Brytpunktssamtal - problem eller möjlighet? Gunilla Lundquist Palliativa teamet Västerbergslagen

Transkript

1 Brytpunktssamtal - problem eller möjlighet? Gunilla Lundquist Palliativa teamet Västerbergslagen

2 Bakgrund/historia Brytpunkt och brytpunktssamtal i palliativ vård i Sverige Mitt forskningsprojekt Problem Möjligheter Möten vi minns Gruppdiskussioner Sammanfattning och avslutning

3 Brytpunkt och brytpunktssamtal i palliativ vård i Sverige Historisk tillbakablick och nuläge

4 1995 (1999) Cancersjukdom kan betraktas som en process med en eller flera brytpunkter B.Glimelius i B. Beck-Friis, P.Strang(ed.) Palliativ medicin 1995

5 2001 Svårt att fastställa brytpunkten Att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från botande till lindrande med målet att varken förkorta eller förlänga livet är inte ett lätt beslut för läkaren SOU 2001:6 Döden angår oss alla värdig vård i livets slutskede

6 Det finns en brytpunkt efter vilken inga behandlingar eller medicinska insatser är meningsfulla. Vården får nu en annan inriktning; från att vara botande blir den lindrande.. Alex Birch Dödens biologi 1989 (översättn+ bearbetn Grethe Fagerström 2001) Brytpunkter och samtal på vägen genom cancersjukdom C.Bolund vid Symposiet Samtal i cancervården, Stockholm nov 2001 (samma år en projektansökan Brytpunkter mellan olika vårdmål ) Brytpunkter tema för SFPM- södra höstmöte 2002, leddes av C. Bolund Gunilla Lundquist - Huss-symposium

7 2003 Den utmätta tiden - Palliativ medicin i modern sjukvård, Läkardagarna Örebro, informationssamtal nämner ej brytpunkt Palliativ vård Ett framtida östgötaperspektiv Gunilla Lundquist - Huss-symposium

8 2005 Svenska Palliativregistrets start Informerande samtal Brytpunktssamtal först i årsrapporten 2007 P Strang definierar bl.a. den sena brytpunkten vid demenssjukdom i Vårdfackets temabilaga 2005

9 det saknas ofta brytpunktsamtal när den palliativa vården går in i sent skede S Lusensky, Vård i livets slutskede Socialstyrelsen 2007 nationella cancerriktlinjer brytpunkt för palliativ vård i livets slutskede grund för prioriteringar 2008 Enkät termer o begrepp SFPM ->NRPV

10 2008 -> Vårdprogram, utbildningar, uppsatser brytpunkten i palliativ vård brytpunkter mellan kurativ vård och palliativ vård palliativa brytpunkter brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede brytpunkten, när en människa snart ska dö

11 Cancer Curative treatment Palliative care Early phase Late phase Bereavement support Care of incurable illness Palliative interventions Palliative care at end-of-life Save life Prolong life Quality of life Breakpoint Quality of life Care of incurable illness Palliative interventions Palliative care at end-of-life Diagnosis Death Save life Prolong life Quality of life Breakpoint process Gunilla Lundquist - Huss-symposium Quality of life Bereavement support

12 Nationellt vårdprogram Nationellt kunskapsstöd och vägledning för god palliativ vård Termer, begrepp, indikatorer, datakällor Nationella riktlinjer Palliativregistret SKL prestationsersättningar

13 Var befinner sig patienten? Obotligt Obotlig sjukdom (mån - år) Palliativa insatser Brytpunktsprocess brytpunkt för palliativ vård i livets slutskede Sen palliativ fas (dagar mån) Död Livsförlängande Livskvalitet Göra allt Döende fasen Livskvalitet Symtomlindring Närståendestöd Efterlevande stöd

14 Får en bofink se ut hur f-n som helst? Gunilla Lundquist - Huss-symposium

15 Gunilla Lundquist

16 There are times in life when you know it s going to end, and you just have to make up your mind about it ahead of time. Death is a very scary word, but we all have to do it some way or the other. Why do all these stretching out of life measures? It s not an easy thing, but it s inevitable, so you just have to prepare yourself for it. I ve gotten over the scary part. Mr B in Quill TE. Initiating end-of-life discussions with seriously ill patients. Addressing the Elephant in the room. JAMA 2000:284(19):

17 Planera för sista tiden i livet Minska symtom och oro Välja behandling eller avstå från behandling Olika informationsbehov förändras över tid Man vill både veta och inte veta Veta hur mycket, när, i vilken takt? Man vill skydda varandra Kulturella skillnader men individen följer inte alltid sin kulturmall Närståendes sorgeprocess

18 Studie I Syfte: Att undersöka om vården i livets slutskede för patienter med en cancersjukdom påverkas av om de har fått information om att de är döende. Metod: Registerstudie, Svenska Palliativregistret. Alla registrerade cancerdödsfall där patienterna hade bibehållen förmåga till självbestämmande fram till timmar/dagar före dödsfallet.

19 Urval informed Matched groups: Death place: Home with basic palliative care 301 Other 147 Information: By nurse only 485 Do not know uninformed 1 191

20 Resultat Informerade hade signifikant oftare än oinformerade: ordination på parenterala vid behovsläkemedel vårdpersonal som kände till var patienten ville vårdas den sista tiden i livet närstående som var informerade om att patienten var i livets slutskede närstående som erbjudits efterlevandesamtal Det var ingen skillnad mellan grupperna vad gällde symtomkontroll. Lundquist G, Rasmussen BH, Axelsson B. J Clin Oncol 2011;29:

21 Studie II Syfte: Att undersöka omständigheterna kring och innehållet i BPC, initiativtagare, hur långt innan döden sker samtalet, vilka är närvarande, konsekvenser för ordinationer och vårdinnehåll. Metod: Retrospektiv, deskriptiv journalstudie på tre palliativa enheter. Enheterna infört datoriserad mall för brytpunktsbedömning. Samtliga journaler under viss tidsperiod och där patienten avlidit i cancersjukdom studerades. Endast patienter med ifylld mall inkluderades i studien

22 Urval 116 studerade journaler Med BP-mall: 80 (69%) Ej BP-mall: 36 (31%)

23 Initiativ till BP-samtal Närst Läk Ej dok Ssk Patienten tröttare, orkar inte sitta uppe, har svårare att ta tabletter. Dricker och äter mindre. (ssk) Patienten försämrad, dotter upplever patienten frånvarande, mycket orkeslös. (ssk efter telefon från dotter) Gunilla Lundquist - Huss-symposium

24 Antal patienter När sker BP-samtalet? Median: 4 dgr Range: dgr Dagar före dödsfall

25 Närvarande vid BPC D+F 5% D+N 8% D 1% D+F+N 11% D+P+N+F 47% D+P+N 10% D+P+F 18% Doctor; Nurse; Patient; Family

26 Resultat BPC sent i sjukdomsförloppet, men flera viktiga åtgärder gällande vården den sista tiden i livet gjordes: information till patient och närstående om vårdens ändrade inriktning och mål revidering av medicinlista, ej nödvändig medicinering utsattes parenterala vid behovsläkemedel ordinerades ställningstagande till fortsatt provtagning och parenteral vätske-/näringstillförsel patientens önskemål om var han/hon ville vårdas den sista tiden i livet klargjordes

27 Problem? Från odefinierad term till kvalitetsindikator och prestationsbaserad ersättning SKL:s äldresatsning Palliativregistret Krav vid upphandlingar Sjuksköterskekommenderad

28 Problem BP-samtal > kryss i rätt ruta Definition av termer Hur definieras brytpunkten Samtal en process Kontinuitet Dokumentation Byte av vårdgivare Samtalets innehåll Vem har definierat Vad som sägs och Vad som hörs Patienten vs närstående perspektiv Gunilla Lundquist - Huss-symposium

29 Definitioner Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede SoS termbank: Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande Gunilla Lundquist - Huss-symposium

30 Definitionen av palliativ vård i livets slutskede: SoS termbank: den vård som ges under patientens allra sista tid i livet när målet med vården främst är att lindra lidande och främja livskvalitet Palliativregistret o kortversion nationella vårdprogrammet: Det är svårt att säga hur lång tid en människa har kvar att leva. I stället för en precis definition får vi istället tänka i termer av att döden är oundviklig inom en överskådlig framtid vilket innebär att det finns en kort tid kvar i livet, kanske några timmar, dagar, veckor eller månader

31 Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede SoS termbank: samtal mellan ansvarig eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål Om det är i enlighet med patientens önskemål erbjuds närstående att delta Gunilla Lundquist - Huss-symposium

32 I ve heard Swedish doctors call it a breakpoint discussion, a systematic series of conversations to sort out when they need to switch from fighting for time to fighting for other things that people value being with family or travelling or enjoying chocolate ice cream Susan Block i A. Gawandes artikel LETTING GO What should medicine do when it can t save your life? The New Yorker August 2, 2010 Gunilla Lundquist - Huss-symposium

33 Brytpunkten Vem ser och tar initiativ till samtal? Olika diagnoser olika tydligt Ibland process över tid?! När patienten har flera läkarkontakter Hur dokumenteras?

34 Samtal En process Deltagare? Vad sägs och vad hörs? Patient och närstående olika behov Behoven kan förändras över tid Rätt att slippa höra? Kulturella skillnader

35 Dokumentation Hur dokumenterar vi Vilka har tillgång till dokumentationen Flera vårdgivare Kontinuitet / brist Hur överförs dokumentation

36 Varför tvekar läkaren? Läkare skolade att utreda ställa diagnos behandla mindre tränade att prognostisera långvarig patient-läkarrelation mer optimistisk överlevnadsprognos N Christakis Death foretold

37 Varför tvekar läkaren? Upplevs som nederlag Rädd att ha fel och göra bort sig inför kollegor inför patienter och närstående Rädd att ta ifrån patienten hoppet Magiskt tänkande självuppfyllande profetia Egen dödsrädsla N Christakis Death foretold

38 Möjligheter Patientens och närståendes behov av och värdet av samtal och information under sjukdomen är beskrivet av många forskare. Vinster som beskrivs:

39 Ger patienten och närstående möjligheter att ta beslut om att avstå från meningslös behandling till bättre symtomkontroll att förbereda sig och avsluta sitt liv till tid att ta farväl och tillsammans planera framtiden till att behålla hopp till bästa möjliga livskvalitet den sista tiden underlättar närståendes sorgeprocess

40 Läkaren/teamets perspektiv medvetenhet om vårdens inriktning och mål medvetenhet om patientens och närståendes önskemål om vården den sista tiden samsyn och samverkan minskad stress och emotionell trötthet bättre arbetstillfredställelse och mindre risk för utbrändhet

41 Hälsoekonomiskt Minskar kostsam och icke meningsfull behandling Bättre vårdplanering Rätt vårdnivå Minska jojo-sjukvården Minskat lidande och bättre vårdkvalitet

42 Fundering Brytpunktssamtal och prestationsersättning Hälso- och sjukvårdslagen, 2b individuellt anpassad information alternativt en närstående Socialstyrelsens föreskrifter om livsuppehållande behandling 2011 fast vårdkontakt mål för vården SKL ger oss extra betalt för det vi enligt lag och föreskrifter är skyldiga att göra?! Gunilla Lundquist - Huss-symposium

43 Möten Kandidaten på långvården/lah Narkosläkaren på akuten - op - iva På kategori 1 sjukhusen På palliativa teamet Privat Gunilla Lundquist - Huss-symposium

44 When I was six, she was given a 10 percent chance of living beyond three weeks. She lived for nineteen remarkable years. The prognosis, the physicians s courage in making it, and the fact that it proved to be in error were consequential indeed. I spent my boyhood always fearing that her lifelong chemotherapy would stop working, constantly wondering whether my mother would live or die, and both craving and detesting prognostic precision. This ambivalance did not change when I became a physician myself. N Christakis

45 Framtiden Definitioner behöver förtydligas BPS en samtalsprocess Hur kan BPS initieras tidigare i sjukdomsförloppet? Patienter med obotlig sjukdom flera specialister involverade Multidisciplinära ronder? Kontinuitet och samarbete mellan olika specialiteter och vårdgivare Kräver dokumentation och kommunikation Patienter och närståendes erfarenheter och önskemål Vad sägs och vad uppfattas Gunilla Lundquist - Huss-symposium

46 Brytpunktsamtal problem och möjligheter Genom att diskutera problemen kan vi öppna upp för möjligheterna!

47 Omnes una manet nox Horatius