Om Parkinsons sjukdom och sexuella möjligheter Hur har MÄNNEN det? Hur har KVINNORNA det?
Hur har MÄ 6
Hur påverkas männen sexuellt av Parkinsons sjukdom? NNEN det? En sexuell situation Då en man får sexuell lust får han ofta samtidigt stånd. Blodet som fyller svällkropparna ger en skön känsla som fungerar som en inre smekning av penis. En man som har nedsatt lust kanske inte märker detta förrän han inte kan få erektion på samma sätt som tidigare. Och saknas erektion så minskar lustkänslan. Hos den friska mannen kommer också orgasmen (njutningshöjdpunkten) och sädesuttömningen samtidigt. Om detta inte sker kan han ha svårt att beskriva sitt tillstånd. Problemen tystar Män som är nöjda med sina sexuella upplevelser kan prata och skoja om dem - inte utan stolthet - i ett sorglöst samförstånd. Men då det krånglar så tystnar samtalen, också i långvariga kärleksförhållanden, och makarna slutar kanske helt att röra vid varandra. Mannen och hans partner blir ensamma med sin oro och sina frågor. För att kunna samtala om det som är svårt behöver vi skilja ut vad vi menar med olika sexuella upplevelser, känslor och händelser. Hjärnan är också ett könsorgan Kroppens neurologiska skeenden har avgörande betydelse för sexuell njutning och funktion. I detta innefattas sinnesintryck och rörelseförmåga liksom de högre funktionerna i hjärnan som hanterar mänskliga känslor och moraliska värderingar. Som samverkande system fungerar cirkulationen och det neuroendokrina systemet. Hela systemet är känsligt för den hormonella miljön. Testosteron och andra hormoner har komplexa roller för nervers utveckling, specialisering och funktion och har också betydelse för att lusten ska vara levande. Centrum för sexuell lust i de inre, äldre, djupa delarna av hjärnan ligger nära centra för hunger och törst (hypothalamus). Detta har intim kontakt med hormonregleringen i kroppen (hypofysen). Den limbiska barken och kringliggande områden av tinningloberna är också inblandade i att reglera sexuellt intresse och sexuell aktivitet. Skada i dessa områden kan dämpa lusten eller förstärka den. Erektionen kommer från hjärnan Hjärnan har ett övergripande ansvar för att anpassa blodflödet till könsorganen så att svällkropparna i penis kan fyllas med blod. Erektionsförmågan är unik bland många funktioner som sköts via autonoma nervsystemet i det att den kräver fullt deltagande från hjärnan. Det hela sköts genom en rad specifika mottagare för ett antal signalsubstanser som noradrenalin, dopamin och serotonin. En mottagare ger peniserektion samt sträckning-gäspning om den stimuleras. Denna reaktion kan efterliknas med apomorfin, ett ämne som har använts för att behandla svårreglerad PS men som hos människor också har givit illamående som biverkan. En särskild mottagare i hjärnan ger upphov till emissionen (upphämtandet av säd från bitestiklarna i samband med sädesuttömningen). I penisen är närvaro av kväveoxid (NO) väsentlig för dess blodfyllnad. Det är summan av stimulerande och hämmande signaler som ständigt kretsar i de aktuella nervbanorna som ger ett visst sexuellt uppträdande. Oxytocin ger lugn och ro Oxytocin fungerar som en signalsubstans i hjärnan. Ämnet produceras i många situationer präglade av välbehag och njutning. Det sänker blodtrycket, minskar halten av stresshormoner, ökar toleransen för smärta och har en tillväxtstimulerande och läkande effekt. Oxytocin frigörs bl. a. vid beröring. Halterna stiger kraftigt vid sexuell stimulering och når en maximal koncentration i samband med orgasm och utlösning. Efter ett fint samlag känner vi oss lugna, avspända och kanske sömniga. Sexuella problem Det vanligaste sexuella problemet hos män i allmänhet är för tidig utlösning (8 % av alla vuxna män i sexualvane- 7
undersökningen i Sverige 1996). Det förekommer inte sällan hos yngre män och kan bli ett bekymmer på nytt senare i livet t. ex. i samband med byte av partner. Det innebär att sexuell njutning omöjliggörs för såväl mannen som hans partner. Den speciella anspänningen i en ovan intim situation gör att han får utlösning genast han kommit in i kvinnan eller t.o.m. före penetrationen. Problemet förekommer också i samband med PS. Det är inte heller ovanligt med fördröjd och försvårad utlösning. Erektionsproblem är den mest omtalade sexuella svårigheten för män (5 % i sexualvaneundersökningen). Problemen tilltar i regel med ökande ålder så att man grovt uppskattar att 50 % av Lustproblem För att bedömma om sexuell lust är nedsatt, utsläckt eller ökad behöver man information om hur det fungerat tidigare. Sexuell lust varierar mycket mellan skilda individer men också hos samma människa i olika perioder av livet. De flesta män är regelbundna och pålitliga i sin sexuella lust och märker om den förändras. För den enskilda människan är varken ett litet eller stort sexuellt behov något problem så länge ens partner har liknande grad av intresse och lust till sexuell aktivitet. Problemet uppstår i paret då den sexuella aktivitet som man tidigare funnit tillfredsställande ändras i påtaglig omfattning. Sexualiteten påverkas vid PS I den tyska undersökningen uppgav varannan av de 1008 tillfrågade männen att de led av erektionsstörning, en av bromokriptin (Pravidel ) [Dopaminagonist]. Två tredjedelar av männen berättade om nedsatt erektion och orgasmförmåga samt minskad sexuell aktivitet av Tasmar [enzymhämmare]. Det nyare preparatet Comtess fanns ännu inte tillgängligt på den tyska marknaden. En femtedel kunde i stället berätta om en stimulerande effekt av dessa preparat liksom av Amantadin. 50-åriga män har problem, åtminstone ibland, och 60 % av de 60-åriga männen och 70 % av 70-åringarna. Detta beror i huvudsak på att erektionen hindras då nerver och de små kärlen som leder blodet till penis drabbats av åldersförändringar. Vissa sjukliga förändringar tilltar också med åren. Prostataförstoring (både godartad och elakartad) och deras behandlingar samt läkemedel mot högt blodtryck bidrar till problemen. Sannolikheten är således rätt stor att en man med stigande ålder ska känna av en viss svårighet med ståndet. Men - vi ska inte glömma bort att 30 % av 70-åriga män och 20 % av de 80-åriga inte har några problem med sina erektioner. Många män är sexuellt aktiva och välfungerande långt upp i åldrarna. 8 fjärdedel hade nedsatt lust och 30 procent hade orgasmstörning (Beier et al., 2000). I rapporten bekräftas vad vi vet efter den svenska sexualvaneundersökningen, nämligen att även partnern drabbas och att också de får en reducerad sexuell tillfredsställelse. De som hade problem uppgav specifika PSsymptom som avgörande faktorer för inverkan på deras sexualitet: hypokinesi, rigiditet och nedsatt finmotorik. Mediciner påverkar Ett samband mellan medicineringen och sexuella förändringar rapporterades av 64 % av männen. Det mest utpekade läkemedlet var Madopark [L-dopapreparat]. Fler än hälften av männen hade upplevt att erektion och orgasm hade avtagit liksom den sexuella aktiviteten. 10-20 % kunde dock berätta att de av Madopark fått en förbättrad erektion och orgasmförmåga. En tredjedel av männen upplevde en ökad lust Vad är hypersexualitet? Den enda sexuella biverkan som omnämns i den svenska Läkemedelsboken är hypersexualitet vid behandling med dopaminerga preparat. Då behandlingen med L-dopa först lanserades berättades att behandlingen gav vissa människor ett stegrat sexuellt intresse. Detta tolkades som förbättringar i de motoriska funktionerna som kunde möjliggöra en ökad sexuell aktivitet. Andra tänkte att effekten var del av en hypomani - en känd bieffekt av L-dopa som förekom hos 1,5 % av de behandlade. Det är svårt att skilja på ökade sexuella behov (drift), hämningslöshet, hypomani och bristande omdöme. Det som kallas hypersexualitet kan vara en svårighet att få sexuell tillfredsställelse. Kanske återkommande erektioner som orsakas av mediciner kommer att tolkas som sexuell lust både av patient och anhöriga? Återkommande erektioner gör i vart fall att sexualiteten gör sig påmind också i mindre passande situationer. Det kan också förefalla rimligt att en man vill använda ett bra stånd som han kanske har haft svårt att erhålla i ett tidigare skede av sjukdomen. Vår samhällsnorm säger att sexuella aktiviteter ska skötas i avskildhet antingen det rör enskild onani eller kärlekslekar mellan två äls-
kande och inom vården uppfattas därför patienters sexuella uttryck i allmänhet som störande. Det är kanske inte så konstigt att PS-mediciner kan ge så olika effekter på människor då vi nu känner till två dopaminreceptorfamiljer och sammanlagt fem olika dopaminreceptorer med fördelning i skilda hjärnstrukturer. Det kan delvis förklara de helt skilda och delvis motsatta verkningar som en substans kan ha på olika människor. Män har rapporterats utveckla sexuellt avvikande beteenden och vanföreställningar i samband med olika kombinationer av PS-farmaka. Trots den genans som omger udda sexuella yttringar är det angeläget att inleda samtal med den behandlande läkaren om dessa beteenden uppkommer. En mer systematisk utvärdering av den sexuella påverkan av dopaminerga läkemedel skulle kunna bli ett kunskapstillskott av värde för både patienter och behandlare. Parförhållandet påverkas I den tidigare refererade tyska undersökningen uppgav såväl de PS-drabbade som partner att det faktiska utbytet av kärvänlighet, ömhet, tillgivenhet, delgivning av känslor och upplevelser, liksom överhuvudtaget kommunikationen hade avtagit sedan PS-diagnosen. Längtan efter ömhetsbetygelser och en gemenskap i vardagen fanns dock kvar oförminskad såväl hos den PS-sjuke som hos partnern. Hos båda hade tillkommit en prestationsångest, en rädsla att inte kunna uppfylla sin partners förväntningar vad gäller det intima samlivet. Hos de PS-sjuka männen fanns ett klart statistiskt samband mellan å ena sidan sorgen, de egna förväntningarna på hur man vill vara man och de sexuella funktionsstörningarna: som att aldrig eller sällan ha sexuell aptit, att aldrig eller sällan få orgasm vid samlag, att ofta eller alltid besväras av erektionsstörning, att alltid eller ofta uppleva smärta vid samlag och att ofta eller alltid få för tidig utlösning. Samband fanns också med sorgen över att vara drabbad av sjukdom liksom med att inte kunna motsvara sin partners sexuella förväntningar. Information och rådgivning saknas Få patienter och anhöriga får professionell information om sexuella förändringar i samband med PS-sjukdomen. I den tyska undersökningen uppgav 72 % av männen och 75 % av deras partner att de inte hade upplysts om sexuella svårigheter. 91 % av de sjuka männen hade inte heller uppmärksammats på mediciners möjliga sexuella biverkningar. Bättre sexuell rådgivning - vad önskas? En förbättring av den sexualmedicinska vården önskades av 77 % av männen och 55 % av deras partner. De flesta önskade ett skriftligt informationsmaterial (77 %) och förväntan om personlig rådgivning men också parsamtal riktades främst mot läkarna (70 %). Psykologsamtal önskades av 32 % av männen och 30 % av deras partner. Sexologisk utredning och behandling Vi vet att stress har en negativ inverkan på den som har PS. Tyvärr utgör sexuella tillkortakommanden en stressfaktor i sig och borde därför hanteras på ett mer konstruktivt vis än vad som är brukligt i den svenska hälso- och sjukvården. För att finna orsaker till sexuella problem hos en PS-patient bör dessa utredas. För att utesluta att de har sin orsak i oförmåga hos könskörtlarna kan serumtestosteron och sexualhormonbindande globulin bestämmas. Prolaktinbestämning bör ingå i utredning hos patienter med ordentligt nedsatt lust. Uteslut andra behandlingsbara sjukdomar som kan ligga bakom symptomen: njursvikt, hypoteros och diabetes mellitus. Vid erektionsstörning bör test med injektion av alprostadil (Caverject ) in i penis svällkroppar övervägas, även på neurologmottagningen och i primärvården. Får patienten en full erektion efter en sådan injektion kan oförmåga i vener och svällkroppar uteslutas. Positiv alprostadiltest talar också för att injektion i svällkropparna kan vara ett möjligt sätt att behandla erektionsproblemet. Intim vila Sexuell aktivitet bör anpassas till tider på dygnet då patienten vet att han är i bättre form. En regelbundet återkommande vilostund kan föreslås, då paret håller om varandra, kysser, smeker och vilar förtroligt ihop. Det kan, men behöver inte leda till sexuell aktivitet. Får dessa stunder bli regelbundet återkommande spelar det mindre roll om de inte alltid resulterar i lyckade samlag. Sådana vilsamma, intima stunder kan ändå vara befrämjande för kommunikationen i paret. Ersätt det som saknas Finner man låga testosteronvärden i samband med nedsatt lust hos mannen kan behandling med testosteronplåster eller depåinjektioner bli aktuell. Coping Kronisk sjukdom kräver medvetenhet, kunskap och accepterande för att kunna behandlas optimalt. Detta gäller även de sexuella svårigheterna som kan tänkas uppstå i samband med sjukdomen. De sexuella problemen liksom sjukdomen i övrigt måste förstås utifrån den enskilda människans världsbild och värderingar. För att uppnå optimal funktion och effektiviserad behandling bör vi anpassa alla stödjande insatser efter individen. Erbjud samtal till paret Då båda parter berörs vid kronisk sjukdom och sexuella svårigheter kan samtal tillsammans med partnern vara en bra åtgärd. Behandlaren får mer information om situationen och ett bättre beslutsunderlag för behandlingen. Samtal med en utomstående kan också stimulera parets inbördes kommunikation. Man lyssnar på ett annat sätt på varandra då man berättar om sin situation för en tredje person än då man talar som vanligt. Partnern kan uppskatta att någon är villig att lyssna på hans/hennes situation och att få tillfälle att ställa frågor till behandlaren. Partnern har chansen att få information om hur sexualiteten kan påverkas av sjukdomen. Då mer tekniska problemlösningar (t.ex. alprostadilinjektioner) övervägs är det ovärderligt att också genom samtal ha partnern införstådd med behandlingens syfte och metod. Sensualitetsträning En systematisk träning av sensualitet inom paret är en behandling som kan öppna upp för utveckling och förnyelse av kommunikationsförmågan, så- 9
väl den kroppsliga som den verbala. Avsikten med behandlingen är att vidga utrymmet för att fysiskt uttrycka längtan, spänning och njutning med varandra. Att ändra sexuella mönster från erektions-, samlags- och orgasmfixerade aktiviteter till sensuella, sexuella smekningar och ömsesidig njutningsfokusering kan vara värdefulla komplement till mera tekniska lösningar som presenteras nedan. Sensualitetsträning kan ge hjälp till nödvändig nyorientering vid sexuella svårigheter som inte kan repareras eller kompenseras på annat vis. Hjälpmedel Förutom glidmedel, vibrator, pubisring och vakuumpump finns i dag flera läkemedel som kan avhjälpa erektionsstörningar. Inget av preparaten är effektivt för alla, de har skilda administeringssätt, de har olika verkningsmekanism, egna kontraindikationer och biverkningar. Man behöver ofta pröva sig fram innan man finner det som är lämpligt och effektivt i det enskilda fallet. Samtliga preparat kostar 70-120 kronor per dos sedan läkemedelssubventionerna togs bort. Om behandlingseffekten är god tycker många att läkemedlen är väl värda sina pengar. 10 En läkare kan också göra en framställan om personlig dispens för att en patient med PS ska kunna erhålla läkemedelssubvention, eftersom sjukdomen ligger bakom erektionsstörningen som behöver behandlas. Sildenafil, Viagra Sildenafil hjälper en eventuell erektion att stanna kvar i penis. Läkemedlet tas som en tablett (vanligen 50 mg) 1 timme före tänkt sexuell aktivitet högst en gång per dygn. Man måste ha sexuell lust och vara sexuellt aktiv för att effekten ska uppnås. Tabletten ska sväljas tillsammans med ett glas vatten för att inte ge irritationer i matstrupe och magsäck. Viagra får aldrig användas tillsammans med nitroglycerinpreparat d v s läkemedel mot kärlkramp eller av människor som nyligen haft hjärtinfarkt. De vanligaste biverkningarna är ansiktsrodnad och huvudvärk. Eftersom preparatet är lätt att ta, har det blivit ett förstahandsmedel vid erektionsstörningar. Många män och deras partner har haft god behållning av detta läkemedel. Det är emellertid inte alltid verksamt på det sätt man skulle önska och många kan av hälsoskäl inte ta Viagra. Alprostadil, Caverject Alprostadil sprutas in i penis svällkroppar där ett ökat blodflöde gör att erektion uppstår. Efter testning med 2,5 till 10 µg kan behandling med självinjektion erbjudas. Erektionen varar 1-2 timmar, och lägger sig inte genast efter sädesavgången. Detta kan i vissa fall ha ett positivt värde men i andra fall kan det uppfattas som en nackdel. Biverkningar av behandlingen är smärta i penis samt alltför utdragen erektion. Isomslag på lårens insida växelvis under 10 minuter kan förkorta erektionen. Om erektionen sitter i mer än 4 timmar bör patienten uppsöka sjukvården för injektion av ett motverkande läkemedel ex. efedrin, då en erektion som varar längre, s. k. priapism, kan skada svällkroppsvävnaden. Alprostadil kan ge blodtrycksfall och är därför kontraindicerat vid aortastenos. Risk för ärrbildning i svällkroppsväggen finns, men är sällsynt. De flesta män kan få erektion av alprostadil men vissa avbryter behandlingen då erektionen kan upplevas som konstgjord. Samspelet i en sexuell situation bör inte förenklas till att bli ren genitalmekanik. Alprostadil, Bondil Detta är alprostadil för tillförsel genom urinröret. Efter vattenkastning införs Bondil som ett litet gelstift med en speciell applikator i urinröret och penisen masseras. För att öka blodflödet till penis efter applikationen ska man sitta, stå eller gå under 10 minuter. Erektionen brukar utvecklas inom 10 minuter för att sedan stå kvar 30-60 minuter. Erektionen står oftast kvar också efter sädesuttömningen. Om erektionen står kvar mer än 4 timmar vidtas samma åtgärder som vid injektionsbehandlingen ovan. Apomorfin hydroklorat, Uprima Det senaste tillskottet i behandlingsarsenalen vid erektionsstörningar är Uprima. Ett apomorfin som tidigare har använts i större doser för att behandla PS. Detta läkemedel stimulerar erektionsmekanismen i hjärnan. Det tas som en resoriblett under tungan vilket gör att upptaget sker mycket snabbt till blodet. Man bör dricka lite vatten innan Uprima tas för att påskynda upplösningen. Läkemedlet verkar redan efter 10 minuter och upp till 2 timmar efter intaget men sexuell stimulering krävs för effekt. Vid doseringen 2-3 mg är den vanligaste biverkan illamående, huvudvärk och yrsel vilket gör att man inte bör framföra fordon efter intaget. Illamåendet uppges vara övergående så att man efter tre doseringstillfällen inte längre har besvär. Försiktighet ska iakttas vid samtidig behandling med nitrater då kombinationen kan ge blodtrycksfall. Även användning tillsammans med alkohol kan ge blodtrycksfall. Detta läkemedel bör inte ges i kombination med PS-mediciner då man befarar att läkemedlen samverkar. De kliniska erfarenheterna är ännu mycket begränsade vad gäller användningen av detta preparat vid erektionsstörning. Penisprotes Som en sista utväg kan man överväga att operera in konstgjorda svällkroppar i penis som kan pumpas upp vid behov. Ingreppet skadar penis normala byggnad och funktion så ingreppet
måste betraktas som en sista utväg då inget annat har hjälpt. Sammanfattning Sexuell dysfunktion vid PS är multifaktoriell, d v s relaterat till psykologiska faktorer såsom ångest och depression liksom till fysiologiska omständigheter i centrala nervsystemet, påverkan på autonoma nerver, effekt av mediciner och rörelsehinder. Hanteringen av sexuell dysfunktion har hittills rönt liten uppmärksamhet och behöver en mångfasetterad utveckling beroende på de många bidragande orsakerna och skilda behov hos patienter och deras partner. Bättre reaktionsförmåga och sexuell lust kopplat till medikamenter vid PS kan förbättra den sexuella funktionen men detta hindrar inte att lusten för ökad sexuell aktivitet kanske inte alltid delas av patientens partner. Återkommande parsamtal är ofrånkomliga för att stämma av båda parters frustrationer och önskningar. n (Artiklarna har tidigare varit publicerade i ParkinsonJournalen nr 3 och 4/2001.) Bildkälla Västerländsk erotisk konst, Richard Bentley, Informationsförlaget Schönkopf Editions AB, Stockholm 1986. Referenser Beier KM, Lüders M, Boxdorfer SA: Sexualität und Partnerschaft bei Morbus Parkinson. Ergebnisse einer empirischen Studie bei Betroffenen und ihren Partnern. Fortschr Neurol Psychiatr. 2000 Dec; 68(12): 564-75. Hulter B: Sexual function in women with neurological disorders. Avhandling, Uppsala universitet, 1999 Lewin B, Fugl-Meyer K, Helmius G, Lalos A, Månsson S-A (ed): Sex i Sverige. Om sexuallivet i Sverige 1996. Folkhälsoinstitutet 1998:11 Uvnäs Moberg K: Lugn och beröring. Oxytocinets läkande verkan i kroppen. Centraltryckeriet, Borås, 2000 Welsh M, Hung L, Waters CH: Sexuality in women with Parkinson s disease. Mov Disord. 1997 Nov; 12(6): 923-7. 11
Om Parkinsons sjukdom och sexuella möjligheter Av Birgitta Hulter, Sesam AB Birgitta Hulter är doktor i medicinsk vetenskap och konsulterande sexolog vid Neurocentrum, Akademiska sjukhuset i Uppsala och vid neurologen, Huddinge Universitetssjukhus i Stockholm. Hon har patientmottagning i Stockholm och Uppsala och ger sexologikurser för vårdpersonal. www.sesam.cc Pharmacia Sverige AB 112 87 STOCKHOLM Tel 08-695 80 00 www.impotens.com www.pharmacia.se PSS 02-058 1000 ex Om Parkinsons sjukdom och sexuella möjligheter. Grafisk form: Karin Mickelsson. Bildidé: Birgitta Hulter 12