Nationella kvalitetsregister CPUP MMCUP (HabQ)
CPUP Startade som ett kliniskt uppföljningsprogram i Skåne Blekinge Halland för drygt 20 år sedan. Primär målsättning: Minska antalet höftledsluxationer hos barn med CP ( 10-15%) och andelen svåra kontrakturer. Metod: regelbunden standardiserad uppföljning vid specifika åldrar med klinisk undersökning, rtg. Kategorisera resultaten i Gröna- Gula och Röda värden vilket skulle leda till olika åtgärder, ev tätare uppföljning etc 2005 blev CPUP ett nationellt kvalitetsregister CPUP är nu ett register som uppfyller de högsta kraven som SKL ställer 3
CPUP Successivt har man fyllt på med nytillkomna barn, flera landsändar har kommit med Även andra länder: Norge ( CPOP), Danmark, Island, Skottland m.fl. Sen ett par år tillbaka finns även CPUP vuxen. Andelen registrerade patienter ökar varje år. Olika modeller för införande har använts i olika delar av landet. Under 2015 följdes sammanlagt 4544 personer; 3716 barn/ ungdomar och 828 vuxna Man har även utvecklat syftet med registret: 4
Syfte med CPUP Att genom kontinuerlig och långsiktig undersökning av rörelseorganen i kombination med, vid behov, tidigt insatt behandling för att försöka förhindra uppkomsten av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för personer med CP Att öka kunskapen om CP och effekter av olika behandlingsinsatser. Att förbättra samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP 5
CPUP Resultat exempel: Mål: Andelen barn 0-16 år utan höftluxation skall överstiga 99,5%: För hela riket är andelen 99,6% Mål: >95% av alla barn 0-16 år skall ha ingen eller endast lätt skolios För hela riket är resultatet 96% För CPUP vuxen: Mål: alla vuxna med CP skall ha möjlighet att undersökas och följas enl CPUP vuxen: 12 ( av 21) landsting/ regioner uppfyller målet 6
CPUP Man följer även andra funktioner Motorik : GMFCS och MACS Kommunikation: CFCS Ät och sväljförmåga: EDACS Kognition är på gång 7
CPUP vuxen GMFCS I mäts vart tredje år GMFCS II och III mäts vartannat år GMFCS IV och V mäts varje år Ca 60% av populationen behöver mätas varje år. En mätning tar ca 2 timmar för två personer+ analys och återkoppling Hur ska det bli i framtiden? 8
CPUP Framgångsfaktorer: Klinisk nytta för den enskilde behandlaren- ökar benägenheten att registrera Man anstränger sig att hålla nere det som skall registreras. Entusiastiska personer i registerledning, styrgrupper, arbetsgrupper och koordinatorer. Man har fått med chefer på tåget. Kunnat visa resultat! CPUPdagarna- varje år ett utbildningstillfälle, med återkoppling hur det går i registret och med bra föreläsare om angränsande ämnen. Mycket forskning har kommit ut ur registret Bra statistikstöd RC Syd. 9
CPUP Kommer på sikt att ge oss möjlighet att följa upp naturalförloppet vid CP. Det har hittills varit omöjligt. Finns inget register där man får fram alla. Unikt i världen 10
MMCUP Efter modell från CPUP Detta är en grupp som egentligen har ännu allvarligare medicinska risker : njurar, syringomyeli, trycksår, blodtryck. Man går in med alla åldrar på en gång. Ca 20 nya personer får diagnosen varje år i Sverige. Tidigare var det ca 50 nya per år. OBS Kognitiva svårigheter som gör de medicinska riskerna större. MMCUP vuxen. Man håller på och testar ett vuxenformulär. 11
Hab Q Utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning HEFA Fokuserar på fyra dimensioner: Hälsa Funktion Upplevelse av kvalitet Utvärdering av insatser ( Process och resultatmått) 12
HabQ Startade 2005: barn och ungdomar med Cerebral pares 2011: autistiskt syndrom 2013 autismliknande tillstånd samt föräldrastöd 2016 vuxna med problemskapande beteende, autism/ autismliknande tillstånd, utvecklingsstörning Används i 18 av Sveriges 21 län. VGR tillkommit under 2016 13
Tack!