Patienters upplevelser i samband med njurtransplantation

Transkript

1 Patienters upplevelser i samband med njurtransplantation - En litteraturstudie Patients experiences associated with kidney transplantation -A literaturestudy Parasto Esmailpoor Meihen Palanijafi Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15 hp Handledare: Ingrid Andersson Examinerande lärare: Jan Nilsson Datum:

2 SAMMANFATTNING Titel: Patienters upplevelser i samband med njurtransplantation Patients experiences associated with kidney transplantation Fakultet: Institution: Ämne: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Parasto Esmailpoor och Meihen Palanijafi Handledare: Ingrid Andersson Sidor: 25 Nyckelord: Njurtransplantation, patienters upplevelse, väntelista. Njurtransplantation är en eftertraktad behandlingsform vid kronisk njursvikt. I Sverige idag står cirka 600 personer på väntelista till en njurtransplantation och det är viktigt att sjuksköterskan inte enbart fokuserar på sjukdomen utan har även kunskap om upplevelser som kan förekomma före och efter njurtransplantationen hos patienten. Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Metoden som användes var en litteraturstudie, där tio vetenskapliga artiklar som genomgick kvalitetsgranskning, utgjorde resultatet. Dessa artiklar söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed. Resultatartiklarna granskades av författarna var för sig och diskuterades sedan ihop för att bestämma huvudteman samt underteman till resultatet. Resultatet av analysen gav upphov till två huvudteman: Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation och Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation. Patienterna upplevde depressiva symtom och ångest, rädsla och osäkerhet samt hopp i väntan på njurtransplantation. Efter njurtransplantation upplevde patienterna rädsla och osäkerhet, tacksamhet och tacksamhetsskuld, självständighet och frihet samt besvikelse. Slutsatsen var att upplevelser som framkom i resultatet hade en påverkan på patienters livssituation. Stöd och information från vårdpersonalen samt en trygg relation mellan patient och sjuksköterska där patienten var delaktig i sin egen omvårdnad ansågs ha en betydelse för patienterna att kunna hantera dem negativa upplevelserna som förekom i samband med njurtransplantationen.

3 Innehåll Introduktion... 4 Kronisk njursvikt... 4 Väntan inför njurtransplantation... 4 Njurtransplantation... 6 Efter njurtransplantation... 6 Patientcentrerad omvårdnad... 6 Problemformulering... 7 Syftet... 7 Metod... 7 Urvalskriterier... 7 Litteratursökning... 8 Urvalsprocess... 9 Urval Urval Urval Databearbetning... 9 Etiska ställningstaganden Resultat Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk betydelse Förslag på fortsatt forskning Slutsats Referenslista Artikelöversikt, Bilaga 1:

4 Introduktion I Sverige står idag cirka 600 personer på väntelista till en njurtransplantation och bristen på organ från avlidna gör att den vanligaste väntetiden för en njurtransplantation är drygt två år. Årligen utförs njurtransplantationer i Sverige, varav 30 till 40 procent kommer från en levande donator (Svensk transplantationsförening 2014). Transplantation är kostnadseffektivt för samhället (Stenvinkel 2010) och framgången med njurtransplantation gör att detta ses som förstavalsbehandling vid kronisk njursvikt (White et al. 1998). Vid kronisk njursvikt blir patienten beroende av vård vilket kan väcka känslor och upplevelser hos patienten. I väntan på en ny njure väntar patienterna i ett kritiskt sjukdomstillstånd under en lång tid och behöver genomgå dialysbehandling för att överleva (Nyberg & Jönsson 2004). Sjuksköterskor på olika avdelningar kan möta patienter som står på en väntelista eller som har genomgått en njurtransplantation. Detta innebär att det inte bara är på njuravdelningar sjuksköterskan kan ha ett möte med dessa patienter, därför är det viktigt att sjuksköterskan inte enbart fokuserar på sjukdomen utan bemöter patienterna utifrån en personcentrerad vård både under väntetiden och även efter genomgång av njurtransplantation. Patientens upplevelser och självbestämmande ska respekteras (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2010). Kronisk njursvikt Kronisk njursvikt innebär en långsam och smygande försämring av njurfunktionen (Levey & Coresh 2012). Glomerulär filtrationshastighet (GFR) används för att dela sjukdomen i olika stadier, där en normal njurfunktion ligger på >90 ml/minut. När njurfunktionen är nedsatt till procent (GFR omkring ml/minut) börjar njurarnas kompensationsmekanismer att svikta, patienten behöver då behandling innan njurfunktionen försämras. När kvarvarande njurfunktionen är endast procent (GFR omkring <15 ml/minut), har patienten då utvecklat ett uremiskt syndrom. Det sista stadiet av sjukdomen kallas Njursjukdom i slutstadiet (ESRD) och innebär att patienten är beroende av dialys eller transplantation för överlevnad (Stenvinkel 2010). Sjuksköterskan ska uppmuntra och stödja patienten att vara delaktig i behandlingen av sin kroniska njursjukdom. Patienten och anhöriga ska informeras om de olika dialysformerna och transplantation både individuellt och i grupp. Denna information bör ges i god tid före dialysstart. Vid behov av mer information och frågor bör patienterna ha möjlighet att ta kontakt med dialysavdelningen och/eller transplantationsenheten (Svensk njurmedicinsk förening 2007). Väntan inför njurtransplantation En utredning görs och ett stort antal faktorer tas hänsyn till innan en patient blir accepterad för njurtransplantation. Exempel på dessa faktorer är tidigare och aktuella sjukdomar, psykiska sjukdomar, rökning, missbruk, ålder samt sjukdomar som förvärras vid användning av immunosuppressiva läkemedel. Bedömningen är betydelsefull för patientens säkerhet samt utnyttjandet av de begränsade organresurserna (Transplantationscentrum 2014). Patienter som blir accepterade för en 4

5 njurtransplantation sätts upp på en väntelista och får en personsökare för att alltid kunna vara tillgängliga ifall det blir aktuell med en transplantation (Nyberg & Jönsson 2004). Kronisk njursvikt behandlas med medicinsk behandling som innefattar konservativ eller aktiv behandling. Målet med den konservativa behandlingen är att fördröja och korrigera de fysiologiska rubbningarna. En aktiv behandling som dialys eller transplantation sätts in om den konservativa behandlingen inte har någon effekt längre (Nyberg & Jönsson 2004). Det finns två typer av dialysbehandling som kan utföras; hemodialys eller peritonealdialys. Målet med dialysbehandlingar är att dialysmaskinen ska ersätta den sviktande njurfunktionen (Martchev 2008). Hemodialys kräver tillgång till blodbanan. Detta kan ske på olika sätt. Det vanligaste är att anlägga en arteriovenös fistel (AV-fistel) på ena armen eller ena benet. Blodet förs ut från kroppen till en dialysmaskin för att renas ifrån avfallsprodukter och sedan återföras till kroppen. Hemodialys kan ske på en avdelning på ett sjukhus som patienten besöker tre gånger i veckan i ca 3-5 timmar per tillfälle. Behandlingen är livsuppehållande och måste pågå hela livet om inte en transplantation är möjlig (Martchev 2008). Peritonealdialys är den äldsta formen av dialysbehandling (Dimkovic 2008). Många patienter föredrar peritonealdialys då denna behandling kan utföras självständigt i hemmet eller den plats de befinner sig, till exempel arbete eller resa. Vid peritonealdialys används patientens egen bukhinna som en dialysmembran där dialysvätskan fyller bukhålan, avfallsämnena tränger igenom från blodbanan till dialysvätskan och sedan töms dialysvätskan genom en peritonealdialyskateter (Fenton et al. 1997). I väntan på en ny njure ska sjuksköterskan undervisa, motivera och ge rätt information på ett begripligt sätt till patienterna för att de ska kunna förstå sjukdomen och dess konsekvenser (Socialstyrelsen 2005). Under väntetiden är det viktigt att sjuksköterskan uppmuntrar patienten att bevara sin hälsa och hålla sig i form både fysiskt och psykiskt då eventuella försämringar av hälsotillståndet kan leda till att patienten inte kallas till njurtransplantation tills han/hon återhämtar sig. Sjuksköterskan ska undervisa patienten om hur dialys fungerar, hur den ska skötas och vad patienten bör iaktta (Nyberg & Jönsson 2004). Dialysbehandling blir en stor del av patientens vardag. Vid hemodialys har kroppen svårigheter att göra sig av med överskottsvätska och därför får patienterna en rekommenderad maxdryck att hålla sig till. Trots god kunskap om egenvården så har patienterna svårt att låta bli att dricka mer än rekommenderat. Många patienter upplever livet med en väteskebegränsning som besvärlig (Clarkson 2010). Patientens psykosociala behov ska tillgodoses genom stöd och handledning. Sjuksköterskan ska genom en god kommunikation med patienten förstärka dennes förmåga och vilja till sin egenvård. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap om upplevelsen av att leva med en kronisk sjukdom och förstår hur det kan påverka patientens upplevelse av livskvalité och livsutveckling (Nyberg & Jönsson 2004). 5

6 Njurtransplantation Njurtransplantation innebär att patienten får en ny njure som ersätter den förlorade njurfunktionen. Denna behandling anses vara en effektiv behandling utifrån medicinska skäl samt sociala och ekonomiska aspekter (Knihs et al. 2013). Enligt Burra & De Bona (2006) leder en njurtransplantation till en förlängd livslängd hos patienter med kronisk njursvikt. Förbättrade kirurgiska tekniker och nya immunsuppressiva läkemedel har lett till att allt fler njurtransplanterade patienter överlever. Målet med transplantation är inte bara att säkerställa patienters överlevnad, utan också att erbjuda patienterna ungefär samma hälsotillstånd som de hade före sjukdomen. I Sverige genomfördes 312 njurtransplantationer under 2013, där 99 av fallen var njurar från en levande donator och resten var transplanterade njurar från en avliden person (Socialstyrelsen 2014). Det finns fördelar att ta emot organ från en levande donator då detta innebär att väntetiden blir kortare och operationen planeras och genomförs i god tid i förhållande till att ta emot organ från en avliden donator (Nyberg & Jönsson 2004). Den nya njuren opereras in längst ner i buken ovanför ljumsken i fossa iliaca. Placeringen av den nya njuren underlättar undersökning med ultraljud för att upptäcka eventuella komplikationer eller avstötning som kan uppkomma efter en njurtransplantation (Nyberg & Jönsson 2004). Efter njurtransplantation Avstötning är den allvarligaste komplikationen som kan uppstå vid en njurtransplantation. Avstötningsproblemen delas in i tre olika tillstånd: hyperakut, akut och kronisk avstötning (Nyberg & Jönsson 2004). Efter en njurtransplantation reagerar kroppens immunförsvar mot den främmande vävnaden vilket kan leda till en avstötningsreaktion därför ges immunsuppressiva läkemedel för att minska mottagarens immunförsvars effektivitet. Patienterna måste vara inställda på den livsviktiga och livslånga behandlingen med immunsuppressiva läkemedel som är nödvändig efter en njurtransplantation (Morales et al. 2008). Sjuksköterskan fungerar som stöd även efter njurtransplantation och informerar patienten om infektionskänsligheten samt vad hon/han bör tänka på. Sjuksköterskan ser till att patienten är medveten om vikten av den livslånga medicineringen samt att hon/han har tillräckligt kunskap om dess biverkningar (Orr et al. 2007a). Patientcentrerad omvårdnad Faye G. Abdellah (1960) var en av de första omvårdnadsteoretikerna som utvecklade en teori med inriktning på patientcentrerad omvårdnad. Omvårdnadsteorin bidrog med att förändra en sjukdom centrerad förhållningssätt till ett patientcentrerat förhållningssätt inom omvårdnad. Enligt hennes omvårdnadsteori ska sjuksköterskan lära känna patienten och tillsammans med denne utveckla en omvårdnadsplan. svensk Sjuksköterskeföreningen (2010) beskriver vidare begreppet patientcentrerad vård som bygger på en fungerande relation mellan sjuksköterska och patient. Sjuksköterskan ska se till att patienten är delaktig i sin omvårdnad då hon/han är expert på sin upplevelse av ohälsa. En patientcentrerad omvårdnad syftar till att sjuksköterskan ska se varje patienten som en unik och individuell individ. 6

7 Problemformulering Kronisk njursvikt innebär en långsam och smygande försämring av njurfunktionen. Patienterna lever i ett sjukdomstillstånd och genomgår dialysbehandling för att överleva i väntan på en ny njure. Väntetiden kan skilja sig beroende på om patienterna väntar på en njure från en levande eller en avliden donator I Sverige idag står cirka 600 personer på en väntelista för en njurtransplantation och brist på organ gör att den vanligaste väntetiden är drygt två år. Detta faktum gör att många negativa upplevelser kan förekomma hos patienterna i samband med njurtransplantation. Sjuksköterskor på dem flesta arbetsplatser kan möta patienter med kronisk njursvikt som är beroende av dialys och väntar på en njurtransplantation. Genom att i denna studie fokusera på patienters upplevelser i samband med njurtransplantation kan sjuksköterskan få förståelse för patienternas upplevelser för att vidare kunna vara ett gott stöd både under väntetiden men även efter genomgång av njurtransplantation. Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Metod Metoden som användes i denna studie var en litteraturstudie. En litteraturstudie innebär att data samlas in i form av vetenskapliga artiklar för att med hjälp av dessa skapa en överblick av den kunskap som finns inom det valda området. Syftet med en litteraturstudie är att kritiskt granska det som forskare tidigare kommit fram till (Polit & Beck 2008). För att presentera kunskap som kan svara på litteraturstudiens syfte, söktes det fram tidigare forskning som behövde analyseras och bearbetas för att sedan sammanställas inför ett resultat (Forsberg & Wengström 2013). I tabell 1 visas metoden som användes inför studien, vilket var Polit och Beck (2008) niostegsmodell. Tabell 1. Polit och Becks niostegsmodell, fritt översatt. 1. Formulera syfte och frågeställningar 4. Granska titel och abstrakt utifrån relevans 7. Kritiskt granska och utvärdera data 2. Identifiera sökstrategier samt val av sökord och databaser 5. Granska referenser för att eventuellt hitta fler artiklar 8. Analysera data för att identifiera olika teman 3. Databassökning 6. Urvalsprocess, val av artiklar där metod och resultat svarar på litteraturstudiens syfte 9. Sammanställa data inför resultat Urvalskriterier Inklusionskriterier var artiklar som var Peer reviewed, från samt skrivna på engelska, norska och svenska. Exklusionskriterier var artiklar som innefattade patienter mellan 0-18 år och artiklar som var litteraturstudier. 7

8 Litteratursökning Litteraturstudien genomfördes enligt steg ett (Polit & Beck 2008), formulera frågeställningar som ledde till syftet för studien. Enligt steg två (Polit & Beck 2008) valdes databaser, sökord och begrepp som var bärande för studien. Insamling av data i form av vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna CINAHL och PubMed, då dessa databaser innehåller forskning inom omvårdnad och medicin. De sökord som användes i CINAHL var Kidney transplantation (Major Heading), Experience* och Waiting list* som fritextsökning. Limit to: Exclude Medline records, Se tabell 2. Tabell 2: Resultat av databassökning i CINAHL CINAHL Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Heading Fritext Fritext Kidney transplantation (S1) Waitinglist* (S2) (S1) AND (S2) Experience* (S3) (S1) AND (S3) De sökord som användes i databasen PubMed var: Kidney transplantation (Mesh-term), Experience och Waiting list* var fritextsökning. Det lades till underrubriker som nursing och psychology till kidney transplantation och därefter en sökning med OR istället för AND. En manuell sökning gjordes där en artikel identifierades, se tabell 3. 8

9 Tabell 3: Resultat av databassökning i Pubmed. PubMed Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Mesh-term Kidney 73 transplantation/ nursing (S1) Mesh-term Kidney 535 transplantation/ psychology (S2) Fritext Waiting list* 7760 (S3) (S1) OR (S2) AND (S3) Experience* (S4) (S1) OR (S2) AND (S4) Manuell sökning 1 1 Urvalsprocess Urval 1: Enligt steg fyra (Polit & Beck 2008) lästes artiklarnas titel och abstrakt för att utföra första urvalet, detta för att välja de artiklar som verkade överensstämma med studiens syfte. Sökningen i databasen CINAHL gav 75 träffar och i PubMed 143 träffar där totalt 30 artiklar återstod efter första urvalet. Urval 2: Enligt steg fem (Polit & Beck 2008) hittades fulltext på dem valda artiklarna för att kunna läsa de noggrant och avgöra om resultatet svarade på litteraturstudiens syfte. Det gjordes även en manuell sökning utifrån referenser som påvisades i de utvalda artiklarna från databassökningen. I steg sex (Polit & Beck 2008) fortsatte andra urvalet där artiklar som beskrev sjuksköterskans synvinkel, anhörigas upplevelser eller upplevelser hos donatorers exkluderades då dessa artiklar inte svarade på litteraturstudiens syfte. Det valdes ut tio artiklar till urval två. Urval 3: Enligt steg sju (Polit & Beck 2008) användes Polit och Becks (2008) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report för att säkerställa kvalitén i artiklarna. Ingen av de tio artiklarna exkluderades i det sista urvalet (se tabell 2 och 3). Databearbetning Enligt steg åtta (Polit & Beck 2008) genomfördes en induktiv analysmetod av de vetenskapliga artiklarna, där artiklarna lästes enskilt flera gånger och understrykningar gjordes på dem delarna som svarade på studiens syfte. Lämpliga koder som representerade olika upplevelser som till exempel: depressiva symtom, ångest, rädsla, 9

10 osäkerhet och så vidare, plockades ut var för sig. Sedan jämfördes koderna mellan de två författarna, olika huvudteman och underteman som utgjorde grunden för litteraturstudiens resultat strukturerades gemensamt. Enligt steg nio (Polit & Beck 2008) drogs slutsatser och resultatet sammanställdes. Etiska ställningstaganden Enligt vetenskapsrådet (2009) finns det fyra huvudkrav på forskning vilket är informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav. Deltagarna i en forskning ska informeras om studiens syfte och samtycke ska alltid inhämtas. Eventuella risker för obehag och skada som kan förekomma för individen ska redovisas. En förbindelse av tystnadsplikt bör undertecknas av all personal i forskningsprojektet och insamlade uppgifter om enskilda personer får endast användas för vetenskapliga syften. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är etiska ställningstaganden ett krav vid vetenskapliga studier. Vid litteraturstudier är det viktigt att använda artiklar som är godkända från etiska kommittéer och där etiska ställningstaganden finns beskrivet i deras metod. Det är även viktigt att redovisa alla artiklar som använts i litteraturstudien samt att alla resultat i artiklarna ska presenteras. Enligt Polit och Beck (2008) ska fusk, plagiat och egna tolkningar av artiklarna undvikas i litteraturstudien samt att referenser ska anges vid påståenden. Litteraturstudien skrevs objektivt utan att ta med egna åsikter och föreställningar samt vetenskapliga referenser användes för att stödja detta. Resultatartiklarna lästes var för sig för att undvika att förvränga resultatet. Artiklarna som användes var skrivna på engelska som inte var författarnas modersmål. Enstaka ord översattes på Google translate eller engelska-svenska ordböcker för att undvika misstolkningar. Resultat Litteraturstudien belyser patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Studiens resultat utgår ifrån patienter som står på en väntelista och genomgår dialys i väntan på transplantation samt patienter som har genomgått transplantation. I de bearbetade artiklarna beskriver två artiklar upplevelser före en njurtransplantation, fyra artiklar beskriver både tiden före och efter njurtransplantationen och fyra artiklar beskriver upplevelser efter njurtransplantation. Åtta utav resultatartiklarna använde en kvalitativ metod och två utav de använde en kvantitativ metod. Det visar sig två huvudteman efter analys av de tio artiklarna som beskriver patienters upplevelse i samband med njurtransplantation: Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation och Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation. Huvudtemat hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation resulterar i underteman depressiva symtom och ångest, rädsla och osäkerhet samt hopp. Huvudtemat uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation resulterar i underteman rädsla och osäkerhet, tacksamhet och tacksamhetsskuld, självsäkerhet och frihet samt besvikelse, se figur 1. 10

11 Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation Depressiva symtom och ångest Rädsla och osäkerhet Rädsla och osäkerhet Tacksamhet och tacksamhetsskuld Hopp Självständighet och frihet Besvikelse Figur 1. Resultatets huvudteman och underteman. Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation Litteraturstudien visar att patienterna som står på väntelista en längre tid, upplever starka depressiva symtom och ångest. Väntetiden medför även rädsla och osäkerhet hos många patienter. Den vanligaste orsaken till rädslan före njurtransplantation är att inte överleva tills en passande donator blir aktuell samt att inte överleva själva operationen. Patienterna upplever även hopp om att njurtransplantation ska medföra en förbättrad hälsa och ett liv utan dialysbehandling. Depressiva symtom och ångest Patienterna upplever depressiva symtom och ångest, ofta i samband med sjukdomen. De uppger att depressionen beror på att de är bundna till sjukhuset och beroende av regelbunden behandling med dialys (Gill & Lowes 2009; Corruble et al. 2010; Moran et 11

12 al. 2010; Knihs et al. 2013). Många patienter upplever även den oändliga väntetiden som en orsak till depression och ångest, vilket ökar risken för självmordstankar hos dessa patienter (Gill och Lowes 2009). Ju längre tid patienterna står på väntelista desto starkare depressiva symtom och ångest upplever de (Corruble et al. 2010; Moran et al. 2010). Corruble et al. (2010) beskriver vidare att depressiva symtom och ångest upplevs hos patienter som inte har fått tillräcklig information om sjukdomen. Patienter upplever även mindre ångest när de får tillräcklig information och undervisning om immunosuppressiva läkemedel och dess biverkningar före njurtransplantationen. Rädsla och osäkerhet Patienterna upplever rädsla och osäkerhet för den oändliga väntetid som kan motsvara dagar, månader och år innan de får genomgå en transplantation (Moran et al. 2010; Knihs et al. 2013). Patienterna känner rädsla över att inte överleva tiden innan transplantation blir aktuell (Moran et al. 2010; Knihs et al. 2013), inte överleva själva operationen och vilka komplikationer som kan uppstå efter transplantationen (Amerena & Wallace 2009; Gill & Lowes 2009; Knihs et al. 2013). Patienterna upplever mest rädsla över att behöva vara ansluten till dialysmaskinen ännu en dag i väntan på njurtransplantation och uppleva de obehagliga känslorna av hemodialysbehandlingen (Knihs et al. 2013). Patienter som har varit med om en avstötning tidigare upplever mer osäkerhet inför framtiden (Chen et al. 2010). Många patienter upplever rädsla och osäkerhet över att livet efter njurtransplantation är tidsbegränsad, innan en avstötning kan ske. When you are on dilaysis you hear one [transplanted kidney] lasted for three years, one for five years, you get that all the time (Orr et al. 2007a, s. 658). Hopp Patienterna upplever hopp om hälsan som den nya njuren kan erbjuda (Amerena & Wallace 2009) och en framtid där de inte behöver vara bundna till en dialysmaskin längre (Gill & Lowes 2009; Moran et al. 2010; Knihs et al. 2013). Hoppet om att kunna leva sitt liv igen och återgå till arbete hjälper många patienter att klara av den oändliga väntetiden som kan motsvara dagar, veckor, månader och år (Moran et al. 2010; Knihs et al. 2013). Patienterna ser transplantation som ljuset i slutet av tunneln (Moran et al. 2010) och övertygar sig om att dialysbehandlingen är en tillfällig behandling. Hopefully I ll get a kidney soon and that ll be the end of it [dialysis], you always live in hope there s light at the end of the tunnel. (Moran et al. 2010, s.504). Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation Litteraturstudien visar att patienterna upplever rädsla och osäkerhet även efter njurtransplantationen. Patienterna beskriver att deras rädsla är relaterad till infektionskänsligheten, risk för avstötning och återgång till dialysbehandling. Tacksamhet och tacksamhetsskuld upplevs gentemot donator och vårdpersonalen. Patienterna ser njurtransplantation som en ny chans till ett bättre liv utan dialysbehandling där de upplever en växande självständighet och frihet. Patienterna upplever att samhället ser dem som helt återställda och friska efter njurtransplantation och att det är därför samhället inte kan ge dem samma stöd som före transplantationen vilket leder till besvikelse hos patienterna. 12

13 Rädsla och osäkerhet Patienterna upplever osäkerhet inför framtiden trots att hälsan har förbättrats efter en lyckad njurtransplantation, detta på grund av infektionskänsligheten (Orr et al. 2007a; Boaz & Morgan 2013), rädsla för avstötning och att behöva återgå till dialysbehandling (Orr et al. 2007a; Orr, et al. 2007b; Gill & Lowes 2009; Ouellette et al. 2009; Chen et al. 2010; Boaz & Morgan 2013). The thoughts of going back on dialysis are just absolutely atrocious (Orr et al. 2007a, s. 658). Thats [dialysis] my biggest fear. I dont think, I dont know whether I could go through dialysis (Orr, et al. 2007b, s. 512). Patienterna upplever rädsla och osäkerhet inför spontaniteten, utflykter och semestrar som medför ändrade rutiner i deras vardag, vilket kan leda till ökad risk att glömma ta sina mediciner (Orr et al. 2007a; Orr, et al. 2007b). Därför kan patienterna använda sig av hjälpmedel som alarm eller dosetter för att undvika att glömma ta sina mediciner (Orr et al. 2007a; Amerena & Wallace 2009). Tacksamhet och tacksamhetsskuld Njurtransplantation ger upplevelser av tacksamhet och tacksamhetsskuld. Patienterna upplever tacksamhet gentemot donatorn, sin egen samt donatorns familj och vårdpersonalen. How do you say thank you when thank you is not enough? (Orr, et al. 2007a, s. 659). Patienterna upplever tacksamhetsskuld och uttrycker att det är svårt att framföra klagomål eller ifrågasätta sin behandling (Orr et al. 2007a; Orr, et al. 2007b). Patienterna upplever att de ständigt är medvetna om den nya njuren och accepterar den som en separat men användbar del av kroppen (Amerena & Wallace 2009). Upplevelserna av tacksamhet och tacksamhetsskuld för med sig att patienterna är noga med att sköta sin medicinering samt känner ett ansvar för att ta hand om den nya njuren för att på ett sätt visa sin uppskattning och inte göra folk besvikna (Orr et al. 2007a; Orr, et al. 2007b; Amerena & Wallace 2009). Självständighet och frihet Patienterna ser transplantation som en återfödelse där de får en ny början, en ny chans, ett bättre liv och frihet från sin dialysbehandling (Orr et al. 2007a; Amerena & Wallace 2009; Gill & Lowes 2009; Boaz & Morgan 2013). Patienterna känner att deras personlighet och beteende ändras efter transplantationen (Amerena & Wallace 2009), de upplever en växande självständighet och frihet att kunna åter njuta av vardagslivet (Orr et al. 2007a; Amerena & Wallace 2009). Patienterna beskriver att den nyfunna självständigheten är sårbar eftersom motgångar som infektionskänsligheten och biverkningar av immunsuppressiva läkemedel, kan leda till att dem drar sig tillbaka (Amerena & Wallace 2009). Många patienter upplever frihet, där dem kan återgå till ett normalt liv efter transplantation (Gill & Lowes 2009; Boaz & Morgan 2013). Patienterna känner sig inte bundna till dialysmaskin längre och kan återgå till arbete, vara med familjen samt ha tid för sina hobby och intresse (Boaz & Morgan 2013). Många patienter upplever att återgång till arbete är en bra lösning för att hålla sig upptagna och inte tänka så mycket 13

14 på sina hälsoproblem (Orr et al. 2007a; Gill & Lowes 2009) samt att de upplever självständighet och känner sig mer involverade i omvärlden (Gill & Lowes 2009). Besvikelse Enligt Orr et al. (2007a) upplever vissa patienter besvikelse efter transplantationen då de blir särbehandlade från omgivningen, I keep saying dont treat me with kid gloves. (Orr et al. 2007a, s. 658), medan många patienter upplever besvikelse över att omgivningen saknar förståelse för de förändringar och hälsorisker som en njurtransplantation medför (Amerena & Wallace 2009). Efter att ha genomgått en njurtransplantation upplever patienterna besvikelse över att de inte får samma stöd som före transplantation från samhället (Orr et al. 2007a; Amerena & Wallace 2009). Patienterna upplever att samhället ser dem som helt återställda och friska efter transplantationen och att det är därför patienterna upplever att samhället inte kan tillgodose deras förväntan och behov av ökad social kontakt (Amerena & Wallace 2009). Patienterna upplever besvikelse över att de inte känner sig fullt friska efter njurtransplantation, participants described the ongoing experience as a rollercoaster, often moving from health to ilness because of vulenrtability to infection (Amerena & Wallace 2009, s. 276). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Resultatet visade att patienterna hade både positiva och negativa upplevelser före och efter njurtransplantation. Studiens resultat redovisades i två huvudteman Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation och Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation. Huvudtemat Hopp och förtvivlan i väntan på njurtransplantation resulterade i underteman depressiva symtom och ångest, rädsla och osäkerhet samt hopp. Huvudtemat Uppskattning och besvikelse efter njurtransplantation resulterade i underteman rädsla och osäkerhet, tacksamhet och tacksamhetsskuld, självsäkerhet och frihet samt besvikelse. Resultatdiskussion Litteraturstudiens resultat visade att patienter som har fått en bra information och undervisning före transplantation upplevde mindre depressiva symtom. Dessa patienter kände inte lika mycket ångest och oro över de immunosuppressiva läkemedlen, utan kände de olika delar av sjukdomen och de biverkningar som uppkom mer naturliga (Corruble et al. 2010). Enligt Svensk Njurmedicinsk Förening (2007) är det viktigt i sjuksköterskans arbete att undervisa och informera patienterna på ett begripligt sätt som de kan förstå. Luk (2003) beskrev i sin studie att patienterna behövde få information både före och efter njurtransplantation angående deras kost, motion och biverkningar av immunsuppressiva läkemedel. Detta för att patienterna skulle kunna ha en bättre upplevelse av livskvalité som en helhet i samband med njurtransplantation. Information och undervisning ansågs ha en betydelse för patienterna för att dem skulle kunna ha god kunskap kring sin sjukdom. När patienterna var insatta i 14

15 sjukdomstillståndet ansåg dem att olika symtom och biverkningar var mer naturliga än oväntat. I litteraturstudiens resultat förekom upplevelse av rädsla och osäkerhet i väntan på njurtransplantationen (Moran et al. 2010; Knihs et al. 2013) samt även efter genomgången av njurtransplantation (Orr et al. 2007a; Weiderhold et al. 2011; Boaz & Morgan 2013). Enligt hälso- och sjukvårdslagen [HSL 1982:763] innefattar en god vård att vården ska tillgodose patientens behov av trygghet och behandling, detta ska byggas på respekt för patientens självbestämmande och främja god kontakt mellan patient och vårdpersonal. Patienten har rätt till att få individanpassad information angående sitt hälsotillstånd och vilka behandlingsmöjligheter som finns. Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005) ska sjuksköterskan tillsammans med patienten möta dennes basala såväl som specifika omvårdnadsbehov och tillsammans med patienten utarbeta en vårdplan där patienten är delaktig i sin egen behandling och omvårdnad. En trygg relation mellan patienten och sjuksköterskan samt patientens delaktighet i sin egen behandling och omvårdnad kunde bidra med att patienten upplevde mindre osäkerhet (Hjelm 2007). Patientcentrerad vård ansågs ha en betydelse här då varje upplevelse var unik och patientens delaktighet kunde öka dennes kunskap om hur hon/han kunde hantera dessa upplevelser. Metoddiskussion Valet att använda en litteraturstudie som metod gav en samlad bild av befintlig kunskap inom studiens område. Databassökningarna utfördes på olika sätt i de olika databaserna. I databasen CINAHL användes inga underrubriker då denna var en databas inom ämnesområdet omvårdnad men för att få med omvårdnaden i databasen PubMed användes underrubriken nursing då denna databas var medicinsk. Underrubrikerna nursing och psychology användes i databasen PubMed för att få artiklar relevanta för studien. Sökningar gjorda utan dessa underrubriker gav för många träffar vilket var orimligt författarna att läsa. Alla artiklarna hade ett godkännande av etiska kommittéer vilket ansågs som en trygghet i litteraturstudien. Sex stycken av artiklarna redovisade inget bortfall och en artikel hade ett bortfall. Tre artiklar redovisade ett bortfall på mer än 25 % som ansågs som en svaghet. Bortfallet i artiklarna berodde på att vissa patienter inte ville delta i undersökningen och vissa patienter var otillgängliga eller prioriterade andra saker istället för att delta i undersökningen. Två vetenskapliga artiklar i litteraturstudien var utförda av samma forskare och samma år. Dessa artiklar hade olika syften där ena beskrev upplevelser i samband med njurtransplantation och den andra beskrev enbart upplevelser efter genomgången av njurtransplantation. Detta ansågs som en styrka då forskarna var väl insatta inom forskningsområdet, men ansågs även som en svaghet för resultatet då forskarna kunde ha haft en förförståelse i sin forskning. Kvalitativ ansats ger en djupare förståelse för upplevelser och uppfattningar där forskaren söker efter att upptäcka mönster och kännetecken (Forsberg & Wengström 2013). Enligt Backman (2008) är det kvalitativa synsättet intresserad av människors 15

16 upplevelser och hur människan tolkar sin subjektiva verklighet. Datainsamlingen gav både kvantitativa och kvalitativa vetenskapliga artiklar och metodavsnittet såg olika ut beroende på studiens design och datainsamlingsmetoden. Åtta stycken av resultatartiklarna var kvalitativa studier där patienterna berättade om sina upplevelser i samband med njurtransplantation vilket ansågs förstärkta litteraturstudiens resultat. En analys av vetenskapliga artiklarna gjordes enligt steg åtta i Polit och Becks (2008) niostegsmodell, där data analyserades för att identifiera olika teman. Resultatartiklarna lästes var för sig och diskuterades sedan mellan författarna ett flertal gånger inför val av huvudteman samt underteman av de bestämda koderna. Detta ansågs som en styrka att artiklarna lästes enskilt först då det fanns olika synpunkter på artiklarna och sedan diskuterades de gemensamt vilket gav en ömsesidig syn på den vetenskapliga kvalitén i artiklarna. Att genomföra analysprocessen på detta sätt ansågs öka resultatets trovärdighet och pålitlighet. Klinisk betydelse Denna litteraturstudie kan förhoppningsvis öka kunskapen hos vårdpersonalen, studenter och patienterna om patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Denna kunskap är viktigt för vårdpersonalen för att förbättra förutsättningen att bedriva en så optimal omvårdnad som möjligt utifrån patienters upplevelser i samband med njurtransplantation. Patienterna kan få hjälp av denna kunskap för att vara mer förberedda på de tänkbara upplevelserna som kan förekomma i samband med njurtransplantation men även om vilket stöd de kan få från sjuksköterskan. Förslag på fortsatt forskning Det vore lärorikt att utföra forskning utifrån omvårdnadsperspektiv om egenvården för patienterna samt forskning utifrån patientperspektiv där patienterna kan beskriva vad sjukvården skulle kunna bidra med för att minska de negativa upplevelserna som kan uppstå i samband med njurtransplantation. Denna forskning kan vara till hjälp för att kunna utveckla en bättre omvårdnad för dessa patienter. Slutsats Efter genomförd litteraturstudie framkom det att patienterna hade både positiva och negativa upplevelser före och efter njurtransplantation. Resultatet indikerar vikten av en patientcentrerad vård. Stöd och information från vårdpersonalen samt en trygg relation mellan patient och sjuksköterska där patienten var delaktig i sin egen omvårdnad ansågs ha en betydelse för patienterna att kunna hantera dem negativa upplevelserna som förekom i samband med njurtransplantationen. 16

17 Referenslista Abdellah, F-G., Beland, I-I., Martin, A. & Matheney, R-V. (1960). Patient-centered approaches in nursing. New York: Macmillan. Amerena, P. & Wallace, P. (2009). Psychological experiences of renal transplant patients: A qualitative analysis. Conuselling and Pschycoterapy Research, 9(4), [ ]. Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB. Boaz, A. & Morgan, M. (2013). Working to establish normality post-transplant: A qualitative study of kidney transplant patients. Chronic illness, 0(0), Burra, P. & De-Bona, M. (2006). Quality of life following organ transplantation. European Society for Organ Transplantation, 20 (2007) Chen, K-H., Weng, L-C. & Lee, S. (2010). Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. Journal of clinical nursing, 19, Clarkson, K-A. (2010). Life on dialysis: A lived experience. Nephrology Nursing Journal, 37(1), Corruble, E., Durrbach, A., Charpentier, B., Lang, P., Amidi, S., Dezamis, A., Barry, C. & Falissard, B. (2010). Progressive increase of Anxiety and Depression in patients waiting for a kidney transplantation. Behavioral medicine, 36, Dimkovic, N. & Oreopoulos, D-G. (2008). Assisted peritoneal dialysis as a method of choice for elderly with end-stage renal disease. International Urology and Nephrology, 40 (4), Fenton, S-S., Schaubel, D-E., Desmeules, M., Morrison, H-I., Mao, Y., Copleston, P., Jeffery, J-R. & Kjellstrand, C-M. (1997). Hemodilaysis Versus Peritoneal Dialysis: A Comparison of Adjusted Mortality Rates. American Journal of Kidney Diseases, 30 (3), Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Gill, P. & Lowes, L. (2009). The kidney transplant failure experience: a longitudinal case study. Progress in transplantation, 19 (2). [ ]. 17

18 Hjelm, K., Bard, K., Nyberg, P. & Apelqvist, J. (2007). Managment of gestational diabetes from the patient s perspective- a comparison of Swedish and Middle-Eastern born women. Journal of Clinical Nursing, 16, HSL Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Knihs, N-D-S., Sartori, D-L., Zink, V., De aguiar Roza, B. & Schirmer, J. (2013). The experience of patients who need renal transplantation while waiting for a compatible organ. Text Context nursing, Florianopolis, 22 (4), Levey, A-S. & Coresh, U. (2012). Chronic kidney disease. The lancet, 379, Luk, W-S-C. (2003). The HRQoL of renal transplant patients. Journal of Clinical nursing, 13, [ ]. Martchev, D. (2008). Improving quality of life for patients with kidney failure. Tillgänglig: [ ]. Morales, J., Marcen, R., Andres, A., Gonzalez Molina, M., Castillo, D., Cabello, M., Capdevila, L., Campistol, J-M., Oppenheimer, F., Seron, D., Vernet, S-G., Lampreave, I., Valdes, F., Anaya, F., Escun, F., Arias, M., Pallardo, L. & Bustamante, J. (2008). Renal transplantation in the modern immunosuppressive era in Spain: four-year results from a multicenter database focus on post-transplant cardiovascular disease. Kidney International, 74, [ ]. Moran, A., Scott, A. & Darbyshire P. (2011). Waiting for a kidney transplant: patients experiences of haemodialysis therapy. Journal of advanced nursing, 67 (3), Nyberg, G., & Jönsson, A. (2004). Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur. Orr, A., Orr, D., Willis, S., Holmes, M. & Britton, P. (2007) b. Patient perceptions of factors influencing adherence to medication following kidney transplant. Psychology, Health & Nursing, 12 (4), Orr, A., Willis, S., Holmes, M., Britton, P. & Orr, D. (2007) a. Living with a Kidney Transplant. Journal of Health Psychology, 12 (4), Oullette, A., Achiille, M. & Paquet, M. (2009). The Experience of kidney graft failure: Patientes perspective. Qualitative Health Research, 19 (8), Polit, D-F. & Beck, C-T. (2008). Nursing research- Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health and Lippincott Williams & Wilkins. 18

19 Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Tillgänglig: [ ]. Socialstyrelsen (2014). Fortsatt ökning av organdonationer. Tillgänglig: [ ]. Stenvinkel, P. (2010). Chronic kidney disease: a public health priority and harbinger of premature cardiovascular disease. Journal of Internal Medicine, 268 (5), Svensk Njurmedicinsk Förening (2007). Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt. Tillgänglig: [ ]. Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2014). Etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Tillgänglig: [ ]. Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2010). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Tillgänglig: [ ]. Svensk transplantationsförening (2014). Tillgänglig: [ ]. Transplantationscentrum (2014). Vårdprogram Njurtransplantation, Utredning och bedömning Tillgänglig: ionscentrum/rutiner,%20pm,%20v%c3%a5rdprogram%20och%20dokument/njurtrans plantation/utredning%20och%20bed%c3%b6mning/utredning,%20njurtrpl.pdf [ ]. Vetenskapsrådet (2009). Forskningsetiska principer. Tillgänglig: [ ]. Wiederhold, D., Langer, G. & Landenberger, M. (2011). Ambivalent lived experiences and instruction need of patients in the early period after kidney transplantation: a phenomenological study. Nephrology Nursing Journal, 38 (5), White, A-L., Ozminkowski, R-J., Hassol, A., Dennis, M. & Murphy, M. (1998). The effects of New York state's ban on multiple listing for cadaveric kidney transplantation. Health service research, 33 (2),

20 Artikelöversikt, Bilaga 1:1. Författare År Syfte Metod Huvudresultat Amerena, P. & Wallace, P. Boaz, A. & Morgan, M. Chen, K- H., Weng, L- C. & Lee, S. Corruble, E., Durrbach, A., Charpentier, B., Lang, P., Amidi, S., Dezamis, A., Barry, C. & Falissard, B Att utforska patienters levda upplevelser av att bli njurtransplanterade för att vårdpersonalen ska få stöd i omhändertagandet av patienter Undersöka patienters upplevelse av att återfå normalitet efter njurtransplantation Mäta mängden och orsaker till stress hos njurtransplanterade patienter Undersöka svårighetgrad av ångest och depressiva symtom hos patienter på väntelista och efter njurtransplantation. Kvalitativ experimentell studie, 8 patienter som valdes genom snöbollsurval via en hemsida. Ostrukturerad intervju om sina upplevelser av transplantation, Dataanalys enligt Grounded theory. Kvalitativ studie, 25 patienter, semistrukturerade intervjuer i tre olika tillfällen efter genomgången av njurtransplantation där patenerna fick berätta deras upplevelser både före och efter njurtransplantationen. Kvantitativ studie, Tvärsnitt studie, 202 patienter som hade genomgått njurtransplantation, 49 bortfall, datainsamling med hjälp av frågeformulär. Kvantitativ studie, Kohortstudie, 390 patienter som undersöktes för depression under den tiden de var på väntelista och en efter operation. Datainsamling med hjälp av Beck depression Inventory (BDI) och State and Trait Anxiety Inventory (STAI) mätningsinstrument. De upplevelser patienterna hade före och efter transplantationen var paradoxala. Känslor som rädsla för att inte överleva och oro över effekterna av immundämpande läkemedel förekom. Patienter upplevde stora utmaningar i att återupprätta normalitet speciellt i samband med biverkningar av immunsuppressiva läkemedel och hotet av avstötning. Orsaker till stress hos dessa patienter var osäkerhet, rädsla för avstötning och infektion. Enligt undersökning så ökar upplevelse av ångest och depressiva symtom före en njurtransplantation och minskar efter.

21 Gill, P. & Lowes, L. Knihs, N- S., Sartori, D- L., Zink, V., Aguiar- Roza, B. & Schirmer, J. Moran, A., Scott, A. & Darbyshire, P. Orr, A., Orr, D., Willis, S., Holmes, M. Britton, P Undersöka patientens upplevelse av avstötning vid njurtransplantation 2013 Förstå patienters upplevelse av att leva med kronisk njursvikt i väntan på njurtransplantation Undersöka patienters upplevelse av att leva med kronisk njursvikt och att ha hemodialys som behandling i väntan på njurtransplantation. 2007(b) Att undersöka patienters attityd och följsamhet till medicin efter en njurtransplantation Kvalitativ studie, Longitudinell studie, En patient, 3 olika semistrukturerad intervjuer i tre olika tillfällen; före operation, tre månader efter operation och tio månader efter operation. Deskriptiv kvalitativ studie, 21 patienter som genomgick hemodialys i väntan på njurtransplantation, 1 bortfall, datainsamling genom ostrukturerade intervjuer. Kvalitativ studie, hermeneutisk fenomenologi, 16 patienter som uppfyllde Inklusionskriterier, datainsamling genom kvalitativa intervjuer. Kvalitativ studie, Fokusgrupper. Explorative diskussion. Urval från ett transplantationsregister. 52 uppfyllde kriterierna. 26 av dessa kunde delta i studien. Patienten upplevde hopp för framtiden men samtidigt rädsla för avstötning före transplantation, efter avstötningen upplevde patienten sorg, förlust och depressiva symtom. Känslor som oändlig vänta, rädsla, hopp, depression förekom hos dessa patienter. Patienters upplevelse av väntetiden var att leva i hopp, osäkerhet och att vara på is. Dessutom begränsningar av hemodialys behandlingen hindrade dem från att utföra aktiviteter dem hade tagit för givet i det förflutna. Patienter upplevde rädsla för att nya njuren ska sluta fungera. Patienter kunde inte uttrycka missnöje på grund av känsla av otacksamhet mot vårdpersonalen.

22 Orr, A., Willis, S., Holmes, M., Britton, P. och Orr, D. Ouellette, A., Achille, M. & Paquet, M. 2007(a) Att utforska hur det är att leva med en transplanterad njure för att få en djupare förståelse för hur det påverkar livskvaliteten Undersöka patienters upplevelse av en misslyckad njurtransplantation. Kvalitativ studie, Grupp diskussion i fyra grupper. En forskare som diskussionsledare och en forskare som observatör. Urval från ett transplantationsregister. 52 uppfyllde kriterierna. 26 av dessa kunde delta i studien. Kvalitativ studie, 15 patienter som varit med om en avstötning, Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer. Patienter upplevde rädsla för avstötning och att svika andra. Rädsla att återgå till dialys. Tacksamhetsskuld. Patienter upplevde lidande, begränsningar i livet, störningar i sociala relationer.