Uppdragsbeskrivning för Patient- och Närstående Perspektiv-rådet (PNP-rådet) vid Regionala cancercentrum väst (RCC väst)

Transkript

1 Uppdragsbeskrivning för Patient- och Närstående Perspektiv-rådet (PNP-rådet) vid Regionala cancercentrum väst (RCC väst) Denna uppdragsbeskrivning för patient- och närståendeföreträdare (P&N) i PNPrådet, RCC väst är utarbetat av P&N företrädarna i PNP-rådet. Den är fastställd av RCC väst Grundläggande uppdrag PNP-rådet ingår som ett självständigt råd/förlängd arm i RCC västs organisation. Rådet ska bevaka så att P&N-perspektivet alltid finns med i cancervården och i det arbete som bedrivs inom RCC väst. PNP-rådet ska genom olika insatser på ett konstruktivt sätt medverka till utvecklingen av cancervården i regionen. Detta gäller särskilt övergripande frågor som ur ett patientperspektiv upplevs som särskilt viktiga. PNP-rådet ska också fungera som ett stöd för patienter och närstående som medverkar i olika regionala arbetsgrupper såsom vårdprocessgrupper. Rådet ska också stödja patientmedverkan i vårdnära utvecklingsarbete. Förutsättningar PNP-rådets företrädare har eller har haft cancer eller är närstående till någon som har eller har haft cancer. Som företrädare ska man själv känna att man har kommit igenom sin akuta bearbetningsfas relaterad till cancersjukdomen. P&N företrädare kan vara medlem från en patient- och/eller närstående-förening eller vara enskild person, varje P&N företrädare representerar dock sig själv. Regional överenskommelse för ersättning till rådets företrädare tillämpas. Ersättningens arvode utgår för närvarande för halv eller heldagar samt för resor. En sammansättning som speglar samhället avseende kön, ålder och bakgrund är önskvärt. Företrädare i rådet ska komma från RCC västs upptagningsområde (VGR, norra Halland). P&N företrädare lämnar jävsdeklaration till RCC väst. Om situation uppstår, där stöd blir aktuellt, kan RCC väst hjälpa till med handledning/samtalsstöd. Uppdrag för PNP-rådet Bevaka att det psykosociala stödet alltid ingår i vården. Detta är för oss väldigt viktigt och vi vill lyfta detta i olika sammanhang; till politiker, till professionen, till patientgrupper mm. Likaså genom att lämna synpunkter på olika remisser från RCC väst.

2 Arbeta i olika sammanhang för att lyfta P&N frågor så som att ingå i olika förbättringsarbeten/grupper/processer/kvalitetsregister och bevaka att det sociala stödet ingår i cancervården. Vi vill starta upp ett Krafthus för att skapa en mötesplats för patienter och närstående, med professionell personal. Påpeka och lyfta fram brister som vi som patienter och närstående uppmärksammar i vården. Arbetsformer Rådet fokuserar på övergripande frågor som är viktiga för flera cancerdiagnoser. Diagnosspecifika frågor eller enskilda patientärenden drivs inte i rådet. För att delge aktuell information till rådet och diskutera aktuella frågor medverkar en representant från RCC väst en stund vid varje möte. För närvarande har rådet heldagsmöten ca 4 gånger per termin, när behov uppstår har rådet lagt in extra möten. Utöver dessa möten bjuds rådets företrädare in till olika utbildningar och dialogdagar. Minnesanteckningar från varje möte förs och läggs ut på RCC västs hemsida. Varje P&N företrädare i rådet kan när som helst avsluta sitt uppdrag. Uppdragsbeskrivningen revideras i slutet av varje år av P&N företrädare i rådet i samverkan med RCC väst.

3 VAD VILL DU/NI FÖRBÄTTRA I CANCERVÅRDEN? Kartläggning gjord av Patient och Närstående Perspektiv rådet Rcc väst, juni 2013 Bemötande kommunikation 7 Öka medmänsklighet, kommunikation i vården Läkarutbildning Bättre bemötande i akutläget Patient- och närståendeturné Management by love Bemötande; personligt och empatiskt Bemötande Diagnosbesked Beskedet; läkare, kssk, anhörig Stöd Närstående, barn Skapa stöd till närstående och barn Stödgrupp endast barn Handlingsplaner, rutiner för närståendestöd på alla enheter som vårdar cancerpatienter Stödgrupp familjevis Närstående: samtal, praktisk hjälp Stöd till anhöriga Inte "barn" anhöriga som anhörig/stöd Barnen: hur info, stödgrupper Stöd till familjer 3 Sena biverkningar Myndigheter Behandling lymfödem Sena biverkningar för långtidsöverlevare Uppmärksamma sena biverkningar 1 Synka myndigheters information Gemensam plattform Tidslinje vård- myndighet Ekonomiskt stöd till pat.org Samarbete mellan kommun och landsting Tillräckligt med personal på vårdavd Kvalitetsarbete Våga anmäla felbehandlingar Tillgängliga kvalitetsregister PNP i vårdutb Högspecialiserad sällanvård nivåstrukturera Kaizen Sjukhusmiljö Varm inredning på avd "vanligt rum", "grönt rum" Läkande miljö Ungdom Avslappning, yoga, meditation Palliativ vård Palliativ olika i olika län Hospice för barn

4 6 HTA Pris på vårt liv Rätt till livsförlängda läkemedel Rekonstruktion (bröst) Patientföreningar Stärka patientföreningar Info om patientföreningar Kontakt sjukvård - patientorganisation Jobba över gränser - patientorganisatoriskt Gå med i en förening med lika drabbade Tidig upptäckt Primärvård Tidig upptäckt; utbildning i primärvården Cancerpatientens ingåmg oftast problematisk, blir inte alltid tagna på allvar inom PV, utb PV Diagnostik Helhetsansvar 7 Lindra team/ kontaksjuksköterska Kurator, ssk, läk = Helhet När man faller mellan stolarna Helhetsansvar hela cancerresan - helt team kssk Inför fotvård under behandlingstiden Samarbeta mer mellan sjukhus Rehabilitering - plan för alla Rehab! Även kontinuerlig Rehabilitering Hjälp av vården att fånga upp drabbade Uppföljning. Färdigbehandlad Uppföljning Läkande kost Specialkost Individuell vårdplan Information Förbättra kommunikation mellan avd Kommunikation läkare- pat. På patientens villkor! Patientpärm/skriftligt material - synergier? Bättre information till patient och anhöriga Hjälp att fatta beslut om behandling Utgå från vad patienten vill veta Bättre ino före op Bättre info till familjer Info till patient, anhörig - skriftlig om sjukdom, högskostnad- och resekort All info på ett ställe; ett amtal, en nätsida Information om rättigheter Kontroll efter beh 1ggr/år Second opinion Rätt att byta läkare Erbjud en andra åsikt från något annan område Skriftlig vårdplan Individuell behandling av varje barn Personlig vårdplan Väntetider 1 Förbättra väntetider: remisser, provbesked, behandlingsbeslut Minska väntetider för röntgensvar Kortare väntetider Psykosocialt stöd 7 Psykosocialt stöd Stöd för fallgropen Jobba mer med de psykologiska bekymmer som man får samtalsstöd mm "cancercentral" stödgrupper Psykosocialt stöd erbjudas alla; samtal, praktiskt stöd Information om samhälleligt stöd; patienten, närstående Patiente, närstående blir stödpersoner Stödpersoner - bollplank till vården Stödgrupper på avdelningen "cancercentral" Samtal med någon drabbad före op/ bheandling Uppmärksamhet på risk för depression Frågor och funderingar; liv och död. Kurator, präst...? Fungerande sjukförsäkring Ekonomi- det är dyrt att vara sjuk Sjuktransport Terapistöd till barn och familjer tillräcklig omfattning

5 Patient- och närståendeperspektivrådet vid Regionalt cancercentrum väst PNP-RÅDET

6 Patienters och närståendes upplevelser gör skillnad Varje år får tals människor i Västra Götalandsregionen cancer. Allt fler överlever, samtidigt blir det också fler som lever med cancer som en kronisk sjukdom. Det är en stor utmaning för samhället att hantera. Runt varje cancerpatient finns också närstående, både vuxna och barn, som behöver stöd. För att skapa en god cancervård för framtiden behöver patienters och närståendes erfarenheter tas till vara. Varje person har unika erfarenheter som är en stor tillgång i förbättringsarbeten. Patient- och närståendeberättelser visar hur vården och omhändertagandet ser ut idag och ger förslag till vad som kan förbättras. På så sätt skapas en vård som är anpassad efter patienters och närståendes behov. PNP-RÅDET Patient- och närståendeperspektivrådet PNP-rådet är ett fristående råd knutet till Regionalt cancercentrum väst. Alla som deltar har erfarenhet av cancer som patienter eller närstående. Rådet arbetar för att patienter och närståendes perspektiv ska genomsyra förbättringsarbeten och för att stärka patienters och närståendes ställning i cancervården. PNP-rådet tar även fram egna förbättringsförslag och är ett stöd till kunskapsutveckling vid Regionalt cancercentrum väst. Vill du dela med dig av dina erfarenheter? För frågor kontakta bodil.dower@rccvast.se

7 Fokusområden Rådet har valt att arbeta särskilt med tre områden: Bemötande och kommunikation Att bli väl informerad och bemött utifrån ett helhetsperspektiv där man ser till hela människan och inte bara sjukdomen är viktigt. Psykosocialt stöd och rehabilitering Cancerpatienter och närstående, vuxna som barn, behöver stöd och hjälp. Allt från att hantera rädsla och ovisshet till information om samhällets stöd. Både under och efter behandling, i återgång till vardagen och för att hantera sena biverkningar. Helhetsansvar För att skapa en trygg resa genom vården och ett strukturerat omhändertagande är en god samverkan mellan avdelningar och vårdenheter nödvändig. Vid diagnos ska en personlig vårdplan upprättas där även behov av rehabilitering och stöd fångas upp. Från inspiration till utveckling För att hämta inspiration och ta lärdom av hur man bemöter och stöttar cancerpatienter och närstående i andra länder gjordes en studieresa våren Då besöktes Kraftcentret i Köpenhamn, Freeman Hospital for cancer care och Maggie s center i Newcastle. Vid dessa centra får patienter och närstående stöd efter personligt behov. Bland annat erbjuds information i olika frågor, samtalsstöd i olika former, hjälp med fysisk träning och möten med andra i samma situation. Där får hela familjer stöd för att återfå sin livsglädje och kraft. Motsvarande verksamhet saknas i svensk cancervård. PNP-rådet samarbetar med olika aktörer och har målsättningen att starta upp liknade verksamhet i Västra sjukvårdsregionen.

8 Regionalt cancercentrum väst (RCC Väst) är en kunskapsorganisation som arbetar för att skapa en jämlik och patientfokuserad cancervård med hög kvalitet. Målet är att färre ska insjukna i cancer och att fler ska överleva längre med bättre livskvalitet. Patienters och närståendes perspektiv och medverkan ska stärkas och vården ska vara effektiv, jämlik och sammanhållen. RCC Väst är ett av sex regionala centrum i Sverige, med uppdrag att förverkliga målen i den nationella cancerstrategin. Tio kriterier för regionala cancercentrum har fastställts av Socialdepartementet, varav fyra har ett tydligt patientperspektiv. Regionalt cancercentrum väst, 2016 Tryck: Cela Grafiska AB, Vänersborg, mars, 2016