ANTECKNINGAR FRÅN KURSLEDARTRÄFFEN 24/9 25/9 2009 ARBETETS MUSEUM I NORRKÖPING Kursledarträffen inleddes med morgonsamling med fika utanför Alvarummet på Arbetets museum. Några av deltagarna hade anlänt redan kvällen innan till Scandic hotell nere vid Resecentrum men många hade startat tidigt från respektive hemorter. Samtliga var dock rysligt kaffesugna! T f klinikchef vid Kirurgiska kliniken på Vrinnevisjukhuset, Hans Krook, hälsade välkomna samt invigde träffen med att klippa ett imaginärt band! Styrgruppen, representerad av Rigmor, Ann-Marie B, Gunnar samt Yvonne H inledde med att informera om vad de jobbat med sedan förra kursledarträffen i Varberg. Ett uppdrag rör marknadsföring för kursen; hur sprider vi information om kursen? Nationella hemsidan för Lära sig leva med cancer presenterades. Där finns information för allmänheten men också en del dit kursledare enbart har tillträde och dit alla kursledare nu ska ha fått inloggningsbehörighet. Man måste ha ett kursledarkontrakt för att få behörighet. Om det inte fungerar med inloggningen kan man kontakta Jessica Ahlin som är webbansvarig i Primärvården Skåne. För att nå hemsidan, går man in på Region Skånes webbplats. Ann-Marie demonstrerar olika funktioner på hemsidan för oss. Rigmor, som ansvarar för nyhetsbreven, informerar om att det kommer ett nytt i oktober samt att det är viktigt att vi alla mailar in information till henne. Vidare tipsar Rigmor om ett bra sätt att sprida information om kursen; skicka informationsmaterial till olika patientföreningar. Styrgruppen fortsätter sitt arbete med att utveckla materialet och programmet. Lästipshäftet har förnyats under året. Det finns nu också ett nyproducerat KAM-häfte, Komplementär och alternativ medicin, för kurstillfälle 8. Vidare pågår arbete med revidering av smärthäftet och detta beräknas bli klart innan årets slut, för tryck i början på nästa år. Georges undrar om man tänker uppdatera Power-pointmaterialet. Med denna undran startas en diskussion där vi enas om att detta verkligen behövs, speciellt vad gäller kurstillfälle 1 3. En av våra sponsorer påpekar att det redan finns mycket bra bildmaterial framtaget av läkemedelsföretag, bildmaterial som är produktoberoende. Ett förslag väcks som går ut på att utveckla mappar med bilder (powerpointmaterial) så man kan plocka ut det material som passar till varje tillfälle. I morgon fredag ska Andrea ge återkoppling på genomförd enkät om sexualitet. Diskussion uppstod när det blev dags att bestämma var nästa kursledarträff ska hållas. Våra kursledare i Malmö vill vara värdar för kursledarträff 2011, detta spikas. Nästa år ses vi i Trollhättan! Styrgruppen berättar också att man planerar en kursledarutbildning i Kristianstad hösten 2010, återkommer med närmare besked. Vi fortsätter med Norden Runt och kursledarna från Malmö berättar att man håller den 45:e kursen i Malmö (!), den tredje för året. Man har 20 utbildade kursledare i Malmö varav 12 aktiva. Kursledarna arbetar på Onkologkliniken samt Kvinnokliniken där man har mycket engagerade klinikledningar och har haft så sedan kursstarterna 1997. Man håller endast kurser på kvällstid för att anhöriga ska kunna vara med. Kursledarträff Lära sig leva med cancer 2009 1
I Södertälje startar kurs om två veckor, den första sedan våren 2008. Man har problem med kostnader för kursen; den egna kliniken vill inte stå för hela kostnaden och andra kliniker vill inte släppa till personal, det kostar för mycket. Norden Runt fortsätter med att Borås berättar att man där håller två kurser om året. Alla slags cancerpatienter är välkomna, man bjuder in via olika media. Fondmedel från lokal cancerförening bekostar kursmaterialet och kliniken står för lön under arbetstid, kurserna hålls på eftermiddagar. I Borås har kurserna varit igång i 11-12 år. I Kristianstad har kursledarna mycket gott stöd från ledningen, kurserna har hållit på i 10 års tid. Inte heller i Kristianstad är det helt lätt att få deltagare, man brukar annonsera i tidningen. Vidare påpekar kursledare att de ofta känner att tiden är knapp, får ofta vara tidspoliser för att hinna klämma in allt som ska hinnas med. Hässleholm håller en kurs på våren och en på hösten. Man får sätta in gratis annons i lokaltidningen. Information om kursen sprids också genom att informationsblad delas ut på olika sjukvårdsinrättningar samt att patienter hört talas om kursen genom andra patienter. Fina lokaler, bra ekonomi, god tillgång till föreläsare har man i Kalmar som också tipsar om att sätta upp plansch på apoteken för att sprida information. Man har även en välvilligt inställd klinikchef men svårt att få kursdeltagare varför kursen endast hålls en gång per år. I Trollhättan har man också bra lokaler, gott om föreläsare och kurser har hållits sedan 1996. Dock är det endast gyn-patienter man håller kurserna för. Man har försökt intressera andra kliniker men förgäves. I Eksjö finns 4 kursledare och man startade kurserna 2000. Nu håller man en kurs om året för alla slags cancerpatienter. Från början finansierades kurserna med fondmedel men nu bekostar landstinget (Höglandssjukhuset) dem. Ingen kurs hålls i Växjö eller Jönköping. Man har cirka 18-30 anmälningar till varje kurs men bara hälften deltar. I Eksjö är det inte heller så svårt att få föreläsare. På Åland har de två kursledarna genomfört 12 kurser totalt. Tack vare Cancerföreningen har man inga problem med ekonomin men lite svårt att få föreläsare att ställa upp. Det brukar vara cirka 12 20 deltagare i varje kurs, medelst övertalning och tvång (!). I Helsingborg hålls f n inga kurser. Katarina Ohlén håller i stället kurs i Sexualitet och samlevnad. I Växjö hålls kurs en gång om året av två kursledare från Onkologiska kliniken. En cancerstiftelse bekostar allt, annonserar t o m i pressen åt dem. Inga problem med deltagare eller föreläsare och kurserna är till för alla slags cancerpatienter. Skövdes två kursledare håller en kurs per år. Här finns inga bekymmer med ekonomin, alla cancerpatienter är välkomna. Här inbjuder man deltagare med blänkare på intranät. I Norrköping är vi f n fyra utbildade kursledare varav tre aktiva. Kirurgiska kliniken samt LAH delar på kostnaden för kurserna men alla cancerpatienter är välkomna. Svårt att få deltagare och i våras fick vi för första gången ställa in en kurs p g a för få anmälningar. Kursledarträff Lära sig leva med cancer 2009 2
Vi tror inte att det är bristande intresse men vi vet inte hur vi bäst ska nå ut till patienter och anhöriga. Vi tar tacksamt emot alla tips! I Lund hålls kurser på olika kliniker på sjukhuset. På Onkologkliniken håller tre kursledare fyra kurser per år, de sista två åren har kurserna varit diagnosinriktade, GI och gyn men man har även tagit in andra diagnosgrupper. Kursledarna på Kirurgiska kliniken samarbetar med Onkologkliniken och håller t ex kurser för bröstcancerpatienter en gång per år. För att sprida information har man i Lund satt upp planscher på vårdavdelningar, mottagningar samt tryckt upp visitkort för kursledarna. Efter Norden Runt återkom styrgruppen om nästa kursledarutbildning som startar hösten 2010. Man diskuterar hur utbildningen ska komma att se ut; nätbaserad, förberedelseuppgifter, inlämningsuppgifter med färre internatdagar? Någon deltagare påpekar att det är viktigt att inte helt stryka det personliga mötet då det händer något med deltagarna under internatveckan, det är en process som kanske är nödvändig för att bli bra kursledare. En annan deltagare tycker att det är viktigt (nästan nödvändigt?) med mer än en deltagare från hemkliniken eller orten. Anders från Södertälje föreslår studiebesök mellan olika kursledare/orter för att få nya tankar och inspiration. Gunnar i styrgruppen tycker att det är viktigt att vi driver saken på våra respektive kliniker, både vad gäller kursledarutbildningen och kurserna. Georges pekar på att olika arbetsgivare har olika syn på vikten av rehabilitering av psykosocial natur och att vi kan ha olika svårt att kämpa för LLC beroende på var i landet vi kommer ifrån och/eller vilken klinik vi arbetar på. Efter lunch redovisade vi vår målsättning med Cancer och sexualitet. Innan vi skapade detta extra kurstillfälle funderade vi länge på hur det skulle kunna se ut. Vi upplevde att detta ämne fick mycket litet utrymme och ville därför lyfta det på ett sätt som skulle kunna fungera i kursen som helhet. Vi hittade en dansk film, I nöd och lust, som vi trodde skulle kunna fungera som utgångspunkt för gruppdiskussioner. Vi var också överens om att vi ville plocka in en expert med erfarenhet och kunskap om att arbeta med dessa frågor. På prov ombad vi uroterapeut Susanne Karnock föreläsa utifrån ämnet samt berätta utifrån arbetslivserfarenhet. Eftersom hennes kompetens och förhållningssätt i ämnet är värdefullt, så deltar hon varje kurstillfälle vid detta tema. Hon deltar också som samtalsledare i en grupp om behov finns. Efter filmvisning delar vi in hela deltagargruppen i två-tre samtalsgrupper, då vi tänker, att det skulle vara lättare för deltagarna att öppna sig på så sätt. Vi lade detta kurstillfälle näst sista gången för att deltagarna skulle hinna lära känna varandra och vi delade på kvinnor och män. Vi skapade också en utvärderings-blankett, följande mallen i kursen som sådan. Enligt de utvärderingar vi erhållit sedan detta kurstillfälle skapades är det ett mycket uppskattat inslag i kursen och vi avser att fortsätta med det. Förslag framkom idag, att om vi bedömer det svårt utifrån vilka deltagare respektive kurs omfattar, hur vi ska dela in i samtalsgrupper, så kan frågan ställas till gruppen, så kan de delta i det beslutet. Det förslaget tar vi med oss! Efter lite trassel med tekniken kunde vi så äntligen titta på filmen! Susanne Karnock kom och berättade om sitt arbete som uroterapeut och sin medverkan i kurstillfälle 8. Hon fick svara på många frågor och kunde bekräfta att sexualitet och cancersjukdom är ett mycket eftersatt område i sjukvården, något som personal kan ha svårt att hantera och därför inte gärna tar upp med patient och anhörig. Vårt extrainlagda kurstillfälle omfattar alltså filmvisning, föreläsning och samtalsgrupper utifrån temat cancer och sexualitet. Kursledarträff Lära sig leva med cancer 2009 3
Vi har inte tagit bort något annat utan detta är ett extra tillfälle och därmed flyttat kursens sista tillfälle, Aktuell forskning, till ett tillfälle nr.9. Efter en lång dag var det så dags för några timmars ledighet innan nästa programpunkt. Vi träffades utanför Arbetets museum för att göra en s k Johannavandring, en kort guidad rundtur i Industrilandskapet tillsammans med Johanna som underhöll oss med mustiga beskrivningar om hur livet kunde se ut för cirka 100 år sedan bland arbetarbefolkningen i Norrköping. Sedan återvände vi till 2000-talet och avslutade kvällen med en god måltid på Laxholmen! Fredagen inleddes med att Andrea berättade om sin magisteruppsats i sexologi och hur det under hennes arbete med den framkommit önskemål från patienter om rehabsamtal om sex och samliv. Det framkom också att patienter och anhöriga får mycket lite information om hur samlivet påverkas när man är sjuk eller lever tillsammans med någon som är sjuk. Patienter var också kritiska mot att sjukvårdspersonal utgår från att man har en partner, att man lever i en tvåsamhet. De som var ensamstående blev inte tillfrågade alls om sin sexualitet av sjukvårdspersonal. En annan viktigt aspekt, som påpekades på kursledarträffen, är att sjukvårdspersonal också utgår från att patienten är heterosexuell. Vidare berättade Andrea att hon i syfte att göra en behovsanalys skickat ut 98 enkäter till aktiva kurser våren 2009 (bortfall 5 st). Frågorna som ställdes handlade om huruvida man ville veta med om cancer och sexualitet. Framförallt var det åldersgruppen 40 69 år som svarade på enkäten, 2/3 var kvinnor, 60 % av dessa hade eller hade haft cancer. 48 % vill innan eller i behandling vill veta mer om hur samlivet påverkas, 52 % (!) vill inte veta mer men efter avslutad behandling är det fler som vill veta mer. Ungefär 50 % vill veta vilka konsekvenser det kan bli sexuellt; om hur läkemedel och behandling påverkar sex och samliv, om känslomässiga reaktioner, om egenvårdstips, om var man vänder sig om man har frågor om sex och samliv. Patienter efterfrågar rehabsamtal efter cirka 3 mån efter avslutad behandling, inte i samband med vanligt återbesök då andra saker är viktiga, t ex röntgensvar, fortsatt behandling etc. Sedan var det dags för Birgitta Hulter, dr i medicinsk vetenskap, auktoriserad klinisk sexolog, sjuksköterska, vårdlärare m m att gästa oss för att föreläsa runt frågan Hur kan vi samtala med patienter och närstående kring sexualitet? Birgitta lämnade anteckningar som vi kopierade och som vi hoppas ni tog med er. Vad gäller Birgittas bok, se litteraturtips! Nästa gästtalare var barnkurator och familjeterapeut Lars Widén från Barntraumateamet på Vrinnevisjukhuset. Som vanligt (vi är bortskämda i Norrköping) var det oerhört intressant att lyssna på och lära oss av Lars och hans erfarenheter av att möta barn och ungdomar i akut kris. Han lämnade också anteckningar som vi kopierade och delade ut. Annan litteratur som Lars rekommenderar, se litteraturtips. Klinikchef Maria Jakobsson, LAH, avslutade vår kursledarträff med några väl valda ord. Innan vi intog lunch så gavs också möjlighet att gå en liten rundtur på utställningen kring EWK:s produktiva konstnärskap i muséet och därefter åt vi lunch tillsammans innan vi skildes åt! Väl mött i Trollhättan 2010! Vi tackar för oss kul att se er! Kursledarträff Lära sig leva med cancer 2009 4
LITTERATURTIPS Titel Sexualitet och hälsa Sexualitet i vården Du är hos mig ändå Ungdomar o barn om att mista en förälder Barn i sorg Ro utan åror Barn och trauma Barn på intensivavdelningen Nära döden nära livet I taket lyser stjärnorna Författare Birgitta Hulter Gertrud Aigner Susanne Sjöqvist et al Atle Dyregrov Ulla-Carin Lindquist Atle Dyregrov Atle Dyregrov et al Kati Falk, Ami Lönnroth Johanna Thydell Kursledarträff Lära sig leva med cancer 2009 5