Årsberättelse Primär immunbrist organisationen - PIO 0(20)

Transkript

1 Årsberättelse 2012 Primär immunbrist organisationen - PIO 0(20)

2 Primär immunbrist organisationen Mellringevägen 120 B ÖREBRO Tel: E-post: info@pio.nu

3 Innehåll INLEDNING... 3 ORGANISATIONEN... 4 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN... 6 INFORMATION OCH UTBILDNING... 7 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET PÅVERKANSARBETE SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE LÄNS-/LOKALAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER EKONOMI BALANS- OCH RESULTATRÄKNING FÖR ÅR Bilderna på omslaget PIO:s ordförande Maria Monfors på NMPI-möte i Helsingfors. Foto: Maria Michelfelder Styrelsen i PIO Jönköping, fr v Ing-Marie Eliasson, Anette Andersson, Susanne Svensk, Gun-Britt Sturesson, Gun Söderholm och Ann Sturesson. Foto: Maria Monfors Judith Guðmundsdóttir, mottagare av PIO:s forskningsstöd Foto: Anneli Larsson Ungdomarna spelade bowling under familjelägret i Uskavi. Foto: Håkan Monfors Representanter från PIO vid internationella mötet i Florens, fr v Maria Monfors, Maria Michelfelder, Anneli Larsson, Mette Larsen, Märta Almegård. Foto: Ann-Sofie Isaksson Nordmark 1(20)

4 2(20)

5 INLEDNING PIO Primär immunbrist organisationen PIO, är en partipolitiskt och religiöst obunden, ideell organisation för personer med primär immunbrist, deras anhöriga, anlagsbärare och andra som vill stödja verksamheten. PIO bildades 1978 och var då den första organisationen i världen för personer med primär immunbrist. PIO:s vision PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem som lever med primär immunbrist. PIO:s mål är att Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård när det gäller utredning, behandling, mediciner och säkra blodplasmaprodukter. Sprida och tillhandahålla information, utbildning och stöd till medlemmarna samt sprida kunskap om primär immunbrist i samhället. Genom intressepolitiskt arbete uppnå ökad förståelse och kunskap om primär immunbrist så att samhällets stöd och insatser kommer vår grupp tillgodo och ger möjlighet till full delaktighet i samhället. PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi. PIO:s motto Ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalité. Primär immunbrist Cirka till personer i Sverige har diagnosen primär immunbrist. Mörkertalet bedöms dock vara stort, cirka personer beräknas ha en avvikelse i sitt immunförsvar, varav flertalet har en relativt mild form av immunbrist. Upp mot beräknas behöva omfattande medicinsk behandling med främst gammaglobulin. Gammaglobulin är en lösning av antikroppar framställd ur mänsklig plasma. Behandlingen genomförs intravenöst (i ven) på sjukhus eller subkutant (under huden) i hemmet. De allra flesta immunbristerna innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. I dag känner man till cirka 200 olika primär immunbristsjukdomar. Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist innebär mänskligt lidande. Det leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. Odiagnostiserad primär immunbrist innebär dessutom en stor samhällskostnad. Många av PIO:s medlemmar har fått vänta länge på diagnos och har därmed drabbats av bestående lungskador. Behandlad immunbrist innebär inte att man blir botad. Infektionerna brukar minska men försvinner inte helt. Beroende på komplexitet och allvarlighetsgrad på sjukdomen påverkas vardagen olika för olika personer. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad risk för att utveckla autoimmuna sjukdomar. En ökad risk för att utveckla cancer finns vid några former av primär immunbrist. Att leva med en livslång kronisk sjukdom innebär också en psykisk påfrestning. HAE, som skiljer sig från övriga primär immunbrist-diagnoser, innebär att den drabbade får anfall av svullnader på hud och i slemhinnor. Svårighetsgraden varierar. HAE kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen. Det finns ca 200 personer med HAE i Sverige. 3(20)

6 Årsberättelse 2012 ORGANISATIONEN Vid årsmötet som hölls i Växjö den mars, beslutade årsmötet att anta styrelsens förslag att skilja på anställda och förtroendevalda. Det var viktigt för att undvika jävsituationer och för att trygga PIO:s framtid. PIO har varit en liten organisation med få aktiva medlemmar där förtroendeuppdrag och avlönat arbete har sammanfallit naturligt. Men i dag är PIO så pass stora att detta beslut kändes både nödvändigt och rätt. Vid årsmötet valdes Maria Monfors enhälligt till ny ordförande. Maria har varit suppleant i PIO:s styrelse sedan 2006 och har även varit ordförande i PIO Stockholm-Uppsala. Anneli Larsson, Ann-Sofie Isaksson Nordmark och Maria Michelfelder avgick ur styrelsen och fortsätter som anställd kanslipersonal i PIO. Läns-/Lokalavdelningar PIO är en rikstäckande organisation med sex stycken läns-/lokalavdelningar: PIO Jönköping PIO Skåne - Blekinge PIO Stockholm - Uppsala PIO Sundsvall PIO Väst - Halland PIO Örebro - Västmanland och en rikstäckande diagnosgrupp: HAE-gruppen. Det finns kontaktpersoner i ytterligare tre län/regioner: Östergötland, Dalarna och norra Norrland. Medlemsutveckling Den 31 december 2012 hade PIO medlemmar (+5 jämfört med 2011) fördelade på: Patientmedlemmar: 550 (-5) Anhörigmedlemmar: 176 (+13) Familjemedlemmar, ej betalande: 74 (+8) Stödjande medlemmar: 187 (-9) Läkare och övrig sjukvårdspersonal: 39 (-2) Diagnoser Mer än 130 olika former av primär immunbrist finns registrerade i WHO:s lista över sjukdomar i världen. I PIO finns över 19 diagnoser representerade, bland andra: Vanlig variabel immunbrist (CVID) Svår kombinerad immunbrist (SCID) Medfödda neutropenier (däribland Kostmanns sjukdom) Kronisk granulomatös sjukdom (CGD) Hyper-IgM-syndromet Hyper-IgE-syndromet Brutons agammaglobulinemi (XLA) IgG-subklassbrist Selektiv IgA-brist Wiskott-Aldrichs syndrom Kombinerad immunbrist Komplementbrist Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom (ALPS) IPEX-liknande syndrom Shwachmans syndrom Charge Kronisk mucocutan candidasis Ektodermal dysplasi med immunbrist HAE Samt ytterligare brister där en exakt diagnos inte har kunnat fastställas. Gemensamt för alla diagnoser är att sjukdomarna är ärftliga och kroniska, dvs livslånga och innebär ett livslångt beroende av mediciner, sjukvård och extra stöd från samhället. Behovet av stöd och information är stort bland medlemmarna och i samhället i övrigt. Att ge information och möjlighet till erfarenhetsutbyte är en viktig del i PIO:s verksamhet. För att underlätta möjligheten till erfarenhetsutbyte mellan medlemmar har ett system lagts upp för att PIO ska kunna förmedla kontakter mellan de medlemmar med samma diagnos som önskar kontakt med andra. 4(20)

7 Ledamöter i styrelsen Maria Monfors, ordförande Annika Refónd, vice ordförande Märta Almegård, ledamot Anders Fasth, ledamot Mette Larsen, ledamot Suppleanter i styrelsen Marie Gabrielsson Stefan Nordeman IngMarie Rice Edsbrand Eva Terrvik Revisorer och revisorsuppleant Lena Jansson, LJ revision, auktoriserad revisor Gunnel Wahlstedt, förtroendevald revisor Charlotte Gagnfors, revisorsuppleant Valberedning Anette Andersson Camilla Eriksson Fristående konsult Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Forskningsråd Professor Janne Björkander, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Professor Anders Fasth, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Bengt Steger, Falu lasarett, Falun Maria Monfors, PIO Annika Refónd, PIO Hedersmedlem Maj-Lis Hellström, PIO:s grundare PIObladet Redaktör: Ann-Sofie Isaksson Nordmark Korrekturläsare: Maj-Lis Hellström Maria Michelfelder Samrådsgrupp: Anders Fasth Ann-Sofie Isaksson Nordmark Anneli Larsson Maria Michelfelder Arbetsgrupp: Ann-Sofie Isaksson Nordmark Mette Larsen Maria Monfors Annika Refónd Gästmedarbetare 2012: Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Tryckeri: GTC Tryck AB, Luleå Hemsidan Ann-Sofie Isaksson Nordmark, webbredaktör Maria Michelfelder, webbutvecklare Thorsten Michelfelder, webbutvecklare Kansliet Kansliet har under året haft tre anställda. Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet i organisationen. Anneli Larsson, verksamhetsansvarig Maria Michelfelder, ekonomiansvarig Ann-Sofie Isaksson Nordmark, kommunikatör Kansliets huvudkontor finns på Mellringevägen 120 B, Örebro. 5(20)

8 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN Årsmöte Årsmötet ägde rum i IOGT-NTO-huset i Växjö den mars. Totalt deltog ca 60 medlemmar under mötesdagarna. Berndt Nilsson var mötesordförande. Mötet bjöd utöver årsmötesförhandlingar och information om organisationen på intressanta föreläsningar: Henrik Boysen (ordförande i den danska föreningen för HAE samt direktör i den internationella organisationen HAEi) föreläste om HAE och delade med sig av sina egna erfarenheter. Per Wågström (överläkare vid Länssjukhuset Ryhov, Jönköping) berättade om kvalitetsregister för primär immunbrist och om en studie ang. utsättningsförsök vid IgG-subklassbrist. Anders Fasth (professor vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg) talade om immunförsvaret och tillstånd utöver infektioner som är typiska vid primär immunbrist. Maria Jensen (läkarstuderande PIO-medlem) föreläste om yrkesval och studier vid primär immunbrist. I samband med årsmötet avtackades styrelsemedlemmarna Ann-Sofie Isaksson Nordmark, Anneli Larsson och Maria Michelfelder som i fortsättningen ägnar sig åt PIO:s kansliarbete. Deltagarna bjöds på välsmakande middagar, luncher och fika där det fanns tid att knyta nya kontakter och utbyta erfarenheter. Parallellt med medlemsmötet ordnades ett delvis separat program för ungdomar i PIO. Årsmötet ägde rum i IOGT-NTO-huset i Växjö den mars Styrelsemöten Tre styrelsemöten har genomförts under året, den 24 mars, 31 maj och den 21 oktober. Vid dessa avhandlades bl a: Ekonomi Projektansökan/Bidrag Löner och anställningar Utdelning ur forskningsfonden Rapporter från möten där ledamöter deltagit Verksamhetsrapportering Riktlinjer/Policy vid telefonsamtal Pumpar i läkemedelsförmånen Planering fram till nästa årsmöte PIObladet Enkät och riktlinjer Världsimmunbristveckan Enkät till PIO:s medlemmar ang livskvalitet, uppföljning av 2009 års enkät-studie Fildelningsresursen DMS Höstens styrelsemöte och utbildning Årsmöte 2013 Nominering av Maria Michelfelder till IPOPI Bildande av arbetsgrupper Hemsidan PIObladet Facebook Familje- och ungdomsläger Arbetsmöten Styrelsen träffades för arbetsmöte den 19 januari, i samband med årsmötet den 23 mars samt höll arbetsmöte via telefon den 4 december. Bland annat behandlades följande: Verksamhetsrapportering Prioriteringar i verksamheten under året Årsmötet 2012 Delegationsordning Utsättningsförsök av gammaglobulin vid subklassbrist Barn och ungdomsläger Barnveckan 2012 Världsimmunbristveckan Årsmöte 2013 Telefonmöten PIO:s kansli och arbetsutskott har löpande under året haft telefonmöten. 6(20)

9 INFORMATION OCH UTBILDNING Bristen på kunskap och medvetenhet om primär immunbrist är fortfarande stor inom sjukvården och i samhället i stort. Det medför högt mörkertal, långa diagnostider, ojämlik behandling och bristande förståelse för de drabbade. Därför är det viktigt att PIO informerar om primär immunbrist inom såväl sjukvården som i övriga samhället. Det är också viktigt med information och utbildning till medlemmarna för att upplysa om rättigheter i samhället mm. Att leva med en kronisk sjukdom innebär även psykiska påfrestningar som gör att det är viktigt med utbildning, information och medlemsstöd. Världsimmunbristveckan Över hela världen uppmärksammades primär immunbrist extra mycket under sista veckan i april med anledning av att Världsimmunbristdagen firades den 29 april. Syftet med världsimmunbristveckan är att öka kunskapen och kännedomen om primär immunbrist i samhället. En online-föreläsning anordnades med professor Anders Fasth och docent Ann Gardulf. PIO:s ordförande Maria Monfors gav en kort presentation av PIO. Totalt sågs filmerna av drygt 500 personer. Filmerna lades även ut för att finnas tillgängliga på YouTube. Några av PIO:s länsavdelningar samt enskilda medlemmar delade ut flyers och informerade om föreläsningarna och Världsimmunbristdagen på sina sjukhus. Onlineförläsningarna anordnades i samarbete med Baxter Medical AB. Den 27 april sände P4 Västmanlands förmiddagsprogram ett halvtimmes långt inslag om primär immunbrist med docent Ann Gardulf och Jenny Pontelius med sonen Oscar. Under Världsimmunbristveckan inföll även Barnveckan i Borås. Mette Larsen från PIO medverkade och delade ut den nya broschyren om Övergång från barn- till vuxensjukvård samt Varningstecken vid primär immunbrist. Medlemsmöte Ett medlemsmöte hölls i samband med årsmötet, se ovan under Möten och sammanträden. PIObladet PIObladet har getts ut tre gånger under året, varav ett dubbelnummer. Tidningarna har tryckts i 850, 830 och 850 ex. Tidningen har sänts till alla medlemmar och prenumeranter samt till refererade föredragshållare. Tidningen har även delats ut vid olika möten och träffar. PIO har under året haft 55 stycken prenumeranter utöver medlemmarna. Dubbelnumret nr blev extra tjockt, ytterligare fyra sidor tillfördes för att få plats med allt material. Del av kostnaden för PIObladet har finansierats genom annonsintäkter. Tack vare detta kunde åtta färgsidor, utöver omslaget, införas i samtliga nummer Material till artiklar hämtades från PIO:s verksamhet, möten om primär immunbrist, gästmedarbetaren m.m. Olika teman har belysts: nr handlade om äldre med primär immunbrist, i nr var temat forskning. Medlemmar medverkade med egna erfarenheter. Gästmedarbetare för PIO-bladet år 2012 var Lennart Hammarström, professor i klinisk immunologi vid Immunbristenheten, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Innehåll i PIObladet 2012 Hänt se n sist, ordförandens reflektioner Årsmöte: Årsmöte 2012 i Växjö (referat från Henrik Boysens, öl Per Wågströms, prof. Anders Fasths och Maria Jensens föredrag, ungdomarnas fotokurs) PIO:s forskningsstöd: Ning Wang, mottagare av PIO:s forskningsstöd 2011 Gästmedarbetare: Presentation av professor Lennart Hammarström Samnordiskt möte i Oslo: Samnordiskt möte i Oslo, 2011 (referat från bl a prof. Einar Klaeboe Kristoffersens, prof. Bobby Gaspars och dr. Stina Gregersens föredrag) Tema: Äldre med primär immunbrist Forskning 7(20)

10 Läns-/Lokalavdelningsinformation: Äskhults by, PIO Väst - Halland Tankens kraft, PIO Stockholm - Uppsala Patienternas direktkanal, PIO Jönköping Utbildning för representanter Presentation av HAE-mottagningen i Solna, HAE-gruppen Vad är en kris? PIO Jönköping PIO Väst - Halland efterlyser Till minne av Familjeläger: PIO:s familjeläger 2012 (referat från kurator Åsa Viklunds och prof. Jacek Winiarskis föredrag) IPOPI-möte i Florens: Sammanfattning av IPOPI-mötet Nyupptäckta immunbrister Screening Genetik CGD CVID Brist på PTX3 Register för primär immunbrist Uppföljning av övergång från barn- till vuxensjukvård Några röster om det internationella mötet Medlemsberättelser: Tio år med Gustav Övrigt, verksamheten: IgA-brist HAE Global Conference Enkätsvar - PIObladet Till minne av Fråga doktorn Ågrenska familjevecka Övrigt, annat: Pensionsfest Försäkringar (Medlemsbarn, Medlemshem) Pensionärsrabatt inte bara för pensionärer Läkemedelsinformation Sällsynta dagen 29 februari Antal besökare på hemsidan år 2012 var ca personer (1/1-31/12). De flesta nya medlemmarna anmälde sig via hemsidan och större delen av materialbeställningarna sker via hemsidan. Under året drabbades hemsidan av ett virus. Sidan stängdes ner och arbete med att återkonstruera hemsidan påbörjades. Den nya hemsidan är publicerad. Innehållet har kompletterats och uppdaterats regelbundet under året och fortsätter att utökas enligt planering. PIO har under året lagt ut information om aktuella händelser på Facebook-sidan, och hade vid årets slut fått 142 Gilla-markeringar. Under 2012 startades en grupp på Facebook för medlemmar med HAE i PIO och anhöriga som heter PIO-HAE. Sedan tidigare finns även en grupp för ungdomar i PIO, PIO-Ungdom. Material En folder om övergång från barn- till vuxensjukvård är tryckt och har skickats till familjer i PIO som har barn och ungdomar med primär immunbrist. Den har även skickats till sjukhus runt om i landet och delats ut till sjukvårdspersonal i samband med Barnveckan i Borås. PIO:s högskolematerial är uppdaterat och granskas just nu, inför tryck PIO har påbörjat en broschyr om arbete och primär immunbrist. PIO:s material sprids via hemsidan, kontoret, företrädare och enskilda medlemmar i PIO till sjukhus, myndigheter, beslutsfattare, allmänhet och medlemmar. Dokumentet med tips inför vårdbidragsansökan har uppdaterats. PIO:s utställningstavlor och affischer Utställningstavlor och affischer har visats vid möten och läger. Sjukhuspärmarna med fakta om primär immunbrist och PIO finns nu på 35 sjukhus runtom i Sverige. Totalt 71 stycken pärmar är utplacerade på olika avdelningar. Tack till er medlemmar som är faddrar till informationspärmar och håller dem uppdaterade! Utskick Under året skickade PIO ut följande information till medlemmarna: PIObladet Årsberättelse 8(20)

11 Protokoll Årsmötesinbjudan samt årsmöteshandlingar Inbjudan till familjeläger Inbjudan till ungdomsläger Nyhetsbrev Enkät angående PIObladet Enkät angående uppföljning av medlemmarnas behandling och livskvalitet Till styrelsen, kontaktpersoner och länsavdelningarna skickades under sommaren en halvårsrapport om PIO:s arbete. Halvårsrapporten publicerades även på PIO:s hemsida. Nyhetsbrev med aktuell information om verksamheten skickades i februari, mars, maj, juni och december till de medlemmar som uppgett e- postadress. Nyhetsbrevet publicerades även på hemsidan. Information via e-post För att minska antalet papperskopior och sänka kostnaderna för utskick, erbjuder PIO möjligheten att få protokoll och annan information via e-post. Ca 175 medlemmar har hittills anmält sitt intresse till att motta information via e-post. Massmedia Annonsering En helsidesannons infördes i en bilaga till Dagens Nyheter i samband med Sällsynta dagen, den 29 februari. Annonsen utformades till en artikelsida. Medlemmarna Birger och Oscar Ericsson från Örnsköldsvik samt professor Lennart Hammarström intervjuades angående rikssjukvård för personer med primär immunbrist. Pressmeddelanden Ett pressmeddelande skickades i samband med Världsimmunbristdagen den 29 april till olika medier via Artiklar En artikel infördes i tidningen Allers i mars om primär immunbrist. PIO förmedlade kontakt till en medlem i PIO som berättade om sin sjukdom samt tipsade om vårdpersonal för intervjun. Dessutom publicerade Året runt en artikel om primär immunbrist i maj. Nättidningen doktorn.com uppmärksammade primär immunbrist under Världsimmunbristveckan genom att belysa en artikel som publicerades på sidan i samband med PIO:s informationssatsning 2009/2010. Notiser Information om PIO:s familjeläger har publicerats på kolloguiden på Föräldrakrafts hemsida Radio Radio P4 Västmanland uppmärksammade primär immunbrist i samband med Världsimmunbristveckan, se under Information och utbildning. PIO förmedlade kontakter. Utbildning Föreningsverksamhet och insamling I samband med årsmötet hölls den 25 mars en utbildning för PIO:s styrelse samt representanter från länsavdelningarna där Kicki Aldrin från Reumatikerförbundet föreläste om insamling. Det fanns även tid för utbyte mellan länsavdelningarna och en föreläsning hölls om PIO-kunskap. Tretton representanter deltog vid en utbildning för styrelsen och länsavdelningarna som hölls i oktober. Ann-Sofie Isaksson Nordmark, Anneli Larsson och Maria Michelfelder från PIO gick igenom PIO:s föreningsmaterial, berättade om rutiner och löpande föreningsarbete. Therese Bergstedt från Bröstcancerföreningen i Örebro berättade om deras insamlingsprojekt. Därefter diskuterade deltagarna hur PIO kan arbeta framöver med insamling på riks och lokal nivå. En insamlingsplan påbörjades. Sjuksköterskeelever Under året har Ulla Lindgren, medlem i PIO, regelbundet informerat sköterskeelever i Falköping om primär immunbrist. Övriga utbildningar Maria Monfors deltog vid en seminarieutbildning i april anordnad av Ledarinstitutet om styrelseutveckling samt en utbildningsdag om bl a arbetsgivaransvar som anordnades av IDEA i november. 9(20)

12 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET Alla i familjen påverkas när någon får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska, medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist. För barnen med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Det behövs extra stöd, som dessa läger, för att i möjligaste mån underlätta när man ska ta sig igenom barndom och tonår med en kronisk sjukdom in i vuxenvärlden. Det är givande för familjer att möta andra i samma situation. Familjeläger, barn och ungdomar PIO:s familjeläger ägde rum den augusti på Uskavi lägergård, för tolfte gången i rad. Det bjöds på ett varierat program för alla barn och ungdomar, som dans, kanotpaddling, tipspromenad och korvgrillning med besök av piraterna Fabian och Fabiana. Spela minigolf och spel, pyssla, bada och umgås var andra uppskattade aktiviteter. Tonåringarna åkte på egen utflykt för att bowla. En fototävling anordnades i samarbete med CSL Behring AB. Föreläsningar hölls av kurator Åsa Viklund och professor Jacek Winiarski, båda från Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Anneli Larsson från PIO berättade om sin erfarenhet av att vara förälder till barn med primär immunbrist. Barnen och ungdomarna fick lära sig mer om primär immunbrist och om sin behandling. De vuxna bjöds på föreläsningar om föräldraskap i familjer med kroniskt sjuka barn och om immunförsvaret. Information om PIO fanns också med på programmet. Familjelägret anordnades på projektbasis av Maria Monfors. Felicia Monfors var huvudansvarig barnoch lekledare och till sin hjälp hade hon Oscar Larsson och Emelie Monfors. Alla tre har själva deltagit vid lägren under många år. Totalt 40 barn, ungdomar och vuxna deltog vid lägret. Läger på Ågrenska För tolv år sedan hölls en familjevecka för barn med primära immunbristsjukdomar på stiftelsen Ågrenskas lägergård. I år var det åter dags. Åtta familjer deltog som fick ta del av föreläsningar och mycket lek. PIO har till viss del medverkat i planeringen och förmedlat inbjudan. Maria Monfors och Anneli Larsson deltog under en av dagarna för att presentera PIO:s verksamhet för familjerna. Lägret finansierades av landstingen, fonder/stiftelser eller egenavgift. Deltagare vid PIO:s familjeläger 2012 Familjevecka på Ågrenska (20)

13 PÅVERKANSARBETE Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad och möjligheter till stöd från samhället och närstående. En medlemsundersökning genomfördes 2009 som visade att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika områden. Problem finns inom många olika områden: vård, behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer, fritid och privatekonomin. PIO arbetar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga. Prioriterade områden för påverkansarbete är: sjukvård och behandling, skola, utbildning, arbetsmarknad, tillgänglighet, socialförsäkringar, ekonomi och forskning. När medlemmarna fritt fick berätta själva om sin situation berättar många om trötthet, isolering, rädsla och maktlöshet, men också om hopp och om att hitta sin väg. Mässor, möten och seminarier Handikappförbunden Handikappförbunden har beslutat att starta ett nytt nätverk, Barn, familj och skola, där det tidigare nätverket Föräldraskapsinitiativet kommer att ingå. Maria Monfors deltog vid det första mötet i december. Ann-Sofie Isaksson Nordmark anslöt till nätverksgruppen Arbete och socialförsäkringar och deltog vid två möten, i april och september. I mars deltog Anneli Larsson vid Handikappförbundens ordförandedialog. Maria Monfors deltog vid Handikappförbundens ordförandemöte i maj samt introduktion av nya ordföranden i september. Maria Monfors deltog i maj vid Handikappförbundens mötesplats om den svenska funktionshinderpolitiken. Maria Michelfelder deltog i november vid ett seminarium, anordnat av Handikappförbunden i Örebro län, där en undersökning av hur patienter upplever primärvården presenterades och diskuterades. Socialstyrelsen Vid samrådsmöte på Socialstyrelsen angående statsbidraget deltog Anneli Larsson den 26 april. Socialstyrelsen har en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Anneli Larsson från PIO utsågs 2009 av Sahlgrenska Akademien till ledamot i Socialstyrelsens expertgrupp och uppdraget förnyades Expertgruppens uppgift är att granska och komma med synpunkter på all information gällande olika diagnoser som tas fram eller revideras, både gällande primär immunbristsjukdomar och andra sjukdomar. Under året har expertgruppen samlats åtta gånger. IPOPI/ESID/INGID-kongress Märta Almegård, Ann-Sofie Isaksson Nordmark, Mette Larsen, Anneli Larsson, Maria Michelfelder och Maria Monfors från PIO deltog den 3-6 oktober vid en kongress anordnad av patienternas, sköterskornas och läkarnas internationella intresseföreningar för primär immunbrist, IPOPI, INGID och ESID. Många intressanta föreläsningar hölls och nya upptäckter rapporterades. Referat publicerades i PIObladet nr Maria Michelfelder blev invald som adjungerad styrelseledamot i IPOPI. TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket) Den 15 februari deltog Maria Michelfelder vid dialogforum med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) där bl a Anna Märta Stenberg från TLV berättade om myndighetens arbete med omprövning av förbrukningsartiklar som ingår i läkemedelsförmånerna. Skolinspektionen Anneli Larsson är en av Handikappförbundens representanter i Skolinspektionens samrådsgrupp och har deltagit vid ett möte detta år. Bland annat diskuterades den nya skollagen. Statskontoret Maria Michelfelder deltog i november vid ett möte med Statskontoret för att diskutera särläkemedel som ett led i den pågående Läkemedels- och apoteksutredningen. Sjukvårdsmöten Mette Larsen från PIO:s styrelse deltog vid ett 11(20)

14 brukarrådsmöte med bl a sjukhusledningen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Maria Monfors och Anneli Larsson var inbjudna till en utbildningsdag för sjuksköterskor som behandlar personer med primär immunbrist för att prata om övergången från barn- till vuxensjukvård. Sällsynta dagen Från PIO deltog Maria Michelfelder på skottdagen vid konferensen Sällsynt Sverige ett nationellt perspektiv, anordnad av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Konferensen handlade bl a om den nationella strategin för behandling av sällsynta sjukdomar. Nationell funktion för sällsynta sjukdomar Ann-Sofie Isaksson Nordmark har deltagit vid hearing om nationell strategi för sällsynta sjukdomar i Stockholm den 3 april. Anneli Larsson deltog vid en konferens om den nationella strategin den 26 november. Konferensen webbsändes. Övrigt I september anordnade Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus en pensionsavtackning för professor Anders Fasth, som har uppnått pensionsålder. Till vår glädje kommer han att fortsätta arbeta ett tag till. Många fina tal hölls som vittnade om vilken hängiven, skicklig och omtyckt barnläkare Anders Fasth är samt inte minst värdefull styrelseledamot i PIO. Tre av PIO:s ordföranden genom åren deltog, Maria Monfors, Anneli Larsson och PIO:s grundare Maj-Lis Hellström. PIO har haft besök från och telefonmöten med representanter från Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, SOBI, Steripolar och Viropharma för att diskutera samarbetsprojekt Skrivelser Centra för ovanliga sjukdomar Tillsammans med fyra andra förbund inom Handikappförbunden har PIO tagit fram en gemensam plattform för vård av personer med sällsynta sjukdomar. Plattformen har skickats till beslutsfattare och använts i samband med ett möte om Nationella strategin som anordnades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. PIO lämnade i februari synpunkter och önskemål inför uppstarten av Centrum för primär immunbrist vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Statsbidraget Under 2012 skickades en gemensam skrivelse till beslutsfattare från medlemsförbunden i Handikappförbunden angående stadsbidraget. Skrivelsen tog upp problemet med att inga nya medel tillförs när fler organisationer tillkommer. Remisser Tandvård I september lämnade PIO synpunkter till Socialstyrelsen på remiss Dnr: 22501/2011 angående tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar. PIO belyste problematiken för personer med primär immunbrist och vikten av att även de bör omfattas av stödet. Behovsinventering - Sällsynta sjukdomar I juni lämnade PIO synpunkter till Socialstyrelsen på utkast ang. nationell strategi för sällsynta sjukdomar, Dnr 21693/2010. Pumpar I april skickade PIO och SISSI gemensamt synpunkter ang. promemorian Omprövning av subventionen för insulinpumpar och tillbehör till TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket). Detta för att stödja Diabetesförbundets remissvar samt för att poängtera vikten av att infusionspumpar för gammaglobulin och insulin kvarstår inom förmånssystemet. Högkostnadsskydd PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden för ett gemensamt remissvar till Socialdepartementet angående framtidens högkostnadsskydd i sjukvården. FunkA I oktober besvarade PIO Arbetsmarknadsdepartementets (FunkA-utredningens) betänkande Sänkta trösklar - Högt i tak, SOU 2012:31, om stöd till personer i arbetsför ålder med funktionsnedsättning. Bl a föreslås en ersättning av de olika formerna för lönesubvention med två typer av stöd, lönestöd för utveckling och lönestöd för trygghet. PIO välkomnade förslaget i stora drag. 12(20)

15 Plattform sjukvård PIO lämnade synpunkter till Handikappförbunden på en gemensam plattform för Jämlik hälso- och sjukvård. Enkäter PIObladet I början av sommaren skickade PIO ut en enkät till medlemmar och prenumeranter i PIO för att ta reda på läsvanor och vad läsarna tycker om innehållet i PIObladet. Enkäten gick att besvara både via internet och vanlig postgång. PIO mottog 100 svar. Svaren rapporterades i PIObladet nr och kommer att användas som underlag vid planering och det fortsatta arbetet med tidningen. Medlemsundersökning PIO har tillsammans med läkemedelsbolaget CSL Behring AB tagit fram en enkät som skickades till PIO:s medlemmar i början av november med hjälp av utredningsföretaget Handu. Enkäten är en uppföljning av 2009 års enkätundersökning och innehåller frågor om hur medlemmarna mår, behandling, livskvalité och om hur utsättningsförsök/behandlingsutvärderingar upplevs av de medlemmar som berörs. Resultatet från enkäten sammanställs Apoteket PIO besvarade i december Statskontorets enkät angående tillgång till läkemedel, tillgänglighet samt information och rådgivning på apoteken efter apoteksreformen. PIO belyste bl a problematiken kring varor som inte finns i lager, avsmalnat sortiment och infektionsrisken vid apoteksbesök. Nordiska museet - HAIKU Enkätsvar till HAIKU-projektet (Handikapphistoria i kulturarvet) angående tillgänglighet på muséer. Handikappförbunden Enkätsvar till Handikappförbunden om tillgängligheten i skolan som genomfördes av projektet DATE. PIO svarade även på två enkätfrågor om arbetsmarknad till Handikappförbunden. SKL (Sveriges kommuner och landsting) PIO besvarade en nätenkät till SKL om öppna jämförelser. Europeisk kartläggning PIO lämnade synpunkter på en enkätundersökning som genomfördes av ESID (European Society for Immunodeficiencies), där docent Ann Gardulf hade fått i uppdrag att redovisa för svenska förehållanden inom primär immunbristvården. Läkarutbildningar Svar till Statens offentliga utredningar med synpunkter angående framtidens läkarutbildningar utifrån patient- och medborgarperspektiv. Telefonintervjuer Gammapumpar Telefonintervju med ett amerikanskt undersökningsföretag, NovelHealthStrategies, angående gammapumpar i Sverige. Råd och stöd Hög sjukfrånvaro pga infektioner och behandling försvårar skolgången för barn med primär immunbrist. Anpassning av skolan är ofta nödvändig för att minska smittrisken. PIO verkar för att förbättra skolgång och -miljö för barn med primär immunbrist. PIO:s informationsmaterial En förskola/skola för alla har uppdaterats efter nya skollagen. Skolmaterialet har distribuerats till skolor och föräldrar vid beställning. Råd har även lämnats via telefonsamtal och e-post till enskilda medlemmar och skolor. Råd och PIO:s informationsskrift om gällande lagar, möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd vid eftergymnasiala studier har förmedlats till medlemmar och andra intresserade vid beställning. Det är även regelbundet medlemmar som ringer till PIO-kontoret för att få råd och/eller beställa PIO:s informationsmaterial. Forskning PIO:s forskningsstöd på tjugotusen kronor tilldelades doktorand Judith Guðmundsdóttir som arbetar vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg med ett projekt som har till syfte att undersöka om borttagandet av tymus hos nyfödda barn som genomgår operation av medfödda hjärtfel leder till långsiktiga effekter på immunförsvaret. 13(20)

16 SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE Handikappförbunden PIO har sedan år 2003 varit medlem i Handikappförbunden och samarbetar kring stora gemensamma frågor. Handikappförbunden är en paraplyorganisation med 39 medlemsförbund. Representanter från PIO har deltagit i nätverk, ordförandemöten, konferenser samt besvarat skrivelser genom och tillsammans med Handikappförbunden (se under rubrikerna: Möten, Mässor och seminarier samt Påverkansarbete). ABF PIO:s samarbetsavtal med ABF (Arbetarnas bildningsförbund) löpte vidare under Syftet med samarbetet är att kunna erbjuda medlemmarna och förtroendevalda studiemöjligheter, exempelvis ökad kunskap om att leva med en kronisk sjukdom och i föreningsarbete. SLIPI, Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening Möte mellan PIO, SLIPI och SISSI En gång per år, sedan 2006, träffas representanter ur styrelsen från PIO, läkarnas samt sjuksköterskornas intresseorganisationer för primär immunbrist för att diskutera vad som är på gång i respektive organisation samt vilka ärenden man kan samarbeta omkring hölls träffen den 10 september på PIOkontoret. Deltog gjorde Janne Björkander, SLIPI, Bengt Steger och Maria Lindén, SISSI och Anneli Larsson, Maria Michelfelder och Maria Monfors, PIO. Vid mötet diskuterades bl a: Tillgång på gammaglobulin samt biverkningar vid behandling Nästa SLIPI- och SISSI-möte/utbildningsdagar för vårdpersonal som ska hållas i Båstad 2013 HAE- nya behandlingar och enkät Världsimmunbristveckan 2013 Gammapumpar och TLVs arbete med omprövningar Riktlinjer för utredning, diagnos och behandling av primär immunbrist. PIO framförde synpunkter till Riktlinjegruppen om tillägg för rutinerna vid utsättningsförsök. Dels att det ska gå minst 5-10 år innan ett nytt utsättningsförsök görs när ett uppehåll inte fungerat och patienten fått starta med behandling igen. Dessutom ska det anges en begränsning angående hur många gånger en och samma patient ska behöva göra försök med uppehåll i behandlingen när tidigare uppehåll inte fungerat och gammabehandling har fått sättas in igen. PIO framförde även önskemål om att specialistläkare bör konsulteras inför utsättningsförsök. Nästa möte ska ske i början av september 2013, i samband med SLIPI och SISSI:s möten i Båstad. PIO är sammankallande. NMPI, Nordiskt Möte för Primär Immunbrist april träffade Maria Monfors och Maria Michelfelder från PIO representanter från de finska, isländska och norska patientorganisationerna för primär immunbrist. Vid mötet som anordnades av den finska organisationen i Helsingfors diskuterades många olika teman, bl a nyheter från de olika länderna, planering inför nästa samnordiska möte på Island 2014, hur vi kan sprida kunskap om primär immunbrist i samband med Världsimmunbristveckan, riktlinjer för behandling av primär immunbrist och samarbetet med den internationella organisationen IPOPI. PIDcare, det nya registret för primär immunbrist Behandlingsutvärdering/utsättningsförsök Utöver mötet i Helsingfors, har Maria Monfors och Maria Michelfelder under året även varit med på fem telefonmöten med ordförandena i de nordiska föreningarna. Under dessa möten 14(20)

17 utbyttes information om aktuella händelser i de olika föreningarna, mötet i Helsingfors planerades och idéer inför det samnordiska mötet i Island 2014 diskuterades. IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies PIO var fortsatt medlemmar i IPOPI. Vartannat år träffas IPOPI, ESID och INGID, för att utbyta erfarenheter och presentera nya upptäckter. Den 3 6 oktober i år hölls ett sådant möte i Florens, Italien. Deltagarantalet var rekordhögt, ca personer. Sex representanter från PIO deltog. Maria Michelfelder blev invald som adjungerad styrelseledamot i IPOPI och har deltagit i ett telefonmöte. Deltagare vid IPOPI-möte i Florens (20)

18 LÄNS-/LOKALAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER PIO Jönköping Styrelsen för PIO Jönköping har under verksamhetsåret 2011 bestått av Anette Andersson, ordförande, Ann Sturesson, sekreterare, Gun-Britt Sturesson, kassör, Anita Johansson och Susanne Svensk, ledamöter. Gun Söderholm och Ing- Marie Eliasson har varit suppleanter. Per den 31 december 2012 hade PIO Jönköping totalt 72 medlemmar. Under verksamhetsåret har lokalavdelningen haft årsmöte med föreläsning om Patientens direktkanal, medlemsträff med föreläsning om krishantering samt en mix av medlemsträff och besök från PIO Riks samt föreläsning om immunförsvaret. Lokalavdelningens ordförande deltog i Riksföreningens utbildning i oktober. PIO Skåne - Blekinge PIO Skåne - Blekinge inledde året med ett årsmöte där nyval till styrelsen skedde. Sjuksköterska Anita Berg och psykolog Maria Sandberg- Malmborg föreläste. Förutom styrelsemöten har två medlemsmöten hållits under Den 13 maj anordnades en guidad visning i Alnarpsparken med en efterföljande picknick med god uppslutning och den 16 september bjöd vi in till föreläsning av Ulla Johansson, nutritionist, som berättade om sambanden mellan kost och hälsa. PIO Skåne - Blekinge har dessutom arbetat med att öka samverkan inom barnsjukvården samt informerat om PIO och primär immunbrist på Barnkliniken i Kristianstad. Delar av styrelsen har deltagit i styrelseutbildningar och varit med på PIO Riks årsmöte i Växjö. År 2012 hade PIO Skåne - Blekinge 117 medlemmar varav 56 patienter. PIO Stockholm - Uppsala År 2012 hade PIO Stockholm - Uppsala 207 medlemmar, varav 116 patientmedlemmar. Verksamheten har under året varit låg bland annat beroende på sjukdom vilket försvårat ett effektivt styrelsearbete. PIO Stockholm - Uppsala har under 2012 haft ett årsmöte samt tre stycken protokollförda styrelsemöten. Inga medlemsmöten har genomförts. På årsmötet i februari föreläste Eva Johansson, mental tränare och författare om Att fånga livets möjligheter. Representanter från PIO Stockholm - Uppsala deltog vid riksorganisationens utbildning i Örebro i oktober. PIO Sundsvall PIO Sundsvalls styrelse bestod under 2011 av ordförande Marie Lindh, sekreterare Karin Edström, kassör Erik-Olof Henriksson, revisor Svante Stattin samt av ledamöter Karin Lindström och Lars Edström. Fokus på föreningens verksamhet har som tidigare år varit att utbyta erfarenheter runt immunbristsjukdomar och kontakter med sjukvårdande inrättningar. Ett arbete har påbörjats med att skapa ett informationsmaterial med korta personliga berättelser om hur det är att leva med en immunbristsjukdom, som ett komplement till övrigt informationsmaterial inom PIO. Årsmöte hölls 1 mars 2012 med sex medlemmar närvarade. Under året har styrelsen hållit kontakt via mail och telefon. Tre medlemsmöten har genomförts, ett möte blev inställt pga sjukdom. Vid årets sista medlemsmöte hade föreningen besök av Stefan Nordeman från Örnsköldsvik. Vi diskuterade då att eventuellt utöka upptagningsområdet för föreningen med Ångermanland och Jämtland. Tråkigt nog minskade antalet medlemmar under 2012 vilket vi hoppas att vi kan vända under År 2012 hade PIO Sundsvall 10 registrerade medlemmar. PIO Väst - Halland PIO Väst - Halland kallade till årsmöte i slutet på april Anneli Larsson från PIO hade bjudits in som föreläsare. Men eftersom för få medlemmar var närvarande kallades till ett nytt årsmöte den 5 september. På grund av att det då fanns oklarheter i den ekonomiska redovisningen fick årsmötesförhandlingarna skjutas upp ännu en gång. Vi hade till detta möte bjudit in professor Anders Fasth som höll en mycket bra och inspirerande föreläsning. Efter föreläsningen ställdes många frågor. Dessutom deltog PIO:s ordförande Maria Monfors och Anneli Larsson från PIO vid mötet i september. 16(20)

19 Det ordinarie årsmötet hölls den 6 november, med Anneli Larsson från PIO som mötesordförande. Vid mötet valdes nya ledamöter och suppleanter in till styrelsen. Föreläsare på årsmötet var Lena Johansson, sjuksköterska på infektionsklinikens immunbristenhet, som berättade om den internationella immunbristkonferensen i Florens som hon med flera hade varit på. Maria Michelfelder från PIO berättade också om sina upplevelser från mötet i Florens. Under våren hölls två styrelsemöten och flera telefonmöten. Under hösten hade vi styrelsemöten per telefon på grund av sjukdom i styrelsen. År 2012 hade föreningen 248 medlemmar, varav 154 patientmedlemmar. PIO Örebro - Västmanland År 2012 hade PIO Örebro - Västmanland 93 medlemmar, varav 35 patientmedlemmar. Vid årsmötet den 7 februari på Universitetssjukhuset i Örebro var 13 medlemmar närvarande. I samband med årsmötet föreläste Hans Fredlund, smittskyddsläkare vid Smittskyddsenheten på Universitetsjukhuset i Örebro om antibiotikabehandling och resistens. Dessutom berättade ordförande Mathias Tjäderbäck om sitt liv med primär immunbrist. Under våren bjöd styrelsen in till en medlemsträff i Vallby friluftsmuseum utanför Västerås, men träffen fick tyvärr ställas in pga. för få anmälningar. I samband med Världsimmunbristveckan delade medlemmar ur PIO Örebro - Västmanland ut flyers om online-föreläsningarna som visades på PIO:s hemsida och spred på så sätt information om PIO och om immunbrist. HAE-gruppen I samband med årsmötet i Växjö höll Henrik Boysen, ordförande i danska patientföreningen för HAE, en presentation om sitt liv med HAE. Dessutom hade HAE-gruppen ett eget möte med föreläsningar. Patrik Nordenfelt, specialistläkare, rapporterade om SWEHA-registret och Moa Wållberg, sjuksköterska, berättade om HAE-mottagningen vid Karolinska sjukhuset. I maj deltog Annika Refónd på HAE Global Conference i Köpenhamn, som var ett första internationellt HAE-möte som arrangerades av den internationella patientorganisationen för HAE, HAEi. PIO förmedlade i november ett informationsbrev till HAE-medlemmar från undersökningsföretaget Intermetra som sökte kontakt med HAE-patienter för intervjuer om hur de upplever sin behandling och hur behandlingen påverkar deras liv. Medlemsmöte i PIO Jönköping Camilla Eriksson, PIO:s HAE-representant och Henrik Boysen från HAEi, vid PIO:s årsmöte (20)

20 EKONOMI Resultat Årets resultat uppgår till kr. Organisationens egna kapital uppgår till kr. Ansökningar Statsbidrag Ansökan om statsbidrag 2012 sändes till Socialstyrelsen i september månad och samtidigt lämnades en redovisning för hur årets bidrag har använts. I januari 2013 kom besked om att PIO för 2013 har beviljats fullt statsbidrag av synnerliga skäl. Fonder och stiftelser Till familje-/ungdomslägret 2012 ansökte PIO och beviljades bidrag från Kronprinsessan Victorias fond, Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond, Sunnerdahls handikappfond och Ulf Lundahls minnesfond. PIO ansökte även om bidrag från Sven och Dagmar Saléns stiftelse till familjelägret men fick avslag. Inför familje-/ungdomslägret 2013 har ansökningar skickats till Jerringfonden, Sunnerdahls handikappfond och Åhlénstiftelsen. PIO fick i december besked om att bidrag har beviljats av både Jerringfonden och Sunnerdahls handikappfond. Besked från Åhlénstiftelsen har ännu inte inkommit och ansökningar för 2013 års läger kommer att skickas till fler fonder i början av kr-annonser En möjlighet att stödja PIO lanserades under året. För 1000 kr - eller valfritt högre belopp - kan företag stödja PIO:s verksamhet och som tack få sitt företags logotyp publicerad i ett nummer av PIObladet samt på PIO:s hemsida under ett år. Hittills har endast 5 stycken företag anmält intresse. Statsbidraget ger PIO möjlighet att ha anställda som bedriver organisationens löpande verksamhet som omfattar såväl administrativt arbete som påverkansarbete, medlemsaktiviteter och - kontakter. PIO fick statsbidrag första gången år Sedan dess har organisationens verksamhet utvecklats och medlemsantalet ökat. Under 2012 hade PIO tre personer anställda på motsvarande två heltidstjänster. Samarbetsmedel PIO har under 2012 samarbetat med och/eller erhållit stöd från följande: Baxter Medical AB CSL Behring AB Octapharma Nordic AB Shire HGT AB Swedish Orphan Biovitrum Sverige AB IPOPI Kronprinsessan Victorias fond Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond Stiftelsen Ulf Lundahls Minnesfond enskilda givare Stort tack till alla givare och samarbetspartners 2012! Forskningsfonden Genom gåvor till minne av avlidna samt intäkter från vykortsförsäljning har PIO under 2012 mottagit kr till forskningsfonden. PIO betalar årligen ut forskningsstöd till projekt som rör forskning inom primär immunbrist. Inkomster Statsbidrag Statsbidraget på kr är PIO:s enskilt största inkomst. Från det betalas ett samarbetsmedel till HSO som 2012 uppgick till kr. Intäkter från medlems- och prenumerationsavgifter uppgick till kr. 18(20)

21 RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR 2012 Resultaträkning för år 2012 Intäkter Medlemsavgifter och bidrag Försäljning och annonsintäkter Kostnader Kostnader för information och trycksaker Lämnade bidrag och medlemsavgifter Administration och lokalkostnader Mötesutgifter Personalkostnader Avskrivningar Rörelseresultat Finansiella poster Ränteintäkter Räntekostnader -28 Årets resultat Balansräkning per Tillgångar Materiella anläggningstillgångar Finansiella anläggningstillgångar (Forskningsfonden) Kortfristiga fordringar Kassa och bank Summa tillgångar Eget kapital Bundet eget kapital Fritt eget kapital Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Aktuella skatteskulder Övriga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Summa eget kapital och skulder (20)

22 20(20)

23 21(20)

24 Primär immunbrist organisationen Mellringevägen 120 B ÖREBRO Tel: E-post: info@pio.nu 22(20)