Cancerrehabilitering Nationellt vårdprogram 2017
NATIONELLA VÅRDPROGRAMMET 2017 Riktlinjer från RCC samverkan Betona Fysisk aktivitet, omvårdnad och lymfödem Vårdprogramgruppen utsedd av RCC med 2 representanter för varje RCC. Uppsala Örebroregionen, Cecilia Arving och Helena Granstam Björneklett
Vad är cancerrehabilitering? Från diagnos och hela vägen Bidrar till att minska skadeverkningarna av cancer minska skadeverkningarna av cancerbehandling förebygga skadeverkningar understödja ambitionen att kunna gå vidare med ett liv så lite präglat av cancer som möjligt Patienten i sitt vanliga sammanhang och i kretsen av närstående
Hur ska vi klara detta? Förr fick man cancer. Sedan i bästa fall behandling. De få som överlevde fick kämpa på bäst de kunde. Var glad att du inte dog Idag Oj så många som överlever. Oj så många som lever länge med cancer. Oj så många som inte nöjer sig med att inte har dött. I morgon Ännu fler patienter!! Mängder av nya behandlingsmetoder - somliga med svårbemästrade biverkningar. Ännu fler gamla patienter med flera samtida sjukdomar. Ojojoj Gunnar Eckerdahl ordförande i Nationella vårdprogramgruppen
Nationella vårdprogrammet 2017 Vårdprogrammet från 2014 gäller fortfarande som kunskapsunderlag De båda programmen ska ses som en helhet. Vårdprogrammet för 2019 kommer att fokusera mer på riktlinjer Ska innebär att något som ska implementeras ( lagstiftning mm.) Bör Något som RCC anser bör bli föremål för lokal och regional tillämpning och implementering. Utgår från gällande vetenskapligt underlag. Fokuserar företrädesvis på den tid då patienten får onkologisk behandling Är fortfarande under utveckling
Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering Giltigt för de flesta cancerdiagnoser Tumörspecifik rehabilitering ska finnas i de diagnosspecifika vårdprogrammen. Cancerrehabilitering i palliativ vård finns även i det Nationella vårdprogrammet för palliativvård. Omfattar inte patienter under 18 år. Vårdprogrammet 2019 kommer belysa behovet av rehabilitering efter avslutad behandling och ge riktlinjer för uppföljning och omhändertagande.
3 Mål med nationella vårdprogrammet Alla RCC, landsting och verksamhetsområden med cancervård som uppdrag bör upprätta egna tillämpningar utifrån rekommendationerna i Nationella vårdprogrammet 2017. Nationell samordning i vissa frågor behövs men vp tar inte ställning till hur detta ska uppnås. Medarbetare i cancervård och patientföreträdare med hjälp av detta vårdprogram ska kunna agera för bättre cancerrehabilitering. Rehabilitering bör enligt gällande lagstiftning prioriteras lika högt som den direkta cancervården.
Mål med nationella vårdprogrammet Vården ska vara evidensbaserad. Ny kunskap ska implementeras. Jämlik vård. Ineffektiva / dåliga metoder ska ska fasas ut. Vårdens aktörer ska lägga så lite resurser som möjligt på att utforma riktlinjer. Bör vara lika i hela Sverige. Ett vårdprogram för hela Sverige.
Prioriterat område Habilitering/ rehabilitering ingår i de flest medicinsk verksamheter och följer Prioriteringsgrupperna. Rehabilitering kan exempelvis utgöra en viktig del i omhändertagandet vid vissa tillstånd av livshotande natur liksom vid vissa kroniska sjukdomar och ingår då i prioriteringsgruppen för det tillstånd det i det enskilda fallet gäller Socialstyrelsens betänkande 1996/97:SOU14 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården ( Är i dag gällande lag) Är cancerrehabilitering prioriterat i dag?
4 Vad är cancerrehabilitering Nordisk Cancer Union (NCU) Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt
Ansvar Den som ansvarar för cancerbehandlingen ansvarar också för cancerrehabiliteringen. Ansvaret kan i många fall överföras till, och delas med, en annan vårdgivare/ enhet. Men först efter att de bägge enheterna haft kontakt och mottagande enhet accepterat ansvarsuppgörelsen. Detta kallas aktivt överlämning. Riktlinjer bör ligga till grund för ansvarsfördelningen.
5 Bedömning, diagnostik, Min vårdplan I början av vårdprocessen bör behov bedömas som ligger till grund för en första cancerrehabiliteringsplan Bedömningen ska ske fortlöpande, ffa vid förändringar och behandlingsslut. Vårdgivaren ska tydliggöra vårdansvaret Inom varje verksamhetsområde ska det finnas rutiner En plan för patientens rehabilitering ingår i min vårdplan ( Nationella Cancerstrategin SOU 2009:11) Min vårdplan ska uppdateras och hållas aktuell.
5 Bedömning, diagnostik, Min vårdplan Kan använda olika skattningsformulär för att bedöma patientens behov Diagnostiken ska följas av en rehabiliteringsplan som ingår i min vårdplan och uppdateras. Insatser från kurator, fysioterapeut, dietist,arbetsterapeut, psykolog, logoped etc. planeras utifrån patientens behov Om skattningen visar att patienten har avancerade eller mycket avancerade behov så bör patienten kunna remitteras till en lokal eller regional enhet för cancerrehabilitering.
6 Nivåstruktur, teamarbete Varje Region/ landsting bör upprätta en regional tillämpning av Nationellt Vårdprogram Där ska fastslå vilken roll de olika vårdgivarna/ förvaltningarna ska ha när det gäller patienternas grundläggande, särskilda, avancerade respektive mycket avancerade behov. Stor vikt ska läggas vid principen om jämlik vård samt principen om lägsta ( närmaste) effektiva omhändertagande ( LEON principen) Patienten ska uppleva att rehabiliteringen följer en plan och att alla som är inblandade samverkar.
Fram till cancerdiagnos 6 Nivåstruktur, teamarbete Från pat. sökt läkare, och misstanke om cancer finns har läkaren ansvar att i dialog med patienten bedöma om det finns behov av rehabiliterande insatser. Fast vårdkontakt Verksamhetschefen ska utse en läkare att vara fast vårdkontakt i de fall patientens tillstånd kan betecknas som livshotande När diagnos är fastställd fram till effekt av cancerbehandling Under senare sjukdomsskeden som innebär fara för patientens liv Under andra skeden kan kontaktsjuksköterska vara fast vårdkontakt
Nivåstruktur, teamarbete Kontaktsjuksköterska Alla landsting /regioner bör utarbeta rutiner som reglerar kontaktsjuksköterskans uppdrag Patienten ska från tid för diagnos ram till avslutad uppföljning få information vem som är kontaktsjuksköterska och hur kontaktsjuksköterskan kan nås Kontaktsjuksköterskan har ett övergripande ansvar för patienten och närstående under hela cancervårdförloppet
Nivåstruktur, teamarbete Kurator Varje avdelning eller mottagning som vårdar cancer patienter bör ha en kurator i teamet. Patient och närstående ska få skriftlig och muntlig information hur man får kontakt med kurator -Barn under 18 år -Patienter i palliativ vård -Önskar kontakt med kurator -Närstående önskar kontakt
6 Nivåstruktur, teamarbete Rehabiliteringsteamet Verksamhetschefen ansvarar för att teamarbetet har de förutsättningar som behövs. I teamet bör läkare, kontakt sjuksköterska,kurator samt ytterliggare professioner som arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, psykolog, sjuksköterska, logoped i den omfattning som verksamhetschef eller tumörspecifika vårdprogram anger De professioner som ingår bör vara tillgängliga varje vecka hela året.
Nivåstruktur, teamarbete Grundläggande,särskilda, avancerade och mycket avancerade behov Rekommendationer Patientens grundläggande, särskilda, avancerade respektive mycket avancerade behov bör tillgodoses enligt regionala och lokala tillämpningar av Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering [(1) sid 25] Hur möter vi behoven på de olika nivåerna? Exempel: lymfödem, fertilitet, svårbehandlad smärta, bostadsbyte, studiemedel, psykos, existentiell kris Vilken är primärvårdens roll? 2017-11-24 Regiondag Namn Sammanhang cancerrehabilitering 20171123
6 Nivåstruktur, teamarbete Externa vårdgivare Landstingen kan teckna avtal med externa vårdgivare för cancerrehabilitering Cancerrehabilitering i primärvården Läkare bör vid misstanke om cancer uppmärksamma och erbjuda patienten och närstående de rehabiliteringsinsatser som behövs. Psykologiskt och socialt stöd utan dröjsmål Förutsätter ett nära samråd med specialistvården
7 Omvårdnad Omvårdnad i cancervården innebär alltid ett moment av rehabilitering. Patientcentrerad vård I min vårdplan har omvårdnads aspekter en naturlig och central plats. Sjuksköterskor med adekvat specialistutbildning ska ansvara för att ge specifik onkologisk omvårdnad såsom medicinsk cancerbehandling i dagvård och slutenvård samt strålbehandling Onkologisk behandling innefattar moment där sjuksköterskans grundutbildning inte är tillräcklig för att patienten ska få god vård. Sjuksköterskor som behandlar cancerpatienter bör vara specialistsjuksköterskor, eller i sitt arbete stå under direkt handledning av en sådan.
8 Symtomlindring Varje verksamhetsområde som behandlar cancer bör fastställa rutiner för handläggning av de symtom som är vanliga bland patienter på enheten. Patient och närstående bör informeras om att besvärande symtom följs upp och behandlas optimalt. Vid varje kontakt med sjukvården bör förekomst av besvärande symtom kartläggas. Smärta Dyspne Illamående Fatigue Mun och tandhälsa Tarmproblem Håravfall
9 Fysisk aktivitet och träning Alla patienter med cancer bör i samband med diagnos och inledande behandling informeras muntligt och skriftligt om betydelsen av fysisk aktivitet samt om hur de får kontakt med fysioterapeut och arbetsterapeut. Inom behandlande enhet eller verksamhetsområde bör riktlinjer utformas som belyser hur och av vem informationen ska ges,lämpligen i samband med att rehabiliteringsplan upprättas Inom verksamhetsområdet bör patienten ha snabb och enkel möjlighet att träffa en fysioterapeut. Träning kan erbjudas individuellt, i grupp eller som hemträning En av de viktigaste interventionerna för att uppnå god effekt av cancerrehabilitering. Viktigt att patienten informeras om betydelsen av fysisk aktivitet och träning
VAD ÄR FYSISK AKTIVITET all kroppsrörelse som resulterar i ökad energiförbrukning utöver viloförbrukning och kan innefatta allt från hushållsarbete till promenader och ansträngande träning Handlar också om möjligheter att klara sina vardagliga aktivitet, särskilt mer ansträngande såsom städning och trädgårdsarbete. Viktigt att patienten vid behov får träffa en arbetsterapeut
Vad är träning Strukturerad fysisk aktivitet som syftar till att bibehålla eller förbättra fysisk förmåga såsom kondition och styrka
Rekommendationer Alla patienter bör rekommenderas fysisk aktivitet enligt de rekommendationer som gäller övrig befolkning enligt WHOs formulering. Alla vuxna rekommenderas att vara fysiskt aktiva minst 150 min /v Intensiteten minst måttlig Vid hög intensitet minst 75 min/v Aktiviteten bör spridas ut över flera dagar i veckan och utföras i pass om minst 10 min. Den fysiska aktiviteten bör innefatta både konditions och styrketräning. Ska anpassas efter individens situation, ålder och tidigare erfarenhet av fysisk träning.
Fysisk aktivitet Träningen bör anpassas under pågående cytostatika behandling. Ej träna under pågående infektion. Mer studier talar för nytta av fysiskaktivitet under och efter cancerbehandling. Patienterna klarar behandlingen bättre och har mindre biverkningar Mest studerat är effekten på fatigue, depression och livskvalitet. Finns studier som talar för minskad risk för återfall och förlängd överlevad. Även effekt i sent palliativt skede. Viktigt att patientens fysiska aktivitet utgår från egna förutsättningar inaktivitet bör undvikas
10 LYMFÖDEM Alla verksamhetsområden där cancer behandlas ska utarbeta rutiner för lymfödem. Samtliga patienter som opereras med lymfkörtelutrymning bör före och efter operationen informeras om riskfaktorer för att utveckla lymfödem,tidiga symtom och var man kan få behandling. Lymfödem bör bedömas och behandlas av lymfterapeut som är fysioterapeut, arbetsterapeut eller sjuksköterska med adekvat tilläggsutbildning Bör finnas lymfterapeut inom varje sjukhusförvaltning som bedriver cancervård Landstingen bör utforma riktlinjer föransvarsfördelningen när det gäller behandling av lymfödem Regler för förskrivning av hjälpmedel samt pat. Egenavgift bör av jämlikhetsskäl samordnas nationellt.
LYMFÖDEM Diagnostik Pat. läkare och kontaktsjuksköterska bör informera och undersöka pat. även om symtomen är diskreta.
Lymfödem Behandling Patientundervisning, Pat får kunskap om egenvård kan genomföra detta och använda kompressionshjälpmedel på rätt sätt. Kombination av behandlingsmetoder, kompressionsstrumpa eller bandagering kompletteras med tilläggsbehandlingar ex manuellt lymfdränage eller lymfpulsatorbehandling. Fysisk aktivitet och träning ökar/ förbättrar lymf. och blodcirkulationen. Bör startas på låg nivå och långsamt öka under en längre tid, individanpassas Kirurgisk behandling fettsugning när lymfödemet inte påverkasav behandling. Erysipelas behandlas med antibiotika, ev ha recept hemma Diuretika ej effektivt och bör undvikas om inte annan svullnad med annan genes
11 Näring och kost Vid in och utskrivning på vårdavdelning och vid mottagningsbesök bör patientens näringstillstånd bedömas enligt verksamhetens riktlinjer. Dietist bör träffa patienten vid behov enligt verksamhetens rutiner. Tidig bedömning och intervention är angelägen.
12 ADL Kontaktsjuksköterskan bör tidigt i dialog med patienten inhämta aktuell information om patientens ADL situation. Distresstermometern eller annat screeninginstrument bör användas. Kontakt med arbetsterapeut bör vid behov etableras i ett tidigt skede. Arbetsterapeuten bedömer patientens situation och nuvarande aktivitetsförmåga och hjälper och patient.
13 Sexuell hälsa / sexualitet och relationer Pat. läkare och sjuksköterska bör under hela cancervårdförloppet informeras om sjukdomens och behandlingens påverkan på den sexuella hälsan och i dialog med pat. uppmärksamma behov av rehabilitering. Varje verksamhetsområde bör ha riktlinjer för diagnostik samt hur man vid behov tar kontakt med sexolog eller annan expert.
Definition av sexualitet WHO definition av sexualitet sexualitet är en integrerad del av personligheten hos varje människa: man, kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller lika med summan av våra erotiska liv. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi känner, hur vi rör oss, hur vi rör andra och själva tar emot beröring (smekningar). Sexualiteten på verkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår psykiska och fysiska hälsa...
Fertilitet Varje landsting/ region bör utforma en regional tillämpning av NVP för fertilitetsfrågor vid cancer. I samband med operation, strålbehandling eller cytostatika behandling med läkemedel som kan påverka fertiliteten bör spermienedfrysning erbjudas före behandlingsstart till manliga patienter i fertil ålder. Kvinnliga patienter i fertil ålder i samma situation bör erbjudas rådgivning hos reproduktionsmedicinsk specialist för ställningstagande till fertilitetsbevarande åtgärd.
14 Sociala aspekter Pat. Sociala situation bör kartläggas vid diagnostillfället och därefter fortlöpande. Behandlande läkare och sjuksköterska ansvarar för detta samt för de grundläggande insatserna. Bör inom verksamhetsområdet finnas riktlinjer för vilka patienter som ska erbjudas kurator.
Försäkringsmedicin Varje landsting/region bör utforma riktlinjer för vilka förvaltningar som ska inrätta funktionen rehabiliteringskoordinator/ sjukskrivningskoordinator och när patienter ska erbjudas detta stöd
Närstående Inom verksamhetsområdet ska finnas riktlinjer som belyser hur närstående får stöd och hur de informeras om möjlighet till kontakt med kurator.
Barn som anhöriga Verksamhetschefen ansvarar för att det finns lokala rutiner för barn som anhöriga i enlighet med HSL och Patientlagen. Den fasta vårdkontakten ( läkare och kontaktsjuksköterska) ansvara för att ta reda på om patienten har ngt minderårigt barn och vem/vilka som ansvarar för barnet. Ansvaret innebär att säkerställa att barnet får adekvat stöd enligt Patientlagen. Barnet/barnens födelseår bör dokumenteras i pat. journal. Hälso och sjukvården har lagstadgad skyldighet att särskilt uppmärksamma barn som anhöriga och att de får information, råd och stöd.
15 Psykologiska och psykiatriska aspekter mm Patientens psykiska hälsa bör bedömas vid första besöket. Bedömningen upprepas fortlöpande ffa. vid behandlingsavslut, förändringar i sjukdom eller behandling, såsom vid progress, övergång från kurativ till palliativ intention samt övergång från tidig till sen palliativ fas. Bemötande, psykosocialt stöd och omvårdnad Kris Ångest Depression Stress Kognitiv funktionsnedsättning Konfusion Demens Personlighetsstörning Existentiella frågor
16 Egenvård Vårdteamet bör i dialog med patienten definiera de moment i cancerrehabiliteringen som lämpar sig för egenvård. Verksamhetschefen ansvarar för att vårdpersonalens råd om egenvård överensstämmer med lagstiftningen och att utvärderingen av egenvården dokumenteras. Ngn i teamet har bedömt att en person självständigt eller med hjälp kan utföra medicinska behandlingar. Regleras av egenvårdsföreskriften, Socialstyrelsen Exempel på detta kan var TENS behandling vid smärta och bandagering vid lymfödem Fysisk aktivitet och träning kan också vara ett exempel.
Komplementär och alternativ medicin Vård personal får inte rekommendera behandlingsmetoder som saknar stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet. I de fall patienten väljer en annan behandling än den som vårdteamet rekommenderar ska detta respekteras. Patienten bör erbjudas information om eventuella interaktioner. OBS Patientsäkerhetslagen säger att andra än sjukvårdpersonal får inte yrkesmässigt undersöka någon annans hälsotillstånd eller behandla någon för sjukdom och därmed jämförligt tillstånd genom att vidta eller förskriva någon av följande åtgärder i förebyggande, botande eller lindrande syfte Bland följande åtgärder nämns bland annat behandla cancer och andra elakartade svulster Detta innebär att rehabilitering av patienter med cancer ska utföras av legitimerad personal och socionomer eller på delegation av sådan personal.
17 Alkohol och tobak Alkohol Hälso och sjukvården bör erbjuda rådgivande samtal till patienter som har frågor om alkoholbruk,samt patienter där det i anamnesen framkommit att patienten dricker alkohol på ett sätt som är förenat med risk och kan vara relevant för patientens situation. Tobak Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för stöd till tobaksavvänjning då rökning påverkar cancerbehandling negativt. -Ökad risk för komplikationer vid operation -Mer bieffekter vid cytostatika och strålbehandling, ( mest data från HN och lungcancer
18 Långvariga och sena komplikationer till cancerbehandlingen Varje landsting bör utforma riktlinjer för hur långtidsuppföljning av patienter med cancer organiseras. Detta bör framgå av nationella vårdprogram och regionala tillämpningar för respektive cancerdiagnos. På motsvarande sätt bör patienter som behandlats för cancer i barnaåren belysas i regional tillämpning. När cancerbehandling, medicinsk uppföljning och cancerrehabilitering är avslutad bör pat. och närstående erbjudas samtal och information. Denna information ska ges muntligt och skriftligt. Exakt diagnos, given behandling
Långvariga eller sena komplikationer till cancerbehandling När cancerbehandling, medicinsk uppföljning och cancerrehabilitering är avslutad bör pat. och närstående erbjudas samtal och information. Denna information ska ges muntligt och skriftligt. -Exakt diagnos -Given behandling och behandlande vårdenhet -Rekommenderad fortlöpande hälsofrämjande behandling relaterad till genomgången cancer behandling -Råd om livsstil, kost fysisk aktivitet mm -Fertilitet -Uppmärksamhetvid tänkbara medicinska händelser -Att all uppföljning är avslutad -Aktuella vårdenheter för uppföljning
19 Kvalitets indikatorer Saknas ännu kvalitets register som belyser cancerrehabilitering Varje enhet bör definiera viktiga områden inom cancerrehabiliteringen, Mäta kvaliteten med en metod som utformas regionalt / lokalt,genomföra förbättringsarbete och mäta igen. Exempel: -Hur är landstingens avtal med externa vårdgivareutformade. -Innebär det ojämlikhet ur ett nationellt perspektiv- Hur subventioneras hjälpmedel för lymfödembehandling och håravfall. Finna regionalt tillämpningsdokument till Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering? -Är funktionen rehabiliteringskoordinator inrättad på ett likvärdigt sätt inom landstinget.
Hur genomför vi detta? TACK