ANHÖRIGAS OLIKA BEHOV NÄR EN NÄRSTÅENDE HAR EN DEMENSSJUKDOM

ANHÖRIGAS OLIKA BEHOV NÄR EN NÄRSTÅENDE HAR EN DEMENSSJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE MARK KARLSSON MARIA OLDBY Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2018 Malmö Universitet Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

ANHÖRIGAS OLIKA BEHOV NÄR EN NÄRSTÅENDE HAR EN DEMENSSJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE MARK KARLSSON MARIA OLDBY Karlsson M, & Oldby M. Anhörigas olika behov när en närstående har en demenssjukdom. En litteraturstudie med kvalitativ ansats. Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018. Bakgrund: Demenssjukdom ökar då befolkningen blir äldre. Demenssjukdom kallas även för de anhörigas sjukdom och det är därför av betydelse att vara lyhörd och respektera de anhöriga och förstå vad de har för behov som sjuksköterskan kan hjälpa till med för att underlätta situationen. Syfte: Att belysa anhörigas olika behov när en närstående har en demensdiagnos. Metod: En litteraturstudie som grundar sig på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Litteratursökningarna gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Litteraturanalysen inspirerades av Forsberg & Wengström (2016) fem steg samt en kvalitetsgranskning av artiklarna gjordes med SBUs granskningsmall som modell. Resultat: Resultatet presenteras i fyra kategorier: stöd, information samt påverkan på dagligt liv, negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls togs upp som en övergripande kategori gemensamt för alla studier. Konklusion: Ur litteraturstudien framkom det att de anhöriga hade olika former av behov, bl.a. omvårdnadsbehov. Det finns brister gällande att de anhöriga upplever att de inte får tillräckligt mycket hjälp, stöd samt information och det i sin tur har sina konsekvenser. Det är av betydelse att sjuksköterskan ser den anhörige i situationen också, eftersom många anhöriga väljer att själva vårda den sjuke. Nyckelord: Anhöriga, Demens, Kvalitativa studier, Omvårdnadsbehov, Stöd.

RELATIVES' DIFFERENT NEEDS WHEN A RELATED PERSON SUFFERS FROM DEMENTIA A LITERATURE REVIEW MARK KARLSSON MARIA OLDBY Karlsson M, & Oldby M. Relatives' different needs when a related person suffers from dementia, A qualitative literature review. Degree project in nursing 15/30 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science 2018. Background: Dementia is growing worldwide as the life-expectancy in the population continuously increases. Since relatives often have to deal with their own life and care for their spouse or relative, the strain can be overwhelming. Therefore it is important to explore and channel how we as nurses can help them to cope with everyday life and what support needs they have. Aim: To examine the different needs of relatives to patients with dementia. Method: This study was a literature review based on ten scientific studies with qualitative method. The data was collected from two different databases, PubMed and Cinahl. The analysis was inspired by the five steps of Forsberg & Wengström (2016). SBUs review template was used to examine the quality of the studies. Results: The result can be put into four categories: support, information and impact on daily life. The hazards of not meeting the care-needs of the relatives was highlighted as a joint category. Conclusion: This study shows that there are different unmet care-needs that relatives address. There are insufficient support and they feel that they don't get the information they want or are entitled to. The importance of registered nurses ability to see and empower the family caregiver, since most relatives chose to care for their relative at home is confirmed. Keywords: Caregivers, Care needs, Dementia, Family, Qualitative, Relatives, Support

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Demenssjukdom 1 Anhörigas situation 2 Omvårdnad av anhöriga/närstående 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Kartläggning av syfte 5 Kartläggning av inklusions och exklusionskriterier 5 Inklusionskriterier 5 Exklusionskiterier 6 Plan för litteraturundersökning 6 Litteratursökning 6 Kvalitetsgranskning 7 Kvalitetsgranskning 7 Analys av insamlad data 8 Etiska övervägande/ Etiska aspekter 9 RESULTAT 9 Stöd 10 Anhörigas behov av stöd under processens gång 10 Egen tid/time out 11 Information 11 Information under vägen 11 Påverkan på dagligt liv 11 Ansvarsförskjutning 12 Självuppoffring 12 Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls 12 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Fastställande av val av studiedesign och syfte 13 Inklusions och exklusionskriterier 13 Databassökning/Litteratursökning 14 Kvalitetsgranskning/ kvalitetsbedömning 15

Analys av insamlad data 15 Resultatdiskussion 15 Stöd 16 Information 17 Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls 18 Vad kan sjuksköterskan göra i omvårdnad av anhöriga 18 KONKLUSION 19 FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19 REFERENSER 21 BILAGOR 25 BILAGA 1 ARTIKELMATRISER 26 BILAGA 2 DATABASSÖKNINGAR 36 BILAGA 3 SBUs GRANKSNINGSMALL FÖR KVALITATIVA STUDIER 38 BILAGA 4 - KATEGORISERING AV ARTIKLAR 41

INLEDNING Demenssjukdom drabbar inte enbart patienten, den drabbar även anhöriga samt personer runt om som på ett eller annat sätt har någon relation till personen som har en demensdiagnos. Genom de erfarenheter författarparet har upplevt, som nära anhörig, under sin verksamhetsförlagda utbildning samt genom yrkesutövande i demenssjukvård har ett intresse för att undersöka olika behov hos anhöriga till demenssjuka vuxit fram. Allmänsjuksköterskan kan möta patienter och dess anhöriga inom både öppen och sluten vård och det är därför av betydelse att ha kunskaper om vilka behoven är hos de anhöriga för att på rätt sätt kunna bemöta och hjälpa dem i deras situation. Denna kunskap är viktig hos allmänsjuksköterskan för att kunna ge ett professionellt bemötande inom hälsooch sjukvården. BAKGRUND Demenssjukdom är en kronisk progredierande sjukdom, vilket betyder att omvårdnadsbehoven för den demenssjuke ökar med tiden. Exakt när sjukdomen börjar är svårt att definiera men det är vanligt att ett av de första symtomen är minnessvikt. Personen kan även bli mer stresskänslig, glömmer inbokade aktiviteter samt får svårt med planering vilket tillhör den begynnande fasen. Andra symtom som tillhör den begynnande fasen är oro, ångest, depression. Efterföljande faser är mild, medelsvår och svår demens och omvårdnadsbehoven för den drabbade ökar för varje steg (Lindqvist 2015). I den milda fasen försvåras symtom och livssituation. Minneslappar kan vara ett bra hjälpmedel för att underlätta vardagen. Den sjuke börjar även upprepa frågor och orienteringsförmågan försämras. När den demenssjuke kommit till medelsvår demens blir symtomen mer påtagliga. De kan drabbas av afasi, försämrad förståelse, apraxi samt koncentrationsstörningar. I denna fas är den sjuke i behov av hjälp och tillsyn dygnet runt. Vid svår demens är symtomen ytterligare fördjupade. Kommunikationsproblem är nu mer uttalade, enbart enstaka ord eller ljud används. Omvårdnadsbehovet ökar och de behöver hjälp med majoriteten av saker i livet (a.a.). Demenssjukdom Antalet drabbade av någon form av demenssjukdom i Sverige uppskattas enligt Demensförbundet (2017-10-25) och Åstrand (2017) vara 160 000 personer och 20 000-25 000 nya patienter diagnostiseras varje år med en demenssjukdom i Sverige. Enligt Svenska Demensförbundet (2017-10-25) uppskattas det vara närmare 1 miljon människor som blir påverkade när anhöriga är inräknade. Befolkningen ökar och blir äldre och det leder till att fler patienter riskerar att insjukna i demens och fler anhöriga blir involverade (Cronfalk m.fl. 2017). Ökningen av diagnosticerade demenssjukdomar är en följd av längre livslängd samt ökad medvetenhet och kunskap om demenssjukdomar (Hydén & Hellström 2016). I hela världen uppskattas det 2015 vara omkring 46,5 miljoner människor som lever med demenssjukdom på ett eller annat sätt (McCabe m.fl. 2016). Menezes (2016) nämner hur viktigt det är att identifiera behoven för att sedan kunna specificera behoven och ge anhöriga den hjälp som de behöver innan de 1

drabbas av exempelvis någon form av negativ psykisk påfrestning. Demens är inte det normala åldrandet, det är en sjukdom (Lindqvist 2015). Demens är ett paraplybegrepp som innehåller flera diagnoser (Socialstyrelsen 2018). Diagnoserna eller sjukdomarna har en del gemensamma symtom som exempelvis uppmärksamhetsförändringar, förändringar av minne, förändringar av språk och social kognition. Kognitiva förändringar är det mest utmärkande symtomet (McCabe m.fl.2016). Neurodegenerativa, vaskulära, samt andra typer av demenssjukdomar, är undergrupperna vilket de delas in i och indelningen sker eftersom orsaken samt förloppet till sjukdomen ser annorlunda ut (Hydén & Hellström 2016). Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och Lewy Bodydemens är exempel på neurodegenerativa demenssjukdomar (a.a.). Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av neurodegenerativa demenssjukdomar och efter den kommer Lewy-Body demens (Killen m.fl. 2016). De vaskulära sjukdomarna leder till kognitiva sjukdomar genom fluktuationer i hjärnan som medför att funktionaliteten i hjärnan försämras (Hydén & Hellström 2016). Demenssjukdomar kan även orsakas av exempelvis virussjukdomar såsom hiv infektioner eller prionsjukdomar (sjukdomar som orsakas av små infektiösa proteinpartiklar som kallas för prioner) eller vara konsekvenser av andra neurologiska sjukdomar som Parkinson eller Huntington (a.a.). Anhörigas situation I början av en demenssjukdom kan den drabbade själv beskriva sin historia och sina upplevelser men det förändras över tid. I många fall väljer de anhöriga att vårda sin närstående i hemmet och då uppstår olika former av behov för den anhörige (Edberg 2011). Behov som uppstår är inte alltid lätta att möta eftersom den demenssjuke får svårt att uppfatta omvärlden och får svårigheter i att uttrycka sina behov (Lindqvist 2015). Demenssjuka personer har ett utökat behov av trygghet samt rutin i vardagen och den demenssjukes integritet samt den personliga sfären måste respekteras (a.a.). Ingridsdotter (2011) beskriver att den anhörige går igenom åtta psykologiska faser när en närstående drabbas av en demenssjukdom. De psykologiska faserna grundar sig i den sjukes sjukdom och dess påverkan på den sjuke (Ingridsdotter 2011). De åtta faserna är irritationsfasen, orosfasen känslostormsfasen, aktivitetsfasen, dygnet runt-fasen, beslutsfasen, separationsfasen samt avslutningsfasen (a.a.). De olika faserna har alla något kännetecken som följer sjukdomsprocessens gång. Första fasen är irritationsfasen vilket karakteriseras hos anhöriga med missnöje samt irritation. Orosfasen kännetecknas av att problemen och förändringarna som uppstått inte går att dölja längre, personer i den sjukes omkrets märker att det är något som inte stämmer och den anhöriga känner oro över situationen. Känslostormsfasen kännetecknas av att sjukdomen nu är uppenbar och olika känsloutbrott såsom ilska och besvikelse kan uppstå hos den anhörige. Aktivitetsfasen karakteriseras av alla behov som måste tillgodoses och vid diagnostisering kan den anhörige bli chockad och inte förstå situationen. I denna fas kommer sjuksköterska in och kan göra stor skillnad för den anhörige eftersom det nu är svart på vitt att den närstående har en diagnos och det kommer ske förändringar, livet kommer förändras. Sjuksköterskan har härifrån och framåt en betydande roll bl.a. genom att göra sjukdomsprocessen så skonsam som möjligt för den anhörige. Därnäst kommer dygnet-runt fasen vilket innebär att 2

som anhörig upplevs det som att tid åt sig själv inte finns eller att de konstant blir kontaktade av polis, hemtjänst eller sjukvården som vill meddela något som berör den sjuke och det skapar olika reaktioner hos anhöriga. Beslutsfasen är nästa fas vilket inkluderar stadiet när sjukdomen har skridit så långt att den sjuke behöver flytta till ett särskilt boende. Flytten innebär en ny omställning även för den anhörige. Det handlar om bl.a. acceptans, att en del av livet/sjukdomsprocessen är avslutad och gått vidare till ett nytt stadium. Separationsfasen är ett steg i slutet av sjukdomsprocessen, den sjuke kan i denna fas inte genomföra något aktivt. För den anhörige kan det vara svårt att acceptera att dennes närstående nu blivit så sjuk att han/hon inte kan vara aktiv längre, känslor som sorg och oro är vanligt förekommande här. Den åttonde och sista fasen är avslutningsfasen, när den sjuke avlider, ändras relationen mellan vården och de anhöriga och banden klipps (Ingridsdotter 2011). Utgångspunkten för att se vad de anhöriga behöver hjälp med är att se anhörigas synvinkel (Hydén & Hellström 2016). Socialstyrelsen (2004) definierar anhöriga som personer som antingen vårdar eller stödjer den närstående som är drabbad. Det är en person inom den närmaste kretsen i en familj/släkt. Närstående definieras som personer som mottar vård, omsorg och stöd från anhöriga eller samhället och som den anhöriga har en nära relation till Socialstyrelsen (2004). I det här arbetet definieras anhörig som maka/make, barn till den demente eller en nära vän. Omvårdnad av anhöriga/närstående Målet med omvårdnad är att göra livssituationen för den sjuke så gynnsam som möjligt och sträva efter att ge patienten en känsla av bästa möjliga livskvalitet (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Att göra omvårdnaden så gynnsam som möjligt förutsätter att alla involverade hjälps åt och strävar efter samma mål. Det innebär att delaktighet är av betydelse och även att anhöriga blir delaktiga i vården om de så önskar. Inom omvårdnad är det därför av betydelse att balansera maktförhållandena, dvs. mellan sjukvårdspersonal, anhörig och patient, att anhöriga och patienter känner sig delaktiga i vården och att anhöriga och patient upplever att de blir bemötta med respekt samt känner trygghet är av stor betydelse för omvårdnadsprocessen (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Enligt Ducharme m.fl. (2011) är det personligt ansvar att uttrycka om han/hon är anhörig. När en demensdiagnos ställs är det enligt Menezes (2016) betydelsefullt för allmänsjuksköterskan att veta att det finns två grupper av personer som har olika omvårdnadsbehov. Omvårdnadsbehoven för den anhörige och den demenssjuka skiljer sig åt (Menezes 2016). Det framkom i en studie gjord av Killen m.fl. (2016) att vårda en närstående eller nära vän som har demens har konsekvenser även för den som vårdar. De anhöriga uttrycker att de har lägre nivå av tillfredsställelse, att ångest och depression förekommer samt att det kan ge psykiska eller fysiska påfrestningar (Killen m.fl. 2016). I en artikel av Nogales- Gonzalez m.fl. (2014) framkommer att skillnader på hur anhöriga reagerar i förhållande till deras tilltro till sin egen kunskap self-efficacy korrelerar med i vilken utsträckning de drabbas av depression, aggressivt beteende och minnesproblem. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan ser de anhöriga och kan underlätta deras vardag eller finnas till hands (Nogales-Gonzalez m.fl. 2014). Sjuksköterskan har en viktig roll i hela förloppet och därför är det av betydelse att ha kunskap och information om sjukdomen samt om anhörigas behov (Menezes 2016). 3

Inom demenssjukvården är anhöriga delaktiga i omvårdnaden under hela sjukdomsförloppet. Många anhöriga vårdar sin närstående i hemmet så länge det går, innan de väljer att flytta personen till ett demensboende (Wallskär 2007). De anhöriga kan oftast inte arbeta heltid på ett annat jobb, eftersom omvårdnaden för närstående tar så pass mycket tid i anspråk och det inte alltid ges ekonomisk ersättning (Steiner m.fl. 2016). För den demente är det ofta av stor betydelse när en anhörig är vårdare, men det leder även till behov för den anhörige såsom informationsbehov (a.a.). Att vårda sin närstående under sjukdomsförloppet innebär en stegring av behov och uppgiften förändras över tid. Det har även riskfyllda konsekvenser, det är både en psykisk och fysisk påfrestning för den anhörige. Det är därför av stor vikt att även se den anhörige i sjukdomsförloppet så att kommuner och samhälle kan stödja och hjälpa, utifrån vad anhörigas upplevelser av behov är (Socialstyrelsen 2016; Wallskär 2007). I en studie gjord av SBU (2006) framkom det, när anhöriga väljer att vårda sin närstående i hemmet påverkar det även synen på den anhöriges egna liv och genom det kan det finnas ett behov av omvårdnad även för den som vårdar. För att en anhörig ska kunna fortsätta att vårda sin närstående krävs det enligt SBU (2006) att den anhörige får information samt kunskap om vårdtagarens situation kontinuerligt och hur mycket kognitiv förmåga patienten har kvar vid olika delar i sjukdomsförloppet. Det här kan härledas till att det är av betydelse att undersöka de olika omvårdnadsbehoven. PROBLEMFORMULERING I takt med att demens ökar blir även antalet anhöriga fler. Fler anhöriga som tar hand om sina dementa närstående innebär fler anhöriga som får problem att klara sina egna liv och göromål. Mot denna bakgrund anses det vara lämpligt att ställa frågan om anhörigas behov när en närstående drabbats av en demensdiagnos. SYFTE Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas olika behov när en närstående har en demensdiagnos. Frågeställning: Vilka olika behov finns hos anhöriga när en närstående blir diagnostiserad med en demensdiagnos samt under sjukdomsprocessen? METOD Metoden som användes var litteraturstudie med kvalitativ ansats. Det valdes att utgå från de sju stegen som presenteras i Willman m.fl. (2011). Kvalitetsgranskning gjordes enligt SBUs granskningsmall för kvalitativa studier 4

samt dataanalys gjordes med utgångspunkt i Forsberg och Wengström (2016) fem steg med modifiering. De sju stegen i Willman m.fl. (2011) är följande: 1. Precisera problemet och genom det syftesformulering 2. Klarlägg inklusions och exklusionskriterier 3. Gör en plan för litteratursökningen 4. Vid litteratursökningen, välj ut de artiklar som motsvarade inklusionskriterierna och välj artiklar 5. Tolka/granska datan i de utvalda artiklarna 6. Gör en analys av datan 7. Formulera rekommendationer utifrån resultatens kvalitet (a.a.). Det valdes att exkludera steg sju eftersom det inte ansågs relevant för denna litteraturstudie. Utöver de sju stegen av Willman m.fl. (2011) lades det till etisk övervägande/etiska aspekter vilket ansågs vara av betydelse för studien. Kartläggning av syfte Först valdes ett intresseområde och sedan vilken undersökningsgrupp som skulle studeras vilket blev anhöriga till demenssjuka (Willman m.fl. 2011). Sedan valdes ett problem som författarparet önskade att undersöka vilket var olika behov hos de anhöriga (a.a.). Problem, område och undersökningsgrupp var nu definierade och ett preliminärt syfte kunde formuleras (a.a.). Frågeställning till litteratursökningen strukturerades med inspiration från POR-modellen (a.a.). P står för Population, O står för områden och R står för Resultat. De olika områdena P, O och R bestod av de bärande begreppen i litteraturstudiens syfte. Eftersom frågeställningen var preliminärt bestämd valdes det att göras en pilotsökning i de olika databaserna för att se om det fanns tillräckligt med litteratur samt se om förändringar i inklusions och exklusionskriterier behövdes göras. Syfte fastställdes för studien som stämde överens med frågeställningen (a.a.). Innan syftet för studien fastlades, gjordes även en översiktlig sökning på gamla examensarbeten både på Malmö Universitet via MUEP men även på examensarbeten skrivna i hela Sverige på Uppsök. Det resulterade i att det inte fanns examensarbeten med exakt samma syfte skrivna de senaste åren, dock fanns det andra examensarbeten som berör sjukdomen demens med olika vinklar. Strukturerad POR-modell för studien framgår ur tabell 1 på sidan 6. Kartläggning av inklusions och exklusionskriterier Nästa steg i den systematiska processen var att bestämma inklusions och exklusionskriterierna (Willman m.fl. 2011). Inklusions och exklusionskriterierna styrde sedan litteratursökningarna. Inklusionskriterier Empiriska studier med kvalitativ ansats Vetenskapliga artiklar som finns i fulltext Vetenskapliga artiklar skrivna på engelska 5

Artiklarna skall vara etiskt granskade och godkända Anhöriga över 18 år Exklusionskiterier Behoven för anhöriga efter den närstående har avlidit Religiösa perspektiv Att enbart inkludera studier som var skrivna på svenska eller engelska gjordes med hänsyn till författarnas språkförmåga och att båda författarna skulle kunna läsa artiklarna. Att göra begränsningar med enbart kvalitativa studier var för att få fram de relevanta artiklarna för studien som fokuserar på upplevelser. Att enbart inkludera artiklar i fulltext gjordes av ekonomiska skäl. Eftersom studien inte får innehålla små barn då författarna just nu läser till allmänsjuksköterska valdes alla resultat som eventuellt innefattas av små barn bort. För enkelhetens skull benämns dock även vuxna barn som barn i studien. Alla barn som finns beskrivna i studien är över 18 år. Tabell 1. Strukturerad POR- modell för databassökningar P= Population O= Område R= Resultat Undersökningsgrupp Anhöriga till personer med Demens Upplevda behov demenssjukdom Relatives to persons with dementia Family to persons with dementia Caregiver to persons with dementia Dementia Needs Care needs Needs assessment Plan för litteraturundersökning Nästa steg som genomfördes var att en plan gällande tillvägagång för litteratursökningen fastställdes vilket är i enlighet med Willman m.fl. (2011). När planen gjordes utgick författarna från problemformuleringen samt de kriterier som hade tagits fram. Hjälp togs av bibliotekarierna på skolan för att identifiera relevanta söktermer och göra en strukturerad sökning vilket låg till grund när tidsåtgången för litteratursökningen ställdes. Undersökning om de fastlagda ämnesorden som var indexerade i de olika databaserna genomfördes. Litteratursökning Databaserna som valdes var Cinahl och Pubmed. Anledningen till att de två databaserna valdes var eftersom de var relevanta för att undersöka studiens syfte. Databasen Cinahl användes eftersom dess huvudområde är omvårdnad och PubMeds huvudområde är medicin men den berör även omvårdnad (Willman m.fl. 2011). Sökorden för sökning skedde med orden dementia, family, relatives, care needs, needs assessment vilket var de bärande begreppen i syftet. Quality research lades till i PubMed då begränsning av artiklar blev nödvändigt på grund av för stort sökresultat. Söktermer/ämnesord av samma innebörd kombinerades med OR mellan, för att vidga sökresultatet. Mellan de valda sökblocken, 3 stycken, lades AND till, för att avgränsa sökresultatet till det 6

aktuella området och minska risken för att få irrelevanta artiklar (Willman m.fl. 2011). Ämnesord för de olika databaserna identifierades och användes, Mesh termer i PubMed och Cinahl headings i Cinahl. För att hitta aktuella ämnesord söktes de upp i ämneslistor. Ämnesorden användes i den mån det fanns, resterande kompletterades med fritextord i de olika blocken. Anledningen att fritextord användes var för att även inkludera de nyaste artiklarna som inte hade blivit indexerade än. Samma sökblock användes i de två utvalda databaserna med viss modifiering eftersom ämnesorden skiljde sig åt i vissa fall i de olika databaserna. Slutgiltiga sökningen innehåll både fritextord och ämnesord. Studien baserar sig på vetenskapliga artiklar som är publicerade mellan åren 2009-2018. Litteratursökningen genomfördes så systematiskt som möjligt genom att först läsa alla titlar på artiklarna, sedan abstract på de som stämde överens med vårt syfte och slutligen lästes de artiklar som var intressanta i fulltext, allt det här för att minimera risken att missa artiklar av betydelse för studien. Litteratursökningens urvalsprocess gjordes oberoende av varandra för att minimera risken att artiklar av intresse exkluderades. Det undersöktes även vad befintlig litteratur om demens hade för referenslistor för att få tips samt inspiration om sökord till denna litteraturstudie. Referenslistor granskades enbart i litteratur som inte varit kurslitteratur tidigare under utbildningen (Forsberg & Wengström 2016). Se tabell 2 på sidan 8 för sökresultatet ur de två valda databaserna med blocksökning samt processens gång fram till slutgiltigt antal använda artiklar. Kvalitetsgranskning Litteratursökning i de två valda databaserna resulterade i 700 artiklar. Granskning av titlar, abstract och artiklar gjordes oberoende av varandra. Alla titlar lästes och sedan valdes det att läsa alla abstract som tillhörde intressanta titlar vilket var 158 stycken. Av de 158 artiklarna valdes de artiklar bort som inte svarade mot studiens syfte, inte uppfyllde strukturen för en vetenskaplig artikel eller inte mötte de valda inklusionskriterierna (Olsson & Sörensen 2011). Det resulterade i 48 artiklar som valdes att läsas och granskas vilket i sin tur resulterade i att 34 artiklar valdes till kvalitetsgranskning. Efter kvalitetsgranskningen var gjord utsågs slutligen 10 artiklar som inkluderades i litteraturstudien och dess resultat. Kvalitetsgranskning De vetenskapliga artiklar som valdes, kvalitetsgranskades enligt SBUs kvalitetsgranskningsmall för studier med kvalitativ ansats (SBU 2014). Författarparet bedömde artiklarnas relevans och jämförde med syftet för studien och de inklusionskriterier som valdes, vilket SBU även poängterar att det först görs för att sedan kvalitetsgranska de studier som motsvarar syftet med studien bäst. Enligt SBU (2017) görs kvalitetsgranskning av det valda materialet för att undersöka om det förekommer bias dvs. systematiska fel. Kvalitetsgranskningen har skett oberoende av varandra för att sedan sammanställas gemensamt och jämfört varandras synvinkel (a.a.). Författarna valde att enbart inkludera studier med hög kvalitet utifrån SBUs kriterier. Artiklarna kunde få tre olika nivåer av kvalitet, hög, medel och låg. Författarna till denna litteraturstudie valde att specificera kraven för de olika nivåerna. För hög kvalitet skulle 80-100% av frågorna vara besvarade med Ja, för medel 60-80% och låg 0-60% (SBU 2014). Artiklar av låg kvalitet exkluderades vilket motsvarade 4 artiklar. Det återstod 30 artiklar som var relevanta med medel eller hög kvalitet. Enbart de artiklar som 7

motsvarade syftet bäst och som hade hög kvalitet inkluderades vilket motsvarade 10 stycken. Några av de artiklar som var av medelhög kvalitet användes istället för att förstärka bakgrunden. De 10 valda artiklarna redovisades sedan i artikelmatris som inkluderade, författare, publiceringsår, titel, land, syfte, styrkor och svagheter med studien, deltagare, hur många som hoppade av, studiens resultat samt artikelns kvalitet. Tabell 2. Strukturerad databassökning av utvalda artiklar avseende valt område. Databas Sökord Antal träffar PubMed 2017-11-09 PubMed 2017-11-09 PubMed 2017-11-09 Cinahl 2017-11-09 ((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND "Family"[Mesh]) AND care needs ((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND "Family"[Mesh]) AND "Needs Assessment"[Mesh] ((((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND (("Family"[Mesh]) OR relatives)) AND (("Needs Assessment"[Mesh]) OR care needs))) AND ((Qualitative research) OR "Qualitative Research"[Mesh]) Dementia OR (MH "Dementia+") OR "Dementia" AND Family OR (MH "Family+") OR "family" AND Needs assessment OR (MH "Needs Assessment") OR "Needs assessment" Antal lästa titlar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal användbara artiklar 309 309 32 9 3 2 82 82 17 3 2 1 184 184 23 10 6 2 101 101 86 26 23 5 Totalt 700 700 158 48 34 10 Antal använda artiklar Analys av insamlad data De 10 artiklar som valts ut att användas i resultatet analyserades enligt en mall som inspirerats av Forsberg och Wengström (2016) fem steg med viss modifiering. 1. De utvalda artiklarna lästes noga för att skapa en bild av materialet. 2. Artiklarna kodades efter dess innehåll. 3. De framtagna koderna lades i kategorier. 4. Artiklarna samlades i ett visst antal kategorier med vissa underkategorier. 8

5. Resultatet diskuterades och sammanställdes. De utvalda artiklarna lästes och analyserades oberoende av varandra för att få en helhet och minska risken för att information av väsentlig karaktär missades. Sedan jämfördes och sammanställdes materialet. Båda författarna av litteraturstudien skapade sin egen mening och analys av artiklarnas innehåll. Det viktigaste i artiklarna markerades med olika färger för att hitta gemensamma drag. Kategoriseringen av varje artikel gjordes oberoende av varandra för att sedan jämföras och komma fram till ett gemensamt beslut om vilka kategorier som skulle användas samt vilka underkategorier som skulle presenteras. Resultatet diskuterades sedan och sammanställdes gemensamt. Etiska övervägande/ Etiska aspekter Syftet med litteraturstudien var att belysa olika behov hos anhöriga till patienter med demenssjukdom. I studien användes enbart artiklar som det gick att utläsa att etisk granskning hade gjorts. Forskningsetiska principer som är framtagna av vetenskapsrådet har fyra huvudkrav. Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (CODEX 2002). Informationskravet innebär att forskaren skall informera deltagarna i studien om syftet med studien. Samtyckeskravet innebär att deltagarna i studien skall ge sitt samtycke och att deltagarna själva bestämmer över sitt deltagande. Konfidentialitetskravet kräver att informationen som samlas in förvaras säkert samt om medverkande har getts konfidalitet. Nyttjandekravet förutsätter att uppgifterna som insamlats enbart kommer användas för den befintliga studien. I bedömning om huruvida en vetenskaplig artikel och tillhörande forskning är utförd på ett korrekt och tillfredsställande etiskt sätt ska den ha genomgått etisk prövning (CODEX 2002). I litteraturstudien har beaktning tagits till de fyra etiska kraven och studerats om det framgick ur studierna. Alla valda artiklar har genomgått etisk prövning och de fyra etiska kraven återfinns i alla studier. RESULTAT Resultatet i litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats gjorda i 6 olika länder. En studie från Kanada, en studie från Irland, fem studier från Australien, en studie från Norge, en studie från Nederländerna samt en studie från Sverige. Artiklar som på något sätt belyste anhörigas olika behov då en närstående drabbats av en demenssjukdom. Gemensamt för alla studier var att intervjuer användes för att samla in information. Alla tio studier bedömdes vara av hög kvalitet efter kvalitetsgranskningen. Av de tio studier som valdes ut, hade en deskriptiv design, en modifierad grounded theory, en fenomenologisk hermeneutik samt sju intervjustudier hade semi strukturerad design. Resultatet presenteras i fyra kategorier. Tre av de valda kategorierna har underkategorier. Första kategorin är stöd, andra kategorin är information samt tredje kategorin påverkan på dagligt liv. Fjärde kategorin Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls togs upp som en övergripande kategori, eftersom alla kategorier innefattas i de konsekvenser som kan uppstå. 9

Tabell 3. Redovisning av de valda kategorierna. Huvudkategorier Underkategorier Stöd Anhörigas behov av stöd under processens gång Egen tid Information Information under vägen Påverkan på dagligt liv Ansvarsförskjutning Självuppoffring Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls Stöd Anhöriga upplevde att det fanns brister i att erhålla stöd från sjuksköterskan men även från personer i deras närmaste krets, såsom vänner och familj. Att de anhöriga erhöll stöd beskrevs som en förutsättning för att hantera situationen samt sjukdomsförloppet när en närstående insjuknat i en demenssjukdom (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Anhöriga uttryckte att det var viktigt vem som gav information och när de fick den, eftersom informationen kunde behövas över tid och inte enbart vid ett tillfälle (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). De anhöriga upplevde att vardagen och situationen som de befann sig i när en närstående blev diagnostiserad och har en demenssjukdom underlättades om de fick stöd i dess olika former vid diagnostisering samt under processen (a.a.). Upplevelsen av att inte bli förstådd och få det stöd de var i behov av, beskrevs av de anhöriga som att personer i ens omgivning inte förstod innebörden av när en närstående var drabbad och vad det gav för konsekvenser för de anhöriga. Det avslöjades tendenser att vänner och familjemedlemmar drog sig tillbaka när situationen var skrämmande och de anhöriga upplevde att de inte heller fick det stöd de var i behov av från andra anhöriga (Hutchinson m.fl.2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Känslan av att vara separerade från sitt sociala umgänge pga. sin sjuke närstående var genomgående vilket även var en anledning till att de inte fick det stöd och support de var i behov av från nära och kära (a.a.). Bristen på tid och i synnerhet fritid leder till att de anhöriga upplever oro och känner sig överväldigade över insatsen som de blir belastade med (Macleod m.fl. 2017; Tatangelo m.fl. 2018). Anhörigas behov av stöd under processens gång Vilket stöd de anhöriga var i behov av varierade under sjukdomsprocessens gång, även mängden stöd de var i behov av ändrades över tid. De anhöriga uttryckte svårigheter i att veta var eller till vem de kunde vända sig för att få det stöd de var i behov av. De upplevde att vägledning och information över telefon eller via internet var lättaste sättet till stöd. Det fanns dock negativa aspekter med denna form av tillgänglighet vilket var opersonlig, inte specifik samt att det inte var väsentlig hjälp (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Det upplevdes heller inget stort förtroende för de vårdpaket som erbjöds på grund av bristande kommunikation mellan sjuksköterska och anhöriga. De anhöriga uttryckte en rädsla över att släppa in utomstående i hemmet som skulle ta över vården av den sjuke, vilket ledde till att de anhöriga hellre 10

valde att vårda sin sjuke närstående så långt som möjligt själv (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018;). Det uppdagades ett växande missnöje och misstro till stöd/hjälp från utomstående som kommer in i det egna hemmet (Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011). Det uttrycks att de anhöriga upplever det som otryggt samt osäkert att någon utomstående skall vårda deras förälder eller sin älskade, speciellt eftersom deras erfarenheter kantades av skador och vårdslöshet (a.a.). Koordinerad hjälp under processens gång var i de fall det fanns, mycket välkommet och högt värderat men det var många som upplevde att det saknades (Shanley m.fl. 2011). Egen tid/time out De anhöriga uttryckte att de var i behov av egentid. En stund när de kunde släppa allt som gällde omvårdnaden av sin närstående och enbart fokusera på sig själv för en stund och att någon annan som de har förtroende för tar hand om vårdnaden av den sjuke (Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Egen tid kunde innebära en minisemester, tid att umgås med vänner eller delta i någon form av aktivitet utan att behöva tänka på någon annan än sig själv (a.a.). Information Att erhålla information och bli informerad beskrevs som betydelsefullt av de anhöriga. Informationsbehovet ändrades över tid och vilken form av information som önskades ändrades också. Betydelsen av att få information vid rätt tid, av rätt karaktär, av rätt person, i olika former samt i rätt mängd beskrevs som väsentlig för de anhöriga (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Att sjuksköterskan kunde använda ett vardagligt språk och inte enbart medicinska termer när den anhöriga var involverad upplevdes även som önskvärt (a.a.). Att få veta vad som förväntas av de anhöriga var av betydelse både när den anhöriga var vårdare i hemmet men även när den demenssjuke har flyttat till ett särskilt boende (a.a.). Anhöriga förde fram behov av att veta vilka olika föreningar och stödgrupper de kan vända sig till (Barca m.fl. 2014). Att allmänheten får mer information om demens skulle enligt de anhöriga eventuellt leda till att förståelsen för de anhöriga och hela deras situation, när en närstående drabbats av demens ökar (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Information under vägen De anhöriga upplevde att ett informationsbehov från sjukvårdspersonal angående dess närståendes medicinska tillstånd och allmäntillstånd med jämna mellanrum skulle vara av betydelse (Moyle m.fl. 2016). De anhöriga poängterar även att de behöver information om den specifika demenssjukdomen deras närstående har insjuknat i exempelvis Alzheimers sjukdom (Barca m.fl. 2014). Betydelsen av att bli kontinuerligt uppdaterad om sjukdomsförloppet och tillståndet poängteras av (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Det ständiga personalutbytet och den stressande miljön på exempelvis sjukhusen beskrevs stundom överväldigande och det förklarades svårt att ta till sig t.o.m. den enklaste informationen (a.a.). Påverkan på dagligt liv När demens drabbar en närstående förändras livssituationen och de olika familjemedlemmarna får nya roller (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Nya konflikter bildas där tillgång till, och efterfrågan 11

av dels information men också behov växer. De anhöriga upplevde det som frustrerande och nedvärderande att inte bli tagen på allvar när det handlar om ens make/maka eller förälder (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Ansvarsförskjutning I en familj förväntas att det största ansvaret ligger på de vuxna i hushållet, dvs. mamma och pappa men ansvar kan även ligga på äldre ungdomar. När en förälder drabbas av demens förändras rollerna och ansvaret förskjuts då över på de andra i familjen (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Livssituationen förändras och den sjukes barn måste plötsligt hjälpa sin förälder med allt från hygien till ekonomi. En sorg och känsla av förlust uppstår, en känsla av att ha förlorat sin stöttepelare i livet. Hela situationen leder till frustration samt en känsla av maktlöshet hos den anhörige (a.a.). Livet blir som ett fängelse där vardagen går ut på att vakta sin förälder (Millenaar m.fl. 2013). Närheten som familjen tvingas in i och det delade problemet som omvårdnaden medför ökar däremot känslan av samhörighet och familjen knyts samman ( Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Även oron över att en dag tvingas placera sin närstående i ett vårdboende, gör att anhöriga är villiga att vårda de närstående i hemmiljö så långt det går (a.a.). När den ena partnern i en familj blir sjuk skapas det frustration hos den friske eftersom han/hon inte kan få delat stöd i familjefrågor och/eller dela kärleken med varandra som de gjorde förr (Flynn & Mulcahy 2013). Självuppoffring Anhöriga till den sjuke upplever att både den sjuke och den friska föräldern behövde så pass mycket stöd att de ofta valde att bortse från sina egna framtida önskemål och drömmar för att prioritera föräldrarnas väl och ve. Den sociala självuppoffringen beskrevs som att det snabbt visade sig vilka ens vänner var och att anhöriga gärna avstod sociala tillställningar och nöjen för att respektera sina närstående. Anhöriga beskriver att hela familjen förändras när en närstående insjuknar i en demenssjukdom. Konflikter existerar och det är tröttsamt för det mesta men att vårda sin närstående beskrivs som något anhöriga väljer, nästan en skyldighet. Självuppoffring av det egna livet beskrivs som en känsla hos de anhöriga och att det inte funnits någon möjlighet att få åldras som andra jämnåriga. Ansvar har delats ut och tid har inte funnits för eftertanke (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls Att vårda sin sjuke närstående påverkar de anhörigas livssituation när de anhöriga lägger sitt liv åt sidan för den sjukes välbefinnande. Anhöriga poängterade betydelsen av att de behov de hade kunde tillgodoses. Anhöriga uttryckte att det fanns en ständig oro angående den sjuke och dess situation (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018). De anhöriga berättar att de konstant oroar sig för sina närstående, även sina friska anhöriga och att de inte ska klara av den tunga belastningen av vårdgivandet. Det kan i sin tur leda till att studier och karriär blir lidande, eftersom de inte kan 12

släppa tankarna på hemmet och problemen med den sjuke (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018). Det redovisas även frekvent att anhöriga försummar sin egen hälsa till förmån för att hinna med det stressade livet med dubbla jobb och dubbla hem, vilket kan leda till tristess och depression (a.a.). Anhöriga hanterar situationen av att ta hand om en närstående med demens på olika sätt men vissa gemensamma drag finns. Barn till den sjuke är oftare tillbakadragna samt till och med ibland nekar hjälp eftersom de inte vill hamna i diskussion med personer utifrån. Barn som fortfarande bor hemma trots de blivit vuxna hanterar sitt eget känsloliv sämre än de barn som inte längre bor hemma. Både äkta hälfter och barn upplever att livet blir en börda, en stor hopplöshet växer som kan övergå i depression (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018). DISKUSSION Diskussionen delas in i två delar, en metoddiskussion samt en resultatdiskussion. I de kommande två delarna kommer kritisk diskussion föras, av den valda metoden och tillvägagångssättet i denna litteraturstudie samt en kritisk diskussion av det upptäckta resultatet. Metoddiskussion I det kommande avsnittet metoddiskussion lyfts styrkor och svagheter med den valda metoden och diskuteras kritiskt. Fastställande av val av studiedesign och syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas olika behov när en närstående har diagnostiserats med en demenssjukdom. Studiedesignen som valdes var kvalitativ ansats eftersom syftet med studien var att belysa olika behov hos anhöriga (Willman 2011). Intresseområdet var bestämt tidigt i processen och att undersökningsgruppen var anhöriga. Första syftet för litteraturstudien fokuserade på påverkan av anhörigas livskvalitet. Pilotsökningarna som genomfördes resulterade i gediget material som var av relevans, dock insåg författarna att fokus då låg på omvårdnadsperspektivet ur sjuksköterskans synvinkel och därför valdes det att ändra syftet till olika behov som de anhöriga har vilket ny pilotsökning även visade att det fanns material om. Inklusions och exklusionskriterier Inga begränsningar angående publiceringsår för artiklarna gjordes med anledning att minska risken för missade artiklar av värdefull karaktär. Det visade sig dock att de artiklar som inkluderades i studien var skrivna mellan år 2009-2018 vilket kan ses som en styrka då det är färsk litteratur och forskning. Kravet att studierna enbart skulle vara skrivna på engelska gjordes med anledning av att båda författarna skulle läsa och förstå artiklarna. Fem studier föll bort p.g.a. att artikeln 13

var skriven på ett annat språk vilket kan ha medfört att betydelsefulla artiklar förlorats. Studiepopulationen är anhöriga över 18 år, då yngre barn inte kan inkluderas. Av de utvalda artiklarna var där enbart en studie som hade inkluderat ett få antal barn men studien kunde ändå användas eftersom det gick att urskilja vilket som sades av de som var yngre än 18 år och vilka som var över 18 år. Syftet med studien var att belysa de olika behoven anhöriga hade, vilka kan vara av känslig karaktär vilket medförde att författarparet enbart ville inkludera studier där etisk granskning och etisk godkännande framgick ur studien. Att enbart inkludera studier där den sjuke fortfarande är i livet ansågs lämpligt eftersom behoven som uppstår under sjukdomsprocessen är relaterade till sjukdomen, belastningen etc. Om studier där syftet är att undersöka behoven efter att den sjuke avlidit inkluderas, ansåg författarparet att de behov som då uppstår inte har samma representativitet för just demens, eftersom människan reagerar på ett eller annat sätt oberoende av sjukdom när en närstående avlider. Valet att exkludera religiösa perspektiv togs då författarparet inte ville låta behoven vara påverkade av olika trosuppfattningar, eftersom resultatet då enligt författarparet skulle vara svårare att få generaliserbart. Databassökning/Litteratursökning Litteratursökningarna började med en överblick om det fanns artiklar inom intresseområdet vilket är brukligt innan syfte och forskningsfråga preciseras (Willman m.fl. 2011). Genom pilotsökningar framkom relevanta sökord samt hur inklusions och exklusionskriterierna kunde utformas. Blocksökning som inkluderade både ämnesord och fritextord gjordes därnäst för att få ett ökat resultat av intresse. Det fanns en risk att inte alla relevanta artiklar hittades p.g.a. att vissa ord har flera synonymer som inte alltid inkluderas, exempelvis anhörig och familj. Att sökblock skiljer sig åt lite när det gäller sökorden anses vara en styrka eftersom sökningarna både blir bredare men även avgränsas till viss del och möjligheten att hitta fler artiklar av relevans ökar (a.a.). Att inte undersöka vad tidigare kurslitteratur har för referenslistor kan ses som en svaghet då möjligheten att vidga sina sökningar i form av fler sökord minskar (Forsberg & Wengström 2016). Litteraturen som använts till resultatet baseras på två databaser PubMed och Cinahl. Databaserna skiljer sig åt då PubMed även inkluderar det medicinska perspektivet. Om fler databaser använts skulle visserligen sökresultatet ökat, vilket hade varit en styrka då chanserna för att hitta fler artiklar varit möjligt samt eventuellt fått resultatet mer generaliserbart (Willman m.fl. 2011). Att ändå enbart inkludera de två valda databaserna gjordes eftersom det ansågs mest relevanta för studiens syfte. Vid litteratursökningar av de valda databaserna och granskning av de artiklar som var av intresse visade det sig att samma artiklar ibland återfanns i båda databaserna. Totalt lästes 48 artiklar i fulltext och 34 av artiklarna var användbara innan de hade kvalitetsgranskas vilket för författarna var ett bra antal att utgå från. 14

Kvalitetsgranskning/ kvalitetsbedömning Av de 34 artiklar som valts ut gjordes en kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen gjordes med utgångspunkt i SBUs granskningsmall för kvalitativa studier. Anledningen till att SBUs mall användes var för att den var lämplig för studien och författarna upplevde att den var lätt att följa. Punkten som berörde etiskt resonemang ansågs vara extra viktig eftersom området kan innehålla information av känslig karaktär och författarna ville skydda studiedeltagarna vilket poängteras av Forsberg & Wengström (2016). Relevans ställdes i paritet med syftet för studien, vilket SBU även poängterar att det görs först för att sedan kvalitetsgranska de studier som motsvarar syftet med studien bäst. Bias dvs. systematiska fel kunde identifieras i tre av studierna som användes, men författarparet såg inte det som något problem då de inte stod i konflikt med denna studie. För att minimera risken till felbedömning har kvalitetsgranskningen skett oberoende av varandra sedan sammanställdes resultatet gemensamt och jämförelse gjordes. Författarparet har diskuterat huruvida artiklarna eventuellt granskades för hårt och för noga, eller motsatsen med hänsyn till författarnas brist på erfarenhet av att granska artiklar. Kvalitetsgranskningen resulterade i tio utvalda artiklar. Resterande valdes bort pga. för låg kvalitet, eller att de inte motsvarade syftet med studien i samma mån som de utvalda gjorde. Att kvalitetsgranska kvalitativa studier där essensen är att ta fram subjektiva känslor och upplevelser handlar om hur studien är utförd inte själva resultatet. Vilket kan medföra att studier faller på hur den är genomförd och inte hur bra resultatet är. Det ses ändå som en nödvändighet då forskningsvärlden har förhållningsregler som måste uppfyllas för att ett resultat överhuvudtaget ska kunna användas till människans bästa (Helsingforsdeklarationen 2013; CODEX 2002; Vetenskapsrådet 2001). Likheter i att det skall användas för människans bästa kan poängteras även i ICN:s etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening 2014) för sjuksköterskor där det framkommer att vården skall främja hälsa, att den sjuke får rätt information samt att personuppgifterna behandlas konfidentiellt. Analys av insamlad data Analys av litteratur gjordes med inspiration av Forsberg & Wengström (2016). Vid analys av vald litteratur användes färgmarkering med olika färger för att belysa det viktigaste. Att genomföra analysen och kategoriseringen var för sig, anses vara en styrka (a.a.) då det innebär att insamlad data analyseras ur dubbla synvinklar och risken för bias minskas samt att trovärdighet och tillförlitligheten ökar. Orden kan jämföras med validitet och reliabilitet, som används främst inom kvantitativ forskning (Willman m.fl. 2011). Diskussion under analysens förlopp gjordes för att slutligen välja kategorier samt underkategorier som författarparet var överens om. Resultatdiskussion Resultatet i litteraturstudien presenteras i fyra huvudkategorier stöd, information, påverkan på dagligt liv samt Negativa konsekvenser för när behoven inte uppfylls När en närstående diagnostiserats med en demensdiagnos förändras livssituationen både för den sjuke samt för de anhöriga. För den anhörige kan det kännas naturligt samt självklart att han/hon skall vårda den sjuke (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017;Millenaar m.fl. 2013; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Att anhörigas livssituation påverkas 15