LÄNKTIPS om demenssjukdomar och att vara anhörig Sammanställda av Jenny Eriksson, ung anhörig och föreläsare Kontakt: Jenny@jeogonblick.se / www.jeogonblick.se
Som anhörig till en person med demensdiagnos kan det vara svårt att veta vart man ska vända sig. Vart kan jag få kontakt med andra i samma situation? Vart hittar jag kunskap? Här finns tips både för den som själv är drabbad av demens och för anhöriga. För att det ska vara lite lättare att hitta. Dessa länkar och tips kan vara bra för dig som till exempel är anhörigsamordnare/anhörigkonsulent/demenssköterska eller jobbar på ett demensboende att kunna ha till hands och tipsa anhöriga om. Hör gärna av dig om du har några frågor! Listan är sammanställd av Jenny Eriksson, föreläsare och ung anhörig. Kontaktas på Jenny@jeogonblick.se Senaste uppdateringen av listan 2014-12- 19 2
Kontakt med andra personer som har en demensdiagnos, på internet Demensförbundet har en öppen facebookgrupp www.facebook.se! Logga in! Sök på Demensförbundet i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en öppen grupp med ett par hundra medlemmar i blandade åldrar både yrkesverksamma (personal) inom vård och omsorg, men också personer som har en demensdiagnos och även anhöriga. Eftersom det är en öppen grupp så syns det du skriver även för facebookmedlemmar som inte är med i gruppen så här kanske man inte vill dela med sig av det allra innersta och mest personliga men det kan vara ett bra sätt att komma i kontakt med andra i samma situation eller rådfråga om saker, diskutera etik och omsorgsfrågor till exempel. Länk: https://www.facebook.com/groups/demensforbundet/?fref=ts Demensförbundet har också en dold facebookgrupp Demensförbundet har startat en dold facebookgrupp för dig som har en demenssjukdom och vill ha kontakt med andra. För att få tillgång till gruppen, maila pea.hoff@gmail.com Kontakt med andra anhöriga, på internet Demensförbundet har en öppen facebookgrupp www.facebook.se! Logga in! Sök på Demensförbundet i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en öppen grupp med ett par hundra medlemmar i blandade åldrar både yrkesverksamma (personal) inom vård och omsorg men det är också många anhöriga som är med. Eftersom det är en öppen grupp så syns det du skriver även för facebookmedlemmar som inte är med i gruppen så här kanske man inte vill dela med sig av det allra innersta och mest personliga men det kan vara ett bra sätt att komma i kontakt med andra anhöriga eller rådfråga om saker, diskutera etik och omsorgsfrågor till exempel. Länk: https://www.facebook.com/groups/demensforbundet/?fref=ts Facebookgrupp för barnbarn www.facebook.se! Logga in! Sök på Barnbarn med demenssjuk i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en sluten grupp så här ser endast de som är med i gruppen vad som skrivs. Gruppen riktar sig till barnbarn som har en/eller har haft en demenssjuk mormor/morfar eller farmor/farfar. Länk: https://www.facebook.com/groups/446755182085001/ 3
Facebookgrupper för anhöriga i alla åldrar www.facebook.se! Logga in! Sök på Anhörig till någon med demens i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Sluten grupper så endast medlemmar i grupperna ser vad som skrivs. Grupperna är till för dig som är anhörig till någon med demenssjukdom, oavsett diagnos eller ålder. Länk: https://www.facebook.com/groups/1435525350052129/?fref=ts Facebookgrupper för unga anhöriga www.facebook.se! Logga in! Sök på Ung anhörig i demensens skugga i sökrutan längst upp! Det finns flera grupper för olika åldrar så placera dig i den grupp som du passa i. Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Slutna grupper så endast medlemmar i grupperna ser vad som skrivs. Grupperna är till för dig som är ung anhörig. Länkar: under 18 https://www.facebook.com/groups/227474567314650/?fref=ts 18-30 https://www.facebook.com/groups/233613990007145/?fref=ts 30+ https://www.facebook.com/groups/160059214086346/ OBS! VIKTIGT! När du har klickat på gå med i grupp så kommer du att få ett meddelande i din övrigt inkorg med bland annat frågan om det är mamma eller pappa som är sjuk. Detta är för att det endast ska vara med unga anhöriga i gruppen och t.ex. inte företag eller utomstående. Detta är för gruppens trygghet. Gå in på dina meddelanden! Bredvid knappen inkorg så finns det en knapp där det står övrigt! Klicka där och svara på meddelandet. 4
Andra mötesplatser För anhöriga: Don t forget me café och facebooksida Initiativtagare Anna KS Åberg nätverket Don t forget me Länk till nätverket: https://www.facebook.com/dontforgetmealzheimers?fref=ts Caféträffar för unga anhöriga, finns regelbundna träffar i Stockholm. Fler orter på gång. Kanske finns det någon anhörig eller en anhörigsamordnare på din ort som kan vara initiativtagare till att komma igång med något liknande. Kontakta grundaren Anna för mer information: aksaberg@gmail.com eller Hanna som är projektledare hanna@dontforgetme.nu Demensnätverket under 65 För dig som har en make/maka/sambo med demensdiagnos som är under 65 år. Länk till nätverket: http://www.demensnatverket.se För dig som har en demensdiagnos: Samtalsgrupper för personer med demenssjukdom i yrkesverksam ålder Att slippa göra resan ensam Kontakta studieförbundet Vuxenskolan eller en lokal demensförening för att komma i gång med en grupp. Fråga efter Att slippa gör resan ensam. Finns inte en sådan grupp så be att få starta om behovet finns. Det finns studiematerial till gruppen med samma namn. Länk: http://www.demensforbundet.se/upload/documents/att%20slippa%20göra%20resan%20e nsam_saljblad_aug- 10.pdf 5
Föreningar: Demensförbundet, Anhörigas Riksförbund och Alzheimerföreningen har lokala föreningar, kontakta respektive förbund för att få reda på om det finns en lokalförening nära dig. Det finns kontaktuppgifter på respektive hemsida. Demensförbundet www.demensforbundet.se Specialprojekt: Yngrenätverket för dig som har en make/maka/sambo med demenssjukdom under 65 år, regelbundna nätverksträffar. Länk: www.demensnatverket.se Läskraft i samarbete med Centrum för Lättläst och Studieförbundet Vuxenskolan, högläsning för personer med demenssjukdom. Länk: http://www.lattlast.se/laskraft Alzheimerföreningen www.alzheimerforeningen.se Alzheimerfonden www.alzheimerfonden.se Specialprojekt: Museivisningar för personer med demenssjukdom Möten med minnen, kolla om ett museum i din stad är med. Länk: http://www.alzheimerfonden.se/motenmedminnen Unga ambassadörer läs deras berättelser Länk: http://www.alzheimerfonden.se/unga_anhriga Läger för unga anhöriga (under 18 och 18-30) Länk: http://www.alzheimerfonden.se/unga_anhriga/unga_anhriga Anhörigas riksförbund www.ahrisverige.se Bloggar www.alzheimer.bloggo.nu Yvonne Kingbrandt bloggar om att leva med Alzheimers sjukdom. Läs också hennes bok Jag & min alzheimer (Gothia förlag, 2013). 6
Hemsidor med kunskap Ung Anhörig www.unganhörig.se För dig som har en demenssjuk mamma eller pappa Svenskt demenscentrum www.demenscentrum.se Svenskt demenscentrum samlar in och sprider kunskap om demenssjukdomar. Vårdalinstitutet http://www.vardalinstitutet.se/leva- med- demens Här finns mycket intressant att läsa i det tematiska rummet Leva med demens. Gapet http://www.gapet.se/ Anhörigstöd på nätet Pion http://www.pion.se Sök kvalitetsgranskad patientinformation på nätet. Ett samarbete mellan sjukhusbiblioteken. Demensbutiken.se www.demensbutiken.se Hjälpmedel och litteratur om demens, även bra tips, till exempel följande sidor: Vardagsjuridik: http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=demensinformation&file=vardagsjuridik Familjens checklista: http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=unga&file=demensbutikens%20startpaket %20for%20familjen Ung med demens, vart vänder jag mig? http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=unga&file=vart%20vander%20jag%20mej? Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom: http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforvardochomsorgviddemenssjukdom 7
Övriga tips Bilda ett anhörigråd/boenderåd för att göra anhörigas röster hörda Gå med i en lokal demensförening och påverka. Gävle demensförening har till exempel ett boenderåd. http://www.demensforbundet.se/se/lokala_foereningar/gaevleborgs_laen/gaevle/om_foere ningen Första hjälpen när du möter en person med demens Några tips och bra förhållningssätt om bemötande: http://bortmedskammen.se/2014/january/forsta- hjalpen- nar- du- moter- patienter- med- demenssjukdom.html Hemmets utformning vid demenssjukdom En broschyr av Lena Mannerhof: http://www.anhoriga.se/global/äldre/dokument/dokument%20int%20exempel/hemmets _utformning_demenssjukdom.pdf Demensförbundets förhållningssätt http://bortmedskammen.se/2011/november/bra- forhallningssatt- till- personer- med- demens.html En text för den som inte förstår! Anna Åberg, anhörig och grundare av Don t forget me har skrivit en text om demenssjukdomar, skriv ut och sprid! Kanske kan den här texten få folk som inte förstår att fatta hur det kan vara? http://www.dontforgetme.nu/media- 20063661 Ladda ner texten som finns nedanför äpplet och som heter För fan. Har du fler tips? Maila mig gärna på Jenny@jeogonblick.se 8