Information till patienter med screeningupptäckt aortaaneurysm

Transkript

1 Institutionen för folkhälso och vårdvetenskap Vårdvetenskap Information till patienter med screeningupptäckt aortaaneurysm Författare Linda Lyttkens Handledare Maria Carlsson Uppsats i Vårdvetenskap 15 hp Grundläggande nivå VT 2012 Examinator Ulrika Pöder

2 SAMMANFATTNING Syftet med denna uppsats var att undersöka om den information patienter med screeningupptäckt abdominellt aorta aneurysm får av sjuksköterska, uppfattas som lagom och lättförståelig och om det blivit någon skillnad av orosnivå efter besöket. Ett frågeformulär skickades ut till 42 män som genom screeningundersökning diagnostiserats med ett aneurysm under utveckling eller abdominellt aorta aneurysm. Resultatet visar att alla patienter upplevde besöket hos kärlsjuksköterskan som bra eller mycket bra. Majoriteten av de tillfrågade hade fått information om de olika områdena och de tyckte att mängden informationen var lagom. Det område där flest uppgav att de inte fått information men hade velat ha var om fysisk aktivitet/motion. De allra flesta tyckte att informationen var lätt att förstå. De områden där informationen uppgavs vara svår att förstå var framförallt informationen om orsak till pulsåderbråck och framtida behandling (operation). Patienterna skattade sin orosgrad som låg både före och efter ultraljudsundersökningen och efter sjuksköterskebesöket. Statistisk signifikant skillnad fanns mellan orosgrad efter undersökningen och oro efter sjuksköterskebesöket (p = 0,005). Att leva med vetskapen att ha en vidgad aorta eller ett AAA orsakar hos de allra flesta patienter ingen eller mycket lite oro. Sjuksköterskebesöket verkar dessutom minska den lilla stegring i orosnivån som påvisats efter diagnos i undersökningen. Nyckelord: abdominellt aortaaneurysm, screening, livskvalité, patientinformation, oro.

3 ABSTRACT The aim of this study was to examine if the information patients with screening detected abdominal aortic aneurysm receives from nurse, apprehends sufficiently and is easily comprehensible and if there is a change in level of anxiety after the visit. A questionnaire was sent out to 42 men whom through screening were diagnosed with an ectatic aneurysm or abdominal aortic aneurysm. The result shows that all patients experienced the visit with the nurse as good or very good. The majority of the participants experienced that they had received information and that the information was sufficient. The area where most participants stated that they didn t receive information was about physical activity/exercise. The majority thought the information was easy to comprehend. The area where information was difficult to comprehend was the cause of AAA and future treatment (operation). The patients estimated their level of anxiety as low, both before and after screening and after the visit with the nurse. Statistic significans was shown between anxietylevel after screening and after visiting the nurse (p < 0,005). Living with the knowledge of having an ectatic aneurysm or an AAA does not seem to cause any anxiety or a very small increase in anxiety level in most patients. The visit with the nurse seems also to decrease the small raise in anxietylevel that was shown after diagnose in the study. Keywords: abdominal aortic aneurysm screening, quality of life, patient health information, anxiety.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING... 2 ABSTRACT... 3 INTRODUKTION... 5 SYFTE... 8 FRÅGESTÄLLNINGAR... 9 METOD... 9 DESIGN... 9 URVAL... 9 DATAINSAMLINGSMETOD... 9 PROCEDUR ANALYS RESULTAT PATIENTERNAS UPPLEVELSE AV SJUKSKÖTERSKEBESÖKET PATIENTERNAS UPPFATTNING OM MÄNGDEN GIVEN INFORMATION Tabell 1. Patienters uppfattning om information given i samband med uppföljande informationssamtal hos sjuksköterska efter screeningupptäckt AAA (n = 42) FÖREBYGGANDE AV RISKFAKTORER Tabell 2. Patienters uppfattning om information om riskfaktorer given i samband med uppföljande informationssamtal hos sjuksköterska efter screeningupptäckt AAA (n = 42) FÖRSTÅELSE AV INFORMATION Tabell 3. Områden informationen var svår att förstå (n = 8) FÖRÄNDRING AV OROSNIVÅ DISKUSSION METODDISKUSSION FÖRSLAG PÅ FORTSATTA STUDIER OCH KLINISKA IMPLIKATIONER SLUTSATS REFERENSER BILAGA FRÅGEFORMULÄR BILAGA

5 INTRODUKTION Riskfaktorer Ett abdominellt aorta aneurysm (AAA) definieras som en vidgning av aorta på 30 mm i diameter eller mer. Den exakta orsaken är inte klarlagd ännu men ärftlighet, manligt kön, hög ålder och rökning är de viktigaste riskfaktorerna. Många patienter med AAA har också aterosklerotiska förändringar. AAA är nästan alltid asymtomatiska och finns hos ca 5 % av alla män över 50 år och är 5 ggr vanligare bland män än hos kvinnor. Förekomsten ökar med stigande ålder och rupturerat AAA är dödsorsak hos 1-2 % av alla män [1]. Möjligheten att diagnostisera och kunskap om förekomst har förbättrats vilket medför att fler AAA upptäcks. Av dem som drabbas av ett rupturerat AAA avlider ca 80 %. Man räknar med att endast en tredjedel av dem vars AAA rupturerat hinner till sjukhus för akut operation och av dessa är det ca 40 % som avlider inom 30-dagar p.g.a. multiorgansvikt [1, 2]. Behovet av intensivvård är stort för dessa patienter och därmed mycket resurskrävande. Majoriteten av de med rupturerat AAA dör dock i hemmet eller når sjukhus men får inte rätt diagnos i tid [3]. I Uppsala län skickas ett hälsoformulär tillsammans med kallelsen till screeningundersökningen. Informationen som erhållits från hälsoformuläret har gett goda epidemiologiska bakgrundsdata. De visar att 88 % av dem med ett screeningupptäckt AAA i Uppsala län har någon gång rökt och 44 % fortfarande rökte vid screeningtillfället. Motsvarande data för dem med normal aorta var 63 % respektive 13 %. Av dem med AAA behandlades 39 % med statiner jämfört med 20 % hos dem med normal aorta, vilket visar en ökad sjuklighet i hjärt-kärlsjukdomar hos patienter med AAA [1]. Allmän screening av aorta Åtskilliga undersökningar angående nyttan med aortascreening har visat god kostnadseffektivitet och stor minskning av dödligheten av rupturerat AAA. Undersökningen tar kort tid och sker med ultraljud. Antalet planerade operationer har ökat till följd av screeningen. Även med detta medtaget i beräkning anses det kostnadseffektivt att screena män för AAA [4, 5]. Det är allmänt vedertaget att när AAA har uppnått en diameter av 55 mm bör en förebyggande operation planeras [6]. Kvinnor utvecklar aneurysm först i högre ålder. Kvinnors aneurysm har ofta en mer komplex anatomi och en betydligt ökad rupturrisk. Då AAA är mycket ovanligare hos kvinnor än män har studier visat att nyttan med en generell 5

6 aortascreening för kvinnor är liten. Kvinnor med riskfaktorer som rökning, hjärtsjukdom, hypertoni och ateroskleros har en klar ökad risk för att ha AAA. Kvinnor med dessa riskfaktorer skulle ha nytta av screening av aorta [7, 8]. Sedan 2006 har alla 65-åriga män i Uppsala län erbjudits screening av aorta med syftet att upptäcka AAA. Uppsala var först i Sverige med detta erbjudande. Flera län har följt efter och från 2010 kommer Sverige vara det första landet i världen med en, nästintill, nationell täckning av män inkluderade i screeningprogram [1]. Uppföljning Som nämnts ovan definieras AAA som en vidgning av aorta på 30mm i diameter. Flera studier har dock visat att en aorta med en diameter mellan mm har större risk för att inom några år ha växt till ett aneurysm. Detta kallas för aneurysm under utveckling/vidgning [9, 10]. Uppföljningsrutinen skiljer sig mellan olika sjukhus. Vissa län har valt att ha endast uppföljning från 30 mm. Vid det sjukhus i Mellansverige, där undersökningen ägt rum, följs alla patienter med vidgad aorta eller AAA upp med ultraljud och erbjuds uppföljande informationssamtal med kärlsjuksköterska, enligt uppföljningsschema nedan. [1]. Uppföljningsrutin för patienter med screeningupptäckt AAA Aortadiameter Uppföljning < 25 mm Normal aorta. Ingen uppföljning mm Aorta inom övre normalgräns. Kallas till kärlsjuksköterska inom 1 månad. Nytt ultraljud (UL) om 5 år mm Litet AAA. Kärlsjuksköterska inom 1 månad. Nytt UL om 2 år mm Litet AAA. Kärlsjuksköterska inom 1 månad. Nytt UL om 1 år mm AAA. Kärlsjuksköterska inom 1 månad. Nytt UL om 6 månader. Brev/telefonkontakt med läkare. 50 mm AAA. Kärlsjuksköterska samt läkarbedömning inom 1 månad. Snabbare vid större diameter. Ställningstagande till operation eller fortsatt individualiserad UL uppföljning. (Om AAA 60mm i regel kontakt med kärlkirurg samma dag). 6

7 Vid screeningen hittar man många aneurysm som aldrig blir föremål för operation. Att leva med vetskapen att man har ett AAA eller ett aneurysm under utveckling, kan leda till oro för patienterna och därmed påverka livskvalitén [3, 11, 12]. Detta har varit ett huvudargument mot att införa allmän aortascreening [13, 14]. Flera undersökningar har dock gjorts på hur livskvalité, fysisk funktion och självskattad hälsa påverkas och där huvudresultatet visar att i de flesta fall orsakar inte ett screeningupptäckt AAA någon större grad av oro och påverkar inte nämnvärt livskvalitén [15, 16, 17]. I några studier har mätningar gjorts både före och efter screening. Patienter som redan innan screeningen skattade en låg livskvalité visade vid en uppföljning efter 12 månader att livskvalitén hade sjunkit ytterligare. När undersökningen följdes upp med intervjuer 5 år senare, visade det sig att den lägre skattningen av livskvalité var framförallt relaterad till andra sjukdomar eller besvär patienterna hade och inte till AAA [15]. En studie visar att lågt skattad livskvalité innan screening kan i sig vara en riskfaktor för negativ reaktion på diagnos AAA [18]. Andra studier visar att patienterna känner sig trygga och nöjda med att vara under sjukvårdens regelbundna kontroller av aneurysmet. När aneurysmet har växt känner de dock besvikelse och oro [15, 19]. De flesta män kände sig trygga i att deras AAA följdes upp och att eventuella riskfaktorer uppmärksammades och behandlades. En del män kände dock att deras livsstil och brist på livsstilsförändring blev kritiserad, vilket inte alltid uppskattades [19]. I en studie gjord på patienter som fått diagnosen AAA, och där upptäckten skedde av en slump, visade att patienterna har svårt att acceptera att de har en potentiellt livshotande sjukdom då de inte har några symtom. Patienternas medvetenhet om sitt AAA medförde också att andra fysiska symtom fokuserades till oron över AAA. När patienterna sedan blivit opererade för sitt AAA släppte oron och de kände framförallt tacksamhet och att de fått en andra chans [19]. Även partners oro och livskvalité har undersökts men det påvisades ingen skillnad mellan partner till män med AAA eller partner med män med normal aorta [16]. Vid screening av AAA ges diagnos direkt efter genomförd ultraljudsundersökning. Även om patienterna har ett AAA och får gå på kontroller kan de i övrigt fortsätta med sina liv som vanligt. Om AAA är så stort att det föranleder operation med allt vad det innebär har de allra flesta patienter återgått till sin normalstatus några veckor efter operation. Med screening av AAA finns också en risk (1/1000) att operation leder till att en i övrigt frisk person avlider till följd av peri-, eller postoperativa komplikationer. Enligt Socialstyrelsen skall en patient få information som är individuellt anpassad vilket innebär att den skall förmedlas utifrån varje patients förutsättningar och förmåga att ta emot och ta till sig information. Genom att 7

8 vårdpersonal ger information som förmedlar kunskap kan patienten känna sig trygg med sin vård och behandling [20]. För att ett screeningprogram av denna typ skall anses som etiskt försvarbart måste patienten erbjudas god information både före och efter undersökningen [21]. Alla inbjudna personer skall få adekvat information innan och under varje del av processen oavsett om de väljer att delta eller inte och om de accepterar behandling eller inte [22]. Det finns en del studier gjorda på livskvalité, självupplevd hälsa och oro hos patienter med screeningupptäckt AAA. Screening av AAA är ett relativt nytt fenomen och forskning från vårdvetenskaplig utgångspunkt är begränsad än så länge. Patienter som får diagnosen AAA efter screeningundersökning, där aortas diameter inte föranleder snar operation, kan tvingas leva under många år med vetskapen om sin diagnos och med regelbundna kontroller. För att patienterna skall känna sig trygga och påverkas så lite som möjligt i sin vardag är det viktigt att de får bra information från allra första början. Informationen bör därför kunna anpassas till vad patienterna önskar få mest information om. Informationen bör vara individuellt anpassad och lätt att förstå. Problemformulering Screening av aorta på 65-åriga män är en relativt ny företeelse i Sverige och studier på vilken information som ges, av vem och hur den uppfattas av patienten är mycket få. Att undersöka hur patienter uppfattar den information som ges och vad de själva önskar för information är av stor vikt för att kvalitetssäkra screening och uppföljning. Information skall kunna anpassas efter patienternas behov så inte onödig oro eller funderingar uppstår. I de studier som finns ligger framförallt fokus på patienternas oro och eventuell påverkan på livskvalité till följd av oro. Ingen studie, som författaren hittat, undersöker vilken information som ges patienten, av vem och vilken information patienterna själv önskar få. Syfte Syftet var att undersöka om den information patienter med screeningupptäckt abdominellt aorta aneurysm får av sjuksköterska, uppfattas som lagom och lättförståelig och om orosnivån ändrats efter besöket. 8

9 Frågeställningar Hur upplevde patienterna besöket hos sjuksköterskan? Har patienten fått lagom mycket information om sjukdomens orsaker, fysisk aktivitet, riskfaktorer och förebyggande åtgärder, behandling (operation), fortsatt planering och uppföljning? Tycker patienterna att informationen de fått var lätt att förstå? Om patienterna inte uppfattade informationen som lättförståelig, i vilket/vilka områden brast informationen? Förändrades orosnivån hos patienterna före och efter screeningundersökningen och efter besöket hos sjuksköterskan? METOD Design Studien är en empirisk kvantitativ tvärsnittsstudie. Urval Urvalet har skett från det register som finns över patienter med screeningupptäckt AAA lokalt på ett sjukhus i Mellansverige. Undersökningsgruppen består av 42 män som genom screeningundersökning vid 65-års ålder diagnostiserats med ett aneurysm under utveckling, det vill säga aorta diameter på 25mm - 29mm eller ett AAA ( 30mm). Samtliga inkluderade hade efter diagnos varit på återbesök hos sjuksköterska från januari 2010 till och med mars Alla hade tillräckligt goda kunskaper i svenska för att självständigt eller med hjälp av anhörig/vän kunna svara på enkäten. Alla som uppfyllde inklusionskriterierna tillfrågades. Datainsamlingsmetod Studien är en enkätstudie. Frågeformuläret består av sammanlagt 12 frågor med fasta svarsalternativ (se bilaga 1). Frågorna i formuläret har konstruerats av författaren utifrån syftet och frågeställningar och baseras inte på någon tidigare studie. Frågorna har utformats så att de skall uppfattas som enkla och tydliga. Frågeformuläret har prövats på tre av författarens anhöriga, vilket inte resulterade i någon förändring, innan den skickats ut. 9

10 Fråga 1 ställdes för att få en helhetsuppfattning av patientens upplevelse av besöket. Svarsalternativen var: Mycket bra Bra Mindre bra Dåligt Frågorna 2 7 ställdes för att klargöra att patienten har fått information om nämnda område och om de tyckte att mängden information var lagom. Fråga 5 riktar sig specifikt till de patienter som har kända riskfaktorer. Alla har ju dock inte det varvid svarsalternativet ej aktuellt har lagts till. Svarsalternativen var: Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. Fråga 8 ställdes för att se om patienterna tyckte informationen var lätt att förstå. Patienterna kan ha fått information men inte kunnat ta den till sig om den inte har presenterats på ett tydligt sätt. Svarsalternativen var: Ja Delvis Nej Fråga 9 ställdes för att ta reda på vilket område/områden informationen uppfattades som svår att förstå. Svarsalternativen var: Orsakerna till bråck på stora kroppspulsådern Fysisk aktivitet/motion Riskfaktorer som kan påskynda tillväxten av ett bråck Förebyggande av riskfaktorer Eventuell framtida behandling (operation) Fortsatt planering och uppföljning Frågorna 10 till 12 ställdes för att undersöka om det är någon skillnad i orosgrad under undersökningsperioden. Svarsalternativen bestod av en graderingsskala 1 5 där 1 = Ingen oro, 3 = Ganska orolig och 5 = Mycket orolig. 10

11 Procedur Frågeformuläret tillsammans med följebrev (se bilaga 2) skickades ut till 42 män som uppfyllde ovanstående urvalskriterier. Ett frankerat svarskuvert skickades med. Senast svarsdatum sattes till 2 veckor från utskicksdatum. Patienten och svarskuvertet fick ett kodnummer för att en påminnelse skulle kunna göras. Två veckor efter första utskicket skickades en påminnelse och frågeformulär till dem som inte svarat. Kodnyckeln har endast författaren haft tillgång till och den har förvarats inlåst. När datainsamlingen var klar förstördes kodnyckeln. Följebrevet är skrivet utifrån gällande rekommendationer för Forskningspersonsinformation [23]. Tillstånd för denna uppsats har erhållits av klinikchefen på Kirurgkliniken. Analys Studiens tre första frågeställningar besvarades med hjälp av fråga 1 9 i frågeformuläret och resultatet redovisas som antal i löpande text (fråga 1) och tabellform (fråga 2 9). Frågeställningen om oro besvarades med fråga och resultatet presenteras i form av medianvärde och statistisk signifikans har räknats ut med Friedmans test i Statistical Packages for the Social Sciences (SPSS version 19). För att avgöra exakt var skillnaden låg gjordes ett separat Wilcoxon Signed Rank Test på tre parvisa kombinationer för orosfrågorna. Resultatet från Wilcoxon testerna anpassades därför med Bonferroni adjustment för att undvika typ 1 fel. Signifikansnivå p < 0,05 [24, 25, 26]. 11

12 RESULTAT Svarsfrekvensen på enkäten var hög. Samtliga tillfrågade i undersökningsgruppen svarade på enkäten (n = 42). Patienternas upplevelse av sjuksköterskebesöket Alla i undersökningsgruppen upplevde besöket hos sjuksköterska som bra varav 25 upplevde besöket som mycket bra. Patienternas uppfattning om mängden given information I tabell 1 redovisas svarsfördelningen för frågorna om patienterna upplevde mängden information som lagom eller inte. Tabell 1. Patienters uppfattning om information given i samband med uppföljande informationssamtal hos sjuksköterska efter screeningupptäckt AAA (n = 42). Fråga Svarsalternativ 2. Fick du vid besöket information om orsakerna till bråck på stora kroppspulsådern och tyckte du att det var lagom mycket information? 1 = Ja 2 = Jag fick info. men hade önskat mer 3 = Jag fick info. men det blev för mycket 4 = Fick ingen info. men hade velat ha = Fick ingen info. och ville inte heller ha någon 3. Fick du vid besöket information om fysisk aktivitet/motion och tyckte du att det var lagom mycket information? 4. Fick du vid besöket information om riskfaktorer som kan påskynda tillväxten av ett bråck(t.ex. rökning, högt blodtryck, höga blodfetter, ärftlighet) och tyckte du att det var lagom mycket information? 6. Fick du vid besöket information om eventuell framtida behandling (operation) och tyckte du att det var lagom

13 mycket information? 7. Fick du vid besöket information om fortsatt planering och uppföljning och tyckte du att det var lagom mycket information? Förebyggande av riskfaktorer Svaren på frågan om de vid besöket fått lagom mycket information om förebyggande av eventuella riskfaktorer fördelade sig enligt tabell 2. Tabell 2. Patienters uppfattning om information om riskfaktorer given i samband med uppföljande informationssamtal hos sjuksköterska efter screeningupptäckt AAA (n = 42). Fråga Svarsalternativ 5. Om du har någon riskfaktor (t.ex. du röker eller har högt blodtryck) fick du vid besöket information om vad du kan göra för att förebygga detta (t.ex. rökavvänjning, kontakt med husläkaren) och tyckte du att det var lagom mycket information? 1 = Ja 2 = Jag fick info. men hade önskat mer 3 = Jag fick info. men det blev för mycket 4 = Fick ingen info. men hade velat ha 5 = Fick ingen info. och ville inte heller ha någon = Ej aktuellt Förståelse av information På frågan om informationen var lätt att förstå svarade 34 personer ja och 8 personer att informationen delvis var lätt att förstå. På den uppföljande frågan om vilket/vilka områden som var svåra att förstå redovisas i tabell 3 nedan. Observera här att de 8 patienter som svarade på denna fråga fick kryssa i så många alternativ de ville. 13

14 Tabell 3. Områden informationen var svår att förstå (n = 8). Svarsalternativ 1 = Orsakerna till bråck på stora kropps - pulsådern 2 = Fysisk aktivitet/ motion 3 = Riskfaktorer som kan påskynda tillväxten av ett bråck 4 = Förebyggande av risk - faktorer 5 = Eventuell framtida behandling (operation) Fråga 9. I vilket/vilka områden var informationen svår att förstå? = Fortsatt planering och upp - följning Förändring av orosnivå Medianen för självskattad orosgrad före undersökningen, efter undersökningen och efter sjuksköterskebesöket låg på 1, 2 och 1 för respektive fråga. Förändring i orosgrad visade sig enligt Friedmans test vara statistiskt signifikant för orosfrågorna (p = 0,025). För att avgöra var exakt den signifikanta skillnaden låg gjordes en post hoc analys med Wilcoxon Signed Rank Test på kombinationerna: oro före undersökning efter undersökning, oro före undersökning oro efter sjuksköterskebesöket och oro efter undersökning - efter sjuksköterskebesöket. Resultatet räknades därefter om med Bonferroni adjustment vilket gav p < 0,017. Detta visade att statistisk signifikant skillnad fanns mellan oro efter undersökningen oro efter sjuksköterskebesöket (Z = -2,804, p = 0,005). Orosgraden hade efter sjuksköterskebesöket minskat. Mellan kombinationen: oro före undersökning efter undersökning ökade orosgraden efter undersökningen men någon signifikant skillnad uppmättes inte. En jämförelse mellan oro före undersökning oro efter sjuksköterskebesöket visar att orosgraden ligger på ungefär samma nivå före undersökningen som efter sjuksköterskebesöket (båda hade en median 1). Ingen statistisk signifikant skillnad uppmättes. DISKUSSION Resultatet visar att alla patienter upplevde besöket hos kärlsjuksköterskan som bra eller mycket bra. Majoriteten av de tillfrågade hade fått information om de olika områdena och de tyckte att mängden informationen var lagom. Det område där flest uppgav att de inte fått information men hade velat ha var om fysisk aktivitet/motion. De allra flesta tyckte att informationen var lätt att förstå. De områden där informationen uppgavs vara svår att förstå var framförallt informationen om orsak till pulsåderbråck och framtida behandling (operation). Patienterna skattade sin orosgrad som låg både före och efter 14

15 ultraljudsundersökningen och efter sjuksköterskebesöket. Statistisk signifikant skillnad fanns mellan orosgrad efter undersökningen och oro efter sjuksköterskebesöket (p = 0,005). Det område där flest önskade mer information var om riskfaktorer. Detta har troligen samband med att patienterna vill veta vad de kan göra för att själva förebygga att aneurysmet växer och att sjuksköterskan kanske också forcerar informationen om hon vet att patienten inte har någon nämnvärd riskfaktor. Detta antagande stöds av att de allra flesta som faktiskt fått information om förebyggande av riskfaktorer var nöjda med informationen. Fysisk aktivitet och motion var det område som flest patienter inte fått men önskade mer information om. Enligt författarens egen erfarenhet är det frågor kring detta de flesta patienterna har funderingar om vid sjuksköterskebesöket. Det har hänt att patienter slutat träna, inte vågar bära matkassar m.m. då de tror att det kan medföra att aneurysmet växer och/eller kan spricka vid mer ansträngande fysisk aktivitet. Det är därför viktigt att poängtera för patienterna att de kan fortsätta att leva som vanligt och kanske till och med öka sin fysiska aktivitetsnivå då studier visar att träning till och med kan förebygga expansion av aneurysmet [27]. Informationen om framtida behandling (operation), fortsatt planering och uppföljning var de allra flesta nöjda med. Dock fanns det även där patienter som önskade mer information. Informationen om orsakerna till AAA var det område som flest i undersökningsgruppen uppgav var svårt att förstå. En anledning kan vara att man fortfarande inte vet exakt vad aortaaneurysm orsakas av utan det är flera faktorer som spelar in. Det kan göra det svårare för sjuksköterskan att förklara och för patienten att förstå. De allra flesta patienter i denna undersökning visade låg grad av oro både före och efter ultraljudet och efter sjuksköterskebesöket. Statistisk signifikant skillnad fanns mellan orosgrad efter undersökningen och oro efter sjuksköterskebesöket. Det visar att patienterna känner sig mindre oroliga efter att ha fått information om sitt AAA. Det är intressant att se att patienterna skattar sin orosgrad så pass lågt efter att ha fått diagnos. Hela 18 av 42 skattar att de inte känt någon oro alls och medianen ligger bara på 2. Detta tyder på att diagnosen meddelas patienterna på ett bra sätt. Hur denna information ges och uppfattas har dock inte undersökts i denna studie. Vid jämförelsen mellan grad av oro före ultraljudsundersökningen och efter sjuksköterskebesöket framkom ingen större skillnad. Den låga orosgraden inför 15

16 undersökningen kan sannolikt härledas till att den skriftliga informationen inför undersökningen är tillräcklig för de flesta patienter. Vore orosgraden hög inför undersökningen skulle naturligtvis detta vara i behov av utvärdering. Det kan också tolkas som ett gott tecken att orosgraden efter sjuksköterskebesöket åter har sjunkit till ungefär samma nivå som innan diagnos, då ett av de viktigaste målen med informationen är just denna. Resultatet av denna undersökning stödjer inte den tidigare forskning där man befarat att leva med vetskapen att man har ett AAA skapar onödig oro hos patienter. En bra uppföljningsrutin där patienterna får informationssamtal med sjuksköterska efter diagnos verkar göra att patienterna inte känner sig oroliga. För att patienterna skall känna så lite oro som möjligt behöver de få information som är anpassad för deras behov. Denna undersökning visar att rutinen med skriftlig information före undersökningen och uppföljande informationssamtal med sjuksköterska efteråt har fallit väl ut. Alla patienter är nöjda med besöket och i huvudsak nöjda med informationen de fått. De allra flesta skattar över lag också sin orosgrad som låg, både före och efter ultraljudet och efter besöket hos sjuksköterska. Här är det viktigt att komma ihåg att det ändå förekommer patienter som skattar sig högre på orosskalan även efter sjuksköterskebesöket. Det är av vikt att fundera över strategier för att fånga upp dessa patienter som kan behöva ytterligare information och stöd av vården t.ex. i form av uppföljande telefonkontakt eller besök. Metoddiskussion Denna uppsats baseras på ett frågeformulär som utformades för att vara enkelt, överskådligt och med nyanserade svar så patienterna förhoppningsvis skulle hitta ett alternativ som stämde bra med deras uppfattning. Den skulle heller inte ta för lång tid att fylla i, vilket annars riskerar att fler avstår från att svara. Det faktum att samtliga svarade tyder på att detta uppnåddes. Då frågeformuläret består av enkelt formulerade och raka frågor, gav enhetliga svar och svarsfrekvensen var hög kan validiteten och reliabiliteten i undersökningen anses vara hög och resultatet är generaliserbart till en större grupp män med denna diagnos och uppföljningsrutin. Frågorna ställdes för att få en översiktlig uppfattning om hur patienterna upplevelse besöket, den information de erhållit och hur deras orosgrad låg till under vårdförloppet. Framförallt önskades en bild av om sjuksköterskebesöket påverkade patienternas orosgrad. Undersökningen ger en överblick över vad patienterna vill ha mer eller mindre information 16

17 om och ger oss möjlighet att förbättra innehållet och tyngdpunkten på den information patienterna får. Nackdelen med så pass generellt ställda frågor är att vi inte får reda på mer exakt vad patienterna tyckte fattades eller blev för mycket av. Patienternas skattade orosgrad i denna undersökning visade på relativ låg grad av oro både före och efter ultraljudet och efter sjuksköterskebesöket. Detta kanske inte visar hela sanningen då de har fått skatta sin orosgrad i efterhand och vid samma tillfälle. Förslag på fortsatta studier och kliniska implikationer Framtida studier skulle kunna undersöka med intervju eller ett mer utförligt formulerat frågeformulär hur patienterna uppfattar informationen och vad de önskar få för information. Undersökningsgruppen kan också vidgas och även innefatta de patienter där AAA upptäckts i samband med andra undersökningar och där man också får med kvinnor med AAA. För att få en ännu rättvisare bild hur orosgraden förändras kunde man be patienterna skatta sin oro direkt i anslutning till ultraljudsundersökningen och direkt efter sjuksköterskebesöket. En direkt klinisk implikation man kan göra är att utveckla och förtydliga den information patienten får om orsak till AAA och framtida behandlig vilket flera av patienterna upplevde som svår att förstå. Likaså informera mer om fysisk aktivitet/motion. Resultatet skulle också kunna användas till utformning av en informationsbroschyr som kan lämnas ut till patienterna inför eller vid sjuksköterskebesöket. Slutsats Informationen som ges vid det uppföljande informationssamtalet med sjuksköterska uppfyller de flesta patienters behov av information. Den bör dock förtydligas och utvecklas inom framförallt två områden, orsak till AAA och framtida behandling (operation) och information om fysisk aktivitet/motion. Att patienterna lever med vetskapen att de har en vidgad aorta eller ett AAA orsakar hos de allra flesta patienter ingen eller mycket lite oro. Sjuksköterskebesöket verkar dessutom minska den lilla stegring i orosnivån som påvisats efter diagnos i undersökningen. 17

18 REFERENSER 1. Wanhainen A, Svensjö A, Tillberg M, Mani K, Björck M. Screening för bukaortaaneurysm i Uppsala. Goda erfarenheter av de första fyra åren resten av Sverige är på väg. Läkartidningen. 2010; 107(38): Norwood M G A, Lloyd G M, Brown M J, G Fishwick, London N J, Sayers R D. Endovascular abdominal aortic aneurysm repair. Postgraduate Medical Journal. 2007; 83: Wanhainen A, Bylund N, Björck M. Outcome after abdominal aortic aneurysm repair in Sweden British Journal of Surgery. 2008; 95: Thompson S G, Ashton H A, Gao L, Scott R A P. Screening men for abdominal aortic aneurysm: 10 year mortality and cost effectiveness results from the randomized Multicentre Aneurysm Screening Study. British Medical Journal. 2009; 338:b Cosford P A, Leng G C. Screening for abdominal aortic aneurysm. Cochrane database of Systematic Reviews. 2007; 18(2): CD The UK Small Aneurysm Trial Participants. Mortality results for randomized controlled trial of early elective surgery or ultrasonographic surveillance for small abdominal aortic aneurysm. Lancet. 1998; 352(9141): Wanhainen A, Svensjö S, Mani K. Screening for abdominal aortic aneurysm areas where information is still inadequate. Scandinavian Journal of Surgery. 2008; 97(2): DeRubertis B G, Trocciola S M, Ryer E J, Pieracci F M, McKinsey J F, Faries P L, Kent K C. Abdominal aortic aneurysm in women: Prevalence, risk factors, and implications for screening. Journal of Vascular Surgery. 2007; 46(4): Hafez H, Druce P S, Ashton H A. Abdominal aortic aneurysm development in men following a normal aortic ultrasound scan. European Journal of Endovascular Surgery. 2008; 36(5): Devaraj S, Dodds S R. Ultrasound surveillance of ectatic abdominal aortas. Annals of The Royal College of Surgeons of England. 2008; 90(6):

19 11. Lindholt J, Vammen S, Fasting H, Henneberg E. Psychological consequences of screening for abdominal aortic aneurysm and conservative treatment of small abdominal aortic aneurysms. European Journal of Endovascular Surgery. 2000; 20: Pettersson M, Bergbom I. The drama of being diagnosed with an aortic aneurysm and undergoing surgery for two different procedures: Open repair and endovascular techniques. Journal of Vascular Nursing 2010; 28(1): Stewart-Brown S, Farmer A. Screening could seriously damage your health. British Medical Journal. 1997; 314: Cheatle TR. The case against a national screening programme for aortic aneurysms. Annals of The Royal College of Surgeons of England. 1997; 79: Brännström M, Björck M, Strandberg G, Wanhainen A. Patient s experiences of being informed about having an abdominal aortic aneurysm A follow-up case study five years after screening. Journal of Vascular Nursing. 2009; 27(3): Spencer C A, Norman P E, Jamrozik K, Touhy R, Lawrence-Brown M. Is screening for abdominal aortic aneurysm bad for your health and well-being? ANZ Journal of Surgery. 2004; 74(12): Khaira H S, Herbert L M, Crowson M C. Screening for abdominal aortic aneurysm does not increase psychological morbidity. Annals of The Royal College of Surgeons of England. 1998; 80: Wanhainen A, Bergqvist D, Boman K, Nilsson TK, Rutegård J Björck M. Low quality of life prior to screening for abdominal aortic aneurysm: A possible risk factor for negative outcome. Annals of Vascular Surgery. 2004; 18(3): Berterö C, Carlsson P, Lundgren F. Screening for abdominal aortic aneurysm, a oneyear follow up: An interview study. Journal of Vascular Nursing. 2010; 28(3): SOSFS, 2011 Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig handbok för vårdgivare. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig: ( ). 19

20 21. Brownsword R, Earnshaw J J. The ethics of screening for abdominal aortic aneurysm in men. Journal of Medical Ethics. 2010; 35(12): Lucarotti M E, Heather B P, Shaw E, Poskitt K R. Psychological morbidity associated with abdominal aortic aneurysm screening. European Journal of Endovascular Surgery. 1997; 14(6): Forskningspersonsinformation. Tillgänglig: ( x). 24. Bryman, Alan. Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber Ejlertsson, Göran. Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur Leard statistics: Friedman test in SPSS. Tillgänglig: ( ) 27. Golledge J, Norman P E. Current status of medical management for abdominal aortic aneurysm. Atherosclerosis. 2011; 217(1):

21 BILAGA 1 FRÅGEFORMULÄR Kryssa i ett svarsalternativ per fråga. 1. Hur upplevde du besöket hos sjuksköterskan? Mycket bra Bra Mindre bra Dåligt 2. Fick du vid besöket information om orsakerna till bråck på stora kroppspulsådern och tyckte du att det var lagom mycket information? Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. 3. Fick du vid besöket information om fysisk aktivitet/motion och tyckte du att det var lagom mycket information? Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. 4. Fick du vid besöket information om riskfaktorer som kan påskynda tillväxten av ett bråck(t.ex. rökning, högt blodtryck, höga blodfetter, ärftlighet) och tyckte du att det var lagom mycket information? Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. 21

22 5. Om du har någon riskfaktor (t.ex. du röker eller har högt blodtryck) fick du vid besöket information om vad du kan göra för att förebygga detta (t.ex. rökavvänjning, kontakt med husläkaren) och tyckte du att det var lagom mycket information? 1. Ja 2. Jag fick information men hade önskat mer. 3. Jag fick information men det blev för mycket. 4. Fick ingen information men hade velat ha. 5. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. Ej aktuellt 6. Fick du vid besöket information om eventuell framtida behandling (operation) och tyckte du att det var lagom mycket information? Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. 7. Fick du vid besöket information om fortsatt planering och uppföljning och tyckte du att det var lagom mycket information? Ja Jag fick information men hade önskat mer. Jag fick information men det blev för mycket. Fick ingen information men hade velat ha. Fick ingen information och ville inte heller ha någon. 8. Var informationen du fick lätt att förstå? Ja Delvis Nej 22

23 Om du svarat Ja på fråga 8, gå vidare till fråga I vilket/vilka områden var informationen svår att förstå? Orsakerna till bråck på stora kroppspulsådern Fysisk aktivitet/motion Riskfaktorer som kan påskynda tillväxten av ett bråck Förebyggande av riskfaktorer Eventuell framtida behandling (operation) Fortsatt planering och uppföljning 10. Hur orolig kände du dig inför undersökningen av stora kroppspulsådern? Ringa in den siffra som stämmer bäst på dig Inte alls Ganska Mycket orolig orolig orolig 11. Hur orolig kände du dig efter undersökningen av stora kroppspulsådern? Inte alls Ganska Mycket orolig orolig orolig 23

24 12. Hur orolig kände du dig efter besöket hos sjuksköterskan? Inte alls Ganska Mycket orolig orolig orolig Egen kommentar (skriv tydligt, texta gärna): Tack för din medverkan! 24

25 BILAGA 2 Uppsala Hej! Jag heter Linda Lyttkens och arbetar som forskningssjuksköterska på Kirurgkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. En av mina arbetsuppgifter är att screena män för bråck på stora kroppspulsådern, en undersökning som du har deltagit i. Under våren skriver jag en C-uppsats i Vårdvetenskap. I denna studie önskar jag undersöka hur män med upptäckt bråck på stora kroppspulsådern upplever den information som ges av sjuksköterska vid återbesöket. Du tillfrågas härmed att delta i denna undersökning. Ditt deltagande är helt frivilligt och ditt omhändertagande i vården kommer inte att påverkas om du väljer att inte delta. Alla personuppgifter och insamlade svar kommer att behandlas konfidentiellt. Detta innebär att dina personuppgifter endast kommer att hanteras av mig för att kunna skicka ut detta brev och frågeformulär. Inget av dina svar kommer att kunna härledas till dig personligen. Alla personuppgifter förvaras inlåsta och när datainsamlingen är klar kommer personuppgifterna att förstöras. Om du har frågor kring studien eller är intresserad av att senare ta del av resultatet, är du välkommen att kontakta mig via e-post eller telefon. Tack för din medverkan! Med vänlig hälsning Linda Lyttkens Forskningssjuksköterska Kärllaboratoriet Verksamhetsområde Kirurgi Tfn linda.lyttkens@akademiska.se Handledare: Charlotta Ingvoldstad Institutionen för folkhälso och vårdvetenskap charlotta.ingvoldstad@pubcare.uu.se 25