Tuff vardag för reumatiker Några frågor till Malmös kommunal- och sjukvårdspolitiker

R I M E D I A Urval och sammanställning: Lotta Tillström Här är patienten lärare åt doktorn Här har man blivit pensionär och trodde att man skulle sitta hemma och läsa böcker och så hamnar man i något så här spännande, skrattar Birgitta Smedeby. Hon är en av de tolv RA-patienter som utbildas på Spenshult för att bli instruktörer åt läkarkandidater, distriktsläkare och annan vårdpersonal. Hallands Nyheter Tuff vardag för reumatiker Några frågor till Malmös kommunal- och sjukvårdspolitiker från en reumatiker. Är det rimligt att dra ner på specialisttjänsterna så att varje reumatolog ska behandla ytterligare trettio tungt medicinerande patienter, dvs de som går på cellgiftsbehandling och liknande? Är det rimligt att dra ner på reumatologens sjukgymnasttjänster, så att jag som nyopererad patient tvingas bli nekad vattengymnastik, trots att remiss finns? Är det rimligt att efter sjukhusvistelse mötas av vänlig men oerhört stressas hemtjänstpersonal, som på grund av överbelastning tingas pussla ihop sina scheman så att det under de tio första dagarna sprang sju olika personer här? Är det rimligt att jag som behöver stödhjälp får betala 583 kronor för städning av halva lägenheten varannan vecka? Är det rimligt att jag med uttalade besvär i nacke och axlar samt med en protesopererad hand, nekas bostadsanpassning för skåp och lådor, trots behov, för att jag har fem trappor från hissen till bostaden? Sydsvenska Dagbladet, insändare av Britta Wennolf Forskning om reumatism behöver ekonomiskt stöd Umeå ligger långt framme i forskningen om de reumatiska sjukdomarna. Flera nya studier är på gång, bland annat en kartläggning av sambandet mellan psoriasis och ledvärk. Vi kan uträtta mycket om vi får ekonomiskt stöd, sa överläkaren Solbritt Rantapää-Dahlkvist från reumatologen på universitetssjukhuset, när hon föreläste vid reumatikerdistriktets 50-årsjubileum. Västerbottens-Kuriren Varning för telefonskojare Reumatikerföreningen i Storuman varnar för telefonskojare. Folk har blivit uppringda och uppmanade att skänka pengar till Reumatikerförbundet. Vi jobbar inte på det sättet, säger reumatikerföreningens ordförande Berit Sarlin. De uppringda har fått förfrågningar om de vill skänka pengar till reumatikerverksamheten. Ibland har den påstådda insamlingen gällt Reumatikerförbundet, vid andra tillfällen reumatikerföreningen i Storuman. Västerbottens-Kuriren Lyft på samma villkor Kunskapslyftet i Göteborg startar en kurs för handikappade. Kursen är ett pilotprojekt, arrangerat av Reumatikerförbundet, NHR och RTP. Den har redan 20 deltagare och 10 på väntelista. Eleverna betalar inget själva, kommunen står för hela kostnaden. De flesta deltagare har sjukpension, förtidspension eller sjukbidrag. Lena Wallin från försäkringskassan säger att kassan har säkrat dessa pengar och att eleverna inte behöver riskera att pengarna dras in. Däremot måste fortsatta studier från fall till fall diskuteras med kassans handläggare. Arbetet Neurosedyn mot reumatism Snart 40 år efter neurosedynkatastrofen, är läkemedlet på väg tillbaka. I USA har det nyligen godkänts för spetälska, men kan även fås för andra sjukdomar bland annat ledgångsreumatism. Idag använder ett 60-tal svenska patienter neurosedyn, i de flesta fallen mot svåra munsår. Forskningsapotekare Tommy Eriksson i Lund säger att neurosedyn är ett utmärkt läkemedel på många sätt, men att det forutsätter kontroll över bieffekterna. Det verkar ungefär som kortison och han anser att det är väl värt att pröva vid en del svåra sjukdomstillstånd där inga andra läkemedel hjälper. Dagens Nyheter Sävsjö firade 10-årsjubileum Reumatikerföreningen i Sävsjö fyller tio år i år och det har uppmärksammats med ett festligt möte på Kulturhuset. Medaljer delades ut till medlemmar som varit med från starten och ordföranden Kurt Gill berättade om föreningens historia. En av de frågor som föreningen driver är att få en större bassäng i badhuset och nu finns planer på en ombyggnad. Smålands-Tidningen Reumatiska sjukdomar i fokus Reumatologin är ett område som Medicinska forskningsrådet särskilt sätter i fokus i år. Reumatism är en av de stora folksjukdomarna. Cirka en procent av befolkningen har reumatoid artrit i vårt land. Mycket händer inom forskningen och ny kunskap hjälper forskarna att hitta nya behandlingsmetoder. Vårt Län, tidning för Landstinget Västerbotten Ny metod kan ge tidig diagnos En procent av Sveriges befolkning lider av ledgångsreumatism och hela en fjärdedel av svenskarna drabbas av ledförslitning, så kallad artros, någon gång i livet. Båda sjukdomarna orsakar att leder bryts ned och när det har skett går det inte att laga lederna igen. Men nya svenska forskarrön om brosks uppbyggnad kan nu leda till tidigare diagnos innan sjukdomen hinner bryta ut. Professor Dick 8 REUMATIKERTIDNINGEN 1-99

Heinegård från Lund beskriver hur man genom en ny metod att mäta de fragment som frisätts från det förstörda brosket ut i ledvätskan, också kan upptäcka de processer som pågår i vävnaden, i till exempel brosk. Vetenskapsradion Rekommendationer klara för reumatism Läkemedelsverket har, tillsammans med Statens legemiddelskommitté i Norge, tagit fram behandlingsrekommendationer för reumatoid artrit. Av dessa framgår bland annat att patienter med misstänkt artrit bör hänvisas till en reumatolog och ges NSAID-preparat under väntetiden. Dagens Medicin Ingen träning för kortväxta Den nya bassängen med höj- och sänkbar botten som planeras på Klitterbadet i Falkenberg har skjutits på framtiden i kommunens budget. Reumatikerföreningens ordförande är glad över att få låna bassängen på vårdcentralen men där kan inte alla vara med. Bassängen är för djup för kortväxta och ledaren Marianne Johansson tvingas stå på en ponton i ett hörn av bassängen när hon leder vattengympan. Står hon på botten även på det grundaste stället går vattnet över hakan på henne. Marianne Johansson är 1,56 cm. Gerd Bengtsson, också hon 1,56 cm kan överhuvudtaget inte vara med på vattengympan. Hon har varit reumatiker sedan hon var elva år och har aldrig fått lära sig simma. Nu hoppas de att den planerade utbyggnaden på Klitterbadet i alla fall blir av före år 2000, för i en träningsbassäng ska alla som behöver kunna vara med. Hallands Nyheter HO-kritik mot Funkis Handikappombudsmannen sågar utredningen om funktionshindrade elever i skolan (Funkis). HO litar inte på att skolor görs tillgängliga när funktionshindrade elever väljer att börja där och säger därför nej till förslaget att ta bort den rätt som tillförsäkrar svårt rörelsehindrade elever möjlighet att läsa på gymnasiet. Utredningen får kritik för att den inte kartlagt hur elevernas behov av stöd tillgodoses i dag och har därmed sluppit att ta ställning till de ekonomiska konsekvenserna av förslaget. KommunAktuellt REUMATIKERTIDNINGEN 1-99 9

R I M E D I A Höstträff på Öland Reumatikerföreningen på Öland har haft höstträff i Runsten. Ett trettiotal medlemmar kom och fick information om bland annat medlemsavgift, medlemsrabatter, Reumatikertidningen och den kartläggning av väntetiderna vid nybesök som förbundet gjort. Ölandsbladet Samordning för sänkta kostnader I en riksdagsmotion föreslår de båda centerpartisterna Gunnel Wallin och Viviann Gerdin att socialförsäkringssystemet ska samordnas med hälso- och sjukvården. I motionen lyfter de fram Reumatikerförbundets engagemang och arbete att med egna sjukhus. De ekonomiska problemen beror främst på att sjukvårdshuvudmännen minskat sina remisser av ekonomiska skäl. Så länge som rehabilitering ses som en kostnad för sjukvårdshuvudmännen istället för en samhällsekonomisk vinst kommer Reumatikerförbundets sjukhus att ha ekonomiska problem, skriver de och framhåller att om förbundet inte drev verksamheten skulle denna typ av sluten reumatologisk rehabilitering i princip inte existera i Sverige. Säffle-Tidningen Flera års kamp för vård I flera år har Annika Karlsson, 27-årig tvåbarnsmamma i Luleå, kämpat för att få en fullständig diagnos och behandling mot den reumatismliknande sjukdomen som allt snabbare bryter ner hennes kropp. Men hon får ingen hjälp. Hennes läkare som är specialist i smärtlindring i Boden har i princip inte gett henne någon hjälp eller vård alls och har dessutom skrivit så ofullständiga remisser att hon inte kunnat läggas in för utredning trots att hon stått i kö länge. Nu lovar emellertid chefen för medicinkliniken i Luleå/ Boden att hjälpa Annika Karlsson att komma i kontakt med en annan läkare. Norrbottens-Kuriren Hearing om reumatologisk forskning Kortsiktiga forskningsanslag och otillräckliga resurser för att utveckla det unika RA-registret är två hot som vilar över den reumatologiska forskningen Det framgick vid en hearing arrangerad av Medicinska forskningsrådet. Men det finns även ljuspunkter inom reumatologin, bland annat en helt ny typ av läkemedel som väntas bli registrerade under 1999. Hotet mot RA-registret beror på att det inte avsätts några pengar specifikt för registreringsarbetet, utan detta sköts av entusiaster på fritiden. Läkartidningen Bakläxa igen för kommunen Kammarrätten har bestämt att reumatikern Anne-Marie Frykfors i Sjöbo ska ha sitt bostadsanpassningsbidrag. Anne- Marie bodde tidigare i Landskrona men när hennes hälsa försämrades ville hon flytta närmare sin son, mor och bror i Sjöbo och köpte ett hus där. Hon sökte bostadsanpassningsbidrag på 180 000 kronor, men kommunen sa nej med motiveringen att borde ha valt en annan bostad. Hon överklagade och fick rätt först i länsrätten, sedan i kammarrätten. Ystads Allehanda RFV överklagar EU-ersättning Riksförsäkringsverket överklagar domen som gav SLE-sjuka Susanne Jelinek i Göteborg rätt till ersättning för den behandling hon fått i Tyskland. Möjligheten att under vissa villkor få ersättning för vård i annat EU-land öppnades 1994, när EES-avtalet slöts. I Danmark beviljas denna möjlighet i 20 25 fall per år. I Sverige har försäkringskassan hittills sagt nej men Susanne Jelinek fick rätt i länsrätten sedan hon överklagat försäkringskassans avslag. Nu förs alltså frågan vidare till kammarrätten. Svenska Dagbladet Varför utnyttjas inte bassängen? Vid bassängen vid Norra sjukhuset ska badandet dras ner. Det påstås samtidigt att det finns långa köer av patienter som vill bassängträna. Långtidssjuka och kroniker med flera som behöver en kontinuerlig behandling ska inte få detta längre. Trots att bassängen inte är utnyttjad till mer än 50 10 REUMATIKERTIDNINGEN 1-99

procent. För landstinget är det tydligen billigare att folk går sjukskrivna eller att de tas in på olika institutioner i förtid. Badet har fått en budget och får sedan inte tillgodoräkna sig patientavgifter för frikort mm. Bassängträningen har i stort sett samma pengar att röra sig med antingen patienterna ökar eller minskar med 50 procent. Patientavgifterna går direkt tillbaka till landstinget och inte till verksamheten. Hur ska det då gå att få bort köerna? insänt i Västerviks-Tidningen Drickbart vaccin Det kan bli möjligt att behandla autoimmuna sjukdomar som ledgångsreumatism, MS och diabetes typ 1 med drickbara vacciner. Det gäller även sjukdomar som magsår och vissa cancerformer som orsakas av infektioner. Fördelen med drickbart vaccin är att det påverkar immunförsvaret direkt via tarmslemhinnan. Större delen av immunförsvaret finns just i anknytning till margtarmkanalen. När vaccinet tas upp i tarmslemhinnan lär sig en typ av vita blodkroppar att vara tysta och inte angripa den kroppsegna substansen. Det gör de annars vid ledgångsreumatism, säger Andrej Tarkowski, professor i reumatologi i Göteborg. Aftonbladet/Hälsa Reumatikernas situation allt svårare En reumatikers vardag är fylld av stora hinder, skriver Falköpings reumatikerförening med anledning av att en del av de fria hjälpmedlen ska dras in. Att klara sig själv är en självklarhet för den som är frisk men blir dyrt för oss som redan har stora utgifter på grund av vår sjukdom./.../ Reumatikerna blir oftast bortglömda när det fattas beslut, antingen det gäller kommunala eller landstingsfrågor. Falköpings Tidning, insändare Strålbehandling mot reumatism Vid Studsviks forskningsreaktor R2-O byggs en anläggning där patienter med hjärntumörer ska strålbehandlas med neutroner. Men metoden kan också komma att användas också för att behandla patienter med RA, tror chefen för neutronforskningslaboratoriet Kurt Sköld. Precis som för cancer handlar det om att hitta en substans som bär ämnet bor till de kroniskt inflammerade lederna. När cellerna blivit nerkletade med bor 10 utsätts de för ett bombardemang av neutroner. Resultatet blir att cellerna dör och försvinner. Reumatismen är borta, förklarar Sköld. Södermanlands Nyheter REUMATIKERTIDNINGEN 1-99 11

R I M E D I A Två nya läkemedel nästa år Nästa år väntas två nya läkemedel mot reumatoid artrit och Crohns sjukdom bli godkända i Sverige. Preparaten angriper den inflammatorisk processen på ett helt nytt sätt genom att blockera signalsubstansen TNF-alfa. Av drygt 100 patienter i en svensk försöksgrupp blev nästan 70 procent bättre. De nya preparaten blir emellertid mycket dyra och detta, tillsammans med det faktum att de inte har effekt på alla, gör att det är viktigt att de nya medicinerna når rätt patienter, säger professor Lars Klareskog. Ett annat allvarligt problem är att ingen är säker på eventuella biverkningar i ett längre perspektiv. Men eftersom resultaten hittills är så positiva vore det oetiskt att inte gå vidare. Därför är det viktigt att vi gör en bra bedömning av resultaten och att dessa följs upp på ett korrekt sätt, säger Klareskog. Dagens Medicin Reumatologer ställer krav på landstinget De nya läkemedel som utnyttjar antikroppar mot ledgångsreumatism kan innebära en revolution för patienterna. Problemet med den nya behandlingen är att den än så länge är mycket dyr. Det kan handla om 50 000 kr per patient och år. Men långsiktigt är det ändå en vinst för patienten, sjukvården och samhället. Symptomen närmast blåser bort och vi kan slippa långtidssjukskrivningar och förtidspensioner. Men det gäller också att patienten kommer tidigt till vård, säger överläkare Ola Nived i reumatologkliniken i Lund. Tillsammans med övriga reumatologer i Skåne har han överlämnat följande krav till Skånelandstinget: * patienter med skov av reumatisk inflammation måste garanteras vård snarast, helst inom en månad. * patienter som behöver reumatologisk rehabilitering måste kunna erbjudas detta inom tre månader, vilket bör gälla även för reumatologisk kirurgi. * detta ska uppnås med en virtuell organisation där ett konsultteam med hjälp av datanätverk snabbar upp samspelet mellan allmänläkare och reumatologer. Arbetet Nyheterna Gör upp om reumatikervården Miljöpartiet vill att Västernorrland ska göra upp med Jämtland när det gäller reumatikersjukvården. Det ska ske genom att erbjuda reumatikerna från länet vård på Reumatikersjukhuset i Östersund. Samtidigt bör de jämtar som bor nära gränsen till Ångermanland få åka till Sollefteå sjukhus. Hälso- och sjukvårdsdistriktets ordförande, Eva Söderberg (s) hävdar att reumatikersjukhuset är nedlagt och har föreslagit alternativa vårdösningar men miljöpartiet påpekar att sjukhuset i Östersund har fått respit på ett år. Västernorrlands Allehanda Lördagsöppet ska kapa kön Kön till reumatologmottagningen vid Västerås lasarett är oacceptabelt lång. Därför har mottagningen hållit lördagsöppet och kunde då beta av en kö på 40-talet patienter. Över 300 remisser ligger i väntehögen och det kan dröja upp till ett och ett halvt år från det att reumatismen upptäckts av exempelvis familjeläkaren, tills patienten får träffa en specialist. För att komma tillrätta med problemet ska mottagningen ha öppet ytterligare en lördag i år och dessutom fem lördagar under våren. Vestmanlands Läns Tidning Många aktiva medlemmar Solna-Sundbybergs reumatikerförening försöker vara den där extra resursen där man både kan kämpa och ha trevligt tillsammans. Vi är en livaktig förening och glädjande nog ger det resultat, säger ordföranden Birgitta Björner. Föreningen har 482 medlemmar och medlemsantalet är på uppåtgående. Bland annat har föreningen Öppet Hus sista tisdagen varje månad. Det kan innehålla lite av varje men gärna något med samhällsanknytning, eftersom vi menar att ett bättre samhälle för handikappade är ett bättre samhälle för alla, säger Birgitta Björner. Lokaltidningen Solna/Sundbyberg Malmö-reumatiker fruktar nedskärningar Reumatikerna i Malmö kräver att politikerna tar ansvar för att öka antalet reumatologer. Vid årsskiftet slutar en av Malmös privatpraktiserande reumatologer. Det innebär att 180 patienter som går på tyngre medicinering med cellgifter och malariapreparat måste omfördelas på andra läkare Ordföranden i Malmö reumatikerförening Anita Signér säger att detta ofrånkomligen betyder längre väntetider och att många reumatiker riskerar att försämras om de inte får behandling och kontroller i den utsträckning som de behöver. Sjukvårdsdirektör Stig Almquist säger att politikerna inte har för avsikt att skära ner antalet reumatologer och att den läkare som nu slutar, ska ersättas på något sätt. Däremot kan han inte i dag säga hur, bara att det lutar mot en förstärkning på Malmö allmänna sjukhus. Arbetet Löfte om specialskor Reumatiker i Malmö som har behov av specialsydda skor ska få det även framöver, lovar ortopedöverläkaren Ingemar Sernbo. Samtidigt anser han att reumatikerna i Malmö sliter ut för många skor. Specialsydda skor kostar omkring 5 000 kronor paret. Av detta betalar patienten 500 kronor, men regler och egenavgift utreds just nu. Arbetet 12 REUMATIKERTIDNINGEN 1-99

Satsa mer på vården Som reumatiker besöker jag ofta reumatikermottagningen och den duktiga och trevliga personal som arbetar där. Trots att det har det stressigt och arbetsamt blir jag alltid vänligt bemött. Men hur länge ska de orka med sin arbetssituation? Det är verkligen dags för våra politiker inom landstinget att tänka till och anställa mer personal. Som utvecklingen är i dag slutar ju läkare på grund av utbrändhet, andra väljer att sjukskriva sig. Norrköpings Tidningar, insändare Reumatiker som inte ger sig Vi ger oss inte. Har vi bestämt oss för att driva igenom någonting så tjatar vi på kommunen tills det blir gjort. Så uttrycker Vivi Sandberg förhållandet mellan Värnamo reumatikerförening och kommunen. En kamp, men kamp som går ganska bra. De brukar lyssna på oss efter ett tag, skrattar hon. När föreningen firade 20-årsjubileum nyligen avtackades hon tillsammans med Martin Rehnström för lång och trogen tjänst. Värnamo Nyheter Fina ord - men inga pengar Handikapporganisationerna i Halland är missnöjda med landstingets förslag till handikapprogram. De anser att det innehåller många fina ord men inga pengar till åtgärder. Hallands reumatikerdistrikt hör till de handikapporganisationer som efterlyser en budget för programmets olika förslag, bland annat personalutbildning om olika handikapp. Hallands Nyheter Hälften av landstingen har högkostnadsskydd för resande Bara hälften av landstingen har någon form av högkostnadskydd för den avgift som patienterna själva betalar för resor i samband med vård, rapporterar radions Studio Ett i P1. För kroniskt sjuka patienter kan det bli riktigt dyrt. Inger Persson, reumatiker från Jämtland berättar hur hon varje vecka året om måste köra bil fram och tillbaka till Reumatikersjukhuset i Östersund för cellgiftsbehandling. I hennes fall handlar det om en sträcka på fem mil och en kostnad på cirka 10 000 kronor under de fyra år som hon hittills fått denna behandling. Andra patienter i glesbygdslänet Jämtland kan ha resvägar på över 30 mil i veckan. Landstinget har inget högkostnadsskydd alls utan tar ut den högsta möjliga egenavgiften för alla färdsätt. I Västernorrland och Norrbotten har man valt andra lösningar. Där får alla som har frikort också gratis sjukresor. Nästan alla landsting låter vissa patienter slippa egenavgifter, t ex cancerpatienter eller de som behöver dialys. Men inget landsting har uppmärksammat reumatiker som Inger. Studio Ett Värre i Västerås Situationen för de reumatiskt sjuka i Västerås förvärras när ytterligare en halvanställd läkare försvinner från reumatologen på Västerås lasarett. Kvar blir två heltidsanställda, varav en är basenhetschef och har en mängd administrativa uppgifter. De två kvarvarande läkarna ska behandla de 700 patienter som regelbundet besöker kliniken och dessutom ta emot 300 nya patienter som har fått remiss. Trots att kliniken har haft lördagsöppet två gånger med hjälp av läkare från Uppsala får patienter vänta åtta månader på ett nybesök. Men det stämmer inte, enligt Birgitta Henning, som är en av de 300 patienterna i kö. Hon har försökt ta reda var hon står i den långa kön men personalen har inte kunnat ge henne något svar. Hittills har hon väntat i 1,5 år och under den tiden har hennes tillstånd förvärrats. Landstingsrådet Stig-Erik Westmark (s) tycker inte att så lång väntetid är acceptabel och säger att han inte känt till att det var så här. På radions fråga varför vårdgarantin inte gäller för Birgitta Henning har han emellertid inget svar. Han har inte heller något svar på frågan om landstinget har sparat för mycket men säger att sjukvården trots stora besparingar fortfarande har 50 miljoner i underskott. P4/Västmanland REUMATIKERTIDNINGEN 1-99 13