Nationellt kvalitetsregister för habilitering, NKR14-175

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för habilitering, NKR Nationellt kvalitetsregister för habilitering Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Det finns i Sverige ca barn och ungdomar med varaktiga funktionsnedsättningar som årligen har insatser från habiliteringsklinik och många följs till vuxen ålder. Målgrupperna utgörs av personer med rörelsehinder, utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd. ADHD, språkstörning, syn- och hörselnedsättn. samt medicinska tilläggsproblem är vanligt. Barn med funktionsnedsättning har begränsad autonomi och stort ansvar vilar på föräldrar och professionella att prioritera åtgärder utifrån individens behov. Målgrupperna utgör riskgrupper för psykisk ohälsa och beskrivs i folkhälsoinstitutets rapport som grupper som lider av "onödig ohälsa". Det är därför av stor vikt att habiliteringsinsatser utvärderas inte minst mot bakgrund av att kunskapen om naturalförlopp för hälsa och utveckling samt effekt av habiliterande åtgärder är bristfällig. Övergripande syfte för HabQ är att säkra god kvalitet i habiliteringsverksamheten genom att bidra till ökad kunskap om naturalförlopp avseende hälso- och funktionsutveckling samt att utvärdera metoder och samtidigt följa hur dessa metoder implementeras. Registret innefattar idag barn med Cerebral Pares (sedan 2005), autism (sedan 2011) och från 2013 alla barn/ungdomar och från 2014 även vuxna med måttliga till svåra funktionsnedsättningar. Systematiska litteraturgranskningar, sk EBH-arbeten (evidensbaserad habilitering), ligger till grund för Föreningen Sveriges Habiliteringschefers nationella riktlinjer "Kvalitetsindikatorer för god vård inom habilitering". Dessa utgör rekommendationer för åtgärder och registret kommer att bidra till en fortsatt utvärdering av dessa. Viktiga processmått Andel barn som får en samlad multiprofessionell hälso- och funktionsbedömning enligt vårdprogram Andel upprättade habiliteringsplaner vilka metoder används vid utredning när diagnosen autism ställs? Ålder på barnet vid diagnos? Utvärdering och implementering av FSH:s nationella riktlinjer ang föräldrastöd samt för Mångsidiga Intensiva Insatser(MII) vid autism m fl. Viktiga resultatmått Hälsorelaterad livskvalitet Upplevd kvalitet i verksamheten (patientnöjdhet) Grad av föräldra- och syskonstress Adaptiva förmågor hos barnet - kommunikation, vardagliga och sociala färdigheter Nutrition, sömn, blås-, tarmfunktion Grovmotorisk funktion Registret startade 2005 som regionalt register i sydöstra sjukvårdsregionen. Senare tillkom även Uppsala län. Alla 4 landstingens 13 hab.enheter deltar. Under 2013 har 15 nya landsting anslutit sig varav 3 har påbörjat registrering.täckningsgraden kan endast beräknas för cp och uppgår till 77% av barn med cp som enheterna har

2 kontakt med. Från 2012 sker återkoppling on-line i och med att registret nu är helt webbaserat. Antal och andel barn som ingår per landsting kan visas i realtid. Ett viktigt resultat som registret bidragit med är kunskapen om att smärta är vanligt förekommande. Arbete pågår med att mäta och förebygga smärta och att medvetandegöra omgivningen Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Registret uppfyller minst kriterienivå 3. Färdig möjlighet för registrering/datainsamling finns sedan Sedan 2012 sker on-line-registrering med återkoppling i realtid till verksamheterna. Funktioner finns för att ta ut statistik centralt för statistisk analys och återkoppling till deltagande enheter, sedan 2006 har återrapportering skett 1ggr/år med öppen redovisning på landstingsnivå i årsrapport på registrets hemsida. I och med att registret nu är IT-baserat och stöd och kompetens finns på registerplattformen Compos kan återföring ske on-line. Koppling till och samarbete med Nationellt Kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomat NKR och registercentrum SydOst (RCSO) och Stockholm (QRC) ger utökade möjligheter att analysera data för förbättrad och kvalitetssäkrad återkoppling till rapporterande habiliteringsenheter. Registret har också tillgång till statistiker på Linköpings Universitet. Även om återkoppling kan ske on-line planeras fortsatt sammanställning av analyserade data för jämförelse i årliga rapporter. Återkoppling till verksamheterna förväntas stödja förbättringsarbeten kopplade till evidensbaserade riktlinjer. Registret är en sammanslagning av två registersatsningar - HEFa (Nat kval reg för habilitering nr 175) och Evidensbaserad Habilitering som är ett initiativ Föreningen Sveriges Habilteringschefer (FSH). I och med förankringen i FSH har den nationell implementering av HabQ tagit rejäl fart under FSH och Linköpings universitet har utformat registret enligt nationella standarder. FSH har formulerat evidensbaserade riktlinjer som "Kvalitetsindikatorer för god vård inom habilitering" och ett av registrets viktigaste syften är att följa hur dessa implementeras i verksamheterna ute i landet. Registret följer även upp hälsa, funktion med självskattade (PROM) och kliniska resultatmått inom ICF:s olika komponenter liksom föräldrars upplevelse av kvalitet (PREM). Möjlighet finns för föräldrar och barn/ungdomar att själva registrera svar direkt i datorn sk PER funktion. Informationsöverföring mellan IT journal och register förväntas öka möjligheter för att följa upp åtgärder och processmått. HabQ samarbetar med brukarorganisationen CP Norden tillsammans med CPUP för att säkra uppföljning av kognition för barn med CP. Brukarföreningar FUB, RBU, Föreningen Autism/Asperger och Riksföreningen Attention ingår i styrgruppen för registret. Styrgruppen möts 2ggr/å. Personuppgiftsansvarig myndighet finns. HabQ är delregister i Nat.kval.reg för Barn med kroniska sjd NKR med stöd av Svenska Barnläkarföreningen och Svensk Barnsjuksköterskeförening. I kommentarer till föregående års ansökan angavs att det finns en begränsad validering av ingångsdiagnoserna. Diagnoserna sätts i enlighet med gängse diagnosmanualer och riktlinjer av barnneurolog tillsammans med tvärprofessionella habiliteringsteam och förutsätts vara valida. Den geografiska spridningen har ökat och fler diagnosgrupper kommer att ingå. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Implementeringsresor för uppstart med registret har genomförts till, Norrbottens-, Västerbottens-, Västernorrlands-, Dalarnas-, Gävleborgs-, Örebro-, Västmanlands- och Södermanlands läns landsting. Resor till Värmland och Skåne

3 är inplanerade. Antalet landsting vars habiliteringskliniker registrerar i HabQ har ökat från 4 till 7 och fler kommer att ansluta under hösten Totalt 15 landsting har visat aktivt intresse och ytterligare kliniker har tagit kontakt. Antal registreringar ökar stadigt och andel barn med cp som finns i registret motsvarar förväntad prevalens i Östergötland där registreringen av barn med cp startade För barn med autism kan förväntad täckningsgrad inte bedömas förrän 2015 tidigast. Antalet registreringar har fördubblats redan i sept 2013 jmf med under hela Dynamiska rapporter för aktivitet och täckningsgrad i registret finns on-line. PER funktion för patientens egen rapportering av upplevd kvalitet i habiliteringen och om habiliteringen upplevs familjebaserad har tagits i bruk. Föräldrastödsuppföljningen enligt FSHs evidensbaserade nationella riktlinjer för föräldrastöd till familjer med barn med funktionsnedsättningar har implementerats i både tidigare och nya HabQ-verksamheter och registreringen påbörjats. Kognitionsuppföljningen för barn med Cerebral Pares har samordnats med CPUP i syfte att övermappning mellan register ska kunna ske för gemensamma variabler. CPOP Norge, Danmark och Island kommer att använda samma variabler. Nya process- och resultatmått har tagits fram för uppföljning av barn i skolåldern med autism. Implementering i verksamheterna sker från Ett förbättringsprojekt är patientmedverkanprojektet SKL Dnr:13/1713. Projektet har påbörjats och är ett samarbete mellan HabQ och Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) i syfte att få synpunkter på viktiga utdata från registret på gruppnivå ur ett närståendeperspektiv och för att utverka former för hur utdata kan presenteras på ett tydligt sätt för närstående. Ett annat förbättringsprojekt som startats är kartläggning av smärtomhändertagande utifrån ett interprofessionellt arbetssätt för barn med CP 6-18år. Projektet genomförs på landstingets habilitering i Linköping och syftar till att utveckla strategier för systematisk smärtomhändertagande inom habilitering. (Etikansökan för smärtomhändertagande epn dnr nr 2013/137-31) Förslag till variabler för gemensam registrering av familjesituation har tagits fram i samarbete med Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar NKR nr 133. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Fortsatt arbete med spridning till för fullständig nationell täckning med målet att minst fördubbla antalet registrerande enheter under Påbörja ett systematiskt arbete med att med ledning av resultat från årsrapporten definiera förbättringsområden och i dialog med verksamhetscheferna initiera förbättringsprojekt. Fortsatta kontakter med chefer för syn- och hörselhabiliteringar med sikt att bredda registret till att omfatta även dessa verksamheters målgrupper. Implementering i verksamheterna vad gäller registrering av framtagna process- och resultatmått för uppföljning av barn i skolåldern med autism. Utifrån de evidensarbeten som tagits fram genom Föreningen Sveriges Habiliteringschefer planeras arbete för att ta fram process och resultatmått och förbereda on-line-registrering för

4 - insatser vid autismspektrum tillstånd hos vuxna. - kognitivt stöd till barn, ungdomar och vuxna med kognitiva nedsättningar. Identifiera fler evidensbaserade metoder för stöd, behandling och kartläggning inom habiliteringens område som t.ex. Intensivträningsmetoder för barn med cerebral pares. Utveckla dynamiska diagram på gruppnivå för autism, CP och föräldrastöd. Arbeta fram förslag på delrapporter utifrån verksamheters behov. Bredda styrgrupp med representant för Svensk Neuropediatrisk förening. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Nej Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister för habilitering Registrets kortnamn HabQ Nummer 175 Startår 2005 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret [email protected] Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Östergötland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Lars- Åke Pettersson Certifieringsnivå K Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Pia Ödman Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson [email protected] Kontaktuppgifter Förnamn Gunilla Efternamn Rydberg Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post [email protected] Sjukhus/Vårdcentral Länssjukhuset Ryhov Arbetsplats Habiliteringscentrum Adress Hus M4 Postnummer Stad Jönköping

5 Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Vid införandet av Lag om stöd och service (LSS) bedömdes ca 1,5 % av befolkningen ha ett stort och varaktigt funktionshinder och vara i behov av omfattande stöd. Landstingens samordnade specialiststöd för dessa bedrivs inom habiliterinskliniker och omfattar även personer med måttliga funktionsnedsättningar. Drygt 2% av barnen i en årskull beräknas ha funktionsnedsättning med behov av habiliteringsinsatser. Andelen varierar mellan 1,6-3,5% enl uppgifter i NYSAM. Det totala antalet barn och ungdomar med habiliteringsinsats under 2012 uppskattas till ca (beräknat via NYSAM för de 17 ingående landstingen). Från 2014 ska alla nya barn och ungdomar med habiliteringsinsats i aktuella landsting kunna finnas med i HabQ. Hittills ingår barn med cerebral pares med prevalensen per 1000 (Himmelmann K et al 2005) och autism med prevalensen ca 3-6/1000 födda (Rutter M 2005). Antalet personer med funktionsnedsättning är relativt konstant men det sker förändringar inom gruppe Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Genom Nysam anges personalkostnad per brukare som för barn- och ungdomshabilitering år 2012 var kr och för vuxenhabilitering kr i de deltagande landstingen. Antal brukare var per 1000 inv 0-17 år och 2-7,5 per 1000 inv över 18 år. Därutöver tillkommer kostnader för läkemedel, hjälpmedel, lokaler, utrustning etc. Den totala kostnaden är svår att få fram. En mindre grupp har mycket omfattande behov av specialistsjukvård t.ex ortopediska operationer, nutrition, andningsstöd, psykiatrisk behandling mm. Samhällskostnader i form av LSS-insatser, resurser i skolan, bidrag från försäkringskassan mm tillkommer för de som har stora funktionsnedsättningar. En god habilitering förväntas bidra till att personerna som omfattas får en förbättrad hälsa och ökad självständighet och därmed förväntas samhälls- och sjukvårdskostnader kunna minska. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Tidig upptäckt är viktig för att barn med funktionsnedsättningar och anhöriga ska få rätt hjälp i rätt tid. BVC och skolans elevvård ansvarar för upptäckt och stöd på basnivå. Barnmedicinska mottagningar gör ofta en första utredning. Skolan ansvarar för specialpedagogiskt stöd. Många barn och vuxna med komplicerade medicinska tillstånd har återkommande vårdbehov på sjukhusens specialistkliniker. Det kan gälla ortopediska insatser. Syn- och hörselnedsättningar samt olika odontologiska problem är vanligare än i befolkningen i allmänhet vilket ger behov av insatser från tandvård och syn- och hörselvård. Psykiatriska tillstånd är vanliga i gruppen och barn- och vuxenpsykiatriska kliniker är viktiga aktörer. Primärvården ansvarar för förstalinjeinsatser och kommunen för vardagshabilitering. Enl HSL har landstinget ansvar att erbjuda habilitering på specialistnivå som innefattar psykologiska, sociala, medicinska, tekniska och pedagogiska insatser vilka ges via tvärprofessionella team. De utgör ett komplement till övrigt samhällsstöd. Habiliteringsplanen beskriver individens behov och de insatser som görs. Personer med funktionsnedsättning har ofta livslånga habiliteringsbehov och insatser syftar till att förebygga komplikationer,

6 bibehålla hälsa, ge ökad aktivitetsförmåga och god livskvalitet och sker genom direkta behandlingsinsatser, stöd till personen själv och nätverket samt anpassningar i miljön. Information om funktionsnedsättningen och om övrigt samhällstöd ges. Förutom habiliteringsinsatser ansvarar vissa habiliterinsenheter även för utredning och diagnostik av funktionsnedsättning via ett multiprofessionellt team och innefattar psykologisk, social, medicinsk och pedagogisk kartläggning. Registret avser att följa barn, ungdomar och vuxna med f-nedsättningar, främst rörelsehinder, utvecklingsstörning och autism oavsett orsaksdiagnos. Syftet är att följa funktionsutveckling, effekter av insatser och livskvalitet från det att diagnosen ställs till vuxen åld Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Funktionsnedsättningar utgör ett allvarligt problem för både individ och samhälle. Personer med f-nedsättningar utgör riskgrupper för psykisk ohälsa och beskrivs även i folkhälsoinstitutets rapport som grupper som lider av "onödig ohälsa". RRV påtalar i en rapport 2011:17 att ohälsan hos familjer med barn med f-hinder ökar. Tillgången till studier om naturalförlopp för hälsa och utveckling samt effekt av olika åtgärder är bristfällig. För CP finns referensvärden för grovmotorisk utveckling ( vilket visar på om förväntad utveckling uppnås. Naturalförlopp utifrån andra dimensioner av funktion saknas vid CP och saknas helt för autism. Det finns inte heller någon omfattande forskning som uppfyller kriterierna för god evidens för de metoder som används inom habilitering utan val av insatser bygger främst på erfarenhet och tradition. Det finns således ett behov av att beskriva, jämföra och utveckla insatserna för personer med f-nedsättning för att på sikt kunna erbjuda mer effektiva insatser och större enhetlighet över landet. Det behövs även mer kunskap om subgruppers olika behov. Systematiska litteraturgranskningar, sk EBH-arbeten (evidensbaserad habilitering), ligger till grund för Föreningen Sveriges habiliteringschefers nationella riktlinjer "Kvalitetsindikatorer för god vård..." Dessa utgör rekommendationer för åtgärder inom habiliteringen. Resultat som presenteras i HabQ ger möjlighet för jämförelser mellan grupper och kommer att ge information om effekter av habiliteringsinsatser. Registret förväntas på sikt underlätta ställningstaganden om olika åtgärders nytta och underlätta prioriteringar. Det ger också möjlighet att kunna identifiera avvikelser på individ och gruppnivå som kan ligga till grund för förbättringsarbeten. Det kommer framöver att bli möjligt att följa personerna upp till vuxen ålder och ny kunskap kan därmed bidra till förbättring av insatser som underlättar hälsa och delaktighet för vuxna med medfödda funktionsnedsätt Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med HabQ är att följa upp kvalitet i habiliteringsinsatser riktade till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar. I HabQ är hälso- och funktionsmått valda utifrån att de för individen är viktiga mått på hälsa, process och effekt av insatser och är tänkta att bidra till att professionella, personen och närstående ska få värdefull information som utgångspunkt för habiliteringsplanen. Nya delar i registret utvecklas i syfte att följa upp rekommenderade och evidensbaserade behandlingsmetoder ( Resultaten från HabQ bildar också underlag för verksamhetsuppföljning. Genom jämförelser mellan län och verksamheter kan skillnader i hälsa, funktion, stödinsatser och bristande måluppfyllelse identifieras. Information och kunskap ska leda till att behov av förbättrande åtgärder lyfts fram, granskas och värderas.

7 Syftet med registret är: - att bidra till utvecklingen av kunskapsbaserade, ändamålsenliga och patientfokuserade multiprofessionella insatser för personer med funktionsnedsättningar - att en systematisk dokumentation görs av habiliteringsåtgärder och resultat som grund för förbättring av verksamhet och metoder - att genom den strukturerade kvalitetsuppföljningen synliggöra eventuella brister i habiliteringsinsatserna och bidra till kontinuerliga kvalitetsförbättringar som kommer barn och familjer till godo. - att bidra till att alla personer med funktionsnedsättning erbjuds en samlad tvärprofessionell uppföljning och att informationen från kartläggningen utgör en del av dialogen mellan professionella, patient och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanering - att följa upp om rekommenderade evidensbaserade åtgärder erbjuds och resultat av dessa insatser på patienternas hälsa och funktion samt upplevelse av kvalitet i verksamheten. - att följa upp i vilken mån närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupad föräldrautbildning - att följa upp i vilken mån barn med autism och deras närstående erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) enligt nationella rekommendationer ( ref) - att kunna beskriva hälso- och funktionsutveckling hos personer med olika typer av funktionsnedsättningar - att den strukturerade kvalitetsuppföljningen ska ge underlag för framtida gemensamma större analyser och forskningsprojekt. - att patienter och professionella får tillgång till information och kunskap om den egna habiliteringsverksamheten i förhållande till andra verksamheter. - Hur: Systematisk uppföljning av hälso- och funktionstillstånd, upplevd kvalitet och evidensbaserade åtgärder för barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar skapar underlag för statistiska analyser på gruppnivå för ökad kunskap om naturalförlopp och mervärde av insatta åtgärder. Resultat som avvikelser från referensvärden, uppställda målnivåer eller synliggörande av skillnader mellan grupper, inom grupper över tid etc används för att identifiera och prioritera förbättringsarbeten och viktiga forskningsfrågor. Olika mått har valts för att resultaten ska reflektera både personens, den närståendes och den professionelles perspektiv. På individnivå bidrar registret till en systematisk samlad tvärprofessionell habiliteringsuppföljning för barnet. Via arbetet med registret sprids och tillämpas riktlinjer och rekommenderade utrednings-, bedömnings-, utvärderingsmetoder samt behandlingsåtgärder. It-verktyget Compos bidrar till rapporter i realtid på individnivå samt data på gruppnivå kan beställas beroende av verksamheternas önskemål. IT-verktyget har en PER-funktion dvs barn och förälder kan från 2013 rapportera från dator i väntrum, hemmet eller I-phone. Säkerhetslösningar har utvecklats. Beskriv avgränsning till närliggande register CPUP är ett samarbetsprojekt mellan barnortopedi och habilitering där barn med CP erbjuds en kontinuerlig uppföljning av grov- och finmotorisk funktion samt medicinska resultat motsvarande kroppsfunktion och aktivitet enl. ICF. HabQ är utvecklat för att följa andra aspekter av hälsa, funktion och delaktighet hos personer med CP liksom för andra grupper av personer med f-nedsättning. På sikt kommer alla brukare följas upp och resultat utvärderas även avseende effekt av åtgärder och upplevelse av kvalitet i verksamheten. Utfallsmåtten för barn med CP har valts för att inte vara överlappande med CPUP utan är företrädesvis inom komponenten aktivitet och delaktighet enl ICF och berör grovmotorisk kapacitet, ADL, kommunikation-, tal- och ätförmåga, kognitiv och adaptiv förmåga.

8 Flera kvalitetsregister för personer med neurologiska tillstånd som resulterar i f-nedsättningar och med delvis liknande design som CPUP är på väg. Det gäller t.ex.muskelsjukdomar och ryggmärgsbråck hos barn och vuxna men även t.ex.stroke hos barn. I dessa register ligger fokus på att följa och begränsa effekterna av olika medicinska komplikationer som kan uppträda under uppväxten. Dessa behöver kompletteras med en uppföljning av aktivitetsoch delaktighetsperspektiv, livskvalitet samt upplevd kvalitet i de insatser som ges. HabQ deltar också samarbetet i Svenska barn- och vuxenregistret där målet är att skapa en gemensam barnregisterplattform för olika barn- och habiliteringsregister där generiska data kan samlas in i gemensamma moduler i plattformen medan mera sjukdomsspecifika data för de olika ingående registren registreras genom att patientens diagnos styr vilket register som aktualiseras via en gemensam registerportal. 6 register är i skarp drift. Via den gemensamma plattformen skall också kommunikation av data kunna ske med redan befintliga pediatriska register och journalsystem. Koppling till vuxenregister för respektive patientgrupp underlättas genom den gemensamma plattformen. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Samverkan sker med andra register genom att registerplattformen (Compos - Carmona AB) för "Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar" NKR , utgör gemensam IT-plattform för Sv Barnreuma-, Barnnjur-, HabQ, Cystisk Fibros-, RMMS(metabola sjd) o BHVQ registren( barnhälsovård). I nuläget 6 register som därmed kan dela generiska data och gemensam funktionalitet vilket höjer såväl kvalitet som kostnadseffektivitet. På plattformen finns även Svenska reumatologiregistret och MS registret vilket underlättar för gemensam uppbyggnad/ analys av data och överföring vid övergång till dessa vuxenregister. Register för barn med kroniska sjukdomar har också initierat o genomfört ett arbete med översyn av befintliga livskvalitetinstrument för att finna gemensamma sådana för de ingående registren (Hälsohögskolan i Jönköping, Christina Peterson). Utvecklingsarbete har inletts för att skapa moduler för Disabkids och Kidscreen på den gemensamma plattformen. Senare planeras även detta ske för EQ-5D-Y. Samverkan angående förbättringsarbete sker med Futurum, Jönköping Academy, Prof. Boel Andersson-Gäre. Per Lewander har varit adjungerad till styrgruppen under utvecklingsarbetet av Narkolepsiregistret o ingår i styrgruppen för utveckling av register för Neurodevelopmental disorders bland barn o ungdomar. En samarbetsgrupp för kvalitetsregister inom Pediatrik o Habilitering är etablerad med stöd av Barnläkarföreningen, Barnsjuksköterskeföreningen och Sveriges Habiliteringschefers förening, sammankallande Per Lewander (registerhållare för Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar, NKR ). I denna samarbetsgrupp ingår samtliga ovannämnda registergrupper samt Swedcon, Boris, CPUP,MMCUP, Barncancer-, Barndiabetes- och Tillväxthormonregistren. Syftet med samarbetet mellan dessa register är att dra lärdom av varandras erfarenheter o kunskaper som kvalitetsregister och möjliggöra länkning via en registerportal till de gemensamma generiska modulerna. Barnregistret har en potentiell användning för andra patientgrupper inom barnmedicin till små tilläggskostnader jämfört med utveckling av nya registerplattformar. Utveckling av varje diagnosspecifikt register behöver dock fortsättningsvis sin egen tvärprofessionella styrgrupp med specialister som analyserar data, sammanställer årsrapporter etc. En vision är ett samlat barnregister med generiska data där diagnos styr vilket register som aktualiseras integrerat i befintliga journalsystem. Detta arbete ser vi också som en början till en mer strukturerad journal. Registerhållare för CPUP, MMCUP och HabQ har träffas regelbundet för att få tillstånd en aktiv samverkan och överenskommelse omkring gemensamma och registerspecifika variabler. Onödig dubbelrapportering ska om möjligt förhindras. En jämförelse av antalet överlappande variabler för CPUP och HabQ har genomförts. Under 2013 har CPUP, CPOP Norge, Danmark och Island breddat CP uppföljning med data för kognition och i detta arbete har HabQ deltagit med resultat att kognitionsuppföljningen är gemensam i registren. Planen är att utöka samarbetet till andra register där barn och vuxna med funktionsnedsättningar utgör målgrupp.

9 Beskriv även annan relevant samverkan Föreningen Sveriges habiliteringschefer är en aktiv samverkanspart med representation i styrgrupp och arbetsgrupp. Föreningen har initierat och driver arbetet med att ta fram kvalitetsindikatorer för God vård inom habilitering vilket ligger till grund för åtgärdsuppföljningen i HabQ.Åtgärdsuppföljningen tar sin utgångspunkt i det arbete som föreningen driver för att evidensbasera åtgärder inom habiliteringen,se Utvecklingen av registret förankras vid föreningens årsmöten. Samverkan med relevanta brukarorganistioner sker genom att dessa är representerade i styrgruppen. Samverkan sker med RBU i förbättringsprojekt om patientmedverkan. Samverkan med Svensk neuropediatrisk förening har initierats för att få till stöd för en samverkan kring utvecklingen av nya kvalitetsregister för barn med neurologiska tillstånd med redan existerande register som HabQ och CPUP. Behovet av att samordna och samverka om t.ex. generiska mått är stort för att underlätta för både barn, föräldrar och personal enl tidigare beskrivning. Initiativ har tagits för en samverkan med Föreningen Sveriges Hörselchefer och cheferna för svriges syncentraler med sikte på att registret även ska omfatta målgrupperna för hörselhabilitering och syncentraler. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Nej Nej Kontakt tagen Faktisk anslutning/samverkan Nej Faktisk anslutning/samverkan Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Stöds av Kvalitetsregister Stockholm (SRQ), en fortsättning på KUR-proj. (Klinisk Utveckling via Register startat av Delegationen för Samverkan, Klinisk Forskningen vid Näringsdep). SRQ är tillgänglig för Kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjd, Svenska MS-registret, reuma-kirurgiregistret mfl. SRQ utvecklar kompetensstöd för samverkan mellan vård, forskning och industri. SRQ är en gemensam satsning av Stockholms läns landsting (SLL) och Karolinska institutet med tre uppgifter: 1.kompetenscentrum, 2. juridik, IT-säkerhet, 3. Utveck.- och forskningscentrum för register oc forskare. Ett första möte har skett med RC Sydost med säte i Jönköping/Linköping för stöd i förbättrinsgarbete samt juridiska frågor. Samverkan sker med båda dessa registercentrum också via samverkan i Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling)

10 Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Gunilla Rydberg Leg läkare Habiliteringscentrum, Ryhov Överläkare i barnneurologi och habilitering Pia Ödman Leg sjukgymn, med dr Linköpings universitet/imh avd sjukgymnastil Lektor sjukgymn Linköping Britt-Mari Ekholm Leg sjukgymnast Linköpings universitet/imh avd sjukgymnastil Sjukgymnast Britt Nilsson Leg sjuksk Habilitering Norrköping Verksamhetschef Carina Folkesson Master of science Habiliteringscentrum Västerbottens läns landst Utvecklingschef Anna Kågesson Leg sjukgymn Habilitering Vänersborg Verksamhetschef Tina Granat Fil.lic. leg psykolog Habilitering och Hjälpmedel Landstinget Uppsala län Psykolog Lena Sagström Pedagog Habilitering Uppsala Verksamhetschef Maja Gilbert Leg sjukgymnast Åsa Hedberg Leg sjukg, med dr Cecilia Casparsson Bengtsson Leg sjukgymnast Marie Matérne Socionom (magister) Habiliteringen Dalarna RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungodmar Handikappcentrum Västmanland Habilitering, Örebro läns landstng Verksamhetschef FoU-ansvarig Utvecklingschef Verksamhetsutvecklare/doktorand Urban Leijon Leg läkare Riksförbundet Attention, repr Läkarkonsult i barnneurologi och habilitering Ingrid Hult Leg psykolog Habilitering Kalmar Verksamhetschef Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister I styrgruppen finns kompetens genom Professor Birgitta Öberg med mångårig erfarenhet av kvalitetsutvecklingsfrågor och utvärderingsmetodik av hälso- och sjukvård. Utvecklingsansvarig Pia Ödman har drivit projektet tillsammans med styrgrupp och koordinatorsgrupp sedan start 2003 och har därigenom kunskap om kvalitetsregister arbete såväl implementering i verksamheten som analys och återkoppling. Ytterligare 5 pers i styrgruppen har funnits med i utvecklingen av HEFa och i övergången till HabQ. Förbättringsmetodik I kopplingen till RC Sydost o Svenska barn och vuxen reg. finns kompetens i förbättringsmetodik hos bl.a. professor Boel Andersson-Gäre, Jönköping Academy m koppling till Qulturum/Futurum, Jönköpings läns landsting samt registerhållare Per Lewander. I styrgrupp för HabQ ingår Prof Birgitta Öberg och Pia Ödman har nära kontakt med Nationellt resurscentrum för PROM (patient-reported outcome measures) inom kvalitetsregister Biostatisk och epidemiologi Till avdelningen sjukgymnastik på Linköpings universitet finns en statistiker Henrik Magnusson. I och med koppling till registercentra(framförallt Stockholm) kan ytterligare kompetens knytas till registret. Relevanta kliniska ämnen Styrgruppen utgörs av personer med lång klinisk erfarenhet av och gedigen kunskap om HabQs målgrupper både som professionella och som chefer/forskare. Det gäller relevanta funktionsnedsättningar som autismspektrumtillstånd, utvecklingsstörningar och rörelsehinder som cp. I styrgruppen ingår representanter för

11 relevanta brukarorganisationer vilka medverkar med kompetens samt brukar- och föräldraperspektiv vad gäller konsekvenser av funktionsnedsättning. Koordinatorsgruppen habidrar med erfarenhet Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Relevanta brukarorganisationer är aktiva deltagare i styrgruppen. De kan bidra med kunskap om hur det är att leva med funkltionsnedsättning samt med tankar om förbättringar i habiliteringsverksamhet och synpunkter på utvärderingar och förbättringsarbeten utgående från registerdata. I referensgrupp ingår Björn Börsbo, öl rehabmedicinska klin, Ryhov samt Universitetslektor, Rehabmedicin, IMH, Hälsouniversitet i Linköping samt övriga i tidigare styrgrupp för HEFa. Kontakt är etablerad med professor Mats Granlund som kan bidra med viktig kunskap om delaktighetsaspekter och ICF samt med vetenskaplig kompetens. Registret ingår i det konglomerat av register för barn med kroniska sjukdomar som leds av öl i pediatrik Per Lewander och där finns kompetens i förbättringsarbete, livskvalitetmätningar och andra barnhälsoaspekter, kommunikationskompetens mm. Knytningen till Registercentrum Stockholm QRC och registercentrum sydost RCSO innebär tillgång till övrig kompetens som saknas. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Förankring och stöd från Föreningen Sveriges habiliteringschefer som är ett nationellt nätverk för verksamhetschefer i barn och -vuxenhabilitering samt deras arbetsgrupp för utveckling av kvalitetsregister för evidensbaserad habilitering (EBH). Föreningen Sveriges habiliteringschefer är indelad i regionala geografiska områden och täcker hela landet. Styrelsemedlem ingår i registrets styrgrupp. Brukarorganisationerna RBU, FUB, Attention och FA är aktiva deltagare i styrgruppen. Förankring finns även i "Svenska barn- och vuxenregistret" (NKR ). Registerhållare Per Lewander med styrgrupp. Akademisk förankring finns främst på Hälsouniversitet i Linköping. Förankring finns även i Svensk Neuropediatrisk förening där registerhållare är medlem och representant till styrgruppen utses. Styrgruppens medlemmar och koordinatorsgruppen representerar olika professioner samt har en bred geografisk förankring. Förankring se även punkt 3. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor

12 Samtliga aktuella brukarföreningar har inbjudits att aktivt delta i arbetet och RBU, Attention, FUB och FA har deltagit med representanter vid två styrgruppsmöten under Styrgruppen fortsätter träffas 2 ggr årligen och brukarrepresentanterna får del av minnesanteckningar från arbetsutskottets möten och är uppmanade att komma med synpunkter. Projekt för ökad patientmedverkan för det nationella kvalitetsregistret HabQ är ett samarbetsprojekt mellan intresseföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och HabQ. Beviljade medel från SKL 400tkr. Syftet med projektet är att med hjälp att brukarorganisationer via fokusgrupper ta reda på vilka resultat och mått som brukarna upplever nytta av. Efter varje uppföljningstillfälle inbjuds föräldrar och äldre barn och ungdomar till ett möte för genomgång av resultat och planering av fortsatta habiliteringsinsatser. Där tas föräldrars och barns synpunkter tillvara. Dessa kanaliseras via Habq-koordinatorer till registrets samordnare Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Alla nya upp till 15år med funktionnedsättningar som har habiliterande insatser inkluderas i föräldrastödsuppföljningen ( fr.allt rörelsehinder, autismspektrumstörning och utvecklingsstörning) Alla barn i åldrarna upp till 5 år, 6, 9, 12, 15 och 18 år med autistiskt syndrom (F 84.0) enl ICD-10 Alla barn i åldrarna 3, 6, 9, 12, 15 och 18år med Cerebral Pares G 80.0 enl ICD-10 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Deltagande landsting resp habiliteringsenheter. Registrerade patienter med CP (3-18år) per invånare. Barn med CP i HabQ i täljaren och SCB siffror antal barn i länen 3-18år i nämnaren. Täckningsgrader beräknats för vart och ett av resultatmåtten. Antal uppföljda med specifika mått i täljaren och antalet uppföljda barn med CP som förväntats ha uppföljning med specifikt mått i nämnaren Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 77% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 85 st Hur många enheter deltar i registret? 26 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 77%

13 Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Sedan 2005 landstingen i Kalmar, Östergötland, Jönköpings med enheterna Kalmar, Västervik och Vimmerby, Jönköping, Värnamo, Eksjö, Motala, Linköping, Norrköping. Sedan 2009 Uppsala läns landsting med enheterna Uppsala, Tierp, Bålsta, Enköping, Östhammar. Hittills har under 2013 Handikappcentrum Västmanland, Köping och Fagersta samt habiliteringarna i Sunderby, Skellefteå, Piteå, Lycksele, Kalix, Gällivare och Kolbäcken Umeå och Dalarnas läns landsting lagts in i Compos och påbörjat registrering.. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Täckningsgraden är starkt ökande och med presenterad definition har täckningsgraden ökat från 51% föregående år till 77% för Cerebral Pares. Målnivå för %. Registret har också en kraftigt ökande geografisk täckning och täckningsgraden ökar starkt gällande uppföljning vid autistiskt syndrom och föräldrastöd. Målet är att uppnå nationell täckningsgrad med delmål att under 2014 uppnå målet att enheter i minst 16 landsting ska ha påbörjat registrering. Väsentligt ökad täckningsgrad förväntas genom att implementering av registret pågår i 15 landsting/regioner och utbyggnad av registret med autistiskt syndrom och föräldrastöd. En fördel är att vid den nationella introduktionen av registret var IT-verktyget Compos implementerat och utprövat av de sedan tidigare fyra ingående landstingen. En chefskonferens under 2 dagar i oktober 2012 har genomförts och kvalitetsregistersatsningen i Sverige liksom bakgrund, syfte och innehåll i HabQ och alla moduler presenterades. Vid konferensen deltog drygt 100 verksamhets-, enhetschefer och kompetensansvariga med implementeringsansvar i habiliteringsverksamhet. Chefskonferensen har följts upp med lokal information för att aktivt komma igång med registreringen. Landstingen i Västmanland, Dalarna, Örebro, Sörmland, Gävleborg, Värmland, Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland och Region Skåne har fått/får lokal introduktion under 2013 och kommer att börja registrera under 2013/2014. Vid den lokala introduktionen har verksamhetschef/enhetschef utsett koordinatorer med implementeringsansvar som utbildas och blir en viktig brygga mellan registersamordnare, utvecklingsansvarig, arbetsutskott i HabQ och verksamheten. Dessa personer ses som en mycket viktig länk för förankring av registret på lokal nivå. Koordinatorerna har olika professioner för att representation från hela habiliteringsteamet ska finnas. Två ggr/halvår har projektsamordnare och utvecklingsansvarig möte med koordinatorerna i de olika landstingen. Att styrelsemedlem från Föreningen Sveriges Habiliteringschefer ingår i styrgruppen och arbetsutskottet för HabQ tror vi också är en framgångsfaktor för en lyckad implementering. Målnivå för täckningsgrad för enskilda rapporterade mått för 2014: 96% av barnen med CP i registret ska ha en fastställd grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS). 80% av alla 6 och 12 åringar ska ha genomgått en kognitionsbedömning 90% av alla barn ska ha genomgått en bedömning av tal, språk och kommunikation 65% föräldrarapportering av service-kvalitet (MPOC) Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts?

14 De resultatmått som används är valida och reliabla både för nationellt och internationellt ändamål. De är "nyckelmått" som är rekommenderade för att mäta förändring för de diagnosgrupper för vilka de används. HabQ har deltagit i den svenska valideringen av Vineland. Analys av livskvalitetsinstrument har skett via Svenska barn och vuxenregistret och pågår fortlöpande. Sedan hösten 2011 används IT-verktyget Compos. Det betyder att system för uppföljning av reliabilitet och validitet också kopplas till plattformen. Summering av dimensionspoäng har beräknats ur systemet från råpoäng vilket säkrar datakvalitet. Direkta felregistreringar kan rättas till i efterhand. Tester i form av stickprov i förhållande till journaldokumentation kan utföras. Tekniska spärrar i systemet för orimliga uppgifter utvecklas. En statistiker vid Linköpings universitet och utvecklingsansvarig arbetar i nära samarbete. Vid import av data för årsrapporten 2012 har en noggrann genomgång av data genomförts. Vid misstanke om felinmatningar har kontakt tagits med koordinator på lokal enhet för kontroll av data i journal och därefter sker en justering av registrering i Compos. I samarbete mellan utvecklingsansvarig och Carmona föreslås nya tekniska spärrar för att undvika felregistreringar och bortfall av data. Före analyser av data inför rapporter görs ett flertal samkörningar av data mellan registrets olika delar för att upptäcka eventuella avvikelser som behöver undersökas. Förutom att täckningsgraden undersöks för den totala gruppen i registret undersöks täckningsgrad för var och en av de ingående variablerna och delarna i HabQ för barn med CP. I analyser av täckningsgrader tas hänsyn till hur stort antal barn som bör ha en bedömning genomförd beroende av subgruppens antal t.ex beroende av vilka åldrar olika bedömningar/variabler genomförs. Resultatet visade att 444/465= 96% av barnen med CP i registret har en fastställd grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS). 217/281=73% av alla 6 och 12 åringar har genomgått en kognitionsbedömning Återkopplingen kring täckningsgrader för olika variabler/delar sker genom årsrapport, återkoppling till verksamhetschefer och koordinatorer för att få kunskap om delar i uppföljningen som behöver förbättras. Vid CP är täckningsgraden mycket hög för grovmotorisk kapacitet, ADL, demografiska data, självskattad hälsa men behöver öka för kognitionsuppföljning (73%), tal, språk kommunikation uppföljning (84%) föräldrars rapportering av service-kvalitet (57%). När det gäller nystartad uppföljning av autistiskt syndrom (F84.0) visade resultaten skillnader i täckningsgrader mellan landstingen. Bedömning av adaptiv förmåga vid autistiskt syndrom har kommit igång bäst i Uppsala. Bedömning av självskattad hälsa, tal, språk och kommunikation har kommit igång bäst i Jönköping. Övriga landsting har precis börjat registrering. för autistiskt syndrom Det är Uppsala som har kommit igång bäst med uppföljning av intensiv träning av barn med autism. Återkopplingen förväntas leda till ökade täckningsgrader och det ses som en kvalitetsförbättring för barn och ungdomar i registret att bedömingar av hela teamet genomförs. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Aktuellt är att kognitionsuppföljningen i HabQ samordnas med CPUP. CPOP Norge Danmark och Island. Kommentar till ovanstående frågor Alla verksamhetschefer var vid uppstart 2005 med i den tidigare styrgruppen, vilket borgat för att besluten är förankrade i verksamheterna. På varje enhet har funnits minst en teammedlem (HabQ koordinator) med uppdrag att organisera arbetet med det vårdprogram för barn med CP och Autistiskt syndrom som inkluderar ett erbjudande om uppföljning och utvärdering för barn och föräldrar var tredje år. Information från kartläggningen utgör en del av habiliteringsplaneringen.för de barn där föräldrarna inte tackar nej till att ingå registrerar resp teammedlem resultatet av sina bedömningar och intervjuer i HabQ. Detta har inneburit att de allra flesta familjer fått erbjudande om att delta i kartläggningen. De familjer som tackar nej gör det i första hand av i tidbrist eller om barnet uppfattas vara alltför somatiskt sjuk för att orka delta.

15 Total uppslutning finns bland verksamhetschefer i de 15 anmälda landstingen att implementera uppföljning av föräldarstöd under Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Uppgifter om föräldrars ålder, födelseland o tolkbehov. Uppgifter barnet bor med biol mor och/eller far eller i fosterfamilj samt antal syskon. Information om samhällsstöd såsom vårdbidrag, insatser enl SoL eller LSS (och i så fall vilken insats), om personlig assistans (tim/vecka). samt uppgift om färdtjänst och/eller beviljat bilstöd. Uppgifter om upprättad Habiliteringsplan enl HSL, Samordnad plan enligt SOFS 2008:20 eller Individuell plan enl LSS10. Information om barnets skolgång t.ex. grund-, grundsär-eller träningsskola, gymnasie- eller gymnasiesärskola eller spec.förskola/förskola. Om extra resurs finns tillsatt i skola/barnomsorg och eller stöd av spec.pedagog. Uppgifter för karakteristik av deltagande enheter registreras inte förutom namn på aktuell habiliteringsenhet. I samtliga habiliteringar arbetar man i tvärprofessionella team med ungefär samma målgrupper. I NYSAM finns uppgifter som karakteriserar de enheter som ingår där (14 av 21 landsting/regioner) Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Sedan 2005 mäts hur många barn med cerebral pares som får en samlad multiprofessionell hälso- och funktionsbedömning enligt vårdprogram vid nyckelåldrar 3, 6, 9, 12, 15 och 18 år. Exempel på bedömning som kan nämnas är utredning av kognition vid 6 och 12 år. Därutöver bedömning av motorik, tal o språk, vardagsfärdigheter samt barnneurologisk undersökning. Sedan 2011 motsvarande uppföljning för barn med autism vid diagnos samt 6 års ålder och framöver. 2. Andel upprättade habiliteringsplaner enl HSL 3. Sedan 2012 kartläggning av vilka metoder som använts innan diagnos autism ställs och ålder på barnet vid diagnos. Målnivå för diagnos och start av behandling är före 4 års ålder. Uppgifter om barnet fått pediatrisk undersökning med bl.a. utredning av bakomliggande neurologisk orsak m m. 4. Från 2011 andel barn som erbjudits Mångsidiga Intensiva Insatser(MII) vid autism enligt FSH:s nationella riktlinjer inkluderande uppgifter om ledtider från utredning till påbörjad behandling. Uppgifter om vald metod, behandlingens intensitet (veckoregistrering av antal timmar träning under 2 år med målnivå 25 tim/vecka), vårdkontakt (mötessätt, antal kontakter riktade direkt till barnet resp utbildning och handledning till nätverket). Från 2012 mäts andel av alla nya barn med diagnos autism som erbjuds intensivträning. Motivering: Tidiga strukturerade intensiva manualbaserade behandlingsmetoder förväntas ge bättre prognos i hälsooch funktionsutveckling av kommunikativa, vardagliga och sociala färdigheter samt minskade beteendeavvikelser. Ett antal intensivtränings-metoder tillämpas idag och mer kunskap behövs om innehåll, intensitet och skillnader i olika metoders effektivitet. Utbud och konsumtionsmönster kartläggs.

16 5. Från 2013 mäts implementering enligt FSHs nationella riktlinjer avseende föräldrastöd för "alla" nya barn i verksamheten med olika utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (utvecklingsstörning F70-79, Cerebral Pares (G80), neuromuskulära tillstånd, övriga rörelserelaterade tillstånd, autismspektrumtillstånd (F84), aktivitets- och uppmärksamhetsstörning (F90), ospecificerad störning av psykisk utveckling (F89), förvärvade skador i CNS och flerfunktionsnedsättning ). Ledtider från första kontakt till att basalt respektive fördjupat föräldrastöd har givits. Målnivå föräldrastöd bas - alla föräldrar ska inom 3 år fått insatser inom 5 identifierade KVÅ-kodade åtgärder. Målnivå fördjupat föräldrastöd - väntetid till insats max 6 månader. Relateras till typ av funktionsnedsättning och barnets ålder. Motivering: Föräldrastöd förväntas minska föräldrastress, öka delaktighet, stärka föräldrarollen och öka förälderns förmåga att stödja barnets utveckling.. 6. Från Kartläggning och uppföljning av "programbaserad" träning för barn med CP (planeras). Registrering av typ av åtgärd - landstingsverksamhet/privat, grupp/individuell, riktad till barnet/nätverket. Metoder: Exvis Nätverksbaserad intensivträning, Constraint Induced Movement, Konduktiv Pedagogik. Motivering: Strukturerade intensiva behandlingsmetoder och anpassningar i miljön förväntas bidra positivt till hälsa och funktion. Ett antal teambaserade metoder med olika inriktning tillämpas idag och mer kunskap behövs om innehåll, intensitet, skillnader i olika metoders effektivitet, utbud och konsumtionsmönster under barnets uppväxt. 7. Andra Processmått gällande barn och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar är under utveckling, grundade på systematiska litteraturöversikter inom relevanta områden. Utvecklingsarbete pågår inom Föreningen Sveriges Habiliteringschefer och en framtida kontinuerlig beskrivning av fler åtgärder skulle underlättas om data kan tankas över från en mallbaserade journal. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Hälso- och funktionsuppföljning med generiska och sjukdomsspecifika hälsomått för CP och autism, samt longitudinell uppföljning vid nyckelåldrar (oavsett intervention eller inte). Instrument som används är valida, reliabla, nationellt och internationellt använda. Valda instrument ligger till grund för att säkerställa att väsentliga aspekter av hälso- och funktionstillståndet undersöks. Instrumenten har prioriterats utifrån evidens, är väl etablerade i klinisk verksamhet och ger bra underlag för en samlad habiliteringsuppföljning och beskrivning av naturalförlopp. Sammanfattning av de viktigaste resultatmåtten 1. Hälsorelaterad livskvalitet 2. Upplevd kvalitet i verksamheten 3. Grad av föräldra- och syskonstress (NCSQ, FIQ) och förändring av barnets beteende i vardagliga situationer (HSQ) 4. Kognition - begåvningsnivå och -profil, koncentrationsförmåga. 5. Grov och finmotorisk funktionsförmåga 6. Tal-, språk- och ätförmåga 7. Funktionella färdigheter och hjälpbehov i vardagen 8. Adaptiva förmågor - kommunikation, vardagliga och sociala färdigheter 9. Nutrition, sömn, blås- o tarmfunktion Dessa är grupperade enligt nedan: Generiska resultatmått: Hälsorelaterad livskvalitet - EuroQol-5D-Y för alla, kan kompletteras med Kidscreen Sociodemografiska - utfall av nationella prov i skolan, antal kamrater, boende, samhällsstöd mm

17 Resultatmått för uppföljning av upplevd kvalitet i verksamheten och basföräldrastöd är: föräldrars tillfredställelse med information för ökad kompetens, respektfullt och stödjande bemötande och delaktighet i habilitering (MPOC) Hälsoproblem som kan kräva medicinsk intervention - sömn, nutrition (BMI), blås- och tarmfunktion, bedömning av huruvida syn- eller hörselnedsättning eller andra medicinska tilläggsproblem föreligger. Sjukdomsspecifika resultatmått vid CP: Kroppsfunktion enl ICF Kognition - begåvningsnivå och -profil, koncentrationsförmåga,kommunikation, tal, ät och sväljförmåga (TOM) Aktivitet och delaktighet enl. ICF; Grov och finmotorisk funktionsförmåga. Funktionella färdigheter och hjälpbehov avseende personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga samt antal anpassningar av miljön. (PEDI) Tal-, språkoch ätförmåga, (TOM) Sjukdomsspecifika hälsomått vid autism Kroppsfunktion enl ICF: Kognition, Kommunikation, tal, ät och sväljförmåga (som vid cp, se ovan) Adaptiva förmågor - kommunikation, vardagliga och sociala färdigheter (Vineland II). Tal och språkförmåga (TOM). Resultatmått för intensiv beteendeinriktad träning (MII-IBT) Adaptiva förmågor: kommunikation, vardagliga och sociala färdigheter samt kognitionsnivå. Resultatmått för programbaserad intensivträning för barn med CP(under planering) Sjukdomsspecifika resultatmått, funktionsuppföljning av relevans för innehåll i interventionen samt en måluppfyllelseskala. Resultatmått för utvärdering av föräldrastöd Avser att mäta minskad föräldra- och syskonstressnivå (NCSQ, FIQ)) och förändring av barnets beteende i vardagliga situationer (HSQ). Utfall relateras till typ av utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Gross Motor Function Measure-66 (GMFM) mäter grovmotorisk funktion. Pediatric Evaluation of disability inventory (PEDI) mäter funktionella färdigheter, hjälpbehov och antal miljöanpassningar. Vineland-II (svensk version 2011) mäter förmåga att utföra dagliga aktiviteter som krävs för att klara sig på egen hand både på ett personligt och socialt plan 0-100p. Therapy Outcome Measure (TOM) för bedömning av tal, språk, fonologi, dysfagi, dysarthri, kommunikativ effektivitet och mäter funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning. Kognitiv förmåga mäts med WISC-IV eller WPPSI-III. GMFM, PEDI, TOM, WISC/WPPSI används för alla barn med cp sedan Vineland -II (tidigare engelsk version VABS), WISC/WPPSI och TOM används för all barn med autism sedan Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ-5D-Y SF36/RAND 36 Nej

18 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Nej Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Measurement of Process of Care (MPOC-20) - föräldraskattning av upplevd kvalitet i verksamhet avseende information, respektfullt och stödjande bemötande och delaktighet i habilitering (PREM) besvaras av föräldrar till alla barn/ungdomar med funktionshinder som ingår i registret. Täckningsgrad 2012 var 57% för den totala gruppen barn med CP. Ingår i hälso- och funktionsuppföljning sedan 2005 vid nyckelåldrar för CP, sedan 2011 för autistiskt syndrom och är huvudmått för utvärdering av basprogram i föräldrastödsuppföljningen. Föräldrastöd basprogram ges till alla nya familjer inom verksamheten och utvärdering i registret implementeras från Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag MPOC se ovan Annat patientrapporterat mått Ja idag HSQ Vardagliga situationer rapporterat av föräldrar Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)?.eq-5d-y Föräldrarapporterade hälsoproblem som "att kunna röra sig", "att ta hand om sig själv", att göra aktiviteter i dagligt liv", "att ha ont eller besvär"," att känna sig orolig eller ledsen" för beskrivning av hälsostatus och global skattning av hälsotillståndet. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) mäter funktionella färdigheter, hjälpbehov och antal miljöanpassningar genom föräldraintervju av terapeut. Frekvens- vart tredje år, 3-18år. Measurement of Process of Care (MPOC-20) - föräldraskattning av upplevd kvalitet. PER-funktion genom anonym föräldraenkät. Frekvens. vart tredje år för CP och autistiskt syndrom. Efter avslutat basprogram i föräldrastödsuppföljningen. Fylls i av föräldrar via dator på habiliteringen. Svarsfrekvens ca 57%. Vineland II svensk version (tidigare Vineland Adaptive Behavoiur Scale engelsk version) - bedömning av förmåga att utföra dagliga aktiviteter som krävs för att klara sig på egen hand både på ett personligt och socialt. Baseras på föräldraintervju som görs av terapeut. Frekvens- före och efter två år av intensiv beteendeterapeutisk träning för barn med autistiskt syndrom. Därefter vart tredje år. Home Situations Questionnare (HSQ)- Föräldrar skattar i vilken grad barnets beteende utgör problem för familjen i vardagliga situationer Görs i möte med terapeut före och efter åtgärd inom fördjupat föräldrastöd. Family Impact Questionnaire (FIQ) föräldra- och syskonstress relaterad till barnet med funktionshinder och Nijmegen Child-rearing Situations Ouestionnaire (NCSQ), föräldraskattning av föräldraskap och hjälpbehov relaterat till barnet med funktionshinder, görs i möte med terapeut före och efter åtgärd inom fördjupat föräldrastöd. Steg 8 - Datafångst

19 Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. HabQ är ett delregister i "Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar" NKR och samverkar på en gemensam IT-plattform med användning av IT-verktyg Compos.Det innebär att den professionella (journalskrivaren) registrerar direkt eller i nära anslutning till patientkontakten via en webbansluten dator direkt i registret. Olika professioner i teamet tar ansvar för olika delar av registreringen beroende av vilken hälso- funktionsdimension som bedöms och registreras. Alla patienters basdata registreras efter informerat samtycke vid första uppföljningstíllfället. Upplevd servicekvalitet/tillfredställese med de habiliterande insatser som ges registreras med patientens egen rapportering sk PER funktion. Registret kommer att har påminnelsefunktion för registrering i PER funktionen, när det är dags för nästa uppföljning. Med hjälp av It-verktyget är dynamiska rapporter med tydliga utskrifter under utveckling både på individ och gruppnivå. Det handlar om uppföljningsresultat som ska användas i habiliteringsplanering i dialog i team och med barn och familj. I vårdprogram för cp ingår kartläggning vid nyckelåldrar där data registreras efter informerat samtycke. Underlag för kartläggningen sparas i journal då de också utgör grund för habiliteringsplanering. Om familjer tackar nej till registrering i kvalitetsregister men tackar ja till kartläggningen sker detta ändå utan registrering och habplan genomförs enligt vårdprogram. Medicinska och demografiska bakgrundsdata, EQ5-DY och MPOC sparas inte i journal. Under hösten 2013 pågår ett patientmedverkan projekt i samarbete med patientföreningen RBU i vilket föräldrar intervjuas med syfte att ta reda på viktiga utdata ur ett närstående och patientperspektiv på gruppnivå. samt utverka former för hur utdata på gruppnivå från registret ska presenteras. På hemsidan finns handbok som noggrant beskriver vilka instrument och mått som ska användas och där finns också en tydlig manual för hur man går tillväga för att registrera i IT-systemet. På hemsidan finns även blanketter som man kan skriva ut om man behöver ett underlag i pappersform vid samtalet med familjen. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 100% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall.

20 Hälso- och kvalitetsuppföljning genomförs i samband med återkommande teambaserade kartläggningar under barnets uppväxt. Alla barn följs upp vid 3, 6, 9, 12, 15 och 18 år. De olika verksamheterna har själva planerat hur uppföljningen med de olika involverade professionerna organiseras. Teamet samverkar för att optimera förutsättningarna för barn och familj. För vissa barn fungerar det bäst att samordna alla utvärderingar under några få dagar, andra barn behöver mer vila mellan dessa tillfällen. Alla uppgifter måste han samlats in under ett maxintervall av 6 månader, vanligtvis samlar man besökstillfällena till 1-2 veckor. Registrering av uppgifter angående barn som utretts och fått diagnos autism sker i anslutning till att utredning är genomförd och efter det att föräldrarna fått information om utredningsresultat. Uppföljning av evidensbaserade åtgärder kommer att vara "skräddarsydda" avseende såväl uppföljningsmått som tidpunkter för uppföljning. Kartläggning för utvärdering av mångsidiga intensiva insatser för barn med autism sker före insatt åtgärd. och utvärderas efter 2 år av insatser. Processmåtten registreras veckovis under hela uppföljningsperioden på 2 år. Basprogrammet familjebaserad habilitering med definierade åtgärder (KVÅ-koder) registreras löpande under tre år från den första kontakten med alla nya barn och familjer. Gäller de barn som kommer till habiliteringen upp till 15 års ålder. Efter tre år görs en uppföljning då föräldrar ges möjlighet att utvärdera kvaliteten i den familjebaserade habiliteringen genom webbaserad enkät, MPOC. Registreringen av data från MPOC är anonymt och följs på gruppnivå. Registrering av data för fördjupat föräldrastöd är individualiserat och sker endast för de familjer som uttryckt behov av fördjupat stöd. Data registreras från det datum familjen uttryckt behov av fördjupat stöd, före insatt åtgärd, under tiden som åtgärder ges och vid uppföljning av åtgärder. Därefter avslutas registrering. Om nya behov av fördjupat stöd uppstår så påbörjas registrering igen dock längst till dess att barnet fyllt 18 år. Kommentar till ovanstående frågor Teamsamverkan mellan flera professioner i en habiliteringsuppföljning sträcker sig över tid olika i olika verksamheter, därav tidsspannet mellan behandling och inmatning. 80% av patienter/föräldrar och enheter förväntas själva mata in data från 2013 för upplevd servicekvalitet (MPOC). Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Ja har ett flertal möten ägt rum med representanter för näraliggande register såsom CPUP, MMC-UP, muskelregistret, register för utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar i Stockholm samt via återkommande möten i samverkansgruppen för Kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar. Under 2013 CPUP och HabQ har arbetat fram gemensamt innehåll och definition för variabler i uppföljninging av kognition för barn med CP. Arbetet har genomförst i syfte att möjliggöra övermappning för att undvika dubbelregistrering i det fall barn förekommer i båda registren. Vidare har i samverkan med Kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar ett arbete genomförts för gemensam definition av variabler för beskrivning av familjesituation tagits fram. Under 2013 har enhetliga diagnosnummer enl ICD-10 för föräldrastödsuppföljningen lagts in i registret. Även relevanta KVÅ-koder för stöd till närstående har definierats och lagts in för användning Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys

21 Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Casemix beskrivs brett som underlag för subgrupp. av ind. och miljöfaktorer. Resultat för hälso- och funk.tillstånd, upplevd kvalitet har hittills analyserats i relation till landsting, diagnos, kön, ålder, fysisk och kognitiv funktionsnivå (77% täckn.grad). Hälsotillståndet hos gruppen barn med cp är lika i de 4 ingående landstingen. Både själv- och professionskattat funkt.tillstånd visade på stora fysiska, sociala och kommunik. hab.behov. Resultat har även analyserats i rel. till andel som uppnått förväntad motorisk utveckling jmf med referenspop. med CP. Registret har 160 barn med CP som bedömts vid 2 mättillf, 58 barn vid 2 mättillf. Gruppen är liten för longitudinell uppföljn. och analys av över tid t.ex kliniskt betydelsefull förändring, i relation till förväntad utveckling, i relation till uppställda mål, och i rel. till habiliteringsåtgärder. Individdata presenteras både för aktuellt uppföljningstillfälle och som en tidsserie för barn, föräldrar och professionella. Resultat för upplevd kvalitet beskrivs och analyseras för att undersöka förändring över tid, upplevd kvalitet i rel. till utbud av åtgärder, upplevd kvalitet i olika definierade grupper. 85% av föräldrar upplever god kvalitet (målnivå 80%). Kvalitetsdimensionen specifik och generell information skattas lägre och verksamheterna uppmärksammas på behov av förbättringar. Data kan för flera funktionsmått relateras till standardpopulationer av barn med eller utan typisk utveckling t.ex. grovmotorik, aktiviteter i dagligt liv, adaptivt beteende. Resultat för barn med CP och Autistiskt syndrom ligger klart under ett genomsnitt. Resultaten för bedömning av kognition stöder att alla barn med CP - även gruppen barn utan utvecklingsstörning - har specifika svårigheter och bör bedömas och uppmärksammas för t.ex lämpligt stöd i skolan. Diagram uppdateras varje natt vartefter nya data läggs in. En rapportgenerator kan söka ut och leverera data för sammanställningar. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Statistiskt verktyg och rapportgenerator är inbyggt i systemet (COMPOS). Hittills har analyser genomförts med deskriptiv, parametrisk och icke-parametrisk statistik för jämförelser över tid och mellan grupper. Gruppindelning för grov- finmotorisk, kognitiv funktionsnivåer sker med reliabla och valida bedömningsinstrument och diagnosklassificeringar enligt ICD-10. Väsentliga sociodemografiska data har definierats i samarbete med kuratorer och bildar också underlag för beskrivning av case-mix. Ett arbete pågår i samarbete med Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar om gemensamma begrepp för familj och utbildningsnivå för de register som samverkar på compos. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja

22 Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Ja Kommentarer till ovanstående fråga För närvarande kan jämförelse göras i realtid av täckningsgrad vad gäller antal/andel registrerade patienter mellan egen enhet/landsting och övriga enheter/landsting. För cp och autism kan även jämförelse göras av registrerat antal och förväntat antal. Planerat är att kunna jämföra hur målnivåer uppnåtts vad gäller föräldrastöd enligt nationella rekommendationer och hur stor andel barn med autistiskt syndrom som påbörjat intensivträning före 4 år och fått rekommenderad intensitet i behandlingen. Dynamiska diagram är planerade för att i realtid kunna redovisa andel genomförda teambaserade habiliteringsuppföljningar för barn med CP vid de olika åldersintervallen, andel barn med cp och autism som har en bedömd kognitionsnivå vid 6 år samt andel genomförda habiliteringsplaner. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? När grupperna är tillräckligt stora för att det ska vara relevant att dela upp grupperna efter kön utan att möjligheten till statistisk bearbetning går förlorad. Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Nej Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? För närvarande redovisas resultat per landsting. Habiliteringsverksamheten är i de flesta landsting/regioner organiserad i en länsövergripande klinik oftast med 2-4 geografiska enheter förutom regionlandstingen som har fler enheter. Först när datamängden är av den storleksordningen att data kan redovisas utan att enskilda individer kan identifieras blir det aktuellt med öppen redovisning per geografisk enhet. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja

23 Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Styrgrupp med arbetsutskott (AU) med representanter från olika professioner diskuterar och godkänner årsrapport och återför resultat till verksamheterna. I styrgruppen sitter också representanter från patientföreningarna. Styrgruppen träffas 2ggr/år och AU har träffats 4-5ggr/år. I styrgruppen sitter samtliga verksamhetschefer från respektive habiliteringsverksamhet som kan återföra resultat och erfarenheter direkt till verksamheten. Verksamhets-/enhetschefer ansvarar, tillsammans med koordinatorerna, för implementering av nya delar och återför resultat från registret till respektive verksamhet. Koordinatorerna är en tvärprofessionell grupp som representerar varje enhet och som tar emot information från styrgrupp och AU. Koordinatorsgruppen leds av en projektsamordnare med ansvar för bl.a administrativa rutiner, hemsida och fördjupad kunskap kring användning av Compos. Ansvarig för årsrapporten är utvecklingsansvarig vid Linköpings universitet och registerhållare. Årsrapporten diskuteras i styrgrupp, arbetsutskott och koordinatorsgrupp vid minst ett tillfälle i varje grupp. På habiliteringsenheten kan resultaten användas i utvecklingsarbete. Chefer med utvecklingsuppdrag kan använda årsrapportens resultat för att i ledningsgrupp ta fram förslag till förbättringar och kan ge uppdrag till utsedd personal att granska årsrapporten och diskutera i arbetsgrupp med syfte att ge förslag till förbättringar. Under har ett stort antal implementeringsresor för registret genomförts och kommer att genomföras. Medverkande är bl.a representanter från AU som är verksamhetschefer/fou ansvariga från 3 landsting och utvecklingsansvarig/registersamordnare från de redan ingående landstingen. Vid dessa möten med företrädare för nya enheter kan resultaten från årsrapporten redovisas och diskuteras. Utbildningsinsatser för implementeringen under 2014 kring t.ex tal, språk och kommunikationsdelar, adaptiv förmåga kommer att genomföras med delaktighet av koordinatorer/kollegor i de redan deltagande länen vilket ökar kompetensen kring registret i såväl nya som "gamla" landsting. Två konferenser för alla verksamheter har arrangerats för återföring av resultat 2008 och Vid FöreningenSverioges habiliteringschefers årskonferens kommer vikt att läggas vid diskussion om registrets möjligheter att bidra till förbättringar. Även vid nästa Kvalitetskonferens för svensk habilitering, då personal från samtliga habiliteringeenheter inbjuds, kommer resulatat från registret att presenteras och möjlighet ges att i Workshops diskutera den information om insatser och resultat som registret har bidragit till. Logopeder och psykologer har inomprofessionella arbetgrupper som jobbar med att utveckla mallar för återkoppling av resultat samt reliabilitet och validitet kring använda instrument. Möten och information av registret har i hög grad hittills handlat om att förankra projektet, motivera användning och syften för kvalitetsregister. Resultat för det enskilda barnet sammanställs efter kartläggningstillfället i en tvärprofessionell teamsammanfattning och diskuteras i teamet och med föräldrarna vid habplansmötet inför utarbetande av ny habiliteringsplan. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Återföring av data sker nu med årsrapport publicerad på hemsida vid konferenser samt interna diskussioner i verksamheterna, se svar på ovanstående fråga.

24 Ett projekt med beviljade medel för patientmedverkan pågår med medel från SKL Dnr:13/1713. Målet är att med hjälp av föräldrar till barn med CP utarbeta enkel och från föräldrars perspektiv efterfrågad information från registret. IT-verktyget är tänkt att vidareutvecklas genom att fler dynamiska diagram tas fram och resultat synliggörs i realtid via Compos. Informationen ska utarbetas så att den är användbar, efterfrågad och enkel att förstå för både professionella i verksamheten och föräldrar och barn. Redovisningen ska ske på alla ingående variabler. Målet är att Nationellt kvalitetsregistret för habilitering ska ha gemensamma funktioner för återföring av generiska mått som de ingående kvalitetsregistren i Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar NKR Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Kliniskt förbättringsarbete har hittills mycket att göra med implementering av registret som kräver utbildningsinsatser för personal för kvalitetssäkring och tillämpning av ingående resultatmått: -utbildningsinsatser kring användningen av de olika resultatmåtten EQ-5D-Y, Therapy Outcome Measure, PEDI, MACS, Vineland-II, ADI-R och ADOS kvalitetssäkrar hälso- funktionsuppföljningen för CP och Autistiskt syndrom. -för verksamheten har det blivit en kvalitetsförbättring då samtliga barn/ungdomar bedömts vid givna åldrar och med gemensamma resultatmått. - den information och de resultat som man får från den systematiska uppföljningen av det enskilda barnet ger förutsättningar för kvalitet i den följande habiliteringsplaneringen. -koordinator blir kompetensbärare för kvalitetsregistret och bidrar till att vara ett stöd för kollegorna och kvalitetssäkra habiliteringsuppföljningen. Resultat som har lyfts fram i årsrapporter - pat.grupperna har varit jämförbara mellan länen avseende en rad bakgrundsfaktorer. Hälso- och funktionstillståndet har inte skiljt sig mellan barnen. Gruppen är för liten för att göra jämförelser över tid. Resultat från tvärsnittsdata genom registret visar på hög förekomst smärta hos barn och ungdomar med CP. Föräldrar rapporterar en förekomst av smärta/besvär med EQ-5D-Y hos 66% av barnen/ungdomarna. Informationen från registret har bidragit till att ett projekt som syftar till att kartlägga smärtomhändertagande för barn och ungdomar med CP 6-18år, utifrån ett interprofessionellt förhållningssätt. Projektet genomförs på habiliteringen i Linköping. I projektet genomförs fokusgrupper för att beskriva vårdgivares/verksamhetsledningens erfarenheter om nuvarande arbetssätt kring smärtomhändertagande. Vidare kommer själv- och föräldrarapporterad förekomst av smärta i registret jämföras med rapporterad smärtförekomst i patientens journal. Övergripande syfte är att förbättra det interprofessionella smärtomhändertagandet för barn, och ungdomar med cp genom att identifiera kunskapsluckan mellan vad man borde göra "evidens" och vad man gör "praxis" Information från registret har bidragit till att Barn och Ungdomshabiliteringen i Motala har startat en smärtmottagning. I Jönköpings län man pågår arbetet i processgrupp med att medvetandegöra personal och föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning om smärtproblematiken och skala för och tolkning av smärtskattning finns med i "Min bok" som varje barn med flerfunktionsnedsättning erbjuds. Förväntade utdata som underlag för förbättringsarbete: - Utredning för diagnos autism behöver kvalitetssäkras och i och med att registret mäter vilka bedömningsinstrument som används kommer man att kunna redovisa öppet hur utredning sker i olika landsting och analysera om det finns skillnader och i så fall varför. - Tidig identifiering och start av insatser har betydelse för framtida utveckling vid autism. Skillnader mellan enheter/landsting tydliggörs genom registret och kan läggas till grund för effektivare identifiering av autism. - En utvärdering av effekten av intensivträning för barn med autism ger möjlighet att identifiera vilka barn som har bäst nytta av denna personalkrävande insats. -Longitudinella uppföljningar för barn med CP och autistiskt syndrom med data för kognitiv funktion, funktionella

25 färdigheter, adaptiva färdigheter, grovmotorisk kapacitet, kommunikation, tal, ät- och sväljsvårigheter med uppföljning över tid i olika åldrar saknas. Registret skapar förutsättningar för jämförelse av individdata i förhållande till gruppnivå för tidsserier av barn och ungdomar i de olika länen och hela HabQ populationen. Uppgifter från registret om hur föräldrastödet ser ut idag i de olika verksamheterna och vilket stöd det uppfattas ge kommer att ligga till grund för ett fortsatt arbete med att förbättra föräldra och anhörigstöd. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Hittills har samarbetet i intra och interprofessionella arbetsgrupper givit samsyn om vilka undersökningsmetoder som bör ingå i kvalitetsregistret och som uppföljning av vårdprogrammen för CP och autism. Information från registret har bidragit till förbättrat beslutsunderlag i arbetet med det enskilda barnet och dess familj. Informationen och resultatet från den systematiska uppföljningen av det enskilda barnet ger förutsättningar för god kvalitet i den följande habiliteringsplaneringen. De årsrapporter som hittills sammanställts har framförallt kunna bidra med deskriptiva data och jämförelser mellan landsting/verksamheter i ett tvärsnitt. Det har givit förbättrat underlag för verksamhetsbeskrivningar. Resultatbeskrivningar på hälsa och funktion är hittills tvärsnittstsudier och på relativt små grupper varför tolkningar bör göras med försiktighet Uppföljning av täckningsgrader för de ingående variablerna och resultatmåtten bidrar till att ge verksamheterna återkoppling på om olika bedömningar blir genomförda som planerat vid givna åldrar. Andel genomförda uppföljningar för de olika hälso- och funktionsmåtten i olika dimensioner kan jämföras mellan verksamheter och relateras till målnivåer. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Ett omfattande Regionalt vårdprogram för barn och ungdom med Cerebral Pares har publicerats av Stockholms läns landsting Nyckelåldrar för uppföljning och rekommenderade mått för uppföljning inom Kvalitetsregistret för habilitering stämmer väl överens med vad som rekommenderats. Vårdprogrammet för barn och ungdom med Cerebral Pares har nationell förankring. Under 2013 har ett arbete på initiativ av föräldraföreningen CP Norden har en arbetsgrupp med neuropsykologer tagit fram en gemensam kognitionsuppföljningsmodell för kvalitetsregister för barn med CP i Norden HabQ, CPUP/ CPOP Danmark, Norge och Island. HabQ och CPUP har tillsammans utvecklat mallar för att förbereda för överföring av information mellan register. HabQs redan implementerade uppföljningsmodell har varit förebild för den modell som antagits med vissa tillägg. Ett omfattande riktlinjearbete har genomförts av Sveriges habiliteringschefer för att ta fram evidens kring olika habiliterande åtgärder. En litteraturgenomgång publicerad 2005, reviderad senast resulterade i rekommendationer om tidiga intensiva insatser för barn med autism. Kvalitetsregisteret för habilitering ger möjlighet att utvärdera hur rekommendationerna följs och om förändring av insatser leder till önskat resultat. Kunskapen om naturalförlopp för barn med autism är bristfällig och kvalitetsregisteret kommer också att kunna bidra med sådan kunskap På jämförbart sätt har rekommendationer för föräldrastöd, baserade på litteraturgenomgång, formulerats nationellt Dessa riktlinjer följs upp i registret. Smärta hos barn med cp är som tidigare beskrivits ett identifierat område för förbättring som kan komma att vara

26 relevant att sätta mål för vid arbete med enheternas styrkort. Respektive habiliteringsenhet beslutar själva om mål för förbättringar där resultat från årsrapporten kan användas. Det är först i årsrapporten för 2012 som en jämförelse mellan grupperna av barn med autism och CP kan ske då de första data vid utredning och uppföljning av barn med autism har samlats in med successiv början under år Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja. Hittills för mångsidiga insatser för barn med autism. Från 2013 föräldrastöd - bas och fördjupning. En utbyggnad beräknas ske för att successivt omfatta alltfler av de Kvalitetsindikatorer som föreningen Sveriges Habiliteringschefer har identifierat. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Större enhetlighet i vilka insatser som erbjuds barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar. Barn med autism ska identifieras i yngre åldrar så att utredning och intensivträning kan komma dem till del i ett tidigare skede Större andel barn med autism bör erbjudas Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism (MII) Ökad enhetlighet och kvalitet i föräldrastödet inom habiliteringsverksamheten nationellt. Tydligare identifiering av orsaker till nedsatt hälsa och livskvalitet hos olika grupper av personer med funktionsnedsättning och utökning av effektiva åtgärder. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer har i sitt uppdrag att identifiera förbättringsområden för habilitering vilket sker dels via arbetet med att finna evidens för metoder som erbjuds personer med funktionsnedsättningar men som i framtiden kommer att kunna använda registret för att identifiera områden för kvalitetsförbättring. Arbetet med målnivåer bör ske i samverkan mellan Habchefsföreningen och HabQs styrgrupp. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Nej Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Nej Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar

27 Återkoppling på registrets funktionalitet erhålls genom en nära dialog med samtliga koordinatorer vid träffar 4 ggr/år.registret har mycket hög tillgänglighet på telefon, mail av projektsamordnare. HIttills har alla frågor besvarats och brukarna av compos är nöjda med funktionaliteten. Det har inte varit några stora problem med implementering av verktyget. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion,

28 arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerhållare 10% inkl arb.givaravg. etc : :- Nej Administrativ resurs ekonomi till registerhållare 20% inkl arb.givaravg : :- Nej Utvecklingsansvarig 100% inkl.arb.givaravg : :- Nej Kvalitetsregistersamordnare 100%inkl.arb.givaravg : :- Nej Utvecklingsarbete timarvode för enskilda, sakkunniga medlemmar i arbetsgrupper motsvarande 30% : :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Layout hemsida mm : :- Nej Administrativa omkostnader (tel, kontorsmaterial mm) : :- Nej Poster, flyers mm informationsmaterial 7 000: :- Nej Föräldra- och patientinformation 7 000: :- Nej Lokahyra, Förtäring vid möten : :- Nej Videokonf.kostnad 8 000: :- Nej Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistiker 2 månadslön inkl arb.givaravg.overheadkostn. etc : :- Nej Statistikhjälp från registercentra 5 000: :- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utvecklings- och driftskostnader för Compos(800Compos driftskostn 70000:-, utv.kostn : : :- Nej Hemsida 5 000: :- Nej Övriga IT-kostnader : :- Nej IT-utrustning :- 0:- Nej Licenser 7 000: :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Årsrapport :- 0:- Nej Stöd vid utarbetande av årsrapport :- 0:- Ja Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Konferens : :- Nej Stöd av rc vid konferens 8 000: :- Ja Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Styrgrupp (resor,kost,logi 2 ggr) : :- Nej arbetsutskott (resor, kost,logi 10ggr) : :- Nej EBH-arbetsgrupp (resor, kost,logi 10 ggr) : :- Nej Kooordinatormöten(resor,kost,logi 4ggr) : :- Nej Forts möten Rundabordskonf SKL 13000kr, PROM utbildn wokshops 4000kr :- 0:- Nej Styrgrupp barnplattform : :- Nej

29 Styrgrupp barnplattform : :- Nej Utbildning för användning av Compos (5 tillf. á 15000:-) : :- Nej Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Analysstöd : :- Ja Stöd i förbättringsarbete 7 000: :- Ja Juridiskt stöd 3 000: :- Ja Information, pr 6 000: :- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Förvaltningskostnader 5 000: :- Nej Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Diverse 5 000: :- Nej testmaterial : :- Nej Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader : :- Varav kostnader mot RC : :- Varav IT-relaterade kostnader : :- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut Ingående verksamheter, Klinikavgifter, Se kommentar s : :- Ja : :- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Från att ha varit ett regionalt kvalitetsregister som varit pappersbaserat är registret nu helt webbaserat och på god väg att implementeras nationellt. Varje landsting erbjuds besök från styrgrupp och registersamordnare eller registerutvecklare för att beskriva och utbilda om registret, vilka uppgifter som ska registreras och praktiska frågor kring hur man kan gå tillväga. Detta kräver ekonomiska resurser för arbetstid och resor men har visat sig vara ett framgångskoncept. Under 2014 kommer registret också att utvecklas avseende vilka parametrar som följs upp. Uppföljningen av barn med autism kommer att utökas till att även gälla skolbarn. Därefter kommer vi att arbeta fram mål och mätetal för vuxna med autism samt för uppföljning av träningsmetoder för barn med cerebral pares. Fler evidensbaserade åtgärder står därefter på tur att följas upp. För varje ny modul krävs ett stort arbete kring vilka parametrar som är relevanta att följa och därefter följer IT-kostnader för att lägga till uppgifter i webmodullen. Därefter följer implementering i verksamheterna. När registret växer geografiskt samtidigt som det tillkommer alltfler uppgifter som ska bearbetas statistiskt och läggas in i årsrapporten kräver det allt större arbetsinsats. Det blir också fler uppgifter att ta ställning till för att man ska kunna

30 använda registret i verksamhetsuppföljningen. För att klara att bearbeta uppgifter och utforma årsrapporten så att den kan användas av verksamheter och patienter och deras företrädare behöver fler personer involveras. Ingående habiliteringsenheter bidrar ekonomiskt men en större kostnad för ingående habiliteringsenheter kommer att äventyra anslutningen. Varje enhet bidrar även med personal för att genomföra måtningar och registrera i databasen vilket tar en hel del tid. Hittills har mycket arbete skett på ideell basis och den delen går inte att utöka. Förutsättningen för att uppnå de mål som satts upp är att registret får ytterligare förstärkning av bidraget från SKL för kommande år. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registerhållare 10% inkl arb.givaravg. etc :- Nej Administrativ resurs ekonomi 20% :- Nej Utvecklingsansvarig 15% :- Nej Utvecklingsarbete timarvode för enskilda, sakkunniga medlemmar i arbetsgrupper motsvarande 20% :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Kvalitetsregistersamordnare 50% inkl arb.givaravg. etc :- Nej Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Statistiker 1 månadslön inkl arb.givaravg. etc :- Nej IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Utvecklings- och driftskostnader för Compos :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Lokalhyra för möten styrgrupp, arbetsgrupp, systemförvaltargrupp 1 000:- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Resor arbets- o styrgrupp :- Nej Registercentrum

31 Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Forts möten Rundabordskonf SKL 13000kr, PROM utbildn wokshops 4000kr 3 000:- Nej Styrgrupp barnplattform 13000kr 5 000:- Nej Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kostnader för 2012:Den faktiska kostnaden går inte redovisa. Se kommentar. 1. Webbasering - data har förts över från tidigare databas och alla registreringar kan nu ske on-line, vissa även direkt av föräldrar(per) 2. Planering för nationell implementering har pågått sedan 2011 men intensivt under Avsevärd utökning av registret har skett geografiskt, avseende målgrupper samt avseende vilka registerdata som samlas in. Bl.a. har ett antal processmått införts och dessa kommer att utgöra en viktig del av registret. 4. Styrgruppen har breddats och där ingår nu representanter för tidigare HEFa samt för Föreningen Svereiges Habiliteringschefer och planerat även brukar organisationer 5. Avsevärd utökning av samverkan med andra register för barn samt för barn och vuxna med diagnoser inom funktionshinderområdet 6. Utökning av referensgrupp och arbetsgrupper 7. Utbildnings- och informationsinsatser inför nationell implementering Den faktiska kostnaden är omöjlig att beräkna Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Registret hade inga kvarvarande medel vid årets slut,utan gick med ett underskott som förts över till Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Kostnaderna för arbetet med kvalitetsregistret bekostades förutom av tilldelade medel för kvalitetsregister även av ingående landstings (östergötlands, Uppsalas, Jönköpings och Kalmar läns) habiliteringsenheter på så sätt att löner och de anställdas löpande kostnader fördelades och kostnader i form av resor, arbetstid mm för övriga medlemmar i styrgrupp, arbetsgrupper och systemförvaltargrupp betalats av respektive arbetsgivare. En hel del arbetstid för registerutvecklare utöver 15% samt hela kostnaden för statistiker har Hälsouniversitet i Linköping, avd för sjukgymnastik bekostat. Det har även lagts ned mycket ideellt arbete annars hade inte utvecklingen varit möjlig

32 Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport Årsrapport _ pdf kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Årsrapport _ pdf kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Årsrapporten 2012 "röda tråd" har varit att presentera hälsa, funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten för barn och ungdomar med CP och autistiskt syndrom F84.0. Det är första rapporten där data för autistiskt syndrom jämförs med CP. Data för uppföljning av kognition och kommunikation, tal ät- och sväljförmåga vid CP redovisas mer utförligt än tidigare eftersom gruppernas storlek tillåter detta. Stor vikt har också lagts vid att analysera och diskutera resultatet av själv- och föräldraskattad hälsa för barn med CP. Stor vikt har också lagts vid att undersöka täckningsgraden för var och en av de olika hälso- och kvalitetsdimensionerna dvs de resultatmått som använts. I ett uppbyggnadsskede av registret har det varit viktigt att undersöka i vilken grad de olika delarna medicinska och sociodemografiska bakgrundsdata, kognition och perception, funktionella färdigheter och hjälpbehov, grovmotorisk kapacitet, kommunikation följs upp för att ge återkoppling till verksamheterna hur registreringen fungerar. Implementering av mångsidiga intensiva insatser vid autistiskt syndrom påbörjades under Datamängden är fortfarande för liten för analyser av resultat. Årsrapporten finns på HabQ hemsida