Hjälpmedel 2015 Sammanställning av resultaten från medlemsenkät om hjälpmedel Stephen Hawking föreläser med hjälp av talsyntes. Stockholm Waterfront building, okt 2015
Neuroförbundet i sociala media facebook.com/nervsystemet @neurosweden @neuroforbundet och @brainbus_se Neuroförbundet Ansvarig utgivare: Marit Jenset, Neuroförbundet Utredare: Karin Månsson, Neuroförbundet Layout: Peter Winberg, Neuroförbundet Bilder: Neuroförbundets bildarkiv, där ej annat anges Adress: Neuroförbundet, Box 49084, 100 28 Stockholm Giro för gåvor: PG 90 10 07-5 BG 901-0075 Citera gärna Hjälpmedel 2015, men uppge källan.
3 Innehåll. Inledning. 4 Slutsats. 4 Medlemsenkät. 5 1 Introduktion. 5 2 Svarande 6 3 Hjälpmedelsanvändning och nöjdhet. 7 4 Råd och stöd kring hjälpmedelsanvändning. 8 5 Upplevelse av hjälpmedelsverksamheten....... 10 6 Om hjälpmedel är ur funktion. 12 7 Hjälpmedlens betydelse för användaren. 14 Bilaga Introduktion till svarande. 16
4 Inledning Neuroförbundets verksamhetsplan för 2015 anger att förbundet ska arbeta med hjälpmedel. Syftet är bland annat att med temat Jag är inte ensam lägga grunden för råd- och stödverksamhet riktad till medlemmarna samt till förbundets fortsatta påverkansarbete inom hjälpmedelsområdet. Neuroförbundet ska belysa hur hjälpmedelssituationen ser ut i landet, ta fram förbundets viktigaste ställningstaganden, arbeta med lobbying med mera. På sikt syftar Neuroförbundets hjälpmedelsarbete till en förbättrad och mera likvärdig hjälpmedelssituation för förbundets medlemmar. För att framöver kunna bedöma hur medlemmarnas hjälpmedelssituation förändras har en medlemsenkät genomförts, vilken redovisas i denna rapport. Text i rött är citat hämtade från enkätens frisvar. Hjälpmedel är varken ett definierat begrepp eller en lagstadgad rättighet. Samhällets hjälpmedelsverksamhet förändras och nya begrepp som välfärdsteknologi, design för alla och universal design har etablerats. Samtidigt flyttas produkter från hjälpmedelsverksamheteten till konsumentmarknaden och it-baserat kognitivt stöd är på frammarsch. Slutsats Bristfällig hjälpmedelsservice, avsaknad av vårdgaranti och otillräcklig information utgör hinder för delaktighet i samhällslivet. Jag har bland annat en talapparat som hjälpmedel, om den går sönder som har hänt förut, så måste jag lämna den ifrån mig. Väldigt svårt när man inte kan prata. Likadant med min elrullstol, går den sönder måste jag lämna den och får ingen tillfällig ersättning av rullstol. Det tycker jag verkligen måste förbättras. Hjälpmedelsenkätens förhållandevis höga svarsfrekvensen visar att hjälpmedelsfrågan är betydelsefull för Neuroförbundets medlemmar. Mer än en fjärdedel av dem som har hjälpmedel är inte nöjda med sin nuvarande hjälpmedelssituation. Nationell funktionshinderpolitik syftar till att möjliggöra delaktighet i samhällslivet. Av dem som använder hjälpmedel är dessa en förutsättning eller av stor betydelse för delaktigheten, för 86,8 %. Samtidigt uppger 38,9 % att de inte har tillgång till omedelbar service om hjälpmedlen går sönder och 51,1 % att de inte heller kan låna hjälpmedel. Tillsammans leder detta till att bristande service då hjälpmedel gå sönder utgör hinder för delaktighet för en stor grupp hjälpmedelsanvändare. Många upplever dessutom att de inte får tillräcklig information om lämpliga hjälpmedel och att det tar alltför lång tid från det att frågan om hjälpmedel väckts tills de har tillgång till hjälpmedlet ifråga. Otillräcklig information, långa väntetider och bristande hjälpmedelsservice är inte förenligt med nationell funktionshinderpolitik.
5 Medlemsenkät 1. Introduktion Neuroförbundets hjälpmedelsengagemang är långsiktigt och syftar till en bättre och mera likvärdig hjälpmedelsförsörjning. För att framöver kunna bedöma om medlemmarnas hjälpmedelssituation förbättrats har en medlemsenkät genomförts. Svarande fick själv bedöma vad som är hjälpmedel. Det kan vara både det de fått via hjälpmedelscentral och produkter som de själv köper för att kompensera sin funktionsnedsättning. Frisvaren visar att det råder oklarhet kring vad som är hjälpmedel inom hälso- och sjukvårdens ansvarsområde, bostadsanpassning, bilanpassning och andra insatser och åtgärder. Enkäten är en 0-mätning av hur medlemmarna upplever sin hjälpmedelssituation våren 2015. Jag har idag käpp som jag själv införskaffat och handbollsstrumpa. till exempel möjlighet att använda sittsegway eller portabel elrullstol Mitt enda hjälpmedel är en pilatesboll. har själv köpt robotdammsugare Jag har flera hjälpmedel men saknar några Bland annat en hiss eller dylikt ned till nedre våningen i vår villa. Att man inte har möjlighet att få bilen anpassad och behöver hjälp med färdtjänst. Tanken sätter gränser. Utmaning h h Samordning av olika insatser som involverar och kan tolkas som hjälpmedel, till en fungerande helhet.
6 2. Svarande Enkäten vände sig till de medlemmar som uppgett att de har neurologisk diagnos och som lämnat sin e-postadress till Neuroförbundet. Enkäten skickades ut med e-post 3 juni till 7663 respondenter fördelade över hela landet. Den stängdes 1 september. Då hade 2955 svar kommit in. Svarsfrekvens Den procentuella andelen som besvarat utsänd enkät uppgår till 38,7 %. Könsfördelning Av de svarande är 68,5 % kvinnor och 31,5 % män. Åldersfördelning 66,6 % är mellan 18 och 64 år och 30,4 % mellan 65 och 80 år. 2,5 % är äldre än 80 år och 0,5 % är yngre 18 år. Sysselsättning 49,6 % är pensionärer, 31,8 % förvärvsarbetande och 1,6 % studerande, 17,1 % har angett annan sysselsättning, vilket oftast förefaller vara sjukskriven eller att de har sjukersättning. Några är arbetssökande. Efter 65 års ålder får jag inte gå kvar på min tidigare hjälpmedelscentral. Just nu mammaledig annars arbetslös/arbetstränar. Pensionär men jobbar mycket ideellt och politiskt. Både förvärvsarbetande och har sjukersättning på halvtid. Anhörigvårdare och pensionär. Analys Enkäten skickades endast ut via mail. Det kan påverka huruvida svaren är representativa för Neuroförbundets medlemmar. Svarsfrekvensen är emellertid god och frisvaren är omfattande och innehållsrika. De svarandes spridning över landet motsvarar dessutom ungefär befolkningens fördelning som helhet.
7 3. Hjälpmedelsanvändning och nöjdhet 65,1 % uppger att de använder hjälpmedel och av de 34,9 % som inte använder hjälpmedel uppger 7,2 % att de behöver hjälpmedel och 16,7 % att de inte vet om de behöver hjälpmedel. Totalt antas således 2170 svarande ha en relation till hjälpmedel. 72,5 % av dem är nöjda med sin hjälpmedelssituation och 27,5 %, 597 personer är inte nöjda. Är alltså nöjd just nu men saker och ting kan ju förändras. Ta allt du kan från början, vänta inte, för då får man inget. Man förväntas passa in i de standardstorlekar som finns. En del hjälpmedel som är lite dyrare skulle passa mig bättre. Av frisvaren framgår att många upplever alltför långa väntetider innan de får tillgång till hjälpmedel. Ingen kan hjälpa mig med kognitiva hjälpmedel alla säger att de ska ta reda på och återkomma sedan händer inget mer önskar att beslutsprocessen skulle vara snabbare. Från det att arbetsterapeuten påbörjat beställningen av rullstol har det tagit nästan nio månader innan jag fått den. Utmaning hhneuroförbundets medlemmar ska vara nöjda med sin hjälpmedelssituation. hhvårdgarantin behöver omfatta även hjälpmedel.
8 4. Råd och stöd kring hjälpmedelsanvändning Av samtliga svarande uppger 67,1 % att de inte har behov av råd och stöd kring sin hjälpmedelssituation medan 32,9 % har ett behov. Samtliga respondenter har också fått svara på frågan om de har någon de tryggt kan prata med om sitt hjälpmedelsbehov. 39,4 % uppger inget behov av någon att prata med. 11,4 % har ingen att prata med, 335 personer. De som har någon att prata med uppger personal på hjälpmedelscentral, släkt och vänner och övriga. Frisvaren visar att övriga många gånger också är släkt och vänner eller namngivna personer. 3,9 % uppger att de kan vända sig till Neuroförbundet, 115 personer. Mer än ett svar var möjligt varför summan är 118,5%. Diagram 5: Har du någon du tryggt kan prata med om ditt hjälpmedelsbehov? 1 Nej, jag har inget behov att prata med någon just nu 2 Nej, jag har ingen att prata med 3 Ja, med personal på hjälpmedelscentalen 4 Ja, med hjälpmedelsleverantör 5 Ja, med släkt och vänner 6 Ja, med Neuroförbundet 7 Ja, med annan, uppge gärna vem
9 Halvårsvisa kontakter med NUS där jag kan ta upp såna saker. Försäljare av kylväst med mera samt min familj. Vänner i samma situation. Har en helt fantastisk arbetsterapeut! Medlemmar i NEURO. Får inte vända mig direkt till hjälpmedelscentralen, måste gå via arbetsterapeut, krångligare. Utmaning hh Neuroförbundets medlemmar ska uppleva att de har någon att prata med när det finns behov av det. hhneuroförbundets medlemmar ska lita på att de kan prata med Neuroförbundet.
10 5. Upplevelse av hjälpmedelsverksamheten Tillgång till hjälpmedel Av de svarande som angett att de har hjälpmedel uppger 71,8 % att de har de hjälpmedel de behöver och 28,2 %, 523 personer, att de inte har det. Ett återkommande frisvar är att kylväst inte ingår i hjälpmedelsverksamheten. Påverkat valet av hjälpmedel 88,0 % upplever att de själv har kunnat påverka valet av hjälpmedel medan 12,0 %, 231 personer, inte upplever det. Individuell anpassning av hjälpmedel 70,7 % har fått individuell anpassning och 17,8 % uppger att det inte behövs. 11,5 %, 221 personer, uppger att de skulle behöva individuell anpassning men de har inte erbjudits det. Träna på att använda sitt/sina hjälpmedel 49,1 % har fått träna att använda sina hjälpmedel och 41,2 % uppger att det inte behövts. 9,6 %, 185 personer, uppger att de skulle behöva träna men har inte erbjudits det. Det är omöjligt att på egen hand köpa en del hjälpmedel. Företagen kräver att utprovning sker via en ortopedingenjör till exempel. Man kan inte påverka själv vilka hjälpmedel man behöver för kommun och landsting har köpt in ett fast sortiment. Anpassningar jag behöver får jag ej via hjälpmedelscentralen. Det måste jag och min man konstruera och tillverka. först hade jag kört sönder mina köksluckor och dörrar genom att åka runt med min stora utestol inomhus. Bättre hjälpmedel för svaga händer och armar. Bättre utprovning av rullatorer. terapeuten har sett till att du får en förklaring innan man använder sitt hjälpmedel. Skulle behövt att lära mig mera om hur man kör rullstol redan från början. Då hade jag inte råkat ut för olyckan som jag gjorde.
11 Frisvaren pekar på att många efterlyser bättre information. Patientlagen (2014:821) 3 kap 1 3 anger att patienten ska få information om de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning. Frisvaren visar också att många svarande känner sig utsatt och osäkra på olika sätt. väntat sedan augusti. Orkar snart inte med mig själv och min omgivning. de jobbiga är att följa upp tjata och bråka om allt 100 gånger, man känner sig så jobbig och arg! Vem ska man kontakta? Jag vet inte vilka hjälpmedel som finns, men det kan bero på att jag själv är dålig på att undersöka det. Det finns säkert fler smarta hjälpmedel som man inte har någon aning om?? Jag tror att vi med neurologisk problematik har mindre möjligheter att få den hjälp vi behöver eftersom vi ju ändå bara blir sämre, så att säga. Utmaning hhneuroförbundets medlemmar ska uppleva att de har de hjälpmedel de behöver. hhneuroförbundets medlemmar ska uppleva att de själva kan påverka valet av hjälpmedel. hh Neuroförbundets medlemmar ska uppleva att hjälpmedlet är anpassat efter deras egna behov. hh Neuroförbundets medlemmar ska få tillgång till den träning i att använda sina hjälpmedel som de behöver. hhpatientlagen ska efterlevas vad gäller hjälpmedel. h h Neuroförbundets medlemmar ska kunna känna sig trygga med hjälpmedelsverksamheten som sådan.
12 6. Om hjälpmedel är ur funktion Service 61,1 % har tillgång till omedelbar service om hjälpmedlet går sönder medan 38,9 %, 749 personer, har inte det. Här kan noteras att förebyggande service också efterfrågas. Lån av hjälpmedel 48, 9 % kan låna ett hjälpmedel om det egna gått sönder medan 51,1 %, 984 personer, inte kan det. Det framkommer också att en del gärna själv vill ha ett extra eller reservhjälpmedel. Angående dessa frågor uppgav många att de saknade svarsalternativet vet ej. Diagram 10: Har du tillgång till omedelbar service om ditt/dina hjälpmedel går sönder? 1 Ja 2 Nej Att hela elscootern måste stå på hjälpmdelscentralen flera dagar för till exempel pumpning av däck eller byte av innerslang. Sådant gjordes tidigare hemma på några minuter! Att det finns bättre backup om till exempel elrullstolar går sönder. för det finns ingen jour på kvällar eller helger där man kan få hjälp utan då blir man strandstt till sängen och hemmet.
13 Oftast när blir mindre fel på större hjälpmedlen jag har, pappa lagat. Region Skåne har tagit bort årlig service på Permobil. Man ska ringa på plats i stan när permobilen går sönder Hur länge ska man sitta på plats innan de kommer och lagar permobilen??? Numera kollas inte elrullstolar varje år, utan bara när jag själv tar initiativ. Jag tror att min elscooter har ett antal tappade skruvar, och andra fel. Jag har varit för trött för att säga till om det. Hur är det på helger? Semester? Diagram 11: Kan du låna hjälpmedel om ditt eget går sönder? 1 Ja 2 Nej Det hade varit bra om man fått låna hjälpmedel typ rullstol när det går sönder. Man blir väldigt låst annars. Min elmoped/scooter börjar bli gammal och lite ryckig när jag kör. Ringer jag till hjälpmedelscentrum kommer de och hämtar den till skroten och jag får ingen ny. Utmaning hh Servicen måste vara sådan att hjälpmedelsanvändare aldrig behöver vara utan sina hjälpmedel.
14 7. Hjälpmedlens betydelse för användaren Funktionshinderpolitiken syftar bland annat till att möjliggöra delaktighet i samhällslivet. 86,8 % uppger att hjälpmedlen har stor betydelse eller är en förutsättning för delaktighet i samhällslivet. Frisvaren vittnar också om att hjälpmedelena har stor betydelse för identitet och livskvalitet. Diagram 13: Vilken betydelse har dina hjälpmedel för att du ska kunna vara delaktig i samhället, t.ex. socialt umgänge, kultur- och fritidsaktiviteter, föreningsliv, handla och uträtta ärenden? 1 Ingen betydelse 2 Liten betydelse 3 Varken eller 4 Stor betydelse 5 Det är en förutsättning Jag har en elrullstol som är livsnödvändig. Ger mig frihet och självständighet. Rullstol, inkontinenshjälpmedel med mera måste jag ha för att kunna förflytta mig och vara bort hemifrån längre stunder. Jag skulle inte kunna ha hund om jag inte hade elmoppe. Varför skulle jag då stiga upp över
15 huvud taget på morgonen? Såväl rollator som sugrör med mera är nödvändiga för att kunna delta aktivt. Har inte kunnat leva självständigt sedan jag flyttade till Östergötland. Behöver permobil som jag inte fått. Hade det i Dalarna. Elrullstol Jag brukar åka en sväng om da n, så länge det är hyfsat väder. Utan den är jag inte jag. Jag har en liten Eloped, liten elmoped som jag köpt själv, måste serva själv, köpa ny batterier med mera, utan den inget värdigt liv. Svårt att få av landstinget liksom lättare rullstol, orkar inte bråka och tjata. De hjälpmedel som jag har är av stor betydelse, men även de som saknas skulle ha ännu större betydelse. Min hjälpmedelssituation är en stor stressfaktor och har orsakat mig mycket isolering och depression. Min permobil gör livet lättare! Min bästa vän! Herregud annars kan de slänga mig på soptippen direkt. Hade jag inte hjälpmedel skulle jag ligga i en säng och sakta tyna bort, understimulerad och ledsen över att inte kunna göra något, depression vid MS är inte sjukdomsrelaterat Utan rullstol kommer jag ingen vart, och utan duschstol blir det inte så bra Utmaning h h Att utforma hjälpmedelsförsörjningen så att den överensstämmer med fastställd nationell funktionshinderpolitik.
16 Bilaga Introduktion till svarande Neuroförbundet kommer att arbeta med att förbättra hjälpmedelssituationen för medlemmarna och behöver din hjälp. Även du som inte har eller tycker att du behöver hjälpmedel ombeds svara. Det gör resultatet säkrare. Du bedömer själv vad som är hjälpmedel. Det kan vara både det du får via hjälpmedelscentral och produkter som du själv köper för att kompensera din funktionsnedsättning. Det finns inte någon gemensam definition av vad hjälpmedel är. Var snäll och svara på några frågor med fasta svarsalternativ. Vill du kommentera eller beskriva din hjälpmedelssituation så finns det utrymme för detta. Du svarar anonymt men kan uppge kontaktuppgifter om du medger att vi hör av oss till dig i det fortsatta arbetet. Du är välkommen att kontakta mig om något är oklart. Karin Månsson karin.mansson@neuroforbundet.se 08 677 70 12 Tack för din medverkan!
17 Egna noteringar:
neuroforbundet.se info@neuroforbundet.se Tel: 08-677 70 10 S:t Eriksgatan 44, 4tr Box 49084, 100 28 Stockholm Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca. 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi.