Yttrande över betänkande SOU 2016:2 Effektiv vård (S2016/00212/FS)

1 Socialdepartementet Yttrande över betänkande SOU 2016:2 Effektiv vård (S2016/00212/FS) Reumatikerförbundet ger stöd till individen och arbetar ständigt för att personer med reumatisk sjukdom eller andra sjukdomar i rörelseorganen ska få ett bra och aktivt liv. Vi är också en medlemsorganisation som anordnar aktiviteter över hela landet. Vi driver frågor, vi tar initiativ, vi mobiliserar och vi inspirerar. Genom vår fond stödjer vi forskning inom rörelseorganens sjukdomar och hjälper forskare att finna lösningen på reumatismens gåta. Bakgrund De reumatiska sjukdomarna är ett samlingsbegrepp för en mängd olika diagnoser. I Sverige brukar vi tala om att det finns ca 80 olika diagnoser och närmare 200 olika sjukdomstillstånd. En av de största diagnosgrupperna är artros. Även de med generaliserad smärta tillhör våra medlemsgrupper. Alla människor kan drabbas av de reumatiska sjukdomarna ung som gammal. Dessa sjukdomar är kroniska, vilka det inte finns någon bot för och människor som drabbas av dem får leva med sin sjukdom resten av livet. Som en konsekvens av det är många oftabesökare i delar av hälso- och sjukvården. För en del som har en inflammatorisk reumatisk sjukdom är reumatologin den naturliga hemvisten, vid artros kan det vara ortopedin eller primärvården som är den naturliga kontakten med vården. Många i vår medlemsgrupp har även fler än en diagnos, vilket gör att deras behov många gånger kan vara komplexa kräver vård och behandling från flera olika vårdprofessioner och specialiteter. Reumatikerförbundet har följande kommentarer på betänkandet: Allra först vill vi tacka för att vi får yttra oss över nämnda betänkande. Inledningsvis vill vi understryka att utredningen effektiv vård är synnerligen angelägen. Som patientorganisation har vi genom åren fått möjlighet att ta del av våra medlemmars erfarenheter och upplevelser av svensk hälso- och sjukvård. Mycket kan sägas vara bra. För de som fått en reumatisk diagnos och knutits till reumatologin har många gånger vård och behandling fungerat bra. Dock gäller det långt ifrån alla våra medlemmar. För vissa har det stora problemet varit att få rätt diagnos. Vi ser fortfarande att patienter med reumatisk ryggsjukdom kan få vänta upp till åtta år innan diagnosen ställs. Det trots att vi 2012 fick nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar som omfattade denna patientgrupp. Ser vi på de som lever med kronisk smärta eller fibromyalgi så blir bilden ännu sorgligare. Dessa patienter blir ofta besökare i primärvården där de genom åren träffar en stor mängd medicinsk personal utan att bli hjälpta. Dessutom finns det en stor okunskap och tyvärr en del misstro mot just denna patientgrupp. Det kan handla om att det ifrågasätts om de verkligen är sjuka, om fibromyalgi är en riktig diagnos osv. Inte nog med att dessa personer får utstå ett stort personligt lidande, det även kostsamt för samhället att inte lyckas bättre med vård, behandling och rehabilitering för denna patientgrupp. När det gäller utredningen och avgränsningar som beslutats så beklagar vi att rehabilitering som en del av all vård och behandling inte omfattas av betänkandet. Att däremot fokusera på

2 att vårdens effektivitet avgörs i mötet med patienten och att det däri finns stora möjligheter till förbättringar och strukturförändringar är Reumatikerförbundet helt ense med utredningen om. Effektivitet Ingen vill vara patient längre tid än nödvändigt. Reumatikerförbundet menar att går det att undvika att bli patient, så är det bra, men är vi patient så vill vi ha en bra och effektiv vård med hög kvalitet som gör att vi därefter till största delen själva kan hantera vår kroniska sjukdom. Att hitta väger som leder till en mer effektiv vård kräver att se utanför sina egna ramar eller boxar. Både tradition och kultur inom vården gör att alla försöker göra rätt i sin box, utifrån de befogenheter, regler och villkor som gäller. De som styr vården och ger dess förutsättningar har även de, inte sällan detta perspektiv. Mötet med patienten En alltför ofta icke använd resurs inom vården är patienten själv. Både innan, under och mellan besöken i vården. Patienten som resurs måste prägla själva mötet i vården. Men inte bara det utan även de förväntningar som vi har på detta möte. Även patienten kan ha förväntningar som leder till ineffektivitet. Många gånger handlar det om att personalen inom vården ska fixa det åt oss patienter, professionerna i vården är likaså skolade i att hjälpa och ta hand om sina patienter. Detta utgångsläge ger inte de mesta och de bästa till patienten utifrån befintliga resurser. Det finns flera exempel i utredningen som visar att Sverige kommer sämre ut, än andra jämförbara länder, när det gäller stöd från vården till patienter att hantera sin sjukdom. Det finns en syn att ingen annan än vården klarar av att hantera sjuka. De är många som har fått smisk på fingrarna apoteken, patienterna, medicinteknikföretag för att nämna några för att de trott sig kunna bidra. Ska Sverige klara av den stora kostnadsutmaning som vi står inför så måste frågan om sjukvårdens effektivitet hanteras. Reumatikerförbundet är säkra på att om patienterna involveras i betydligt högre utsträckning kommer mycket vara vunnet. Vi är av den anledningen eniga med utredningen att patienten måste ses som en självklar part i vården runt henne/honom om effektiv vård ska råda. Reflektioner av den övergripande analysen Många patienter anser att vården inte har tid med dem. De är kort om tid vid själva mötet, det är svårt att nå sin läkare på mail eller telefon. Detta skapar otrygghet och oro i onödan. I dagens informationssamhälle skulle detta inte behöva vara ett problem. Exempel visar också att de läkare som har valt att vara tillgängliga fullt ut inte blir nedringda eller nermailade av patienterna. Patienterna vet att om de behöver, så får de tid eller den hjälp de efterfrågar. Det är lite som paradoxen, finns det en kö är det bäst att ställa sig i den. Knappast effektivt. Den välinformerade patienten är fortfarande ett hot. Den ställer för många frågor, den tar till sig felaktig information, den gör tester som inte är kvalitetssäkrade, bara för att nämna några exempel. Morgondagens patient kommer inte att vänta på godkännande från vården. De kommer att använda de digitala lösningar som erbjuds, de kommer att skaffa appar och monitorera sig själva. Här behöver vården ändra perspektiv, från hot till möjlighet. Styrningen av vården har likt utredning påvisar, blivit ett problem. I hopp om att lösa produktivitet och effektivitet så har styrningen blivit för detaljerad och ersättningssystem så

3 styrande att de strypt och omöjliggjort för personalen att hitta effektiva lösningar. Problembeskrivningen om att sjukvården är vertikalt organiserad utifrån funktion likt stuprör är ett av de avgörande problemen, anser Reumatikerförbundet. Det är få patienter som fullt ut passar i den modellen. Dessutom ser vi en utveckling där fler och fler utvecklar livsstilssjukdomar, kroniska sjukdomar ofta fler än en diagnos. Denna situation löser inte dagens system och modell. Primärvården Primärvården har stora problem med effektivitet. Till saken hör att den nog har ett ogörligt uppdrag utifrån de villkor som idag råder. Trots att den varit prioriterad som utredningen skriver har resurserna inte ökat. Reumatikerförbundet ser det som positivt att det tas en ny styrande princip för primärvården och dess inriktning och att vården ska ges nära befolkningen. Likaså ser vi att den öppna vården som grunden i vården är bra, men den måste ändras radikalt om det ska fungera. För våra medlemsgrupper ser vi att det växer fram spännande exempel på detta. I Stockholms läns landsting öppnade nu i vår en akademisk enhet för reumatologisk specialistvård utanför akutsjukhuset. Mycket lovvärt initiativ. Att primärvården ska vara öppen och tillgänglig under alla dygnets timmar är en grundförutsättning. Utbudet av specialister utöver allmänmedicin måste vara brett, likaså möjligheter till diagnostisk, behandling, rehabilitering för de allra flesta. I denna nya form hade vi gärna sett att begreppet primärvård hade bytts ut för att fullt ut beskriva att det handlar om en helt annan vårdform, än det vi har idag. Primärvården ska enligt utredningen ansvara för akutvård som inte kräver akutsjukhusets resurser. Ett bibehållande av namnet kommer inte att signalera vilket vårduppdrag första linjens sjukvård faktiskt har. När det gäller det kontroversiella förslaget att införa remisskrav till sjukhusens akutvård ställer vi oss frågande om det kommer att ge önskad effekt. Återigen läggs förslag som innebär att det är patienterna så går fel, går till fel vårdnivå. Reumatikerförbundet anser att detta är ett felaktigt perspektiv och ett förslag på en lösning som vi till stor del redan har prövat i en mängd olika varianter runt om i sjukvårdssverige, såsom krav på remiss, högre avgifter osv. Det kommer också att bli viktigt i vilken ordning som förslagen genomförs. Har vi inte den nya tänkta primärvårdsstrukturren på plats kommer ett remisskrav till akutvård vid sjukhusen att upplevas av allmänheten som en stor begränsning av tillgängligheten, tror Reumatikerförbundet. Definitionen om vad som är nära vård bör dock preciseras. Risken är att det faktiska fysiska vårdmötet är det som står i fokus vilket det inte behöver vara i alla lägen. Det utredningen lägger till i begreppet nära vill vi understryka. Att patienten kan med hjälp av dator, mobiltelefon eller annat kan få hjälp, då har vi kommit nära invånarna. Utredningen visar också att befolkningen är redo för den digitaliserade vården. Är inte svensk hälso- och sjukvård med på tåget kommer medborgarna att hitta nya vägar vid sidan om. Det vore mycket olyckligt.

4 Allmän och riktad primärvård (andra grupper än äldre) Indelningen av primärvården i en allmän del och en riktad del är ett intressant förslag. Det kanske speglar de behov och de utmaningar vi står inför med en allt äldre befolkning som har komplexa vårdbehov. Från Reumatikerförbundets sida kan vi se att det även finns andra grupper likt de med flera kroniska sjukdomar och sjukdomstillstånd som behöver tillhöra den riktade primärvården. Det kan röra sig om de som har inflammatoriska diagnoser, sjukdomar i rörelseorganen, eller de med smärta eller psykosociala tillstånd. Många av dessa är storkonsumenter av vård under ibland årtionden, både till stort lidande för dem men utgör även en stor kostnad för samhället. När målgruppen för den riktade primärvården preciseras vore det bra om de grupper som medför stora kostnader i sjukförsäkringen granskas. De är ibland dessa som vården är en aktör bland andra och har en viktig roll. Förslaget att förstärkningen av resurser till primärvården ska ske gradvis, kan vi se som ett problem. Även om formuleringen är, med en tydlig och långsiktig viljeinriktning och med ett konsekvent agerande, finns risken att det blir som den resursförstärkning som det har talats om men som aldrig blir av. Det kommer att leda till att förutsättningarna och innehållet för primärvården inte ändras trots en ny viljeinriktning. Att hitta en modell som gör att vården blir sammanhållen för grupperna som tillhör den riktade primärvården är viktigt, anser Reumatikerförbundet. Det har genom åren funnits goda exempel där landsting och kommun samverkat kring de äldres sjukvård. Bland annat inom Stockholms läns landsting med äldrecentraler och de som nu skapats i Norrtälje inom TioHundra. Dessa kan tjäna som förebilder när uppdraget för den riktade primärvården ska formuleras. Men som vi har framfört ovan ser vi även andra grupper där det finns skäl att samla sjukvårdsresurserna runt en specifik patientgrupp. Gemensam styrning och nationell koordinering Sveriges modell med landsting som i första hand är ansvarig sjukvårdshuvudmän har varit föremål för sjukvårdsdebatten under många år. Är den bra eller dålig eller? Den kommunala självstyrelsen är väl förankrad i det demokratiska systemet i vårt land. Både på gott och ont. Att i den modellen verka för en jämlik vård över hela landet har ibland visat sig vara svårt. Det är dock viktigt att påpeka att den ojämlika vården beror på långt mer orsaker en självstyrelsen. Ett gemensamt och samordnat agerande i vissa frågor är därför önskvärt anser Reumatikerförbundet. Att lagstifta kring dessa är kanske en nödvändighet. Exemplen som utredningen tar upp såsom, nationella kvalitetsregisterkansliet, nationell virtuell vårdcentral, hälsobibliotek känns alla som rimliga. Vi är dock säkra på att de finns fler områden som skulle tjäna på att samordnas. Även om frågan inte år föremål för denna utredning så vill vi ändå lyfta den nationella taxan som ett antal av landets privatläkare och fysioterapeuter lyder under. Den har utretts nyligen men hitintills har inga förslag presenterats. Frågan ställer till problem för ett antal landsting och är en modell vid sidan om det reguljära systemet, vilket vi ser inte är optimalt. Reumatikerförbundet önskar att det så snart som möjligt finns en lösning som regeringen kan gå fram med, där målet är att den nationella taxan avvecklas på sikt. Till dess måste landstingen hantera situationen så att patienterna inte hamnar i kläm. En övergångslösning för vissa landsting kanske måste till.

5 Minskad detaljstyrning Styrningen av hälso- och sjukvården, ersättningsystem policydokument, riktlinjer, osv. har alla ett gott syfte. Men i den verklighet och i den kontext där de ska fungera blir resultatet ibland det rakt motsatta mot de önskade. För att få bästa möjliga produktivitet och utfall har vi skapat ersättningsystem, uppföljningssystem och mätsystem som till slut har fått de anställda inom vården att protestera. Tyvärr ibland mot bättre vetande, av ren frustration. Den detaljerade styrningen på statlig nivå som beskrivs i utredningen är inte ett optimalt sätt att utöva styrning. Reumatikerförbundet ser att även om staten behöver skärpa sin roll när det gäller inflytande över hälso- och sjukvården så är dagens detaljerade modell ett problem. Vi kan se att det finns en fördel med att vårdgarantin ska vara professionsneutral. Det finns goda exempel på detta från Brahehälsan i Löbberöd där patienten får träffa en fysioterapeut i ett första läge för sin ryggvärk och därefter en läkare om så behövs. Avslutningsvis på detta område vill vi understryka att vi anser likt utredningen att signeringskravet bör avskaffas vad gäller patientjournalen. Förändrat arbetssätt Reumatikerförbundet anser att avsnittet om arbetssätt i vården kan få en avgörande betydelse för om man ska lyckas att skapa men mer effektiv vård. Det är viktigt att hålla sig till rätt begrepp. Det handlar om att se patienten som en medskapare och en part i vården kring sin egen behandling. Tyvärr får vi allt som ofta exempel på att patienter i sitt möte med vården, känner oro, saknar information, får inte förståelse, möts inte med empati eller blir inte sedda som en individ. Deras berättelse och erfarenhet tas inte till vara. Detta är en bild som patienter med en kronisk och livslång sjukdom inte borde ge från svensk sjukvård idag. Ett viktigt verktyg som kommer att öka patientens makt över sin vårdsituation blir digitaliseringen inom vården. Den möjliggör som inget annat att patienten själv kan få inflytande, information, kunskap och verktyg att monitorera och följa sin sjukdomsutveckling. Det är självklart inte en fördel endast för patienten. Ska det få full effekt måste det vara en win-win-situation. Genom patienten kan vården få del av en mängd uppgifter och data som det idag är omöjligt att nå eftersom olika delar inom vården inte får utbyta information om patienterna. Men patienten har rätt att dela med sig av sin information och sina data om sig själv. Vilket kan vara ovärderligt får vården och själva vårdmötet. Kontinuitet är inte enbart möjligheten att träffa samma personal vid sitt möte med vården. Det kan även handla om att kunna nå vården efter sina egen behov. Kunna kommunicera och ställa frågor och få svar. Allt behöver inte vara ett verkligt möte. Det ställer krav på ersättningsystem som måste följa patienterna syn på hur de vill möta vården. Rigida system som idag är vanligt, är att patienterna ska följas upp en gång per år och kallas därför till det årliga möte, trots att patienten just då mår bra. Avbokas det så kan de trilla ur systemet och får ställa sig i kön bland de som väntar med remiss. Här efterfrågar Reumatikerförbundet en betydligt större flexibilitet. Det är även viktigt att understryka att rätt person gör rätt sak. Eller att det finns en annan kompetens som kan göra rätt sak. Inom reumatologin kan en reumasköterska ansvara för mer av rutinbesök och göra en första bedömning om en läkartid behöver sättas upp. Det finns kliniker som aktivt arbetar efter den modellen. Dock med vissa svårigheter att hantera som

6 ersättning både till kliniken och till sköterskan som får utökade arbetsuppgifter. Att hitta nya och mer effektiva former uppmuntras inte när det faller utanför systemet och blir då både svåra och tidsödande att genomföra. Verksamhetsstöden En förbättrad kommunikation mellan vården och patienterna kommer att bli alltmer nödvändig. Reumatikerförbundet håller med utredningen att har finns mycket att förbättra. Utöver vad vi skrivit ovan så handlar det om att kunna ta del av information som är kvalitetssäkrad, få konsultation, boka tider, få tillgång till hälsodagbok om så önskas. Det ska gå att ta del av sin journal digitalt och säkert och utan någon fördröjning. Som vi skrivit tidigare så stödjer vi även tanken på ett hälsobibliotek som huvudmännen ska finansiera. För att höja primärvårdens status och förbättra samarbete mellan vårdens olika delar kan förslaget om att utreda ifall tjänstgöring inom primärvården borde ingå i målbeskrivningarna för läkarnas ST-utbildning vara bra. Forskning Primärvården har länge saknat en akademisk prägel. Det har både fått konsekvenser för utvecklingsprojekt och innovation inom verksamheten. Under de senast åren har det dock kommit fram ett antal bra exempel på akademiska vårdcentraler. Dessa kan både bidra med kvalitetsförbättringar och höja statusen på primärvårdens viktiga arbete. Genomförs utredningens förslag på en förstärkning av primärvårdens uppdrag blir detta ännu viktigare. Avslutningsvis vill Reumatikerförbundet säga att trots denna ofantligt omfattande utredning, 800 sidor, kanske väl mycket, om man vill få remissinstanserna att kunna ta till sig alla analyser och förslag, så har den också varit intressant och spännande. Reumatikerförbundet vill framhålla att patienternas roll som medskapare i vården är det som kommer att vara en av de mest avgörande frågorna för att lyckas med detta i mångt och mycket, stora paradigmskifte. Stockholm den 27 maj 2016 Leif Salmonsson Generalsekreterare Reumatikerförbundet