Världscancerdagen 2016 Sammanfattning

Transkript

1 Temat för Världscancerdagen 2016 var Ett levande liv med cancer. För sjunde året arrangerade Nätverket mot cancer ett seminarium under den internationella Världscancerdagen 4 februari. I år hölls evenemanget i Aula Medica på Karolinska institutet och drygt 250 personer deltog, bestående av politiker, företrädare för sjukvården, patientföreningar, läkemedelsbranschen, media och andra intresserade. Fler än personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är vi över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Vi blir fler och fler. Om tio år beräknas 1 miljon vara direkt drabbade. Syftet med Värdscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården. Nätverket mot cancer är till för alla cancerberörda, både patienter och den som står nära patienter. Vi arbetar för alla cancerpatienter oavsett sjukdom. Vår värdegrund är att alla människor ska ha ett lika värde och vi strävar efter bättre och jämlikare cancervård, säger Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer. Första talare under dagen var folkhälso- sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström (S) som inledde med att besvara sin egen fråga om varför det är viktigt med en dag för cancer. Det är så oerhört många människor, inte bara i vårt land utan världen över som drabbas indirekt eller direkt utav cancer. För de människorna är det naturligtvis viktigt att man samlas en dag och ser hur långt vi har kommit sen sist. Vad behöver vi göra mer för att utrota detta vidriga som har drabbat oss? Som en röd tråd under konferensen diskuterades hur cancervården ska kunna flytta närmare hemmet och hur kroniskt cancersjuka ska kunna få ett bättre liv. Aktiv var också diskussionen om digitalisering av vården där patienter till exempel skulle kunna boka tider själva via webben och ha Skypesamtal med sin läkare. Alla paneldeltagare var så gott som överens att det måste ske en förändring på det området. En person som betytt mycket för de Regionala Cancercentrens utveckling är Gunilla Gunnarsson och hon belönades med priset Årets cancernätverkare. Motiveringen löd: Genom sin stora erfarenhet som cancerläkare och sitt helhjärtade engagemang arbetar Gunilla för en bättre cancervård för alla patienter. Genom sitt engagemang och genom sin kunskap bidrar hon till Nätverket mot cancers strävan att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård. Katarina Johansson, ordf Nätverket mot cancer, och Gunilla Gunnarsson, årets cancernätverkare 1

2 Minnesanteckningar utifrån programpunkt Inledning Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer och moderator Lennart Persson inledde dagen och hälsade välkomna Jämlik hälsa och bättre cancervård Medverkande: Gabriel Wikström (s) Folkhälso-, sjukvård- och idrottsminister och Katarina Johansson, ordförande Nätverket mot cancer. Gabriel Wikström (S) talade om cancerberördas behov och om regeringens satsningar. Cancer är inte bara är en utmaning och ett problem för de som drabbas direkt eller indirekt, utan det är också ett samhällsproblem, ett av våra allra största, ska vi tro de prognoser som kommer med jämna mellanrum så kommer det att bli ett samhällsproblem som blir allt större. Det kommer att kräva omänskliga uppoffringar av oss om vi ska kunna möta denna utveckling. Det är en skyldighet att försöka vinna kriget mot cancer eftersom vi kommer att ha kunskapen och verktygen att göra det. Det finns en fråga där alla partier är överens och det gäller cancer. Flera regeringar i rad har arbetat åt samma håll inom frågan. Gabriel Wikström riktar en eloge till tidigare regering som tog ett initiativ för att ta fram en nationell cancerstrategi, för att kunna prioritera frågan på nationell nivå, istället för att som tidigare ha avfärdat frågan som något för landsting och regioner. Utifrån den nationella strategin tar vi nya krafttag på cancerområdet, det senaste året med de standardiserade vårdförloppen. Vi ska ställa patienten i centrum, lyssna på patienternas erfarenheter och med dem som grund göra vården ännu bättre, det är nyckelfaktorer för om vi ska kunna möta denna gigantiska utmaning vi står inför. Vi måste också diskutera vad vi kan göra för att förhindra att cancer uppkommer. Det har kommit en prognos från Folkhälsomyndigheten och Cancerfonden. Jag blir stärkt i min övertygelse av de prognoserna kommer att insjukna. Vi måste ägna betydligt mer uppmärksamhet åt förebyggande arbete annars kommer vi inte att ha resurser att möta anstormningen. När det kommer till förebyggande arbete kopplat till cancer har vi har kunskapen, verktygen och makten, redan här och nu, för att göra något åt det. Vi vet och har vetat länge vad rökning innebär för nya cancerfall och antalet människor som dör i cancer, men trots att vi har kunskapen och verktygen så går utvecklingen för sakta. Nu i veckan har en proposition landat på riksdagens bord om en implementering om EU:s tobaksproduktdirektiv. Det är egentligen den första stora reformen sen vi fick rökfria restauranger. Jag tror att när vi börjar implementera den kommer det att leda till att vi tar ett nytt stort steg i kampen mot tobak. Vi har en utredning igång som tittar på om vi kan gå ännu längre i kampen mot tobak. Inte minst för att minska antalet dödsfall i cancer. Att gå runt med Ung cancers armband som det står fuck cancer på och samtidigt röka går inte ihop. Vi måste visa att vi menar allvar i kampen mot cancer. fuck cancer betyder fuck smoking. Samtal mellan Katarina Johansson och Gabriel Wikström HPV-vaccin Det bästa är att aldrig få cancer. Idag har vi HPV-vaccin mot livmoderhalscancer för flickor. Men flera andra cancersjukdomar kan bero på HPV, som exempelvis analcancer, cancer i mun och svalg, hudcancer och peniscancer. Cancersjukdomar som även drabbar män, så när kommer pojkarna in i barnvaccinationsprogrammet?, frågar Katarina Johansson. Gabriel Wikström medger att han är positivt inställd till frågan men vill inte säga någon tidsram för när detta skulle kunna bli aktuellt. Cancercertifierade vårdcentraler Ett förslag från Nätverket mot cancer är att införa cancercertifierade vårdcentraler, speciella vårdcentraler som har all den medicinska expertis som cancerpatienter behöver. Jag ska inte behöva sitta på akuten i flera timmar och bli nedsmittad. På den här vårdcentralen bör det utöver den medicinska expertisen finnas många andra delar, kanske kurator, sjukgymnast och även kopplingen till kommunen man kan behöva hjälp, man kanske är ensamstående mamma och behöver hjälp med att handla och laga mat, säger Katarina Johansson. 2

3 Gabriel Wikström håller med om att cancerpatienter och kroniskt sjuka inte ska behöva sitta på akuten och att det behövs satsningar för dessa patientgrupper men är inte beredd att lova några certifierade vårdcentraler. Jag håller med om att fler av de här aspekterna som behövs i primärvården, som inte finns där idag. Men jag är nog inte beredd, inte på rak arm, och kanske inte någon gång säga att vi behöver speciellt cancercertifierade vårdcentraler. Däremot behöver vi vårdcentraler som är mer anpassade efter de patientgrupper som är de stora vårdkonsumenterna, säger han. Katarina Johansson står på sig och ger en känga till den unge ministern: Vet du, Gabriel, jag har varit med väldigt länge och det är väldigt många saker som man har sagt till mig absolut inte, det här kommer aldrig att ske, det kommer aldrig att bli så men som sagt var, om man gnetar på kan det ta 15 år, men det kommer, säger hon med eftertryck. Nya patientlagen För ett år sedan infördes nya patientlagen men Katarina Johansson är inte helt nöjd med lagens innehåll och kallar den Kejsarens nya kläder. Man pratar väldigt mycket om patientinflytande och om patientmakt, men vi får ju inte några faktiska verktyg för att få det här inflytandet. Det är ju bara en omskrivning av gamla hälso- och sjukvårdslagen med lite tillägg. Det är fortfarande landstingens skyldigheter och inte patienters rättigheter, säger hon. Gabriel Wikström menar att en lag med tydliga rättigheter för patienten skulle kunna leda till att patienter och sjukvården skulle kunna hamna i segdragna tvister, och tror istället på ett förbättrat klagomålshanteringssystem, vilket en utredning tittat på. Patienterna efterfrågar inte skadestånd eller att läkaren ska bli sparkad, man vill bli lyssnad på och i vissa fall få en ursäkt. När frågan kom in på hälso- och sjukvårdsbudgeten så säger Gabriel: Jag tror att vi har för små landsting vi behöver bilda större regioner, inte minst för att större regioner får större muskler att kunna hantera större investeringar men också poola resurser på andra sätt Cancerpatienten och cancervården En programpunkt med fokus på patientens ställning och att leva med cancer. Cancerpatienten och cancervården: Patientens drömteam eller cancervårdens? Medverkande: Elisabeth O Karlsson, Verksamhetschef Cancercentrum, Norrlands universitetsjukhus, Cecilia Olsson, ordförande Sjuksköterskor i Cancervård, Maria Pliakas, ordförande Sektionen för Onkologisk och palliativ fysioterapi, Fysioterapeuterna. Margareta Haag, vice ordförande Nätverket mot cancer, med flera. En panel bestående av Elisabeth O Karlsson, verksamhetschef för Cancercentrum Norrlands universitetssjukhus, Cecilia Olsson, ordförande för Sjuksköterskor i cancervård, Maria Pliakas, ordförande för sektionen för onkologisk och palliativ fysioterapi, Fysioterapeuterna och Margareta Haag, vice ordförande för Nätverket mot cancer diskuterade hur patientens drömteam borde se ut. Ja, framför allt vill vi ha ett team som finns och är tillgänglighet. Det är inte många onkologmottagningar som svarar på helgen, drömteamet ska finnas tillgängligt, säger Margareta Haag. Som jag tänker är kontaktsjuksköterskan den som finns med patienten hela vägen från diagnos, under behandling och efter behandling. Det är svårt i Sverige att få en sjuksköterska att jobba 24-7, men du ska veta vart du vänder dig och veta när hen jobbar och vart jag vänder mig när hen inte är i tjänst, säger Cecilia Olsson. Det är inte alla dagar vi har någon som kan göra jobbet, det kanske beror på resursbrist. Ibland uppstår en konflikt mellan det dagliga löpande arbetet som ska göras och funktionen att en kontaktsjuksköterska ska kunna vara med på multidisciplinära konferenser. I valet mellan de två sakerna måste vi alltid prioritera den patienten som ligger i en säng, säger Elisabeth O Karlsson. Diskussionen gled också in på att kunna mejla sin läkare eller Skypea. Enligt sekretesslagen är mejl inte ett patientsäkert kommunikationsalternativ. Vi är väldigt förtjusta i B-post, säger Elisabeth O Karlsson med glimten i ögat. 3

4 Panelen var i alla fall överens om att det första förinspelade alternativet via telefon som patienten möts av inte ska vara Vill du avboka din tid?. Cancerpatienten och cancervården: Vuxna barncanceröverlevare hur blir livet? Medverkande: Marika Cassel, Råd och stöd, koordinator Barncancerfonden, Erik Ågren patientföreträdare Barncancerfonden. Marika Cassel, Råd och stöd, koordinator, Barncancerfonden och Erik Ågren, patientföreträdare, Barncancerfonden samtalade om att synliggöra behovet av psykosocialt stöd för barn och familjer som drabbas av cancer. Erik Ågren var 14 när han drabbades av cancer i knät, men blev friskförklarad Hela hans familj påverkades starkt och de fick på egen hand söka kontakt med en psykolog. Jag önskar att det hade kunnat finnas en person som haft cancer som jag hade kunnat prata med då, jag tror att den personen hade kunnat hjälpa mig framåt. Nu tog det i stället 10 år att komma tillbaka, säger han. Marika Cassel bekräftar att många barn har svårt att komma tillbaka, att de inte blir samma person efter sin sjukdomsperiod. Många får också effekter flera år senare efter att man blivit friskförklarad, som hjärntrötthet eller problem med leder. Många föräldrar skiljer sig och många syskon har stora psykiska problem upp i vuxen ålder. Jag önskar att det fanns en plan när man är på väg att bli färdigbehandlad så att man vet vilken hjälp man kan få, psykologstöd och även från skolans håll, för hela familjen eftersom alla är drabbade, säger Erik Ågren. Cancerpatienten och cancervården: Cancervården flyttar hem Medverkande: Göran Stiernstedt, Regeringens nationella samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälsooch sjukvården, Roger Henriksson, professor chef Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, Maria Hellbom, verksamhetschef Regionalt centrum, Cancerrehabilitering Stockholm, Martin Williamsson, projektledare patientens egen provhantering, Lise-Lott Eriksson, Nätverket mot cancer. Göran Stiernberg presenterade sin 800-sidiga utredning om effektivare resursutnyttjande inom vården på imponerande fyra minuter. Han lugnade publiken med att det finns en sammanfattning på 20 sidor för den som är intresserad. När det gäller överordnat över hela landet är det vår bestämda uppfattning att resurserna faktiskt räcker till, men de är inte rätt fördelade idag. Det viktigaste är att vi har ganska stora strukturella problem, ett av dem är de 21 landstingen. Vi har ett av kanske världens sjukhustyngsta system och framtiden kommer att innebära mer och mer öppenvård, därför måste vi börja öppna upp sjukhusen, säger han. Ett problem för många patienter är tillgängligheten till sjuksköterskor eller läkare. Jag har behövt byta vårdinrättning för att få den vård jag vill ha. Jag bytte från Karolinska Solna till Sankt Göran beroende på tillgängligheten. På Karolinska har de ett system som gör att det är väldigt svårt att komma i kontakt med sjuksköterska eller läkare på mottagningen. Ringer du så hamnar du i telefonkö, är den fylld för dagen så får du helt enkelt inte kontakt med någon, säger Lise-Lott Eriksson. Panelen upprördes över detta och menar att det måste lösas. Vi måste organisera patientens vård efter patientens behov, inte efter vårdens struktur eller efter vad som funkar för oss eller hur telefonväxeln råkar vara konstruerad. Det måste vi kunna lösa, hitta de tekniska lösningarna, så att vi kan ha en sammanhållen vård som utgår från patienten, säger Maria Hellbom. Både Roger Henriksson och Göran Stiernstedt är inne på att detta problem med tillgänglighet, bemötande och telefonväxlar är sådant som skulle kunna gå att lösa utan att sätta till mer resurser. Vården är inte heller så förändringsbenägen, utan man jobbar som man alltid har gjort, det krävs nya incitament menar Göran Stiernstedt. Vi talar gärna om multiprofessionella team, men det finns också ganska starka revir mellan yrkesgrupper, och alla har sina olika intressen, säger han. 4

5 Cancerpatienten och cancervården: Paneldiskussion Medverkande: Dag Larsson (S) ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation, landstingsråd Stockholms län, Emma Henriksson (KD) ordförande Riksdagens socialutskott, Anna-Lena Sörenson (S) vice ordförande Riksdagens socialutskott, Anna Starbrink (L) Hälso- och sjukvårdslandstingsråd, Stockholm, Robert Winroth (MP) Innovationslandstingsråd, Västerbotten, Heidi Stensmyren, ordförande Läkarförbundet, Margareta Haag, vice ordförande Nätverket mot cancer. Moderator Lennart Persson frågar Anna Starbrink hur det står till med svensk sjukvård. På många sätt står det bra till för svensk sjukvård, men sitter vi här och pratar om telefonköer? Det känns väldigt 1900-talsaktigt. Men det är så verkligheten ser ut. Ge oss som patienter verktygen, ge oss journaler på nätet (anm flera landsting har infört din journal på nätet via 1177) så att man kan gå in och titta själv, tänk om vi skulle mäta den digitala tillgängligheten istället? Då tror jag att det skulle hända saker i sjukvården, säger hon. Debatten gick också in på att det finns för lite kontinuitet i svensk sjukvård. Patienterna måste dra sin historia för läkare efter läkare, vilket kräver onödiga resurser. I internationella jämförelser är vi dåliga på kontinuitet, att gå till samma läkare, bekräftar Heidi Stensmyren. Anna Starbrink förklarar att det inte finns något motsatsförhållande i att ha en bra teknikutveckling och bra mänskliga möten. Om det finns en bra digital tillgänglighet och jag kan fixa mina tidsbokningar själv och ta reda på saker, frigörs tid till de tillfällen då jag behöver träffa min läkare, säger hon. Även Dag Larsson gav en känga till IT-Systemen. Det stora problemet om man tar IT till exempel, är inte att vi har 21 olika IT-system, utan det stora problemet är att vi har flera hundra olika IT-system eftersom varje sjukhus har sitt eget system, det är till och med så att vissa kliniker har sitt eget system. Där handlar det om att utveckla ett bra system, säger han Dags för Sverige att återta täten i cancerforskningen Medverkande: Anders Lönnberg, Regeringens nationella samordnare Life Sciense (livsvetenskap), Lena Hallengren (S) ordförande Riksdagens utbildningsutskott, Niklas Wykman (M) ledamot Riksdagens skatteutskott, Rune Toftgård, professor och koordinator för Stratcan, strategiska forskningsprogrammet inom cancer vid Karolinska institutet, Roger Henriksson, professor, Svensk onkologisk förening, Eva Eliasson, LIF:s onkologigrupp, Kerstin Holmberg, vice ordförande Nätverket mot cancer. Anders Lönnberg som är nationell samordnare av life-science sektorn har många mål för att utveckla cancerforskningen. Det första målet är att höja kvaliteten på svensk sjukvård. Det andra målet är att snabbare sprida behandlingar jämnt över Sverige, idag är snittiden för en ny behandling som är vetenskapligt belagd 17 år. Den tredje uppgiften är att se till att alla de uppfinningar som görs inom svensk hälso- och sjukvård omvandlas till behandlingar, tjänster, varor och produkter som kan exporteras, så att vi förser sjukvården med nya intäkter och inte bara kostnader. Som många tidigare paneldeltagare anser även Anders Lönnberg att IT-systemet är eftersatt. Svensk IT inom svensk hälso-och sjukvård är som en Lars Norénpjäs, massa monologer ut i en kall nordisk natt och ingen jävel som lyssnar. Det försöker vi komma ifrån, säger han. Hur är det med svensk cancerforskning, frågar moderator Lennart Persson. Det är spännande att vara cancerforskare nu, men vi har definitivt tappat under senare år. Våra utmaningar är stora, jag tror att det finns några saker man måste göra, det ena är att våra konkurrenter har utvecklats fortare än vad vi har gjort, titta på vad som händer på resurssidan nu, i USA beslutade man nyligen att ha moonshot mot cancer, med Joe Biden, de satsar en miljard dollar under två år på cancerforskning. Om vi ska vara i fronten måste vi ha resurser, men också infrastruktur, säger Rune Toftgård. Eva Eliasson är inne på vad Sverige kan göra som inte alla andra länder kan göra i och med möjligheten att sy ihop det digitala systemet. Vi tror att vi har möjlighet att följa upp alla patienter, varje behandling som man investerar i skapar kunskap, den kunskapen måste in i ett system, om du till exempel har en patient i Borlänge som har skapat kunskap så ska en patient i Luleå via sin läkare kunna ta del av den kunskapen. Det är en självklarhet, men så funkar det inte idag, men om vi har ett system så att vi kan koppla ihop allt det här på ett bra sätt, inte nog med at vi får en bättre vård, dessutom får vi som forskande läkemedelsbolag möjlighet att ha ett system där vi kan hitta patienterna som vi behöver forska på, säger hon. 5

6 Hon efterfrågar en politisk vision och ett samarbete mellan forskande läkemedelsbolag och politiker för att tillsammans kunna sätta Sverige på kartan och attrahera investeringar. Kerstin Holmberg, vice ordförande i Nätverket mot cancer, framhöll under diskussionen vikten av forskning på de mest dödliga cancerformerna och även forskning på biverkningar av behandlingar samt forskning på cancerrehabilitering Ceremoni Årets cancernätverkare presenteras En person som betytt mycket för de Regionala Cancercentrens utveckling är Gunilla Gunnarsson och hon belönades med priset Årets cancernätverkare. Motiveringen löd: Genom sin stora erfarenhet som cancerläkare och sitt helhjärtade engagemang arbetar Gunilla för en bättre cancervård för alla patienter. Genom sitt engagemang och genom sin kunskap bidrar hon till nätverket mot cancers strävan att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård. 6