4. Organisationen av cancervården i Sverige

Transkript

1 4. Organisationen av cancervården i Sverige Den svenska decentraliserade organisationen för cancervård Cancervården i Sverige i dag engagerar alla led i vårdkedjan, från primärvården till den högt specialiserade vården på regionsjukhus. Detta gäller förebyggande åtgärder, diagnostik, primärbehandling, behandling av recidiverande eller primärt avancerad sjukdom, uppföljning, psykosociala aspekter och terminalvård. Inom den sjukhusbundna vården handläggs flertalet cancerpatienter vid de kirurgiska eller invärtesmedicinska klinikerna och vid en rad andra kliniker med ett varierande ansvar för tumörvård. De onkologiska klinikerna är helt inriktade på specialiserad ickekirurgisk cancerterapi, främst strålbehandling och medikamentell cancerbehandling, men även diagnostik, utredningar inför eller efter behandling, eftervård och uppföljning. Man räknar med att av alla patienter som fått en cancerdiagnos, kommer de flesta patienterna att vid något tillfälle bedömas och/eller behandlas vid en onkologisk klinik, ofta inom ramen för ett interdisciplinärt samarbete. I en kartläggning 1988 framgick, att tillgängliga vårdplatser för cancervård i Sverige var relativt jämnt fördelade mellan regionsjukhus, länssjukhus, länsdelssjukhus och sjukhem, med en viss övervikt för länssjukhusen. Drygt en fjärdedel av samtliga vårdplatser fanns inom allmänkirurgin och då huvudsakligen utanför regionsjukhusen. På regionsjukhusnivå var onkologi den dominerande specialiteten med en knapp tredjedel (31 procent, 495 platser) av samtliga vårdplatser för cancervård vid regionsjukhus. Totalt var antalet vårdplatser för cancerpatienter under detta år Under 1990-talet har därefter antalet vårdplatser minskat så att det år 1995 uppgick till och 1997 till Minskningen finns på alla nivåer, men är mest påtaglig på länsdelssjukhusen och inom långtidsvård inklusive sjukhem och allmänkirurgi. Fördelningen år 1997 framgår av Tabell 1. Under 1997 vårdades totalt personer med cancer inom sluten vård vid tillfällen. Antalet vårddagar uppgick till Allmänkirurgin svarar nu för drygt var tredje vårdplats. Tidigare dominerade KAPITEL 4 ORGANISATIONEN AV CANCERVÅRDEN I SVERIGE 95

2 onkologin på regionsjukhusen men andelen har minskat från nästan var tredje patient i slutet av 1980-talet till drygt var fjärde år 1995 (28 procent, 369 platser) och 23 procent år 1997 (Tabell 1). En minskning av antalet onkologiska vårdplatser har skett även vid länssjukhus (från 160 platser år 1988 till 110 platser år 1997). Denna utveckling med färre vårdplatser generellt och för cancervård har fortsatt även efter 1997, men aktuell statistik specifik för cancervård saknas. Vården av patienter med avancerad, inte botbar cancersjukdom samt vården i livets slutskede försöker man i dag förlägga så nära patientens hem som möjligt. Avancerad hemsjukvård, ofta sjukhusanknuten, utvecklas på flera ställen, liksom andra vårdformer för patienter i livets slutskede. Vården i livets slutskede har länge fokuserats på cancersjukdomar. Palliativ vård omfattar dock alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos. År 1996 avled i Sverige 23 procent i någon cancersjukdom. En högre andel utgjordes av de som dog en långsam död. Då cancerpatienter i livets slutskede kan riskera att få många olika problem, kommer även framöver en hög andel av patienterna i den avancerade hemsjukvården/på hospice eller motsvarande vårdformer att vara cancerpatienter. Utvecklingen av god vård i livets slutskede måste förverkligas och har hög politisk och administrativ prioritet [8]. Tabell 1 Den slutna cancervårdens omfattning, uttryckt i antalet vårdplatser inom olika specialiteter och vårdnivåer 1. Specialitet Vårdnivå Region- Läns- Länsdels- Totalt sjukhus sjukhus sjukhus Medicin Lungmedicin Allmänkirurgi Urologi Gynekologi Onkologi Gynonkologi Övriga Summa enligt patientstatistik från 1997, omräknat till vårdplatser vid 85 procents beläggning 2 avser vårdplatser på andra specialistkliniker, långvårdskliniker och sjukhem 96 CYTOSTATIKABEHANDLING VID CANCER

3 Onkologiska centra Definition och uppgifter Socialstyrelsen har angivit riktlinjerna för cancervårdens organisation i Sverige [5,6]. Enligt dessa riktlinjer ska vården av cancersjuka baseras på redan existerande sjukvårdsstruktur och bedrivas integrerad med övrig sjukvård vilket innebär en stark decentralisering. Den funktionella samordningen i varje sjukvårdsregion utgör ett så kallat onkologiskt centrum, vilket definieras som regionens samlade resurser för cancersjukvård. I var och en av landets sex regioner ska finnas ett onkologiskt centrum. Varje centrum har en politisk-administrativ ledningsgrupp som föreslås vara samverkansnämnden eller motsvarande organ, en medicinsk rådgivande grupp, regionalt onkologiskt råd eller motsvarande, samt en operationell enhet i form av kanslifunktion, regionalt tumörregister etc. Dessa enheter är alltså regionala serviceorgan till samtliga cancervårdande kliniker (motsvarande) i regionen och är i de flesta fall organiserade som självständiga kliniker vid regionsjukhuset i fråga. Socialstyrelsen har definierat onkologiskt centrums uppgifter enligt följande [6]: Ansvara för regional cancerregistrering, för viss regional cancerstatistik med en skyldighet att lämna underlag till nationell cancerstatistik, stödja epidemiologisk forskning och bistå med statistiskt material för sådan forskning. Ansvara för att vårdprogram utarbetas för tumörsjukdomar inklusive uppföljnings- och kontrollrutiner för detta för tillämpning inom regionen samt verka för journalrutiner som underlättar samarbetet inom cancervården. Samordna, bl a inom ramen för fastställda vårdprogram, sjukvårdsregionens resurser för cancervård genom en ändamålsenlig arbetsfördelning mellan de olika enheterna i vårdkedjan, från vårdcentral till regionsjukhus och omvänt. Skapa ändamålsenliga interdisciplinära samarbetsformer, med konsulter stödja den onkologiska verksamheten inom länssjukvården och primärvården inkluderande långvården och hemsjukvården. KAPITEL 4 ORGANISATIONEN AV CANCERVÅRDEN I SVERIGE 97

4 Svara för rådgivning och upplysning om cancersjukdomar till läkare, sjukvårdsinrättningar och allmänheten inom regionen. I samarbete med befintlig kompetens tillgodose regionens behov av efterutbildning för olika personalkategorier verksamma inom cancervården. Genom införande av psykosocialt arbetssätt i cancersjukvården verka för en god standard vad gäller det psykosociala omhändertagandet av cancerpatienter och deras anhöriga. Att medverka vid planering, genomförande och utvärdering av hälsoundersökningar för tidig diagnostik av cancer. Medverka i cancerförebyggande arbete inom regionen. Vårdprogram Onkologiskt centrums viktigaste instrument vad gäller samordningen av tumörsjukvården är vårdprogrammen. Genom ett vårdprogram, som är en gemensamt överenskommen handlingsplan för diagnostik, utredning, behandling, uppföljning och remittering av samtliga patienter med viss sjukdom garanteras en likvärdig vård oavsett var patienten bor. Vårdprogrammen utarbetas i regel av olika tumörsamarbetsgrupper inom en region. Arbetsinsatsen att ta fram ett bra vårdprogram är betydande och adekvata resurser härför saknas ofta. Vilka tumörgrupper som man utarbetar vårdprogram för beror främst på de samarbetsformer som etablerats och lokala traditioner avseende intresseinriktning och forskning. För ett antal tumörsjukdomar såsom bröstcancer, mag tarmcancer, malignt melanom, sarkom, lymfom och barntumörer finns välfungerande samarbetsgrupper etablerade på såväl nationell som nordisk bas, vilket medfört att vårdprogram och studier för dessa tumörsjukdomar i stor utsträckning är nationella. Det får anses önskvärt att kunskapsunderlagen för vårdprogrammen utarbetas nationellt eller t o m inom Norden och att de regionala grupperna som utarbetar vårdprogram koncentrerar sig på att anpassa de nationella/nordiska riktlinjerna till lokala förutsättningar. Många cancersjukdomar är så ovanliga att sjukvårdsregionerna ger ett för litet patientunderlag för att samla kunskap och erfarenhet. Dessutom finns det 98 CYTOSTATIKABEHANDLING VID CANCER

5 många ovanliga undergrupper bland vanliga cancersjukdomar. Gemensamt utarbetade och lokalt förankrade vårdprogram kan underlätta ett ökat samarbete mellan sjukvårdsregionerna för att bredda möjligheten till kompetensutveckling. I en nyligen genomförd kartläggning av Socialstyrelsen och onkologiska centra fann man att i samtliga regioner fanns vårdprogram men antalet varierade mellan 17 och 28. Dessa vårdprogram täckte mellan 51 och 70 procent av antalet nyregistrerade tumörpatienter per region [7]. Kartläggningen av praxis (Kapitel 7) visade också att en stor andel av cytostatikabehandlingarna för inkluderade diagnoser gavs enligt rekommendationer i vårdprogram (65 procent vid solida tumörer och 75 procent vid hematologiska maligniteter). Den enda diagnos där en majoritet av patienterna behandlades individuellt var vid cancer i bukspottkörteln. Nyvunnen kunskap från en randomiserad studie hade samma år som kartläggningen genomfördes påverkat behandlingsrutinerna utan att detta hunnit införas i något vårdprogram. Vårdprogram medger en kontinuerlig utvärdering av behandlingsresultat i en definierad befolkning genom att patientdata löpande insamlas och analyseras. Vårdprogrammen utgör därmed också en effektiv form av kvalitetskontroll av tumörsjukvården. Sjukvårdshuvudmannen ska svara för driften av ett vårdprogram, men i regel finns inga särskilda medel avsatta för sådan verksamhet, och registreringen och analysen av data förutsätts kunna skötas av onkologiskt centrums kanslifunktion inom ramen för löpande budget. De möjligheter till utvärdering av behandlingsresultat och kvalitetskontroll som vårdprogrammen innebär har hittills inte tillvaratagits på ett adekvat sätt. Under senare år har, på initiativ av och med visst ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen, speciella kvalitetsregister för vissa tumörsjukdomar upprättats. Insamlingen av data till dessa sker på i princip likartat sätt som i vårdprogrammen, dvs decentraliserat i varje region. I enstaka fall innehåller vårdprogrammen dessutom en kliniskt kontrollerad studie, i vilken t ex olika behandlingar jämförs med varandra på ett vetenskapligt kontrollerat sätt. Sådana studier omfattar företrädesvis just cytostatikaområdet, där olika preparat/regimer jämförs i randomiserade prövningar. Onkologiskt centrum ansvarar också för vissa moment KAPITEL 4 ORGANISATIONEN AV CANCERVÅRDEN I SVERIGE 99

6 i kliniskt kontrollerade studier utanför vårdprogram, i regel i samarbete med någon regional, nationell eller nordisk samarbetsgrupp eller med farmaceutisk industri enligt GCP-regler (Good Clinical Practice). I onkologiskt centrums uppgifter ingår även att verka för enhetliga journalrutiner inom regionen. Detta har i t ex södra regionen lett fram till ett gemensamt cytostatikakort för ordination och dokumentation av given cytostatikaterapi. För att få enhetlighet i behandlingsprotokollen har dessutom en cytostatikamanual utarbetats [2]. Denna har fått en stor spridning även utanför regionen. Cytostatikabehandling Cytostatika tillkom i den terapeutiska arsenalen under tidigt 50-tal. I mitten av 1960-talet beskrevs en kombinationsregim, MOPP (mustin, vinkristin, prokarbazin, prednison), vilket innebar ett genombrott för cytostatikabehandling vid Hodgkins sjukdom. Initialt var det huvudsakligen vid dåvarande radioterapeutiska kliniker och hematologiska avdelningar, som cytostatikabehandling gavs. Under de följande åren skedde en stark utveckling med tillkomst av flera olika preparat (Kapitel 2) samtidigt som indikationerna vidgades och allt fler specialiteter anammade denna behandlingsform. I förarbetet till Socialstyrelsens Råd och anvisningar 1974 framhålls följande: Cytostatika bör användas på väl genomtänkta indikationer och då i adekvat dosering. Terapi med dessa toxiska ämnen är i princip jämförbar med radiologisk cancerbehandling. Skillnaden ligger emellertid i deras lättillgänglighet och därmed sammanhängande risk för okritisk användning av mindre erfarna läkare. Socialstyrelsen förordade vidare att den medikamentella cancerterapin och radioterapin bör samordnas inom ramen för nuvarande radioterapeutiska kliniker vid regionsjukhus och vissa centrallasarett. Som en konsekvens av den ändrade verksamhetsinriktningen vid klinikerna i fråga förordade Socialstyrelsen att strålterapi (allmän och gynekologisk) skulle omvandlas till en medicinsk specialitet med benämningen onkologi (allmän och gynekologisk) [5]. I motsats till flertalet andra länder i västvärlden finns det en gemensam onkologisk specialitet och inte en för vardera radioterapi och medicinsk onkologi. Det har inte varit denna grupps mandat att belysa för- och nackdelarna med respektive organisation. 100 CYTOSTATIKABEHANDLING VID CANCER

7 Onkologiska kliniker De onkologiska klinikerna i Sverige såväl vid regionsjukhus som länssjukhus intar en central roll i onkologiska centra; dels genom att praktiskt taget all strålbehandling är förlagd till dessa kliniker, dels att klinikerna genom konsulter till läns- och länsdelssjukvården, och i vissa fall primärvården, svarar för spridning av onkologisk specialkunskap. Specialiteterna allmän respektive gynekologisk onkologi är huvudsakligen behandlande discipliner, men det finns också utrymme för viss primärdiagnostik. Flertalet patienter remitteras emellertid från andra verksamhetsområden, och onkologen är beroende av mycket goda och breda kontaktytor med en lång rad andra specialiteter. Onkologins huvudområde är radioterapi och övrig icke-kirurgisk tumörbehandling. En uppföljning av behandlingsresultat, ofta i samarbete med annan specialitet, är central för att vinna erfarenhet av olika behandlingsmetoder, eftersom dessa utvecklas kontinuerligt. Under senare år har det psykologiska omhändertagandet av cancerpatienterna uppmärksammats allt mer, och omvårdnadsaspekter och vårdutveckling har blivit viktiga delar av den onkologiska verksamheten. Var ges cytostatika i dag? Cytostatikabehandling ges huvudsakligen vid olika cancersjukdomar men även vid bl a vissa reumatiska sjukdomar, njursjukdomar och hudsjukdomar. En kartläggning av försäljningen år 1996 vid Apoteksbolaget visar att mer än 99,9 procent av cytostatika ges till patienter med tumörer. Av de antalet förpackningar cytostatika som säljs är indikationen någon annan än cancer i cirka 1 procent av fallen. Vid tumörsjukdomar sker mer än 99,9 procent av förbrukningen vid onkologisk klinik, medicinklinik, främst sektionerna för hematologi och lungmedicin, allmänkirurgisk klinik, kvinnoklinik och urologisk klinik. Vid den förfrågan som gjordes till apoteken i två av sjukvårdsregionerna före kartläggningen av användningen av cytostatika hösten 1997, uppgav apoteken att intravenös cytostatika inte gavs vid någon annan klinik än de ovan uppräknade. Cytostatikabehandling är i dag en etablerad behandlingsform vid olika cancertyper inom många specialiter. I allmänhet ges behandling på strikta indikationer, och ofta inom ramen för vårdprogram eller mer sällan i kli- KAPITEL 4 ORGANISATIONEN AV CANCERVÅRDEN I SVERIGE 101

8 niska studier (Kapitel 7). På flertalet ställen med relativt många patienter har personal specialutbildats i handhavande och administrering av dessa läkemedel. En avsevärd andel av behandlingarna ges i öppen vård och då i allmänhet på särskilt organiserade polikliniska cytostatikamottagningar. I Kapitel 7 framgår den nuvarande användningen av cytostatika vid de olika typerna av sjukhus, för de tumörformer som ingår i kartläggningen samt vilka preparat som används. Sammanfattningsvis gavs drygt 70 procent av behandlingarna vid universitets-/regionsjukhus och resterande del vid läns-/länsdelssjukhus. Vid de hematologiska maligniteterna gavs drygt 70 procent av behandlingarna vid hematologiska sektioner vid de internmedicinska klinikerna och resterande del vid onkologiska kliniker. Vid de solida tumörerna gavs 87 procent vid onkologiska kliniker och resterande del vid lungmedicinska enheter och kirurgiska kliniker inklusive urologi och kvinnomedicin. I Stockholmsregionen fick ingen patient cytostatikabehandling vid allmänkirurgisk klinik. I Uppsala/Örebroregionen gavs sådan behandling väsentligen enbart i Dalarna där onkologisk klinik inte finns. I Dalarna får såväl Falun som Mora regelbundet konsultation av onkolog från närbelägen onkologisk klinik. Eftersom det finns fler allmänonkologiska kliniker vid länssjukhusen i Uppsala/ Örebroregionen än i de södra, sydöstra, västra och norra sjukvårdsregionerna är det sannolikt att andelen patienter med solida tumörer behandlade vid kirurgiska kliniker är större i dessa regioner. Allmänna aspekter på organisation av cancersjukvård Flera internationella utredningar har pekat på att optimal vård av cancerpatienter kräver en långtgående specialisering. I flertalet länder i Europa, USA och Kanada har specialiserade sjukhus för cancer inrättats. Word Health Organisation (WHO) och en internationell samordningsorganisation (Union Internationale Contre le Cancer; UICC) har förordat ett nätverk av specialiserade, regionala cancersjukhus med resurser för kirurgi, strålbehandling, medicinsk onkologi och tillhörande servicespecialiteter. Cancercentra kan ha stora fördelar. Förbättringar i diagnostik och terapi kan snabbt och effektivt omsättas praktiskt och forskning och utveckling ges en god miljö. Vidare kan specialistkompetensen hos vårdgivarna bli mycket hög. Då högkvalitativ basal cancerforskning ofta finns representerad i anslutning till dessa cancercentra finns automatiskt mekanismer 102 CYTOSTATIKABEHANDLING VID CANCER

9 för effektivast möjliga så kallad translatorisk forskning, dvs försök att överföra kunskap från laboratorieforskning till klinisk verksamhet. Internationellt anses ett befolkningsunderlag på 2 4 miljoner invånare behövas för att bilda ett underlag för ett cancercentrum. I Sverige finns inte något cancercentrum i internationell mening. Inte heller når någon av de sex sjukvårdsregionerna upp till detta befolkningsunderlag. Sverige har istället satsat på en decentraliserad cancervård vilket innebär att enskilda läkare och annan vårdpersonal måste kunna ta till sig en stor och snabbt ökande kunskapsmassa. I praktiken kan kunskaps- och nyhetsinhämtandet försenas till nackdel för såväl klinisk forskning och utveckling som rutinsjukvård. Det finns också en potentiell konflikt mellan önskemålet om en decentraliserad vård och behovet att samla erfarenhet från större patientgrupper. I internationell jämförelse har dock den svenska cancervården varit framgångsrik och andelen patienter som överlever mycket hög [4,9]. Det finns därför inte något vetenskapligt underlag för att överge det svenska systemet. Det är dock möjligt att nackdelarna med det decentraliserade svenska systemet inte var så stora vid den tid då de nu redovisade goda överlevnadsresultaten åstadkoms. Behandlingen av cancer var då rent kirurgisk för majoriteten av patienterna medan den var rent ickekirurgisk för vissa diagnoser. Under det senaste årtiondet har behandlingen vid alltfler vanliga tumörformer blivit mer multidisciplinär. Kartläggningen av praxis (Kapitel 7) påvisade möjlig underbehandling av patienter med tjocktarmscancer i Dukes stadium C där studier entydigt visat att överlevnaden ökat med postoperativ adjuvant cytostatikabehandling. Det kan finnas flera förklaringar till en underbehandling men den decentraliserade sjukvården kan ha bidragit till att nyvunnen kunskap ännu inte omsatts praktiskt. Två svenska utredningar [1,3] har nyligen visat på ökande svårigheter för patientnära klinisk forskning. De pekar på flera samverkande faktorer som bidragit till denna försämring under andra halvan av 1990-talet. Den alltför decentraliserade cancervården anges i Cancerfondens utredning som bidragande orsak där de ekonomiska begränsningarna under tidsperioden påverkade möjligheterna att inkludera patienter i kliniska behandlingsstudier. KAPITEL 4 ORGANISATIONEN AV CANCERVÅRDEN I SVERIGE 103

10 Referenser 1. Cancerfonden. Cancerfondens utredning angående kliniska behandlingsstudier. Cancerfonden 1999, 57 sidor. 2. Cytostatikamanual. (Red: Cavallin-Ståhl E, Seiving B). Onkologiskt centrum Lund Medicinska forskningsrådet. Den kliniska forskningens kris och pris. MFR rapport , 129 sidor. 4. Reynolds T. Cancer survival varies widely across Europe, new study finds. J Natl Cancer Inst 1995:87: Socialstyrelsen. Planering av onkologisk sjukvård. Råd och Anvisningar från Socialstyrelsen, 1974: Socialstyrelsen. Samordning av den onkologiska sjukvården onkologiska centras roll och uppgifter. Allmänna råd från Socialstyrelsen, 1991:6. 7. Socialstyrelsen. Vårdprogram och kvalitetsarbete inom cancersjukvården. Medicinsk faktadatabas, Socialstyrelsen Nr 1 - Juli Statens offentliga utredningar. Döden angår oss alla värdig vård i livets slut. Delbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2000:6. 9. Stenbeck M, Rosén M, Holm LE. Cancer survival during three decades, Acta Oncol 1995; 34: CYTOSTATIKABEHANDLING VID CANCER