Upplevelser av lidande hos kvinnor drabbade av bröstcancer En litteraturstudie

Uppsats omvårdnad 15 hp Upplevelser av lidande hos kvinnor drabbade av bröstcancer En litteraturstudie Författare: Augusta Hjelmberg och Maria Steen Program: Sjuksköterskeprogrammet Termin: VT11 Kurskod: 2OM340

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Upplevelser av lidande hos kvinnor drabbade av bröstcancer Författare: Augusta Hjelmberg & Maria Steen SAMMANFATTNING Bakgrund: Bröstcancer är en av de vanligaste cancersjukdomarna hos kvinnor och diagnostiseringen har mer än fördubblats de senaste decennierna. Prognosen för överlevnad har ökat, trots detta förknippas sjukdomen med döden. Katie Erikssons teorier om lidande och vårdande har varit utgångspunkt i denna studie. Syfte: Att belysa upplevelser av lidande hos kvinnor som drabbats av bröstcancer. Metod: En systematisk litteraturstudie som baserades på en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Utifrån tre teman; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande presenterades resultatet. Bröstcancern orsakade förändringar hos kvinnan och hennes omgivning som i olika tidsperspektiv av livet påverkade lidandet negativt. Existentiella frågor väcktes när cancern blev en del av livet. Vården orsakade ett onödigt lidande för kvinnan. Att alltid känna sig annorlunda och aldrig känna sig hel var ett uttalat lidande. Slutsats: Om kvinnan var i fertil ålder eller inte innebar en skillnad som hade en viss betydelse för upplevelser av lidande. Att som vårdpersonal sträva efter att ha en helhetssyn där hänsyn tas till det individuella i varje situation gör att kvinnan kan känna sig sedd. Nyckelord: Bröstcancer, upplevelser, lidande

Innehållsförteckning 1 INLEDNING 1 2 BAKGRUND 1 2.1 Bröstcancer 1 2.2 Bröstcancer beskedet 2 2.3 Bröstcancerns konsekvenser 2 2.4 Sjuksköterskans roll 3 2.5 Lidande och vårdande 4 2.6 Problemformulering 5 3 SYFTE 6 4 METOD 6 4.1 Metodinledning 6 4.2Inklusions- och exklusionskriterier 6 4.3 Sökningsförfarande 6 4.4 Kvalitetsgranskning 9 4.5Analys 9 5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 9 6 RESULTAT 10 6.1 Sjukdomslidande 10 6.1.1 Kroppsförändringar 10 6.1.2 Att vara eller att inte var en del av en helhet 11 6.1.3 Rädsla 12 6.1.4 Döden 13 6.2 Vårdlidande 13 6.2.1 Brister och nonchalans 13 6.3 Livslidande 14 6.3.1 Livsförändringar 14 6.3.2 Sociala sammanhang 14 6.3.3 Rädsla 15 6.3.4 Döden 15 6.3.4.1 Lämnandet 15 6.3.4.2 Liv eller död 16 7 DISKUSSION 16 7.1 Resultatdiskussion 16 7.1.1 Sjukdomslidande 16 7.1.2 Vårdlidande 18 7.1.3 Livslidande 18 7.2 Metoddiskussion 20 8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING 22 9 SLUTSATS 23 REFERENSER 24

Bilaga 1: Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 2: Artikelmatris Bilaga 3: Exempel på analysprocessen

1 INLEDNING Under vår verksamhetsförlagda utbildning mötte vi kvinnor som drabbats av bröstcancer när de vårdades för orsaker som inte var relaterade till bröstcancern. Vi upplevde brister i helhetssynen på dessa kvinnor och att fokusering till stor del var på den akuta åkomman, vilket orsakade ett lidande. Genom att i denna studie undersöka hur kvinnor som drabbats av bröstcancer upplever lidande kan betydelsen av helhetssynen åskådliggöras. Både unga och gamla insjuknar i bröstcancer vilket gör att sjukdomen drabbar kvinnor i olika stadier i livet och lidandet som uppstår kan vara relaterat till deras livssituation (Socialstyrelsen, 2007a). Vi anser det som centralt att sjuksköterskan får ökad förståelse för vad lidande innebär för kvinnor som drabbats av bröstcancer, vilket förhoppningsvis också gör helhetssynen tydligare och leder till en mer trygg och säker omvårdnad för patienten. De fördjupade kunskaper som denna studie kan bidra med kan hjälpa oss i vår profession samt som medmänniskor. 2 BAKGRUND 2.1 Bröstcancer Bröstcancer är en av de vanligaste cancersjukdomarna hos kvinnor i Sverige, ungefär var tionde kvinna insjuknar och det sker en ökning efter 40 års ålder (Järhult & Offenbartl, 2006). Bröstcancer är den vanligaste dödsorsaken bland kvinnor i medelåldern (Socialstyrelsen, 2009) och bröstcancer orsakar att 1500 kvinnor dör årligen i Sverige (Almås & Myklebust Sørensen, 2002). Män kan också utveckla bröstcancer men de står för bara 1 % av bröstcancer fallen (Järhult & Offenbartl, 2006). Bröstcancer utvecklas i stort sett enbart i mjölkkörtlarna eller i mjölkgångarna hos kvinnor, bara ett fåtal fall utvecklas i stödjevävnaden. Diagnostiseringen av kvinnor med bröstcancer har mer än fördubblats de senaste 40 åren troligtvis på grund av att medelåldern har ökat och att tekniken vid diagnostiseringen har utvecklats (Socialstyrelsen, 2007b). Insjuknandet i bröstcancer kommer att fortsätta öka de närmsta tio åren på grund av den stigande medelåldern och en högre debutålder vid första graviditeten (Olsson, 2005). Vanliga symtom vid bröstcancer är att kvinnan känner en knöl som oftast är oöm i bröstet eller i armhålan, huden kan förändras med utslag, rodnad eller indragning. För att fastställa 1

bröstcancerdiagnosen används en metod som benämns trippeldiagnostik som innebär att läkaren palperar brösten, gör en mammografiundersökning samt tar ett vävnadsprov. Över 7000 kvinnor fick diagnosen bröstcancer 2007 och överlevnaden är i nuläget cirka 80 % tio år efter att diagnosen fastställts (Socialstyrelsen, 2009). Olika behandlingar som kan bli aktuella vid bröstcancer är kirurgi, strålbehandling samt läkemedel. Vid ett kirurgiskt ingrepp kan delar av eller hela bröstet tas bort beroende på spridningen av cancern. När delar av bröstet opereras bort brukar behandlingen kompletteras med strålbehandling. Läkemedelsbehandling innebär behandling med cytostatika, antihormoner samt antikroppar som kan kombineras beroende på tumörens storlek och lokalisation (Bergh, Brandberg, Ernberg, Frisell, Fürst & Hall, 2007). Prognosen för överlevnad av bröstcancer ökar desto tidigare den upptäcks då tumören troligtvis inte hunnit bilda metastaser. Olika faktorer som ökar risken för bröstcancer är ärftlighet, rökning, övervikt samt radioaktiv strålning (Ericson & Ericson, 2008). 2.2 Bröstcancer beskedet När bröstcancerbeskedet meddelas känns det oftast som en chock för kvinnan och hennes omgivning eftersom beskedet är definitivt. Kvinnan beskriver under sjukdomstiden sina reaktioner som en kris (Bergh et al. 2007), de faser som ingår i en krisreaktion är chock-, reaktions-, bearbetnings- och nyorienteringsfas (Bergh, et al. 2007; Karlsson, 2007; Tamm, 2002). Det är flera faktorer som har betydelse för hur kvinnan kommer att ta emot sitt besked om bröstcancer, hennes kunnande om sjukdomen och dess behandling, om hon har någon relation till sjukdomen samt hur hennes livssituation ser ut. Kvinnan upplever ett inre kaos vid beskedet och hur länge denna känsla upplevs är individuellt (Bergh et al. 2007). Efter beskedet har kvinnor och deras partner känt sig vilsna i familjerollerna samt varit oförberedda på de förändringar i vardagen som det innebar vilket kunde orsaka en kris i förhållandet (Fergus & Gray, 2009). Desto sämre kvinnan mår av bröstcancern desto mer negativt påverkas kvalitén av förhållandet till partnern (Segrin, Badger, Dorros, Meek & Lopez 2007). 2.3 Bröstcancerns konsekvenser Flertalet studier är gjorda kring kvinnans upplevelse av att ha bröstcancer samt hur det påverkade hennes familj och omgivning. Kvinnan och hennes familj beskrev bröstcancern 2

som en livslång sjukdom och hur deras syn på hälsa har förändrats under sjukdomstiden (Matthews & Cook, 2009). När kvinnan fick bröstcancer kunde hon känna skam eftersom hälsa idag är ett ideal och att inte leva upp till detta orsakade skam (Bergh et al. 2007). Både kvinnan och hennes omgivning hade svårt att acceptera och förstå bröstcancersjukdomen eftersom kvinnan inte kände sig sjuk samt att inga yttre kroppsliga förändringar syntes (Almås & Myklebust Sørensen, 2002). Efter att kvinnan genomgått olika behandlingar mot bröstcancer kan kroppsuppfattningen förändras och denna förändring påminner ständigt om sjukdomen (Bergh et al. 2007). En känsla av trötthet och orkeslöshet beskrivs inom cancervården som fatigue, fatigue kan upplevas under behandlingen och flera år efteråt. Orsakerna till att fatigue uppkommer är många, några av dessa är medicinsk behandling, depression och sömnlöshet (Bergh et al. 2007; Brandberg, 2005). Idag är prognosen för överlevnad vid en bröstcancersjukdom högre än för några år sedan, trots detta förknippas sjukdomen med döden (Bergh et al. 2007). Tankar på döden kan accepteras som en utväg om kvinnan är nöjd med det liv hon har levt, även om hon förmodligen vill övervinna sjukdomen och fortsätta leva (Frank, Gran, Rundqvist & Arman, 2008). Det finns många olika sätt att hantera en bröstcancersjukdom på, hur länge samt hur kvinnan reagerar under sin sjukdom och framåt är individuellt. Alla de reaktioner kvinnan upplever under sin sjukdomstid kan vara ett lidande. Bröstet är mer än bara en symbol för kvinnligheten och ett organ som styr amningen, den är också en del av kvinnans känsloliv (Almås & Myklebust Sørensen, 2002). Om man skär i bröstet, skär man också rakt in i detta känsloliv, i det mest grundläggande psykiska och erotiska (Anderson, 1983 citerad i Almås & Myklebust Sørensen, 2002). 2.4 Sjuksköterskans roll I en jämförelsestudie där kvinnor med bröstcancer har skattat vilket behov de har av stöd från sjuksköterskor har mer än 75 % av de 618 kvinnorna uppgett att de har värdesatt att bli respektfullt bemötta och omhändertagna. Att sjuksköterskorna tog sig tid och samtalade med kvinnorna om deras funderingar värderade 67 % av kvinnorna högt (Mayer, 2010). Flera studier har visat att sjuksköterskan har en betydande roll för kvinnan med bröstcancer genom 3

att vara ett stöd och se hennes individuella behov (Amir, Scully & Borrill, 2004; Clark et al. 2009). En av sjuksköterskans huvuduppgifter är att lindra lidande, där lindrande innefattar både patienten och dess familjs lidande (ICN, 2005). För att sjuksköterskor ska kunna lindra lidande ska hänsyn tas till varje persons värdighet vilket är en del av målen i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). Krav som finns inom hälso- och sjukvårdslagen är att skapa trygghet för patienterna, respektera deras självbestämmande och integritet samt att vården ska bygga på en relation av förtroende mellan patient och personal. Enligt oss är det lika viktigt att både hälso- och sjukvårdslagens mål och dess krav uppfylls för att lindra lidande. 2.5 Lidande och vårdande Vi har valt att sammanfatta Katie Erikssons teorier om lidande och vårdande eftersom vi anser att dessa begrepp ingår i alla vårdsituationer. Erikssons teorier är applicerbara till ämnet bröstcancer eftersom kvinnan och hennes familj kommer att ställas inför olika vårdsituationer och att sjukdomen kan medföra ett lidande. Eriksson (1994) delar in lidande i tre former; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande kan innebära kroppslig smärta som uppkommer av sjukdomen i sig, samt dess behandling men även själsligt och andligt lidande som upplevs som förnedring, skuld och skam. Med vårdlidande menas kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Livslidande är ett omfattande begrepp som innebär allt som påverkar människans livssituation som patient. Ett lidande kan även vara ett döende, en dödskamp som innebär en sorg för det vi har förlorat eller håller på att förlora. Att mista något kan även innebära en ny möjlighet till liv eller försoning. Då försoning inte sker förlorar personen sitt själsliga liv och en sakta förtvining av människan som helhet uppstår. Personer som lider kan vara trötta och behöver vila men det betyder inte att de behöver vara ensamma. Ensamhet kan innebära att människan inte blir sedd och att inte bli sedd kan innebära ett stort lidande (Eriksson, 1994). Att vårda är från grunden ett naturligt beteende, där naturlig vård uppstår när individen 4

tillsammans med anhöriga tar hand om varandra, detta gör att förtroende och fysiskt välbefinnande skapas dem emellan (Eriksson, 1987). Alla människor är naturliga vårdare men på senare tid har vårdandet tillskrivits olika professioner och det naturliga vårdandet har blivit allt mindre. Mer av det naturliga vårdandet skulle behöva återupptas för att tillsammans med det professionella vårdandet skapa en balans mellan att vårdas och att vårda (Eriksson, 1987). Det centrala i vårdandet utgår ifrån, ansa som innebär ta hand om och vårda, leka som kan vara skapande, lust och övning samt lära som är en utveckling mot olika mål. Tro, hopp och kärlek är kärnan i vårdandet och genom att tillämpa ansa, leka och lära uppstår ett genuint vårdande. För att vårdandet ska uppstå krävs tro och hopp, ett äkta engagemang samt att möjligheter ses. Det som tar människan framåt i livet är tron, där tron inte behöver vara en religiös syn utan en tro på något utanför sig själv. Tro och hopp hör samman, att hoppas innebär att inte ha givit upp, att tro på framtiden. Kärlek bygger relationer till andra och vinner över det onda. När människan inte själv kan ansa, leka och lära är hon beroende av andra för att tillsammans med den andre bli hel igen. För att uppleva delaktighet är människan beroende av andra för att känna en större helhet och att vara en helhet med andra innebär att själv vara en del (Eriksson, 1987). 2.6 Problemformulering Många kvinnor upplever ett lidande efter att de har drabbats av bröstcancer (Socialstyrelsen, 2007a). Kvinnor upplever ett kaos vid beskedet, livet för de drabbade och dess omgivning förändras på flera olika sätt beroende på vart i livet de befinner sig. Olika omställningar som kvinnan upplever är att kroppen förändras, familjeförhållande omstruktureras och att tankar om livets slut väcks. Dessa omställningar kan kräva det Eriksson (1987; 1994) menar med både ett naturligt och ett professionellt vårdande, där vårdandets uppgift kan ses som att lindra lidande. Under vår verksamhetsförlagda utbildning har vi sett ett lidande hos kvinnan som drabbats av bröstcancer där brister i helhetssynen hos vårdpersonalen funnits. Vad gör att brister i helhetssynen finns, behöver ingen hänsyn tas till att kvinnan har/har haft bröstcancer? Enligt Olsson (2005) kommer i framtiden fler kvinnor att insjukna i bröstcancer vilket gör att lidande kan bli mer utbrett, detta kommer att ställa höga krav på sjuksköterskor, då att lindra lidande enligt ICN (2005) är en av huvuduppgifterna för sjuksköterskor. Insjuknandet i bröstcancer ökar med åldern men sjukdomen drabbar även yngre kvinnor vilket gör att 5

livssituationerna kan se olika ut. Skiljer sig upplevelsen av lidande beroende på vart i livet kvinnan befinner sig? 3 SYFTE Att belysa upplevelser av lidande hos kvinnor som drabbats av bröstcancer. 4 METOD 4.1 Metodinledning Denna studie har utgått ifrån Forsberg och Wengströms (2008) sätt att göra en systematisk litteraturstudie. Att arbetat utifrån en systematisk litteraturstudie betyder enligt Axelsson (2008) att all data var från vetenskapliga artiklar vilket benämndes som primärkällor. En systematisk litteraturstudie hade en bestämd struktur för arbetets utformning, arbetsprocessen kännetecknades av att arbeta cirkulärt, där alla delar påverkade varandra (Friberg, 2006). 4.2 Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna var artiklar som publicerats mellan åren 2000-2011 som belyste upplevelser av lidande hos kvinnor som drabbats av bröstcancer oavsett ålder. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska. Både kvalitativ och kvantitativ forskning inkluderades och dessa skulle vara peer rewiewed. Studier som inte var gjorda i en västerländsk kontext exkluderades. 4.3 Sökningsförfarande Sökningar på vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna Cinahl, Psycinfo och Pubmed, dessa databaser berörde enligt Axelsson (2008) ämnena omvårdnad, medicin samt psykologi. Artikelsökningen för denna studie gjordes mellan 2011-01-31 till 2011-02-10. De artiklar vi har sökt på var peer rewiewed vilket enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) innebar att artiklarna var granskade av experter inom forskningsområdet innan publikation. De resultat som artikelsökningen i Pubmed gav, har vi manuellt kontrollerat att de var peer rewiewed i Ulrich s Periodicals Directory eftersom peer rewiewed funktionen inte fanns i Pubmed. För att hitta ord som stämde överens med syftet har ämnesordlista och tesaurus använts. I Pubmed användes MESH som är deras ämnesordlista (Östlundh, 2006). Utifrån de sökord (se tabell 1, 6

2 och 3) som användes har urvalet gjorts enligt inklusions- och exklusionskriterierna. Under litteratursökningen hittades en avhandling av Arman (2003) som handlade om lidande hos kvinnor med bröstcancer, denna forskare kontaktades och forskaren gav förslag på mer material. Förslagen på de artiklar forskaren gav hade vi redan funnit under vår systematiska artikelsökning som resulterade i 16 artiklar. Tabell 1: Artikelsökning i Cinahl Sök Nr. Sökord Antal träffar 1 Breast neoplasms 19575 2 Stress 19901 3 Life experience 6414 4 Life change events 1704 5 Quality of life 23212 6 Support psychosocial 18170 7 Attitude to illness 6949 8 Suffering 879 9 Attitude to life 1830 10 S1 AND S2 AND S3 Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar 7 7 1 0 0 11 S1 AND S5 951 22 1 0 0 12 S1 AND S3 AND S8 5 5 1 1 1 (2) 13 S1 AND S8 16 16 7 3 1 (2) 14 S1 AND S4 AND S5 8 8 3 1 0 15 S1 AND S6 612 24 2 0 0 16 S1 AND S7 305 32 0 0 0 Antal använda artiklar 17 S1 AND S3 96 96 15 6 6 (2, 4, 8, 10, 11 & 13) 18 S1 AND (S4 OR S9) 72 72 9 8 3 (1, 2 & 5) Siffrorna inom parantes är artikelns nummer i artikelmatrisen. 7

Tabell 2: Artikelsökning i Psycinfo Sök Nr. Sökord Antal träffar 1 Breast neoplasms 4073 2 Life change events (blev life experience OR life change) 10093 3 Quality of life 16501 4 Suffering 1186 5 Experience (blev experience events OR anniversary) 14720 Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar 6 S1 AND S2 71 71 7 1 1 (3) 7 S1 AND S3 328 43 2 0 0 8 S1 AND S4 9 9 1 1 0 Antal använda artiklar 9 S1 AND S5 114 114 6 4 3 (7, 9, & 10) Siffrorna inom parantes är artikelns nummer i artikelmatrisen. Tabell 3: Artikelsökning i Pubmed Sök Nr. Sökord Antal träffar 1 Breast neoplasms 178151 2 Quality of life 86926 3 Life change events 4 Suffering (blev stress, psychological) 16373 31910 5 S1 AND S2 2762 6 S1 AND S2 AND S3 Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar 38 38 12 6 3 (6, 12 & 14) 7 S1 AND S4 504 61 0 0 0 Siffrorna inom parantes är artikelns nummer i artikelmatrisen. 8

4.4 Kvalitetsgranskning Samtliga artiklar har kvalitetsgranskat enligt Forsberg och Wengströms (2003) granskningsmall. Viss revidering av granskningsmallen har gjorts för att kunna använda de frågor som fanns, frågorna har även blivit poängsatta (se bilaga 1). Maximalt kunde en artikel få 26 poäng, hög kvalitet räknades mellan 21-26 poäng, medelkvalitet 15-20 poäng och under 15 poäng var låg kvalitet. För att ingå i denna studie skulle artiklarna ha hög- eller medelkvalitet vilket de 16 artiklarna som granskades hade. 4.5 Analys Analysen har gjorts med inspiration av Lundman och Hällgren Graneheims (2008) kvalitativa innehållsanalys. En kvalitativ innehållsanalys var en användbar metod då ursprungsmaterialet kunde tolkas till olika abstrakta nivåer. För att nå dessa abstrakta nivåer kunde både en induktiv och deduktiv ansats användas. En induktiv ansats innebar att skapa kategorier utifrån det material som fanns och en deduktiv ansats var att materialet sattes in i en förutbestämd mall (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Vi började läsa igenom resultaten i samtliga artiklar, delar i texten markerades utifrån Erikssons (1994) tre begrepp; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande, som vidare i arbetet benämndes som teman, detta blev vår deduktiva ansats. I denna process fann vi att två artiklar inte stämde överens med vårt syfte och dessa exkluderades från vår studie (Arman & Rehnsfeldt, 2002; Arman, Rehnsfeldt, Carlsson & Hamrin, 2001). Ur de 14 artiklar (se bilaga 2) som inkluderades i denna studie lyftes meningsenheter ut från texten och färgmarkerades enligt de tre teman. Analysprocessen fortlöpte där vår induktiva ansats innebar att meningsenheterna i sjukdomslidande delades in i tio kategorier som kondenserades till fyra kategorier. Samma tillvägagångssätt användes vid vårdlidande där tre kategorier kondenserades till en kategori. Vid livslidande framkom åtta kategorier som kondenserades till fyra kategorier var av en kategori fick två underkategorier. I bilaga tre visades ett exempel på analysprocessen. 5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN När en systematisk litteraturstudie utförs ska etiska ställningstaganden göras angående hur urval och resultat presenteras (Forsberg & Wengström, 2008). Alla de artiklar som används i resultatet är godkända av etisk kommitté. Två av forskarna (Gaudine, Sturge-Jacobs & Kennedy, 2003; Harcourt & Frith, 2008) till artiklarna i resultatet kontaktades via mail för att 9

klargöra om deras artiklar var etisk godkända, vilket båda två var. Att presentera alla resultat oavsett om det överensstämmer med forskarens åsikt är att arbeta etiskt korrekt (Forsberg & Wengström, 2008), vi kommer att redovisa allt som är relevant för vårt syfte även om det inte stödjer våra åsikter. 6 RESULTAT Resultat kommer att presenteras enligt tre teman med tillhörande kategorier och underkategorier som utgör rubrikerna och anges i nedanstående tabell. I resultatet används den bestämda formen; kvinnan som symboliserar både en och flera kvinnor som drabbats av bröstcancer. Sjukdomslidande Vårdlidande Livslidande Kroppsförändringar Brister och nonchalans Livsförändringar Att vara eller att inte vara en del av en helhet Rädsla Döden Sociala sammanhang Rädsla Döden Lämnandet Liv och död 6.1 Sjukdomslidande 6.1.1 Kroppsförändringar I flera studier uttalade kvinnan att hon kände ett svek från sin kropp (Lindwall & Bergbom, 2009; Sarenmalm, Thorén-Jönsson, Gaston-Johansson & Öhlén, 2009; Wu & McSweeney, 2007). Kvinnan berättade att sveket var att kroppen tagit emot cancern och att kroppen blivit ett fängelse för henne (Lindwall & Bergbom, 2009). Sveket från kroppen skapade ilska och frustration på grund av tröttheten, då energin inte varit tillräcklig för att göra vardagliga aktiviteter (Wu & McSweeney, 2007), dessa begränsningar beskrivs även av Boehmke och Dickerson (2006). Brist på energi uttrycktes som en sorg, en tung sten att bära (Sarenmalm et al. 2009). Tröttheten påverkade personligheten, kvinnan var inte den glada personen som hon varit, detta påverkade hela livet, tröttheten var svår att beskriva i ord (Wu & McSweeney, 2007). 10

Förändringarna som kvinnan ställdes inför påverkade hennes självbild och orsakade splittring av identiteten. Det som orsakade dessa upplevelser var det förändrade kroppsutseendet genom håravfall och förlust av bröstet (Landmark & Wahl, 2002; McCann, Illingworth, Wengström, Hubbard & Kearney, 2010). Att förlora bröstet var en traumatisk upplevelse men Harcourt och Frith (2008) och McCann et al. (2010) visar att när sjukdomen synliggjordes för omgivningen via håravfall, var detta svårare att hantera än förlusten av bröstet. Harcourt och Frith (2008) beskriver att kvinnan inte kände igen sig när hon såg på sig själv, vilket resulterade i förlust av livsglädjen, detta styrks även av Boehmke och Dickerson (2006) och Sarenmalm et al. (2009). Efter olika behandlingar upplevdes förändringar, under en antihormonell behandling beskrevs en outhärdlig smärta som ledde till att funderingar om att avsluta behandlingen tidigare väcktes (McCann et al. 2010). Desto längre behandlingen pågått desto mer uttalat blev lidandet (Landmark & Wahl, 2002). Smärta och domningar gjorde att kvinnan slutade sitt arbete (Boehmke & Dickerson, 2006), att inte kunna fortsätta arbeta beskrivs även av Berterö (2002) då detta påverkade hennes självkänsla negativt. Smärta har i andra fall orsakat ångest som ledde till sömnproblem, denna cykel kunde resultera i fatigue (Sarenmalm et al. 2009). Andra faktorer som orsakade trötthet var kväljningar och att inte kunna behålla maten (Landmark & Wahl, 2002). Kvinnan upplevde att hon hamnade i en förtidig menopause samt upplevde en ökad trötthet vilket ledde till fatigue (Boehmke & Dickerson, 2006; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Att ha bröstcancer gjorde kvinnan känslomässigt instabil, detta kunde upplevas vid nydiagnostisering samt vid recidiv (Allen, Savadatti & Gurmankin Levy, 2009; Boehmke & Dickerson, 2006; Landmark & Wahl, 2002; Sarenmalm et al. 2009; Wu & McSweeney, 2007). 6.1.2 Att vara eller att inte vara en del av en helhet Människor i kvinnans omgivning trodde inte på hennes diagnos utan försökte uppmuntra henne till att känna sig friskare än vad hon var, detta gav upphov till att hon inte kände sig bekräftad för den hon var. Stödet från omgivning kunde ha betydelse för att kvinnan skulle finna styrka i sin situation (Berterö, 2002; McCann et al. 2010; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Däremot kunde stödet från omgivningen upplevas som en påfrestning då kvinnan tyckte det var besvärligt att samtala om bröstcancern (Landmark & Wahl, 2002). 11

Ibland fick kvinnan själv vara stöd för sin omgivning istället för att själv få stöd vilket kunde kännas som en tomhet. När kvinnan utgjorde stödet för sin omgivning fick hon bortse från sina känslor och utge sig för att vara någon hon inte var (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm & Hamrin, 2002). Kvinnan förändrade sitt vardagliga liv genom att hon undvek olika situationer för att skydda sig själv och sin omgivning samt att inte utmärka sig. Att bli sedd som en sjuk kvinna kunde väcka reaktioner hos henne och omgivningen, när dessa reaktioner väcktes påverkades hennes välmående negativt (Berterö, 2002; Harcourt & Frith, 2008; Sarenmalm et al. 2009). När kvinnan hade svårigheter att acceptera sig själv var hon inte mottaglig för bekräftelse från människor i sin närhet (Landmark & Wahl, 2002; McCann et al. 2010). Att få ta emot bekräftelse var betydelsefullt för kvinnan, där den sexuella aspekten var central för att hon skulle känna sig hel (McCann et al. 2010). Familjeförhållandet påverkades på flera olika sätt hos kvinnan som drabbats av bröstcancer då hon behövde stöd och hjälp själv, istället för att vara den vårdande (Harcourt & Frith, 2008; Sarenmalm et al. 2009; Wu & McSweeney, 2007). Kvinnan upplevde ett utanförskap från den sociala gemenskapen då hon kände att hennes levnadstid var begränsad (Sarenmalm et al. 2009), hon kände även sig utanför efter avslutad behandling då hon kände sig tvungen att själv bearbeta sin situation (Landmark & Wahl, 2002). 6.1.3 Rädsla Rädslan var stor för att bröstcancern hade bildat metastaser och för recidiv (Allen et al. 2009; Conell, Patterson & Newman, 2006; Gaudine et al. 2003; Lindwall & Bergbom, 2009; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005; Shaha & Bauer-Wu, 2009). En av rädslorna som uppstod var att kvinnan kände sig övergiven när tryggheten som behandlingen innebar försvann, att få behandling innebar för henne att någon hade uppsikt över henne och hennes tillstånd (Allan et al. 2009; Boehmke & Dickerson, 2006). När kvinnan kände en oförklarlig smärta utvecklades en rädsla eftersom smärtan associerades till cancern som hindrade hoppet om att bli frisk (Allen et al. 2009; Shaha & Bauer-Wu, 2009). Varje gång kvinnan blev påmind om sin bröstcancer genom uppföljning utlöstes en rädsla för att åter insjukna och behöva genomgå samma process igen (Gaudine et al. 2003). Att inte ha kontroll över sitt liv 12

och veta vad bröstcancern skulle göra med kvinnan var en rädsla som beskrivs både av Landmark och Wahl (2002) samt av Sarenmalm et al. (2009). Eftersom bröstet till stor del var förknippat med modersrollen uppstod det bekymmer för kvinnan som drabbats av bröstcancer då rädsla för amningsproblem och infertilitet uppkom (Berterö, 2002; Connell et al. 2006). Det fanns inte bara en rädsla över att bli infertil utan också att bli gravid då kvinnan trodde att cancer skulle förvärras eller återkomma. En konflikt uppstod inom kvinnan hur vida hon skulle amma eller inte, att amma skulle göra henne tillfreds i sin modersroll men göra det svårare att upptäcka förändringar i brösten (Connell et al. 2006). 6.1.4 Döden Bröstcancern framkallade tankar om döden och en känsla av att livet togs ifrån kvinnan, vilket var ett hot mot existensen (Lindwall & Bergbom, 2009; Shaha & Bauer-Wu, 2009). Kvinnan kände att delar av den hon varit försvann och att cancern tog över hennes liv (Boehmke & Dickerson, 2006; Sarenmalm et al. 2009; Wu & McSweeney, 2007). Att ha bröstcancer beskrevs som att stå mellan liv och död (Arman et al, 2002; Landmark & Wahl, 2002; Sarenmalm et al. 2009). Döden kunde vara en utväg när allt var som svårast för kvinnan (Sarenmalm et al. 2009). 6.2 Vårdlidande 6.2.1 Brister och nonchalans Kvinnan kände ibland att hon själv var tvungen att kontrollera att uppföljningar av cancern gjordes samt att hon själv fick ta reda på nödvändig information, hon upplevde många gånger att allt ansvar vilade på henne. Bröstcancern gjorde att kvinnan inte ständigt orkade kontrollera situationen, vilket väckte funderingar om detta verkligen var hennes ansvar (Gaudine et al. 2003; Landmark & Wahl, 2002). Att information undanhölls medvetet eller omedvetet i vården gjorde att kvinnan blev ångestfylld (Boehmke & Dickerson, 2006; Sarenmalm et al. 2009). Ångest väcktes även hos kvinnan av att det inte fanns någon kontinuitet inom vården av att få träffa samma personal (Gaudine et al. 2003). Stundtals kändes ett bristande stöd från vårdpersonalen då de inte fanns där tillräckligt för kvinnan 13

vilket kunde resultera i upplevelsen av att inte fått något stöd alls (Arman et al. 2002; Landmark & Wahl, 2002; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Kvinnan påverkades negativt av vårdpersonalens sätt att kommunicera vilket innebar att hon inte kände sig sedd och bekräftad (Landmark & Wahl, 2002; McCann et al. 2010). När kvinnan inte blev sedd som en helhet av sjukvården upplevdes ett lidande. Att kvinnan inte fick möjlighet att samtala om det hon själv tyckte var centralt och vad som oroade henne gjorde att tankar om att det var fel på henne uppstod (Arman et al. 2002). Många psykiska reaktioner som framkom av bröstcancern ignorerades av vården och kvinnan fick bearbeta sina känslor själv (Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). 6.3 Livslidande 6.3.1 Livsförändringar Studier visar att bröstcancern påverkade kvinnans liv genom att hon aldrig skulle känna sig hel igen, hon skulle alltid känna sig annorlunda vilket skapade en saknad av det hon haft (Allen et al. 2009; Arman et al. 2002; Berterö, 2002; Boehmke & Dickerson, 2006; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005; Sarenmalm et al. 2009). Stympningen av bröstet gjorde att kvinnan ständigt blev påmind om att hon inte var hel (Berterö, 2002; Lindwall & Bergbom, 2009; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). När kvinnan inte kände sig hel framkom känslor som skam och att inte duga som person eller partner (Berterö, 2002). Relationen till kvinnans partner påverkades genom att hon inte kände sig sexuellt attraktiv eftersom hon inte såg sig själv som en kvinna (Harcourt & Frith, 2008; Sarenmalm et al. 2009). Att inte kunna skaffa barn efter bröstcancern gjorde att kvinnan upplevde en saknad av det hon kunde ha haft (Allen et al. 2009; Connell et al. 2006). Kvinnan som hade barn upplevde att hon inte räckte till som mamma för dem då hennes energi var begränsad (Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). 6.3.2 Sociala sammanhang Sättet omgivningen reagerade på och försökte stötta kvinnan som var drabbad av bröstcancer påverkade henne emellanåt negativt (Allen et al. 2009; Arman et al. 2002; McCann et al. 2010). Omgivningen försökte uppmuntra kvinnan genom att bortse från sjukdomen vilket gjorde att hon inte kände sig sedd. När kvinnan hade återhämtat sig fysiskt trodde 14

omgivningen att hon var återställd men detta behövde inte innebära att hon bearbetat sin sjukdom psykiskt (Arman et al. 2002; McCann et al. 2010). Omgivningen kunde även reagera på motsatt sätt genom att överbeskydda kvinnan när hon själv upplevde sig frisk (Harcourt & Frith, 2008). Hos den bröstcancerdrabbade kvinnans familj väcktes ångest för att förlora henne, detta gjorde att hon fick åsidosätta sina egna känslor och stötta familjen istället (Gaudine et al. 2003). Kvinnan hade funderingar huruvida hon skulle visa sitt lidande eller inte då hon inte visste hur omgivningen skulle reagera och om de skulle kunna finnas som stöd för henne (Arman et al. 2002). 6.3.3 Rädsla Rädsla över att bröstcancern skulle återkomma är något som upplevdes hela livet (Allen et al. 2009; Boehmke & Dickerson, 2006; Gaudine et al. 2003; Landmark & Wahl, 2002; McCann et al. 2010; Sarenmalm et al. 2009). Kvinnan ifrågasatte om cancern skulle finnas i tankarna och påverka hela hennes liv (Boehmke & Dickerson, 2006; Gaudine et al. 2003; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Kvinnan kände en rädsla för att omgivningen skulle behandla henne annorlunda genom att inte vara ärlig, i tron om att det skulle skada henne mer (Harcourt & Frith, 2008; Berterö, 2002). 6.3.4 Döden 6.3.4.1 Lämnandet Att lämna sina anhöriga genom att dö bekymrade kvinnan även om döden i sig skrämde henne var tankarna om att lämna anhöriga svårast (Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005; Sarenmalm et al. 2009; Shaha & Bauer-Wu, 2009). Kvinnan trodde att hennes anhöriga skulle klandra henne om hon inte gjorde allt för att bli frisk, även efter hennes död var hon rädd att omgivningen skulle klandra henne för att hon lämnat sina anhöriga (Shaha & Bauer-Wu, 2009). Tankar om att skaffa barn hindrades av att kvinnan såg sin framtid som oviss (Connell et al. 2006; Shaha & Bauer-Wu, 2009). När kvinnan inte hade en trygghet till ett fortsatt liv gjorde det att hon inte kunde lova att hon skulle finnas där för sina barn. Tankar på att inte finnas kvar hos sina barn skapade ibland en ilska som riktades mot omgivningen, varför fick de leva vidare? (Shaha & Bauer-Wu, 2009). 15

6.3.4.2 Liv eller död Kvinnan var rädd för att inte ha ett framtida liv, detta ledde till att hon inte levde det liv hon hade vilket var som en förtidig död (Sarenmalm et al. 2009). Cancern var för kvinnan förknippat med döden och det som skrämde henne var det okända som döden innebar (Arman et al. 2002; Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Ett orosmoment var att inte få dö på den plats och på det sätt kvinnan ville, om inte detta beaktades var hon villig att avsluta sitt liv tidigare (Shaha & Bauer-Wu, 2009). När någon annan berättade att kvinnan var döende väcktes frustration hos henne över att vara maktlös och hur någon annan kunde avgöra när hon skulle dö. Att möta sin egen död orsakade en förlust av tilltron på livet vilket beskrevs som ett lidande (Perreault & Fothergill Bourbonnais, 2005). Kvinnans lidande kunde bestå av att kämpa emot eller låta sjukdomen vinna vilket var som en kamp mellan liv och död (Arman et al. 2002). 7 DISKUSSION 7.1 Resultatdiskussion Syftet med denna studie var att belysa upplevelsen av lidande hos kvinnor som drabbats av bröstcancer. Resultatdiskussionen är förankrad i vald teoretisk referensram och presenteras utifrån våra tre teman; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Centrala resultat som framkom var upplevelse av kroppsförändring, social gemenskap, brister i vården samt att existentiella frågor påverkade kvinnans lidande. 7.1.2 Sjukdomslidande Utmärkande upplevelse av lidande var det förändrade utseendet som påverkade identiteten genom att inte kvinnan kände igen sig själv. Upplevelser av att känna sig sjuk var mer förknippat med håravfallet än bortoperationen av bröstet. Omgivningen får vetskap om kvinnans cancer mot hennes vilja när håravfallet blir synligt. Beatty, Oxlad, Koczwara och Wade (2008) beskriver att både håravfall och förlust av bröstet är något som påverkar kvinnan negativt och gör att hon känner sig oattraktiv. Sjukdomen och/eller dess behandling kan orsaka exempelvis skam och förnedring vilket kan upplevas som ett själsligt lidande (Eriksson, 1994). 16

Kvinnan isolerade sig för att undvika sociala sammanhang och uppståndelsen kring sjukdomen på grund av de olika kroppsförändringar som sjukdomstiden medfört. Fergus och Gray (2009) visar att anhöriga till kvinnan upplevde det svårt att hantera hennes sjukdom och reaktioner, detta gjorde att anhöriga istället undvek att samtala om sjukdomen med henne. Kvinnan upplevde att hennes anhöriga och vänner hade svårigheter i att stötta henne, hon sökte sig istället till grupper med kvinnor som genomgått liknande sjukdomsprocesser (Mayer, 2010). Att finna stöd hos kvinnor som överlevt bröstcancer kan vara ett komplement eftersom hon befann sig i en ovan situation och kände sig isolerad, men det är viktigt att belysa att familjen kan vara ett stöd. Wright, Watson och Bell (2002) skriver att familjemedlemmar binds samman av starka känslomässiga band och känner en vilja av att engagera sig i sin familjs liv. En annan utmärkande upplevelse var att när smärta kändes i kroppen associerades detta till att cancern hade kommit tillbaka. Att leva i osäkerheten av inte veta om cancern fanns i kroppen gjorde att kvinnan var mer uppmärksam på de tecken kroppen gav (Westman, Bergenmar & Andersson, 2006). Behandlingen innebar en känsla av säkerhet då sjukdomstillståndet kontrollerades av sjukvårdspersonalen. Sjukdom kan orsaka en livskris och en osäkerhet för människan när insikten om att livet inte är oändligt uppstår (Eriksson, 1994). Att vara under uppsikt kunde skapa en trygghet och en bekräftelse på att inga nyupptäckta förändringar hade skett. Ingvar (2004) skriver att patienter kunde känna sig oroliga och övergivna när efterkontrollerna avslutades, dessa kontroller upplevdes som ett stöd och en trygghet. Berg et al. (2007) menar att när metastaser hade bildats var prognosen att bli botad liten och behandling inriktades på att lindra kvinnans lidande och upprätthålla hennes livskvalité. Att ha drabbats av bröstcancer kunde orsaka en rädsla för att inte kunna skaffa barn eller kunna ta hand om sin familj. Kvinnan kunde känna skuld för att inte bara hennes eget liv förändrades utan också hennes familjs och vänners liv påverkades (Fergus & Gray, 2009). Upplevelsen av detta kan leda till en otillräcklighet som människa vilket kan skapa en kris. En kris kan skapas av ett hot mot individens existens som kan utlösas av en allvarlig sjukdom, förlust av hälsa eller anhöriga (Tamm, 2002). Kvinnan var rädd att dö av bröstcancern för då hade hon inte längre möjlighet att ta hand om sin familj (Mayer, 2010). I delandet inom 17

familjen och mellan andra människor menar Eriksson (1987) att jaget utvecklades och tillvaron skapas. 7.1.3 Vårdlidande Att behöva kontrollera mycket av sina uppföljningar själv innebar att vårdlidande skapades. Enligt Eriksson (1994) är vårdlidande det onödiga lidandet och detta bör avlägsnas helt. Funderingar kring om det är möjligt att avlägsna vårdlidandet helt har uppstått eftersom Gaudine et al. (2003) påvisar att kvinnan kände ett lidande av att det inte fanns en kontinuitet av att få möta samma personal inom vården. Genom att planera arbetet mer långsiktigt och ta hänsyn till önskan om kontinuitet vid uppföljningar, kan trygghet i vårdrelationen skapas. Resultat visar upplevelser av brister i den information som gavs, Beatty et al. (2008) och Mayer (2010) visar att kvinnan önskade mer information om bröstcancerns biverkningar och hur den kunde påverka hennes liv. Den information kvinnan behöver ska vara tydlig, ärlig och anpassad efter hennes situation (Socialstyrelsen, 2007a). Genom att vårdpersonal berättade om biverkningar som kanske aldrig skulle upplevas kunde ett onödigt lidande skapas, därför kanske denna information stundtals undanhölls. Att inte få den information som behövdes kan liknas med Erikssons (1994) syn på utebliven vård där vårdpersonalen inte kan avgöra patientens individuella behov av information och vård. Utifrån detta anses att vårdpersonal skulle behöva se mer till helheten, de individuella behoven och informera utifrån dessa. För att helhetssynen ska infinna sig behöver människan ses i förhållande till sin kontext, genom att påverka delar påverkas helheten (Eriksson, 1987). Beroende på om alla delar av helheten tas hänsyn till kan minskning eller ökning av lidandet ske. 7.1.4 Livslidande Livslidande innebar en psykisk påfrestning av att inte känna sig hel när bröstet var bort opererat. Beatty et al. (2008) beskriver hur kvinnan upplevde att hon mist en del av sin kvinnlighet efter operationen och att hon aldrig kommer bli den hon varit. Westman et al. (2006) beskriver för att se och känna sig normal bör en rekonstruktion av bröstet göras i ett tidigt stadie. Rekonstruktion av bröstet kan bidra till ökad livskvalité och förbättrad kroppsuppfattning (Bergh et al. 2007). Detta kan vara en åtgärd som kan stärka kvinnan, men att se till hennes självbestämmande är viktigt då hon har fler valmöjligheter. Berg et al. (2007) 18

menar att se till kvinnans självbestämmande var centralt då det annars kunde påverka livskvaliten och kroppsuppfattningen negativt. Ur människans egna behov kan lärandet ha sin grund, lärandet i vården behöver lek för att hon ska kunna utforska sina egna behov, vårdens uppgift är att underlätta lärandet genom lek (Eriksson, 1987). Ett av de livslidande som framkom av resultatet var att omgivning inte såg hur kvinnan mådde. När en människas lidande orsakas av omgivningen, oftast omedvetet, kränks dennes värdighet och den blir inte sedd som en hel människa (Eriksson, 1994). Vidare beskriver Eriksson att det kan finnas en likgiltighet hos människan som innebär att hon inte orkar ta emot, se eller lyssna vilket påverkar lidandet. Tankar har väckts kring hur svårt det är för både omgivningen och vårdpersonal att bemöta kvinnan där en balans kan skapas mellan vad kvinnan önskar av mötet och vad omgivningen och vårdpersonal kan ge. Eriksson (1987) diskuterar att vårda är bland annat att våga gå utanför sina egna uppsatta ramar, att våga ansa genom att visa kärlek och värme. Resultatet visar att när omgivningen försökte stötta på det sätt de trodde var bäst för kvinnan utan att se till hennes situation kände hon sig inte sedd. Kvinnan som drabbades av bröstcancer hade en rädsla för att visa vad hon kände och att inte bli sedd som en helhet (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm, Hamrin & Eriksson, 2004). Eriksson (1994) skriver om att inte bli sedd kan skapa en känsla av att inte finnas till för andra vilket fråntar människan alla möjligheter att bekräfta sin egen identitet eftersom människan istället blir ifrågasatt för den hon är. Det är komplext när både omgivningen och vårdpersonalen försökte göra vad de trodde var bra men istället orsakade detta ett lidande. Wright et al. (2002) menar att det är nästintill omöjligt att förstå någon fullt ut eftersom två personer inte ens upplever samma saker i samma situation. Det är genom berättelsen av patientens situation som vårdare och anhöriga kan få ta del av vad patienten egentligen upplever där varje erfarenhet är unik (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Det krävs ett delande för att vårdandet ska uppstå, att flera är delaktiga av samma helhet, att de får vara närvarande (Eriksson, 1987). I resultatet fanns funderingar om att våga dela sitt lidande med omgivningen eller om detta istället skulle öka omgivningens lidande. Det visar sig att ofta är personer medvetna om varandras lidande fast ingen vågar visa hur de egentligen känner (Rehnsfeldt & Eriksson, 2004). Att få dela sitt lidande är centralt, då detta kan vara ett 19

sätt att kunna minska det, detta visar även Eriksson (1994) då ensamheten och möjligheten att inte få prata med någon kan vara ett svårt lidande för människan. Funderingar fanns hos kvinnan om hur omgivningen skulle reagera på hennes död och hur hon kunde underlätta livssituationen för de efterlevande (Westman et al. 2006). Det fanns en oro för att kvinnan skulle skuldbeläggas av sin omgivning om hon dog eller inte kämpade för att överleva. Vad är det som gör att dessa tankar upplevs, är det en känsla av otillräcklighet eller kan det vara att det inte finns tid och ro för att dö? Eriksson (1994) skriver att inte kunna ge eller få dela med sig av sin kärlek till andra kan skapa ett lidande. Att inte få leva kvar hos sin omgivning sågs som ett problem för kvinnan som ville ge och få ut mer av sitt liv. Sättet kvinnan reagerade på när hon drabbades av bröstcancer var komplext, det var inte bara själva bröstcancern i sig som framkallade reaktioner utan även hennes personlighet och hur livssituationen såg ut (Almås & Myklebust Sørensen, 2002). 7.2 Metoddiskussion Metoddiskussionen kommer att diskuteras utifrån de fyra begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftbarhet samt överförbarhet. Dessa begrepp är enligt Guba och Lincoln (1989) bedömande kriterier för kvalitén i en kvalitativ studie. Detta sätt valdes för att kunna bedöma kvalitén i denna studie eftersom samtliga artiklar var kvalitativa. Vår strävan genom arbetsprocessen har varit att studien ska ha en hög trovärdighet, för att en studie ska vara trovärdig anser Forsberg och Wengström (2008) bland annat att författarnas föreställningar samt vilken tid de har haft påverkar trovärdigheten. Föreställningar som fanns innan studien gjordes var att kvinnas lidande skulle vara mer utbrett än bara under behandlingstiden samt att hennes lidande skulle påverkas mer av en eventuell förlust av bröstet, dessa föreställningar har inte fått styra resultatet. När arbetet utgick från den deduktiva ansatsen upptäcktes svårigheter i att urskilja skillnaden mellan vad som var sjukdomslidande och livslidande, vilket är en svaghet i denna studie. Eftersom det inte i alla studier beskrevs i vilken omfattning lidandet påverkade kvinnans liv behövdes resultaten tolkas till vad som var sjukdomslidande respektive livslidande. Om för 20

vida tolkningar hade gjorts skulle det ha påverkat trovärdigheten negativt. Backman (2008) beskriver att tolkningar är nödvändiga för det är vid tolkning av resultatet som innehållet ges en mening, bara resultatet säger inte allt. Backman menar att tolkningens huvuduppgift är att skapa innebörd i texten inom sin kontext vilket kräver kunskap och en viss intuition av tolkaren. Om arbetet endast hade utgått ifrån en induktiv ansats hade nog våra tolkningar angående sjukdomslidande och livslidanden ändå behövt göras fast längre fram i analysprocessen, eftersom den teoretiska referensramen styrde vår analysprocess. Styrkan med att analysen utgick ifrån en deduktiv ansats var att vi hade en mall att utgå ifrån, vilket gjorde att enbart meningsenheter som var relevanta för syftet lyftes ut. En svaghet under den induktiva ansatsen var liknade det som lyftes under den deduktiva ansatsen, kategorierna under sjukdomslidande och livslidande blev snarlika eftersom lidandet upplevdes liknade men under olika tidsperspektiv. Det positiva med det induktiva arbetet var att innehållet i meningsenheterna fick bilda helt nya helheter utan att det styrdes av något förutbestämt. Vårt arbetssätt har utgått ifrån Forsberg och Wengströms (2008) syn på att göra en systematisk litteraturstudie och eftersom samtliga artiklar var kvalitativa har analysförfarandet varit inspirerat av Lundman och Hällgren Graneheims (2008) kvalitativa innehållsanalys. Pålitlighet bygger på stabiliteten i hela studien, ibland kan det förkomma instabilitet i studien och detta kan bero på att författarna kan vara utmattade av intensiteten av studieprocessen. Att författarna bygger sitt resultat på data som finns och att tolkningar görs i den givna kontexten ökar bekräftbarheten (Guba & Lincoln, 1989). Att utgå ifrån teorier styrker pålitligheten men även bekräftbarheten då det finns en viss struktur och kvalité i denna studie som kan kontrolleras av läsaren. Att samtliga studier har varit peer rewiewed gör att materialet till vår studie har en god kvalité. Samtliga artiklar har lästs av oss båda och under hela denna studies process har vi arbetat tillsammans. Detta anses ha styrkt studien genom att olika förslag har behövts motiverats för att få ett godkännande till att tas med i studien, samt att vi båda har kunskap om allt ursprungsmaterial. Under analysprocessen uppstod inga ytterligare problem än det som tidigare nämnts med tolkningarna. Den kvalitativa innehållsanalysens process presenteras i bilaga tre där kondensering från rådata till en av våra kategorier visas. Detta var ett bra sätt att bearbeta materialet från 14 artiklar för att få fram resultatet i denna studie. Att 21

använda kvantitativa artiklar var ett inklusionskriterie, men vi fann ingen sådan studie som stämde överens med vårt syfte att belysa upplevelser av lidande utan det som hittades var jämförelsestudier av hur olika komponenter påverkade lidande. Överförbarheten kan liknas med generaliserbarheten i kvantitativa studier, i kvalitativa studier måste hänsyn tas till kontexten vid överförbarheten (Guba & Lincoln, 1989). För att överförbarheten ska vara möjlig från vårt resultat till dagens vård av kvinnor som drabbats av bröstcancer valdes forskning från en västerländsk kontext som inte var äldre än tio år då forskningen ständigt utvecklas. Överförbarheten kan även vara begränsad i en västerländsk kontext där Sverige idag är ett mångkulturellt samhälle och studien går inte generellt att applicera på alla i vårt samhälle i denna situation. Anledningar till den valda kontexten är den tidsbegränsning studien haft samt att ett intresse har funnits av att ta reda på hur kvinnor som drabbats av bröstcancer i en västerländsk kontext upplever sitt lidande. 8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING Utifrån vår profession som sjuksköterskor efterfrågar vi mer och fördjupad forskning i hur kvinnor önskar att bli omhändertagna och få stöd av vårdpersonal. Att detta område behöver utforskas vidare visar vår studie eftersom kvinnorna upplevde ett lidande i vården. Vår studie har visat att kvinnas lidande kan orsaka ett dubbelt lidande då hennes anhöriga blir involverade och påverkar lidandet negativt. Utifrån detta ses även ett behov av vidare forskning för att belysa hur anhöriga påverkas av kvinnans lidande samt hur kvinnan påverkas av anhörigas lidande. I de studier som lästs beskrevs hur kvinnor fann styrka och strategier i deras sjukdomsupplevelser och hur de vände det negativa till något positivt. För att vårdpersonal ska kunna ha en helhetssyn på kvinnan behövs ökad kunskap om positiva upplevelser och hur det kan påverka lidandet. 22