Verksamhetsberättelse 2017 Sinoba är en ideell, politiskt och religiöst obunden, internetbaserad förening (www.sinoba.se) för spridning av kunskap om urininkontinens och blåsproblem. Hemsidan öppnade i mars 2004 och det första årsmötet hölls 2005. Vår vision är att vara med och skapa ett samhälle där alla med problem avseende blåsa och urinvägar, och även därtill hörande tarmproblem, får den hjälp de behöver och kan uppleva full social acceptans och livskvalitet. Vi vill närma oss vår vision genom att: erbjuda saklig och lättillgänglig information för att öka medvetenheten om o urininkontinens o blåsproblem o egenvård o behandlingsmetoder o hjälpmedel skapa opinion och påverka beslutsfattare, så att tillräckliga vårdresurser tillhandahålls, varigenom fler med urininkontinens och blåsproblem kan få tillgång till rätt vård och hjälp. A rsmo te 2017 A rsmötet 2017 hölls på SCA:s kontor i Waterfront Building, Klarabergsviadukten 63 i Stockholm, den 24 mars. A rsmöteshandlingar och inbjudan att inkomma med motioner, presenterades på hemsidan, och medlemmarna informerades via medlemsmail. Styrelse och fo rtroendevalda Styrelsens mandatperiod är två år och den konstituerar sig själv, d.v.s. utser ordförande, sekreterare och kassör. Sedan årsmötet i mars 2017 har styrelsen bestått av Gregor Larsson (ordförande), Anders Engelholm (sekreterare), Raija Nikka (kassör), Maria Elander, Birgitta Lindehall, Pia Pries Skogfeldt och Ulf Malmsten. Styrelsen har under året inte varit fulltalig p.g.a. sjukdom. Märta Lauritzen är sedan årsmötet 2017 adjungerad till styrelsen, med särskilt ansvar för våra kontakter med World Federation of Incontinent Patients (WFIP). Utöver årsmötet och det konstituerande mötet har styrelsen haft tretton protokollförda möten varav elva telefonmöten, en mötesform som varit fördelaktig inte minst ur ekonomiskt perspektiv. De fysiska mötena har båda hållits i Stockholm. Vid ett tillfälle (årsmötet) har styrelsen bjudit in sina samarbetspartner att delta. Styrelsen har arbetat helt ideellt utan någon ersättning mer än för utlagda kostnader i samband med de fysiska mötena. I styrelsen har funnits erfarenhet från patientgrupper, vårdprofessioner och närliggande sakkunskap. Maud Ankardal har varit revisor och Inger Kloo revisorssuppleant. 1/7
Verksamhetsplanens ma l fo r 2017 med kommentarer 1. So ka hjälp av va ra samarbetspartners (via projektanso kan) fo r marknadsfo ring av certifieringsprogrammet. Såväl SCA, Astellas och Allergan har varit mycket positiva till och på olika sätt hjälpt till att marknadsföra certifieringsprogrammet, dessvärre med liten respons från berörda mottagningar. 2. Underso ka mo jligheten att ta in kommunernas verksamheter i certifieringsprogrammet. Vi har inte ansett oss mäkta med denna mycket stora uppgift under det gångna året. 3. Verka fo r att o ka va rdersättningen fo r arbetet med bla sans diagnoser inom primärva rden. Efterforskningar angående vilka regler som gäller har gjorts, men detta verkar vara en fråga som till stor del regleras av lokala, politiska initiativ. Därför finns ingen generellt fungerande ansats som vi kan använda oss av, varför även denna goda ide har fått vila. 4. Uppvakta Socialstyrelsen fo r att nya regler fo r Statsbidrag, till fo reningar fo r funktionshinder, ska anpassas sa att även Sinoba kan fa del av dessa. Socialstyrelsen planerar en översyn av förordningen om stöd till handikapporganisationer och har därför skickat ut en enkät till alla föreningar som har sökt medel under de senaste åren. I svaret från Sinoba har vi framhållit vår åsikt att kravet på minst 10 lokalföreningar känns otidsenligt för en förening med internet som sin huvudsakliga kommunikationskanal. Vi har även framfört att kravet på minst 500 betalande medlemmar också kan var svårt att uppfylla, särskilt för en organisation som fokuserar på ett tabubelagt funktionshinder som inkontinens. F.ö. har vi överklagat Socialstyrelsens beslut att inte erkänna Sinoba som bidragsberättigad förening. Överklagan avslogs. 5. Utreda mo jlighet till samga ende med annan/andra organisationer. Beslut har fattats om att avvakta med detta. 6. Utreda mo jligheten till reklam pa hemsidan. Beslut har fattats om att acceptera reklam på hemsidan. 7. Kontakta utbildare pa olika niva er inom omra det urininkontinens och bla sdysfunktion och fo resla samarbete. Frågan har varit alltför omfattande för att kunna hanteras under det gångna året. 8. Go ra en kartläggning av sjukva rdshuvudmännens upphandlingsgrupper av hjälpmedel vid urininkontinens och bla sdysfunktion och arbeta fo r att brukarna blir representerade. Frågan har varit alltför omfattande för att kunna hanteras under det gångna året, men kommer på något sätt att adresseras under 2018. 9. Delta i Seniormässan i Malmo, maj 2017. Mycket lyckad aktivitet med 3000 besökare första dagen. 10. Arrangera mo te tillsammans med UTF i samband med World Toilet Day i Go teborg, november 2017. A rets höjdpunkt för Sinoba var uppmärksammandet av World Toilet Day tillika Mansdagen, 19 oktober, på hotell Scandic Rubinen i Göteborg, som genomfördes tillsammans med UTF. 11. Arbeta aktivt fo r att go ra hemsidan sa tilltalande och inneha llsrik som mo jligt. Arbetet med hemsidan har under året inskränkt sig till enstaka artiklar t ex i 2/7
anslutning till World Continence Week i juni, samt länkar till olika intressanta artiklar vi funnit på internet under året. 12. Arbeta fo r att Facebook ska vara ett redskap fo r att na ut till medlemmar och andra intressenter. Då facebook-gruppen är en s.k. sluten grupp når vi endast medlemmar via denna kanal. Vi har dock uppfattat det som ett starkt önskemål från medlemmarna att gruppen även fortsättningsvis ska vara sluten. 13. Medlemsbrev kommer att sändas via mail 4 ga nger per a r. Endast ett medlemsbrev har skickats under året. Det har f.ö. varit en del tekniska problem med att få utskicken att nå adressaterna. Verksamheten allmänt Ekonomi Sinoba är som tidigare nämnts en ideell förening som tillkom, genom ett initiativ mellan ett antal företag och företrädare för professionen, i syfte att skapa en plats på internet som erbjuder vederhäftig information om urininkontinens och blåsproblem. Sedan tillkomsten av föreningen har företagen undan för undan, avsiktligt trätt tillbaka, även om man fortsatt har haft en viktig roll som sponsorer. I och med Överenskommelsen om samverkansregler från 2014 har förutsättningarna för denna typ av stöd till föreningar ändrats radikalt. Sponsorsbegreppet i sin tidigare mening har därmed upphört att existera, och samarbete mellan ett företag och en förening skall nu ske i form av väl definierade projekt. Pengar till drift av föreningen måste komma från någon annan källa. Den nyorientering som krävts har tagit mycket fokus från annan verksamhet. Denna nya ekonomiska verklighet har fått fullt genomslag för Sinoba först under 2016/2017, som därmed kommit att bli något av ett ödesår för föreningen. För att möta den nya situationen har vi under året fattat beslutet att tillåta reklam på hemsidan. Det har dock inte blivit verklighet p.g.a. oklarheter om hur det ev. skulle påverka oss ur skattesynpunkt och vad gäller skyldighet att redovisa moms. Efter att frågan ställts till Skatteverket har vi fått ett entydigt svar att under de förutsättningar vi redogjort för, är det helt ok att vi öppnar för reklam på existerande hemsida, utan att det påverkar föreningens skyldighet att betala skatt eller moms. Detta öppnar för intäkter till driften. Om de kommer att vara tillräckliga återstår att se. Andra möjligheter att öka intäkterna som diskuterats är att söka fondmedel, men även i detta fall är kraven ofta att ev. anslag skall vara knutet till ett specifikt projekt och inte drift. En långsiktig lösning kunde vara att förutsättningarna för statsbidrag moderniseras, men det ligger inte i våra händer. Som en sista utväg kan Sinoba bli tvunget att utforska möjligheten att gå samman med en annan förening för att nå den kritiska massa som krävs. 3/7
Medlemmar Vid årsskiftet 2017/2018 var antalet registrerade (=betalande) medlemmar 70. I och med att Sinoba införde medlemsavgift år 2016, i syfte att uppfylla ett av Socialstyrelsens grundkrav för att kvalificera sig för statsbidrag, så sjönk medlemsantalet drastiskt, vilket dock inte var oväntat. A rsavgiften för 2018 är fastställd till 100 kronor. Styrelsen och aktiva medlemmar arbetar ständigt för att rekrytera nya medlemmar, men det kommer sannolikt att ta tid innan vi uppfyller aktuella krav för statsbidrag, som är 500 medlemmar. Hemsidan Antalet besök (sessioner) på hemsidan fortsätter att öka kraftigt (45%), från 67.784 år 2016 till 98.251 år 2017. Även antalet besökare har ökat rejält (46%) från 54.083 år 2016 till 79.164 år 2017. Andelen nya besök utgör nästan 80%. Vi vill gärna tolka detta som att Sinobas hemsida har etablerat sig som en lättillgänglig och attraktiv plats för att söka information, bland både patienter, deras anhöriga och personer i professionen. Hemsidan har uppdaterats med enstaka artiklar under året, bl a om akupunktur. Inlägg har gjorts om sådant som varit aktuellt för Sinoba. Vi har även upplåtit plats på hemsidan åt en grupp chalmerister, vars examensarbete innefattar utveckling av en produkt som underlättar vardagen för patienter med urininkontinens. De hoppas via vår hemsida komma i kontakt med lämpliga personer för att diskutera produktens egenskaper. Certifiering Sedan den första mottagningen certifierades, i samband med Sinobas 10-årsjubileum i november 2015, har ytterligare sex mottagningar certifierats varav tre under 2017. Idén har rönt stort gensvar inte minst hos våra samarbetspartners. Trots det och trots att vi har vidgat möjligheterna att söka certifiering till att också omfatta specialistmottagningar, så är ansökningarna inte i ökande. A tgärder som har diskuterats är att skapa ett nätverk för certifierade mottagningar och därigenom erbjuda något extra. Certifieringen har fått en mer framträdande plats på hemsidan. Alla dokument som behövs för att ansöka om certifiering finns nu tillgängliga där i pdf-format. Delta i samhällsdebatten 2017 har som nämnts varit ett år präglat av inre arbete. Konferenser och mässor Konferenser och mässor där Sinoba har varit representerade: 14-16 mars, Seniormässan Göteborg, tillsammans med SCA. 9-11 maj, Seniormässan Malmö, tillsammans med SCA. 28 september, Samverkansdag med Swedish MedTech: Hjälpmedel på våra villkor. 4/7
Medlemsträffar/o ppna fo reläsningar Sinoba arrangerade tillsammans med UTF en öppen föreläsning på Hotell Rubinen i Göteborg den 19 november, med anledning av World Toilet Day, som även sammanföll med den Internationella Mansdagen. Programmet såg ut som följer: Tömma blåsan och unga kvinnor; Johanna Sjögren. Toalettens betydelse; Varis Bokalders. Tolkning av blås- och tarmtömningssignaler hos spädbarn, Evacuation communication ; Ulrika Cassselbrant. Kateterfakta.nu. WFIP och Sinoba; Märta Lauritzen. Tömma blåsan, mannen; Ulf Malmsten. Tömma blåsan, kvinnan; Lena Joanzon. Utställare; SCA, Sanicare, Astellas, Wellspect, Coloplast och Busck. Trots föredömliga arrangemang blev publiktillströmningen lite av en besvikelse. Möjliga förklaringar kan vara veckodagen (söndag), extremt dåligt väder och turbulensen kring EU-toppmötet dagarna före mötet. De närvarande ställde dock många frågor och något som var påtagligt engagerande är problem för anhöriga och närstående till personer på olika typer av boenden, att få gehör hos personalen för behovet av toalettbesök. Fra ga Sinoba/Blogg/Sociala medier Fråga Sinoba har fått och besvarat ett 20-tal frågor under året. Aktiva bloggare har inte visat sig vara lätta att värva, sannolikt då det kan kännas mycket utlämnande att skriva om de intimiteter som blåsproblem och inkontinens utgör. Det är ett svårt övervägande för en potentiell bloggare huruvida man vill öppna sig och blotta sina vardagsbekymmer och sina känslor kring detta tabubelagda område. Sinobas öppna facebook-grupp har haft återkommande inlägg. Broschyr om Sinoba och bla srubbningar Sinobas informationsfoldrar och visitkort har tillhandahållits och distribuerats via utbildningar, konferenser och vårdgivare. Syftet var att ge upplysning om problemområdet och att guida till Sinobas hemsida för mer information och för att rekrytera medlemmar. Media och representation Pia Pries Skogfeldt har intervjuats av Hemmets Journal om blåsproblem och uroterapi. En artikel om utredning och behandling, som även berör KBT, kommer att publiceras under våren 2018. Andra intressefo reningar Andra intresseföreningar som Sinoba på ett eller annat sätt haft kontakt med under året: Anhörigas riksförbund. Neuroförbundet. Nikola. En representant i NIKOLAS ledningsgrupp. Nätverket för Materialkonsulenter. Personskadeförbundet, RTP. RG Aktiv Rehabilitering. Riksföreningen för sjuksköterskor inom urologi, RSU. Svensk sjuksköterskeförening. 5/7
Sveriges Pensionärsförbund (SPF). Swedish MedTech, inkontinensgruppen. UroTerapeutisk Förening, UTF. En representant med förtroendeuppdrag i utbildningsutskottet. Nationellt samarbete Nikola Tillsammans med Nikola, Svensk Sjuksköterskeförening och patientföreningen RTP erhölls medel från regeringssatsningen Bättre Vård för Kroniskt Sjuka både 2016 och 2017 för att ta fram en webbutbildning till patienter, närstående och vårdpersonal om behandling med urinkateter. Kateterfakta.nu publicerades i mars och har rönt stort intresse. Under 2017 har Kateterfakta.nu presenterats vid Uroterapeutisk kongress i Malmö, vid ICS i Florens, vid Nikolas konferens i Stockholm och vid ett antal utbildningstillfällen. Marknadsföring har också skett via sociala medier, tidningsartiklar och framtagna visitkort. Swedish MedTech Sinoba har under hösten 2017 deltagit i ett möte organiserat av Swedish MedTech, med syfte att skapa förutsättningar för att hjälpmedel ska tillhandahållas på lika villkor över hela landet, för att ge brukarna bästa möjliga livskvalité. Gruppen arbetar med hjälpmedel vid såväl blås- som tarmdysfunktion och kommer att fortsätta att träffas under 2018. Nordiskt samarbete De nordiska föreningarna Kontinensforeningen i Danmark, Nofus i Norge och Sinoba från Sverige, har fortsatt goda kontakter. Internationellt samarbete SymbioCare - Health by Sweden I december var Anders Engelholm, sekreterare i Sinoba, inbjuden till ett seminarium i Zagreb för att berätta om Sveriges arbete med att utveckla arbetet kring personer med blåsdysfunktion. Bakom inbjudan stod Business Sweden och projektet SymbioCare - Health by Sweden tillsammans med Kroatiska Folkhälsomyndigheten och Sveriges ambassad i Kroatien. Genom ömsesidigt utbyte av erfarenheter och kunskaper mellan Sverige och Kroatien kan länderna hjälpas åt i de utmaningar som finns med bl a en åldrande befolkning. Inom vissa områden ligger Kroatien efter och inkontinensområdet är ett som behöver reformeras, när det t ex gäller hantering och förskrivning av inkontinenshjälpmedel. Anders representerade både Nikola och Sinoba på seminariet. 6/7
WFIP Sinoba är aktiv medlem i World Federation of Incontinent Patients (WFIP) med webbadress www.wfip.org. World Continence Week, tredje veckan i juni, är ett huvudintresse och ett antal aktiviteter gick av stapeln runt om i världen. Även Sinoba deltog med dedicerat inslag på hemsidan. Fokus i WFIP har under året också varit framtagande av en verksamhetsplan med olika ambitionsnivåer beroende på tillgänglig finansiering samt arbete att bygga partnerskap. Samarbetspartner Samarbetspartner har under året varit: Astellas Pharma AB SCA Ferring läkemedel AB Boston Scientific I samverkan med företagen har information om Sinoba spridits via företagens hemsidor, informationsmaterial, samt muntlig information. Slutord Det gångna året har för Sinobas del varit ett år av konsolidering, där vi till följd av nya ekonomiska förutsättningar har vänt oss inåt för att fokusera på att lägga grunden för framtiden. Trots det har föreningen mäktat med en hel del aktiviteter som riktat sig till medlemmarna och som ett svar på detta ser vi hur vår hemsida röner en tilltagande uppmärksamhet i form av kraftigt stigande besökssiffror. Det föreligger ett lika stort behov som någonsin av vederhäftig information inom området och Sinoba fyller det. Stockholm i februari 2018 Gregor Larsson, ordförande Pia Pries Skogfeldt, vice ordförande Anders Engelholm sekreterare Raija Nikka, kassör/kansli Birgitta Lindehall Ulf Malmsten 7/7