kraft För dig med barn med funktionshinder 39 kr inkl moms NR 1 2006 Albert Bonnier om kriget mot Tidning för dig med barn med särskilda behov sonens sjukdom Albert Bonnier 6 Tema idrott Här får alla en sportslig chans NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla Musikal liv i Oktober 2006 toppklass Unga som älskar sina hästar Pussla ihop din drömresa Dator i skolan kan bli lyftet! TIPS SOM HJÄLPER DITT BARN ATT HITTA KOMPISAR Min son får inte gå i skolan GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG
Att vara anhörig En konferens om att leva nära någon som har ett funktionshinder 9 10 november Dalheimers hus, Göteborg Vi blandar storföreläsningar, seminarier och utställningar allt för att skapa balans mellan lyssnande, samtal, reflektioner och aktivt deltagande. Vill du ställa ut på konferensen kostnadsfritt! Kontakta Thomas Kollberg Konferensen fokuserar på anhörigas situation i ett brett perspektiv och vill visa på den kraft och det engagemang som finns hos anhöriga, brukare och yrkesverksamma. Målgruppen för konferensen är anhöriga, brukare, yrkesverksamma inom habilitering och rehabilitering, personliga assistenter och alla som är intresserade av dessa frågor fö relä sare Maria Wallin, chefredaktör för tidskriften Socialpolitik lotsar oss genom dagarna. Nicklas Vagge, assistent på en särskola för barn med särskilda barn. Annica Lindgren, arbetsterapeut, arbetar med hjälpmedel för rörelsehindrade. Ingrid Edgardh, teolog, trebarnsmamma, frilansande skribent och föredragshållare. Veronica Hedenmark, företagsledare med funktionshinder. Mathias Blomberg, jurist och vd på Confrere Juristbyrå. Lotte Wemmenborn, leg sjukgymnast, driver Rörelsefirman som sprider kunskap om funktionshinder, hjälpmedel och resultatstödjande inredning. Lotta Appelqvist, mamma till två barn med olika diagnoser och funktionshinder. Driver informationsföretaget UppåNer HB. Susanna Carolusson, mamma, psykoterapeut, psykolog och handledare. Tomas Sjödin, pastor, författare, krönikör och far till två svårt sjuka söner. Albin Jansson Appelqvist, anhörig. Christina Berggren, arbetar som arbetskonsulent på Misa. Pernilla Nagy, mamma. Andreas Tallborn Dellve, sjuksköterska, Lyckans backe. Fullständigt program hittar du på www.dalheimershus.goteborg.se Sista anmälningsdag 3 november. Anmälan är bindande men kan överlåtas. Bekräftelse skickas då vi fått in anmälan. Anmälan sker enklast via www.dalheimershus.goteborg.se under konferenser. Du kan också skicka in din anmälan till Dalheimers hus, att. Thomas Kollberg, Box 120 53, 402 41 Göteborg eller faxa på 031-24 36 61. Information: Kontakta Thomas Kollberg, telefon 031-365 97 75 eller via mail thomas.kollberg@majorna.goteborg.se Erbjudande! Gå 4 från din arbetsplats eller förening betala för 3! Konferensavgift: 1800 kronor (exkl. moms) inkl lunch, förfriskningar, kaffe och festmiddag. För brukare och anhöriga är priset 700 kronor (inkl.moms). Dalheimer hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg Föräldrakraft
Din rätt Vårt uppdrag Rätten till Personlig assistans och Assistansersättning är av avgörande betydelse för många av våra klienter. Vi har mångårig erfarenhet och gedigen kunskap inom området. Med fokus på Din situation och med ett personligt engagemang erbjuder vi Dig kvalificerat juridiskt biträde och rådgivning. Välkommen till oss på Confrere Juristbyrå! Confrere Juristbyrå Allmän affärsjuridik Arbetsrätt Asylrätt Familjerätt Skadeståndsrätt Socialrätt Stockholm Grev Turegatan 11 C, 2 tr 114 46 STOCKHOLM Tel: +46 (0)8-411 22 52 Fax: +46 (0)8-611 00 52 Umeå Kungsgatan 67 903 26 UMEÅ Tel: +46 (0)90-13 00 96 Fax: +46 (0)90-77 30 20 Luleå Timmermansgatan 16 972 33 LULEÅ Tel: +46 (0)980-137 10 Fax: +46 (0)980-137 12 Kiruna Hjalmar Lundbohmsvägen 44 981 31 KIRUNA Tel: +46 (0)980-137 10 Fax: +46 (0)980-137 12 www.confrere.se
ånga tjatar om att barn och ungdomar måste sluta sitta hemma framför teven och datorn. Men en grupp unga har många glömt. Några som aldrig behöver röra på sig för att de inte kan eller har förutsättningarna. Man 36 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 Två av tre barn med funktionshinder har svårt för att sova. Sömnproblemen kan hota hälsan både för barnen och föräldrarna men det finns lösningar... Text: Sara Bengtsson sara.bengtsson@faktapress.se En tredjedel av livet ägnar barn har särskilda behov kan människan åt att sova. Mot problemen bli ännu större, den bakgrunden är det lätt då smärta, hjärnaktivitet och förstå att sömnen är ett av de förskjutna dygnsrytmer viktigaste inslagen i vardagen. Sover vi inte ordentligt sömnproblemen. De bidrar till att försvåra fungerar vi inte som människor. sömn och kan bli ett stort påverkar hela familjens För barnfamiljer kan det hälsoproblem. vara svårt med sömnrytmen med oroliga barn som har Men det behöver inte mardrömmar och inte kan vara hopplöst. Med rätt somna. I en familj där ett taktik och struktur på 1. MARDRÖMMAR Alla människor drömmer mardrömmar ibland men det är vanligare hos barn. Orsaken är oftast att små barn tar in fler och starkare intryck, som alla ska bearbetas under natten. Med hjälp av barns livliga fantasi kan drömmarna bli innehållsstarka. 2. NATTSKRÄCK Vanligast är mardrömmar hos förskolebarn. Även äldre barn har mardrömmar vilket kan bero på händelser de upplevt som traumatiska under uppväxten. Mardrömmar stör sömnen och kan bidra till att barnet inte vill gå och lägga sig på grund av rädsla. VAD KAN MAN GÖRA? ingen skada av den. Se till att ditt barn får gott om tid för VAD KAN MAN GÖRA? sömnen. Mardrömmar är vanligare om barnet inte är ordentligt utvilat. Låt barnet berätta om sin mardröm och se till att det förstår att det bara är en dröm. 46 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 Text: Sara Bengtsson sara bengtsson@faktapress.se sovrutinerna kan även de största sömnproblemen förebyggas. Som vuxen behöver du inte sova mer än sex till nio timmar, men dina barn behöver upp till 13 timmars sömn beroende på ålder (spädbarn sover ännu mer mellan 14 och 17 timmar per dygn). Hos en normalt fungerande människa ställer den biologiska klockan in sig på att dygnet har 24 timmar och sömnen blir ett naturligt inslag i vardagen. Denna artikel baseras på det material som RBU (Riksförbundet för barn och unga med funktionshinder) utarbetat inom sitt projekt Läggdags. Här utreds de vanligaste sömnproblemen hos barn med och utan funktionshinder och enkla Tänd en lampa och låt barnet ha sitt favoritgosedjur bredvid sig i sängen, det kan hjälpa till att öka trygghetskänslan. I vissa fall kan det vara nödvändigt att kontakta läkare om barnets sömnproblem på grund av mardrömmar blir värre. Fenomenet nattskräck förekommer främst hos barn i åldrarna mellan tre och sex år. Barnet sitter upp i sängen, skriker och gråter skräckslaget. Detta tros bero på en omognad i nervsystemet. En attack varar några minuter och sedan somnar barnet igen. Barnet minns inte själv något av attacken dagen efter och tar Låt attacken gå över av sig själv. Bli inte orolig om barnet inte vill omfamnas. till och med förespråkar att de ska ta det lugnt och man befriar dem från skolgymnastiken. Barn och ungdomar med funktionshinder hamnar utanför den vanliga idrotten och vissa får aldrig chansen att ta reda på om de skulle gilla den eller ej. Anders Östnäs, sociolog på Lunds universitet, har forskat om handikappidrott. Han menar att Sverige satsar alltför lite råd och tips på vad du som förälder kan göra på hemmaplan för att hjälpa ditt barn. Ytterligare information om speciella sovhjälpmedel (som sovutrustning, kramplarm och taklyft) finns att läsa om i boken Sov Gott! av sjukgymnasten Sara Holm och arbetsterapeuten Pia Winnberg. Boken finns att beställa från RBU:s webbsida www.rbu.se. Barns sömnproblem kan bli ett allvarligt hot mot deras hälsa och föräldrarnas. Om barnet har funktionshinder är problemen ofta extra stora på grund av smärta, hjärnaktivitet och problem med dygnsrytmen. 3. PRATA ELLER GÅ I SÖMNEN Pratar eller går i sömnen gör många under djupsömnstadiet. Det stör inte sömnen för barnet i sig. Däremot kan det bli ett problem när man sover borta eller om man tenderar att gå ut eller göra saker som skadar en själv eller andra. VAD KAN MAN GÖRA? Det är inte farligt att väcka barnet, men onödigt. Att bli abrupt väckt från djupsömnstadiet kan göra att barnet känner sig omtöcknat eller reagerar med ilska. I stället ska man hjälpa barnet tillbaka till sängen. Om barnet går i sömnen kan det vara bra att sätta upp trappgrindar och låsa ytterdörrar för att förhindra barnet att gå någonstans dit det inte ska. Riskerar barnet att skada sig själv eller andra under sömngången, bör man söka hjälp. på motion och idrott för funktionshindrade. Unga med funktionshinder får sjukgymnastik och mediciner samtidigt som handikappidrottsrörelsen hävdar att idrott är den bästa friskvården som finns för barn och ungdomar med funktionshinder. Idrott ger social gemenskap och övning, fysisk hälsa och självförtroende som inte går att få någon annanstans. Trots det är det få rehabiliteringscenter som satsar på vanlig idrott som en del av verksamheten. Enligt Anders Östnäs är det inte en ekonomisk fråga utan ett attitydproblem. Man tenderar att se idrotten enbart som något tävlingsinriktat, inte som en plattform för motion. Barn med funktionshinder som får idrotta mår bättre psykiskt eftersom de får vara med i en gemenskap och känna sig bra. Det handlar inte om att vara bäst, tävla och slå rekord. Idrotten handlar om att övervinna sina egna hinder. Sverige borde satsa mer på idrott för sina barn och ungdomar med funktionshinder. Det anser även Lars Kristén, universitetslektor på Högskolan i Halmstad, som sedan 1993 forskat kring barn och ungdomar med rörelsehinder och idrott. Vad som krävs för att öppna idrottsförbunden för alla, är en engagerad idrotts- och hälsokonsulent i varje distrikt, som kan hjälpa föreningar att förbättra tillgängligheten och utbilda om olika funktionshinder. Detta för att förebygga rädslan för barn med funktionshinder och deras specifika behov. Då skulle integrationen av barn med funktionshinder kunna ta fart över hela landet. 4. SNARKNING Det i sin tur gör att barnet kan drabbas VAD KAN MAN GÖRA? av sömnapné under nätterna. Hjälp barnet att prioritera bland sina OCH SÖMNAPNÉ fritidsaktiviteter. Barn har svårt att sätta När man sover blir musklerna i svalgets VAD KAN MAN GÖRA? egna gränser för sin egen förmåga. väggar avslappande och svalget blir trängre. Luftflödet blir därför snabbare För att förebygga sömnapné kan man och det kan resultera i att gommen testa andra sovställningar än på rygg. 6. SMÄRTA vibrerar och avger det ljud som vi kallar Luftflödet försvåras nämligen vid Tillfällig och långvarig smärta stör för en snarkning. ryggsovande. sömnen hos liten som stor. Ett barn som Snarkningen kan bidra till sömnbrist För barn med neurologiska funktionshinder är det viktigt att eventuell medicinetrerar sig på smärtan och försöker ligga lider av smärta vid sänggåendet koncen- hos barnet och att barnet stör sin omgivning. ring och andningsgymnastik är avklarad i på ett sätt som inte gör lika ont. Minst tio procent av snarkarna sägs ha god tid innan sänggående. För att förbättra sovställningen kan speciella positione- En ond cirkel bildas. Barnet sover inte bra Avslappningen är då svår att framkalla. andningsuppehåll, så kallad sömnapné. För att det ska räknas som sömnapné ringskuddar vara till nytta. och det leder i sin tur till att kroppen inte krävs att man har fem andningsuppehåll återhämtar sig lika snabbt. Smärtan per timme. Barnet slutar andas i minst stannar kvar längre. tio sekunder och till slut får kroppen inte 5. STRESS Barn med funktionshinder lider i större tillräckligt med syre. Barnet väcks då och Stress bidrar ofta till sömnproblem. Om utsträckning av smärta. Ibland kan det kroppen arbetar med full styrka. ditt barn är stressat måste det få tid att vara svårt att upptäcka om barnet till Sömnapné drabbar ofta barn med återhämta sig, vilket är omöjligt vid exempel inte talar. Var uppmärksam! neurologiska funktionshinder. dålig sömn. När barn och vuxna känner Smärta är svårt att behandla och behandlas mindre hos barn med funktionshinder Sura uppstötningar, felsväljningar sig stressade vid sänggåendet beror det eller svaga hostningar kan bidra till oftast på att man är orolig för morgondagen. än vuxna med funktionshinder. rosslighet och täta luftvägsinfektioner. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 47 Ett bra första steg när man som förälder ska hitta en idrott åt sitt barn är att låta barnet besöka någon av de idrottsskolor som finns runt om i landet. De välkomnar alla barn med funktionshinder att komma och prova, så att de kan ta reda på vilka idrotter de gillar och gå vidare till en idrottsklubb, berättar Åsa Llinares, sociolog och själv aktiv inom handikappidrotten. En bra idrott att börja med är simning, eftersom det ger en bra grund och ser till att hela kroppen används, vilket i sin tur resulterar i att barnen lär sig använda sina kroppsdelar. Att börja idrotta kan vara en investering för livet, säger Åsa Llinares. Lars Kristén har varit ansvarig för två projekt tillsammans med TT SLÄPPA IVÄG sitt barn till en skola långt bort i fyra år kändes fruktansvärt jobbigt. Men det blev det bästa som hänt Anette Jacobsson och hennes son John. John gick fyra år på idrottsgymnasiet i Bollnäs, där fick han spela fotboll, gå i skolan och samtidigt lära sig att klara sig själv. Idag är John 23 år, jobbar på ett konferenscenter och bor i ett gruppboende i Stockholm. När John åkte iväg på ett integrerat konfirmationsläger började han spela fotboll, efter det var han fast. MAMMA ANETTE berättar att han sedan började spela fotboll i Djurgården IF:s handikappfotboll. Via fotbollsklubben kom de i kontakt med Bollnäs idrottsgymnasium. Vi letade efter alternativ och Bollnäs verkade intressant, säger Anette. John fick åka till Bollnäs över en helg och prova. Därefter fick han åka dit en vecka och testa både skolan, idrottsverksamheten och boendet. När John efter en vecka kom hem var han salig. Vi kontaktade kommunen och sa att vi ville att han skulle gå på Bollnäs idrottsgymnasium. Det var svårt att få gehör, kommunen ansåg sig ha rätt resurser här i Haninge och vi var tvungna att argumentera länge för vår sak. Hela livet har Anette kämpat för Johns rättigheter. Det blir ofta krångel så fort man vill något, menar hon. Efter många om och men fick John äntligen igenom sitt önskemål. ANETTE HAR BARA goda erfarenheter av skolan. John utvecklades otroligt snabbt och fick ett självförtroende som den vanliga gymnasieskolan aldrig hade kunnat ge honom. Lärarna på skolan är kompetenta och bryr sig verkligen om sina elever. John fick i princip tre års skola i att klara sig själv. Skolpersonalen följer även upp hur det går för tidigare elever efter att de tagit studenten. Innan John tog studenten hjälpte skolan honom att hitta en praktikplats. Än i dag har skolan kontakt med John. När de är på besök i Stockholm brukar de ringa för att träffa honom, säger Anette. Att släppa i väg sitt barn i tre år till en skola långt bort var svårt. Första året var fyllt av ångest, menar Anette. Veckorna var som den där konstant jobbiga, trötta måndagsmorgonen och skolloven var som den efterlängtade helgen. Ändå tycker Anette att det var det bästa som hänt John. Det gav så mycket att det vägde upp det faktum att det var jobbigt att ha sin son så långt borta. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 37 kraft 6 Chefredaktör Sara Bengtsson hälsar dig hjärtligt välkommen. Äntligen är vi här som papperstidning! På webben har vi funnits ett bra tag. Du har väl inte missat www.foraldrakraft.se? Sofia får unik terapi på sin älskade ridhäst 24 Sofia älskar sin ridhäst. Hon är sju år och har ridit i fem. Hästens rörelser stämmer väl överens med människans. Det är det som gör ridterapi unik och lämplig för barn och ungdomar med funktionshinder. Följ med till Lunna gård som lockar ryttare av alla slag. TEMA IDROTT kraft Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare, föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter för funktionshindrade. Ju fler som kräver idrottsmöjligheter på hemorten, desto större blir utbudet. Släpp in dina barn i idrotts- och fritidsaktivitetsvärlden. Läs vårt tema och inspireras. M Här får alla en sportslig chans! Det bästa som hänt mig och min son. A 36 Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare, föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter för funktionshindrade. Släpp in dina barn i idrotts- och fritidsaktivitetsvärlden. Läs vårt tema och inspireras. Läggdags? Så får du rutinerna att fungera Sussa sött? En fråga om rätt taktik... 46 TAKTIKSNACK kraft De vanligaste orsakerna till sömnproblemen och hur du kan hitta en lösning! Två tredjedelar av alla barn med funktionshinder har svårt för att sova. Det visar en studie som RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, gjorde 2005. Sömnproblemen kan hota hälsan både för barnen och föräldrarna men det finns lösningar... Höstlov med modern kultur 34 På Moderna Museet får alla barn vara bäst. Under höstlovet bjuder museet in till dagliga målaraktiviteter med afrikanskt tema. Bilden är från utställningen Africa remix som kanske kan inspirera barn till konstverk. 16 Victors autism blev en chock för bokförläggaren Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter tio års kamp har sonen överträffat alla förväntningar. Vi har fått ut mycket positivt av vårt arbete med autismen. Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv. Mycket av det som tidigare var väsentligt är totalt oväsentligt. Livet har blivit sin innersta kärna, berättar Albert Bonnier. 4 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
För dig med barn med funktionshinder Tidning för dig med barn med särskilda behov Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv Oktober 2006 NR 1 2006 39 kr inkl moms FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11 INNEHÅLL # 1, 2006 kraft Albert Bonnier om kriget mot hästar sonens sjukdom Albert Tema idrott Bonnier se även www.foraldrakraft.se 6 Här får alla en sportslig chans Unga som älskar sina Pussla ihop din drömresa Dator i skolan kan bli lyftet! TIPS SOM HJÄLPER DITT BARN ATT HITTA KOMPISAR Min son får inte gå i skolan NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER Musikal i toppklass GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG Här når du oss! Ansvarig utgivare Valter Bengtsson valter.bengtsson@faktapress.se 0709-560852 Chefredaktör Sara Bengtsson sara.bengtsson@faktapress.se 0738-130436 Postadress FaktaPress AB, Backebogatan 3 129 40 Hägersten Telefon 08-22 82 03 NYHETSBLOCKET 8 Krönika av Sören Olsson 10 Autistisk pojke får inte i gå i skola 12 Bättre skola ska minska psykisk ohälsa 12 Mobbning ska förebyggas 13 Små bråkstakar behöver stoppas tidigt 14 Proteststorm mot sexskämt 15 Krångligt att söka bidrag 16 Fler datorer i skolan gör funktionshindrade till vinnare 17 Sjukhuschefen tog saken i egna händer när barn nekades vård INTERVJUER 18 Albert Bonnier: Victors sjukdom fick mig att omvärdera mitt liv 66 I hetluften: Lars Lööw, handikappombudsman REPORTAGE 24 Unik terapi på hästryggen 28 Cirkus nästa utvecklingsstörda ger musikal i toppklass 30 Pussla ihop din egen drömresa 32 Tips inför resan med barn med funktionshinder 33 Parker som har öppet under höstlovet 34 Kreativt höstlov på Moderna TEMA IDROTT 36 Här får alla en sportslig chans 39 10 enkla steg: så kommer du igång 40 Cirkusskolan utan fördomar 42 De är bäst i Sverige 44 Idrottsgymnasium för alla 45 Här utvecklas egna simsätt TIPSARTIKLAR 46 Sussa sött? En fråga om rätt taktik 48 Funktionshinder stör sömnen 49 Så skapar du läggdagsrutiner som fungerar TIPS OCH RÅD 50 Juristerna svarar på föräldrarnas frågor 50 Barns rätt i sagans form 50 Gratis hotell för hela familjen 51 Sex tips i jakten på kompisar 51 Skolor för rörelsehindrade 52 Negativa attityder värsta bördan 52 Livsfrågor kyrkan svarar 52 Arbetsteknik utbildare svarar 53 Vad händer när skolan börjar? 54 Barn med sällsynta diagnoser Ågrenskas experter svarar 55 Arbetslivsfrågor expert ger råd GUIDE OM VÅRDBIDRAG 56 Så slår du vakt om din rätt till vårdbidrag och ersättning för merkostnader 58 Frågor och svar om vårdbidrag NÄTVERK 60 Här är föreningar för alla föräldrar till barn med funktionshinder 63 Organisation i fokus: Noonan Resvan morsa på vift med son i rullstol 30 Heidi Nordin hamnade mitt i tsunamikatastrofen tillsammans med sin cp-skadade son. Den resan och alla andra hon gjort har gett värdefulla erfarenheter som hon delar med sig av i ett samtal med Föräldrakraft. Prenumerationsärenden och kundtjänst Annette Wallenius annette.wallenius@faktapress.se FaktaPress AB, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten Prenumerationspriser inom Sverige 10 utgåvor 349 kr inkl moms (329 kr exkl moms) Försäljningsställen/lösnr: Info på www.foraldrakraft.se Annonser Se information på vår webbsida www.foraldrakraft.se/fasta_ sidor/annonser.html För beställning av annons kan Du maila oss på info@faktapress. se eller kontakta någon av våra externa annonssäljare: Lotta Appelkvist Upp och ner Information Tel: 0620-59255, 070-5665011 E-post: upponer@telia.com Anders Boye, Boye Media Tel: 0733-342420 E-post: anders@boye.se Adress för annonsmaterial FaktaPress AB, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten E-post: info@faktapress.se Grafisk formgivning Nyberg Förlag, 070-787 58 53 Foraldrakraft is an independent magazine for parents with children with disabilities or special needs. It is also available on the web at www. foraldrakraft.se. Foraldrakraft is published by FaktaPress AB. ISSN 1653-9109 56 GUIDE: Din rätt till vårdbidrag och ersättning # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 5
på motion och idrott för funktionshindrade. Unga med funktionshinder får sjukgymnastik och mediciner samtidigt som handikappidrottsrörelsen hävdar att idrott är den bästa friskvården som finns för barn och ungdomar med funktionshinder. Idrott ger social gemenskap och övning, fysisk hälsa och självförtroende som inte å få å bra. Det handlar inte om att vara bäst, tävla och slå rekord. Idrotten handlar om att övervinna sina egna hinder. Sverige borde satsa mer på idrott för sina barn och ungdomar med funktionshinder. Det anser även Lars Kristén, universitetslektor på Högskolan i Halmstad, som sedan 1993 forskat kring barn och ungdomar med rörelhi d h id V d k f Ett bra första steg när man som förälder ska hitta en idrott åt sitt barn är att låta barnet besöka någon av de idrottsskolor som finns runt om i landet. De välkomnar alla barn med funktionshinder att komma och prova, så att de kan ta reda på vilka idrotter de gillar och gå vidare till en idrottsklubb, berättar Åsa Llinares, sociolog och j l k i i h dik id TT SLÄPPA IVÄG sitt barn till en skola långt bort i fyra år kändes fruktansvärt jobbigt. Men det blev det bästa som hänt Anette Jacobsson och hennes son John. John gick fyra år på idrottsgymnasiet i Bollnäs, där fick han spela fotboll, gå i skolan och samtidigt lära sig att klara sig själv. Idag är John 23 år, jobbar på ett konferenscenter och bor i ett gruppboende i Stockholm. När John åkte iväg på ett integrerat konfirmationsläger började han spela fotboll, efter det var han fast. MAMMA ANETTE berättar att han sedan började spela fotboll i Djurgården IF:s handikappfotboll. Via fotbollsklubben kom de i kontakt med Bollnäs idrottsgymnasium. Vi letade efter alternativ och Bollnäs verkade intressant, säger Anette. John fick åka till Bollnäs över en helg och prova. Därefter fick han åka dit en vecka och testa både skolan, idrottsverksamheten och boendet. När John efter en vecka kom hem var han salig. Vi kontaktade kommunen och sa att vi ville att han skulle gå på Bollnäs idrottsgymnasium. Det var svårt att få gehör, kommunen ansåg sig ha rätt resurser här i Haninge och vi var tvungna att argumentera länge för vår sak. Hela livet har Anette kämpat för Johns rättigheter. Det blir ofta krångel så fort man vill något, menar hon. Efter många om och men fick John äntligen igenom sitt önskemål. ANETTE HAR BARA goda erfarenheter av skolan. John utvecklades otroligt snabbt och fick ett självförtroende som den vanliga gymnasieskolan aldrig hade kunnat ge honom. Lärarna på skolan är kompetenta och bryr sig verkligen om sina elever. John fick i princip tre års skola i att klara sig själv. Skolpersonalen följer även upp hur det går för tidigare elever efter att de tagit studenten. Innan John tog studenten hjälpte skolan honom att hitta en praktikplats. Än i dag har skolan kontakt med John. När de är på besök i Stockholm brukar de ringa för att träffa honom, säger Anette. å LEDARE kraft Välkomna! Jag var åtta år och gick i andra klass. Ett år i grundskolan avklarat och man kände sig ganska häftig. Vi var ännu inte så medvetna, jag och mina klasskamrater. Men en sak hade vi förstått, det fanns de som var annorlunda. Men vi förstod ärligt talat inte varför. I min skola fanns en kille som inte var som alla andra. Ända sedan jag var liten hade man talat om för mig att alla var lika, oavsett färg på kinden eller sexuell läggning. Det var en självklarhet. Men den här pojken kom inte från ett annat land. Nej, killen hade mörka glasögon, såg lite annorlunda ut och fick speciella hjälpmedel av skolan. Och jag förstod inte varför. Jag vet ännu idag inte vad han hade för speciella behov. Ingen berättade något för oss, hans skolkamrater. Vi gick i samma skola i tre år och det enda jag minns av honom var att han var annorlunda, TEMA IDROTT kraft Alla barn kan och vill. Idrottsfolk, forskare, Här får alla en sportslig chans! Det bästa som hänt mig och min son. A föräldrar och barnen själva skriker efter aktiviteter för funktionshindrade. Ju fler som kräver idrottsmöjligheter på hemorten, desto större blir På utbudet. Nordens Ark kan man utforska Släpp in dina barn i idrotts- och fritidsaktivitetsvärlden. Läs vårt tema och inspireras. djurens värld med alla sinnen. Men I varje nummer tänker hur är vi det ge dig tillgängligheten? matiga teman. Denna gång idrottar vi med dig och dina barn. fick extra fördelar och ibland kunde vara rätt otrevlig. Men var det hans fel? Eller var det skolans fel för att de inte förklarade för oss barn? Vems smarta idé var det att vi skulle låtsas att han inte hade Ofta undrar jag en synskada? Varför förklarade ingen för oss så att vi alla om hans kunde hjälpas åt? Antagligen var hans små aggressioner ett skolgång uttryck för att han kände sig inte hade orättvist behandlad. Ofta blivit trevligare om undrar jag om inte hans skolgång hade blivit trevligare om vi barn hade fått chansen skolkamraterna att vara delaktiga. Men vad vet jag? Det var ju ingen som hade fått förklarade för mig. chansen vara delaktiga Föräldrar till barn med funktionshinder är Sveriges viktigaste föräldrar. Syskon till barn med funktionshinder är Sveriges viktigaste syskon. I ett samhälle med hinder som gör barn med funktionshinder till handikappade fungerar ni som de vingar de saknar. I ett samhälle som inte är tillgängligt för alla är ni Red Bullburken som alltid måste finnas till hands. Det är för er vi ska finnas. Vi vill fungera som en gemensam plattform för er alla. Som en tröstande famn i höstmörkret. För hösten närmar sig och den kan många gånger verka väldigt mörk och tung när man inte har rätt skor, en lysande ficklampa och en hand att hålla. För dig som famlar vill vi vara en hjälpande hand bland alla dessa vårdbidrag, blanketter, rättigheter och val som måste göras. Vi ska hjälpa er att hitta rätt. Men viktigast av allt är att fokusera på barnen. Alla dessa fantastiska barn med unika personligheter. Tänk vad mycket kunskaper och talanger samhället går miste om när man hela tiden fokuserar på problemen. Vi vill fokusera på möjligheterna, på kultur, fritid och framtid. Glada Hudik-teatern från Hudiksvall har satsat på teater för utvecklingsstörda och normalstörda. I detta nummer berättar vi om den fantastiska historien om teatergruppen som gick från ett litet projekt i Hudiksvall till en succémusikal som nu kommer till Cirkus i Stockholm. Välkommen till Föräldrakraft. Vi är tidningen som vänder sig till er; Sveriges absolut viktigaste föräldrar. Sara Bengtsson VÄLKOMMEN MED SYNPUNKTER, tips och idéer! Vad tycker du att vi ska skriva om? Vilka är de viktigaste frågorna? Vem ska vi intervjua och göra reportage om? Vi är tacksamma för allt som hjälper oss att göra tidningen bättre. Maila sara.bengtsson@faktapress.se eller ring 0738-130436. En bred referensgrupp ger Föräldrakrafts redaktion råd och expertis inom skola, vård, juridik och andra specialområden: Ingemar Färm, ordförande, Handikappförbunden HSO Anders Olau son, styrelseordförande, Ågrenska Janne Wall gren, chef patientkontakter, Astrazeneca Cecilia Kenner - falk, avdelningschef Läkemedelsindustriföreningen LIF Turid Apel - gårdh, Svenska Kyrkans centrum för handikappfrågor Claire Rosvall, generalsekreterare, Min stora dag Carl Tunberg, marknads- och utvecklingschef, Frösunda LSS AB 6 6 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 # 1, 2006
Min åsikt Föräldrar ska klara det som in gen annan gör Jag såg en blänkare på nätet om den nya tidningen. Efter en titt på hemsidan ser jag att det verkligen är en tidning som behövs. Man känner sig ofta maktlös som förälder eftersom det ofta är föräldrarna som ska klara det ingen annan klarar. Barnomsorg, skola och fritids kan alltid säga att det finns inga resurser, vi vet inte hur vi ska göra. Läsare via e-post Vi kämpar för att vår son ska få gå i vanlig klass Var precis ute på webben och läste lite artiklar på Föräldrakraft. Kul att det kommer att finnas denna typ av tidning som ger både upplysningar, information, inspiration och framför allt kraft. Man känner sig ofta ganska ensam och förtvivlad, men då är det skönt att veta att det faktiskt finns fler i samma situation... Vi har ett barn med funktionshinder, ålder 9, som är världens underbaraste (förstås) men vi har en evig kamp att få någon skola att acceptera att även han kan och vill lära sig läsa, skriva, räkna, engelska med mera. Han pratar inte mycket, tecknar dock väldigt mycket. Men på grund av talsvårigheter sätter man honom i ett speciellt fack från början. Att han har Downs sydrom innebär viss t att de flesta tror att han skall gå i träningsklass. Vår kamp består i att få honom placerad i en vanlig grundskoleklass, med en resurs och följa särskolans läroplan. Det är vår rättighet som vi förstår det, men inom Stockholms kommun har man inte kommit så långt och de kommunala skolor vi har runt oss vill inte se honom inkluderad. Vi har blivit rådda att söka oss till någon friskola! Många timmar går åt att nå olika rektorer och undersöka möjligheter att flytta till annan kommun. Tänk att det ska vara så. Ta gärna upp detta dilemma i er tidning. Vi vet att vi inte är ensamma om att vilja inkludera vårt barn i det vanliga samhället. I särskolan och då i särskoleklass har man nästan enbart fokus på det sociala. Att lära sig läsa och skriva, det kan man göra när barnen blir äldre har någon där sagt. Men vi har ett hungrigt barn som vill lära sig redan nu. Han suger in kunskap från TV, från dataprogram och vi tränar honom själva hemma med läsövningar och räknar matte. Men så borde det inte behöva vara i Sverige år 2006! Lycka till med den nya tidningen. Jag kommer vara en som läser den flitigt:) Isabella Gårdemant Är du en lycklig vinnare? re:@ Vill du också göra dig hörd? Har du blivit orättvist behandlad eller har du synpunkter på tidningen? Skriv till oss på sara.bengtsson@faktapress.se! Denna gång lottar vi ut boken Vi trivs med livet, berättelsen om succén med Glada Hudik teater som gick från ett litet teaterprojekt till en högklassig ensemble. Fem lyckliga läsare får boken (som är skriven av Pär Johansson och Olle Hillström) hemskickad. Läs och inspireras. Veronica Hedenmark & Elle # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 7
kraft KRÖNIKAN Tema 2006 2007 Sören Olsson är återkommande krönikör för Föräldrakraft. Hans nästa krönika kommer i nr 2, 2006. NÄR INGET ANNAT ÄR MÖJLIGT ÄN ATT LEVA I DEN STUND SOM JUST NU ÄR Uttrycket att leva i nuet har kommit att bli ett modeord och används i alla möjliga sammanhang utan att nån tycks reflektera över vad det egentligen innebär. Att leva med ett barn eller en ungdom med funktionshinder innebär att man tvingas leva i den stund som just nu är hela tiden. Inget annat accepteras. Det abstrakta tänkandet om ett avlägset sen eller ett suddigt minne av nåt som hände då är ofta så svårt att hantera så på ett eller annat sätt hamnar man i nuet vare sig man vill eller inte. Jag har egna erfarenheter i mängder där just detta fenomen fått mig att stanna till och fundera över hur mycket jag själv färdas genom tiden som en studsboll. Jag minns det som det var i går, säger jag liksom av gammal vana. Eller Det där ska bli kul att göra sen. Men inte nu. Dessa ständiga tidsresor som vi så kallade vanliga människor gör är inte nåt annat än en förbannelse. Vi har så otroligt mycket att lära av våra handikappade medmänniskor. De är våra kloka vägvisare in i nuet där allt det gamla inte spelar nån roll och där framtiden ändå inte har hänt ändå, så den spelar heller ingen roll. Man kan resa till gurus runt hela jorden och de förmedlar i stort sett precis samma budskap. Lev i nuet. Och på nåt vis har det blivit ett slags mantra som vi moderna människor tar till för att skapa nåt slags medvetande. Vi vill förstå denna klokhet, så vi tar till oss begreppet och hoppas att nåt bra ska hända i bara farten. Tyvärr så fungerar det väl inte riktigt så. Människor som på grund av olika sorters handikapp inte klarar av att färdas genom nu och då på samma sätt som vi andra blir tvingade att se stunden för vad den är. Och vad är då stunden? Vad är det de oftast vill? Sören Olsson är författare till böckerna om bland annat Sune och Bert (tillsammans med kusinen Anders Jacobsson). Han har själv ett barn med Downs syndrom. Aktuell i tvprogrammet Fredagsröj i SVT1 i höst. De vill må bra. De vill vara glada och lyckliga. Varför ska de gå omkring och sörja en kanariefågel som dog i går? Det var ju då! Varför ska de fundera över hur de ska leva och bo om 10 år? Det kan man ju inte veta nu! Ni förstår säkert att detta inte är helt enkelt att leva efter i vårt moderna samhälle. Vi måste ju planera framtiden. Lediga helger, semestrar likväl som arbetet måste planeras in i minsta detalj. Vi vill på nåt sätt försäkra oss om hur saker och ting ska utvecklas. Då tar vi dessutom hjälp av våra tidigare erfarenheter för att undvika att göra om samma misstag som vi har gjort tidigare. Vi planerar framåt med kunskap från det förflutna. Nuet är bara nåt som råkar hända. Det är väl ganska uppenbart att dessa två olika synsätt på tillvaron ständigt krockar med varandra? Jag försöker varje dag ta en liten stund och gå ifrån allt det som varit och allt det som jag måste göra sen och bara känna vad som är just nu. Är det varmt? Är det kallt? Hur känns vinden? Hur låter fåglarna? Visst. Alla minnen och alla krav finns kvar. Men just i den stunden existerar bara jag och allt som är just då. Det har ingen märklig guru lärt mig. Det har min son. Han har Down Syndrom. Och jag är tacksam! Sören Olsson VARSÅGOD ett smakprov på vad Föräldrakraft planerar att ta upp under 2006 och 2007. Mer information finns på vår webbsida: www.foraldrakraft.se/fasta_ sidor/temaplan_06-07.html NR 2006-02, kommer i november GUIDE FÖRSÄKRINGAR. Vad ska föräldrar tänka på när de väljer barnförsäkringar? Hur får man ut mesta möjliga av försäkringen när barnet har blivit sjukt? Vad kan man göra om försäkringen inte gäller eller man inte kommer överens med försäkringsbolaget? TEMA FRITID. Teater, musik, sport och andra fritidsaktiviteter för barn med särskilda behov. Vi kartlägger utbudet och intervjuar barn, föräldrar och ledare. TEMA HJÄLPMEDEL. VAL 2006. Vad betyder valresultatet den 17 september för barn med funktionshinder och deras familjer? Vilka förbättringar inom vård, bidrag, skola, idrott blir resultatet? De ekonomiska villkoren för familjer med barn med särskilda behov är sämre än för andra familjer blir det annorlunda nu? NR 2007-01, januari-februri GUIDE BEMÖTANDE. Hur bemöter man barn och unga med funktionshinder? TEMA JURIDIK. Efterfrågan på juridisk information är oändlig och patientorganisationerna kämpar med knappa resurser. Hur kan föräldrar få den nödvändiga juridiska rådgivningen på ett enkelt sätt? Vilka frågor är hetast? TEMA PRIVATVÅRD. Privata bolag som satsar på omsorg. Vilka är de, inom vilka områden finns de, vem står bakom dem, hur ser ekonomin ut, vilka tjänster erbjuder de i framtiden, vad betyder de för patienterna? NR 2007-02, mars GUIDE RÄTTIGHETER ENLIGT LSS. Allt du behöver veta om LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Vi förklarar vad lagen innebär och vad som är viktigast att känna till. TEMA PERSONLIG ASSISTENT. En mängd reportage om personliga assistenter i olika familjer. Föräldrar berättar om hur det är att ha personliga assistenter för sina barn. En kartläggning av vilka möjligheter till assistenter som finns och vad som skiljer dem åt ifråga om utbildning med mera. TEMA ATT SKAFFA UTBILDNING OCH JOBB. 8 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 9
NYHETER kraft Barncancer ökar men fler överlever Barncancerfallen ökar med en procent per år i Europa. Samtidigt överlever fler barn sina cancersjukdomar. Idag klarar sig 75 procent av barncancerpatienterna, visar en EUundersökning. Sedan 30 år tillbaka ökar förekomsten av barncancer stadigt vilket förvånar forskarna som inte vet vad ökningen beror på. Man spekulerar kring orsaker som förändringar hos fostret som en följd av äldre mammor, ökad födelsevikt, påverkan från miljöämnen och livsstilsförändringar. Den goda nyheten är att fler barn överlever. Under åren 1978 till 1982 överlevde 54 procent av barncancerpatienterna. Mellan åren 1993 till 1997 låg siffran på 75 procent överlevande. I Sverige och Norden har man till och med en ännu högre överlevnadssiffra. Sverige har varit en modell för andra länder och nu börjar även överlevnaden bli bättre i bland annat östländerna, enligt barncancerforskaren Göran Gustafsson. Läs mer om undersökningen på www.barncancerfonden.se. SB Autistisk pojke får inte gå i skolan Mamma i ensam kamp mot myndigheter Susanne Erikssons 14-årige son får inte någon skolplats. Specialskolorna är fulla och den kommunala skolan i Göteborg vill inte betala för en assistent. Ett helt år har sonen hängt hemma hos mamma hela dagarna med endast 4,5 timmes hemundervisning per vecka. Susanne Eriksson har klagat hos rektor och skolchef utan resultat, anmält ärendet ett antal gånger till Skolverket och till och med talat med skolminister Ibrahim Baylan. Men inget har hjälpt. Nu står sonen inför det åttonde skolåret, men utan skolplats. Susanne Eriksson känner sig förtvivlad och hjälplös. Jag jobbar själv inom särskolan och är helt chockad över att vi hamnat i den här situationen. Som tur i oturen har jag varit sjukskriven och haft möjligheten att ta hand om min son Susanne Eriksson hemma. Men det har varit tungt. Jag kan inte och ska inte ta över skolans roll. Hur kul är det för min son att hänga hemma med mamma hela dagarna? säger Susanne. Hennes son har alltid haft svårigheter att koncentrera sig i skolan. Tidigare, innan han fick sin diagnos, gick sonen i den kommunala skolan. Men han hade problem att koncentrera sig och hamnade ofta utanför skolarbetet, berättar Susanne. Han togs för en stökig pojke och lärarnas sista alternativ blev att skicka Prenumerera nu & få koll på dina rättigheter! Ny tidning Föräldrakraft är en ny tidskrift för föräldrar till barn med funktionshinder och särskilda behov. Nästa nummer kommer i november 2006, fullproppad med tips och praktisk vägledning, intervjuer, teman och reportage. Missa inte starten beställ en provprenumeration på 3 nr genom att fylla i kupongen här intill. Eller ta en helårsprenumeration för endast 349 kronor så missar du ingenting! om barn med funktionshinder Ja tack, jag beställer: } Prova 3 nummer för 99 kronor inkl moms 10 nummer för 349 kronor inkl moms Info om teman, utgivningsplan och annonspriser Välj ett alternativ! kraft För dig med barn med funktionshinder Albert Bonnier om Tidning för dig med barn med särskilda behov Albert Bonnier 6 NR 1 2006 Unga som älskar sina hästar kriget mot sonens sjukdom Tema idrott Här får alla en sportslig chans Pussla ihop din drömresa Dator i skolan kan bli lyftet! NY TIDNING FÖR FÖRÄLDRAR TILL Victor fick mig att omvärdera hela mitt gamla liv Oktober 2006 39 kr inkl moms BARN MED FUNKTIONSHINDER GUIDE ALLT OM ATT SÖKA VÅRDBIDRAG TIPS SOM HJÄLPER DITT BARN ATT HITTA KOMPISAR Min son får inte gå i skolan Musikal i toppklass Klipp ut & posta kupongen i ett kuvert till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se FK_0601_s01_68_v7.indd 1 06-09-14 12.02.11 Namn:... Adress:... Postnr & ort:... Telefon:... E-post:... Övrigt meddelande:......fk0601 Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se 10 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
Han har kommit med olika funderingar hela tiden, men det händer aldrig något. ut honom, säger hon. För ett år sedan fick han äntligen sin diagnos, han har autism. Det var skönt att få besked, menar Susanne. När utredningen påbörjades letade de först fel på mig och på hemmet, för att komma fram till varför han var så stökig. Men till slut upptäckte man att det inte var något fel på hemsituationen och han fick sin diagnos. Många har sagt till mig tidigare att när man väl har ett läkarintyg eller en diagnos kommer skolan se till att barnet får rätt stöd till undervisningen, säger hon. Men så blev det inte. Det finns två specialskolor som skulle kunna ta emot Susannes son, men båda är fullsatta och utan möjlighet att skaffa en plats åt honom. Det verkar heller inte finnas en tanke på att satsa mer pengar på de skolorna, säger Susanne. Nya Lövgärdesskolan, som sonen tillhör, skulle kunna ta emot honom om han fick en assistent. Men rektorn ska enligt Susanne Eriksson ha vägrat ta in en assistent på grund av att han varit rädd för att Susannes son skulle bli utpekad av sina kamrater och att det inte finns några pengar. Till Föräldrakraft säger rektor Björn Arnsand att han aldrig sagt att det är fel att ha assistent men att han föredrar en utbildad lärare. Dagen efter intervjun med Susanne Eriksson säger Björn Arnsand till Föräldrakraft att han nyss talat med Susanne om att sonen nu ska få gå i en mindre grupp i skolan tillsammans med andra pojkar med samma problematik. När jag åter ringer upp Susanne Eriksson säger hon att detta bara varit en fundering från rektorns sida. Han har kommit med olika funderingar hela tiden, men det händer aldrig något. Barn- och elevombudsmannen Lars Arrhenius säger i en kommentar att Susanne Eriksson kan anmäla detta till skolverket. Det finns även en akutgrupp inom Skolverket som man kan vända sig till, säger Lars Arrhenius. Susanne Eriksson har nu lämnat in en ny anmälan till Skolverket. SB Apotekets nya e-tjänst gäller inte små barn Apotekets nya internettjänst fungerar inte för alla kunder framför allt är det barn som är sex år eller yngre som inte får vara med systemet. Till en början var föräldrar glada när de fick beskedet om att man nu kan beställa läkemedel och spara recept elektroniskt via Apotekets hemsida. Men det har visat sig att detta inte gäller för barn födda efter 1999. Apoteket visste att de inte skulle kunna erbjuda tjänsten till alla när de lanserade den, men företaget ville ändå erbjuda den för de kunder som det var möjligt för. Eva Fernvall, marknadsdirektör på Apoteket, menar att detta bara är ett tillfälligt problem och att tjänsten sannolikt kommer vara öppen för alla i med start någon gång i oktober. SB Cogmed Arbetsminnesträning För elever med stora koncentrationssvårigheter Vetenskapligt belagd metod Datoriserad träning i skolan med programmet RoboMemo Handledning per telefon av psykolog Mer information: www.cogmed.com Tel. 08-506 315 50 Cogmed utvecklar och erbjuder arbetsminnesträning för förbättrad koncentrationsförmåga. Grunden till företaget är forskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. passal. personlig assistans med omtanke och nytänkande Passal är företaget med stor kunskap och gedigen erfarenhet inom personlig assistans. Vi vill gå steget längre - alltid med ett varmt bemötande. Utmärkande för vår verksamhet är: Skräddarsydd rekrytering Utbildningar för kunder och assistenter Individanpassat råd och stöd Samordnare och mentorer Passalklubben, fritidsklubb för barn och ungdomar Lägerverksamhet Musikverksamhet Välkommen att kontakta oss för ytterligare information! Passal Vestagatan 2 416 64 Göteborg tel: 031-700 82 60 fax: 031-700 82 69 Passal Dr.Enwalls väg 14 A 681 37 Kristinehamn tel: 0550-126 20 fax: 0550-126 54 www.passal.se info@passal.se # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 11
NYHETER kraft Lätt bygga lekplats som passar alla I Gävle byggs en helt ny typ av lek - plats som verkligen sticker ut. Den ska passa alla barn, med eller utan funktionshinder. Lekplatsen har något för alla sinnen och är väl tilltagen för att skapa en mötesplats med rum för alla. Bland lekredskap som passar alla finner man en rullstolsbana som går runt hela lekplatsen och både går att rulla och springa genom. SB FN vill ge föräldrar bättre stöd Föräldrar måste få bättre utbildning och stöd för att de ska kunna slå vakt om rättigheterna för sina egna barn med funktionshinder. Det var en av de frågor som fick starkast stöd på FN:s konferens om mänskliga rättigheter för funktionshindrade. VB Slå larm via SMS SOS Alarm och Dövas Riksför bund har arbetat fram en ny sms-tjänst som gör det möjligt för döva och språkstörda att skicka SOSsms istället för att ringa 112. Lekplats i Gävle. FN tar ställning. Larmet går. Här kan du lära om barns sjukdomar Tryggabarn.nu är namnet på Trygg-Hansas webbplats om barns sjukdomar och hälsa. Informationen finns nu tillgänglig även via Föräldrakrafts webbplats. Adressen är www. foraldrakraft.se/tryggabarn.html. Bioteknikföretaget Diamyd håller på att ta fram ett vaccin mot barndiabetes. Preparatet har testats på 35 svenska barn och en förberedelsestudie visar att preparatet kan ha önskad effekt. Bättre skola ska minska psykisk ohälsa Så här ska eleverna få hjälp att klara pressen Den psykiska ohälsan bland ungdomar har under de senaste 20 åren fördubblats visar en statlig utredning. Utredaren vill ha bättre uppföljning av eleverna och en ny databas med pedagogikinformation för att få en bättre skola för eleverna. En anledning till den ökade psykiska ohälsan bland unga är den press från skolan som eleverna upplever. Vi har en väldigt bra skola i Sverige och själv - ständiga elever som fått lära sig att de ska påverka och inte nöja sig med vad som helst, säger Sven Bremberg, docent på Statens Folkhälsoinstitut och särskild utredare för utredningen Ungdomar, stress och psykisk ohälsa. På samma sätt har valmöjligheterna för unga ökat kraftigt de senaste 100 åren. Förr var framtiden oftast färdigutritad. Detta bidrar tyvärr till en större press på ungdomarna. Vi måste kvalitetsförbättra skolan Sven Bremberg. Mobbning i skolan ska förebyggas Mobbning, utfrysning, hot och slag från skolkamrater. Det handlar de flesta anmälningarna om som kommit in till nya barn- och elevombudsmannen Lars Arrhenius. Under våren tillsattes tjänsten inom Skolverket. Det främsta uppdraget är att se till att den nya diskrimineringslagen inom skolan följs och att hjälpa barn som utsatts för någon form av kränkning inom skolan. Jag kontrollerar om skolorna följer riktlinjerna för likabehandlingsplanen. Om skolan inte uppfyllt kraven kan jag kritisera skolan som även kan bli skadeståndsskyldig till barnet, säger Lars Arrhenius. Han är positiv till den nya lagen och tror att den kommer hjälpa skolorna att skaffa sig ordentliga åtgärdsplaner för att förebygga mobbning. Det är viktigt att alla är med och skapar likabehandlingsplanen på skolan. Granskar mobbning. så att den hjälper eleverna och följer upp deras skolgång på ett bättre sätt. Förslagen till kvalitetsförbättring av skolan går främst ut på att förbättra pedagogiken bland skolpersonalen. Sven Bremberg vill få igång ett slags register där lärare, skolsköterskor och annan personal lätt kan hitta bra metoder för att till exempel förebygga och hantera mobbning i skolan. Man vill också utveckla ett bättre system för uppföljning av elevernas psykiska hälsa och deras studier. Det behövs en starkare databas med information om hur eleverna uppfattar sin arbetsmiljö på olika skolor och hur de klarar sig i studierna. Nationella prov var tredje år i grundskolan vore ett bra sätt att hålla bättre koll på att eleverna hänger med. Det är alldeles för vanligt att sätta in resurser för en elevs kunskapsbrister för sent, säger Sven Bremberg. Kunskapsbrister är en av anledningarna till att unga människor känner sig nedstämda. SB Lärare, elever och föräldrar ska tillsammans arbeta för att alla barn kan känna sig trygga i skolan, säger Lars Arrhenius. Han tror att arbetet kommer bidra till att elever får lättare att klara skolarbetet. En person som mår bra gör bättre ifrån sig på sitt arbete. Samma gäller för barn. Barn som mår bättre kommer ha lättare att klara kunskapskraven, säger Lars Arrhenius. Barn- och elevombudsmannen kan hjälpa alla barn att hitta rätt när de utsatts för någon form av diskriminering. Sist men inte minst kommer barn- och elevombudsmannen arbeta med att informera skolor och elever om vilka rättigheter och skyldigheter man har. Jag samarbetar bland annat med organisationen Friends och vill ha aktivt informationsutbyte med elevorganisationer, säger Lars Arrhenius. SB 12 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
Pia Enebrink, psykolog: Små bråkstakar bör stoppas tidigt Extremt bråkiga pojkar behöver få tidig hjälp för att förebygga risken att de som vuxna får problem som leder till kriminalitet. En checklista ska hjälpa till att hitta de som är i farozonen. Checklistan används idag bara på ett fåtal BUP-kliniker i landet. Jag hoppas att vi nu kan få en större spridning på det, säger Pia Enebrink, psykolog och forskare vid Karolinska Institutet/BUPsignal som i en studie slår fast att testet i många fall ger bättre underlag för bedömning av fortsatt risk för utagerande än när man utgår från en diagnos eller vanliga kliniska bedömningar. Det är vanligare än man tror med stökiga barn som behöver hjälp att hamna rätt. I fyraårsåldern är det vanligt att barn har en viss tendens till aggressivitet, men senare brukar det avta. Bland barn och unga finns det ungefär 10 procent som kan uppfylla kriterier för en uppförandestörningsdiagnos. Det finns alltså ett stort behov av bra metoder, säger Pia Enebrink. Checklistan, eller utvärderingsinstrumentet EARL 20B (Early Assessment Risk List for boys), radar upp 20 riskfaktorer som man behöver överväga när man gör en undersökning av ett barn. Man tittar bland annat på barnets familjesituation, skolmiljön och vilka kompisar barnet skaffar sig, säger Pia Enebrink. Ett liknande test för flic - kor finns, men det har inte testats i Sverige ännu. Det kan vara svårare att upptäcka aggressivitet hos flickor, då de inte visar det lika fysiskt. SB BILD: PIXGALLERY.COM Frihet, jämlikhet och kompisskap! Dialog Att kunna kommunicera med omgivningen är en nödvändighet men inte alltid en självklarhet, ibland kan det behövas lite hjälp. Tekniken gör det mesta möjligt! Får vi visa dig vår film? Gå in på www.etac.se/junior och titta på vår nya film om Balder elrullstol! Där får du får också möjlighet att beställa mer information från oss. Vi ses på ID dagarna 11-13 oktober. Ta chansen att titta på alla nya lösningar! PS. Visste du att Etac har en elrullstol som lyfter ditt barn högre än alla andra elrullstolar på marknaden? Sitshöjdsjusteringen sträcker sig från 38 cm upp till hela 82 cm. www.permobil.se www.etac.se/junior MyTobii P10 portabel ögonstyrning - avancerad men enkel att använda. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 13
NYHETER kraft Partierna struntar i sin egen politik Politikerna säger sig vilja arbeta för ett bättre samhälle för funktionshindrade, men ingenting händer i praktiken. Det är oerhört frustrerande när utredningsförslag som det finns stor politisk enighet kring inte leder till praktiska förändringar, säger Jan Rydh, utredare, i en kommentar till Handikappförbundens enkätundersökning som tydligt visar att politikerna från alla riksdagspartierna vill se en bättre handikappolitik. Handikappförbunden håller i princip med om våra frågor till hundra procent, berättar Ingemar Färm. Frågorna i enkätundersökningen handlade om rätten till hjälpmedel, Arbetsförmedlingens handikappkodning, tillgänglighet och den kommande diskrimineringslagen. Downföreningen googlar åt anhöriga En ny svensk kunskapsbank om Downs syndrom har startats på internet. Det är Svenska downföreningen som ligger bakom projektet som har fått bidrag från Allmänna Arvsfonden för två år framåt. Vi googlar åt Svenska downföreningens webbsida. läsarna, säger Judith Timoney, ansvarig för den nya webbsidan. Ny guide visar vägen till högre studier Nu blir det enklare för unga funktionshindrade att hitta rätt väg till högre studier. Sisus har gett ut en guide för personer med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder som vill studera på högskola. www.sisus.se David Lega startar nytt inspirationsmagasin för unga med funktionshinder. Tidningen vänder sig till alla unika människor och kommer ut med första numret i december. Proteststorm mot radions sexskämt om Downs syndrom Radiolyssnarna rasar mot sexskämt om tjejer med Downs syndrom som drogs i P3 den tredje augusti. Helt otroligt att man kan skämta om en så utsatt grupp när man vet att övergrepp på tjejer med Downs syndrom existerar, säger nyblivna mamman Elin Hoffmann i Bålsta. Hennes egen son föddes med Downs syndrom. På några dagar fick Granskningsnämnden in 25 anmälningar mot programmet, men programledaren Özz Nüjen tycker inte att programmet gjort fel. När Elin Hoffmann lyssnade på P3:s humorprogram Programmet som fortfarande inte får heta Bögradio fick hon en chock. Så löd skämtet Skämtet löd ungefär så här:...förra veckan hade jag jättehäftigt sex med en som gick i åttonde klass. Nu vill jag inte att ni missförstår mig, bara för att hon gick i åttonde klass var hon inte minderårig. Hon var över 20 år gammal, men i särskolan räknar man klasserna lite annorlunda. Ja, ni vet inte vad ni gått miste om förrän ni provat att ha sex med en som har Downs syndrom. Det är som de säger: större tunga, större nöje... Elin Hoffmann blev förfärad av inslaget. Jag har inte mött något dåligt bemötande sen min son föddes. Så man blir väldigt ledsen när man hör något sådant. Det är oerhört tragiskt att skämta sexuellt om tjejer med Downs syndrom, då man vet att det förekommer sexuella övergrepp på den här gruppen. Det är otroligt dålig stil, säger hon. Enligt Elin Hoffmann ska skämtet sedan fortsatt med något i stil med ett nej är alltid ett nej, så välj någon som inte kan uttrycka sig ordentligt. Precis som dryga tjugotalet andra skickade Elin in en anmälan till Gransk ningsnämnden. Eva Tetzell, ställföreträdande direktör på nämnden säger att man annars får in väldigt få Elin Hoffmann ledde föräldraprotest. anmälningar om kränkningar av funktionshindrade. Lyssnarstormen som nu dragit igång är ovanlig. En handläggare tar en titt på fallet och vi har beställt in en inspelning av programmet så att han ska kunna ta ställning, säger Eva Tetzell som själv inte vill uttala sig om vad hon personligen tycker om skämtet. Programledaren för programmet, Özz Nüjen, säger till tidningen Resumé att han står helt bakom ståuppkomikern Anders Celin. Den som inte förstår att det är humor, har ingen humor. Svenska komiker har både en rättighet och en skyldighet att skämta om allt. Om standup inte berör och upprör, då är det ingen bra stand up. Anders Celins skämt är inget angrepp på någon, säger Özz Nüjen till Resumé. Inte smakfullt P3:s programchef Dan Granlund tycker personligen inte att skämtet var smakfullt, men tror inte att programmet kommer fällas. Det var ett taffligt skämt från en komiker som inte ville föra fram en viktig sakfråga, utan bara verkar ha varit ute efter rubriker. Men man måste kunna skämta om alla och jag tycker inte att skämtet gått över gränsen för vad som är kränkande, säger Dan Granlund. Nu ligger fallet i Granskningsnämndens händer. Enligt yttrandefriheten ska man kunna skämta om det mesta, men det finns ju en gräns för hur långt man kan gå, säger Granskningsnämndens Eva Tetzell. Handläggaren Mattias Wande uppger att man skickat ärendet på yttrande till Sveriges radio. Preliminärt beslutsdatum är den 15 november. Elin Hoffmann hoppas att programmet fälls. Ett sexuellt skämt om tjejer med Downs syndrom är inte roligt. Det är bara väldigt lågt, säger hon. SB 14 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
Föräldrar: Krångligt söka bidrag Byråkratin hos Försäkringskassan är alltför komplicerad. Det tycker 50 småbarnsföräldrar som svarat på en enkätundersökning tidningen Dagen gjort. Formulär som är svåra att förstå och alldeles för långa handläggningstider suger musten ur många. Samtidigt svarar 68 procent av föräldrarna att de varit nöjda med sin kontakt med Försäkringskassan, främst med hur de blivit bemötta. 38 av de 50 tillfrågade svarade att de var nöjda eller ganska nöjda med bemötandet från personal. Men byråkratin fungerar inte som den ska. Ansökningsformulären är för krångliga och många av föräldrarna tycker att det varit alltför omständligt att söka ersättning. Blanketterna måste helt enkelt förenklas så att alla kan förstå dem på egen hand. En annan brist hos Försäkrings kassan som föräldrarna tar upp är oförmågan till flexibilitet. Råkar man kryssa i fel ruta får man besked om att något är fel och hela processen måste börjas om på nytt. Det går inte att rätta till felet via internet eller telefon, säger en av de tillfrågade. Ylva Bernrup, enhetschef på Försäkringskassan förvånas inte av kritiken och känner väl till bristerna hos myndigheten. Hon menar att man nu arbetar med att förenkla byråkratin. Sedan i våras finns en särskild avdelning på Försäkrings kassans huvudkontor som enbart arbetar med att förbättra användarvänligheten, säger hon till Dagen. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 15
NYHETER kraft Snygga böcker i mp3 ger läslust Snygga omslag och tuffa mp3-spelare. Det är viktigt för att se och hörböcker ska fungera bra för barn och ungdomar med läshandikapp. Dagens bokomslag är fula och signalerar att de som lånar den sortens böcker är annorlunda. Barn med dyslexi, som själva går till bibliotek och lånar böcker, tycker inte att förpackningen av talböcker är tilltalande. De vill ha talböcker som ser ut som de böcker deras kamrater lånar, konstaterar Hjälpmedelsinstitutet i en rapport om Se och hörböcker. Rapporten efterlyser också att alla förlag publicerar sina böcker med en Daisy-skiva i en ficka i omslaget. Daisy är ett format för digitala böcker och står för Di gi - talt Audiobaserat Informations- System. När alla böcker har en Daisyskiva kan alla barn att läsa samma bok. Fonderna som ger stöd till familjen Nyfiken på vilka fonder som kan ge ekonomiskt stöd till familjer med barn med funktionshinder? Majblom man har alla hört talas om men det finns en lång rad andra fonder som också Snyggt omslag lockar. Många fonder kan ge stöd. kan vara aktuella att söka bidrag hos. Handikappupplysningen i Stock holms län har gjort en sammanställning av sådana fonder. Här tipsas exempelvis om Oskarfonden där familjer kan söka ekonomiskt bidrag. På fondens engen hemsida berättas att många föräldrar med svårt sjuka barn har tagit kontakt det senaste året. Under året har vi kunnat hjälpa flera hundra familjer med ekonomiska bidrag till skiftande ändamål. Allt från pedagogiska dataprogram till medicinsk specialistsjukvård. Mer information finns på www.hu.sll.se. Funktionshindrade kan bli vinnare Föräldrar måste kräva datorstöd i skolan Med hjälp av moderna datorer kan många barn med funktionshinder lättare ta till sig informationen i skolan. Många barn med svårigheter kan gå integrerat i den vanliga skolan om bara rätt datorstöd ges, säger Jane Brodin, professor i barn- och ungdomsvetenskap på Lärarhögskolan. Men enligt en ny rapport från Lärar högskolan i Stockholm använder sig skolan alldeles för lite av tekniska hjälpmedel för dem som behöver, trots att föräldrar till barn med funktionshinder som använt datorer menar att de haft stor betydelse för barnets utveckling, både utbildningsmässigt och socialt. Den nya tekniken gör det möjligt för många elever med svårigheter att tillgodogöra sig samma utbildning som sina klasskamrater. Det är barn med funktionshinder som skulle vara de stora vinnarna, men på många skolor får inte eleverna de hjälpmedel de borde ha rätt till, säger Jane Brodin. Nu uppmanar hon alla föräldrar till barn med funktionshinder som går i den vanliga skolan att ställa högre krav på lärare och skolledning. Projektet IKT (Informations- och Oroliga barn riskerar att ha svårare för att återhämta sig från bedövning, uppleva större sömnproblem, känna mer smärta och därmed behöva mer smärtstillande. Det visar en studie från forskare på amerikanska Yale University. I studien ingick 241 barn i åldrarna fem till tolv år. Barnen har genomgått operationer av näspolyper eller halsmandlar. De barn som var mest oroliga hade svårast att återhämta sig efter operationen och upplevde mer smärta och ängslighet än barn som känt sig lugnare. Zeev Kain, som lett studien menar att den är viktig och att förebyggande Jane Brodin vill ha fler datorer till elever med funktionshinder. Oroliga barn läker långsammare kommunikationsteknik) som en integrerande länk för barn och unga med rörelsehinder genomfördes av Jane Brodin och Peg Lindstrand, universitetslektor i pedagogik på Lärarhögskolan och presenteras nu för att inspirera till ett flitigare användande av tekniska hjälpmedel. Vi tyckte inte att vi kunde se ett särskilt stort intresse för tekniska hjälpmedel ute bland skolorna och hos myndigheterna. När vi granskade skolor runt om i Sverige upptäckte vi att det var väldigt svårt att hitta skolor som gav eleverna rätt datorstöd, säger Jane Brodin. Hon tror att detta beror på dålig flexibilitet och okunskap bland lärare. Det första steget i att förbättra elevernas situation är att informera föräldrarna om att de måste ställa krav på skolan. En skola för alla ska vara en skola där alla barn kan tillgodogöra sig undervisningen. Om detta inte fungerar är det skolans ansvar att söka andra lösningar, säger Jane Brodin. Rapporten finns att ladda ner på Lärarhögskolans hemsida, www.lhs.se. Sara Bengtsson insatser för att minska oro hos barn borde leda till snabbare återhämtning hos nyopererade barn. www.yale.edu Funktionshindrade på utlandsuppdrag Unga funktionshindrade kan genom ett EU-projekt få möjlighet att åka utomlands på korttidsvolontärtjänst. Ungdomsprogrammet bedrivs för att främja att unga med sämre förutsättningar får möjlighet att utvecklas och åka utomlands. Mer info finns på www.ungdomsstyrelsen.se/kat/0,2070,981,00.html 16 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006
Förbundet Unga Rörelsehindrade Göteborgsklubben I fl era månader har Antons föräldrar fått kämpa för att få livsviktig vård. Sjukhuschefen tog saken i egna händer när sjuåring nekades vård Sjuårige Anton Håkansson lider av Hunters sjukdom och behöver medicin för fyra miljoner kronor varje år. Länssjukvårdsnämnden i Halland har hela tiden sagt nej. Nu tar sjukhusledningen saken i egna händer och ser till att Anton får sin livsviktiga behandling. Hunters sjukdom är en ärftlig lagringssjukdom som bland annat innebär att lever och mjälte förstoras. Sjukdomen är mycket ovanlig och behandlingsmetoden är dyr. Fyra pojkar i Sverige lider av Hunters sjukdom. De andra tre får behandling, men inte Anton. Varför? Länssjukvårdsnämnden i Halland vill inte betala för den. Nu har Halmstads länssjukhus på egen hand beslutat att bekosta hela behandlingen. Bernt Tonnby, barnneurolog, menar att behandlingen är viktig för Anton. Om han inte får behandlingen kommer han långsamt försämras. Levern och mjälten förstoras, hans tillväxt stannar och i Antons fall har även den mentala förmågan gått tillbaka, säger Bernt Tonnby. Anton Håkansson föddes helt frisk men blir idag allt sämre. Om behandlingen skulle kunna förbättra hans mentala förmåga vet man inte. Men studierna visar att Sjukhusledningen med chefen Anders Dybjer ser till att sjuåringen får sin behandling. barn som getts medicinen blivit fysiskt friskare. I flera månader har läkare och Antons föräldrar fått kämpa för att han ska få den behandling som finns tillgänglig. Redan i våras erbjöds familjen att få köpa medicinen från läkemedelsföretaget. Då var preparatet inte godkänt av vare sig amerikanska eller europeiska myndigheter, men Läkemedelsverket gav sitt godkännande. Två pojkar i Sverige ingår i ett forskningsprojekt och får behandling. Den tredje pojken bor i Skåne och har fått behandlingen godkänd där. Men Anton Håkansson blev nekad. Barnkliniken i Halmstad har inte fyra mil joner kronor att lägga på en enda patient och sökte därför stöd från Länssjukvårdsnämnden. Men därifrån fick man blankt nej. Nu har FDA, den amerikanska läkemedelsmyndigheten godkänt preparatet men Länssjukvårdsnämnden kommer av principskäl inte se över ett godkännande på nytt förrän EMEA, den europeiska läkemedelsmyndigheten, godkänt behandlingen. Det är så vi hanterar alla frågor. Om EMEA ger sitt godkännande kommer vi åter att pröva fallet, säger Bengt Eliasson, ordförande för Länssjukvårdsnämnden. Men Länssjukhuset i Halmstad vill inte vänta. Föräldrarna Hasse och Lotta berättar för Göteborgsposten att de känner sig lättade och glada, men att de samtidigt är förundrade över hur besluten fattats. SB Föreningen JAG deltog i Almedalens politikervecka 2006 Jämlikhet, assistans och gemenskap det är vad vi jobbar för! Föreningen JAG startades 1992 av några personer med omfattande funktionshinder och nedsatt intellektuell förmåga som kände att de behövde en egen förening för att föra sin talan. Nu är vi över tusen medlemmar, och många politiker är intresserade av vad vi tycker. För att fortsätta ha kraften att påverka är det viktigt att vi blir fler. Vill du stödja arbetet för mänskliga rättigheter för personer med omfattande och intellektuella funktionshinder? Gå med i Föreningen JAG. Läs mer om oss på www.jag.se Föreningen JAG Lästmakargatan 10, 103 92 Sthlm Tel: 08-789 30 00, foreningen@jag.se Vi arbetar för ett samhälle där rörelsehinder inte är ett handikapp. Är du upp till 30 år och vill ha ett tillgängligt samhälle och ha kul samtidigt kan du bli medlem hos oss. Medlemskapet är fritt första året. Kontakta oss på: 031-365 98 28 eller mejla: urg@telia.com. # 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 17
INTERVJU kraft Victors sjukdom fick mig att omvärdera hela mitt liv Sonen Victors autism blev en chock för bokförläggare Albert Bonnier och hans hustru Nalini. Men efter tio års kamp har sonen överträffat alla förväntningar. Vi har fått ut mycket positivt av vårt arbete med autismen. Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv. Mycket av det som tidigare var viktigt är totalt oväsentligt, berättar Albert Bonnier. Text: Valter Bengtsson valter.bengtsson@faktapress.se 18 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006 Albert Bonnier är bokförläggare och vd för Bonnier Fakta, som ger ut facklitteratur. Nalini har ett förflutet som journalist och arbetar i dag som portföljförvaltare på Tredje APfonden. Två framgångsrika personer som mitt i livet kastades in i en situation med ständig kamp och oro. Idag är Victor elva år, men Albert Bonnier minns väl hur han för nio år sedan förstod att något var fel: Vi hade en diffus känsla av att Victor inte reagerade på tilltal. Vi funderade på om det kunde vara en hörselskada. Vad vi definitivt förstod, var att något var fel. Vanliga barnläkare har i allmänhet inte tillräcklig kunskap om det som Victor hade drabbats av. Vi fick höra att han är lite sen och att det mest var fråga om att vänta och se. I själva verket är det det sista man ska göra. Min fru hade en stark drivkraft att göra något åt det, i stället för att förtränga det, och tog kontakt med olika läkare. Vi fick klart för oss att det inte var ett hörselfel utan kunde se att det var något som liknade ett autistiskt syndrom. Det talades mycket i skägget, vilket inte gjorde situationen lättare. Det är pressande att leva med ett barn som man inte kan kommunicera med, som får plötsliga utbrott och man inte vet hur man ska förstå. Det är så frustrerande när man är ute och promenerar med familjen och barnet plötsligt bara sticker i väg, utan att man vet varför eller om det kommer tillbaka. Det är ett ständigt osäkerhetsmoment som är ohanterligt. Detta fanns det väldigt lite förståelse för i den vårdapparat som vi kom i kontakt med. Det första man sa till mig och min fru, när vi kom till det team som skulle ta hand om Victor, var hur har ni det?. Det var som om de redan hade bestämt sig för att det inte fanns någonting att göra för Victor. För oss var det en obegriplig fråga eftersom vi hela tiden var oroliga för hur Victor hade det. Det gav en fingervisning om hur man inom vården ställer sig till problematiken att detta är så svårt att det gäller för föräldrarna att själva komma över det på något sätt. Vad skulle vi göra nu? När vi ställde oss i kö för en undersökning fick vi veta att det skulle ta ett halvår. Det var en riktig chock och fullständigt otänkbart för oss. Vi hade förstått att Victors problem var svårartade, att det var akut och att man måste göra något snabbt. Alla som lever med ett barn med dessa problem vet att det är ett 24-timmarsjobb. Victor kunde inte sova, det var ständiga problem och vi kände en oavbruten oro. Att gå på dagis fungerade inte under den första perioden. Vi råkade kanske illa ut i början. En talpedagog sa till oss att det är omöjligt, han kommer aldrig att kunna prata. Jaha, vad ska vi göra då? Han Det här är det viktigaste vi gjort i våra liv. Vi har klarat det här. Det är en ständig resa men vi har klarat den akuta delen, säger Albert Bonnier. Foto: Stig Almqvist
# 1, 2006 FÖRÄLDRAKRAFT 19
INTERVJU kraft Fortsättning från föregående sida kan få en halvtimmes talterapi hos mig en gång i månaden. Man blev som ett frågetecken hur kunde någon tro att det skulle ha någon som helst effekt? Inom delar av vården fanns en apatisk inställning till barnens möjligheter, framförallt bland äldre psykologer som hade lärt sig att det här var det minsann inget att göra något åt. Dessa psykologer sållade vi ögonblickligen bort! Via vänner fick Albert och Nalini Bonnier kontakt med en amerikansk familj, som också hade ett autistiskt barn, i Bryssel. De hade tagit problemet i egna händer och påbörjat en behandling med Lövås beteendeterapi, men det var en terapiform som man var mycket skeptisk till i Sverige vid denna tid. Om man sa något om Lövåsterapin fick man höra att den inte var bra och att Lövås hade använt bestraffningar och liknande. Samtidigt var det så att den norske läkaren Ivar Lövås var en av de få som hade gjort en vetenskaplig studie. Han hade bland annat jämfört utvecklingen hos autistiska barn, som fick beteendeterapi, med autistiska barn som fick annan pedagogik. Resultatet var helt enastående bra för beteendeterapin. Möjligen var försöksgruppen inte riktigt representativ men hur som helst hade hans arbete resulterat i något positivt och många barn hade blivit betydligt bättre. Ett av skälen var att han påbörjade terapin när barnen var riktigt unga. Albert och Nalini Bonnier träffade familjen i Bryssel och såg hur föräldrarna arbetade med sin pojke. Han hade blivit nästan helt normal i sitt beteende. Vi blev tagna av det här, säger Albert Bonnier. Det visade sig att de enda som behärskade terapin var verksamma i Norge. Ivar Lövås hade utvecklat metoden under 80-talet på UCLA-universitetet i Kalifornien, berättar Albert Bonnier. Det är en beteendevetenskaplig inlärningsmetod för autistiska barn som innebär att man spaltar upp olika begrepp i lättbegripliga enheter. Det börjar med att man bara försöker lära barnet imitera med armar och ben, för att så småningom träna ljud. Det bygger på sunt förnuft. Det är ju genom att imitera vuxna som barn lär sig språk och begrepp, något som autistiska barn inte klarar. Lövås angrep problemet på ett väldigt praktiskt sätt och fick bra resultat. Av de personer som Albert och Nalini kom i kontakt med valde man att arbeta med en terapeut på Glenneinstitutet utanför Oslo. Terapeuten kom till Stockholm och gav Albert och Nalini Bonnier en veckas intensivkurs i beteendeterapi när Victor var två och ett halvt år. Vi har videofilmer från den första tiden och det är fantastiskt att se dem. Till en början förstod han inte vad som skulle hända. Vi satt i en ring, några psykologistuderande, vi föräldrar och ytterligare några anhöriga. Sedan, när Victor skulle göra efter, och kasta en tärning i en låda och plötsligt gjorde det, hurrade alla och klappade i händerna. Han tittade upp och vi fick kontakt med honom och han förstod att vi hade uppmärksammat vad han har gjort. Då började han lära sig. Efter några veckor hörde kommunens omsorgsnämnd av sig och frågade om de fick skicka upp en person för att observera terapin. Hon blev imponerad av hur Victor tog till sig träningen, hur snabbt han utvecklades och fick en starkt positiv kurva. Den långa resan Snart började Victor ta muntliga instruktioner. Men sedan började en lång resa med hårt jobb, från nio på morgonen till fem sex på kvällen, även lördagar och söndagar. Hela tillvaron förändrades fullständigt. Min fru lade studierna på Handelshög skolan på hyllan för att jobba med Victor, med hjälp av psykologistudenter som var intresserade av terapimetoden. Hon odlade en grupp människor som skulle kunna avlösa varandra. Arbetet var så intensivt att man var tvungen att ha avlösning efter ett par timmar, så att Victor hela tiden fick konstant träning. Hela dagarna var inrutade med drillningsprogram där Victors tillvaro strukturerades upp, moment för moment, så att han ska kunna ta in information. Detta höll vi på med i två år, första året ensamma tillsammans med ungdomar Sedan, när Victor ska göra efter, och kasta en tärning i en låda och plötsligt gör det, hurrar alla och klappar i händerna. Han tittar upp och vi får kontakt med honom. 20 FÖRÄLDRAKRAFT # 1, 2006