon, eller snigelpost. Kaffe/the serveras i pausen. Evenemanget kommer också att annonseras i DN. Föreläsning IBD: 2 februari Kl Det uppskattas att ca personer i Sverige lever med IBD. Långt fler berörs i egenskap av anhörig. Genom denna för allmänheten öppna kväll hoppas vi kunna bidra till att sprida kunskaperna om dessa sjukdomar samt om vår förening och vad vi kan göra tillsammans inom RMT för att förbättra livskvaliteten hos dem som lever med IBD. Sopplunch med ILCO ILCO anordnar sopplunch och har återigen bjudit in oss RMT:are. Priset är 40 kr/person för soppa, bröd, smör och kaffe. Välkomna kl tisdagen den 8 februari i samlingslokalen på S:t Göransgatan 82, gatuplanet. Anmäl dig till kansliet senast onsdag 2 februari. Världscancerdagen Den 4 februari är det den internationella Världscancerdagen, och Nätverket mot cancer bjuder in till ett halvdagsseminarium om den svenska cancervården. Seminariet hålls i Berns Salonger, och förutom en paneldebatt med politiker och chefer för de nya regionala cancercentra (RCC), står flera föredrag med ledande experter inom cancervården på dagordningen. Seminariet kostar 600 kr, men för medlemmar i länsföreningen är det gratis eftersom RMT ingår i Nätverket mot Cancer. Föranmälan är dock nödvändig och bindande (även om du går gratis). Du kan läsa mer om seminariet på och du anmäler dig direkt på e-post 4feb@natverketmotcancer.se. Vinprovning RMT Stockholm bjuder ännu en gång in till vinprovning. Under ledning av en kunnig sommelier provar vi viner i varierande prisklasser och från olika geografiska regioner. Antalet deltagare är begränsat, så först till kvarn får trampa druvor som man säger Nej, ni kan ta det lugnt; vår sommelier kommer att tillhandahålla färdigtrampade, buteljerade viner, så allt du behöver göra är att rensa smakpaletten (inget socker och salt helgen innan), undvika förkylningar och andra näsrelaterade skador och komma med gomseglet sträckt och nyhissat. Aktiviteten riktar sig i första hand till föreningens medlemmar som har företräde. Övriga erbjuds deltagande i mån av plats. Du anmäler dig till kansliet senast tisdag den 8 februari. 50 kr för medlemmar och 120 för icke-medlemmar kostar det. Vi håller till i våra samlingslokaler på S:t Göransgatan 82. Sopplunch: 8 februari kl Världscancerdagen: 4 februari Kl (ca.) Vinprovning: 14 februari Kl

4 Nyhetsbrev 1 januari 2011 Sida 4 av 6 Föräldranätverket under 2011 Mars = tarmcancermånad RMT:s ungdomsgrupp Växtvärk i föreningen Föräldraträffar Föreningen har haft sin första föräldraträff. Ett tiotal deltagare dök upp och delade med sig av sina erfarenheter av att vara förälder till barn med mag/tarmsjukdomar. Många berättelser som berörde blev det, och tidvis även mycket känslor så som det kan bli när man pratar om det käraste man har Vi planerar ytterligare en föräldraträff under våren, och vill få det här att utvecklas till ett fungerande föräldranätverk där medlemmarna känner att de med förtroende kan vända sig till varandra för stöd. Har du idéer om hur vi skall gå tillväga, och kanske känner att du vill engagera dig lite extra i den här frågan är du välkommen att kontakta föreningens Vice ordförande Cecilia af Ekenstam. Hon nås genom kansliet, antingen via e-post eller telefon. Tarmcancermånaden mars Ni har väl förresten inte missat att läsa om riksförbundets föräldrahelg i senaste numret av Kanalen? Under mars månad kommer RMT att särskilt uppmärksamma tarmcancer. Bland annat kommer tarmcancerpriset att delas ut, och på flera håll i landet kommer RMT:s länsföreningar att arrangera öppna föreläsningar för att öka medvetenheten om sjukdomen. Den 15:e mars kommer en särskild tarmcancerdag att hållas på Oscarsteatern, och Stockholms länsförening kommer att vara på plats med ett informationsbord. Håll utkik på vår hemsida för mer information om detta evenemang det är inte säkert att nästa nyhetsbrev hinner komma ut före detta datum. Ungdomsgruppen Vi har haft vår första ungdomsträff, och vi hoppas kunna ha flera träffar under våren. Håll utkik på vår hemsida för mer information. Är du mellan 17 och 25 år och intresserad av att vara med kan du höra av dig till kansliet. Föreningen växer Stockholms länsförening av RMT växte under det gångna året, och i skrivande stund är vi faktiskt 1201 till antalet. En glädjande utveckling som gör att vi därmed går på tvärs mot många andra patient- och intresseorganisationer där medlemsantalet är i nedåtgående. Men vi borde vara ännu fler. Uppskattningsvis bor det ungefär 9000 personer som diagnostiserats med funktionsstörningar i matsmältningskanalen i länsföreningens upptagningsområde. Vår förening omfattar således bara 13-14% av dessa! Fortfarande vet vi relativt lite om orsakerna till magoch tarmsjukdomar och hur vi kan bota dem. Mer forskning behövs på området, och vi som förening måste nå ut till ännu fler människor och berätta om vad vi kan erbjuda. Vi måste visa att vi kan erbjuda gemenskap som motvikt till sjukdomarnas utanförskap. Ju fler vi är desto, större tyngd har vi i våra kontakter med beslutsfattare och omvärld. Du vet väl att familjemedlemmar endast betalar 50 kr per år för ett medlemskap? Man behöver inte vara boende på samma adress för att räknas som familjemedlem, så du kanske har några anhöriga (mamma/pappa, bröder/systrar) som kan tänkas vilja vara med? Tänk om vi är 1300 medlemmar till nästa årsskifte! Anmäl din e-postadress till kansliet om du vill ha nyhetsbrevet i elektronisk form istället. Glöm heller inte att kolla vår hemsida om du har möjlighet. Om du undrar över något som finns på hemsidan, men inte har tillgång till Internet, kan du höra av dig till kansliet så skall vi hjälpa dig!

5 Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 1 januari 2011 Aferesbehandlingen tillfälligt räddad! Glädjande besked har nått oss i aferesfrågan. Det har kommit till länsföreningens kännedom att kliniken på Södersjukhuset har fått kr för inköp av aferesutrustning utöver tidigare lagd budgetram! Ännu är frågan om behandlingens vara eller icke-vara olöst, men tillskottet innebär i alla fall att klinikens pressade situation lättat något och att man har kunnat ge lite fler behandlingar än man tidigare befarat. Beskedet kom som en glad överraskning både för oss i länsföreningen och för patienterna i aferesprogrammet. Som vi berättat om i tidigare nyhetsbrev blev ju inte Södersjukhusets respons på vår skrivelse den som vi hade önskat, och vi hade därför beslutat oss för att lyfta upp frågan på politisk nivå. Efter att ha träffat representanter för både opposition och Allians, utmynnade det hela i att oppositionslandstingsråd Dag Larsson (S) ställde en interpellation (2010:33) till fullmäktige angående aferesbehandlingens fortsatta existens på SöS. Svaret från Lars Joakim Lundqvist (M) kom i samband med landstingsfullmäktiges möte den 30 november, och i stort verkade det som om alliansen gått helt på Södersjukhusets linje. Av slutklämmen framgår dock att Södersjukhuset har beslutat att tillsätta en extern granskare för att undersöka aferesbehandlingens effektivitet. Beskedet måste i sammanhanget betraktas som positivt. Det tyder på att sjukhuset åtminstone är intresserade av att undersöka frågan och inte, som tidigare, bara avvisa den rakt av. Den ökade budgetramen torde också indikera att man tänker ge aferesen en chans. Exakt vad denna externa granskning innebär vet vi däremot dagsläget inte. Är det aferesens medicinska eller ekonomiska effektivitet som skall granskas? En stilla förhoppning är väl att undersökningen skulle kunna ge ett klart besked om hur metoden står sig i jämförelse med andra, mer konventionella behandlingar av Crohns och Ulcerös Kolit. Vi fortsätter bevaka ärendet. Någon måste ju, som det heter, granska granskaren Aferesbehandlingen på Södersjukhuset Tarmcancerscreening för alla Sedan 2008 har Stockholms läns landsting som enda landsting erbjudit allmän screening av tarmcancer för personer i åldersintervallet år. RMT har tidigare framhållit länet som ett gott föredöme på detta område, men så fick vi höra talas om flera av varandra oberoende fall där den ena maken i en familj kallats flera gånger och den andra ingen gång alls trots att man hörde till samma årskull. I Sverige drabbas fler än 5000 personer per år av tarmcancer. Med ett enkelt avföringstest kan cancern upptäckas i ett tidigt skede och sannolikheten är då stor att den kan botas. Testet är billigt att genomföra och administrera i jämförelse med kostnaden för att vårda en cancersjuk patient, och det är därför viktigt att alla som befinner sig i relevant åldersspann faktiskt blir kallade till screening. På en direkt fråga till sin vårdenhet fick en av våra källor besked att vissa årskullar uteslutits från screening. Något skäl till detta gavs dock inte. Vi har undersökt saken, men har i nuläget inte funnit något som tyder på att SLL systematiskt sorterat bort vissa årgångar från undersökningen. Däremot verkar det som om det finns ett visst slumpmässigt inslag vid urvalet som kan ha orsakat den uppenbara skevheten i de fall som vi uppmärksammats på. Vi fortsätter att bevaka frågan. Vi har kontakt med en representant för Sektionen för kolorektalkirurgi vid KI, och förhoppningsvis kan vi återkomma med en närmare förklaring om hur det ligger till i nästa nyhetsbrev. Obligatorisk tarmcancerscreening i SLL för alla mellan år. Har du blivit kallad?

6 Cancerrehabilitering i Röda Korsets regi Om Nexium Onkologisk rehabilitering Strax före jul träffade länsföreningen representanter för Röda Korset som är i full färd med att starta upp en onkologisk rehabiliteringsenhet i Bergshamra. Man blir därmed den nionde specialiserade kliniken i stockholmsområdet som kan erbjuda rehab för cancerpatienter. Verksamheten ligger i länsföreningens intresse med tanke på de tarmcancersjuka som vi har som medlemmar, men under samtalet framkom även en hel del generella aspekter på rehabilitering som var värda att fundera över. En av de slutsatser vi kunde dra av den medlemsenkät som gick ut 2009 var ju att rehabiliteringsåtgärderna för magoch tarmsjuka lämnade en hel del att önska. Vid vårt möte med Röda Korset pratade vi bland annat om svårigheterna med att nå ut med information om rehab till patienterna och vid vilken tidpunkt i vårdprocessen det är lämpligt att lämna sådan information. En annan sak som diskuterades var den huvudregel som tycks innebära att det är patienten själv som måste begära Nexium fortfarande subventionerat rehabiliteringsåtgärder någon automatisk utvärdering av rehabiliteringsbehovet görs inte alltid. Ett märkligt arrangemang med tanke på att det är den behandlande läkaren som remitterar till rehab. Här borde man som patient kunna vila tryggt i förvissningen om att läkaren gör en kvalificerad bedömning av de rehabinsatser som behövs utan att man skall behöva be om det. Det är inte rimligt att detta ansvar skall ligga på patienten själv. Vi är intresserade av att veta mer om den rehabilitering som ni medlemmar fått och hur ni har upplevt den. Fick du den hjälp du hade behov av för att kunna leva med din kroniska sjukdom? Fick du själv efterfråga hjälpen? Hör gärna av dig till oss om detta. Blödande magsår drabbar cirka 1900 personer om året. Förutom det lidande som magsåret orsakar, kan blödningen vara direkt livshotande. Oron var därför stor hos de patienter som använder preparatet Nexium när Tandvårds- och läkemedelsverket (TLV) beslutade att utesluta läkemedlet från högkostnadsskyddet. Under hösten 2010 beslutade TLV att subventionen för Nexium skulle tas bort eftersom preparatet var sex gånger dyrare än de generika som från och med årsskiftet också ingår i högkostnadsskyddet. Beslutet fattades trots att Läkemedelsverkets medicinska expert Kristina Dunder i ett utlåtande vittnat om att Nexium är det enda behandlingsalternativ som har dokumenterad effekt på blödande magsår. Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka överklagade TLV:s beslut eftersom man ansåg att beslutet drabbade den egna medlemsgruppen på ett oskäligt sätt. Förvaltningsrätten i Stockholm avvisade dock överklagandet. Nu har TLV fattat ett nytt beslut, och Nexium omfattas återigen av högkostnadsskyddet. Orsaken är att Astra Zeneca nästan halverat priset på Nexium sedan det stått klart att läkemedlet inte längre skulle subventioneras. I konkurrensen med de generiska preparaten har man helt enkelt varit tvungen att anpassa prissättningen till mer rimliga nivåer. Så sammanfattningsvis verkar alla nöjda: Astra Zeneca får sitt preparat subventionerat och kan nog räkna med att Nexium också fortsättningsvis kommer att vara efterfrågat av magsårspatienterna, och TLV kan berömma sig av att ha bidragit till prispressen läkemedelsmarknaden. Låt oss hoppas att de människor som behöver medicinen för kunna leva med sin sjukdom i vardagen också känner sig nöjda.