Fibromyalgi. Den osynliga sjukdomen. Patientinformation. Utgiven av

Transkript

1 Fibromyalgi Den osynliga sjukdomen Patientinformation Utgiven av

2 lokala föreningar ALINGSÅS BODEN BORLÄNGE BORÅS ESKILSTUNA FALKENBERG FALUN GÖTEBORG HALMSTAD HELSINGBORG HÄSSLEHOLM JÖNKÖPING-HUSKVARNA KRISTIANSTAD KRISTINEHAMN KÖPING-ARBOGA-KUNGSÖR LANDSKRONA MALMÖ MJÖLBY MORA NORRKÖPING NORRTÄLJE OSKARSHAMN SKARA SKELLEFTEÅ SKÖVDE STOCKHOLM TRELLEBORG UPPSALA VARBERG VETLANDA VILHELMINA VISBY VÄNERSBORG-TROLLHÄTTAN VÄRNAMO VÄSTERVIK VÄXJÖ YSTAD ÄNGELHOLM ÖREBRO ÖSTERSUND För kontaktuppgifter till lokalföreningarna, se vår hemsida, eller ring vårt kansli på (må-fre 9-12). Utgiven av Fibromyalgiförbundet. Foto: Istockphoto.com Tryck: Myran Grafiska

3 Fibromyalgi den osynliga sjukdomen Vad Vem Varför Vad är fibromyalgi? Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning. Det syns inte utanpå hur ont en fibromyalgidrabbad egentligen har och därför kallas fibromyalgi ofta för den osynliga sjukdomen. Att smärtan inte syns gör att många FM-drabbade inte blir trodda, utan i stället får kommentarer som Men du ser ju ut att må jättebra. Du kan väl inte vara sjuk? Det går säkert över snart. De dagar när det är som värst stannar oftast en fibromyalgidrabbad hemma och omgivningen får därför kanske aldrig se hur svårt de kan ha det. Att inte bli trodd är det största problemet för många FM-drabbade och kan göra att man mår väldigt dåligt psykiskt. Det finns i dagsläget inget botemedel mot fibromyalgi, i stället handlar det om att försöka lindra symptomen. Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan, men aldrig bota den. Diagnosen fibromyalgi är accepterad av världshälsoorganisationen (WHO) och av Socialstyrelsen. Den har klassifikationsnummer M79.7. Vem får fibromyalgi? Majoriteten av dem som drabbas av fibromyalgi är kvinnor (85-90 %), men det blir allt vanligare att även män får diagnosen. Människor i alla åldrar får fibromyalgi, också barn även om de inte drabbas i lika stor utsträckning. Man uppskattar att runt 2-4 % av befolkningen drabbas. Ökad risk för kvinnor Att FM främst drabbar kvinnor kan ha att göra med att de har lägre smärttröskel och lägre muskelstyrka än män. Kvinnor har ofta också mer statiska arbetsuppgifter än vad män har och det ökar risken för att drabbas av fibromyalgi. Genetisk faktor påverkar Man har nu också kommit fram till att det även förekommer en genetisk faktor vid fibromyalgi och denna spelar antagligen en större roll än vad man hittills har trott. 3

4 Varför får man fibromyalgi? Störning i centrala nervsystemet I dag vet man att fibromyalgi beror på en onormal bearbetning av smärtsignalerna, orsakad av någon form av störning i centrala nervsystemet. Smärtupplevelsen hos en fibromyalgidrabbad orsakas av att hjärnan har blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och därför feltolkar kroppens signaler. Smärtan sitter med andra ord inte där den känns. Orsaken ännu okänd Ännu vet man inte exakt vad som orsakar den här störningen, men det pågår hela tiden forskning, som inom en snar framtid förhoppningsvis kommer att kunna leda fram till en större insikt om sjukdomens uppkomst och som kan ge ökade förutsättningar för nya och bättre behandlingar och ett eventuellt botemedel. sjukdomen fibromyalgi Sjukdomsutlösare Symptom Påverkan Hur börjar fibromyalgi? Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi vet man ännu inte, men det finns ett antal olika faktorer som man tror kan bidra till att utlösa sjukdomen. Långvarig lokal smärta Långvarig lokal smärta utgör den största riskfaktorn. Smärtan börjar lokalt och sprider sig sedan till hela kroppen. 4 Övriga faktorer: - Infektion Det kan röra sig om vilken infektion som helst, t. ex. en luftvägsinfektion eller urinvägsinfektion, men i stället för att tillfriskna efter 2-3 veckor med eller utan antibiotikabehandling får man plötsligt utbredd värk i kroppen och drabbas av en onormal trötthet. - Fysiska/psykiska trauman Större eller mindre operationer/ingrepp, olycksskador, förlossning/gynekologiska ingrepp och psykiska kriser som t.ex. skilsmässa, dödsfall m.m. - Långvarig stress eller långvariga sömnsvårigheter - Ärftlighet Ärftliga faktorer kan öka risken för att utveckla FM. - Mekanisk, repetitiv muskelbelastning

5 Fibromyalgi som inleds med lokal smärta eller en psykisk kris har vanligen ett långsamt och utdraget förlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt. Fibromyalgisymptom Huvudsymptom Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila kronisk smärta samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom, som till exempel huvudvärk och magbesvär, är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn vilket leder till ännu värre trötthet och utmattning. Generell smärtkänslighet förekommer i hela kroppen, men är speciellt uttalad i vissa ömma punkter på kroppen, så kallade tender points. Övriga symptom Följande är exempel på ytterligare symptom man kan lida av vid FM: - Sömnstörningar - Kraftlöshet - Yrsel - Domningar - Urinträngningar - Hud- och slemhinneproblem - Dimmig syn - Koncentrationssvårigheter - Stelhet - Huvudvärk - Svullnad - Feberkänsla - Ljud-, ljus- och luktkänslighet - Försämrat närminne - Nedsatt immunfunktion - Tarmbesvär - Stressintolerans Överlappande symptom FM kan uppvisa kombinationer av symptom som också är vanliga vid andra sjukdomar. Dessa kallas för överlappande symptom, dvs. samma symptom delas av en eller flera sjukdomar. Exempel på tillstånd med vissa gemensamma symptom med FM är ME/CFS (Myalgic Encefalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, f.d. kroniskt trötthetssyndrom), MPS (myofasciellt smärtsyndrom), MCS (multipel kemisk överkänslighet) och RA (reumatoid artrit). 5

6 Faktorer som påverkar fibromyalgin Det finns flera saker som ofta påverkar fibromyalgiker negativt och kan göra att fibromyalgin blir värre. Några exempel är: Väderväxlingar Regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker i form av ökad smärta. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme. Ängslan och oro Många fibromyalgiker drabbas av nedstämdhet i samband med fibromyalgin och drabbas lätt av oro och ängslan när något oväntat inträffar. Forskning visar på att depressiva känslor kan öka smärtupplevelsen. Stress Fibromyalgiker är stresskänsliga och påverkas negativt av stress i form av ökad värk och trötthet. Att kunna hantera sin stress är därför mycket viktigt. Monotona/statiska rörelser & statisk belastning Monotona och statiska rörelser kan leda till statisk belastning. Detta ökar spänningen i muskeln vilket bland annat leder till försämrad blodcirkulation, sämre uthållighet och trötthet. Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även om de är lätta, och det kan vara mycket svårt att ofta upprepa en rörelse som till exempel att hänga tvätt, skala potatis och plocka ur diskmaskinen. Fysisk överansträngning Hård fysisk aktivitet förvärrar ofta smärtsymptomen. Försök lära känna din kropp och hur mycket fysisk aktivitet du klarar av. Vardagliga sysslor, som är enkla att utföra för någon som är frisk, kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi. 6

7 Diagnos Gällande diagnoskriterier De gällande diagnoskritererna för fibromyalgi fastställdes år 1990 av det amerikanska reumatologsällskapet ACR. Enligt dessa kriterier ska man under minst 3 månader ha haft generell smärta i alla fyra kroppskvadranterna, på höger och vänster sida, övre och nedre kroppshalvan inklusive halsrygg, främre bröstkorg och/eller ländrygg. Vid sidan av detta ska man även känna smärta vid tryck på elva av arton specificerade ställen på kroppen, ömma punkter, så kallade tender points. Trycket skall vara förhållandevis lätt. Alternativa kriterier Det finns även andra kriterier som kan användas vid diagnosticering av FM. Dessa godkändes av ACR 2010 och används till viss utsträckning i dag. De nya kriterierna uppkom bland annat pga. att de gamla kriterierna inte tar hänsyn till de icke-fysiska symptom som är en stor del av FM, till exempel utmattning, brist på mental skärpa, minnessvårigheter och sömnstörningar. Man hade också märkt att många läkare inte hade tillräcklig kunskap om tender points och hur undersökningen av dessa skulle göras och därför har de ömma punkterna tagits bort som specifikt diagnoskriterium i de alternativa kriterierna, i stället talar man om olika smärtområden. Ofta lång väntan på diagnos Fibromyalgi är en svårdiagnostiserad sjukdom och det krävs ofta ett flertal läkarbesök hos olika läkare under flera år innan man får sin diagnos. En del har tur och blir diagnostiserade inom ett halvår, medan andra får gå från läkare till läkare och inte får sin diagnos fastställd förrän efter flera år, vilket naturligtvis är mycket psykiskt påfrestande. En enkät som Fibromyalgiförbundet genomförde 2009 visade att hela 26 % av de tillfrågade fibromyalgikerna hade fått vänta mellan 3-5 år på att få sin diagnos. Diagnosen fibromyalgi är accepterad av världshälsoorganisationen (WHO) och av Socialstyrelsen och har klassifikationsnummer M

8 FibromyalgIn PÅVERKAR Drabbad Anhörig Du som lider av fibromyalgi Att inte bli trodd är, som vi nämnde tidigare, ett av de största problemen för den som lider av fibromyalgi. Sjukdomen syns inte utanpå och både läkare, familj, vänner och kollegor runt omkring ifrågasätter ofta smärtan som den drabbade känner. Att inte bli trodd är frustrerande och jobbigt, och det kan också leda till att du kanske måste uppsöka flera läkare för att hitta någon som verkligen lyssnar och tar dig och din sjukdom på allvar. Det är viktigt att du har en bra läkare som förstår vilka problem sjukdomssymptomen innebär för dig och som kan hjälpa dig att få viss lindring t.ex. i form av smärtstillande mediciner. Informera familj, vänner & kollegor Att inte bli trodd av sin familj, sina vänner och kollegor kan kännas mycket svårt. Se till att ge dem så mycket information som möjligt om sjukdomen, t.ex. broschyrer & artiklar, tips om webbsajter med information om fibromyalgi etc. Försök att vara rak och ärlig med vad du känner. Att försöka dölja att du mår dåligt gör bara situationen ännu värre. Kontakt med andra fibromyalgidrabbade är viktigt Eftersom det kan vara svårt att få förståelse från omgivningen är det viktigt att se till att man har kontakt med andra som har FM och som förstår vad det är du går igenom. Genom att gå med i någon av våra lokalföreningar kan du lära känna andra med fibromyalgi och tillsammans kan ni stötta och peppa varandra och naturligtvis även dela glädje och positiva upplevelser tillsammans. För många av våra medlemmar har medlemskap i en förening och deltagande i föreningsaktiviteter gett dem glädjen och livslusten tillbaka. 8

9 Du som är anhörig till någon med fibromyalgi Du som är anhörig, eller vän, till någon med fibromyalgi kan göra mycket för att hjälpa. Börja med att läsa och lära dig om sjukdomen. Information finns på Internet, förbundets hemsida ( eller ring till närmaste lokala fibromyalgiförening eller Fibromyalgiförbundets kansli. All kunskap du kan skaffa dig gör att du kan förstå sjukdomen bättre. Erbjuda hjälp & vara ett stöd De som drabbas av fibromyalgi är ofta högpresterande människor och för många kan det därför vara svårt att be andra om hjälp. Tänk därför på att du själv kanske måste erbjuda dig. För att underlätta kan du till exempel hjälpa till med vardagssysslor som är fysiskt jobbiga för den drabbade. Erbjud dig också att följa med till läkare, försäkringskassa och liknande. När man är sjuk är det inte alltid lätt att få fram vad man vill ha sagt och det kan kännas tryggt att ha någon vid sin sida. Ta god tid på er för att diskutera igenom vad ni vill ha ut av besöket, till exempel vilka frågor ni vill ha svar på. Ta inte över vid besöket, utan var observatör och ryck bara in om det behövs. Tänk på att du är där som stöd och inte som patient. Skriv gärna ner vad som sägs så att ni efter besöket kommer ihåg vad som blev sagt. 9 9

10 Fibromyalgi kan drabba alla Män Barn & unga Män med fibromyalgi Bara för att fibromyalgi främst drabbar kvinnor ska man inte glömma bort att även män drabbas. 80 % av dem som får diagnosen fibromyalgi är kvinnor, ca 10 % är män. Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt? Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen? Just detta att fibromyalgi ses som en kvinnosjukdom gör det svårare för män att få rätt diagnos när de uppsöker läkare. En del av förklaringen till att kvinnor oftare blir diagnostiserade med fibromyalgi kan vara det faktum att de har lägre smärttröskel än män. Det är mycket möjligt att det finns ett mörkertal för män med fibromyalgi, att andelen män är högre, men att de ofta får en annan diagnos som till exempel förslitning, diskbråck och utbrändhet. Fibromyalgisymptom hos män Symptomen hos män har en tendens att uppvisa ganska stora skillnader jämfört med symptomen hos kvinnor. Den mesta forskningen visar att män faktiskt upplever mildare symptom än kvinnor och även upplever mindre av: ömma punkter (s.k. tender points ), trötthet, morgonstelhet och IBS (irriterad tarm). Manliga symptom har också en benägenhet att hålla i sig i under kortare tidsperioder och uppstå mindre ofta än hos kvinnliga patienter. En färsk studie visar emellertid att manliga symptom faktiskt kan vara svårare än kvinnors. Framtida studier kommer förhoppningsvis att ge mer fakta om hur det ligger till. 10

11 Sociala förväntningar De traditionella könsrollerna innebär att mannen förväntas ta hand om sin familj. Han ska vara stark och manlig och även om det till viss del har börjat förändras så lever den sociala rollen som man, och förväntningarna som följer med den, fortfarande kvar. Män ska vara starka och tåliga och många män grundar sitt självvärde på sin förmåga att arbeta, att kunna ta hand om sin familj, sin inkomstpotential eller sin yrkesposition. När de väl har drabbats av fibromyalgi kan de oftast inte leva upp till förväntningarna och kan då känna en ännu starkare känsla av misslyckande. Kontakt med andra män Eftersom FM till största delen drabbar kvinnor kan män känna sig extra ensamma i sin sjukdom och därför är det viktigt att försöka få kontakt med andra män i samma situation. På förbundets hemsida finns kontaktperson för män med fibromyalgi och du kan också hitta andra män på vårt forum. Barn & unga med fibromyalgi När barn och unga får diagnosen fibromyalgi är förlusten av ett vanligt liv oerhört stor. Plötsligt är man inte som alla andra och klarar inte av att vara lika aktiv längre. Man vill inget hellre än att vara en i gänget och kunna gå ut och leka, gå på disco, spela fotboll m.m., men det går inte, för tröttheten och smärtan sätter sina gränser. Det kan kännas som att alla planer för livet och framtiden raseras utbildning och familj kan kännas som stora frågetecken. Vad kommer jag att kunna klara av? Hur kommer mitt liv att se ut? Kommer jag att kunna göra det jag vill? Ofta symptomdebut runt puberteten Fibromyalgi hos unga dyker oftast upp runt puberteten, i årsåldern, men kan även drabba yngre barn. Fler flickor än pojkar drabbas, men gapet verkar inte vara lika stort som hos vuxna. Symptomen är desamma som för vuxna kronisk smärta och trötthet. I puberteten bortförklaras tyvärr ofta värken som växtvärk så det är viktigt att stå på sig och kräva en grundlig medicinsk utredning. Puberteten är den ålder då man är som känsligast och att drabbas av FM gör att man blir besviken, nedstämd och arg. Man vill inte vara sjuk och annorlunda, utan vara som sina kompisar - frisk - och kunna följa med på allt som de hittar på. Inte ha värk och vara trött hela tiden. Omgivningen reagerar ofta negativt 11

12 på att man inte är som man brukar och tycker att man har blivit tråkig att vara tillsammans med eftersom det är så många saker man inte klarar för att man har ont och är trött. Familj och skola Familjen är oerhört viktig för unga med fibromyalgi. Hur kommer familjen mamma, pappa, syskon, mormor, farfar att reagera på att deras lilla dotter/ son, bror/syster, barnbarn har fått fibromyalgi? Hela familjen påverkas av alla de besök och undersökningar som måste göras hos läkare, skolhälsovård och kuratorer/psykologer. För barnet vänds naturligtvis hela livet upp och ner, men det är väldigt viktigt att hela familjen försöker att leva som vanligt, även om man fortfarande tar hänsyn till barnets behov. Beroende på hur allvarliga symptomen är kan man behöva anpassa barnets schema genom att till exempel ta bort vissa fysiska aktiviteter. Det är viktigt att lärarna i skolan känner till situationen eftersom sjukdomen kommer att påverka barnets förutsättningar. Se till att de får information om sjukdomen så att de förstår vad det är barnet går igenom och prata med dem om vilken hjälp skolan kan bidra med för att underlätta för barnet. Det kan till exempel handla om att få en annorlunda stol, att behöva gå tidigare från lektionen för att hinna ta dig till nästa lektion, att få slippa vissa gymnastiklektioner eller kanske att behöva sitta längst fram eller längst bak i klassrummet. Gynnsammare prognos Den goda nyheten gällande barn- och ungdomsfibromyalgi är att den är behandlingsbar och att prognosen för sjukdomen är gynnsammare hos barn än hos vuxna. Vissa studier har visat att sjukdomen förbättras snabbare hos barn än hos vuxna och att den i vissa fall även kan växa bort. Fibromyalgiförbundet har gett ut en broschyr som är speciellt riktad till barn och ungdomar med fibromyalgi Barn och ungdomar med fibromyalgi. Hur vardagen kan vara. Broschyren kan du ladda ner på förbundets hemsida eller beställa från förbundskansliet. 12

13 att hantera fibromyalgi Behandling Självhjälp Allmänt om behandling Eftersom man ännu inte vet exakt vad det är som orsakar fibromyalgi så finns det heller inget botemedel. Det handlar i stället om att så gott man kan försöka lindra fibromyalgisymptomen, främst genom en kombination av läkemedel, fysisk träning samt livsstilsförändringar och olika avslappningstekniker/terapier. Utgångspunkten för att kunna utforma en så bra behandling som möjligt är att man från början får en korrekt diagnos. Symptom avgör behandlingsform Majoriteten av fibromyalgidrabbade lider av symptomen utbredd kronisk smärta, trötthet/utmattning och sömnstörningar. Övriga symptom kan vara väldigt olika och därför får man från fall till fall utgå från befintliga symptom för att se vilken behandling som är lämpligast. Studier visar att man kan använda sig av multikomponentbehandling för att på kort sikt lindra fibromyalgi. Multikomponentbehandling innebär att man använder sig av åtminstone en psykologisk terapi i kombination med åtminstone en träningsterapi. Behandlingar mot smärta Medicinsk smärtlindring Läkemedel är oftast det första steget i att försöka lindra kronisk smärta. Den senaste forskningen visar att man troligen får bättre effekt desto tidigare man påbörjar behandlingen. Ofta behöver man prova sig fram med olika mediciner och kombinationer av mediciner för att se vad som fungerar bäst. En individualiserad behandling är viktig eftersom olika läkemedel fungerar bra för vissa och mindre bra för andra. Oftast handlar det om låga doser eftersom fibromyalgiker ofta är mycket läkemedelskänsliga och därför lätt får biverkningar. Icke-medicinsk smärtlindring Denna form av smärtlindring är oftast inte lika effektiv som den medicinska smärtlindringen i form av läkemedel, men det i gengäld finns det små, eller inga, risker för biverkningar. 13

14 Träning Om man lider av kronisk smärta är det naturligt att man kanske inte lockas av att träna, men faktum är att träning är bra för fibromyalgiker. Studier har visat att fysisk träning i form av lätta fysiska aktiviteter eller lågintensiv träning lindrar fibromyalgismärta. Exempel på passande träningsformer är vattengymnastik/ simning, promenader, stretching och yoga. Träning har även en annan positiv effekt, nämligen att den förbättrar sömnen. Massage Många fibromyalgiker använder sig av en speciell form av massage kallad fibromassage. Det är en mycket mild massage som består av lätta strykningar och anpassade massagegrepp. Även taktil massage är en mjuk och lätt massageform som är lämplig för dem som lider av fibromyalgi. Övrigt Övriga icke-medicinska smärtlindringsmetoder man kan använda sig av inkluderar bl.a. TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), varma bad, värmeplattor, ispåsar/påsar med kylgelé, akupunktur och floating. 14 Behandling mot trötthet Smärta, trötthet och sömnproblem hänger ihop och påverkar varandra. För att minska tröttheten behöver du därför vidta åtgärder både för att minska smärtan och för att förbättra din sömn. Medicinsk behandling Läkemedel Antidepressiva SNRI-preparat har visat sig fungera bra mot fibromyalgi genom att på kort sikt lindra både smärta, trötthet och sömnproblem. B12-behandling Fibromyalgiker har ofta för låga nivåer av vitaminet B12, något som resulterar i ökad trötthet. Många FM-drabbade blir därför hjälpta av att ta B12-injektioner. Icke-medicinsk behandling Naturmedel som till exempel ginseng och rosenrot är kända för att vara naturligt uppiggande och koncentrationshöjande. Du bör emellertid konsultera din läkare för att förvissa dig om att eventuella tillskott inte inverkar negativt på någon av dina traditionella mediciner.

15 Viktigt att hantera sömnproblem Studier har visat att sömnproblem förvärrar fibromyalgisymptomen - speciellt smärta och trötthet och därför är det extra viktigt att du kommer tillrätta med eventuella sömnstörningar. Som ett första steg kan du dra ner på koffein, alkohol och rökning de har alla en negativ inverkan på sömnen. Försök även skaffa dig en sömnrutin genom att gå upp och gå och lägga dig vid ungefär samma tid varje dag. Medicinska alternativ är bl.a. insomningstabletter eller kognitiv beteendeterapi (KBT). Du kan läsa mer om hantering av sömnproblem på vår hemsida. Hjälp dig själv till en lättare vardag För en fibromyalgiker är varje dag en ny utmaning. Vissa dagar går allting ganska bra och smärtorna och tröttheten finns bara i bakgrunden. Andra dagar är smärtorna outhärdliga och varje rörelse bränner, svider och skär som knivar. Vad kan du då själv göra för att få lindring? Här kommer några tips som kan hjälpa dig: Börja dagen med en varm dusch. Värme lindrar smärtan och mjukar upp stela muskler. Fokusera särskilt på de ömmande smärtpunkterna. Motionera, men bara i den mån du orkar just för dagen. Studier har visat att måttfull träning kan minska smärtsymptomen hos personer med FM. Gymnastik i varmvattenbassäng (minst 34 grader) är bra. Promenader och cykling är också utmärkta sätt att hålla kroppen igång. Syssla med något som du tycker är roligt. Du kanske har en speciellt hobby som målning, virkning, scrapbooking etc. Att fokusera och gå upp i något du tycker om att göra kan hjälpa dig att tillfälligt avleda din uppmärksamhet bort från smärtan. Att få en god nattsömn är mycket viktigt, så om ekonomin tillåter skaffa dig en skön säng som följer kroppen! Vattensäng har hjälpt många. Be om att få prova utan köptvång. Ett billigare alternativ är en elektrisk värmemadrass som finns i olika storlekar och som kostar några hundralappar. Om det är möjligt använd kläder som är lätta att ta av och på! Lär dig avslappning! Avslappning kan hjälpa till att förbättra sömnkvaliteten och ge kroppen mer tid för läkning och återhämtning. Sänk kraven på dig själv! Ta pauser OFTA! 15

16 Att lära sig leva med fibromyalgi Att leva med långvarig smärta ställer stora krav på nya sätt att klara av många av vardagens sysslor på. Hur väl du lyckas påverkas av flera olika faktorer; hur ditt familjeliv och sociala liv ser ut, om du har andra sjukdomar, hur svår din fibromyalgi är, din möjlighet att påverka din arbetssituation etc. De flesta hittar så småningom ett sätt som gör att balansen mellan aktivitet och vila fungerar. Du behöver dock tänka på att hitta balans mellan: a) överaktivitet b) överdriven inaktivitet c) ett pendlande mellan a och b ( allt-eller-inget -beteende). a) Överaktivitet Det förekommer, framförallt tidigt efter symptomdebuten, att man försöker ignorera smärtan och fortsätta med en alltför hög aktivitetsnivå. Då behöver du lära dig att lyssna på din kropp och anpassa aktiviteten efter hur du mår. Du behöver också hjälp och stöd i att våga prioritera, att sätta gränser och att säga NEJ. Detta är en mycket stressig situation. I vissa fall kan kognitiv beteendeterapi (KBT) vara till hjälp. 16

17 b) Överdriven inaktivitet Det förekommer också att man efter en hög aktivitetsnivå i stället övergår till en överdrivet låg nivå. Detta beror ofta på att man känner sig hjälplös och förtvivlad och har negativa förväntningar på framtiden. Smärtan i sig gör att man kan utveckla depression/ångest och denna måste naturligtvis uppmärksammas och behandlas. Negativa tankar är inte bra när man har smärta, de gör oftast att smärtan ökar. Vid överdriven inaktivitet finns också risk att man utvecklar en överdriven rädsla för att röra på sig, för att man tror att det ska göra mer ont. Tvärtom så är det viktigt att hålla igång. c) Allt-eller-inget -beteende De flesta upplever att FM kommer i skov. Symptomen varierar över tid och även från dag till dag. Det är lätt att hamna i ett beteende där man gör mycket lite de dåliga dagarna för att sedan försöka kompensera detta under de bra dagarna. Ofta kastas man mellan hopp om att tillfriskna, ( bra dagar ) och förtvivlan över att det är värre än någonsin ( dåliga dagar ). Långsiktigt är detta inte ett bra sätt att hantera sin situation. 17

18 Tips till patienter med fibromyalgi: Sätt upp en viss minimiaktivitet som du ska göra varje dag, och sätt även upp en gräns för maximimal aktivitet som du i normalfall inte ska överskrida. OM du ska förändra din aktivitetsnivå - gör det då gradvis och i ett långsamt tempo. Planera in tid för vila och återhämtning. Dela upp besvärliga aktiviteter som t.ex. dammsugning. Gör lite i taget, inte allt på en gång! Ta rikligt med korta pauser under arbetet. Om det har gått bra att utföra en aktivitet ge dig själv en positiv belöning. Var nöjd. Höj inte omedelbart kraven på dig själv på att du ska prestera ännu mer. Om du stöter på svårigheter försök då att hitta kreativa lösningar: Är detta verkligen något du vill/måste göra? Om nej: Låt bli. Om ja: Kan du göra på annat sätt? Kan du be någon hjälpa dig? Ta en dag i taget. Gläd dig bra dagar och dra inga slutsatser om framtiden när du har dåliga dagar. Försök acceptera din sjukdom. Acceptera att du kanske aldrig kommer att bli helt smärtfri, men fortsätt att prova nya behandlingar/terapier för att försöka uppnå ett liv med så lite smärta som möjligt. 18

19 fibromyalgiförbundet Om organisationen År 1998 bildades Sveriges Fibromyalgiförbund (SFF) i syfte att öka förståelsen för fibromyalgi och därmed hjälpa och stödja andra som drabbas av sjukdomen. Förbundet har i dag drygt 40 lokala föreningar runt om i landet. Våren 2013 bytte förbundet namn till Fibromyalgiförbundet. Människor med fibromyalgi har under lång tid mötts av misstro och okunnighet och därför arbetar Fibromyalgiförbundet för: att informera sjukvård, försäkringskassa, arbetsgivare etc. för att skapa större förståelse för sjukdomen. att påverka politiska beslut som har betydelse för fibromyalgiker. att genom utökad forskning om fibromyalgi få fram effektivare behandlingsformer. att påverka så att vissa alternativa behandlingar ska ingå i högkostnadsskyddet. att hjälpa och stödja medlemmar. att alla fibromyalgiker ska få en bättre livskvalitet. att hjälpa våra medlemmar att lära sig att leva med sin fibromyalgi. Att vara medlem i en fibromyalgiförening Medlemskap i en fibromyalgiförening är viktigt för att inte drabbas av social isolering, vilket ofta blir fallet vid sjukskrivning och sjukersättning. I föreningen träffas personer med samma problem. Man är inte ensam med sin sjukdom längre. Man får förståelse för sin situation, hjälp och stöd. Föreningarna har aktiviteter som är anpassade och där känner du dig inte udda när du till exempel måste stå i stället för att sitta. Som medlem i en fibromyalgiförening får du fyra gånger per år förbundets medlemstidning FibromyalgiNytt. Utöver tidningen tillkommer även ett flertal olika förmåner i form av rabatt på smärtlindringsprodukter, juridisk hjälp och böcker. Du hittar alla våra lokalföreningar på sida 2 i den här broschyren. Kontakta vårt kansli för att få adress och telefonnummer till föreningarna eller gå in på förbundets hemsida under Lokalföreningar. Finns det ingen förening nära dig? Ta kontakt med oss så kanske vi gemensamt kan starta en!

20 Fibromyalgiförbundet Jordhyttegatan 11, GÖTEBORG