Slutrapport Familjeband

1 071031 (1)14 Dokumenttyp: Projekt: Projeknr: Projektdokument, slutrapport Familjeband 296 Syfte: Att erbjuda ett pedagogiskt program till anhöringa till patienter med känslomässiga problem Utfärdat av: Utf datum: Godkänt av : Godk datum: Eva Blixt, projektledare 071031 Slutrapport Familjeband

1 (2)14 Sammanfattning Bakgrund Vid Psykiatriska Ungdomsteamet i NU-sjukvården bedrivs sedan våren 2004 DBT för ungdomar, 16 20 år, med emotionellt instabil personlighet och självskadande beteende. Utöver individuella samtal och färdighetsträning i grupp kompletteras behandlingen med särskilda anhörig-/närstående-grupper tre gånger per termin. I mötet med anhöriga i grupp har det framkommit stora behov av både struktur och metod för anhörigstöd. Anhöriga har också själva efterfrågat utökat stöd i grupp. I USA har Alan Fruzzetti och Perry Hoffman utarbetat en pedagogisk metod som visat goda resultat hos anhöriga när det gäller att ge en högre grad av egen stabilitet, förbättrat mående, minska belastning och öka grad av bemästrande i en svår livssituation. Metoden bygger på samma grundprinciper som Linehans (1993) dialektiska beteendeterapi (DBT). Syfte Projektets syfte är att starta och genomföra ett pedagogiskt program enligt modellen Familjeband. Programmet är riktat till anhöriga till patienter med känslomässig instabilitet, impulsivitet, självskadande- och självmordsnära beteende och som är bosatta i NU-sjukvårdens upptagningsområde. Familjeband syftar till att stärka de anhöriga och deras relationer till sina närstående. Genomförande På grund av att beskedet om beviljade medel försenades startade projektet ett halvår senare än planerat. Detta medförde att en grupp, i stället för som planerat två grupper, från NU-sjukvården, kunde ingå i den utvärdering som gjorts av Lunds Universitet. Två behandlare från Psykiatriska Ungdomsteamet i Vänersborg har genomgått utbildning i Family Connections (Familjeband) i USA under sommaren 2006. Dessa två behandlare startade och genomförde Familjeband med en grupp under hösten 2006. Skattningar från denna grupp är en del i underlaget till den utvärdering som gjorts via Lunds Universitet. Ytterligare en omgång av Familjeband genomfördes under våren 2007 och en omgång pågår hösten 2007.

1 (3)14 Utvärdering Utvärdering av resultat sker genom den studie som genomförts av Lunds Universitet. information från anhöriga vid uppföljningsmöte för de två första grupperna. egna erfarenheter ekonomisk redovisning Resultat Under projekttiden har en omgång av Familjeband genomförts varje termin. Utvärdering har skett som planerat via Lunds Universitet. Utvärdering har skett genom att deltagarna gjort självskattningar före och efter att de deltagit i Familjeband. En jämförelse mellan för- och eftermätning visar en signifikant minskning av psykiska symtom och upplevd börda av att ha en anhörig med psykiatrisk problematik, samt en ökad förmåga till acceptans Jämförelsen visar också signifikanta förändringar i självrapporterade aspekter av familjefungerande, till exempel ökad upplevelse av närhet och minskad upplevelse av kaos i familjerelationer. Ett ytterligare syfte med projektet har varit att kunna stödja de anhöriga som så önskade, att fortsätta träffas inom ramen för primärvårdens självhjälpsgrupper. Erbjudande om hjälp med kontakt erbjöds grupperna och anhöriga bedömde då att de kunde ordna detta själva. Vid återträff med grupperna hade detta inte kommit till stånd och man önskade hjälp med kontakt med Primärvården. De behandlare som arbetat med Familjeband i projektet kommer att hålla utbildningsdagar för personal från andra mottagningar inom psykiatriska kliniken NU-sjukvården i januari. En person från BUP deltar i nuvarande omgång av Familjeband i utbildningssyfte.

1 (4)14 Innehållsförteckning 0.1 Syftet med dokumentet...5 1 UTFALL...6 1.1 Måluppfyllelse...6 1.2 Leveranser...6 1.3 Tidsplan...7 1.4 Budget...7 1.4.1 Avvikelser...8 2 GENOMFÖRANDE...9 2.1 Organisation...9 2.2 Personal 3 SLUTLEVERANS...10 3.1 Förberedelser...10 3.2 Överlämning...10 3.3 Förvaltning...11 3.4 Arkivering...11 4 ERFARENHETER FRÅN PROJEKTET...12 4.1 Synpunkter och observationer...12 BILAGA PROGRAMMET FAMILJEBAND SOM ANHÖRIGSTÖD INOM PSYKIATRIN. EN SVENSK UTVÄRDERING...FEL! BOKMÄRKET ÄR INTE DEFINIERAT.

1 (5)14 0.1 Syftet med dokumentet Syftet med slutrapporten är dels att sammanfatta projektets resultat och genomförande för den egna organisationen, dels att tjäna som rapport till socialstyrelsen. 0.2 Referenser För referenser se referenslista i bilaga: Lundh, Lars-Gunnar och Wångby, Margit. 2007. Programmet Familjeband som anhörigstöd inom psykiatrin. En svensk utvärdering. Lund: Lunds Universitet

1 (6)14 1 Utfall 1.1 Måluppfyllelse Målet att erbjuda Familjeband till anhöriga till emotionellt instabila patienter med självskadebeteende vid psykiatriska kliniken, NU-sjukvården är nått. Erbjudandet har i de första omgångarna gått till anhöriga till unga patienter. Det har spridits genom anslag i väntrum och genom behandlare inom både barn- och ungdomspsykiatri och vuxenpsykiatri. Noggrann utvärdering av Familjeband som stöd till anhöriga har skett. Den har visat att utbildningen har positiv effekt på anhörigas situation, mående och upplevda belastning. Se bilaga 1. 1.2 Leveranser Utvärdering av metoden som använts i projekten har gjorts gemensamt med projekt nr 2, Jakobsberg-Karolinska Psykiatrisk Öppenvård, och nr 54, Region Skåne, Universitetssjukhuset i Lund, Psykiatridivisionen. Utvärderingen är gjord av Lars-Gunnar Lundh, Lunds Universitet och insänd till Socialstyrelsen våren 2007. De tre projekten har resulterat i ett utbildningsmaterial i manualform som kan användas av andra enheter i landet. Utbildningen Familjeband har genomförts med en omgång under hösten 2006, en under våren 2007 och en under hösten 2007 vid Psykiatriska Ungdomsteamet. Det material som ligger till grund för utbildningen Familjeband är översatt och finns tillgängligt för andra enheter som önskar använda det. Vid projektstarten fanns som villkor för beviljade medel att materialet skulle finnas tillgängligt för andra enheter, till självkostnadspris, via en infoenhet som skulle komma att startas av Nationella psykiatrisamordningen. Vi har idag inte någon information om att en sådan enhet tillskapats. Materialet sprids via nätverk och kontakter mellan behandlare och verksamheter.

1 (7)14 1.3 Tidsplan 1.4 Budget Projektet blev initialt fördröjt på grund av att besked om tilldelade medel försenades. Utbildningen av de två behandlare som arbetat i projektet fick därför vänta till nästa utbildningstillfälle, ett halvår senare. Efter detta har tidsplanen hållits. Projektet beviljades 200 000 kr från Nationella Psykiatrisamordningen till nedanstående plan Insats Budget Finansiering Utfall Utbildning? NEA 1 0 Resor, logi, utbildningsmaterial Översättning, framtagning av svensk manual Förankringsarbete på enhet och inom klinik, 125 000 kr Projektet 42 000 kr 75 000 kr Projektet Ej helt klart Projektet + Enheten 22 000 Utbildning till andra enheter Projekt + Enhet Ej helt klart Psykiatriska Ungdomsteamet, NU-sjukvården, har stått för lönekostnader, lokaler och material under projekttid, förankringsarbete och utbildning till personal vid andra enheter. Förankringsarbetet fanns inte upptaget i budgeten. Projektmedel har använts till omkostnader för detta. 1 National Education Alliance for Borderline Personality Disorders

1 (8)14 Projektet har hela tiden förankrats i ordinarie verksamhet och den personal som arbetat i projektet kommer nu att genomföra utbildning för personal från övriga kliniken. Förhoppningen är att omkostnader för detta kan komma från det överskott som finns från projektmedlen vid projektavslut. För utvärdering avsattes från Nationella psykiatrisamordningen 200 000 kr extra. Utvärderingen har därför inte belastat ekonomin för detta projekt. 1.4.1 Avvikelser Ett överskott på 100 000 kr finns vid projektavslut gentemot budget eftersom projektet endast har stått för kostnader i enlighet med projektansökan. Övriga kostnader har täckts av Psykiatriska Ungdomsteamet, NU-sjukvården. Projektledningens plan är att överskottet kan användas till fortsatt spridande av kunskap kring och utbildning i Familjeband som metod för anhörigstöd. Vi ser också att det skulle finnas en vinst i en ytterligare bearbetning av Familjebandsmaterialet. Diskussioner kring detta pågår, men kommer inte att hinnas med inom den planerade projekttiden.

1 (9)14 2 Genomförande 2.1 Organisation Projektägare är Psykiatriska kliniken NU-sjukvården. Projektansvarig var vid projektstart verksamhetschef Göran Björling, senare övergick detta till ny verksamhetschef, Lars Helldin Projektledare är Eva Blixt, enhetschef vid Psykiatriska Ungdomsteamet, NUsjukvården 2.2 Personal Två personer har arbetat i projektet. Kurator Nina Haag och psykiatrisjuksköterska Ann-Sofie Hallqvist, båda med tidigare utbildning i kognitiv terapi och DBT. Tidsåtgången nedan är för dessa två personer. Under våren 2006 skedde planering inför gruppen som genomfördes senare under hösten. Tidsåtgång; 10 timmar Under våren 2006 hölls möten och planering med samverkande projekt. Tidsåtgång: 30 timmar Under sommaren 2006 genomgick behandlarna utbildning i Familjeband i USA. Tidsåtgång: 80 timmar. Under hösten 2006 planerades och genomfördes den första omgången av Familjeband. Tidsåtgång: 110 timmar Under 2007 har genomförts två omgångar av programmet. Tidsåtgång 220 timmar Projektdokumentation som ansökan, projektplan och slutrapport samt annat informationsmaterial har gjorts av projektledaren som också deltagit vid möten. Tidsåtgång ca 40 timmar Sammanlagd tidsåtgång: 490 timmar under åren 2006-2007. Lönekostnader för den arbetade tiden har legat kvar på Psykiatriska Ungdomsteamet.

1 (10)14 3 Slutleverans 3.1 Förberedelser Information har skett på olika nivåer. På enheten, Psykiatriska Ungdomsteamet, har informerats kontinuerligt. På kliniknivå har informerats på klinikledningsmöten med alla klinikens chefer, samt till socionomer vid yrkesträffar. Inom NU-sjukvården har informerats vid möten inom BUP där representanter för alla enheter deltagit. I regionen har information spridits via medicinskt sektorsråd i psykiatri, dvs till verksamhetschefer Föredrag har hållits vid särskilt ordnad Miltonkonferens där olika organisationer möttes, t ex kommun, politiker, patientföreningar. Efter att anhöriga kontaktat media har det varit reportage i lokalpress och radio. En personal från BUP deltar, som utbildning, i den nuvarande omgången av Familjeband. Inbjudan har gått ut inom kliniken till utbildningsdagar i början av 2008. 3.2 Överlämning Inom enheten: Ytterligare personal inom enheten kommer att gå den utbildning som hålls av de tidigare projektarbetarna. Inom kliniken: Utbildning i januari för 10 deltagare är fulltecknat av personal från den egna kliniken. Inom NU-sjukvården: Personal inom BUP har deltagit i Familjeband som utbildning och kommer även fortsatt att erbjudas deltagande vid utbildningstillfällen. Inom regionen: Muntlig föredragning om projektet har skett till verksamhetschefer inom regionen, de har också fått utvärderingen. Nationell nivå: Genom nätverk delar vi med oss av erfarenheter och Familjebandsmaterial till intresserade.

1 (11)14 3.3 Förvaltning Familjeband har under projekttiden förankrats på kliniken och planeras finnas som en möjlighet för anhöriga även efter projekttidens slut. Utbildning för personal i Familjebandsmetodik kommer att hållas vid Psykiatriska Ungdomsteamet, NUsjukvården och metoden planeras användas vid fler enheter inom kliniken. Enligt Nationella psykiatrisamordningen ska andra enheter i landet, genom Nationella psykiatrisamordningen, kunna få tillgång till material och rapporter. Fortfarande oklarheter kring detta. 3.4 Arkivering Slutrapporten kommer att sändas till socialstyrelsen. Den kommer att finnas hos projektledaren och centralt på psykiatriska kliniken, NU-sjukvården.

1 (12)14 4 Erfarenheter från projektet 4.1 Synpunkter och observationer Praktiska erfarenheter Familjeband har för anhöriga presenterats ungefär som en studiecirkel. Tiden har varit 17.00 19.00, en gång i veckan. Närvaron har varit mycket god. Tiden har planerats med hänsyn till att de flesta kan komma ifrån jobb, men att det ändå inte blir för sent att komma hem för dem som har resväg. Någon har tackat nej pga svårigheter med barnvakt kvällstid, merparten har ändå tyckt att kvällstid har varit en förutsättning för att kunna delta under 12 veckor. De flesta av deltagarna har haft resväg, upp till 9 mil, vilket inte varit hinder för deltagande. Ibland finns hinder hos behandlare att presentera möjligheten för anhöriga att delta med hänsyn till resväg. Vår erfarenhet här är att man bör lämna detta avgörande till deltagarna eftersom behovet och önskan om stöd och kunskap ofta är mycket stort. De behandlare som lett grupperna har lagt omsorg i att skapa trygghet i gruppen. Gruppledarna har ordnat fika med smörgås till självkostandspris, vilket varit nödvändigt eftersom många kommit direkt från jobb, men också bidragit till den goda atmosfär som rått under träffarna. En praktisk detalj som varit positiv är att deltagarna haft namnskyltar med förnamn. När projektet startade fanns en målsättning att stötta gruppdeltagare, som så önskade, till kontakt med primärvårdens självhjälpsgrupper för fortsatta träffar. Vid fråga till deltagarna vid gruppavslut bedömde deltagarna att de själva kunde ta de kontakter som behövdes för detta. Vid ett uppföljningsmöte för de två första grupperna visade det sig att grupperna hade önskan om fortsatta träffar men att ingen riktigt haft kraften att driva det vidare. Gruppledarna har därför tagit på sig att ta denna kontakt å gruppens vägnar.

1 (13)14 Anhörigas upplevelser Erfarenheten från projektet är att de anhöriga som deltagit har gjort det med stort engagemang. Det har funnits ett stort sug efter kunskap och en generositet i att både dela med sig av erfarenheter och ge stöd till varandra. Deltagarna har uttryckt stor uppskattning både kring genomförandet av programmet och kring innehållet. Synpunkter som många delat har varit att man upplevt skuldavlastning som förälder och att man fått nya redskap att hantera vardagssituationer med. Man har upplevt det värdefullt att möta andra i samma situation. Detta har gjort att man lättare kunnat föra samtal om problematiken t ex på arbetsplatsen. Den feedback anhöriga har givit motsvarar också de resultat som framkommer i studien. Projektledarens kommentar För att kunna genomföra projekt som det här finns, som jag ser det, flera avgörande faktorer. Bland de viktigaste är ett ekonomiskt tillskott. Utan Milton-medel hade vi, på vår enhet, inte kunnat driva detta projekt. Vi hade inte kunnat utbilda personal i USA och vi hade heller inte kunnat genomföra utvärderingen på den vetenskapliga nivå som nu skett. En annan viktig faktor som möjliggjort projektet är personal med gedigen kunskap och ett engagemang utöver det som yrkesrollen kräver. Inte minst ligger utmaningen i att föra vidare kunskaper ut i ordinarie verksamhet och egen organisation. En tredje viktig del är att deltagare i en studie ställer upp och genomför programmet, fyller i alla formulär och deltar på ett aktivt sätt. Den personal som arbetat i projektet och de anhöriga som deltagit i grupperna har tillsammans gjort detta till ett mycket väl genomfört projekt. Att Familjeband har positiv effekt på anhörigas känsla av att kunna bemästra sin situation har blivit tydligt under projektets gång. Vi har också hört från patienthåll att familjer som helhet mår bättre, detta har varit vår förhoppning men det behöver studeras vidare.

1 (14)14 Bilaga Lundh, Lars-Gunnar och Wångby, Margit. 2007. Programmet Familjeband som anhörigstöd inom psykiatrin. En svensk utvärdering. Lund: Lunds Universitet