LÄNKTIPS OM DEMENSSJUKDOM OCH OM ATT VARA ANHÖRIG Sammanställda av Jenny Eriksson föreläsare och Ung Anhörig Jenny@jeogonblick.se / www.jeogonblick.se ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: En person som nyligen har fått en demensdiagnos kanske känner att hen inte vet vart hen ska vända sig. Vart finns information om demens? Vart kan jag prata med andra? Även som anhörig till en person med demensdiagnos kan det vara svårt att veta vart man ska vända sig. Vart kan jag få kontakt med andra i samma situation? Vart hittar jag kunskap? Här finns tips både för den som själv är drabbad av demens och för anhöriga. För att det ska vara lite lättare att hitta. Dessa länkar och tips kan vara bra att ha för dig som till exempel är anhörigsamordnare/anhörigkonsulent/demenssköterska/undersköterska eller jobbar inom någon annan profession där du möter anhöriga och personer med demenssjukdom. Även för kuratorer och skolpersonal för att kunna tipsa till exempel unga anhöriga. Listan är sammanställd av Jenny Eriksson, föreläsare och ung anhörig. Kontaktas på Jenny@jeogonblick.se Senaste uppdateringen av listan 2016-01- 11 Den senaste versionen läggs upp på www.jeogonblick.se Hör gärna av dig om du har några frågor! Om någon länk eller mailadress är inaktuell eller felstavad, hör då gärna av dig till mig på mail. 1
INNEHÅLLSFÖRTECKNING KONTAKT MED ANDRA I SAMMA SITUATION 3 FÖRENINGAR OCH ORGANISATIONER 8 BLOGGAR HEMSIDOR MED KUNSKAP ÖVRIGA LÄNKTIPS LÄNKTIPS FÖR PERSONAL 9 10 11 12 2
KONTAKT MED ANDRA PERSONER SOM HAR EN DEMENSDIAGNOS - PÅ INTERNET DEMENSFÖRBUNDET HAR EN ÖPPEN FACEBOOKGRUPP http://www.facebook.se! Logga in! Sök på Demensförbundet i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp BESKRIVNING: Det här är en öppen grupp med ett par hundra medlemmar i blandade åldrar både yrkesverksamma (personal) inom vård och omsorg, men också personer som har en demensdiagnos och även anhöriga. Eftersom det är en öppen grupp så syns det du skriver även för facebookmedlemmar som inte är med i gruppen så här kanske man inte vill dela med sig av det allra innersta och mest personliga men det kan vara ett bra sätt att komma i kontakt med andra i samma situation eller rådfråga om saker, diskutera etik och omsorgsfrågor till exempel. LÄNK: https://www.facebook.com/groups/demensforbundet/?fref=ts DEMENSFÖRBUNDET HAR OCKSÅ EN DOLD FACEBOOKGRUPP Demensförbundet har startat en dold facebookgrupp för dig som har en demenssjukdom och vill ha kontakt med andra. För att få tillgång till gruppen, maila pea.hoff@gmail.com 3
KONTAKT MED ANDRA ANHÖRIGA - PÅ INTERNET DEMENSFÖRBUNDET HAR EN ÖPPEN FACEBOOKGRUPP www.facebook.se! Logga in! Sök på Demensförbundet i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en öppen grupp med ett par hundra medlemmar i blandade åldrar både yrkesverksamma (personal) inom vård och omsorg men det är också många anhöriga som är med. Eftersom det är en öppen grupp så syns det du skriver även för facebookmedlemmar som inte är med i gruppen så här kanske man inte vill dela med sig av det allra innersta och mest personliga men det kan vara ett bra sätt att komma i kontakt med andra anhöriga eller rådfråga om saker, diskutera etik och omsorgsfrågor till exempel. Länk: https://www.facebook.com/groups/demensforbundet/?fref=ts FACEBOOKGRUPP FÖR BARNBARN www.facebook.se! Logga in! Sök på Barnbarn med demenssjuk i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en sluten grupp så här ser endast de som är med i gruppen vad som skrivs. Gruppen riktar sig till barnbarn som har en/eller har haft en demenssjuk mormor/morfar eller farmor/farfar. Länk: https://www.facebook.com/groups/446755182085001/ FACEBOOKGRUPP FÖR NÄRSTÅENDE TILL NÅGON MED FRONTALLOBSDEMENS www.facebook.se! Logga in! Sök på Frontallobsdemens - stöd & tröst för närstående i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en sluten grupp så här ser endast de som är med i gruppen vad som skrivs. Gruppen riktar sig till dig som är anhörig/närstående till någon med frontallobsdemens (pannlobsdemens) Länk: https://www.facebook.com/groups/384911534967115/?ref=ts&fref=ts 4
FACEBOOKGRUPPER FÖR ANHÖRIGA I ALLA ÅLDRAR www.facebook.se! Logga in! Sök på Anhörig till någon med demens i sökrutan längst upp! Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en sluten grupp så endast medlemmar i grupperna ser vad som skrivs. Grupperna är till för dig som är anhörig till någon med demenssjukdom, oavsett diagnos eller ålder. Länk: https://www.facebook.com/groups/1435525350052129/?fref=ts FACEBOOKGRUPPER FÖR UNGA ANHÖRIGA www.facebook.se! Logga in! Sök på Ung anhörig i demensens skugga i sökrutan längst upp! Det finns flera grupper för olika åldrar så placera dig i den grupp som du passa i. Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Slutna grupper så endast medlemmar i grupperna ser vad som skrivs. Grupperna är till för dig som är ung anhörig. Länkar: under 18 https://www.facebook.com/groups/227474567314650/?fref=ts 18-30 https://www.facebook.com/groups/233613990007145/?fref=ts 30+ https://www.facebook.com/groups/160059214086346/ OBS! VIKTIGT! När du har klickat på gå med i grupp så kommer du att få ett meddelande som kan hamna i din övrigt- inkorg med bland annat frågan om det är mamma eller pappa som är sjuk. Detta är för att det endast ska vara med unga anhöriga i gruppen och t.ex. inte företag eller utomstående. Detta är för gruppens trygghet. Gå in på dina meddelanden! Bredvid knappen inkorg så finns det en knapp där det står övrigt! Klicka där och svara på meddelandet. 5
ANDRA MÖTESPLATSER FÖR ANHÖRIGA: DON T FORGET ME CAFÉ OCH FACEBOOKSIDA Initiativtagare Anna KS Åberg nätverket Don t forget me Länk till nätverket: https://www.facebook.com/dontforgetmealzheimers?fref=ts CAFÉTRÄFFAR FÖR UNGA ANHÖRIGA Finns regelbundna träffar i Stockholm Kanske finns det någon anhörig eller en anhörigsamordnare på din ort som kan vara initiativtagare till att komma igång med något liknande? Kontakta Hanna som är projektledare för DFM Café för mer info om träffar eller för att starta eget DFM Café hanna@dontforgetme.nu TRÄFFPUNKT FÖR UNG ANHÖRIGA 18-30 I LINKÖPING För dig som är mellan 18-30 och är anhörig till en person med demenssjukdom. Vi har startat en träffpunkt för unga anhöriga till personer med demenssjukdom. En plats att träffas på och dela erfarenheter med andra i samma situation men också en möjlighet att få lära mer om sjukdomen. Träffpunkten blir ett komplement till mötesplatser på nätet. Träffpunkten är ett samarbete mellan Linköpings kommun, Studieförbundet Vuxenskolan och Demensföreningen i Linköping. Om du har några frågor ta kontakt med Kerstin Angvik 073-077 73 72 DEMENSNÄTVERKET UNDER 65 För dig som har en make/maka/sambo med demensdiagnos som är under 65 år. Länk till nätverket: http://www.demensnatverket.se 6
FÖR DIG SOM HAR EN DEMENSDIAGNOS: SAMTALSGRUPPER FÖR PERSONER MED DEMENSSJUKDOM I YRKESVERKSAM ÅLDER ATT SLIPPA GÖRA RESAN ENSAM Kontakta studieförbundet Vuxenskolan eller en lokal demensförening för att komma i gång med en grupp. Fråga efter Att slippa gör resan ensam. Finns inte en sådan grupp så be att få starta om behovet finns. Det finns studiematerial till gruppen med samma namn. Hitta en lokal demensförening: www.demensforbundet.se Klicka på Lokala föreningar och välj län/stad. ALZHEIMER CAFÉ FÖR DIG SOM HAR EN DEMENSSJUKDOM OCH FÖR DIN NÄRSTÅENDE Alzheimer Café ordnas av Alzheimerföreningen www.alzheimerforeningen.se i flera städer. Träffas, fika och lyssna på föredrag eller musik. Aktuella datum och städer finns på www.alzheimerforeningen.se 7
FÖRENINGAR OCH ORGANISATIONER: Demensförbundet, Anhörigas Riksförbund och Alzheimerföreningen har lokala föreningar, kontakta respektive förbund för att få reda på om det finns en lokalförening nära dig. Det finns kontaktuppgifter på respektive hemsida. DEMENSFÖRBUNDET WWW.DEMENSFORBUNDET.SE SPECIALPROJEKT: YNGRENÄTVERKET för dig som har en make/maka/sambo med demenssjukdom under 65 år, regelbundna nätverksträffar. Länk: www.demensnatverket.se LÄSKRAFT i samarbete med Centrum för Lättläst och Studieförbundet Vuxenskolan, högläsning för personer med demenssjukdom. Länk: http://www.lattlast.se/laskraft ALZHEIMERFÖRENINGEN WWW.ALZHEIMERFORENINGEN.SE SPECIALPROJEKT: ALZHEIMER CAFÉ Fika, lyssna på föredrag/musik och umgås. Finns i flera städer. Länk: www.alzheimerforeningen.se ALZHEIMERFONDEN WWW.ALZHEIMERFONDEN.SE SPECIALPROJEKT: MUSEIVISNINGAR för personer med demenssjukdom Möten med minnen, kolla om ett museum i din stad är med. Länk: http://www.alzheimerfonden.se/motenmedminnen UNGA AMBASSADÖRER läs deras berättelser Länk: http://www.alzheimerfonden.se/om- oss_2/unga_anhriga LÄGER FÖR UNGA ANHÖRIGA (under 18 och 18-30) Länk: http://www.alzheimerfonden.se/om- oss_2/unga_anhriga/unga_anhriga ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND WWW.AHRISVERIGE.SE 8
BLOGGAR WWW.ALZHEIMER.BLOGGO.NU Yvonne Kingbrandt bloggar om att leva med Alzheimers sjukdom. Läs också hennes bok Jag & min alzheimer (Gothia förlag, 2013). Yvonne har även gjort ett häfte som heter Känner du din partner? Syftet med häftet är att svara på frågor om sig själv och sina vanor. Som en livsberättelse. På Yvonnes blogg finns kontaktuppgifter för att beställa. WWW.LEWYBODYDEMENS.BLOGSPOT.SE Carina Boberg bloggar om Lewybody demens. WWW.VIFEMTILLSAMMANS.BLOGG.SE Elina bloggar om att vara ung anhörig Tipsa gärna om fler bloggar om demens eller av anhöriga! Maila Jenny@jeogonblick.se 9
HEMSIDOR MED KUNSKAP UNG ANHÖRIG WWW.UNGANHORIG.SE För dig som har en demenssjuk mamma eller pappa. Läs Unga Anhörigas berättelser eller maila in din egen. Information om träffar/läger och annat aktuellt stöd för dig som är ung anhörig. Fakta om demens. Ambassadörer som du kan maila. Finns även på Facebook, sök Unganhörig SVENSKT DEMENSCENTRUM WWW.DEMENSCENTRUM.SE Svenskt demenscentrum samlar in och sprider kunskap om demenssjukdomar. Här finns gratis webbutbildningar för personal och anhöriga http://www.demenscentrum.se/utbildning/webbutbildningar1/ App med goda råd Fakta om demens. Finns t.ex faktablad att ladda ned om olika demenssjukdomar. Kalender med föreläsningar och evenemang Demenspodden Forskning EN BRA PLATS F.D GAPET WWW.ENBRAPLATS.SE Anhörigstöd på nätet. DEMENSBUTIKEN.SE WWW.DEMENSBUTIKEN.SE Hjälpmedel och litteratur om demens. Här finns även mycket bra tips & kunskap. Vardagsjuridik & levnadsberättelse. Klicka på Allmänt om demens Familjens checklista, vart vänder jag mig som ung med demenssjukdom= Tips för unga anhöriga. Klicka på Ung med demens Lista på dagverksamheter och boenden för yngre personer med demens 10
SOCIALSTYRELSEN Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demens http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforvardochomsorgviddemenssjukdo m HEMMETS UTFORMNING VID DEMENSSJUKDOM En broschyr av Lena Mannerhof. http://www.anhoriga.se/global/äldre/dokument/dokument%20int%20exempel/he mmets_utformning_demenssjukdom.pdf DEMENSFÖRBUNDETS TIPS FÖR ETT BRA BEMÖTANDE Bra förhållningssätt för dig som möter en person med demenssjukdom http://www.demensforbundet.se/upload/documents/om_demens/vard_och_omsorg/ Bra_forhallningssatt_2015-03- 17.pdf VÅGA BERÄTTA! FÖR BARN OCH UNGA Har du en hemlighet som gör dig ledsen eller orolig? Då ska du inte behöva vara ensam med det. Du har rätt att få den hjälp du behöver för att må bra. Att prata med någon du gillar kan vara en bra början. http://www.1177.se/gavleborg/tema/for- barn- - - vaga- beratta1/interaktiv- bild_test/vagaberatta/ HAR DU FLER TIPS? MAILA MIG Jenny@jeogonblick.se 11
LÄNKAR FÖR DIG SOM JOBBAR INOM NÅGON PROFESSION SOM MÖTER PERSONER MED DEMENS OCH DERAS ANHÖRIGA VÄNLIG RÄCKER INTE! SEVÄRD FÖRELÄSNING! Lisa Andersson föreläste på Anhörigsriksdagen 2014 med en föreläsning om att stödja anhöriga, vänlig räcker inte var rubriken. Lisa Andersson förmedlar viktiga klokskaper och tankesätt både genom humor och allvar. Hela föreläsningen (cirka 40 minuter) finns att se på Anhörigas Riksförbunds youtubekanal. Sök Vänlig räcker inte Anhörigsriksdagen 2014 eller använd följande länk: https://www.youtube.com/watch?v=kgqylcr- R9s WEBBUTBILDNING BARN SOM ANHÖRIGA Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA) har en webbutbildning för dig som möter barn som är anhöriga. LÄNK: http://www.anhoriga.se/anhorigomraden/barn- som- anhoriga/webbutbildning/ 12