Nyhetsbrev 4 September 2011 Stockholms länsförening av riksförbundet för mag- och tarmsjuka Ordförande har ordet Kära medlemmar! Innehåll: Kalendarium Aktiviteter Sopplunch IBD och anemi Arbetsmarknadsdag Engelska luncher Tarmcancer Leva Livet Länge Rädda magen! Det goda samtalet Intestinal pseudoobstruktion IBD och anemi Sommarsemestern börjar lida mot sitt slut. Jag hoppas att ni haft en riktigt skön sommar och känner er sugna på att ta upp kontakten med föreningen och delta i höstens aktiviteter. Vi har ett omväxlande program att bjuda på med föreläsningar och aktiviteter för våra medlemmar, och genom samarbetet med ILCO kan vi erbjuda trevliga program dagtid. Läs mer i kalendariet och håll utkik på hemsidan. Vi är väldigt glada att antalet medlemmar fortsätter att öka. Vår service till medlemmarna ska bli bättre och kontakten med föreningen enklare genom att Peter Eneroth på kansliet kommer att arbeta heltid. Du som vill vara mer aktiv eller har synpunkter på verksamheten, hör av dig till kansliet eller till någon av oss i styrelsen. Vi vill också följa upp vad som händer i länet när det gäller t ex vården och skolan. Hör av dig så vi kan bli bättre på att tillvarata dina intressen och fånga in problemområden. Kontaktuppgifter finns i detta Nyhetsbrev och på hemsidan. Väl mött i höst! Birgitta Rehnby e-post: birgitta.rehnby@gmail.com Ordförande Telefon, hem: 08-21 64 65 Telefon, mobil: 070-755 27 74 RMT söker en informatör RMT Stockholm ligger nu stabilt på dryga 1200 medlemmar, men det är ändå bara en bråkdel av dem som diagnostiserats med en mag-/tarmsjukdom som känner till oss. Nu vill vi nå ut till fler, och planerar därför att under det kommande året anställa en person som skall ansvara för att föra ut vårt informationsmaterial till de olika gastroklinikerna i länet samt informera personal och patienter om oss och vår verksamhet. Tjänsten är en projektanställning på halvtid under ett år. Personen vi söker måste ha ett lönebidrag från Arbetsförmedlingen i ryggen. God förmåga att ta kontakt med nya människor och intresse av att föra ut föreningens budskap krävs, likaså tillräcklig datorvana för att kunna dokumentera arbetet med hjälp av Office-programvara. Det skulle vara särskilt roligt om vi kunde hitta någon bland våra egna medlemmar för uppgiften! Hör av dig till kansliet om du är intresserad!
Nyhetsbrev 4 september 2011 Det händer i föreningen - kalendarium Sida 2 av 6 Höstens verksamhet har redan dragit igång och när det här nyhetsbrevet når medlemmarna har vi redan haft vår första föräldraträff (inbjudningar har gått ut direkt till föräldrarna i föreningen). Tyvärr gick det inte att få ut nyhetsbrevet i tid för att informera om ILCOs sopplunch som denna gång kombinerades med en föreläsning av kostsyrran Maj Britt Eriksen, men informationen om detta evenemang har funnits på hemsidan sedan den 15 augusti. Vi beklagar detta, men passar på att uppmana er medlemmar att besöka vår hemsida www.magotarm.se/stockholm då och då. Där finns alltid färsk och uppdaterad information om vår verksamhet. Vi ser fram emot att få träffa många av er under den kommande hösten och vintern! September 6 september: ILCOs Sopplunch + kostföreläsning Tid: kl 12.00 15.00 Plats: S:t Göransgatan 82. 14 september: 18 september: Premiär: Leva Livet Länge Tid: kl. 14.00 17.00 Plats: Bio Rio 20 september: Allmänhetsföreläsning: anemi och IBD Tid: kl. 18.30 21.00 Plats: Polstjärnan, Sveavägen I samarbete med ILCO och Renapharma-Vifor. 29 september: Arbetsmarknadsdag Mångfald och företagande Tid: kl. 14.00 16.00. Plats: Hotell Clarion Sign, Norra bantorget. Oktober 8-9 oktober: Förbundskongress RMT 13 oktober: Tarmcancerföreläsning Pris: 20 kr inkl. fika. I samarbete med ILCO och ABF 18 oktober: Film: Leva Livet Länge Tid: kl. 15.00 Plats: S:t Göransgatan 82a. 19 oktober: 22 oktober: Seminarium: Rädda Magen! Tid: 13.00 17.00 Plats: Älvsjömässan, Gastroveckan 24 oktober: Det goda samtalet Tid: 18.00 20.00 Plats: S:t Göransgatan 82. I samarbete med ILCO och ABF November 16 november: December 7 december: 15 december: Julfest Med reservation för ändringar.
Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 4 september 2011 Sopplunch + kostsyrran ILCO har i dagarna sin traditionella sopplunch, och den här gången har man bjudit in kostsyrran Maj Britt Eriksen att komma och berätta om sin verksamhet i anslutning till lunchen. Maj Britt är diplomerad näringsterapeut, näringsrådgivare, leg. sjuksköterska och en van och kunnig föreläsare. Hon berättar om sin verksamhet och hur hon arbetar för att sprida kunskap och ge motivation till en hälsosammare livsstil med fokus på kost- och näringsfrågor. Anmälningstiden har dessvärre gått ut när detta nyhetsbrev når medlemmarna, men evenemanget har annonserats på hemsidan sedan 15/8. Anemi och IBD 20 september Kl. 18.30 Polstjärnan Sveavägen 77 Föreläsning om anemi och IBD Att det sliter på kroppen att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom är ingen nyhet för våra medlemmar. Både sjukdom och behandling tröttar ut, men visste du att en del av tröttheten kan bero på järnbrist? Anemi eller blodbrist i dagligt tal är mycket mer vanligt i samband med inflammatoriska mag- och tarmsjukdomar än vad de flesta av oss är medvetna om. Därför anordnar vi i RMT tillsammans med ILCO en föreläsning för allmänheten på temat IBD och anemi. Föreläsare för kvällen är Per Karlén, tidigare ansvarig för aferesbehandlingen på Södersjukhuset, numera på Danderyds Sjukhus. Platsen är, liksom förra gången, Polstjärnan på Sveavägen. När vi i februari i år anordnade en temakväll om Crohns och ulcerös kolit var intresset mycket stort och de 225 platserna som stod till förfogande fylldes på bara ett par dygn. Också den här gången är antalet platser begränsat, så skynda dig därför med din anmälan till kansliet om du är intresserad av att vara med. Kvällen är avgiftsfri, och det serveras enklare förtäring i form av kaffe/the och smörgås under kvällen. Konferens: Mångfald och företagande Också i år anordnar HSO i samarbete med MISA en arbetsmarknadsdag detta år på Clarion Hotel vid Norra Bantorget. Syftet med konferensen är att visa allmänhet och näringsliv vilka resurser som finns inom funktionshindersrörelsen, och du får här en unik möjlighet att skapa personliga relationer med företag, lyssna till intressanta föreläsningar, mingla och få tips om anställningsformer. Det blir föredrag av bl.a. Erik Ullenhag (integrationsminister) och en rad andra prominenta profiler från näringslivet. Ett 50-tal företag och organisationer (IKEA, Telenor, Samhall, Unionen m.fl.) deltar som utställare och presenterar sin verksamhet. Alexandra Pascalidou är moderator under dagen. Komplett program hittar du på vår hemsida. Konferensen är kostnadsfri, men antalet platser är begränsade och föranmälan obligatorisk. Anmäl dig på www.misa.se senast den 16 september. Arbetsmarknadsdag 29 september Clarion Hotel + Lunch: 14 september 19 oktober 16 november 7 december Engelska luncher Även om Mötesplats tillfälligtvis har utgått ur föreningens ordinarie verksamhet vill vi uppmärksamma er medlemmar om att det fortfarande finns en trevlig möjlighet att umgås med andra i föreningen över en fika eller lätt lunch. Varje månad, mitt i månaden ungefär, träffas ett gäng RMT:are (och andra) på Citykonditoriet, för engelska luncher. Ibland hålls konversationen på engelska, ibland på svenska; English is optional! Ingen föranmälan krävs. Om du har några frågor om luncherna kan du kontakta Mr William Austen på telefon 073-93 74 236.
Nyhetsbrev 4 september 2011 Föreläsning om tarmcancer Den 13 oktober blir det föreläsning om tarmcancer för våra medlemmar här på S:t Göransgatan 82. Som de flesta av er nu förhoppningsvis vet är tarmcancer den tredje vanligast förekommande cancerformen i Sverige (runt 5500 6000 fall per år). Ändå får den inte den uppmärksamhet den borde ha. Föreläsare för kvällen är Anna Martling, överläkare på Gastrocentrum Kirurgi vid Karolinska universitetssjukhuset, och hennes titel på föreläsningen belyser vari svårigheterna ligger: Cancer i tjock- och ändtarm - en vanlig cancerform man inte pratar om. Föreläsningen ordnas tillsammans med ILCO och föreningarna har ca 30 platser vardera att fördela. Föreläsningen kostar 20 kr, och då ingår kaffe med dopp eller frukt (serveras från 17.30). Anmälan till kansliet senast den 5 oktober. Sida 4 av 6 Föreläsning: tarmcancer 13 oktober Kl. 18.00-19.30 Film: L eva ivet änge 18 oktober Kl. 15.00 Filmvisning: Leva Livet Länge! Leva Livet Länge! är ett projekt som handlar om livskvalitet för äldre med funktionsnedsättningar och om hur vården bemöter denna grupp. I projektet ingår en dokumentär som har till syfte att beröra och väcka diskussion och engagemang i dessa frågor. Vi kommer att visa filmen här i våra lokaler på S:t Göransgatan 82 den 18 oktober och diskuterar sedan hur vården bemöter äldre människor i allmänhet, och äldre med funktionshinder i synnerhet. Kom och se en känslomässigt stark dokumentär och delta i diskussionen! Vi rullar igång filmen 15.00. Visningen kostar 20 kr och då ingår kaffe/the med kaka (serveras från ca.14.30). Anmäl dig till kansliet senast måndag den 17 oktober. Filmen har premiär en månad tidigare på Bio Rio i Stockholm söndagen den 18 september kl. 14.00 17.00, och RMT Stockholm har tilldelats ett antal biljetter för den som är intresserad. Hör i så fall av dig till kansliet. Kika också in på projektets hemsida www.levalivetlange.nu. Projektet är finansierat av Arvsfonden och är en samverkan mellan ABF, SKPF, PRO, Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet, RMT samt Vårdförbundet. Anmäl din e-postadress till oss så skickar vi ut Nyhetsbrevet elektroniskt istället för med snigelpost. Sm@rt och smidigt för både dig och oss! Seminarium: Rädda magen! Den 22 26 oktober hålls kongressen United European Gastroenterology Week här i Stockholm, och på invigningsdagen, den 22:e, bjuder Europeiska Gastroenterologiska Föreningen (UEGF), RMT, ILCO 1,6 miljonerskluben och Riksförbundet för Leversjuka in till ett seminarium om alkoholens effekter på magen. Alkoholvanorna i landet har förändrats drastiskt och vi dricker mer och oftare än på många årtionden. Men hur skall en person med en kronisk magsjukdom tänka när det gäller alkohol? Alkohol och kroniska magsjukdomar 22 oktober Kl. 13.00 17.00 Flera läkare med världsrenommé föreläser, och du får här möjlighet att uppdatera dig med de senaste nyheterna vad gäller magsjukdomar och alkohol. Benny Haag är konferencier och kommer också att uppträda med en kortare version av sin föreställning INTE MER ÄN FULLT, TACK! Seminariet är kostnadsfritt, anmälan obligatorisk och görs direkt till UEGW på: http://uegw.congress-online.com/guest/public_health_day. Frågor ställer du till Annika Eliasson, 0702-35 43 35 eller Lena Bergling, 0702-345 158, RMP info@rmpmedia.se
Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 4 september 2011 Det goda samtalet Mötet mellan läkare och patient är förmodligen ett av de viktigaste momenten för att en medicinsk behandling skall bli lyckosam. Självklart är kompetens och erfarenhet hos behandlande medicinsk personal av största betydelse, men likväl är det i det personliga mötet som förtroende skapas och den förutsättning på vilken all god behandling vilar. Ändå verkar det ibland vara så svårt att förstå varandra Astrid Seeberger, njurläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset har skrivit en bok den skamlösa tystnaden som handlar just om mötet mellan läkare och patient. Nu kommer hon och föreläser här hos oss på S:t Göransgatan 82. Hon kommer att tala om vikten av det goda samtalet och betydelsen av att ge och ta av sin tid i möten mellan människor inom vården. Föreläsning: Det goda samtalet 24 oktober Kl. 18.00-20.00 (ca) Föreläsningen kostar 20 kr, och då ingår kaffe och smörgås i priset (serveras från 17.30). Anmäl dig senast den 19 oktober. Föreläsningen anordnas i samarbete med ILCO och ABF Stockholm. Boken kommer att finnas tillgänglig för försäljning. Intestinal pseodoobstruktion Intestinal pseudoobstruktion eller falskt tarmvred som det kallas på svenska tillhör inte de diagnoser som vanligtvis uppmärksammas av RMT. I Stockholms länsförening av RMT finns det endast ett tiotal medlemmar som lever med sjukdomen. Intestinal pseudoobstruktion är inte en enskild sjukdom, utan en sammanfattande beteckning på flera olika sjukdomar vars gemensamma drag är att småmusklerna och nerverna i tarmväggen förlorar förmågan att samverka. När tarmens peristaltiska sammandragningar inte fungerar som de skall, försvåras eller stoppas passagen av föda genom tarmen, matsmältningen försämras och det blir svårt att tillgodogöra sig näringen i maten. Det vanligaste symptomet vid pseudoobstruktion är svåra buksmärtor, illamående och kräkningar. Det är så sjukdomen fått sitt svenska namn: falskt tarmvred. Pseudoobstruktion är kronisk, och som med många mag-/tarmsjukdomar kan den medföra en drastisk försämring av livskvaliteten hos den som är drabbad. De största problemen brukar vara smärtan och undernäring. Smärtlindring brukar i sammanhanget övervägas, men problemet är att det smärtstillande medlet, t.ex. morfin, kan försämra den redan dåligt fungerande peristaltiken vilket på sikt ökar smärtan och besvären, och in sin tur gör att personen behöver ännu mer smärtlindring. Näringsdryck och dropp används för att hantera problematiken med att behålla och ta upp föda. I fokus: ovanliga diagnoser Vägen till diagnos kan vara svår och lång. Det är inte säkert att varken gastroskopi, röntgen av tarmarna eller koloskopi visar på några avvikelser från det normala. Ofta krävs därför en mycket omfattande utredning där man först utesluter andra sjukdomar (t.ex. tarmvred), och sedan genom tryckmätning samt mikroskopisk undersökning av tarmen fastställer att det verkligen rör sig om pseudoobstruktion. Det är tyvärr inte helt ovanligt att symptomen tolkas som IBS eller magsår, vilket naturligtvis kan resultera i att utredningen dras i långbänk. På ett fåtal personer i Sverige har gjorts lyckade försök med inopererade pacemakers, som använts för att simulera arbetet hos de icke-fungerande småmusklerna i tarmarna. Intestinal Pseudoobstruktion är mycket sällsynt. Uppskattningsvis finns det i Sverige mellan 150 och 200 personer med diagnosen, och i vår Länsförening har vi endast tio medlemmar. Vi förstår att det kan kännas mycket ensamt att leva med en så sällsynt sjukdom, och vi vill gärna höra av er som har diagnosen för att få era synpunkter och förslag om vi kan anordna något särskilt för er.
Glöm inte att anmäla dig till seminariekvällen den 20 september om IBD och anemi! IBD och Anemi Har du en inflammatorisk tarmsjukdom och känner dig ständigt trött? Det beräknas att ungefär en av fem som lever med en inflammatorisk tarmsjukdom också lider av järnbristanemi (blodbrist i dagligt tal) där en av följderna är just utmattning. Den vanligaste formen av anemi beror på järnbrist. Järn är ju som bekant en viktig komponent för att blodet skall kunna transportera syre, och eftersom alla organsystem behöver syre för att kunna fungera, påverkar anemi hela kroppen. Järnbristanemi hos personer med IBD beror på de akuta eller kroniska blödningarna i tarmen då sjukdomen är aktiv, dvs. vid skov. Blödningarna tömmer kroppens lager av järn, samtidigt som depåerna inte hinner fyllas på i samma takt. En försvårande omständighet i sammanhanget är att många personer med IBD kan ha dålig aptit och håller en ensidig diet. Det kan därför vara svårt att kompensera för det järn som försvinner i blödningarna genom det naturliga matintaget. Personer med IBD kan också drabbas av sekundär anemi (anemia of chronic disease, ACD). Vid ulcerös kolit och Crohns är immunförsvaret ofta överaktivt, vilket gör att man överproducerar proinflammatoriska cellhormoner (cytokiner) som hämmar tarmens förmåga att ta upp järn. Här orsakas alltså järnbristen i första hand inte av uttömda järndepåer, utan av en svårighet att ta upp det järn som finns i t.ex. maten. Att upptäcka järnbristanemi kan vara svårt. Kroppen har en förmåga att prioritera de funktioner som har störst behov av järn, och en brist kommer därför oftast gradvis och smygande. Trötthet och frusenhet är de första tydliga varningssignalerna, men också andfåddhet och hjärtklappning, yrsel och huvudvärk, försämrad koncentrationsförmåga och till och med depression finns bland symptomen. Behandling av anemi går ut på att man fyller på kroppens förråd med järn. Om det är en lindrigare form av anemi kan detta ske oralt, t.ex. med hjälp av järntabletter. I de fall där anemin orsakas av blödning i tarmen är detta dock inte alltid det bästa alternativet eftersom järntabletter tas upp dåligt i tarmen, och järn som inte absorberas i tarmen kan skada tarmslemhinnan genom att inducera oxidativ stress (kroppen rostar helt enkelt). För dem som har Crohns, ulcerös kolit och andra inflammatoriska mag- /tarmsjukdomar måste därför ersättningen ges intravenöst. Endast då kan man vara säker på att allt järn man behöver kommer in i blodet och kan utnyttjas för att bilda nya blodkroppar. Intravenös järnbehandling är ett mycket snabbt och effektivt sätt att fylla på järndepåerna. Anemi kan också orsakas av brist på vitamin B12 och folsyra samt hemolys. Det rör sig dock bara om ca 10% av fallen. Kom ihåg: Du skall alltid samråda med din doktor innan du börjar inta järnersättning!