Demensföreningen på Åland r.f. Verksamhetsberättelse 2018 Syfte Demensföreningens syfte är att bevaka intressen och rättigheter och att förbättra förhållandena för personer med demens och deras anhöriga och för yrkesverksamma inom området. Föreningen vill öka kännedomen om och förståelsen för hur det är att leva med demens, möta aktuella behov och trygga tillgången på information och kunskap om demens. Föreningen vill därmed medverka till en kvalitativ utveckling av demensomsorgen och demensvården i landskapet i samverkan med andra föreningar, organisationer och samhällsinstanser. Demensföreningens profil är att vara kontaktskapande, rådgivande och stödande för i huvudsak personer med demens och deras anhöriga. Föreningens verksamhet skall tillgodose målgruppernas behov eftersom de själva kan ha begränsade möjligheter att föra sin talan i sak. Föreningen väcker initiativ och fungerar som referensgrupp och resursorganisation i samarbete med andra berörda föreningar, organisationer och samhällsinstanser. Föreningen är remissinstans i ärenden och lagförslag som berör föreningens målgrupper. Styrelse och ersättare, övriga funktionärer och verksamhetsgranskare. Styrelse och ersättare Tuula Mattsson Inger Eriksson Jatta Erämetsä Regina Johansson Tor-Björn Lundberg Anne Sjölund Mejt Svahnström Erik Brunström Eeva Jansson Övriga funktionärer Cita Nylund Verksamhetsgranskare Agneta Brunila Ann-Charlotte Sjölund Hans-Erik Lindeman Ordförande Viceordförande Ersättare Ersättare Verksamhetsledare Ordinarie Ordinarie Ersättare 1
1. Demensrådgivning Demensrådgivningen är ett av de högst prioriterade områdena inom föreningens verksamhet. Rådgivningen är avgiftsfri och tillgänglig för hela landskapet. De huvudsakliga målgrupperna är personer med kognitiv svikt och demens, deras anhöriga och föreningens medlemmar. Andra målgrupper har främst varit yrkesverksamma inom social- och hälsovård och övriga berörda serviceproducenter. Demensrådgivningen har tillhandahållits av föreningens verksamhetsledare Cita Nylund. Individuell rådgivning har tillhandahållits genom telefonkontakt, mottagning, hembesök, besök till andra enheter och e-postkontakt, i syfte att ge information, råd och stöd samt hänvisning till andra serviceproducenter. Rådgivningen har även omfattat möten med sakkunniga, föranledda av vård- och serviceplanering, olika ansökningar, och handledning. 2016 års statistik inom parentes. Antal rådgivningsbesök på kansliet: 69 (71) Antal rådgivningssamtal per telefon: 413 (289) Antal hembesök: 14 (28) Övriga rådgivningstillfällen (mail, chatt): 13 (23) Antal stödgruppsträffar: Två stödgrupper har träffats under året, en grupp har träffats nio gånger, en grupp har träffats fem gånger. Grupperna består av sammanlagt 16 personer. Samarbete och kvalitetssäkring inom ramen för Demensrådgivningen För att kunna följa med utvecklingen inom förenings- och rådgivningsarbetet har verksamhetsledaren Cita Nylund deltagit i följande: Månatliga arbetsplatsmöten vid Ålands handikappförbund. Olika fortbildningstillfällen i Ålands handikappförbunds regi under året Regelbunden kontakt med minnesmottagningen på Ålands hälso och sjukvård (ÅHS). Äldreomsorgsdagarna i Stockholm 18-19 oktober Nordiskt välfärdscenters konferens äldrevänliga samhällen i Stockholm 15-16 oktober Bjudit in samtliga politiska partier för att presentera föreningens verksamhet. Samarbets-möten med landskapsregeringens socialbyrå och socialminister Wille Valve 2
2. Övrig förenings- och informationsverksamhet 2.1 Ekonomi Föreningens verksamhet har i främsta hand finansierats med medel från Ålands Penningautomatförening. Övrig finansiering har bestått av medlemsavgifter, intäkter från hyllnings- och kondoleanskort, donationer samt julhälsningar. Demensföreningen har en heltidsanställd (36h, 45 min/vecka) verksamhetsledare vars främsta uppgift är att handha demensrådgivningen vid föreningens kansli. Kanslitiden är måndag fredag kl. 09.00 15.00 och vid behov annan tid enligt överenskommelse. Verksamhetsledaren fungerar även som föreningens sekreterare och kassör. Den ordinarie demensrådgivaren har varit sjukskriven hela verksamhetsåret. 2.2 Medlemmar och medlemsvärvning Medlemsantalet har ökat från 160 till 165 personer. Medlemsvärvningen har främst skett genom rekrytering via styrelsemedlemmarna, verksamhetsledaren, stödgruppsverksamheten och olika aktiviteter. 2.3 Styrelsemöten och arbetsgruppsmöten Styrelsen har sammanträtt 10 gånger och behandlat 124 paragrafer. Styrelsen träffas i handikappförbundets lokaler på Skarpansvägen 30. 2.4 Medlemsmöten Vårmötet: Vårmöte hölls torsdag 7 maj 2018 kl. 18.00 på Bistro Savoy Närvarande: 18 medlemmar. Efter mötet bjöds medlemmarna på middag i restaurangen. Höstmötet hölls 03.12.2018 kl. 18.00 på Handicampen. Närvarande :15 medlemmar. 2.5 Remissvar, yttranden och insändare Föreningen har samarbetat med Ålands handikappförbund med avseende på gemensamma remissvar, yttranden och insändare. 15 juni bjöd verksamhetsledaren in till möte med landskapsregeringens (LR) specialsakkunniga Elin Englund och Gunilla Lindqvist för att diskutera föreningens synpunkter på revideringen av riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom. 14 augusti deltog verksamhetsledaren i en arbetslunch tillsammans med lantrådet Katrin Sjögren och ÅHS styrelseordförande Annette Holmberg-Jansson för att diskutera landskapets och ÅHS budget för år 2019. 4 september kallades verksamhetsledaren till lagtingets social och miljö-utskott för hörande angående landskapets budget år 2019. 19 november hölls ett möte med socialarbetare Julita Andzeulaite från Hammarland angående utbyggnad av Hammargården. 3
27 november deltog verksamhetsledaren i socialnämndens i Hammarland möte angående utbyggnad av Hammargården. 2.6 Representation Föreningens representant i Ålands handikappförbunds styrelse har varit Jatta Erämetsä med ersättare Mejt Svahnström Vid Ålands handikappförbunds vårmöte representerade Tuula Mattsson föreningen. Även på förbundets höstmöte deltog Tuula Mattsson. 2.7 Informationsverksamhet 13 februari besökte medlemmar av socialnämnden i Mariehamn Demensföreningens kansli för att få information om föreningens verksamhet. 11 juni deltog verksamhetsledaren i ett diskussionsmöte med LR i Sund om den kommande socialvårdslagen. 13juni deltog verksamhetsledaren i Alandica debatt genom en paneldiskussion om minnessjukdomar arrangerad av Nordens Välfärdscenter. 7 augusti möte med Gun Holmström, ordförande i äldrerådet i Lemland. 27 augusti besökte verksamhetsledaren Äldrerådet i Lemland för att presentera föreningens verksamhet. 5 oktober presenterade verksamhetsledaren statistik över antalet platser för demensvård och prognoser för behovet av platser i framtiden på diskussionstillfället Framtidens demensvård på Oasen boende och vårdcenter. 30 oktober besökte fullmäktigeledamot i Mariehamn Roger Jansson kansliet för att informera sig om föreningens verksamhet. 14 november delgavs ÅHS styrelses viceordförande Ingrid Johansson, Folkhälsans styrelseledamot Erika Boman och landskapsregeringens specialsakkunniga Mikael Granholm verksamhetsledarens rapport från Nordiskt välfärdscenters konferens äldrevänliga samhällen i syfte att lyfta frågan om äldrevänliga samhällens betydelse för personers med demenssjukdom på Åland. Skriftligt informationsmaterial har distribuerats till enskilda personer och enheter, som kommit ifråga för demensrådgivning, möten, gruppverksamhet och undervisning. Information, rådgivning och stöd har riktat sig till medlemmar, klienter, anhöriga, yrkesverksamma inom social- och hälsovård, andra serviceproducenter, studerande, förtroendevalda och allmänheten. Under våren erbjöds informationsfoldern med tillhörande informationsfilm Lätt att handla till 12 matvaruaffärer och 1 köpcentra. 4
2.8 Internationella Alzheimerdagen 21 september uppmärksammade föreningen Internationella Alzheimerdagen genom en hel dags föreläsningar på Alandica med 118 deltagare. Programmet redovisas som en bilaga till verksamhetsberättelsen. T.v Deltagare i seminariet. T.h Sjukhuspräst Katarina Gäddnäs föreläser om att orka när man inte orkar. 2.9 Medlemsaktiviteter Demensföreningen har i samarbete med Reumaföreningen på Åland, föreningen Vårt hjärta, föreningen Andning och allergi, samt Ålands cancerförening ordnat två allsångstillfällen, den 14.03 och den 25.10, på restaurang Oliven, med Lasse Fredriksson som allsångsledare. Den 06.06 ordnade föreningen sommarträff för medlemmarna genom ett besök på Mariehamnsmuseet, Modellstaden Mariehamn, med efterföljande lunch på restaurang Nautical 17 medlemmar deltog i träffen. 5
Under året har demensenheterna erbjudits akvarellmålningstillfällen (8 tillf/enhet) med en professionell konstnär, Raina Clemes. Under våren hölls tillfällen på Dagverksamheterna Klippan och Oasen, och under hösten på Grupphemmet Linden. Vernissage på Dagverksamheten Klippan 12 juni 2018. T.h kursledare Raina Clemes och deltagare Nanna Backas. I mitten Demensföreningens verksamhetsledare Cita Nylund och ordförande Tuula Mattsson. 6
Övrigt 2 mars bjöds verksamhetsledaren till avdelningen Marhällan på Trobergshemmet för att titta på den fototapet avdelningen fått bidrag från föreningen för. 12 juni deltog verksamhetsledaren och ordförande i vernissage för konstprojektet Akvarellmålning för minnessjuka på dagverksamheten Klippan. 10 oktober deltog verksamhetsledaren i ett möte med jurister från Samarbetsförbundet kring funktionshinder r.f angående klienters rättigheter till stöd. 3. Organiserad stödgruppsverksamhet för anhöriga och närstående Under året har organiserade gruppträffar i första hand ordnats för anhöriga och närstående vars maka/make bor hemma, men även för andra anhöriga vars närstående bor och vårdas på gruppboende eller institution. Syftet har varit att de anhöriga skall få information och stimulans och få utbyta erfarenheter genom att samtala och umgås i mindre grupper. Under motsvarande tid och på samma plats har de närstående med demens fått möjlighet till ordnad sysselsättning. Träffarna har varit avgiftsfria för deltagarna. Lättare servering har ingått. Deltagarna har haft eget ansvar för transport. Färdtjänst har kunnat användas. Två grupper har träffats en gång i månaden. Träffarna har i huvudsak skett vid handikappförbundets lokaler på Skarpansvägen och på Brobacka Gästhem i Jomala. 4. Samarbete med dagverksamheter och boende- och vårdenheter, Ålands hälso- och sjukvård, kommunerna, vårdutbildningsenheterna, patientintresseföreningarna och andra serviceproducenter Demensföreningen vill bevaka intresset för målgrupperna beträffande en god daglig livskvalitet för personer med demens och en fungerande avlastning för anhöriga och närståendevårdare. Föreningen har ställt demensrådgivaren till förfogande som sakkunnig resursperson för utvecklandet av och stöd till kvalitativ dagverksamhet och anpassade boendeoch vårdenheter i de olika kommunerna. En kontinuerlig kontakt och ett gott samarbete med de olika aktörerna inom verksamhetsområdet gynnar sakfrågan och underlättar utvecklandet av omsorgen för de berörda personerna. Ett mål har varit att kontakten med föreningen ska vara en naturlig del av verksamheten. Föreningen har följt med kommunernas och landskapets arbete med servicen till personer med demenssjukdom, tagit del av styrdokument och bistått med information och sakkunskap till dessa. Föreningen har även bevakat intressegruppens rättigheter i utvecklandet av handlingsplaner, lagar och förordningar. Öppet hus på Handicampen Den 03.12 deltog föreningen i Åland handikappförbunds Öppet hus-tillfälle med glöggmingel. 7
Övrigt Under året har föreningen drivit ett kompetensnätverk för yrkesutövare inom demensvård, dit samtliga kommuner och organisationer är inbjudna. Syftet med nätverket är att främja samarbetet mellan de olika aktörerna, stöda varandra och utbyta erfarenheter, sprida kunskap och information inom nätverket och utåt samt sprida kunskap om demenssjukdomar. Som nätverkets ordförande fungerar Heli Gåvefeldt (Föglö kommun). 5. Övrig stödverksamhet Demensföreningen vill stöda utveckling av vården och omsorgen för personer med demenssjukdom.samt uppmuntra till studier och fördjupade studier inom geriatri och demensvård som förbättrar kvaliteten på vården i ett långt perspektiv. För att uppmuntra studier inom omsorg och vård tilldelar föreningen stipendium till studerande vid Högskolan på Åland och vid Ålands yrkesgymnasium. Stipendium kan komma ifråga för inriktning på omsorg och vård för äldre. Under 2018 har tilldelats två stipendier till studerande på Ålands yrkesgymnasium. I juni fördelade styrelsen medel som inkommit genom kondoleansinbetalningar, sk guldkantsmedel, till demensenheterna, av en summa av 40 /klient, till 82 klienter. Under sommaren och hösten användes gåvorna bland annat till inköp av sommarblommor, sångstunder, cafebesök, utflykter och restaurangmiddagar för klienterna. Övrigt Föreningens styrdokument består av föreningens stadgar från 2012, föreningslagen, verksamhetsplan samt budget. Utöver detta har föreningen en jämställdhetspolicy. Policyns syfte har varit att stärka ett gott socialt klimat och trivsel för styrelsemedlemmarna, verksamhetsledaren och föreningsmedlemmarna samt för övriga personer som har berörts av demensföreningens verksamhet. Föreningen har arbetat för ett samhälle där personer med demens och deras anhöriga skall omfattas av delaktighet och gemenskap och på lika villkor och med lika ansvar som andra samhällsmedborgare. Demensföreningens styrelse framför härmed sitt tack till alla medlemmar och medarbetare samt till alla andra som har engagerat sig och bidragit till föreningens verksamhet under 2018. Mariehamn den 18.02 2019 Styrelsen för Demensföreningen på Åland r.f. 8