Tillgänglighet inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i Västra Götalandsregionen

Transkript

1 Patientnämndernas kansli Västra Götalandsregionen Diarienummer PNG PNN PNS PNV PNÖ Rapport Tillgänglighet inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i Västra Götalandsregionen Analys av inkomna klagomål till patientnämndernas kansli Västra Götalandsregionen Utredningssekreterare Jörgen Hultgren

2 Innehåll Sammanfattning... 3 Inledning... 4 Metod och avgränsning... 4 Syfte... 4 Bakgrund... 4 Demografi i Västra Götaland... 4 Psykisk hälsa, psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd... 4 Psykisk ohälsa bland barn och unga vuxna... 5 Barn- och ungdomspsykiatri i Västra Götalandsregionen (BUP)... 5 Första linjen för barn och ungas psykiska hälsa... 6 Riktlinjer och utvecklingsplaner... 6 Tillgänglighet... 6 Vårdgaranti och tillgänglighet till BUP... 6 Väntetider.se... 7 Vad påverkar tillgängligheten inom BUP?... 7 Neuropsykiatrisk utredning... 8 Resultat... 9 Iakttagelser från synpunkter och klagomål Klagomål på tillgänglighet Klagomål gällande tillgänglighet neuropsykiatrisk utredning Klagomål gällande behandling Klagomål på bemötande och information till närstående och patient Klagomål avseende läkemedel och medicinering Klagomål på journal Analys och Diskussion

3 Sammanfattning Patientnämnden har analyserat 363 synpunkter och klagomål gällande barn- och ungdomspsykiatrin i Västra Götalandsregionen registrerade mellan och Fokus i rapporten har varit på klagomål på tillgänglighet och väntetider och dess konsekvenser för patienter och närstående. Iakttagelser och analys har gjorts utifrån patienters och närståendes berättelser och vårdgivarens svar i de ärenden patientnämnden kontaktat vårdgivaren. Inkomna klagomål visar att patienter får vänta på nybesök, utredning och behandling. Vårdgivaren uppfyller inte vårdgarantin för flertalet patienter. Det är främst långa väntetider till att få en neuropsykiatrisk utredning. Vårdgivaren anger brist på personal som den främsta anledningen till de långa väntetiderna. De långa väntetiderna har stor påverkan på patienter och närståendes livssituation. Hela familjen drabbas för att patienten inte får vård. Den psykiska ohälsan ökar bland barn och unga. Demografiskt i VGR ökar även åldersgruppen som behandlas inom BUP. Denna ökning av personer i åldersgruppen kommer fortsätta att ställa stora krav på hälso- och sjukvården om den psykiska ohälsan kommer att ligga kvar på nuvarande nivåer eller öka inom denna åldersgrupp. BRIS konstaterar i sin årsrapport för 2017 att den vanligaste kontaktorsaken hos dem är psykisk ohälsa och de anser att Sverige inte lever upp till det barnkonventionen anger om att varje barn har rätt till bästa uppnåeliga hälsa. I årsrapporten nämns de långa väntetiderna till BUP som en av orsakerna till att barn inte garanteras likvärdig vård och att det får stora konsekvenser för det enskilda barnet. 3

4 Inledning Patientnämndernas uppdrag utgår från Lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. Patientnämndernas kansli tar emot synpunkter och klagomål på offentligt finansierad hälso- och sjukvård, tandvård och kommunal hälso- och sjukvård inklusive skolhälsovård i Västra Götalandsregionen (VGR). Patientnämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål bidra till kvalitetsutveckling, hög patientsäkerhet och till att verksamheterna inom hälso- och sjukvården anpassas efter patienternas behov och förutsättningar 1. Patientnämnderna ska inom sin verksamhet beakta och redovisa utvecklingen av klagomålsärenden och trender kring de av regionfullmäktige prioriterade fokusområden som är relevanta för patientnämnderna. Ett fokusområde i detaljbudget för patientnämnderna 2018 är förbättra tillgänglighet inom barn- och ungdomspsykiatri 2. Patientnämndernas kansli har utifrån fokusområdet valt att analysera inkomna synpunkter och klagomål gällande barn- och ungdomspsykiatrin i Västra Götalandsregionen. Metod och avgränsning Underlaget till rapporten utgörs av ärenden hos patientnämnden som innehåller patienters eller närståendes synpunkter eller klagomål på barn- och ungdomspsykiatriska verksamheter bedrivna av Västra Götalandsregionen under tidsperioden Fokus är på klagomål gällande tillgänglighet och speciellt väntetider till neuropsykiatrisk utredning och behandling efter genomförd utredning. Genomgång av samtliga svar från vårdgivaren i de ärenden patientnämnden kontaktat vårdgivaren med anmälarens frågor. Endast barn- och ungdomspsykiatriska verksamheter bedrivna av Västra Götalandsregionen ingår i analysen. Rapporten är skriven med inspiration från patientnämndernas basmodell för analys 3. Syfte Syftet med rapporten är att innehållet ska kunna bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitets- och utvecklingsarbete genom att visa vilka synpunkter och klagomål som framförts till patientnämndernas kansli av patienter eller närstående gällande barn- och ungdomspsykiatrin. Rapporten är ett underlag för patientnämndernas politiker, berörda tjänstemän och övriga intressenter. Bakgrund Demografi i Västra Götaland Västra Götaland har drygt 1,7 miljoner invånare, varav cirka är under 18 år. Prognosen för personer under arton är att den åldersgruppen kommer att öka inom Västra Götaland till ungefär år Psykisk hälsa, psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd Begreppen som används vid beskrivning av psykiska besvär definieras och används i rapporten enligt följande. Psykisk hälsa beskrivs som ett tillstånd där flera dimensioner av individens tillvaro är välfungerande, så att individen känner glädje, mår bra med sig själv, med andra och i förhållande till samhället. Psykisk ohälsa är en samlande beteckning för både mindre allvarliga psykiska problem som oro och nedstämdhet och mer allvarliga symtom som uppfyller kriterierna för 1 Lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården 2 Detaljbudget patientnämnderna 2018 VGR 3 Patientnämndernas basmodell för analys Västra Götalandsregionen, Verksamhetsanalys Befolkningen i Västra Götaland 4

5 psykiatrisk diagnos. Ett psykiatriskt tillstånd uppfyller olika diagnostiska kriterier. Två etablerade diagnossystem är ICD, som WHO står bakom, och DSM, som den amerikanska psykiatriska yrkesföreningen står bakom. Inom BUP ställer man diagnoser genom kliniska bedömningar och skattning av symtom i relation till kriterierna, medan strukturerade diagnostiska intervjuer används mer sällan 5. Psykisk ohälsa bland barn och unga vuxna Den psykiska ohälsan bland barn och unga vuxna ökar. Omkring 10 procent av flickor, pojkar och unga män har någon form av psykisk ohälsa. Motsvarande siffra för unga kvinnor är 15 procent. De diagnoser som främst bidrar till ökningen är depressioner och olika ångestsyndrom. Om man ser till åldersgruppen år så har den psykiska ohälsan ökat med över 100 procent på tio år 6. Bland pojkar i åldern år med samsjuklighet i depression och ångestsyndrom är självmord 25 gånger vanligare jämfört med pojkar i samma ålder som inte fått någon psykiatrisk diagnos. Antalet självmord bland unga har inte minskat på samma sätt som hos vuxna 7. Den psykiska ohälsan ökar i Sverige jämfört med övriga nordiska länder. Jämsides med den generella ökningen av psykisk ohälsa ökar också diagnostiseringen av olika neuropsykiatriska tillstånd, som ADHD 8 och AST 9. De vanligaste barn och ungdomspsykiatriska tillstånden är ADHD, depressiva tillstånd, AST och ångesttillstånd. Barn och unga vuxna som diagnostiseras med neuropsykiatriska tillstånd har ofta samsjuklighet i annan psykisk ohälsa, men psykisk ohälsa ökar även bland dem utan sådan samsjuklighet. Samtidigt som det har skett en ökning av psykisk ohälsa bland barn och unga vuxna har det parallellt skett en ökning av förskrivningen av psykofarmaka 10. Socialstyrelsen konstaterar att ökningen av psykisk ohälsa troligen kommer att fortsätta att öka bland barn och unga vuxna. Barn- och ungdomspsykiatri i Västra Götalandsregionen (BUP) Barn- och ungdomspsykiatri (BUP) är en specialistverksamhet med både öppen- och slutenvård, som hjälper barn och ungdomar som drabbats av allvarliga depressioner, svåra ångesttillstånd, neuropsykiatriska funktionshinder, ätstörningar eller annan psykisk ohälsa. BUP ska erbjuda god tvärprofessionell kompetens för utredning, differentialdiagnostik och behandling av barn och ungdomar utifrån hens symtom, funktionsförmåga, utvecklingsnivå och psykosociala situation. Barn- och ungdomspsykiatri bedrivs inom fem sjukhusområden: Kungälvs sjukhus, NU-sjukvården, Skaraborgs Sjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Södra Älvsborgs sjukhus. Totalt finns 29 öppenvårdsmottagningar i regionen. Heldygnsvård bedrivs inom samtliga kliniker förutom Kungälv och totalt finns 25 vårdplatser. Det finns tre enheter med regionala uppdrag (könsdysfori, missbruk/beroende och ätstörningsmottagning). BUP samarbetar med barnomsorg, skola, socialtjänst, ungdomsmottagningar med flera 11. Antalet besök och patienter inom BUP i Västra Götalandsregionen har ökat enligt följande tabell 12. VGR, BUP alla verksamheter, alla åldrar Ökning i procent Totalt antal besök ,4 Totalt antal patienter ,8 5 Bremberg & Dalman Begrepp, mätmetoder och förekomst av psykisk hälsa, psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd hos barn och unga 6 Socialstyrelsen, Kraftig ökning av psykisk ohälsa bland barn och unga vuxna 7 Socialstyrelsen, Dödsorsaksregistret 8 ADHD = Attention Deficit Hyperactivity Disorallader 9 Autismspektrumtillstånd/AST = ett samlingsnamn för flera olika diagnoser men som för individen innebär begränsningar avseende bl.a. social kommunikation och samspel samt stereotypa beteendespektrumtillstånd och ångesttillstånd 10 Socialstyrelsen, Utvecklingen av psykisk ohälsa bland barn och unga vuxna till och med Västra Götalandsregionen, Regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin Västra Götalandsregionen, Regional vårdanalys 5

6 Första linjen för barn och ungas psykiska hälsa Regeringen (Socialdepartementet) och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har under flera år kommit överens om stöd till riktade insatser för att förbättra vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa. Första linjen för barn och unga är verksamheter och funktioner som tar emot barn och unga som visar tidiga tecken på att må psykisk dåligt oavsett vad problemen beror på. Insatser i första linjen ska ges med en helhetssyn på psykisk hälsa och barnets och den ungas situation. Det innebär att första linjen ska kunna erbjuda stöd och hjälp oberoende av om skälen är psykologiska, medicinska, sociala eller pedagogiska. Satsningar på utvecklingen av första linjen har gjorts vilket innebär att fler barn och unga får hjälp. Det förefaller likväl som att det inte gett någon markant avlastning för BUP vilket kan bero på att det fanns behov som inte tillgodosetts tidigare och att fler barn och unga uppmärksammas som har behov av specialiserade insatser 13. Inom VGR finns vårdcentraler med tilläggsuppdrag som fått extra resurser att särskilt ta hand om barn och unga med psykisk ohälsa i åldrarna 6 till 18 år. Vårdcentralerna med tilläggsuppdrag kan ge vård till barn och unga med lättare psykisk ohälsa samt genom konsultation och handledning vara ett stöd för andra vårdcentraler i närområdet. Riktlinjer och utvecklingsplaner Både nationellt och inom Västra Götalandsregionen finns flera olika beslut, riktlinjer och strategier för barn- och ungdomspsykiatrin. I Västra Götalandsregionen finns sedan 2007 en regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin. Målet är att samtliga barn och ungdomar i regionen, oavsett var man bor eller vilka barn och ungdomspsykiatriska behov man har, ska garanteras en likvärdig tillgänglighet, bedömning, utredning och behandling av god kvalitet 14. Barnoch ungdomspsykiatrin ska också ha ett familjecentrerat arbetssätt och ge stöd och insatser till föräldrar och anhöriga. Nationellt arbetar Uppdrag Psykisk Hälsa som är resultatet av en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Denna överenskommelse har funnits sedan Uppdrag Psykisk Hälsa stödjer landets barn-och ungdomspsykiatri (BUP) i deras utvecklingsarbete 15. Tillgänglighet Tillgänglighet är ett centralt begrepp när man talar om tidiga insatser för barns och ungas psykiska hälsa. Det är av särskild betydelse att det finns snabb tillgång till insatser under uppväxten så att svårigheter inte hämmar barnet eller den unga i hens utveckling, till exempel genom att inverka på sociala relationer, skolprestation eller självbild. Forskning har visat att det är viktigt att barn och unga som behöver stöd och behandling vid lättare och medelsvår psykisk ohälsa får detta för att förebygga en fördjupad problematik 16. Tillgänglighet kan användas som ett samlingsbegrepp för både tillgänglighet och användbarhet. Det kan bland annat handla om fysisk tillgänglighet, om bra bemötande, om tid men också om information 17. Vårdgaranti och tillgänglighet till BUP Vårdgaranti är en lagstadgad del av Hälso och sjukvårdslagen (2017:30) och Patientlagen (2014:821). Vårdgarantin anger inom vilka tidsgränser patienten ska erbjudas vård. Däremot reglerar vårdgarantin inte vilken eller om vård ska ges. Det är alltid den medicinska bedömningen som avgör om och när patienten kan få vård inom vårdgarantins gränser 18. Enligt regional 13 Uppdrag Psykisk Hälsa, Hur mår BUP? En nulägesbeskrivning av barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige 14 Västra Götalandsregionen, Regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin Sveriges Kommuner och Landsting, Uppdrag Psykisk Hälsa 16 Bremberg, S. & Dalman, C. (2015) 17 Västra Götalandsregionen, Regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin Vårdgaranti i Västra Götaland 6

7 vårdgaranti ska ett förstabesök (besöksgaranti) inom barn och ungdomspsykiatrin erbjudas inom 30 dagar. Efter beslut om att genomföra en fördjupad utredning och eller behandling (behandlingsgaranti) ska tid erbjudas inom ytterligare 30 dagar. BUP har sedan 2013 haft ökade svårigheter att klara måltalen med stora skillnader mellan BUP verksamheter inom regionen 19. För en patient som remitterats till barn- och ungdomspsykiatrin innebär detta att man först ska vänta på ett första besök för bedömning för att få ett besked om eventuell fortsatt behandling och utredning inom verksamheten. Om patienten är bedömd att vara i behov av utredning får patienten stå i kö för denna efter förstabesöket. Efter utredningen får patienten diagnos och behandling. Patienterna har under väntetiden olika insatser av varierande grad och kan ha diagnos och påbörjad behandling sedan tidigare. Väntetider.se Som ett led i arbetet med att förbättra tillgängligheten till vård för barn och unga med psykisk ohälsa genomförs uppföljning av väntetiderna inom barn- och ungdomspsykiatrin och första linjens vård. Resultatet av uppföljningarna av väntetiderna till första besök och till fördjupad utredning eller behandling redovisas kontinuerligt på Inom VGR redovisar koncernavdelning data och analys aktuella siffror i verksamhetsanalysen. Nedanstående bild visar antalet väntande patienter i VGR till första besök, behandling och utredning. TAV=total antal väntande, MOV=medicinskt orsakad väntan, PVV=patientvald väntan 20 Vad påverkar tillgängligheten inom BUP? Nätverket för styrning och ledning av psykiatrin är ett av SKL:s formella nätverk som har som uppdrag att utveckla den psykiatriska hälso- och sjukvården. Nätverket genomförde 2017 en kartläggning vad som påverkar tillgängligheteten till BUP. Slutsatserna som nätverket gjorde är att det är ett flertal faktorer som påverkar tillgängligheten till BUP som e-hälsa, arbetsmetod, personal 19 Västra Götalandsregionen, Regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin Västra götalandsregionen, Verksamhetsanalys Nationella tillgänglighetsmått Specialiserad vård 7

8 på plats, antal remisser, produktionsplan, remissbedömning, arbetsmiljö, första linjen för psykisk ohälsa, tyngd administration, lön, ledarskap, behandlingstid, antal besök, nyanlända, socioekonomi, ansvarsförskjutning och gruppbehandling 21. I intervju med Sveriges Television uppgav Ing-Marie Wieselgren från SKL att långa köer inom BUP är i många fall ett gammalt problem och kan härledas till bristen på personal. Psykologer, sjuksköterskor och läkare är nödvändiga för att kunna påbörja en behandling 22. BUP i VGR fick 2014 ett utökat uppdrag efter beslut om ny regional medicinsk riktlinje och verksamheten fick då ett tillskott av ett flertal patienter som tidigare tillhört barn- och ungdomshabilitering. 23 Förändringen var en av orsakerna som föranledde att patientnämnden fick ett ökat antal klagomål som uppmärksammades i tjänsteutlåtande till östra patientnämnden 24. Nedanstående bild visar andel patienter i procent som fått besök inom vårdgarantin 25. Neuropsykiatrisk utredning I en neuropsykiatrisk utredning ingår en kognitiv testning där man tittar på olika förmågor som till exempel minne och koncentration, ifyllning av skattningsskalor, intervju med patient och närstående, eventuell genomgång av tidigare journal och läkarbedömning hos psykiatriker. Exempel på diagnoser som behandlas vid BUP efter neuropsykiatrisk utredning är ADHD och autismspektrumtillstånd (AST). Förväntad prevalens för ADHD bland barn och ungdomar är 2 till 5 procent och är cirka två gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. För AST hos barn i är den förväntade prevalensen 1 till 1,2 procent och är fem gånger vanligare hos pojkar än hos flickor 26. Inom VGR påbörjades cirka fördjupade utredningar 2017 avseende patientgruppen. Av dessa påbörjades cirka 630 inom habilitering och hälsa 27. Till redovisade utredningar tillkommer även ett antal patienter från VGR som utreds inom region Halland som inte är inkluderade i ovanstående siffror. Det finns ingen samlad statistik gällande antal utredningar som utförs av privat vårdgivare med avtal. 21 PRIO nätverksmöte Tillgänglighet och väntetider inom BUP 22 SVT Nyheter Val 2018, Regional Medicinsk Riktlinje (HSD-A ) 24 Tjänsteutlåtande, , diarienummer PNÖ Västra Götalandsregionen, Verksamhetsanalys Nationella tillgänglighetsmått Specialiserad vård 26 Västra Götalandsregionen, Regional utvecklingsplan för barn och ungdomspsykiatrin Västra Götalandsregionen, Regional vårdanalys 8

9 Resultat Antal ärenden fördelande på nämnd och år. Flest antal ärenden har östra patientnämnden. Patientnämnden kontaktade vårdgivaren i 127 ärenden av 363 och framförde anmälarens klagomål. Antal ärenden BUP i VGR fördelade på nämnd och år (363) PATIENTNÄMNDEN GÖTEBORG NORRA PATIENTNÄMNDEN SÖDRA PATIENTNÄMNDEN VÄSTRA PATIENTNÄMNDEN ÖSTRA PATIENTNÄMNDEN Flest antal ärenden är registrerade inom organisation och tillgänglighet. Statistiskt avviker detta jämfört med majoriteten av andra verksamheter inom specialistvården där vård och behandling har flest klagomål. Antal ärenden BUP hela VGR (363) VÅRD OCH BEHANDLING KOMMUNIKATION DOKUMENTATION OCH SEKRETESS EKONOMI ORGANISATION OCH TILLGÄNGLIGHET VÅRDANSVAR ADMINISTRATIV HANTERING I ärenden där kön var angivet berörde 173 ärenden flickor och 184 ärenden pojkar. I fjorton av de ärenden som analyserats i rapporten så är det den minderårige patienten själv som har gjort anmälan. I huvudsak gjordes anmälan till patientnämnden av patientens mamma. 9

10 Iakttagelser från synpunkter och klagomål Klagomål på tillgänglighet Begreppet tillgänglighet används i ett vidare perspektiv vid registrering av ärenden och ett större antal ärenden gällande tillgänglighet berör flera olika problemområden som långa väntetider, receptförnyelse, försenade intyg, utebliven kallelse, utebliven läkartid och information till patient. Klagomålen avser främst lång väntetid på första besök, utredning och behandling. Anmälare har framfört klagomål på svårigheter att komma fram till mottagningen via telefon och att man lämnat meddelanden som man inte har fått återkoppling på. Anmälare upplevde också att man inte fått tillräcklig information från vårdgivaren om vårdgaranti och valfrihet i vården vid frågor om tillgänglighet och väntetider. Alla ärenden BUP inom VGR (363) Alla ärenden Vård och behandling Organsiation och tillgänglighet Klagomål gällande tillgänglighet neuropsykiatrisk utredning I de ärenden där patientnämnden tillskrivit vårdgivaren med anmälarens synpunkter och frågor kring lång väntetid på neuropsykiatrisk utredning har anmälarna fått som svar att de långa väntetiderna beror på att mottagningarna har många vakanser, sjukskrivningar och att det är svårt att rekrytera personal med rätt kompetens. Vårdgivaren uppger att väntetiderna är beräknade upp till två år och i enskilda ärenden längre. I vissa fall erbjuds insatser till patienter under väntetiden utifrån medicinska prioriteringar men annars har patienten inget annat val än att vänta. I svaren framgår att mottagningarna använder sig av privata vårdgivare med avtal men att de inte heller har kapacitet att utföra utredningarna. Anmälare har fått besked att vissa mottagningar inte har avtal med privata vårdgivare och att de inte har möjlighet att skicka patienten till annan offentlig vårdgivare. Anmälare har framfört klagomål på att de inte fått tillräcklig information om vårdgaranti och valfrihet i vården i samband med besked om utredning och väntetider. Anmälaren uppger att barnet har väntat över 15 månader på att få påbörja en neuropsykiatrisk utredning. Mottagningen kan inte svara på när ungefär den kan erbjuda en tid. Anmälaren anser det vara oacceptabelt med tanke på barnets ålder och problematik 10

11 Antal ärenden BUP inom VGR avseende tillgänglighet neuropsykiatrisk utredning (82) Klagomål gällande behandling Klagomålen och synpunkterna gällande patienternas vård och behandling är sammantaget det näst största området efter tillgänglighet. Anmälarna har synpunkter på innehållet i patienternas behandling, att patienterna inte får tillräckliga insatser, att vårdnadshavarna inte får ett tillräckligt stöd i behandlingen av deras barn och att de inte får ett tillräckligt stöd i koordinationen av behandlingen. Anmälarna upplever även att det är en lång väntetid på utlovad behandling och att det i vissa fall inte finns en dokumenterad vårdplan efter möte där patientens vård och behandling har planerats. Anmälare anser att de inte får tillräcklig information kring pågående behandling och att det finns en dålig tillgänglighet när närstående vill få information om vård och behandling vid kontakt med vårdgivaren. Anmälarens minderåriga barn fick vänta på det första bedömningssamtalet i åtta månader. Anmälaren upplever nu en ny väntan på tre månader för att komma igång med behandling för PTSD. Konsekvenserna blir att barnet inte varit i skolan på snart två terminer. Samtalsstödet som ges under väntan upplevs inte som tillräckligt. Anmälarna framför vidare klagomål på brister i vårdansvaret och informationsöverföringen mellan inblandade enheter i patienternas behandling. Det finns exempel som att patienterna skickas mellan olika vårdenheter som habilitering, akutsjukvård och mottagning utan att få hjälp. Man anser också att det finns en otillräcklig samordning mellan skola, socialtjänst, habilitering och BUP och att patienten på grund av dessa brister inte får den behandling som hen behöver. Brister i samordning leder till brister i patientens vård och behandling. Klagomål på bemötande och information till närstående och patient Inom området kommunikation finns klagomål relaterade till bemötande och utebliven eller otillräcklig information till de närstående eller patienten. I ett ärende där patienten vårdades på slutenvårdsavdelning ansåg anmälaren att hens barn blivit dåligt bemött då hen tvångsvårdades och att barnet blivit bältlagd i onödan. I ett annat ärende gällande slutenvården så blev enligt anmälaren patienten släpad i korridoren av personal. Närstående till patienter ansåg att det finns brister i bemötande från personal och att de i vissa fall uppträder okänsligt. Patienter och närstående beskriver upplevelser av att de inte blivit lyssnade till eller tagna på allvar. Vidare anser anmälare och närstående att de inte fått tillräcklig information om patientens behandling och medicinering. Brister i information till närstående och patienter leder till oro och en känsla av att 11

12 patienten inte får den behandling som hen behöver. I ett flertal ärenden önskar anmälaren information om hur man framför klagomål och synpunkter till vårdgivaren. Närstående till patienten beskriver att kontakten med mottagningen inte fungerar bra. Synpunkter lämnas på bemötande från kontaktperson som uppträder okänsligt och negativt vid samtal. Klagomål avseende läkemedel och medicinering I klagomål relaterade till medicinering och läkemedel så beskrev anmälare att de har haft problem med att få förnyelse av recept och i vissa fall så är det oklart vem som har vårdansvaret för patienters medicinering. I ärenden beskrevs att patienter har fått biverkningar av sina mediciner och anmälare anser också att patienter har fått för mycket mediciner. Anmälaren som i de allra flesta fall är vårdnadshavaren som hjälper patienten med medicineringen upplever att man saknar tillräcklig information om förskrivna mediciner, om biverkningar och att det saknas en uppföljning av medicineringen. Anmälaren beskriver också problem med justering av läkemedel då man upplever att patienten inte har rätt ordinering. Anmälarna upplever att patienterna behöver mer insatser än mediciner och deras känsla är att man får mediciner i brist på andra insatser snarare än läkemedel som ett komplement till annan behandling. Anmälaren är närstående till en minderårig patient vid en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning. Anmälaren uppger att denne är missnöjd med att patientens medicinering inte följs upp på ett korrekt sätt. Anmälaren har svårt att få tag på den läkare som ansvarar för patienten och att det inte finns en ställföreträdande läkare. Klagomål på journal Anmälare har framfört klagomål gällande patienternas journal. I klagomålen framfördes att anmälarna ansåg att det fanns felaktiga uppgifter i journalen gällande till exempel diagnos. Det beskrevs också i ärenden svårigheter att få ut sin journal från mottagningar. Anmälare som klagar på att det i sitt barns journal står antecknat att patienten har en viss medicin, som patienten inte har. Patienten får ingen tid till läkarbesök, utan har enbart pratat med sköterska. Läkaren skrev ut medicin utan att ha träffat patienten. 12

13 Analys och Diskussion Lagstiftaren har förtydligat vårdgivarens skyldighet att ta emot synpunkter och klagomål i patientsäkerhetslagen (2010:659) och patientnämndens uppdrag i Lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. I propositionen 2016/17:122 framgår att regeringen anser att det är viktigt att vårdgivarna har en välfungerande klagomålshantering. Det är en central del i det systematiska patientsäkerhetsarbetet eftersom det bidrar till att uppmärksamma och förebygga vårdskador. Patientnämnden återför patienters berättelser som ett bidrag utifrån vårt uppdrag och lagstöd till vårdgivarens utveckling och patientsäkerhetsarbete. I patientnämndens iakttagelser och analyser är det inte nödvändigtvis antalet klagomål som är det mest relevanta utan innehållet i klagomålet eller synpunkten. Inom VGR är ambitionen att arbeta utifrån det personcentrerade arbetssättet (PCA) där patienten är en medspelare och medutvecklare av vården, snarare än en passiv mottagare av vård. Genom detta synsätt framhålls personen bakom sjukdomen och vikten av att se dennes behov och styrkor, vilket framkommer i patientens berättelse. Ur berättelsen formas en överenskommelse som vägleder samarbetet 28. Patientnämndens arbete bidrar till ökad personcentrering genom att i olika former och forum framföra patienters berättelser. Patientnämnden har valt att analysera synpunkter och klagomål på barn- och ungdomspsykiatriska verksamheter inom Västra Götalandsregionen. Efter genomläsning av ärenden och referenslitteratur görs följande iakttagelser. BUP har fler klagomål på tillgänglighet och långa väntetider i förhållande till klagomål på behandling än flertalet andra verksamheter inom specialistvården. Den enskilt största delen av klagomålen avser lång väntetid till neuropsykiatrisk utredning och behandling efter gjord utredning. Detta är ett specifikt uttryckt klagomål som i mängd utskiljer sig från övriga klagomål på BUP. Den vanligaste informationen i ärenden är väntetider mellan ett till två år och dessa väntetider bekräftas av vårdgivaren. Vårdnadshavaren har svårt att acceptera att patienten inte blir erbjuden en utredning, patienten mår mycket dåligt och har vid något tidigare tillfälle även uttryckt att hen inte vill leva längre. Vårdnadshavaren har svårighet att motivera patienten att överhuvudtaget gå på fortsatta besök i väntan på utredning eftersom patienten inte ser att det bidrar till någon förbättring. Vårdnadshavaren vill att händelsen uppmärksammas av ansvariga för vården. De långa väntetiderna har stor påverkan på patienten och närståendes livssituation. Närstående beskriver i patientnämndens ärenden att utebliven behandling och utredning har stor påverkan på patienten och deras familjer. Hela familjen drabbas för att patienten inte får vård. Patienternas situation beskrivs som ohållbar, bekymmersam och så problematisk att det påverkar både skolgång och hemsituation. Närstående upplever att man inte får tillräckliga insatser under väntetiden och beskriver att patienterna mår dåligt, uppvisar stressymptom, depression, ångest och vissa har suicidtankar. Patienter klarar inte av sin skola och i vissa fall blir så kallade hemmasittare med helt utebliven skolgång. Närstående beskriver att skolans åtgärder hindras av att insatser från BUP inte har påbörjats. 28 Västra Götalandsregionen, Vårdgivarwebben personcentrerat arbetssätt 13

14 Anmälare har en närstående som är under utredning för neuropsykiatriska funktionshinder inom BUP. Utredningen genomfördes i slutet av året men kan inte färdigställas förrän närstående fått träffa en psykiater. Detta är just nu inte möjligt vilket gör att utan diagnos kan man inte söka vårdbidrag, bli remitterade till habilitering för hjälpmedel och inte heller få eventuell medicinering. BUP kan inte ge någon tidsram för när närstående kan få tid hos psykiater. Vårdgivaren anger brist på personal som den främsta anledningen till de långa väntetiderna. Detta bekräftas ytterligare av bland annat SKL. Det är svårt att rekrytera personal, att rekrytera personal med rätt kompetens och att behålla personal. Vissa verksamheter har uppgett att de har mycket sjukskrivningar. Det är flera olika personalkategorier som en patient ska träffa efter att en problematik eller tillstånd uppmärksammats av till exempel närstående eller skola. Från ett förstabesök till utredning som ska fastställa vilken diagnos och behandling patienten ska ha. Ofta är flera olika aktörer inblandande i patientens vård och behandling vilket ställer krav på samverkan och samordning av hela det professionella och privata nätverket. Den psykiska ohälsan ökar bland barn och unga. Demografiskt i VGR ökar även åldersgruppen som behandlas inom BUP. Denna ökning av personer i åldersgruppen kommer att ställa fortsatta stora krav på hälso- och sjukvården om den psykiska ohälsan kommer att ligga kvar på nuvarande nivåer eller öka inom denna åldersgrupp. Framtidens utmaningar uppmärksammas bland annat i den regionala utvecklingsplanen, Hälso- och sjukvård för barn och unga i Västra Götalandsregionen 29. Det tar lång tid för vissa sjukdomar att tillfriskna ifrån och socialstyrelsen konstaterar att barn och unga vuxna som diagnostiseras med depression eller ångestsyndrom riskerar långa sjukdomsförlopp med fortsatt behov av psykiatrisk vård och läkemedelsbehandling. Vårdgivaren ska ombesörja för alla barns och ungdomars bästa möjliga hälsa och utveckling. Arbetet ska genomsyras av ett barnperspektiv. Utifrån detta perspektiv finns i Västra Götalandsregionen en regional utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård. Syftet är att på sikt uppnå en god och sammanhållen hälso- och sjukvård för barn och unga som beaktar FN:s barnkonvention då det inom regionen har uppmärksammats att det finns ojämlikheter och brister i vården. Det kan handla om långa väntetider, bristande samverkan eller otillräckligt med stöd och insatser till barn och anhöriga 29. Patientnämnden kan konstatera att de analyserade klagomålen visar på en liknande bild. Patientnämndernas kansli arbetar aktivt med att beakta barnperspektivet och uppmärksamma ärenden som rör barn. BRIS konstaterar i sin årsrapport för 2017 att den vanligaste kontaktorsaken hos dem är psykisk ohälsa och de anser att Sverige inte lever upp till det barnkonventionen anger om att varje barn har rätt till bästa uppnåeliga hälsa. I årsrapporten nämns de långa väntetiderna till BUP som en av 29 Västra Götalandsregionen, Utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård i Västra Götalandsregionen 14

15 orsakerna till att barn inte garanteras likvärdig vård och att det får stora konsekvenser för det enskilda barnet 30. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys utvärderade handlingsplanen för PRIO psykisk ohälsa I rapporten anser myndigheten att regeringen bör utarbeta en ny långsiktig strategi för en förbättrad psykiska hälsa för målgruppen. De gör bedömningen att det är fortsatt mycket angeläget att staten stödjer utvecklingen av vården och omsorgen för personer med psykisk ohälsa. Det finns stora kvarstående kvalitets-, jämlikhets- och effektivitetsutmaningar i vården och omsorgen för målgruppen och staten har en unik roll att fylla för att åtgärda problemen. Myndigheten konstaterar i samma rapport 2013 att de inte såg någon avgörande förbättring när det gäller tillgänglighetsmålen inom barn- och ungdomspsykiatrin. De senaste två åren har drygt 1,5 miljarder kronor betalats ut till kommuner och landsting till riktade insatser i syfte att stävja den ökande psykiska ohälsan och på sikt öka tillgängligheten till vård och behandling. I uppföljningen som Socialstyrelsen gjort konstateras att satsningen ännu inte lett till så många konkreta resultat. De ekonomiska redovisningarna som landsting och regioner har lämnat in 2017 visar att de största andelarna stimulansmedel har använts till utveckling och förstärkning av de ordinarie verksamheterna samt dessas kvalitet, vilket inkluderar satsningar på specifika arbetsmetoder och metodstöd 24,1 procent och att öka tillgängligheten till vård och behandling via förstärkt ordinarie eller inhyrd bemanning samt via köp av externa utredningar 18,6 procent 32. Barn- och ungdomspsykiatrin och första linjen för psykisk ohälsa har i olika former och omgångar fått förstärkta ekonomiska resurser. Trots detta kvarstår en tillgänglighetsproblematik i många verksamheter. Det finns flera anledningar till att problemen kvarstår som personalbrist, ökad patientgrupp, organisationsförändringar och att resultaten av långsiktiga utveckling- och kvalitetsarbeten inte ännu uppvisar konkreta resultat. Nationell Patientenkät är ett samlingsnamn för återkommande nationella undersökningar av patientupplevelser inom hälso- och sjukvården. Resultaten används för att förbättra och utveckla vården utifrån ett patientperspektiv, samt vara ett underlag för jämförelser mellan vårdenheter och ett redskap för styrning och ledning 33. Övergripande visar patienter inom psykiatrin missnöje med samordning och otillräcklig information. Patientnämndens iakttagelser sammanfaller i flera delar med resultaten från patientenkäten för barn- och ungdomspsykiatri öppenvård Exempelvis saknade nästan 30 procent av de närstående eller patienten tillräcklig information om biverkningar av medicin, cirka 40 procent saknade en diskussion om hur barnets hälsosituation påverkar barnets och de närståendes liv, cirka 36 procent saknade tillräcklig information om varningssignaler för barnets sjukdom, cirka 35 procent var inte nöjda med tillgängligheten till mottagningarna via telefon, hemsida eller 1177 vårdguiden. Gällande barnets vård och behandling saknade 23,5 procent tillräcklig information, cirka 35 procent ansåg inte att mottagningarna tillräckligt samordnade barnets kontakter i vården och cirka 30 procent 30 BRIS, Årsrapport för 2017 till barn och unga 31 Rapport 2014:6 Utvärdering av handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa 32 Socialstyrelsen delrapport 2018 Stöd till riktade insatser inom området psykisk hälsa 33 Nationell patientenkät Sveriges landsting och regioner i samverkan 15

16 saknade vid besök ett beslut om nästa steg i barnets behandling. Bäst resultat fick mottagningarna vid frågor om respekt och bemötande och cirka 75 procent skulle rekommendera mottagningen till ett barn i liknande situation. Inom regionen och nationellt finns det en tydlig tillgänglighetsproblematik inom barn- och ungdomspsykiatrin. Den psykiska ohälsan ökar, befolkningen ökar och det finns en tydlig koppling mellan befintliga resurser och de långa väntetiderna. Problematiken är väl känd och uppmärksammad både av politiker och verksamheterna och att förkorta väntetider är mer komplicerat än att enbart tillskjuta mer pengar. Både inom regionen och nationellt pågår arbeten med att utveckla riktlinjer, utvecklingsplaner och första linjens psykiatri för patientgruppen. Arbetet med kvalitets- och utvecklingsarbete och implementering av ny kunskap tar tid och strukturella förändringar inom sjukvården sker oftast inte snabbt. Verksamheterna uppger att det är brist på personal och att det svårt att behålla personal. Orsakerna till detta är flera. Arbetet med att integrera barnperspektivet och personcentrerat arbetssätt inom Västra Götalandsregionen fortgår och är prioriterat. Tillgänglighet till vård och behandling inom barn- och ungdomspsykiatrin är central då det berör flera parametrar som barnperspektivet, uppfyllelse av vårdgarantin och patientsäkerhet. Patientnämnden kommer att följa utvecklingen av och innehållet i synpunkter och klagomål på barn- och ungdomspsykiatrin i Västra Götalandsregionen då det är ett mycket angeläget område. Patientnämnden är en självständig och opartisk myndighet. Att utgå från anmälningar till patientnämnden innebär att undersöka och analysera hälso- och sjukvården utifrån patienters och närståendes synpunkter och klagomål. Detta ger inte en bild av hälso- och sjukvården i sin helhet utan reflekterar närmast patienters och närståendes upplevelser av vården när de inte är nöjda. Deras berättelser ger en vägledning i på vilka sätt sjukvården kan förbättras och anpassas efter människors behov. Från samtal med anmälare hösten 2018 Jag har ett barn som fått besked efter besök vid BUP-mottagning att hen behöver en neuropsykiatrisk utredning. Beskedet jag fick från mottagningen var att det är cirka två års väntetid. När jag kontaktade mottagningens chef så bekräftade hen väntetiden och sa att det inte fanns något att göra. Mitt barn har i princip bara legat under täcket i sin säng i några veckor nu och kommer att missa hela denna terminen. Hen går på mellanstadiet. Jag är en ensamstående mamma och nu kommer jag behöva vara långtidssjukskriven från mitt jobb för att ta hand om mitt barn. Jag oroar mig för mitt barn och vad de ska säga på mitt jobb när jag behöver vara borta så länge 16