Vårdsökande persons upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Malin Druid Sandra Johannesson

Transkript

1 Vårdsökande persons upplevelse av att leva med hjärtsvikt Malin Druid Sandra Johannesson Examensarbete, 15 högskolepoäng, kandidatnivå Omvårdnad Jönköping, december 2014

2 Patient experience of living with Heart failure Malin Druid Sandra Johannesson Thesis, 15 Credits, Bachelor Degree Nursing Jönköping, December 2014

3 Sammanfattning Hjärtsvikt är något som ökar i samhället och är den vanligaste orsaken till sjukhusinläggningar. Sjukdomen påverkar hela den vårdsökande personens liv och gör det svårt att fortsätta livet likt tidigare innan sjukdomsdebuten. Syftet med den här uppsatsen var att beskriva vårdsökande persons upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Metoden som använts är en litteraturöversikt med tretton kvalitativa artiklar. Analysarbetet resulterade i fyra kategorier, Förändringar i det vardagliga livet, Emotionella svårigheter, Behov av information och kunskap samt Behov av trygghet. Resultatet påvisar att hjärtsvikt förändrar livet för den vårdsökande personen gällande vardagliga aktiviteter, identitet och anpassning till den nya förändrade livssituationen. Den vårdsökande personen upplever en rollförändring där identiteten, som tidigare varit en självklarhet, förändrats efter sjukdomsdebuten. Behov av hjälp från andra upplevs som svårt att ta till sig eftersom den vårdsökande tidigare klarat av vardagen på egen hand. Olika strategier används för att reda ut och klara av den nya livssituationen. Den här kunskapen skulle kunna vara till hjälp vid utformningen av strategier för sjuksköterskans arbete med personer med hjärtsvikt vilket skulle kunna leda till en bättre vård och på sikt främja en god egenvård hos den vårdsökande. Nyckelord: fysisk begränsning, social förändring, isolering, ensamhet, anpassning, hjärtsvikt.

4 Summary Heart failure is something that is increasing in the community and is the leading cause of hospital admissions. The disease affects the entire health care seekers person s life and makes it difficult to continue life like earlier before disease onset. The aim of this thesis was to describe patient experience of living with heart failure. The methodology for the thesis was a literature review with a total of thirteen qualitative articles. The analysis resulted in four main categories: changes in everyday life, emotional difficulties, need for information and knowledge and the need for security. The result demonstrates that Heart failure alters the life of the person seeking care regarding everyday activities, identity and adaptation to the new changes in the life situation. The person seeking care is experiencing a change where the role of identity, which had previously been a matter of course, changed after the onset of illness. Need help from others is perceived as difficult to grasp as the care seekers previously coped with everyday life on their own. Various strategies are used to sort out and cope with the new situation. This knowledge could help in the development of strategies for the nurse working with people with heart failure, which could lead to a better health care and ultimately promote good self-care among the care seekers. Keywords: Physical Limitation, Social Changes, Isolation, Loneliness, Adaption, Heart failure.

5 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Hjärtsvikt... 1 Egenvård... 2 Sjuksköterskans roll... 3 Syfte... 3 Metod... 4 Design... 4 Urval/datainsamling... 4 Dataanalys... 6 Forskningsetiska överväganden... 7 Resultat... 7 Förändringar i det dagliga livet... 7 Emotionella svårigheter Behov av information och kunskap Behov av trygghet Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Kliniska implikationer Förslag på vidare forskning Slutsats Referenser Bilagor Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 1 Översiktstabell över kvalitetsgranskade artiklar Bilaga 2

6 Inledning Hjärtsvikt ökar i omfattning runt om i världen och sjuklig- och dödligheten i sjukdomen blir allt större (Piamjariyakul, Smith, Werkowitch & Elyachar, 2012). En underliggande hjärtsjukdom är alltid orsaken till uppkomsten av hjärtsvikt och sjukdomen i sig är ett väldigt komplext tillstånd (Dahlström, 2005). I en studie gjord av Stewart, MacIntyre, Hole, Capewell och McMurray (2001) framkom att prognosen för en individ med hjärtsvikt ser dålig ut då överlevnadstiden bara är omkring sexton månader. Den vanligaste orsaken till inläggning på sjukhus hos individer över 65 år är på grund av hjärtsvikt (Rydean-Bergsten & Andersson, 1999). Omkring hälften av alla personer som läggs in på sjukhus för hjärtsvikt beror på dåligt utförd egenvård i hemmet. Hjärtsvikt har visat sig vara kostsamt för samhället (Piamjariyakul et al., 2012) och i en tidigare undersökning framkom att miljoner kronor är den totala årliga utgiften för hjärtsvikt (Rydean- Bergsten & Andersson, 1999). Med kostnaden i åtanke är nu uppgiften om en effektiv egenvård en integrerad del av hälso- och sjukvården (Freydberg, Strain, Tsuyuki, McAlister & Clark, 2010). Mycket forskning finns inom området hjärtsvikt. Genom att sammanställa information om vårdsökande persons upplevelse kan det leda till en bredare förståelse och ökad kunskap hos sjuksköterskan över den vårdsökande personens upplevelser av att leva med sjukdomen. Detta skulle kunna bidra till en bättre vård och på sikt främja en god egenvård hos den vårdsökande. Bakgrund Hjärtsvikt Medellivslängden blir allt högre i världen och frekvensen av hjärtsvikt förväntas öka (Bosworth et al., 2004), eftersom sjukdomen är vanligare ju äldre människan blir. Ökningen beror också på att människor idag överlever exempelvis en hjärtinfarkt som senare kan resultera i hjärtsvikt (Dahlström, 2005). Individer med hjärtsvikt i Europa uppskattas vara ca tio miljoner (Rosengren, 2006) varav drygt av dessa individer är bosatta i Sverige (Hjärt-Lungfonden, 2013). Dock skattas det att lika många har en latent hjärtsvikt, det vill säga en hjärtsvikt utan att symtom uppvisas (Dahlström, 2005). I Sverige drabbas individer av hjärtsvikt årligen (Rosengren, 2006). Medelåldern för insjuknandet i sjukdomen är enligt Hjärt-Lungfonden (2013) 75 år och den drabbar ungefär lika många män som kvinnor. Hjärtats uppgift är att pumpa ut blod i kroppens kretslopp. Om hjärtat inte orkar upprätthålla en normal blodcirkulation i kroppen resulterar det i hjärtsvikt (Hjärt-Lungfonden, 2013). Hjärtsvikt uppstår när det finns en bakomliggande störning i hjärtats funktion som gör det svårt att bevara den tillräckliga slagvolym som behövs (Dahlström, 2005). Ischemisk hjärtsjukdom är den mest frekventa orsaken till hjärtsvikt, dit räknas hjärtinfarkt (Cleland et al., 2003). Hypertoni är även det en vanlig orsak till hjärtsvikt. Tillsammans utgör hypertoni och ischemisk hjärtsjukdom 80 % av all hjärtsvikt. Andra orsaker till det sviktande hjärtat kan vara då hjärtmuskeln är sjuk eller sjukdom finns i hjärtats klaffar. Sjukdomen kan komma sekundärt om till exempel den vårdsökande personen har blodbrist, diabetes eller hjärtrytmrubbningar. Olika riskfaktorer för att drabbas av hjärtsvikt är bland annat rökning, övervikt, hög alkoholkonsumtion samt diabetessjukdom (Dahlström, 2005). Symtom som uppstår vid hjärtsvikt är framförallt dyspné och trötthet (Nordgren & Sörensen, 2003). Dyspné förekommer framför allt vid ansträngning, men även till slut, i vila (Dahlström, 2005). Vid hjärtsvikt kan det även vara vanligt att den vårdsökande personen 1

7 känner av hjärtklappning, ödem i sina ben och armar samt en viktökning. Flertalet vårdsökande personer känner även av psykiska påfrestningar, som exempelvis orokänsla, nedstämdhet, nervositet och irritationskänsla samt svårigheter att koncentrera sig (Zambroski, Moser, Bhat & Ziegler, 2005). Egenvård Begreppet Egenvård definieras som inre och yttre åtgärder den vårdsökande personen vidtar för att upprätthålla livet, hälsan och välbefinnandet. Har den vårdsökande förmågan att utföra en god egenvård leder det till bättre bevarad hälsa. Har den vårdsökande däremot sämre egenvårdsresurser kan det leda till att behovet av hjälp från anhöriga eller vårdpersonal ökar (Orem, 2001). Egenvård är något som kräver delaktighet hos den vårdsökande då den har en betydande roll i hjärtsviktsbehandlingen. För att de vårdsökande personerna lättare ska kunna anpassa sig till sitt kroniska tillstånd, utföra egenvård samt vara kapabla till att medverka i beslut kring vård och behandling är det viktigt att de vårdsökande får utbildning (Strömberg, 2005a). Exempel på egenvård kan vara att den vårdsökande är vaksam på försämrade symtom så som viktuppgång, bensvullnad och ökad andfåddhet samt även att vidta egenvårdsåtgärder vid försämring. Ett exempel på en egenvårdsåtgärd kan vara intag av vätskedrivande läkemedel och ett annat exempel kan vara reducerat salt- och vätskeintag (Swedberg et al., 2005). Hjärtsvikt är något som orsakas av en underliggande hjärtsjukdom och gör det hela mer komplext. Sjukdomen påverkar de vårdsökande personerna på många olika sätt i olika grad och i och med detta är det viktigt att förstå sjukdomen hjärtsvikt ur ett helhetsperspektiv (Dahlström, 2005). I Dorothea Orem s egenvårdsteori framkommer att en god kunskap om sjukdomstillståndet hos individen har en positiv effekt för att behålla fysisk och psykisk funktion. Egenvård beskrivs som en funktion individen måste ha för att kunna fortsätta leva trots sin sjukdom. Egenvård är en mänsklig process som varje individ måste behärska, antingen utövad dagligen av individen själv eller av någon annan (till exempel av en sjuksköterska), för att behålla och reglera den fysiska och psykiska funktionen och utvecklingen (Orem, 2001). Kirkevold (2000) beskriver att Orem menar att omvårdnadens mål handlar om att i den mån det går motivera och hjälpa den vårdsökande personen till självständighet i egenvård. Är personen i fråga inte kapabel till att utföra de egenvårdsbehov som krävs, är det sjukvårdens uppgift att hjälpa till då egenvård är en viktig komponent i att främja hälsa och välbefinnande. Egenvårdsteorin är uppbyggd i tre olika delar. Den första delen i teorin är egenvård som innebär vad den vårdsökande personen behärskar att klara av själv samt förmågan att bevara hälsa och välbefinnande. Har inte individen kapacitet nog att utföra egenvård är sjuksköterskans uppgift att stötta och hjälpa individen. Del två i teorin är egenvårdsbrist som är indelad i egenvårdskapacitet och egenvårdsbegränsning och förklarar individens behov av omvårdnad. Minskad egenvårdskapacitet leder i sin tur till begränsningar för individen, begränsningar i utförandet av egenvård. Det tredje och sista begreppet i Orems egenvårdsteori är omvårdnadssystem. Vårdpersonalens uppgift är att identifiera den vårdsökande personens egenvårdsbehov vilket kan vara en svårighet i sig. Risken att överta utförandet av individens egenvårdsaktiviteter ökar då det kan vara svårt att, som vårdpersonal, uppskatta individens egenvårdskapacitet. Det är nödvändigt att den vårdsökande personen lär sig att förstå vikten av egenvård och vikten av att utöva aktiviteter för sin egen skull för att upprätthålla hälsan och välbefinnandet i livet (Orem, 2001). Marcuccilli, Casida och Peters (2013) menar att 2

8 egenvård är de åtgärder den vårdsökande personen vidtar för att behålla sin integritet. Lillyman och Farquharson (2013) menar att egenvårdsutbildning för den vårdsökande personen har bidragit till positiva effekter. Den vårdsökande har genom utbildning fått en ökad kunskap som i sin tur lett till ökad livskvalitet. Sjuksköterskans roll Hälso- och sjukvårdslagen säger att vården ska vara av god kvalitét och inge en trygghet i vården för den vårdsökande personen. Vården och behandlingen ska, i den mån det går, struktureras och utövas i samråd med den vårdsökande själv (Hälso- och sjukvårdslag, SFS 1982:763). I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) beskrivs att sjuksköterskan har krav på sig att ständigt utvecklas i och med den snabba kunskapsutvecklingen inom hälsooch sjukvården. Kraven ökar på kostnadseffektiviteten i vården och kräver kontinuerlig utveckling av kunskap inom området. Sjuksköterskan ska informera och undervisa den vårdsökande personen samt kunna bedöma och identifiera den vårdsökande personens förmåga och resurser till att själv utföra egenvård. En empatisk förmåga hos sjuksköterskan ligger till grund för att på ett tydligt och respektfullt sätt kunna bemöta och kommunicera med patienten. Det är viktigt att informera den vårdsökande personen och vara säker på att han eller hon har förstått, för att på bästa sätt få den vårdsökande delaktig i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan har enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod fyra grundläggande ansvarsområden i sin professionsutövning, Att främja hälsa, Att förebygga sjukdom, Att återställa hälsa samt Att lindra lidande. Den etiska koden är en vägledning för sjuksköterskan att handla rätt. Koden infattar även fyra huvudområden som i sin tur sammanfattar riktlinjerna för det etiska handlandet. Det första området, Sjuksköterskan och allmänheten, innebär att det primära hos sjuksköterskan är att vårda människor som är i behov av det. Huvudområde nummer två, Sjuksköterskan och yrkesutövningen, handlar om att det vilar ett personligt ansvar på sjuksköterskan att utöva yrket på ett korrekt sätt samt att behålla sin yrkeskompetens genom att hela tiden lära sig i takt med att utvecklingen går framåt. Sjuksköterskan och profession som är det tredje området innebär att sjuksköterskan ska tillämpa forskning, ledning, omvårdnad samt utbildning inom området med hjälp av relevanta riktlinjer. Det fjärde och sista området, Sjuksköterskan och medarbetare, handlar om individens säkerhet i vården. Sjuksköterskan har ett ansvar att ingripa om en individs hälsa hotas av medarbetare eller andra personers sätt att handla. Detta område beskriver även att sjuksköterskan ska jobba för ett gott samarbete medarbetare emellan (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor, 2014). Sjuksköterskan möter dagligen vårdsökande personer med hjärtsvikt och det är viktigt att ha kunskap om personens upplevelse av sjukdomen för att på så sätt kunna ge bästa möjliga personcentrerad omvårdnad. Syfte Syftet var att beskriva vårdsökande persons upplevelse av att leva med hjärtsvikt. 3

9 Metod Design Examensarbetet är en litteraturöversikt. Avsikten med arbetet var att bilda en översikt över hur forskningsläget ser ut i dag. En litteraturöversikt är en process där försök görs för att få en översikt över kunskapsläget genom att få en uppfattning om redan befintlig forskning (Friberg, 2012b). Då individens upplevelse skulle studeras användes kvalitativa artiklar till arbetets resultat. Användandet av kvalitativa artiklar är värdefullt då den vårdsökande personen och även vårdpersonalens uppfattningar ska undersökas. Den mänskliga dimensionen behöver lyftas fram genom olika forskningsresultat. Avsikten med kvalitativ forskning är att forskaren ska komma fram till en förståelse för det studerade (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Urval/datainsamling Det är studiens syfte som styr valet av vilken databas som ska användas. Forskargruppen måste därför veta i vilken databas studier kan finnas som svarar på frågeställningen (Willman et al., 2011). Det bör även observeras att litteratursökning baserat på enbart en databas inte räcker då den inte är heltäckande (Backman, 2008). Cumulative index to nursing and allied health literature (Cinahl) och Medline är två databaser som innehåller referenser till tidskrifter inom omvårdnad (Willman et al., 2011). För att få fram relevant forskning gjordes sökningen i Cinahl och Medline. Det gjordes även en sökning i databasen PsycINFO. Denna databas är inriktad på psykologi och beteendevetenskap (Karlsson, 2012). Eftersom syftet inriktade sig på upplevelser ansågs PsycINFO vara en aktuell databas för datainsamling. Vanligtvis hittas de artiklar som ska ingå i litteraturstudien genom sökning i de olika databaserna men en komplettering genom en manuell sökning bör ske (Willman et al., 2011). Inledningsvis gjordes en sökning av artiklar i omvårdnadsdatabasen Cinahl. De inklusionskriterier som fanns var att vårdsökande person endast ansågs vara individen med hjärtsvikt och inte anhöriga. Begränsningar gjordes för att sortera bort irrelevanta dokument. De begränsningar som användes var Research Article, Peer Reviewed samt English language men även publiceringsintervallet samt att endast kvalitativa artiklar skulle användas. Begreppet Peer Reviewed innebär att artikeln är granskad av någon som är vetenskapligt skolad (Willman et al., 2011). Forskargruppen ska enligt Willman et al. (2011) begränsa sig till det språk de behärskar eftersom vetenskapliga artiklar även är skrivna på andra språk, därför valdes att avgränsa språket till engelska. Publiceringsår kan användas i de olika databaserna för att kunna avgränsa antalet referenser i sökningen (Backman, 2008). Publiceringsintervallet valdes i samtliga databaser för att få det senaste inom forskningen, då vetenskapen är en färskvara enligt Östlundh (2012). I Medline saknades avgränsningen Research Article samt Peer Reviewed. I PsycINFO saknades Research Article. Willman et al. (2011) beskriver att det inte anses vara tillräckligt att använda endast en sökterm i sin artikelsökning. Därför bör en kunskap om booleska sökoperatorer finnas i hur söktermer på bästa sätt kan kombineras med hjälp av orden AND, OR eller NOT. Användandet av booleska sökoperatorer effektiviserar sökningen (Backman, 2008). Den booleska sökoperatören AND valdes för att få sökningen mer specifik. När det utförs en sökning i databaser eftersträvas ibland träffar på alla olika böjningsformer av sökningsordet. Då måste funktionen trunkering användas genom att skriva in ordstammen 4

10 av sökordet och avslutar med ett trunkeringstecken, vanligtvis en asterisk (*) (Östlundh, 2012). En trunkering användes i sökningen med tecknet (*). Sökorden som användes var living with AND heart failure där sökningen gav 420 träffar i Cinahl, 1321 träffar i Medline samt 271 träffar i PsycINFO. Då antalet sökträffar i Medline ansågs vara för stort gjordes ytterligare en avgränsning. Sökningen kompletterades med living with AND heart failure AND experienc* som gav 201 träffar. Detta sökresultat i Medline ansågs mer rimlig. I databasen Cinahl lästes 420 titlar. Av dessa 420 titlar valdes 57 titlar ut och dess abstrakt lästes igenom eftersom titeln ansågs passa arbetets syfte. Efter en granskning av de 57 lästa abstrakten valdes tolv artiklar som var relevanta för syftet ut till kvalitetsgranskning. I Medline lästes 201 titlar. Av dessa 201 titlar valdes 146 bort eftersom de inte var relevanta för syftet. 55 titlar togs ut för att läsa dess abstrakt. Efter att abstrakten lästs igenom kvarstod tolv artiklar till kvalitetsgranskning eftersom 43 abstrakt inte stämde in på syftet. I PsycINFO lästes 271 titlar. Av dessa 271 titlar var det 243 som inte stämde in på syftet. 28 abstrakt lästes varav 27 inte var relevant för syftet. En artikel inkluderades till kvalitetsgranskningen. Genom en manuell sökning hittades fyra nya artiklar som passade arbetets syfte. Dessa hittades genom en referenslista i en review artikel. Alla fyra titlar lästes och även dess abstrakt. Vid granskningen av abstrakten upptäcktes att dessa inte passade in i valt publiceringsintervall, , därför exkluderades dessa artiklar och inga artiklar från den manuella sökningen kvarstod efter abstraktgranskningen. Efter att samtliga abstrakt var genomlästa valdes 25 artiklar ut för kvalitetsgranskning. Artiklarna kvalitetsgranskades enligt Hälsohögskolans kvalitetsprotokoll för kvalitativa artiklar framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping. Ett vetenskapligt dokument har krav på vetenskaplig kvalitet och eftersom examensarbetet faller under dessa ramar krävs kvalitetsgranskning av funnet material (Wallengren & Henricson, 2012). Granskningen av artiklarna genomfördes individuellt för att senare kunna diskuteras gemensamt om vad som framkommit. Granskningsprotokollet var uppdelat i två delar där del ett innehöll fyra punkter (Bilaga 1). Dessa punkter var tvungna att uppfyllas för att gå vidare till del två som innehöll ytterligare åtta punkter. En sökning efter en studie som uppfyller samtliga punkter i kvalitetsgranskningen är lönlöst och en medvetenhet om ett missvisande resultat bör alltid finnas (Willman et al., 2011). Tretton artiklar klarade kvalitetsgranskningen och kunde inkluderas i examensarbetet. Fyra av dessa kvalitetsgranskade artiklar uppfyllde endast sju av punkterna i protokollet, men ansågs trots det trovärdiga. De artiklar som exkluderades ur kvalitetsgranskningen hade inte ett resultat som kunde svara på arbetets syfte. Av de tretton kvalitativa artiklar som inkluderats till resultatet var sju gjorda i Sverige, fem i England och en på Irland. När artiklar valts ut efter en genomgången kvalitetsgranskning ska artiklarna presenteras enligt Friberg (2012c) på ett överskådligt sätt och därför valdes en översiktstabell att göras (Bilaga 2). Översikttabellen ger en kort och koncist information över granskningen för läsaren som har möjlighet att avgöra som texterna är rimliga gentemot syftet (Friberg, 2012c). För att underlätta sökmomentets översikt ska enligt Backman (2008) upptäckterna registreras i ett kodningsschema. Ett kodningsschema gjordes för att få en bättre översikt över urvalet av artiklar (Tabell 1). Sökningen pågick från till

11 Tabell 1. Kodningsschema. Databas Sökord Antal artiklar Lästa abstrakt Utvalda artiklar efter granskning av abstrakt Utvalda artiklar efter kvalitetsgranskning Cinahl Medline PsycINFO living with AND heart failure living with AND heart failure AND experienc* living with AND heart failure Manuell sökning Från: Living with heart failure: an integrative review Dataanalys De tretton artiklar som klarade kvalitetsgranskningen analyserades. Analysarbetet skedde enligt Fribergs (2012a) modell som fokuserar på att skapa en ny helhet utifrån delar som bildat tidigare helheter. Modellen innefattar fem olika steg. Det första steget som gjordes var att läsa igenom de valda artiklarna ett flertal gånger för att förstå innebörden av dessa. I steg två granskades resultaten i artiklarna för att få ut intressanta nyckelfynd. För att lätt kunna gå tillbaka till utvalda nyckelfynd markerades dessa med överstrykningspenna. I det tredje steget sammanställdes artiklarnas resultat för att skapa en tydlig översikt av materialet (Bilaga 2). Resultatens nyckelfynd skrevs ner på enskilda pappersark för att underlätta i kommande steg. I steg fyra hittades likheter och skillnader ur nyckelfynden från samtliga artiklars resultat. Pappersarken sorterades utefter likheter och skillnader i högar och resulterade i sju kategorier. Efter ytterligare genomgång av varje enskild hög bildades enbart fyra kategorier, då vissa högar valdes att sammanfogas. Varje enskild kategorihög sorterades på nytt för att få ut underkategorier. Av dessa högar bildades utefter likheter och skillnader sammanlagt tolv underkategorier (Tabell 2). Det femte steget innebär enligt Friberg (2012a) att det analyserade materialet presenteras på ett tydligt och välformulerat sätt. Tillhörande text sattes under kategorierna och underkategorierna och detta utgör examensarbetets resultatdel. När resultatet var nedskrivet lästes alla artiklar igenom ytterligare för att kunna komplettera om något hade missats under analysen. 6

12 Forskningsetiska överväganden Vid vetenskapliga studier är etiska överväganden ett krav (Forsberg & Wengström, 2013). De olika forskningsmetoderna ger upphov till olika etiska problem. Vad gäller litteraturöversikt finns även där etiska funderingar. Författarna kan ha begränsningar i språket som ger en orättvis tolkning av materialet (Kjellström, 2012). Samtliga artiklar var etiskt beprövade då ett forskningsetiskt övervägande skett i examensarbetet när artiklarna kvalitetsgranskats med hjälp av ett protokoll. Alla artiklar som godkänts i granskningen har inkluderats i arbetet och inte exkluderats på grund av att artikeln inte uppskattats. Resultat Resultatet visar vårdsökande persons upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Resultatdelen utgår från fyra kategorier, dessa kategorier var; Förändringar i det dagliga livet, Emotionella svårigheter, Behov av information och kunskap och slutligen Behov av trygghet. (Tabell 2). Tabell 2. Översikt över resultatets kategorier och underkategorier. Kategorier Underkategorier Förändringar i det dagliga livet Att känna fysiska begränsningar Att känna sociala förändringar Att vara beroende Att känna förändring av roll och identitet Emotionella svårigheter Att känna nedstämdhet Att känna oro och ångest Att känna rädsla Behov av information och kunskap Att erhålla bristande information Att känna en okunskap Att känna en förlorad tilltro Behov av trygghet Att känna behov av stöd Att känna behov av strategier Förändringar i det dagliga livet Hjärtsvikt innebär stora förändringar för den vårdsökande personen. Dessa förändringar rör exempelvis den fysiska aktiviteten den vårdsökande tidigare haft som gör att de blir beroende av andras hjälp. Då aktivitetsnivån inte är som förr begränsas även det sociala livet. En känsla av identitetsförändring upplevs också då sjukdomen hos den vårdsökande personen förändrar det dagliga livet. Hjärtsvikt medförde fysiska begränsningar hos den vårdsökande personen (Aldred, Gott & Gariballa, 2005; Andersson, Eriksson & Nordgren, 2012; Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2012; Cortis & Williams, 2007; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Norberg, Boman, Löfgren & Brännström, 2014; Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007; Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill, Lyons, Nouwen & Lip, 7

13 2008). Då de inte kunde utföra de vardagsaktiviteter i den utsträckning som fungerat tidigare upplevdes det som frustrerande (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Nordgren et al., 2007; Nordgren, Asp & Fagerberg, 2008; Pattenden, Roberts & Lewin, 2007; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Många upplevde de fysiska begränsningarna som sorgligt (Andersson et al., 2012; Pihl et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008) på grund av att de har fått ge upp saker som tidigare känts meningsfullt och viktiga i deras liv (Andersson et al., 2012; Nordgren et al., 2007). Den förändrade livssituationen upplevdes av många som irriterande (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Nordgren et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) och irritationen kunde gå ut över människorna i ens närhet (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Aktivitetsbegränsningen hos den vårdsökande upplevdes bero på olika symtom som hjärtsvikten medfört (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Speciellt nämnda symtom var dyspné och fatigue (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Europe & Tyni- Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). Begränsningarna i deras aktivitetsförmåga kunde bero på att den vårdsökande personen inte hade samma fysiska kapacitet längre som i sin tur ledde till en fysisk trötthet (Andersson et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). Mental trötthet upplevdes även hos vissa (Norberg et al., 2014). Den fysiska nedsattheten ledde till att den vårdsökande gav upp tidigare uppskattade aktiviteter som inte längre kunde utföras (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) såsom exempelvis trädgårdsarbete och promenader (Aldred et al., 2005; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Norberg et al., 2014; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008). För vissa resulterade aktivitetsbegränsningen i nya fritidsintressen (Cortis & Williams, 2007; Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008). Männen upplevde impotensproblem vilket medförde att den sexuella aktiviteten påverkades negativt (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Nordgren et al., 2008) vilket kunde bero på biverkningar från läkemedel (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Biverkningarna av medicinen upplevdes av den vårdsökande personen som besvärliga och gjorde livet svårt att leva (Horne & Payne, 2004; Pattenden et al., 2007). En känsla av sociala förändringar upplevdes hos de flesta (Aldred et al., 2005; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Norberg et al., 2014; Nordgren et al., 2007; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008). Många kände sig isolerade (Aldred et al., 2005; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) då sjukdomen begränsade deras förmåga att ibland komma ut ur huset (Aldred et al., 2005; Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Pattenden et al., 2007). Tillståndet kunde även upplevas som väldigt ensamt (Aldred et al., 2005; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008) då de sociala aktiviteterna inte var lika frekventa som tidigare (Aldred et al., 2005; Thornhill et al., 2008) och detta framförallt hos ensamboende som inte fick ett dagligt emotionellt stöd (Horne & Payne, 2004). En upplevelse av att inte ha någon att prata med beskrevs och en desperation av umgänge framträdde (Aldred et al., 2005). Det var många som upplevde en rädsla för att förlora sitt sociala nätverk (Nordgren et al., 2007) medan vissa sade att de redan förlorat många sociala relationer (Aldred et al., 2005; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008). Det var svårt att upprätthålla de sociala relationerna (Nordgren et al., 2007) för att förändringarna hos de vårdsökande personerna gjort dem mindre sociala (Thornhill et al., 2008). Den begränsade fysiska aktiviteten bidrog 8

14 till att den vårdsökande personen inte kunde vara med i sociala aktiviteter som de varit innan de blev sjuka (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Pihl et al., 2011). Det minskade sociala nätverket berodde på att partners och vänner hade dött samt att förmågan att komma ut och umgås minskat (Cortis & Williams, 2007). Relationen till familj och partner påverkades (Aldred et al., 2005; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007). Hjärtsvikten hade en inverkan på familjens aktiviteter som inte längre kunde utföras som förr (Aldred et al., 2005; Norberg et al., 2014; Ryan & Farrelly, 2009). En förlust upplevdes även som en följd av sjukdomen då de vårdsökande personerna inte kunde umgås med sina barnbarn som förr (Aldred et al., 2005). Sjukdomen medförde att den vårdsökande upplevde det kämpigt att diskutera känslor i familjen som sjukdomen fört med sig (Horne & Payne, 2004). Vissa upplevde svårigheter i relationen med partnern, medan andra upplevde att relationen med partnern och familjen förbättrats (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Thornhill et al., 2008). De vårdsökande personerna upplevde det negativt att andra människor hade uppfattningar och attityder gentemot dem som förhindrat skapa starka relationer (Thornhill et al., 2008). I samband med insjuknandet upplevdes att de vårdsökande personerna blev beroende av andras hjälp (Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008) då de inte förmådde utföra samma saker som tidigare (Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008). Hjärtsvikten hindrade personerna i fråga att göra saker på egen hand vilket ledde till en minskad personlig frihet (Nordgren et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Beroendet ledde till ångestkänslor (Burström et al., 2012; Pattenden et al., 2007). Även en känsla av frustration (Aldred et al., 2005; Cortis & Williams, 2007; Nordgren et al., 2008; Ryan & Farrelly, 2009), att vara värdelös (Ryan & Farrelly, 2009) och skuld upplevdes då hjälpen från andra var ett faktum (Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). När andra var tvungna att ta över hushållssysslorna (Aldred et al., 2005; Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008) upplevdes en irritation (Pattenden et al., 2007). Flertalet av de vårdsökande personerna som var beroende av andras hjälp upplevde att de var en belastning eller börda (Andersson et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Pihl et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009;). Det fanns en önskan om att inte ses som en belastning av nära och kära (Cortis & Williams, 2007) eftersom den vårdsökande själv ville vara ett stöd och känna sig behövd (Norberg et al., 2014). Då partnern inte klarade av att ta hand om den sjuke, ville de inte fråga barnen om hjälp då de har sina egna liv att ta hand om (Aldred et al., 2005). Den vårdsökande personen upplevde att den var i en beroendeposition, vilket var svårt att acceptera. Dock var det lättare att acceptera hjälpen om stödet kom från familjen än från andra (Cortis & Williams, 2007). Det fanns också en önskan om att ha bättre fysisk kapacitet för att kunna göra vad de själva ville (Nordgren et al., 2007; Pihl et al., 2011) och kunna få behålla sitt oberoende (Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Nordgren et al., 2007). En förändrad identitet hos de vårdsökande upplevdes (Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Thornhill et al., 2008) då de inte längre kunde upprätthålla sin personliga livsstil och uppfylla sina livsplaner (Nordgren et al., 2007). Hjärtsvikten medförde känslor som minskad självkänsla (Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009), en försämrad självbild (Nordgren et al., 2008) samt ett minskat självförtroende (Horne & Payne, 2004; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Allas identitet ändrades inte då de vårdsökande upplevde att det fanns en tydlig skillnad i deras tillstånd och identitet (Thornhill et al., 2008). Sjukdomen medförde en rollförändring hos den 9

15 vårdsökande personen (Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) och en förändring av roller skedde i de vårdsökande personernas familjerelation (Aldred et al., 2005; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011). Hjärtsvikt hade en negativ inverkan på patienten (Aldred et al., 2005) och många hade svårt att begripa meningen med sjukdomen (Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008). Livet testades på grund av hjärtsviktssjukdomen (Thornhill et al., 2008) och det upplevdes skrämmande att inse att de led av en kronisk sjukdom (Nordgren et al., 2008). Den vårdsökande personen upplevde att den inte kunde påverka sitt tillstånd (Nordgren et al., 2007). Många av de vårdsökande personerna lade skulden på sig själva för att de blivit sjuka (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2007) och kände skam över att inte må bra (Europe & Tyni-Lenné, 2004). En förminskad minnesfunktion upplevdes hos många (Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Pattenden et al., 2007) då viktiga saker glömdes bort (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Koncentrationsförmågan försämrades (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Pihl et al., 2011) och det fanns ingen förmåga att göra det som förväntades av dagen (Pihl et al., 2011). En del upplevde kroppen som obekant och att det fanns en känsla av att vara fängslad i sig själv (Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009) medan andra, trots sjukdom, upplevde lycka och en känsla av att vara hälsosam (Thornhill et al., 2008). Det infanns en rädsla att inte kunna behålla sitt arbete (Europe & Tyni-Lenné, 2004) då vissa ansåg att arbetet medförde meningen med livet (Nordgren et al., 2008). Då sjukdomen gjorde att arbetet inte kunde bevaras upplevdes negativa konsekvenser, bland annat en förändrad identitet (Thornhill et al., 2008) och förlust och frustration över att inte klara kraven på en karriär. Vissa upplevde förändringen som positiv då de inte tidigare trivts på sina arbeten (Europe & Tyni-Lenné, 2004) medan de flesta ansåg förändringen som något negativt då de kände sig uttråkade och värdelösa i samhället (Thornhill et al., 2008). Även en ekonomisk oro av att inte ha ett arbete uppkom då försörjning av familjen hotades (Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008). Emotionella svårigheter Hjärtsvikt innebär en stor emotionell påfrestning för den vårdsökande. Många känner sig nedstämda då livet inte varit som det tidigare varit. Sjukdomen medför även en oro och ångest hos de vårdsökande då de inte vet vad som kommer att hända med dem. En rädsla infinner sig även hos många vårdsökande personer, speciellt inför döden. Nedstämdhet, som exempelvis depression, upplevdes av de vårdsökande personerna (Cortis & Williams, 2007; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007). Intresset var förlorat på saker de vårdsökande personerna tidigare tyckt om att göra (Thornhill et al., 2008) och dessutom upplevde de att de inte hade energi till att göra något (Ryan & Farrelly, 2009). Livet upplevdes emotionellt varierande, ibland mådde de bra och vissa stunder mindre bra (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Nordgren et al., 2007). Det fanns en besvikelse när planerna inte blivit som de tänkt (Nordgren et al., 2007). Vissa upplevde att tillståndet ibland kändes hopplöst (Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). En tomhetskänsla upplevdes i de vårdsökandes liv (Europe & Tyni-Lenné, 2004; Ryan & Farrelly, 2009) både fysiskt och mentalt (Ryan & Farrelly, 2009). De kände sig gamla (Cortis & Williams, 2007; Nordgren et al., 2008), uttråkade (Norberg et al., 2014; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008) och värdelösa (Nordgren et al., 2008; Thornhill et al., 2008). De hade svårt att finna mening (Nordgren et al., 2007) eller hopp i situationen (Burström et al., 2012; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). De upplevde att livet förändrades (Thornhill et al., 2008) eller sågs försvinna (Burström et al., 2012; Horne & Payne, 2004). 10

16 Männen upplevde depression medan kvinnorna upplevde mer oro och ångest (Pattenden et al., 2007). En oro och ångest uppkom i samband med sänggåendet (Ryan & Farrelly, 2009) och sömnen påverkades hos många (Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009). En orsak till sömnbesvären var att medicinen gav mardrömmar som störde nattrytmen (Pattenden et al., 2007). Oroskänslor över att dosökning inte längre skulle vara ett alternativ upplevdes (Horne & Payne, 2004). Akuta situationer upplevdes också som stressande och resulterade i ångest (Cortis & Williams, 2007; Pattenden et al., 2007). En rädsla hos den vårdsökande personen upplevdes (Burström et al., 2012; Europe & Tyni- Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008; Pihl et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Det fanns en rädsla av att leva med en skör och bristande kropp (Burström et al., 2012) och att kroppen skulle svika dem (Andersson et al., 2012; Nordgren et al., 2007) på grund av trötthet och andningssvårigheter (Andersson et al., 2012). Detta varierade från dag till dag (Aldred et al., 2005; Norberg et al., 2014). Andningsbesvären upplevdes som ett av de värsta symtomen (Cortis & Williams, 2007) och ingav en rädsla (Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Pattenden et al., 2007; Ryan & Farrelly, 2009), speciellt inför sänggående (Ryan & Farrelly, 2009). En upplevd rädsla eller ett obehag var ofta kopplat till medicinerna (Burström et al., 2012; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007) och dess biverkningar (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008). En minskad balansförmåga (Pattenden et al., 2007) och yrsel (Burström et al., 2012; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007) orsakat av medicinska biverkningar (Burström et al., 2012) upplevdes, vilket bidrog till en rädsla för fall (Cortis & Williams, 2007; Norberg et al., 2014; Pattenden et al., 2007). Rädslan medförde negativa känslor (Thornhill et al., 2008) och en osäkerhet i att leva ensam då symtom uppkom (Burström et al., 2012). En oro och rädsla fanns inför deras kommande framtid (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2007; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011) att kanske bli lämnade ensamma (Burström et al., 2012). Tankar om framtiden fanns (Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) och vissa såg optimistiskt på framtiden (Nordgren et al., 2007; Thornhill et al., 2008) trots att livet var begränsat (Aldred et al., 2005) och att framtiden var oviss (Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008). Tron om en framtid var försvunnen hos vissa (Europe & Tyni-Lenné, 2004) och framtidsplaner gjordes inte längre (Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008). Många hade en rädsla inför sin död (Burström et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) när symtom uppkom (Burström et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004). De var även rädda för att döden skulle komma plötsligt (Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007). Många ville diskutera sin rädsla med någon (Aldred et al., 2005), men tankar kring döden var svårt att diskutera med familjen, och de hade en rädsla för att behöva lämna dem (Aldred et al., 2005; Horne & Payne, 2004). Behov av information och kunskap Det finns en stor brist på information inom sjukvården. Detta gör att den vårdsökande inte har den kunskap som behövs om sin sjukdom. Då läkaren och den vårdsökande inte förstår varandra kan en förlorad tilltro till vården upplevas. Flertalet vårdsökande upplevde brist på information om deras tillstånd (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Horne & Payne, 2004) och det upplevdes även som ett stort problem att inte förstå vad läkarna hade att informera om (Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008). En del av de vårdsökande personerna levde med hjärtsvikt utan att veta. De hade fått en hjärtsviktsdiagnos utan att vara medvetna 11

17 om det (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012). I samband med att de fått hjärtsviktsdiagnosen upplevdes en chock hos de vårdsökande (Andersson et al., 2012; Pattenden et al., 2007). Behovet av information till den vårdsökande personen var något som ändrades över tid. Det fanns en bristande information till yngre med hjärtsvikt då broschyrer och liknande bara riktades till de äldre (Nordgren et al., 2008). Yngre män upplevde att de inte fått information om eventuell sexuell dysfunktion i samband med deras sjukdomstillstånd (Europe & Tyni-Lenné, 2004). Det framgick även att det fanns ett behov av information från läkaren till familjen för att kunna minska oro (Nordgren et al., 2008). En bättre förklaring gällande deras sjukdom önskades, samt tydligare information gällande utbildning (Andersson et al., 2012; Horne & Payne, 2004). Vissa lade skulden på sig själva för de inte frågat om ytterligare information (Andersson et al., 2012). Många var medvetna om den dåliga prognosen (Aldred et al., 2005; Ryan & Farrelly, 2009) trots bristande information (Aldred et al., 2005) men vissa vårdsökande upplevde att de ville ha en mer detaljerad information om sin prognos (Aldred et al., 2005; Horne & Payne, 2004) och upplevde det oförskämt när de inte fick det (Nordgren et al., 2008). Det ansågs värdefullt att få besöka en läkare (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008) och det var till stor fördel att få träffa en och samma doktor (Burström et al., 2012). Dock upplevdes en bristande kontinuitet vad gäller detta som ledde till frustration (Ryan & Farrelly, 2009). Det var fåtalet vårdsökande som kände sig tillfredsställda med informationen om sin medicinering (Thornhill et al., 2008). Det fanns en stor okunskap om hjärtsvikt (Aldred et al., 2005; Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008). Bristande kommunikation med vården var en stor bidragande orsak till oförståelsen om sjukdomen (Aldred et al., 2005; Burström et al., 2012) men även tidspressen (Aldred et al., 2005). Vissa upplevde inte tillståndet som en allvarlig sjukdom (Thornhill et al., 2008) och förstod inte vad som hände med kroppen (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008). Ångest upplevdes då de inte såg någon förbättring i sjukdomen. Det var många som oroade sig över symtomen (Burström et al., 2012; Europe & Tyni-Lenné, 2004) och visste inte varför de hade uppkommit (Aldred et al., 2005; Burström et al., 2012). Då de inte kände igen symtomen i sitt nya tillstånd var det svårt att veta var och när de skulle söka vård (Aldred et al., 2005; Cortis & Williams, 2007). På grund av den dåliga informationen visste de vårdsökande inte hur de skulle hantera sin sjukdom (Andersson et al., 2012; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007) vilket gav en osäkerhet hos dem (Nordgren et al., 2008). En rädsla av att aktivitet skulle leda till sjukhusinläggning berodde på att det fanns en bristande förståelse om egenvård (Pattenden et al., 2007) som även visade sig då vissa inte visste vad till exempel vätskerestriktion var (Burström et al., 2012; Pattenden et al., 2007) eftersom ingen information givets vid ordinationen (Burström et al., 2012). De vårdsökande ville inte läggas in på sjukhus (Aldred et al., 2005), de kände sig fängslade där (Ryan & Farrelly, 2009). En okunskap upplevdes även inom vården eftersom läkarna ibland inte kunde identifiera de vårdsökandes problem, vilket resulterade i ångest och förvirring hos den vårdsökande personen. De vårdsökande personerna upplevde även missnöjdhet då de hade blivit feldiagnosticerade av läkaren (Thornhill et al., 2008). En känsla av maktlöshet och en förlorad tilltro till vården infann sig då de vårdsökande personerna kände sig ignorerade (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008). De blev arga när läkarna inte tog dem på allvar (Burström et al., 2012; Pattenden et al., 2007) eller om läkarna inte förstod deras behov (Nordgren et al., 2008). Viktigt var att bli informerad om sanningen (Aldred et al., 2005; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008) och om detta inte följdes uppkom en rädsla, frustration och osäkerhet men även en känsla av förnedring (Nordgren et al., 2008). De vårdsökande upplevde en tidsbrist inom vården (Aldred et al., 2005; Nordgren et al., 2008). De kände sig som en börda (Nordgren et al., 2008) och ville inte 12

18 vara krävande hos läkaren (Aldred et al., 2005; Cortis & Williams, 2007) på grund av tidspressen (Aldred et al., 2005). Upplevelsen av att inte ha någon läkare att prata med på grund av tidsbristen infann sig, men det var något som var önskvärt hos den vårdsökande (Aldred et al., 2005). De vårdsökande personerna upplevde stödet från psykologer som värdefullt då de kunde få prata om sina bekymmer (Cortis & Williams, 2007). Det var viktigt att informera andra om hjärtsvikt och dess konsekvenser (Europe & Tyni-Lenné, 2004) men vissa upplevde det meningslöst att dela med sig av sin situation (Nordgren et al., 2008) då ingen förstod hur det verkligen var (Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Thornhill et al., 2008). Den hjälp som behövdes av social service var svår att få (Horne & Payne, 2004; Pattenden et al., 2007) då det bara var lite stöd som var tillgängligt (Aldred et al., 2005) på grund av nedskärningar (Burström et al., 2012). Delaktighet i vården ledde till att de vårdsökande blev sedda och respekterade och de kunde då göra upp sina egna mål och planer (Nordgren et al., 2008). Behov av trygghet Ett stort stöd för den vårdsökande personen ger både emotionellt och fysiskt stöd. Genom samtal med andra som har hjärtsvikt upplevs det som stödjande och de stärks i sin situation. Andra sätt att kunna hantera sin situation är genom att skapa strategier. Dessa strategier är till exempel att kunna anpassa sig till den nya situationen och att leva i nuet. Ett stort stöd för de vårdsökande var familj och partners (Aldred et al., 2005; Nordgren et al., 2008; Thornhill et al., 2008) där en tacksamhet över hjälpen upplevdes (Aldred et al., 2005; Thornhill et al., 2008) och en lyckokänsla infann sig (Aldred et al., 2005). Partnern gav både ett emotionell och ett fysiskt stöd (Aldred et al., 2005; Thornhill et al., 2008). De vårdsökande som levde tillsammans med make eller maka uppgav en trygghetskänsla (Burström et al., 2012). Hjälpen de fick var mer än de kunnat ana (Cortis & Williams, 2007) men blev familjemedlemmarna för överbeskyddande kände sig de vårdsökande kvävda (Thornhill et al., 2008). Trots ett gott stöd kunde en känsla av isolering upplevas (Thornhill et al., 2008). Många ville diskutera sin rädsla (Aldred et al., 2005) och upplevelser av sjukdomen (Nordgren et al., 2008). Det var stödjande och lärorikt (Cortis & Williams, 2007; Nordgren et al., 2008) att prata med andra som också hade hjärtsvikt (Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Nordgren et al., 2008) då de blev stärkta i sin situation (Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007). Detta fick dem att inte känna sig ensamma i sin hjärtsviktssjukdom (Nordgren et al., 2008). Trygghet inges när den vårdsökande personen på något sätt kan ha kontakt med sjukvården (Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Nordgren et al., 2008). Vård och medicinering ingav en trygghetskänsla (Norberg et al., 2014; Nordgren et al., 2008) och ett hopp om bättre hälsa samt tilltron till vården som upplevdes ge dem stöd. Medicinerna sågs som en livsnödvändig del av sjukdomen (Cortis & Williams, 2007; Horne & Payne, 2004; Nordgren et al., 2008). Medicinen innebar för vissa en chans till att leva ett normalt liv. Vissa upplevde inte detta stöd av medicineringen utan upplevde i stället en osäkerhet (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008). Något som kunde öka tryggheten var att regelbundet utföra kontroller, som till exempel blodtryck (Burström et al., 2012; Nordgren et al., 2008) och övervakning av hjärtat (Cortis & Williams, 2007). Detta gjorde också att osäkerheten minskade (Nordgren et al., 2008). För att få kontroll över sin situation upplevdes ett behov av strategier (Andersson et al., 2012; Burström et al., 2012; Cortis & Williams, 2007; Europe & Tyni-Lenné, 2004; Norberg et al., 2014; Nordgren et al., 2007; Nordgren et al., 2008; Pattenden et al., 2007). Strategier och kunskap gav dem styrka och genom detta utvanns en säkerhet hos de vårdsökande personerna (Nordgren et al., 2008). Anpassning och acceptans till situationen (Andersson et al., 2012; 13