Hur taktil massage påverkar ungdomar med smärtproblematik

Transkript

1 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Hur taktil massage påverkar ungdomar med smärtproblematik Eva Svensson Inger Bille Hansen Nr 1/2005 ISBN ISSN

2 Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Hur taktil massage påverkar ungdomar med smärtproblematik Eva Svensson Inger Bille Hansen

3 Eva Svensson, Inger Bille Hansen och Forsknings- och utvecklingsenheten Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Omslag: Ulla Göthesson Tryck: Rahms i Lund Tryckeri, Lund 2005 ISBN: ISSN: Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Regionhuset Box Lund Tfn E-post: habhjalp@skane.se Rapporten finns även tillgänglig på Lund 2005

4 Sammanfattning Undersökningen är en fallstudie inom Barn- och ungdomshabiliteringen avseende vilken betydelse behandlingsmetoden taktil massage kan ha för ungdomar med någon form av funktionshinder och smärtproblematik. Taktil massage är en metodisk, omsorgsfull och mjuk beröring av huden som sker med respekt, omtanke och lyhördhet för individens integritet och behov. Tidigare studier har visat att behandlingsmetoden bl.a. har effekt på att lindra smärta, öka välbefinnande, stärka kroppsuppfattning, få bättre sömn, uppleva lugn och ro, avslappning, minska aggressivitet och öka vakenhet. Syftet med undersökningen var att pröva hur behandlingsmetoden taktil massage påverkade ungdomar med långvarig smärta. Urvalet bestod av fyra ungdomar i åldrarna år som hade olika funktionshinder och någon form av långvarig smärta. Ungdomarna fick behandling en gång i veckan under en tioveckorsperiod på Barn- och ungdomshabiliteringen. Information om ungdomarnas upplevda smärta samlades in med hjälp av en visuell analog skala (VAS) eller en skala med ansikten. För att fånga ungdomarnas egna formuleringar och upplevelser av behandlingsmetoden förde de även dagbok mellan behandlingstillfällena. Ungdomarna och personer i deras närmaste omgivning blev intervjuade efter behandlingsperiodens slut. Undersökningen visade att behandlingsmetoden påverkade ungdomarna framför allt inom två avgränsade områden. Dessa var för det första en ökad medvetenhet om smärtan och för det andra ökade förutsättningar för att klara av vardagen. Ungdomarna uppgav att de tidigare helst inte talat om sin smärta och att det ofta är svårt att säga hur den upplevs eftersom den finns där hela tiden. Efter behandlingsperioden nämnde någon att man nu kunde tala mer om sin smärta. Genom behandlingsmetoden upplevde ungdomarna en avslappnande effekt och både de och deras närmsta omgivning kunde uttrycka att ungdomarna känt en viss smärtlindring. Genom avslappningen kunde de koppla bort sin smärta mer än tidigare och känna sig lugnare. Detta hade stärkt dem i att kunna hantera smärtan på ett mer konstruktivt sätt. Kroppsmedvetenheten hade ökat genom behandlingen och samtal om kroppens reaktioner. Förutsättningarna för att klara av vardagen hade förbättrats. Ungdomarna påpekade att de orkade mer och hade fått en bättre koncentrationsförmåga. Andra reaktioner var upplevelser av harmoni, välbefinnande och mindre spänningar i kroppen. Detta hade fått till följd en bättre sömn, djupare och med

5 längre sovintervaller. Ungdomarnas upplevelser av lugn var påfallande, särskilt direkt efter massagen. Undersökningen talar för att behandlingsmetoden taktil massage kan vara ett värdefullt inslag i habiliteringsarbetet.

6 Innehåll Förord... 7 Inledning...9 Bakgrund Barn- och ungdomshabiliteringen Taktil massage Det taktila sinnet Smärta Effekter av taktil massage Syfte Metod...18 Urval Gruppens sammansättning Genomförande Dagböcker Intervju Etiska överväganden Resultat Medvetenhet om smärtan Förutsättningar för att klara av vardagen Diskussion Metodöverväganden Framtida implikationer Referenser Bilagor...33

7

8 Förord En tidig höstdag för drygt två år sedan träffade jag Eva Svensson och Inger Bille Hansen. De ville pröva hur taktil massage påverkar ungdomars upplevelser av smärta, ungdomar de möter i sin vardag som arbetsterapeuter inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Här började vår kontakt. Vi resonerade om en möjlig uppläggning för att fånga kunskap om upplevelser och effekter. Försöket genomfördes och var ett av flera projekt från vår förvaltning som redovisades på Kvalitetsdagarna för svensk barn- och ungdomshabilitering i Göteborg våren Nu finns försöket också redovisat i föreliggande rapport, mer utarbetat och relaterat till forskning inom området. Idéerna om att pröva taktil massage har haft ett starkt stöd från verksamheten. Det gäller enhetscheferna Gunilla Schönbeck och Mats Ageberg, senare Petra Bovide Lindén, och inte minst verksamhetschefen för Barn- och ungdomshabiliteringen Margareta Nilsson. På flera sätt har det varit spännande att handleda, följa och stödja, Evas och Ingers arbete. Stark vilja, entusiasm och uthållighet har varit utmärkande för deras sätt att arbeta. Bit för bit har de fått nya erfarenheter, följt en forskningsprocess nära knuten sitt vardagsarbete. I slutet av skrivprocessen har Pernille Holck vid FoU-enheten varit deras nära handledare. Carina Nordqvist har hanterat texten med layout och format. På sin plats är ett riktat tack till ungdomarna och personer i deras närhet som delat med sig av sina erfarenheter. Nu vågar vi mer kunskapsunderbyggt tala om taktil massage som ett värdefullt inslag i habiliteringen. I januari 2005 Kerstin Liljedahl FoU-chef Leg psykolog, fil. dr 7

9

10 Inledning Vår erfarenhet är att man inom den traditionella barn- och ungdomshabiliteringen inte använder taktil massage i någon större utsträckning, och vi vill med detta arbete studera effekterna av denna behandlingsform. Vi som gjort studien arbetar inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne och är legitimerade arbetsterapeuter och även diplomerade taktilmassörer 1. Vi har under olika perioder gått en utbildning i taktik massage, och under hösten 2001 väcktes vårt intresse för att studera effekterna av denna behandlingsform. En av oss har en längre erfarenhet av taktil massage och använde under 90-talet behandlingen inom en habiliteringsverksamhet i Stockholms läns landsting. Det visade sig då vara en uppskattad behandlingsform av både barn, ungdomar och vuxna med bestående funktionshinder. I vårt arbete på Barn- och ungdomshabiliteringen möter vi ibland barn och ungdomar med smärta. Vi ville undersöka om taktil massage, som har påvisade positiva effekter i andra sammanhang (Ardeby, 2003), även har en positiv påverkan vid smärtproblematik. Med denna rapport vill vi samla erfarenheter, göra en utvärdering och få en uppfattning om hur metoden taktil massage påverkar ungdomar som har någon form av varaktigt funktionshinder i kombination med smärtproblematik. 1 Utbildningen består av 2 dagar grundkurs, 3 dagar påbyggnad, 50 timmar praktik med dokumentation samt 2 dagar teoretisk och praktisk examination och anpassning. 9

11 Bakgrund Barn- och ungdomshabiliteringen Barn- och ungdomshabiliteringen är en verksamhet inom Habilitering & Hjälpmedel i Region Skåne och består av tio distriktsenheter. Dessa har ansvar för habiliteringsinsatserna för barn och ungdomar i åldrarna 0-20 år. I Barn- och ungdomshabiliteringen ingår även tre specialenheter. Barn- och ungdomshabiliteringen står för en del av de insatser som barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder är i behov av. Insatserna växlar i inriktning och omfattning under hela livet. Habiliteringsteamen gör utifrån barnets och familjens behov olika bedömningar samt ger behandling och råd och stöd utifrån medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk kompetens. I teamen finns tillgång till arbetsterapeut, kurator, logoped, läkare, psykolog, sjukgymnast, sekreterare, sjuksköterska, fritidskonsulent och specialpedagog. Habiliteringsinsatser ges till den enskilde och dennes familj för att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, ge fysiskt och psykiskt välbefinnande samt för att ge barnet/ungdomen möjlighet att utvecklas och utnyttja sina resurser så långt det går. Att hjälpa till med att bygga en grund för god livskvalitet är en viktig del av habiliteringsarbetet. Habiliteringsinsatserna fokuserar på att uppnå delaktighet för barnen och ungdomarna, från behandlingen av och kunskapen om den egna kroppen och funktionshindret till delaktighet i samhället. För att kompensera funktionshindret innebär det att habiliteringsinsatserna sker på funktionsnivå, aktivitetsnivå och delaktighetsnivå. 10

12 Taktil massage Taktil massage är en metodisk och omsorgsfull mjuk beröring av huden som sker med respekt, omtanke och lyhördhet för individens integritet och behov (Ardeby, 2003). Foto: Jan Wiberg Bild 1: De främsta redskapen vid taktil massage är givarens händer, som smörjs in med vegetabilisk kallpressad olja. Taktil massage är anpassad efter de Langerska linjerna 2 i huden för att inte dragning av huden ska ske och för att ge lugnare rörelser. Strykningarna/ rörelserna görs i samma ordningsföljd enligt en grundmodell varje gång massagen ges, men med anpassning där det är önskvärt och/eller nödvändigt. Anpassningen görs efter en grundmodell men med rörelser efter den enskilda individens situation och behov. Man kanske förenklar rörelserna, bygger på med fler rörelser och/eller tar bort rörelser. Foto: Jan Wiberg Bild 2: Vid taktil massage ges total uppmärksamhet till den som masseras, och därmed finns en lyhördhet för den ordlösa kommunikationen. Det främjar känslan av trygghet för den som får massage. 2 De Langerska linjerna: hudens spaltlinjer visar bindvävstrådarnas orientering. 11

13 Massagen är enligt grundaren Siv Ardeby omsorgsfull då den som masserar hela tiden är uppmärksam på personen som får massage och bemöter honom/henne med omsorg. Taktil massage är ett hjälpmedel för att: - se och ge bekräftelse - stanna upp och vara kvar i nuet - lindra och trösta - öka händernas känslighet och lyhördhet - träna närvaro och koncentration - ge ökat välbefinnande både för den som får och den som ger massagen Respekt, omtanke och lyhördhet är självklara inslag, då detta är ett av de möten mellan människor som är mest påtagligt och personligt. Intima ställen på kroppen berörs aldrig. Önskar mottagaren att något ställe på kroppen utesluts visas den respekten av givaren, likaså om anpassade extra strykningar önskas. Den taktila massören håller sina händer varma och mjuka och ser till att en värmekälla i form av t.ex. filtar eller täcken finns tillgängliga för den mottagande personen. Massagens början och slut markeras tydligt. Även den yttre omgivningen i rummet, med eller utan lugnande stimuli för de andra fyra sinnena, är betydelsefull (Ardeby, 1996). Foto: Jan Wiberg Bild 3: Den som masserar gör strykningar med lagom styrka och tryck och håller om. Grundare av metoden taktil massage är Siv Ardeby. Hennes metod har vuxit fram alltsedan hon på 1960-talet som nyutbildad sjuksköterska var med och lät föräldrar ta hand om sina nyfödda barn på sjukhuset. Som skolsköterska 12

14 använde hon senare sina spädbarnserfarenheter till enkel massage på oroliga och stressade barn. Efter mötet med professor Barbro Beck-Friis, banbrytande läkare inom demensvården, började Ardeby lära ut massage till personalen där. I nästa steg påbörjades forskning avseende personer med förvärvade hjärnskador samt gravt dementa personer. Detta ledde till ett metodiskt sätt att använda beröringsmassagen. Resultaten visade att massagen aktiverade det parasympatiska nervsystemet, gav smärtlindrig, förbättrade kroppsuppfattningen, förstärkte samspelet och gav trygghet. För att prova denna massageform för om möjligt förbättra kommunikationen och nå höjd livskvalitet för målgruppen gav Socialstyrelsen Ardeby ett forskningsuppdrag. Resultatet visade att personalen upplevde ökad kontakt med patienterna. Tillvägagångssättet och rörelserna med den bestämda strukturen gav trygghet och bestående effekter (Ardeby, 1997). För att särskilja denna metod från andra förordade socialstyrelsen namnet taktil massage. De senaste åren har metoden kontinuerligt utvecklats och idag finns erfarenheter från sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare. Kontakten med professor Uvnäs-Moberg och hennes arbete med oxytocinet (se Effekter av taktil massage ) spelar en viktig roll för utveckling av metoden. Det har dessutom visat sig att inte enbart mottagaren av taktil massage gagnas, utan att även givaren av massagen påverkas positivt och får sänkt stressnivå (Ardeby 2003). Förutom taktil massage finns det taktil stimulering, som har vissa likheter med taktil massage. Skillnaden mellan taktil massage och taktil stimulering är framförallt olikheter i metod och förhållningssätt. För att särskilja taktil massage enligt originalmetoden har grundaren Ardeby helt nyligen beslutat att förstärka det inarbetade namnet taktil massage med ett registrerat namn, Taktipro. Detta för att undvika förväxlingar med andra metoder. Det taktila sinnet Det taktila sinnet är det första sinnet som utvecklas i moderlivet. Det är vårt största sinnesorgan med en yta på två kvadratmeter, och utgör en viktig skyddsbarriär för människan (Aerys, 1988). Det taktila sinnet registrerar och tolkar signaler såsom kyla, smärta, tryck och beröring från olika receptorer och ger oss upplevelser varierande mellan lätt beröring och svår smärta. Aktivering av det taktila sinnet är nödvändig för att vi under uppväxtåren ska utvecklas och mogna och för att vi i livets olika skeenden ska må bra. Beröring betyder också ett bekräftande av kroppsgränsen och hjälper oss med vår kroppsuppfattning. De taktila impulserna sprids till så gott som hela hjärnan. Alla sinnesintryck, syn, hörsel, lukt, smak och känsel, uppfattas av receptorer som 13

15 ständigt håller hjärnan underättad om kroppens tillstånd och omgivande förhållande (Montagu, 1986). Taktil massage bygger på kroppens anatomi och fysiologi. Med metoden är det beröringssinnet som stimuleras via huden och aktiverar det autonoma nervsystemets parasympatiska del. Detta ger i sin tur möjlighet till att lugn och ro, koncentration och avslappning skapas (Ardeby, 2003) Smärta Smärtupplevelsen är personlig och associerad med en mängd olika känslor. Smärta beskrivs enligt IASP (International Association for Study of Pain) som en sensorisk och emotionell upplevelse (Jylli, 2001). Sinnenas förmåga att kunna höra, se, känna, lukta, smaka och automatiskt orientera sig i rummet är nödvändiga för att människan skall överleva, anpassa sig till sin omgivning och kommunicera med andra. Länge trodde man att nyfödda barns sinnen var så outvecklade att de t.ex. inte upplevde smärta. Nu vet man, trots att kunskapen om barns sinnesupplevelser inte är fullständiga, att även nyfödda barn har välutvecklade sinnen. Precis som för vuxna människor hjälper sinnena dem att orientera sig i och kommunicera med omvärlden (Rydelius, 2001). Även om smärta sägs vara en positiv varningssignal så finns det många tillfällen då smärta och smärtupplevelser inte är positiva. Smärta och värk som uppstår vid kroniska sjukdomar blir ett plågsamt inslag som påverkar personens vardag. Man skiljer mellan akut smärta och långvarig smärta. En långvarig smärta uppstår vid en del kroniska sjukdomar och innefattar smärta som kan vara återkommande och ibland svårbehandlad i vardagen (Rydelius, 2001). Det är ur etisk synvinkel viktigt att ha kunskap om barnets utveckling och hur den påverkar barnets upplevelser av smärta. Smärta engagerar hela människan och smärtupplevelsen är beroende av ålder och erfarenhet (Björklund, 2001). Effekter av taktil massage Forskning har visat att det existerar ett psykologiskt reaktionsmönster förenat med avslappning som kan aktiveras med hjälp av vissa icke-smärtsamma stimuli såsom beröring, milt hudtryck och värme. Smärta är inte en isolerad företeelse utan utgör en del av ett komplext beteendemönster som involverar oro, sömnsvårigheter och autonoma stressreaktioner. Det är framförallt vid de sistnämnda tillstånden som massage har 14

16 ansetts ha en lindrande effekt. Den lugnande effekt som observeras efter stimulering har tillskrivits frisättning av hormonet oxytocin (Field, Fernandez- Reif, Seligman, Krasnegor och Sunshine, 1997). Oxytocin är ett ämne i kroppen som påverkar vårt lugn, och som har en samordnande funktion av information från våra sinnen. Oxytocinet bildas i cellkärnor belägna i hypotalamus. Via hypofysen transporteras det ut i kroppen och styr många olika organ. Experiment på djur har visat att oxytocinet påverkar dem på olika sätt. Det får dem att känna sig mätta, höjer deras smärttröskel och minskar spänningar i muskler. Aktiviteten minskar i det sympatiska nervsystemet som styr de inre organens funktioner. Försök med råttor visar att då råttorna utsätts för en behaglig värme och blir klappade eller borstade ökar halten av oxytocin samtidigt som halterna av stresshormon sjunker. Detta medför att djuren blir okänsligare för smärta, det vill säga att oxytocinet höjer smärttröskeln. Oxytocinet sätter fart på de kroppsegna endorfinerna och har på så sätt en reglerande funktion för smärtlindring. Beröring och värme utlöser lugn genom att oxytocin börjar strömma ut från hjärnan. Oxytocineffekter har även visat sig ge sänkt blodtryck, lugn och avslappning, minskad ångest, förhöjd smärttröskel samt, via vagusnerven, ett förbättrat näringsintag (Uvnäs-Moberg, 1994). Den aktuella teoretiska kunskapen i kombination med klientens erfarenhet torde vara tillräcklig för att sensorisk stimulering ska kunna betraktas som ett värdefullt komplement inom smärtbehandling av både barn och vuxna (Haker, 2001). Effekter som kan uppstå vid taktil massage har av personer med utbildning i och erfarenhet av taktil massage beskrivits som t.ex. ökad vakenhet, ökat intresse för omvärlden, ökad förmåga till kommunikation, stärkt kroppsuppfattning, minskad aggressivitet och självdestruktivitet, förbättrad mag- och tarmfunktion, avslappning, lugn och ro, bättre sömn, smärtlindring, stärkt självkänsla och ökat välbefinnande (Ardeby, 2003). Tre sjuksköterskor (Alexandersson, Dehlén och Langius-Eklöf, 2001) undersökte i ett vårdutvecklingsprojekt på en hospiceavdelning effekterna av taktil massage. Utvärderingen visade att det vanligaste var att patienterna erbjöds taktil massage för att öka välbefinnandet och minska smärtan. När personalen skulle visa på effekterna för varje massagetillfälle visade det sig dock att smärtlindring kom först en bit ner på listan. Den viktigaste effekten var att massagen gav en skön känsla, därefter kom påverkan på sömnen och avslappning. De vanligaste ställena massagen gavs på var ben och fötter. Under intervjuer som gjordes med patienterna framkom det att taktil massage gav en viss smärtlindring vid några tillfällen. Projektets slutsats var att taktil massage främst används för att i palliativt syfte ge lugn och avslappning, som ett 15

17 komplement till smärtlindring samt för att underlätta kontaktskapande och att somna lättare. I ett annat projekt studerade Martinsson och Örlin effekten av taktil massage på tre äldreboende i Göteborg. De sex personer som deltog hade mycket smärta, stor oro och stora sömnsvårigheter. Behandlingen gavs under kvällstid. Under studien dokumenterades deltagarnas sömn, oro, ångest, smärta och vid behov-mediciner. Sammanfattningsvis visade studien att behandlingen måste ske kontinuerligt för att uppnå en effekt. Sömnperioderna blev flera timmar längre och värkmedicinerna minskades eller sattes ut helt. Ångest och oro kunde hanteras bättre vilket bidrog till att välbefinnandet ökade och livskvaliteten höjdes (Tidskriften Beröring, 2002). Effekterna av taktil massage har även studerats på barn. Barn som led av kronisk smärta p.g.a. juvenil artrit uppvisade efter en månads daglig massage mindre oro, reducerad cortisolfrisättning samt minskad smärta (Field m.fl., 1997). 16

18 Syfte I vårt arbete på barn- och ungdomshabiliteringen möter vi barn och ungdomar som har olika former av smärtupplevelser. Vi vill här på ett systematiskt sätt undersöka vilken effekt taktil massage har på ungdomars smärta. Våra frågeställningar är: Hur upplever ungdomarna taktil massage? Hur upplever ungdomarna att taktil massage påverkar deras smärta? Hur upplever omgivningen den taktila massagens effekt på ungdomarna? 17

19 Metod Studien är en kvalitativ undersökning om hur taktil massage påverkar ungdomar med smärtproblematik. Undersökningen bygger på halvstrukturerade intervjuer med ungdomar samt de dagböcker de förde mellan behandlingstillfällena. Urval Urvalet var till en början tänkt att göras bland ungdomar i åldrarna år med reumatism och någon form av långvarig smärta. De skulle också få sina habiliteringsinsatser från två utvalda barn- och ungdomshabiliteringar i Skåne. Anledningen till att vi sökte lite äldre ungdomar var att vi ville att de skulle kunna prata för sig själva, något som trots allt visade sig bli svårt att uppnå. Med hjälp av huvudsakligen de olika habiliteringsteamen, men även i viss mån med hjälp av ett diagnosregister, fick vi förslag på ungdomar som skulle kunna vara aktuella. Dessa kontaktades per telefon av författarna och erbjöds att delta. Efterhand visade sig bortfallet bli tämligen stort. Orsakerna till detta var t.ex. att de planerade behandlingstillfällena kolliderade med skolarbetet, flyttning till annan ort, ingen smärtproblematik och bristande vilja. Detta ledde till att vi fick utvidga den tänkta gruppen till att omfatta ungdomar med smärtproblematik oberoende av diagnos. Bekräftelse av deltagandet och information för behandlingsperioden skickades ut (se bilaga 1). Gruppens sammansättning Den slutgiltiga gruppen kom att bestå av fyra ungdomar med olika funktionshinder, nämligen ledsjukdomarna reumatoid artrit (RA) och systematisk lupus erythematosis (SLE) samt cerebral pares (dyskinetisk) och lätt utvecklingsstörning i kombination med muskelsvaghet. Gemensamt för alla fyra ungdomarna var att de hade någon form av långvarig smärtproblematik. Samtliga ungdomar var i behov av någon form av smärtlindring som t.ex. vid behov -smärtmedicin, daglig smärtmedicin, avlastning med hjälpmedel samt töjnings- och rörelseprogram för smärtlindring. Gruppen utgjordes av tre flickor och en pojke. Ungdomarna gick i olika skolformer (gymnasieskola, anpassad grundskola och särskola). En av 18

20 ungdomarna använder förflyttningshjälpmedel. Två av ungdomarna kan i studien svara för sig själva medan två får hjälp av den närmaste omgivningen (föräldrar eller personlig assistent) att svara på frågorna. Genomförande Behandlingen pågick under en period på elva veckor med tio behandlingstillfällen, fem fredagsförmiddagar på den ena barn- och ungdomshabiliteringen och fem på den andra. Ungdomarna fick taktil massage två och två i samma lokal men med en avskärmning emellan, så att de kunde höra samma musik men inte se varandra. Själva behandlingen utfördes som den beskrivs i bakgrunden under rubriken Taktil massage. Mellan de två behandlingspassen träffades samtliga ungdomar under en fika, där de gavs tillfälle till att samtala om hur de upplevde behandlingen, hur de upplevde att den påverkade deras smärta och hur omgivningen upplevde behandlingens effekt på ungdomarna. Dagböcker För att även få veta hur var och en av dem upplevde behandlingen, utan påverkan från de andra ungdomarna, introducerades dagböcker (se bilaga 2) efter det fjärde behandlingstillfället. Dessa fylldes i hemma mellan behandlingsperioderna, antingen av ungdomen själv eller med hjälp från omgivningen. Dagboken fylldes i samma dag som behandlingstillfället, dagen efter och en vecka efter behandlingstillfället. Dagböckerna innehöll frågor om hur ungdomarna upplevde behandlingen och dess effekt på smärtan, samt hur omgivningen upplevde effekten av behandlingen. Dagböckerna innehöll även en smärtskattning, där ungdomarna fick markera sitt aktuella smärttillstånd på en skala. I studien har vi använt oss av en visuell analog skala, VAS. VAS används för att utvärdera en behandlingsmetod genom att ge återkoppling och kunskap om metodens effekt. Den används här som ett mått på smärtans intensitet (Jylli, 2003). VAS består av en tio cm lång horisontell linje, vilken i de båda ändarna har extremvärdena ingen smärta respektive värsta tänkbara smärta. Barnet markerar med hjälp av en markör på linjen hur stark smärtan är. Förutom VAS-skalan har vi använt oss av en skala med ansikten. En ansiktsskala består av fem eller flera tecknade ansikten med varierade ansiktsuttryck. Ett glatt ansikte motsvarar ingen smärta medan ett ledset ansikte motsvarar svår smärta (Jylli, 2001). Ansiktsskalan användes som en anpassning av VAS-skalan efter ungdomarnas utvecklingsnivå och visuella förmåga. De båda skalorna har använts i syfte att se om smärtan minskar eller ökar. Två ungdomar använde 19

21 sig av VAS-skalan och två använde sig av ansiktsskalan. I de två fall där ansiktsskalan användes kompletterade föräldrar och den närmaste omgivningen smärtskattningen med att identifiera specifika beteenden som visar på smärta. Anledningen till att två ungdomar fick hjälp av sin omgivning var att de hade svårigheter att svara för sig själva på grund av sitt funktionshinder. Figur 1: Ansiktsskala Figur 2: Visuell analog skala, VAS Intervju Efter behandlingsperiodens slut kompletterades dagböckerna med en intervju. Intervjun var en kvalitativ, halvstrukturerad intervju utifrån ungdomarnas perspektiv på hur den taktila massagen påverkat deras smärta. Intervjuerna tog minuter och bestod av i förväg bestämda frågeområden (se bilaga 3). Vi hade valt en neutral plats på Barn- och ungdomshabiliteringen där vi kunde prata ostört. Under samtalets gång gjorde vi vid behov en del förtydliganden i form av upprepning av frågan, förklaringar av ord eller rättande av missförstånd (Andersson, 1994). Som ett första led i databearbetningen lästes de ordagrant utskrivna intervjuerna igenom för att få en helhetsbild av materialet. Utifrån intervjuerna och innehållet i dagböckerna försökte vi sedan kategorisera materialet. Initialt fann vi tre kategorier, men då två av kategorierna delvis överlappade varandra uteslöts en. De två kvarvarande kategorierna är medvetenhet om smärtan och förutsättningar att klara av vardagen. 20

22 Etiska överväganden En första kontakt med ungdomarnas föräldrar togs per telefon. Föräldrarna informerades om projektet och gav samtliga sitt samtycke till att deras ungdomar fick medverka. Därefter fick ungdomarna själva information om behandlingen och tillfrågades om de ville delta. Eftersom det är en liten grupp vi vänder oss till har vi värnat om ungdomarnas anonymitet genom att inte nämna dem vid namn och inte heller nämna vid vilken habiliteringsenhet de har sin tillhörighet. Vi vill här också påpeka att två av ungdomarna har tolkats av sin närmaste omgivning vid resultatbearbetningen. Orsaken till detta är att ungdomarna hade svårigheter att svara för sig själva på grund av sina funktionshinder. 21

23 Resultat Resultaten av studien presenteras nedan i form av sammandrag och citat från smärtdagböcker och intervjuer. Efter varje citat hänvisas till respektive ungdom (A, B, C och D). Två av ungdomarna (A och C) får hjälp av sin närmaste omgivning (föräldrar eller personlig assistent) att svara. Föräldrarna eller de personliga assistenterna tolkar/läser av deras kroppsspråk om smärta finns, var den finns och hur den påverkar dem. Två avgränsade områden utkristalliserades i svaren: medvetenhet om smärtan och förutsättningar för att klara av vardagen. Medvetenhet om smärtan Ungdomarna uppgav att de helst inte talade om sin smärta, och att det ofta är svårt att säga hur den upplevs eftersom den finns där mer eller mindre hela tiden. Smärtan kan också variera, ibland har man ont och ibland har man inte ont eller tänker inte på den smärta som faktiskt finns. Ungdomarna kan tycka att det är pinsamt att prata om sin smärta då det gör att de känner sig gnälliga. Någon av ungdomarna kan eller vill inte sätta ord på sin smärta. På frågan hur de tycker det är att prata om sin smärta svarar någon: Jag tycker inte om att prata om det, jag tycker det är pinsamt. Jag har aldrig kunnat prata om det. (B) Nej, jag har inte tyckt om det. Min smärta har varit en sådan sak att jag inte känt mig som alla andra och jag vill helst inte tänka på att jag är sjuk, för det kan vara jobbigt, men samtidigt måste jag ju veta att jag är sjuk för att kunna göra något åt det. (D) Efter behandlingsperioden nämnde någon att han/hon nu kunde tala mer om sin smärta: Jag pratar ju mer nu än innan. Innan fick man inte ens nämna det för då blev jag förbannad. (B) Genom behandlingen upplevde ungdomarna en avslappnande effekt och både de och deras närmaste omgivning kunde uttrycka en viss smärtlindring. 22

24 Flera av ungdomarna kände mindre smärta efter behandlingsperioden: Ja, jag har faktiskt inte haft lika ont nu under tiden. Jag hoppas att det inte kommer tillbaka. (B) Det framgick av VAS och ansiktsskalan, vilka ungdomarna fick fylla i under veckan efter varje behandling, att de fick viss smärtlindring efter behandlingen resten av dagen. Smärtan ökade sedan dagen efter och under resten av veckan. En av ungdomarna, som dagligen medicinerar för sin smärta, säger att hon haft extra ont på ett ställe under behandlingsperioden men att det generellt varit lugnare med smärtan på de andra ställen där hon brukar ha ont. En förälder noterade att det behövdes mindre eller ingen smärtmedicin alls under behandlingsperioden. Samtalen kring och fokuseringen på ungdomarnas smärta och kropp har medfört att deras medvetenhet om sin kropp och sin smärta ökat. Genom avslappningen kunde de koppla bort smärtan mer än tidigare och känna sig lugnare. Detta stärkte dem i att kunna hantera smärtan på ett mer konstruktivt sätt. En av ungdomarna säger att: Jag har svårt att komma ihåg min smärta, men jag vet att jag varit rätt så lugn. Jag har varit lugnare i mitt tänkande. (D) En personlig assistent noterade att: Den avslappnande effekten och välbefinnandet gjorde att hon hade mindre ont. (C) Föräldrarna och den närmaste omgivningen till en av ungdomarna upplevde att dennes medvetenhet om kroppen ökat under behandlingsperioden. (A) På frågan om man under behandlingsperioden märkt någon skillnad i sin smärta, framkom följande svar: Min nacke har blivit bättre. Jag har ont i min rygg som sagt, men vet inte riktigt vad det är för något. (D) Jag har svårt att säga om jag har ont eller inte, eftersom man alltid har ont lite. Ibland så går det över. Så det är svårt när man frågar om jag har ont eller inte. Jag funderar faktiskt lite mer efter massagen och så. (D) Det enda stället som jag har haft ont på nu är i axlar och ben, men jag tycker ändå att det varit lugnare på de andra ställena. (B) 23

25 Nej, jag har inte tänkt så mycket. Jag har bara tänkt att jag längtar till massagen, att det är skönt, men annars har jag inte tänkt så mycket på det. Jo, det är ju klart att man tänker på det om man har ont, men jag pratar inte om det. (B) Någon uttryckte att känslan av lugn och mindre spänningar i kroppen efter behandlingen var skön. Ungdomarna gav kommentarer som: Jag har blivit mer medveten om att man ska slappna av. (D) Om jag inte tänker på att jag har ont, utan tänker på det jag ska göra, så kan jag liksom koppla bort smärtan rätt så lätt. (D) Andra reaktioner var upplevelser av harmoni, välbefinnande och mindre spänningar i kroppen. En förälder kunde notera att dottern blev nöjd, såg ut att må bra av massagen och att hon såg fram emot nästa massagetillfälle. (B) Förutsättningar för att klara av vardagen Förutsättningarna för att klara av vardagen har förbättrats. Ungdomarna påpekade att de orkade mer, var mindre rastlösa och hade fått en bättre koncentrationsförmåga. Några exempel på att man orkade mer var att kunna övningsköra med bilen extra länge, ta en lång promenad, att läsa och spela under en längre stund, att sitta långa stunder och att göra det som man planerat. Någon upplevde att den lugnade effekten av behandlingen varade några dagar. Påfallande var ungdomarnas upplevelse av lugn särskilt direkt efter massagen. Detta medförde att en ungdom som behövde återgå till skolarbetet efter massagetillfället kände sig alltför trött för att kunna koncentrera sig. En personlig assistent uppgav att: Den avslappande effekten och tröttheten på eftermiddagen gjorde det svårt att vara koncentrerad på skolarbetet p.g.a. för stor avslappning. (C) Någon upplevde sig mycket lugn och trött några timmar efter att ha kommit hem men blev sedan blev pigg och fick extra energi resten av dagen. Ett föräldrapar upplevde att deras dotter hade blivit avslappnad och lugn vid hemkomsten. Däremot menade de att det positiva med massagen inte uppvägde det negativa som den långa restiden till barn- och ungdomshabiliteringen och missat skolarbete innebar. Samma föräldrar noterade att deras dotter var nöjd och visade mer energi och företagsamhet dagen efter behandlingen, men såg ingen förändring efter en vecka. Den avslappnande 24

26 effekten som behandlingen gav medförde generellt bättre sömn, djupare och med längre sovintervaller. Det framgår av dagböckerna att två av ungdomarna ofta somnade fort på kvällen efter det att de fått massage tidigare på dagen. För en av ungdomarna hade den lugna musiken som användes vid massagebehandlingen en så positiv påverkan på kroppen att den även började användas hemma för att somna till på kvällen: Han sätter själv på samma lugna musik hemma som används vid massagen och somnar ibland till denna. (A) En personlig assistent noterade att: Det var stor skillnad på spändheten före och efter massagen. (C) För att klara sin vardag får flera av ungdomarna andra insatser från Barnoch ungdomshabiliteringen, t.ex. sjukgymnastik och arbetsterapi, och under behandlingsperioden visade det sig att den ökade mjukheten i kroppen gjorde det lättare för dem att tillgodogöra sig denna behandling. En sjukgymnast noterade att: Han låg mer still, var tröttare, var mer avslappnad och mjukare än han annars brukar vara, detta vid töjningar på behandlingstid eftermiddag, då taktila massagen hade givits på förmiddagen samma dag. Jag kunde ta ut de passiva rörelserna mer. (A) Någon nämner att hon kände sig glad på kvällen efter det att hon fått massage: Mycket gladare än vanligt. (B) Mamma och de har tyckt att jag blivit lugn efteråt... lugn och snäll. (B) Den lugnande effekten av massagen påverkade talförståeligheten hos en av ungdomarna, då hon kunde prata lugnare. Koordinationen av andning och artikulation blev bättre. Flickans personliga assistent säger: Hon är lugnare när hon pratar. (C) 25

27 En flicka sammanfattade sina erfarenheter av behandlingen så här: Ja, inte så stressad om man säger så. Ibland kan jag känna att jag har så mycket att göra att jag blir jättestressad och får ont överallt. Min lärare tycker att jag ska öva på olika saker, t.ex. att stå framför en större klass och redovisa ett arbete. Detta har jag alltid känt att det är fruktansvärt, men det har släppt och jag har jättelätt för detta och det är likadant inför prov att jag inte är så nervös, utan jag gör dem och så får man höra på alla andra som är nervösa istället. (D) Hon förklarar vidare: Jag har blivit mer medveten om att man ska slappna av och inte vara så... ja, alltså försöka ta det lugnt. (D) Flera ungdomar berättade att de inte upplevde sig själva som så handikappade när de träffade andra ungdomar med smärtproblematik. En av ungdomarna utryckte sig så här: Jag känner mig mindre sjuk om jag umgås med personer som har samma sjukdom som jag. Jag känner mig mindre sjuk då, för man har kanske samma mediciner och så och har kanske något att prata om som de andra känner till. För pratar jag med andra kompisar så har de ingen aning om hur det kan kännas och så, men det är väldigt skönt att kunna ha någon så att man inte är ensam. (D) 26

28 Diskussion Med denna fallstudie har vi velat samla in erfarenheter av och utvärdera metoden taktil massage som en behandling i habiliteringssammanhang. Vi har strävat efter att få fram hur ungdomarna själva upplevde effekten av taktil massage på sin smärta. Studien visade att ungdomarna generellt upplevde taktil massage som något skönt, lugnt, harmoniskt och avslappnande. Detta stämde även överens med vad ungdomarnas omgivning hade för upplevelse av den taktila massagens effekt. Andra studier har visat liknande upplevelser av taktil massage. T.ex. har Uvnäs-Moberg (1994) i sina studier visat att beröring och massage sprider lugn och ro i kroppen. Vi ville även se hur ungdomarna upplevde att den taktila massagen påverkade deras smärta. I studien berättar de att behandlingen gav en viss smärtlindring genom avslappningen, mindre spänningar, lugnare tänkande och en ökad kroppsmedvetenhet, vilket ledde till att de kunde prata om och hantera sin smärta. Även ungdomarnas närmaste omgivning upplevde att behandlingen gav ungdomarna en viss smärtlindring. En studie på äldre personer visade att behandlingen medförde att värkmedicineringen kunde minskas (Beröring, 2002). Liknande resultat beskrivs av Alexandersson m.fl. (2001), nämligen att daglig massage bl.a. minskade smärta, framförallt på grund av den lugnande effekt som kunde observeras i samband med behandlingen. Vi hade vår fokus på smärta, men kunde även notera flera bieffekter. T.ex. berättade ungdomarna att de kunde somna fortare på kvällen, att de sov djupare, var minde spända (vilket för någon medförde en ökad talförståelighet), orkade göra mer några timmar efter behandlingen och dagen efteråt, samt en ökad koncentrationsförmåga. Flera tidigare studier nämner förbättrad sömn som en bieffekt. Även Ardeby (1997) nämner bieffekter som ökad vakenhet, ökad förmåga till kommunikation, stärkt kroppsuppfattning, avslappning, lugn och ro, bättre sömn, smärtlindring och ökat välbefinnande. Vi tyckte oss även finna vissa effekter som inte har nämnts i andra studier. T.ex. upplevde ungdomarna att behandlingen medvetandegjorde dem om den smärta som de har dagligen, dels genom behandlingen, dels genom att de samtalade om sin smärta i gruppen och fyllde i sina dagböcker. Detta hjälpte dem att lättare kunna hantera smärtan i vardagliga situationer. En av ungdomarna antydde att studien hade gett henne ett nytt perspektiv på betydelsen av att samtala om sin smärta. Hon säger att man måste veta om att man är sjuk för att kunna göra något åt det. Vi såg även att den avslappning 27

29 som massagen gav ledde till att det blev möjligt för ungdomarna att tillgodogöra sig annan behandling bättre. Att vi inte funnit dessa effekter i andra studier kan bero på olikheter i metoden. Vi fann ytterligare en viktig effekt som var av mer social karaktär. Det visade sig att det inte bara var massagen i sig som påverkade ungdomarna, utan även samvaron med andra. Under behandlingstillfällena kunde ungdomarna samtala med varandra under pausen mellan de två behandlingspassen. Dessa samtal har inte dokumenterats, men mycket av det som kom fram i samtalen återspeglas i dagböckerna och i intervjuerna. En av ungdomarna berättade att hon tycker det är svårt att prata om sin smärta. Hon känner sig gnällig och vill helst undvika att prata om det. I intervjun uppger hon att hon nu pratar mer om sin smärta än vad hon gjorde före behandlingen. Det har inte varit jobbigt att prata om smärtan i gruppen eftersom massagen varit något positivt som hon längtat efter. Dessutom har det varit kul att träffa andra ungdomar. Flera ungdomar berättade att de inte upplevde sig själva som så handikappade när de träffade andra ungdomar med smärtproblematik. Studien visade även på bieffekter som kan upplevas som negativa. De ungdomar som var tvungna att återgå till skolarbetet direkt efter behandlingen kände sig alltför trötta för att kunna koncentrera sig på skolarbetet p.g.a. av för stor avslappning. Någon förälder upplevde att massagens positiva effekt inte uppvägde missat skolarbete och lång restid. Detta visar att det är viktigt att kunna erbjuda behandlingen vid en för respektive individ lämplig tidpunkt. Metodöverväganden I motsats till flera tidigare studier, där det enbart är omgivningen som utvärderar behandlingens effekt (ofta på grund av att mottagaren inte kan tala för sig själv), har vi i vår studie haft för avsikt att intervjua mottagaren då detta har varit möjligt. För att kunna göra intervjun var det viktigt att motivera de presumtiva deltagarna så att de blev intresserade av att delta och lämna den information som efterfrågades. En muntlig metod underlättar en god kontakt med den intervjuade. Intervjuerna utformades mer som ett samtal, där det fanns möjlighet att förklara och omformulera frågorna så att den tillfrågade förstod frågans innebörd. Genom att vi valde en halvstrukturerad intervju behövde vi inte styra eller begränsa ungdomarna. Studien var från början tänkt att göras på ungdomar med samma typ av funktionshinder. På grund av bortfall blev det dock ungdomar med olika typer av funktionshinder. Detta blev inte något hinder, utan alla ungdomarna 28

30 upplevde det som positivt att träffa andra ungdomar, oberoende av diagnos. Gemensamt för dem alla var att de hade någon form av smärta. Ungdomarna fick behandling vid tio tillfällen under en period. Vi upplever att det var tillräckligt många behandlingstillfällen för att ungdomarna skulle kunna göra en utvärdering av behandlingen. De fick taktil massage två och två i samma lokal men med en avskärmning emellan, så att de kunde höra samma musik men inte se varandra. Tre av ungdomarna tyckte inte att det störde att de var i samma rum medan en av ungdomarna inte tyckte om att få behandling samtidigt som någon annan. Hon säger att massören kan hon koppla bort men inte att det finns en annan ungdom med i rummet, trots att de inte såg varandra. Hon hade önskat att få behandlingen ensam i ett mindre rum. Anledningen till att massagen utfördes i samma rum var att det inte fanns två angränsade rum som kunde utnyttjas. Man skulle kunna ha använt två mindre icke-angränsande rum för att sedan träffas tillsammans under pausen ändå. Samtliga var nöjda med hur den taktila massagen hade utförts. De tyckte att de hade fått vara med och bestämma så att massagen blev som de ville. Det är av stor betydelse utifrån inte minst etiska skäl att ungdomarna som blir erbjudna behandlingen själva får känna att de är delaktiga i hur denna utförs. Vi valde att även använda oss av dagböcker som ungdomarna kunde fylla i hemma mellan behandlingstillfällena för att de inte skulle påverkas av varandras svar. Två av ungdomarna hade alltid med sina dagböcker och skötte allt praktiskt själva runt besöken. De andra två ungdomarna som fick hjälp av omgivningen med dagböckerna glömde vid några tillfällen att ta med eller att fylla i sina dagböcker. Dagböckerna kompletterades med en smärtskattningsskala, VAS, för att på ett visuellt sätt kunna beskriva sin smärta efter behandlingen samma dag, dagen efter och en vecka efteråt. Vi såg att det fanns svårigheter att gradera smärtan, kanske p.g.a. att det är ett abstrakt begrepp. Däremot hjälpte VAS-skalan några av ungdomarna att fokusera på sin smärta genom att gradera den. Några av ungdomarna hade svårt att över huvud taget gradera sin smärta själva. Resultatet av graderingen sa inte så mycket mer än att man kunde se en viss smärtlindring efter behandlingen och att smärtan ökade under veckan. För att kunna uttala sig om meningsfullheten i användandet av VAS-skalan skulle ett större underlag behövas. Dessutom skulle den eventuellt kompletteras med fler uppgifter, som t.ex. intag av medicin, för att kunna ge mer information. 29

31 Framtida implikationer Vår undersökning tyder på att taktil massage kan vara en värdefull behandlingsmetod i habiliteringsarbetet. Taktil massage skulle kunna introduceras i verksamheten t.ex. genom att föräldrar, barn/ungdomar och/eller personal får möjlighet till en grundläggande utbildning i taktil massage och hur den kan anpassas individuellt. En fördel med att barnet/ungdomen själv eller någon i den nära omgivningen får kunskap i att ge massage är att behandlingen kan ges dagligen. Av studien framgår också att taktil massage inte enbart lämpar sig för smärtlindring utan även har andra, positiva bieffekter såsom bättre förmåga till avslappning, bättre sömn och större medvetenhet om den egna kroppen. Taktil massage förefaller även kunna underlätta för barnet/ungdomen att tillgodogöra sig annan behandling. 30

32 Referenser Aerys, J. (1988). Sinnenas samspel hos barn. Stockholm: Psykologiförlaget. Alexandersson, M., Dehlén, C., Langius-Eklöf, A. (2001). Införandet av taktil massage som ett komplement i omvårdnadsarbetet på Hospiceavdelningen, Löwenströmska sjukhuset. Stockholm: Cancerfonden. Andersson, B-E. (1994). Som man frågar får man svar en introduktion i intervju- och enkätteknik. Kristianstad: Tema Nova. Ardeby, S. (1996). Taktil massage, introduktion. Stockholm: Taktil utbildning. Ardeby, S. (1997). Taktil Massage. Stockholm: Socialstyrelsen. Art.nr Ardeby, S. (2003). När orden inte räcker. Stockholm: Ambosantus. Björklund, L. (2001). Etik och smärta. I Olsson, L.G., Jylli, L. (red) Smärta hos barn och ungdomar. Lund: Studentlitteratur, Field,T., Hernandez-Reif, M., Seligman, S., Krasnegor, J., Sunshine, W. (1997). Juvenile rheumatoid arthritis: Benefits from massage therapy. Journal of Pediatric Psychology, Oct;22(5): Haker, E. (2001). Sensorisk stimulering. I Olsson, L. G. & Jylli, L. (red) Smärta hos barn och ungdomar. Lund: Studentlitteratur, Jylli, L. (2001). Smärtbedömning och skattning. I Olsson, L. G. & Jylli, L. (red) Smärta hos barn och ungdomar. Lund: Studentlitteratur, Jylli, L. (2003). Smärtskattning. I Ljungman, G. & Karling, M. (red) Barn och Smärta: State of the art. Stockholm: Socialstyrelsen, Tidskriften Beröring (2002). Taktil massage för boende och anhöriga. Montagu, A. (1986). Touching: The human significance of the skin. New York: Harper & Row. Rydelius, P-A. (2001). Barnpsykiatriska synpunkter på smärta. I Olsson, L. G. & Jylli, L. (red) Smärta hos barn och ungdomar. Lund: Studentlitteratur, Uvnäs-Moberg, K. (1994). Våra okända lugn- och rohormoner. Forskning och Framsteg, 7:

33

34 Bilagor Bilaga 1: Bekräftelse och information 6 september, 2002 Hej. Du är välkommen till TAKTIL MASSAGE på fredagar kl för att vi tillsammans med dig ska få en erfarenhet och se hur taktil massage påverkar din smärta. Vi bjuder på fika då du även kommer att få träffa några andra ungdomar i din ålder som har någon form av smärta. Det första tillfället är den 13 september 2002 på Barn- och ungdomshabiliteringen i X-stad. Följande datum och plats: 20/9, 27/9, 4/10, 11/10 Barn- och ungdomshabiliteringen i X-stad 18/10, 25/10, (obs inte 1/11), 8/11, 15/11, 22/11 Barn- och Ungdomshabiliteringen i V-stad Det är bra om du kan ta med dig följande material till första tillfället (vi kan sedan förvara dina saker under behandlingsperioden): 2 örngott, 1 lakan, 1 påslakan, 2 badlakan. Med Vänliga Hälsningar Eva Svensson Arbetsterapeut Inger Bille Hansen Arbetsterapeut 33

35 Bilaga 2: Dagböcker DAGBOK för.. 34

36 DAGBOK FÖR FREDAG (efter massagen) DATUM.. SMÄRTSKALA Markera din upplevda smärta i skalan med ett kryss. Om du har ont. Var? Hur kände du dig under eftermiddagen och kvällen? Lugn/orolig? Kände du dig trött eller mera vaken efter massagen? Har du tagit någon medicin för din smärta idag? Skriv ner mamma och/eller pappas reflektioner. 35

37 DAGBOK FÖR LÖRDAG DATUM... SMÄRTSKALA Markera din upplevda smärta i skalan med ett kryss. Om du har ont. Var? Hur har din sömn varit under fredagsnatten? Hur gick det att somna på fredagskvällen? Orkade du göra det som du hade planerat för fredagen? Orkade du göra något mera eller något annorlunda under fredagen? 36

38 Har du tagit någon medicin för din smärta idag? Skriv ner mamma och/eller pappas reflektioner. 37

39 DAGBOK FÖR TORSDAG DATUM... SMÄRTSKALA Markera din upplevda smärta i skalan med ett kryss. Om du har ont. Var? Orkade du göra något mera eller något annorlunda under veckan? Har du tagit någon medicin för din smärta under veckan? Skriv ner mamma och/eller pappas reflektioner. 38

40 Bilaga 3: Intervju Frågor i anslutning till behandlingsperiodens slut Fråga 1 Fråga 2 Fråga 3 Fråga 4 Fråga 5 Fråga 6 Fråga 7 Fråga 8 Fråga 9 Hur upplevde du din smärta före behandlingsperioden? a) när du var aktiv tex. går, sitter, skriver, rider b) när du var i vila c) morgonen d) under dagen e) kvällen Hur upplever du din smärta efter behandlingsperioden? a) när du är aktiv tex. går, sitter, skriver, rider b) när du är i vila c) morgonen d) under dagen e) kvällen Kan du minnas att du under behandlingsperioden upplevde någon förändring med din smärta? Hur tycker du att det är att prata om din smärta? Hur tycker du det är att träffa andra ungdomar med smärta? Hur tycker du det är att få behandling samtidigt med någon annan? a) Får du någon behandling för din smärta? b) Vilken behandling får du i så fall? Har du under behandlingsperioden känt smärta på något annat sätt än du brukar? a) Talar andra i din närhet någon gång om din smärta? b) När gör de det i så fall? 39

41 Fråga 10 Fråga 11 Fråga 12 Fråga 13 Fråga 14 Tycker du att du har fått vara med och bestämma så att massagen har blivit som du vill? Är det något som du tycker inte har varit så bra? Om vi skulle göra om behandlingsperioden hur skulle du vilja att vi gjorde då? Har din närmaste omgivning som känner dig väl reflekterat på hur den taktila massagen påverkat dig? Är det något mer du vill säga om massagen? 40

42

43 Utgivna rapporter: Nr 1/2002 Nr 2/2002 Nr 1/2003 Nr 2/2003 Nr 3/2003 Nr 1/2004 Nr 2/2004 Nr 3/2004 Föräldrars upplevelse av delaktighet. En fokusgruppsundersökning. Gunilla Hultberg. ISBN: X Döva i Skåne. Från projekt till regionalt resursteam för döva. Lena Göransson och Sven-Erik Malmström. ISBN Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering. Carina Bolin, Petra Bovide Lindén och Stefan Persson. ISBN Farvatten och blindskär i barnhabilitering. Examinationspaper från en påbyggnadsutbildning. Magnus Larsson och Britta Högberg (red.) ISBN Tid till eget ansvar? Tidsplanering i förskola/skola och dess inverkan på aktivitet och delaktighet för barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck. Eva Svensson. ISBN Från bildterapi till Cor ad Cor inom barn- och ungdomshabiliteringen. Agneta Sofiadotter och Lotta Anderson. ISBN , ISSN Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin, Carita Smyth och Magnus Larsson. ISBN , ISSN Att förstå sitt barns autism - Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete TIF Peter Björling, Nils Haglund, Tarja Lundblad, Kristina Karlsson, Anna-Lena Lundström och Ann Skillö. ISBN