TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET

Transkript

1 Ögonkirurgen Mario-Alexander Economou: Revolutionerande glaukombehandling med mikroinvasiv kirurgi Ögonläkaren Johan Semby tror på samarbete med optikerna Nils Widenfors ny i förbundsstyrelsen TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET

2 Nr Tidning från Svenska Glaukomförbundet Redaktionskommitté som framställt och ansvarar för innehåll: Lars Steen och Lars Karbin Ansvarig utgivare: Lars Steen Redaktör: Örjan Andersson Ej signerat material är författat av redaktören Ej namngiven fotograf är fotat av redaktören ISSN: Redaktionens adress: Ögontrycket c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20, Mariefred Mail: ogontrycket@glaukomforbundet.se Om du vill ha Ögontrycket som taltidning i DAISY-format så kontakta din glaukomförening. Produktion: DanagårdLiTHO, Ödeshög Omslagsbild: Ögonkirurgen och glaukomforskaren Mario-Alexander Economou. Foto: Örjan Andersson GLAU KOM FÖR BUN DET INNEHÅLL Ledare 3 Mikroinvasiv kirurgi 4 Ny dataskyddslag Fråga Doktorn Landet Runt Glaukom i varda n 28 Regeringen inrättar patientråd Om cannabis och glaukom Ny ledamot i förbundsstyrelsen Förbundsstämma 2018 Verksamhetsberättelse 2017 Resultat och Balansräkning Ett stort tack till er som skänkt pengar till glaukomforskningen! Använd SGF donationers plusgirokonto: Utgivning av Ögontrycket 2018 Nr 4 Utgivning vecka 38 Manusstopp 20/8 Nr 5 Utgivning vecka 50 Manusstopp 12/11 2 Ögontrycket Nr

3 Ledare VAL 2018: Påverka lokalpolitikerna! Bästa medlemmar och läsare! När jag skriver detta är det en underbar sommardag, solen skiner och livet känns lätt. Vi hoppas nu alla att den kommande sommaren blir lika fin, men gärna inslag av regn emellanåt, särskilt nattetid. Glaukomförbundet hade en bra och positiv årsstämma. Ett referat från stämman finns med i detta nummer. Från förbundsstyrelsen avgick Mona Krieg och istället invaldes Nils Widenfors från glaukomföreningen Syd. Vi fick lyssna till ett intressant föredrag på länk ifrån Israel. Det var ögonläkaren Johan Semby som redovisade siffror och tankar om den framtida utvecklingen av glaukomsjukdomen. Hur man kanske bör göra för att tackla vårdbehoven. En möjlig lösning kan vara att utöka samarbetet med välutbildade optiker. Påverka lokalpolitikerna I september stundar ett riksdagsval, men även val till landsting och kommuner. Från förbundets sida uppmanar vi er alla medlemmar att ta tillvara möjligheter att påverka lokalpolitiker i er närhet. Syftet är givetvis att öppna ögonen på beslutsfattare att se till att vårdresurser allokeras så att även glaukomvården får sin beskärda del. Informera om den kommande befarade kraftiga ökningen av patienter med glaukom. Glaukomförbundet med regionala föreningar är en opolitisk organisation, vilket dock inte hindrar oss från att försöka påverka politiken till vår fördel. Använd era kontakter! Till sist ett par uppmaningar till alla som har glaukom. Var noggranna med att följa de ordinationer ni har fått. Terapisvikt med droppar kan många gånger bero på att man inte har tagit sina droppar enligt ordination. Dessutom behöver vi allas hjälp och insats för att informera och sprida kunskap om glaukom bland allmänheten. Bidra i styrelsearbetet efter förmåga! Lars Steen, förbundsordförande Om du vill se så bra som möjligt, så länge som möjligt: Ta dina ögondroppar! Ögontrycket Nr

4 Ögonläkaren och kirurgen Mario-Alexander Economou, S:t Eriks ögonsjukhus, Stockholm Mikroinvasiv kirurgi kan revolutionera glaukomsjukvården Mikroinvasiv kirurgi, det vill säga ett mindre kirurgiskt ingrepp kan innebära en revolution inom behandlingen av glaukom. Ögonkirurgen och överläkaren Mario-Alexander Economou vid S:t Eriks Ögonsjukhus ligger i framkant med flera nya tekniker och som han menar kommer att bromsa sjukdomen tidigare och rädda mer av patientens syn. Med hjälp av ett inopererat rör minskas mängden vätska i ögat och trycket stabiliseras. Detta innebär att fler glaukompatienter kan behålla synen och till och med slippa ögondroppar. 4 Ögontrycket Nr

5 Det var i mars, i samband med Glaukomföreningen Stockholms årsmöte, som Mario-Alexander höll en föreläsning om nyheter inom glaukomkirurgin. Vi vet alla att syftet med behandling av glaukom är att sänka ögontrycket för att förhindra ytterligare skador på synnerven. Behandlingsstrategin för glaukom är och har varit att ögondroppar är första alternativ. Därefter kommer laserbehandling (SLT) och kirurgi som sista åtgärd. Normalt blir operation aktuell först när patienten står på maximal behandling av ögondroppar. Har fått försämringar i synfältet. Inte tål ögondroppar eller har dålig compliance. Ordet compliance används inom sjukvården och betyder följsamhet och indikerar i vilken grad en patient följer medicinska råd och tar sin medicin enligt ordination. Snabbt och små risker Sedan tre år lanseras nu mikroinvasiv kirurgi, det vill säga ett mindre kirurgiskt ingrepp som kan innebära en revolution inom glaukomsjukvården. Det är ögonkirurgen och glaukomforskaren Mario-Alexander istent inject ( trabekulär mikro-bypass). Fungerar på samma sätt som stentar som används för att förebygga hjärtinfarkt eller stroke. Stentar vidgar igentäppta kärl och ökar vätskeflödet. istent är en mycket innovativ teknik men principen bakom systemet är enkel. Den är avsedd att skapa en permanent kanal genom det huvudsakliga blockerade området (det trabekulära nätverket) och öka ögats naturliga utflöde. Genom att återställa utflödet kan trycket i ögat sänkas och kontrolleras. Vår nye förbundsstyrelseledamot Nils Widenfors, som finns presenterad på sidan 13 kommer inom kort att opereras enligt denna metod. vid S:t Eriks Ögonsjukhus som ligger i framkant med flera nya tekniker. Med skräddarsydd och tidig behandling kommer vi kunna bromsa sjukdomen tidigare och rädda mer av patientens syn, säger han. Operationerna med mikroinvasiv kirurgi går snabbt, har små risker och kräver få återbesök. Tekniken ska dock inte ersätta standardkirurgin, den sedan ett halvt sekel beprövade trabekulektomin, är Mario-Alexander snabb att påpeka. Dessa mindre ingrepp ger istället förutsättningar att bromsa sjukdomen i ett tidigare skede. Och det behövs eftersom många hinner att bli blinda för att standardkirurgin ges för sent eller inte alls på grund av rädsla för komplikationer vid operationen, säger Mario-Alexander. Ögontrycket Nr

6 Mario-Alexander ligger i framkant när det gäller mikroinvasiv kirurgi. Metoderna har nu fått spridning hela 15 ögonkliniker i landet använder nu någon av teknikerna. Välkommet alternativ Enligt en tidigare undersökning av professor Anders Heijl har 15 % av glaukompatienterna risk för att bli blinda under sin livstid. Mikroinvasiv kirurgi är därför ett välkommet alternativ i glaukombehandlingen. Och det går snabbt. Operationsmetoden kallad trabekulektomi har utvecklats och blivit säkrare med tiden men är fortfarande ett relativt stort kirurgiskt ingrepp. Operationen tar omkring 45 minuter och risken för komplikationer gör att man oftast bara opererar patienter med svår sjukdom. Med den nya tekniken mikroinvasiv glaukomkirurgi sker ett betydligt mindre kirurgiskt ingrepp och operationen är genomförd på 5 10 minuter, säger Mario-Alexander Economou. Metoden är mindre riskabel jämfört med traditionell glaukomkirurgi och man kan därför operera tidigare i sjukdomsförloppet. Mario-Alexander förklarar att om en patient med lätt förhöjt tryck ändå ska opereras för gråstarr, kan man passa på att sätta in ett rör via samma snitt. De nya operationsmetoderna går under benämningen MIGS och det finns ett flertal sätt att utföra MIGS. Det är tre år sedan S:t Eriks Ögonsjukhus började med den nya tekniken. Vid operationen görs ett mindre kirurgiskt ingrepp i ögat där man sätter in ett rör via ett snitt i hornhinnan. Den ena änden av röret placeras under bindvävshinnan och den andra i ögats främre kammare. Därmed dräneras vätskan från ögats insida till dess utsida och vätskan tas upp av ögats ytliga kärl och går ut i kroppen. Rören är från som minst 0,5 mm till 6 6 Ögontrycket Nr

7 mm långa och genom röret kan kammarvätskan dräneras och sänka ögontrycket. En ny typ av mikro implantat är bara 0,4 millimeter långt och har en diameter på 40 mikrometer, knappt synligt för ögat. Alternativ till dropparna Och metoderna sprider sig. När jag startade med mikroinvasiv kirurgi för tre år sedan var jag ensam i landet, medan det idag är närmare 15 ögonkliniker i landet som använder någon av teknikerna, säger Mario-Alexander Economou. Han ligger verkligen i framkant när det gäller nya metoder och tycker att det är inspirerande att kunna kombinera kliniskt arbete och forskning. Just nu utvärderar han fyra olika metoder på patienter med öppenvinkelglaukom och de preliminära resultaten ser lovande ut. Med det ena implantatet sjunker ögontrycket så mycket att behovet av ögondroppar minskar från 2,9 enheter till 1,1 enheter. Det gör skillnad för patienterna, säger han. Nästa steg blir att jämföra de olika teknikerna för att kunna välja vilken som är lämpligast. Den traditionella behandlingen med ögondroppar är långt ifrån problemfri, om detta vittnar flertalet ögonläkare. Många gånger får patienten tre fyra olika ögondroppar som ska tas flera gånger dagligen och utan någon upplevd synförbättring. Ja, patienterna glömmer, undviker eller har fel droppteknik vilket resulterar i ett försämrat synfält och skador på synnerven, säger Mario-Alexander. Men om två tre år hoppas han kunna erbjuda sina patienter ett alternativ till de traditionella dropparna. Det finns långt framskridna planer och pågående studier kring ett mikroimplantat som ska utsöndra läkemedlet automatiskt i ögat under 8 16 månader. Och att placera en sådan dosett i ögat tar bara några minuter. Här öppnar sig en ny värld för oss alla glaukomiker som har strul med droppandet. I framtiden kan vi bli av med problemen med dropparna. Om patienten ändå behöver opereras så småningom har vi lyckats hålla nere trycket så att skadorna inte har gått så långt, Då har vi en rad olika operationsmetoder att välja mellan. Målet är att skräddarsy behandlingen, bromsa sjukdomen effektivare och förhindra att patienten blir blind under sin livstid, avslutar en högst hängiven och hårt engagerad Mario-Alexander Economou. Text: Örjan Andersson och Britt-Marie Leijonhuvud Foto: Örjan Andersson Ny förening i Gävleborg I mitten av april startades Glaukomföreningen Gävleborg på riktigt. Nu har man en styrelse med sju ledamöter och där Per Hallgren blev vald till ordförande. Per har tidigare varit styrelseledamot i Glaukomföreningen Uppland. Nu ska man registrera föreningen och öppna plusgiro-konto. Före som. maren blir det ett styrelsemöte med bland annat pla- Per Hallgren nering för höstens verksamhet. ÖT välkomnar därmed den sextonde föreningen i Glaukomförbundet och önskar lycka till i jobbet! Ögontrycket Nr

8 Ny dataskyddslag i EU för personuppgifter Dataskyddsförordningen (GDPR General Data Protection Regulation) innebär en hel del förändringar för de som behandlar personuppgifter och stärkta rättigheter för den enskilde när det gäller personlig integritet. Förordningen träder i kraft som lag i EU den 25 maj 2018 och ersätter då personuppgiftslagen (PuL9). Vilka regler gäller? I Dataskyddsförordningen finns det regler om hur och när man får behandla personuppgifter. Som förening får man registrera uppgifter om namn, adress, telefonnummer. Förtroendeposter och andra liknande uppgifter som behövs för föreningens administration. Det kan också vara nödvändigt att registrera vilka medlemmar som deltar i olika föreningsaktiviteter. Personnummer får registreras när det är klart motiverat till exempel för att på ett säkert sätt kunna identifiera medlemmarna, men är dock inte lämpligt att använda som medlemsnummer. Information och samtycke Medlemmarna ska informeras om vilka uppgifter som registreras och hur de kommer att användas. Detta ska göras i samband med att medlemsuppgifterna hämtas in. Samtidigt ska medlemmarna kunna ge sitt samtycke för uppgifterna. Detta görs till exempel vid utskick inför betalning av årsavgiften, alternativt samlas samtycke in skriftligt på en särskild blankett. Föreningens styrelse blir personuppgiftsansvarig och ansvarar för att medlemsuppgifterna hanteras enligt Dataskyddsförordningen, till exempel kunna visa att man verkligen har fått den registrerades samtycke och genom att föra en förteckning över de medlemsuppgifter som används. Behövs nytt samtycke? Nej, inte om det tidigare inhämtade samtycket lever upp till kraven i Dataskyddsförordningen. De som är medlemmar innan nya förordningen träder i kraft har redan vid inträde i föreningen medgivit samtycke till att föreningen handhar deras personuppgifter. Men tidigare medlemmar ska informeras om den nya lagen via medlemsblad eller föreningsfoldrar. Dataintrång måste rapporteras Det är viktigt att tänka på säkerhetsaspekterna. Den personuppgiftsansvarige (=föreningsstyrelsen) ska se till att skydda de personuppgifter som behandlas och vara noga med hanteringen av de digitala medlemslistorna. Anmälan om personuppgiftsincidenter ska göras till tillsynsmyndigheten Datainspektionen inom 72 timmar från det att man upptäckt vad som hänt. Detta gäller utan undantag om incidenten bedöms vara allvarlig. Rapportplikten gäller både om den som hanterar personuppgifterna råkat ut för en extern attack och om de själva begått misstag. Mer information! Faktauppgifterna är hämtade från Datainspektionens webbsida Där finns all information om GDPR och lättast att hitta fakta är via länken Frågor & Svar. 8 Ögontrycket Nr

9 Regeringen inrättar patientråd Socialminister Annika Strandhäll (S) inrättar ett patientråd för att regelbundet kunna möta patientföreträdare. Det skriver regeringen i ett pressmeddelande, sista dagarna i april Syftet med rådet är att regeringen löpande ska få ett patientperspektiv på olika hälso- och sjukvårdsfrågor. Sedan jag blev minister med ansvar för sjukvården i somras har jag saknat forum för att diskutera långsiktiga sjukvårdsfrågor med patientföreträdare, säger socialminister Annika Strandhäll i pressmeddelandet. Rådet ska fokusera på hälso- och sjukvårdsfrågor, men vilka organisationer som ska ingå och hur det ska organiseras är inte klart än. I juni ska vad som beskrivs som en bredare krets av patient- och äldreorganisationer bjudas in till ett första möte för att diskutera formerna för rådet. Jag träffar regelbundet olika slags patientorganisationer men var och en för sig men inte samlat. Det här innebär en direkt kanal till regeringen, säger socialminister Annika Strandhäll. Regeringen har sedan tidigare ett pensionärsråd och en funktionshindersdelegation med liknande funktion. HAR DU SVÅRT ATT TA DINA ÖGONDROPPAR PÅ RÄTT SÄTT? Santen tillhandahåller dropphjälpmedel för dig som behöver hjälp med droppningen! Droppstödet är ett hjälpmedel för dig som är ovan vid eller någon gång har haft problem med att använda ögondroppar. Droppstödet gör det lättare att hålla droppflaskan stadigt över ögat. Droppstöd finns även till endosbehållare. Fråga din läkare eller sköterska om du önskar prova. SantenPharma AB Solna Torg Solna Tel GLAU SE Ögontrycket Nr

10 Omdiskuterat cannabis inget alternativ till dagens ögondroppar för glaukompatienter Medicinsk marijuana. Legalisering av cannabis eller inte? Det är en diskussion som kommit och gått sedan många år. Förra året tog den ny fart. Då tilläts nämligen två personer i Sverige använda medicinsk marijuana på licens. Cannabis är samma sak som marijuana i växtform och hasch i form av kåda. Hittills har det gjorts 36 ansökningar om att få marijuana i växtform på licens för smärtlindring. Av dessa har 19 beviljats. Nå, vad har detta med glaukom att göra? Kunskapen att cannabis sänker ögontrycket har varit känt sedan början av 1970-talet. Då inledde man forskning för att utröna vilket ämne i cannabis det var som sänkte trycket, och om det skulle gå att standardisera och framställa som läkemedel vid glaukom. Den aktiva substansen är THC. Det är också den som står för nästan hundra procent av euforikänslan vid användning av cannabis. Men det var lättare sagt än gjort att utvinna ett fungerande läkemedel. Visserligen visade resultaten att det gick att sänka trycket om man rökte hasch eller intog det oralt. Men eftersom THC inte är vattenlösligt utan lösligt i fett gick det inte att droppa det direkt i ögat. Redan 1984 lades forskningen ner, eftersom biverkningarna var alldeles för många, allvarliga och svåra att komma tillrätta med. Kortvarig effekt År 2003 vaknade intresset igen då marijuana började legaliseras för medicinska ändamål i vissa delstater i USA. Den amerikanska ögonläkarorganisationen avrådde då från användning för att sänka ögontrycket vid glaukom och konstaterade då och upprepade det 2014 att vanliga ögondroppar är det som förordas. Det fanns inga vetenskapliga bevis för något annat. Det amerikanska glaukomförbundet uttalade dessutom 2012 att man starkt betvivlade att det fanns motiv för att använda marijuana som behandling för att sänka ögontrycket. Det finns många skäl till det, bland annat att effekten är mycket kortvarig, och inte minst alla oönskade biverkningar. Ändå kan man i till exempel Colorado och Washington helt lagligt självmedicinera sitt glaukom utan att ens prata med sin ögonläkare. Och det finns lobbygrupper framför allt i USA men även i Sverige som på mycket oseriösa grunder propagerar för cannabis- 10 Ögontrycket Nr

11 rökning. Man säger att cannabisrökning har visat sig vara två till tre gånger mer effektiv än vanlig medicinering för att minska vätsketrycket i ögat. Dessutom har rökningen av cannabis inga giftiga biverkningar på lever och njurar. Ej heller uppstår risken med plötslig död som förekommer i samband med bruket av de lagliga preparaten som skrivs ut mot glaukom. Men stämmer det? Avskräckande Fullt klart är att ögontrycket sänks om man röker marijuana. Men efter ett tag utvecklas en resistens som gör att effekten avtar. Eftersom biverkningarna är så stora gör det till ett riktigt avskräckande medel. Den största effekten av cannabisrökning kommer efter två timmar och har upphört efter tre och en halv timme. Pulsen höjs med ungefär 45 slag i minuten och blodtrycket sjunker. Ni kan tänka er vad det innebär, man behöver röka marijuana med tre till fyra timmars intervall även på natten förstås, det vill säga 8 10 gånger per dygn. Jämför det med glaukomdroppar, som man tar en, två eller tre gånger per dygn beroende på hur många sorter man använder. Även av det skälet är valet lätt. I en studie såg man dels att verkan till slut försvann. Dessutom var det svårt att få personerna att röka regelbundet, och man blev istället beroende och rökte med oregelbundna intervall, vilket ju inte var meningen. Andra nackdelar är att man får ett nedsatt immunförsvar för att de vita blodkropparna minskar i antal. Man kan få hjärtbesvär och bröstsmärtor. Man kan få minskad produktion av det manliga könshormonet testosteron, impotens och minskad spermieproduktion. Och som inte detta skulle avskräcka kan ett långvarigt kraftigt bruk göra personen avtrubbad och passiv. Personen kan även få försämrad inlärningsförmåga och koncentrationsproblem, försämrat minne, sömnrubbningar och sämre reflexer. Vilket påverkar förmågan att köra bil och den vill vi behålla så länge som möjligt, eller hur? Upphäver nyttan Röker man regelbundet, speciellt i så höga doser som sänkning av ögontrycket kräver får man problem med korttidsminnet och koncentrationen. Som sagts ovan visar forskning att marijuana Ögontrycket Nr

12 kan sänka blodtrycket. Det innebär också att det sänker blodflödet till synnerven vilket upphäver nyttan av att ögontrycket sänks. Det finns nämligen allt fler indikationer på att det minskade blodflödet kan ge skador på synnerven hos personer med glaukom. Kontrollerat innehåll Men finns det inget positivt med cannabis för en glaukomiker? Än så länge får vi ha tålamod och hoppas att forskarna lyckas ge de aktiva ingredienserna en form som fungerar vid glaukom. Men det kommer ta flera år innan en sådan behandling blir verklighet. På senare tid har de medicinska användningsområdena av cannabis på nytt blivit uppmärksammade. Ofta rör det sig då om renad cannabis eller syntetiskt framställt THC som får kontrollerat innehåll. Men det förekommer även i form av marijuana med kontrollerad halt THC. I en del länder tillåts medicinsk användning. I Dagens Nyheter för några veckor sedan stod om legaliseringen av cannabis i Uruguay som blivit en succé. Internationellt kapital sägs rusa dit bland annat från stora läkemedelsbolag. Och eftersom glaukom är den näst största orsaken till blindhet i världen får man hoppas att läkemedelsbolagen hakar på och drar igång forskningen på nytt. Gudrun Fleetwood STERILA VÅTSERVETTER Rengör Mjukgör Återfuktar Skonsam ögonlockshygien med bevisad klinisk effekt Klara att använda, behöver ej eftersköljas Godkända för vuxna och barn över 3 månader Framtagna i samarbete med hud- och ögonläkare Rekommenderas till torra ögon och MGD (Meibomian gland dysfunction), Blefarit (ögonlocksinflammation) och kladdiga ögon, orsakade av allergier, infektioner mm. Innehållsförteckning: Vatten, PEG 8, Poloxamer 184, Polysorbate 20, kaprylglycin, Propylenglykol, PEG 6 kapryl, Kaliumfosfat, Dikaliumfosfat, Alkohol, Centella asiatica a rotextrakt, Iris florentina extrakt, Zinksulfat, Retinol, Natriumhyaluronat. THÉA NORDIC AB, STORGATAN 55, SE ÖREBRO TEL: INFO@THEA-NORDIC.COM ThSE Ögontrycket Nr

13 Nils Widenfors, Karlskrona ny ledamot i förbundsstyrelsen Ny i förbundsstyrelsen blir Nils Widenfors som också är ordförande i Glaukomföreningen Syd, som är en av de större glaukomföreningarna. Nils Widenfors är idag 69 år och pensionär men har en lång karriär inom kriminalvården bakom sig. Han har också under sin fritid arbetat som god man i hela 30 år blandat med en rad långdistanslopp som är ett av hans andra stora intressen. Allt detta parat med en omfattande glaukomhistorik. Nu ser han fram emot att få jobba i förbundsstyrelsen. Ögontrycket Nr

14 Nils från Karlskrona är 69 år och har ett 45-årigt yrkesliv inom kriminalvården 22 år på fängelse och 23 år på häktet. Inledningsvis tjänstgjorde han som vaktkonstapel och kriminalvårdare och sedan följde olika befäls- och chefstjänster. Ett fantastiskt yrke att få förmånen att arbeta med människor som många gånger hamnat i svåra situationer av olika anledningar, säger Nils Widenfors och fortsätter: Det här är ett yrkesval som jag aldrig ångrat och det var faktiskt lite ledsamt att gå i pension och lämna yrket maratonlopp Hans stora intresse för att hjälpa människor i olika situationer har inneburit att han även under sin fritid engagerat sig som övervakare inom kriminalvården. Han har även jobbat som god man och förvaltare till människor som på grund av olika sjukdomstillstånd är i behov av stöd och hjälp i samhället. Bedömningen från medarbetare och kollegor är att Nils är synnerligen ödmjuk och en aktiv person med stort engagemang och intresse för att hjälpa andra människor i olika situationer. För att klara av ett ganska psykiskt belastat yrke har han under åren och fortfarande varit synnerligen fysiskt aktiv, berättar han. Jag har genomfört 18 helmaratonlopp i Stockholm, Malmö och hela nio lopp i Berlin, fem Lidingölopp och så har jag också kört några Vasalopp. Och fortfarande som pensionär motionsspringer och cyklar han fem dagar i veckan och han har också provat på att fasta. Hans kropp avslöjar också det stora intresset för fysisk aktivitet en smärt och smidig 69-åring med många järn i elden, bara som god man under 30 år! Depression Hans glaukomhistorik är minst sagt omfattande. Med 40 i ögontryck fick han sin diagnos Jag var ute och sprang och det bara slog till i ögat och jag fick en remiss till lasarettet. Jag hade fått grön starr och jag hade inte en aning om vad det var och läkaren sa att jag kunde bli blind, säger Nils. Han fick börja med droppar och drabbades av svåra depressioner, vilket bara en på tusen gör. Senare 2012 fick han remiss till SUS Lund/Malmö där han fortfarande vårdas. Jag har exfoliationsglaukom som är en ilsken och aggressiv typ av glaukom som många gånger är lite svårare att behandla, berättar han för Ögontrycket. Han behandlades inledningsvis med droppar och sedan med SLT och ALTlaser som sedan har avlösts av olika operationer. Han har genomgått trabekulektomi och nu senast i april i år blev han opererad enligt XEN gel Stent och efter kontroller fungerar allt perfekt. Åtta operationer Jag är oerhört tacksam och mycket nöjd för den otroligt proffsiga och omtänksamma vården som jag erhåller av läkarna och all övrig personal vid ögonkliniken SUS Malmö, säger en entusiastisk Nils efter hela åtta operationer och som nu går vidare med det andra ögat. Han ska operera det andra ögat enligt en ny metod som heter istent inject. Stentar vidgar det igentäppta kärl och ökar vätskeflödet. Tekniken är att skapa en permanent kanal genom det huvud- 14 Ögontrycket Nr

15 sakliga blockerade området det trabekulära nätverket och öka ögats naturliga utflöde. Genom att återställa utflödet kan trycket sänkas och kontrolleras. Det är den kände glaukomkirurgen överläkaren Anders Bergström SUS Malmö som utför dessa operationer, ofta i kombination med kataraktoperationer, berättar Nils Widenfors. Nå, vad tänker han bidra med som ny styrelseledamot i förbundsstyrelsen då! Det finns en stor kunskapsbrist när det gäller glaukom och med den ökade livslängden får vi fler 60-plussare som drabbas. Därför ser jag verkligen fram emot att hjälpa till på förbundsnivå, säger han med emfas. Uthållighet Och visst har han erfarenheter att bidra med för hela organisationen. Som ordförande i Syd ger han många råd till medlemmarna per telefon, till exempel stöttande samtal inför en ögonoperation. Han kan också tipsa om hur man skapar goda relationer till lokaltidningarna i syfte att sprida kunskapen om glaukom. Framgångsrikt har han placerat både pluggannonser och redaktionellt material i Blekingepressen. Med stort intresse för att hjälpa människor och som gammal långdistansare får man utgå från att uthålligheten är god till gagn för Glaukomförbundets styrelse och glaukomföreningarna. Text och bild: Örjan Andersson Intervju med Jacob Hård i nästa nummer! Nu gör Ögontrycket sommaruppehåll och återkommer med nästa nummer i vecka 38 i mitten av september. Då kan vi locka med en längre intervju med Jacob Hård en av Sveriges mest folkkära kommentatorer som också drabbats av glaukom. Tills dess önskar Glaukomförbundet och Ögontrycket alla medlemmar och läsare en skön sommar! Och glöm nu inte att ta med ögondropparna när du är ute och reser i det svenska sommarlandskapet eller kanske utomlands. Ögontrycket Nr

16 Fråga Doktorn! Har du frågor som du vill ställa till vår ögondoktor Marcelo Ayala maila till hemsidan: Frågor & Svar Fråga Jag har förhöjt tryck i båda ögonen och har precis börjat ta droppar varje kväll. Min fråga är om det är något annat jag kan göra för att få ner trycket i ögonen? Till exempel när det gäller kost, motion och levnadsvanor? Är kaffe bra eller dåligt för högt tryck i ögonen? Svar Det är alltid bra med varierad kost, däremot finns det inga studier som har påvisat ett samband mellan kost och ögontrycket. Det finns några studier som hittade ett svagt samband mellan kaffe och ögontrycket, där kaffet höjde ögontrycket. Tyvärr små studier. Fråga Jag har glaukom i båda ögonen. Droppar Taflotan på kvällen och Timosan på morgonen sedan 6 7 år. Missfärgad hud, rödbrun, på ögonlock och runt ögonen. Kan detta motverkas eller går det att få bort? Fått rekommenderat kräm Elidel för missfärgningarna men skräms av beskrivna biverkningar. Tacksam för råd. Svar I ditt fall beror missfärgningen av Taflotan som är en vanlig biverkning. Tyvärr finns det inte så mycket man kan göra för att ta bort missfärgningen. Tror inte att Elidel kommer att hjälpa dig, dessutom ska Elidel användas med stor försiktighet runt ögonen. 16 Ögontrycket Nr

17 Fråga Tryckets variation över dygnet. Hur förändras trycket i ögat över dygnets tjugofyra timmar? Vad beror det på att trycket varierar och hur mycket kan det variera ifrån mitt eget högstavärde till mitt lägstavärde? När på dygnet är det som högst, respektive lägst? Svar Trycket varierar olika hos olika individer. Vanligtvis är ögontrycket som högst på morgonen innan man kommer upp ur sängen. Ögontrycksvariation beror på olika faktorer som gravitation, kammarvätska produktion, avflöde med mera. Fråga Opererades för glaukom sista gången Ögat gick sönder och har varit blint sedan dess. Trycket var högt. När min glaukomläkare gick i pension fick jag en ögonläkare på annan klinik. Jag droppar tätt med pilokarpin. Nu känns det åter hårt och gör ont, trots extra droppar och Alvedon. Bör ögat tas bort? Svar Är man blind på grund av glaukom ser jag inte någon stor anledning att behandla. Ibland vill man göra det för att hålla trycket nere för att få mindre värk, men jag har haft många patienter med höga tryck utan besvär. I ditt fall, verkar det som trots behandlingen trycket ligger högt och gör ont på ett blint öga. Skulle rekommendera att göra en så kallad evisceration, det vill säga att man rensa ögat och sedan kan man använda en protes. Fråga Jag läste om normaltrycksglaukom (NTG) i en artikel och undrar varför information om Ginkgo Biloba inte nått mig via ögonsjukvården. Jag har NTG själv och har endast rekommenderats Timosan för det. Eftersom Ginkgo Biloba anses ha positiv effekt, tycker jag att patienter som har svårt att själva söka information borde få veta om det. Har jag missuppfattat något? Svar Nej, du har inte missuppfattat, man kan behandla NTG med Ginkgo Biloba som en extra behandling. Det vill säga den ersätter inte den trycksänkande behandlingen som är fortfarande enda erkänd behandling. Jag känner artikelns författare bland annat Prof. Flammer som jobbar i Basel, Schweiz. Gingko Biloba har också en del biverkningar som finns i artikeln. Man ska alltid samråda med sin behandlande ögonläkare för att veta vilket behandlingsalternativ som är bäst. Fråga På nätet finns en hel del skrivet om kopplingen mellan glaukom och minnesförlust. Skulle vilja höra vad som egentligen är den gängse uppfattningen om detta. Kan man få minnesproblem av glaukom? Svar Tyvärr saknas det underlag för att se en koppling mellan glaukom och minnesförlust, även liknande gäller för kopplingen mellan glaukom och demens. Sådana studier är mycket svåra att genomföra eftersom minnesförlust är en normal del av åldrande och svårt att veta om den beror på glaukom eller andra faktorer (blodcirkulation, med mera). Ögontrycket Nr

18 Överläkaren Johan Semby tror på ett intimt samarbete med optikerna för att avlasta ögonsjukvården. Överläkaren Johan Semby på förbundsstämman: Det krävs nytänk i arbetet mellan optiker och oftalmologer Högtidsstunden på årets förbundsstämma i Stockholm i mitten av april var när ögonläkaren Johan Semby höll ett föredrag via länk från Jerusalem. Det var Glaukomförbundets allt i allo Birgitta Fors som såg till att uppkoppling fanns och tekniken fungerade alldeles utmärkt. Trots avståndet kändes Johan Semby verkligen närvarande i rummet. Johan Sembys klara budskap var att avlasta ögonsjukvården med nya samarbeten med välutbildade optiker. Men det som krävs är inte lätt, enligt Johan Semby och han efterlyser nytänk i arbetet mellan optiker och oftalmologer. Med en åldrande befolkning i både världen och i Sverige blir det fler som får glaukom och det är stor risk att ögonsjukvården blir sämre jämfört med idag. 18 Ögontrycket Nr

19 Johan Semby har varit ögonspecialist och överläkare både i Norge och Halland och han har också erfarenheter från ögonsjukvård i Afrika. Han berättade att hela 16.4 % blir blinda av glaukom och glaukom ökar också fallskadorna. Ett begynnande glaukom är ingenting vi märker förrän 50 % av synfältet är borta, hjärnan ersätter det som vi tror att vi ska se, säger Johan Semby. Han hänvisar till en brittisk studie med glaukompatienter där 75 procent har ingen progress, 17 procent en långsam progress och 8 procent måttlig eller snabb progress, men där alla behandlas lika. Krävs nytänkande Johan Semby frågar sig hur man får mesta möjliga effekt med den summa pengar och resurser som finns tillgängligt och efterlyser en kostnadseffektiv vård. Med en bättre screencing hos optiker skulle göra att fler blir undersökta. Snabb, enkel och billig screening är Johans recept. När jag kom till Halland insåg jag att vi saknade organisation och resurser för att följa riktlinjerna för glaukomvården. Det blev en Lex Maria-anmälan och IVO konstaterade synförluster på grund av kraftiga förseningar i vården. Över 90 % med i tryck utvecklar inte glaukom samtidigt som vi saknar resurser att göra allt för alla med risk för glaukom. När vi ger undersökningar till alla så gör det att köerna växer drastiskt och är förödande för dem som verkligen behöver hjälp, säger Johan och fortsätter: Kan vi förhindra detta. Svaret är ja men då krävs ett nytänkande. Han menar att om man fick hjälp av välutbildade optiker så skulle det innebära att väsentligt färre behövde komma till ögonkliniken. Efter sitt jobb i Halland blir han nu anställd på Sinnescentrum i Östergötland, som är ett specialistsjukvårdscentrum med olika typer av sjukvårdsuppdrag ett centrum som också har ett omfattande forsknings- och utbildnings uppdrag. I ett projekt kommer han att samla optiker och vidareutbilda redan välutbildade optiker som kan avlasta ögonsjukvården. Men projektet är inte okontroversiellt inom ögonläkarkåren men Johan Semby har en stark tro till projektet och menar att det är nödvändigt att hitta nya samarbeten. På 50-talet var man tvungen att gå till ögonläkaren för att prova ut glasögon och när detta överfördes till optikerna trodde många ögonläkare att de skulle bli arbetslösa. Det blev de ju inte och de kommer inte att bli det nu heller, avslutar Johan Semby. Under hösten kommer ÖT att följa projektet och göra en djupare intervju med Johan Semby. Birgitta Fors, teknikansvarig för länken från Jerusalem. Ögontrycket Nr

20 Satsningar 2018 I inledningen av förbundsstämman hälsade förbundsordförande Lars Steen alla representanter välkomna och särskilt Glaukomföreningen Gävleborg som är helt nystartad. Som mötesordförande och sekreterare för stämman valdes Rachel Norborg Jerkeby och Roland Strömbäck och där båda skötte sitt uppdrag på ett utmärkt sätt. Verksamhetsplanen för 2018 presenterades och där man särskilt lyfte fram satsningar på Ögontrycket som i år kommer att utökas till fem utgivningar samt en satsning på att utveckla förbundets och föreningarnas hemsida som får allt fler besök. Eftermiddagen ägnades också åt ett intensivt grupparbete där den viktiga frågan om medlemsrekrytering stod i centrum. Trots att den frågan varit uppe vid ett flertal tillfällen kom ytterligare kreativa förslag på hur vi kan bli fler medlemmar i föreningar och förbund. Text och bild: Örjan Andersson Förbundsstyrelsen och stämman sa ja till motion om kvalitetsregister för glaukom Till förbundsstämman hade inkommit en motion från styrelsen i Glaukomföreningen i Östergötland. Motionens syfte var att verka för att ett Kvalitetsregister för glaukom framställs. Både förbundsstyrelsen och stämman var positiva och beslutade enligt motionärens intentioner. Enligt Nationella Kvalitetsregistret finns det fyra kvalitetsregister inom gruppen ögonsjukdomar. Dessa är Grå starr, Gula fläcken, Hornhinnetransplantation och Rehabilitering vid synnedsättning. Inget register finns angående glaukom. Glaukomsjukvården varierar inom landet beroende på vilket Landsting respektive Region man tillhör. Det finns stora skillnader i exempelvis intervaller för efterkontroller, väntetider för operation och laserbehandling och huruvida patienten träffar ögonläkare och ögonsjuksköterska. Kvalitetsregistret har en central roll i förbättringsarbeten i vården. Data från registret kan användas för att se resultat och följa utvecklingen i den egna verksamheten. Med denna motion föreslår Glaukomföreningen i Östergötland att Glaukomförbundet skall: Verka för att ett Kvalitetsregister för Glaukom framställs. Kontakta Socialstyrelsen och Nationella Kvalitetsregistret i detta ärende Förbundsstyrelsen föreslog årsstämman att bifalla motionen vilken den också gjorde. Förbundets kassör Åke Svensson redovisade både bokslut och budget på ett pedagogiskt sätt för deltagarna. 20 Ögontrycket Nr

21 Konstrunda på Nya Wermlandstidningen I slutet av april var 19 medlemmar från Värmlands glaukomförening på ett trevligt och stimulerande studiebesök på Nya Wermlandstidningen i Karlstad. Vi blev guidade runt i den vackra byggnaden. Landet runt Familjen Ander har investerat i högklassig konst genom åren. Ett motiv som gärna återkommer är vatten och båtar vilket passar bra eftersom tidningshuset numera ligger vid Klarälven. Första tavlan som Gustav Ander köpte, när tidningen började bära sig, var en målning av ett vattenfall. Det nya vackra tidningshuset invigdes 1996 och den storslagna entrén präglas tydligt av vattentemat. Stora fiskar simmar i akvarier och glaskonstnären Kjell Engman har gjort ett tre våningar högt glasmonument med vattenfall. Tre skulpturer av Solveig Nyquists Flottaren är inköpta. Den största står utanför entrén och två mindre inne i entréhallen. Vi guidades genom hela huset och på alla väggar hänger tavlor. Högtidligt Många värmlandsmålare är representerade såsom Axel Törneman, Erling Ärlingson och Bengt Olsson men även våra stora nationella konstnärer finns med till exempel Isac Grünewald, Nils von Dardel och Sven X:et Erixson. Det gick inte att se sig mätt på alla tavlor. Det kändes nästan högtidligt att stå inför dessa mästerverk. Förstyrelserummet var inrett med gamla möbler från Gustav Anders hem, medan det vackra Styrelserummet var av betydligt modernare snitt. Skulpturen Flottaren Vi bjöds på en kopp kaffe medan guiden Anders berättade om NWTs historia. Han ville också veta vilka vi var, så då passade det bra att vår ordförande Yngve Berg gav en kort information från senaste förbundsstämman i Stockholm. På vägen genom huset passerade vi Redaktionen och där var morgondagens tidning i stort sett färdig. Som avslutning besökte vi Tryckeriet, som nu låg tyst och ödsligt, men om några timmar skulle vara i full aktivitet för att leverera runt nya dagstidningar. Inger Sällström Stockholm Glaukomsjukvård med patienten i centrum var rubriken på årets informationsmöte i Världsglaukomveckan i Stockholm. Aulan på S:t Eriks Ögonsjukhus fylldes till sista plats. Doktor Enping Chen utfrågades av patienten Britt-Marie Leijonhuvud om Hur och Vad när det gäller Glaukomsjukdomen och Chen svarade med utmärkta förklaringar och intressanta bilder. Upplägget var annorlunda och uppskattades av publiken. Anna Wikberg Ögontrycket Nr

22 Landet runt Västerbotten Foto: Inga Fällman Johansson Vid Glaukomföreningen Västerbottens årsstämma den 21 mars var vår förbundsordförande Lars Steen inbjuden. Vid årsmötet avgick undertecknad, Folke Johansson som ordförande och Birgitta Sandberg är nu nyvald ordförande. Kassör Karl-Erik Eklöf, sekreterare Maria Holmgren. Ledamöter Olle Suhr, Marianne Normark, Folke Johansson, Sören Johansson. Allmänheten var inbjuden till det efterföljandemötet där Lars Steen informerade om förbundets arbete och utveckling under många år. Körkortsfrågan och samarbetet med Transportstyrelsen och VTI i Linköping blev det stora samtalsämnet. Frågan vad man kan göra om körkortet blivit indraget blev noggrant genomgånget. De cirka 25 deltagarna hade många frågor till Lars om detta. För oss i Umeå blev det ett trevligt möte med vår förre medlem Lars. Vi tackade av honom med en stor bit Västerbottensost, (1,1 kg) från Burträsk. Bättre ost finns inte! Tack Lars! Folke Johansson Seniormässa i Karlstad med inriktning på höstens val Seniormässan i Karlstad i mitten av mars var ett samarrangemang mellan de fyra stora pensionärsorganisationerna PRO, SPF, SKPF och RPG. Invigningen sköttes av respektive företrädare med Harald Treutiger som samordnare. Var och en fick redogöra för sin organisations viktigaste valfrågor där 2018 års val är bara några månader bort. De verkade mycket eniga om vad som är det mest angelägna. Högst upp för alla var att få ordning på pensioner och pensionssystem. Alla ska kunna leva på sin pension. Därefter prioriterades boende, vård och omsorg samt sjukvård. Eventets föreläsare och tillika underhållare var chefredaktör Amelia Adamo och författaren Marianne Rundström. De uppskattades båda av mässdeltagarna och bidrog till den positiva och gemytliga stämning som rådde. Seniorpolitik De fyra pensionärsorganisationerna som bidragit till detta event är alla partipolitiskt neutrala men frågorna de arbetar med är naturligtvis seniorpolitik. De har direktkontakt med regeringen genom sin pensionärskommitté som sammanträder med regeringen ett par gånger per år. Båda parter har då tillfälle att framföra aktuella spörsmål. Motsvarande rådsorgan finns även på regional och lokal nivå. Kanske valrörelsen blir pensionärsvänlig. Slipper vi äntligen orättvis pensionärsbeskattning? Inga Tågmark-Nilsson 22 Ögontrycket Nr

23 Svenska Glaukomförbundet Verksamhetsberättelse för år 2017 Organisationsnummer Styrelse Ordinarie ledamöter Lars Steen, Stockholm - ordförande Anna Wikberg, Norrtälje - vice ordförande Åke Svensson, Nynäshamn - kassör Roland Strömbäck, Göteborg - sekreterare Lars Karbin, Luleå - ledamot Suppleanter Birgitta Hedin, Trosa Mona Krieg, Vikbolandet Anders Nyström, Östansjö Revisor Börje Eriksson, Mörkö Revisorssuppleant Redovisningskonsult Anneli Wallman, Värmdö Valberedning Kristina Lundgren, Stockholm, sammankallande Karin Christensson, Kristianstad Signe Persdotter, Karlstad Redaktör för Ögontrycket Örjan Andersson, Mariefred Webbansvarig, grafisk produktion, administrativ service Birgitta Fors, Nykvarn Medlemmar Förbundets medlemmar är 16 regionala föreningar. Följande föreningar finns: Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland, Jämtland/Härjedalen, Gävleborg, Dalarna norra, Dalarna södra, Värmland, Uppland, Stockholm, Sörmland, Örebro län, Östergötland, Småland (Jönköping, Kalmar och Kronoberg), Göteborg (Region Västra Götaland), Syd (Region Skåne, Blekinge, Halland). Den 31 december 2017 hade förbundet medlemmar, varav kvinnor och män. Aktiviteter i föreningarna 99 styrelsemöten, 41 medlemsmöten och 196 andra aktiviteter. Inalles besökare, varav kvinnor och män på medlemsmöten och andra aktiviteter. Medlemsavgift Föreningarna levererar till förbundet 100 kronor per betalande medlem. Förbundsstyrelsen Åtta protokollförda styrelsemöten samt täta mejl- och telefonkontakter. Årsstämman hölls den 20 april i Stockholm. Ekonomi Framgår av bokslutsrapport. Verksamhet Tidningen Ögontrycket Ögontrycket har utkommit med fyra nummer under året. Normalt trycker förbundet cirka exemplar som distribueras till alla medlemmar samt ögonkliniker, ögonmottagningar, sjukhusbibliotek med flera. Utökad upplaga förekommer i samband med kampanjer av typ Världsglaukomveckan. Några annonsörer bidrar till kostnadstäckning. Örjan Andersson är redaktör för tidningen. Förbundet har en redaktionskommitté som fungerar som stöd och inspirationskälla till redaktören. Kommittén träffas endera fysiskt eller via te- Ögontrycket Nr

24 lefonmöte före varje utgåva och består av Lars Steen och Lars Karbin. Glaukomtelefonen Telefonen ( ) är en meddelandetelefon som avlyssnas varje dag. Drygt 230 samtal har inkommit under året och har rört allmän rådgivning, medlemsfrågor, körkortsproblem med mera. I år har det kommit allt fler samtal från yngre personer som har fått diagnosen. Alla frågor besvaras eller lämnas vidare för behandling. Webb och e-post Under 2017 har besök gjorts på förbundets hemsida Hemsidan innehåller viktig information om förbundet och dess aktiviteter samt länkar av betydelse för glaukompatienter. Där kan man anmäla intresse för medlemskap som förmedlas till respektive förening. Föreningarna annonserar sina aktiviteter i Kalendariet. Medlemmar har möjlighet att ställa frågor till ögonläkare under rubriken Fråga doktorn, en mycket populär spalt, som också finns i Ögontrycket. En ny hemsida ska produceras under Den nya ska ha en enklare struktur med bra tillgänglighet och självklart även anpassas för användning på smartphone och surfplatta. Förbundet anlitar webbhotellet Jamtport i Östersund. Alla föreningar samt funktionärer i förbundet har en egen adress med domännamnet glaukomforbundet.se. Adresserna webb@glaukomforbundet.se och info@glaukomforbundet.se sköts av webbansvarig Birgitta Fors, som också har en webbkommitté till sitt förfogande bestående av Lars Steen samt Anders Nyström. Information Förbundets nyhetsbrev Ögonaböj utkom med sex nummer Ögonaböj innehåller de viktigaste ärendena från förbundsstyrelsens möten och skickas till styrelseledamöter i de regionala föreningarna. Förbundet servar föreningarna med informationsmaterial som till exempel glaukombroschyr, föreningsfoldrar, roll-ups, gemensamma inköp av reklamartiklar samt diverse administrativ service. Världsglaukomveckan mars Denna vecka initierades ursprungligen av World Glaucoma Association i USA. Avsikten med veckan är att öka kännedomen om sjukdomen glaukom bland allmänhet, politiker och beslutsfattare över hela världen och inträffar alltid i mitten av mars. I Sverige uppmärksammades den på många ställen i landet med exempelvis öppna möten med deltagande av ögonläkare, ögonsjuksköterskor med flera professioner. Det förekom också utställningar i köpcentra och entréhallar till sjukhus samt hos apotek och optiker. Vid mötena framkom ett stort behov hos deltagarna att ställa frågor till experterna om sin sjukdom. Planeringskonferens Vid planeringskonferensen den oktober 2017 medverkade Anders Henriksson, 1:e vice ordförande i SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) och landstingsråd i Kalmar.Rubriken på hans föredrag var Resurserna inom ögon-/glaukomsjukvården. I övrigt handlade konferensen till stor del om att lämna underlag till förbundets verksamhetsplan för 2018 och Två grupparbeten i detta syfte genomfördes. Konferensdeltagarna sammanställde sedan sina erfarenheter från olika aktiviteter som genomförts i de regionala föreningarna. Det sista grupparbetet handlade om hur man kan rekrytera personer till föreningarnas styrelser. Utåtriktad information och representation Våra medlemmar har med hjälp av ett förberett material informerat om glaukom hos bland annat pensionärsföreningar. Ålder den kanske viktigaste riskfaktorn. Ofta har det funnits personer med glaukom i publiken, varvid vi har påtalat att ärftlighet är en annan betydande riskfaktor, och uppmanat dem att be sina vuxna barn i åldern 50+ att 24 Ögontrycket Nr

25 genomgå en ögonundersökning. Många personer har anslutit sig som medlemmar vid dessa tillfällen. Lars Steen deltog den augusti i Svenska Ögonläkarföreningens årsmöte i Umeå. I samband med detta föreläste Lars tillsammans med Optikerförbundets ordförande Paul Folkesson och ögonläkaren Johan Semby, som är glaukomansvarig läkare i Halland. Föredraget handlade om ett projekt att utbilda länets optiker i att hitta och remittera patienter med misstänkt glaukom och därmed sortera bort sådana som enbart har okulär hypertension, vilket innebär en avlastning för ögonmottagningarna. Lars Steen är också medlem i det svenska Glaukomsällskapet. Start av nya föreningar Våra 16 föreningar täcker 19 län och ansträngningar görs att fortsätta utöka organisationen till att omfatta samtliga 21 län. Under 2017 har en förening bildats i Gävleborg kommer försök att göras att starta en förening i Västmanland. Intressegrupper I många regioner är det långa avstånd mellan sätet för föreningen och andra orter. Oftast finns för få medlemmar för att kunna bilda en egen förening. I dessa fall har förbundet verkat för att inrätta lokala så kallade intressegrupper som replierar på den regionala föreningen och inte behöver ha egen styrelse. Under 2017 har intressegruppen Sjuhärad tillkommit. Under 2018 hoppas vi på att komma i gång på Gotland. Körkortsprojektet Förbundet har uppmärksammat de stora problem som kan drabba en person med synfältsskador och eventuell indragning av körkort. Tillsammans med Diabetesförbundet och Strokeförbundet har vi en arbetsgrupp som under några år har arbetat med kartläggning av problemet och försökt få fram det empiriska/vetenskapliga underlag som ligger bakom de hårda bestämmelserna i regelverket hos körkortsmyndigheten. Man kan konstatera att underlaget är svagt och bestämmelserna tycks var grundade på tyckande hos berörda myndigheter. Arbetsgruppen fortsätter sitt angelägna arbete. Bland annat med utarbetande av arbetsgruppens dokument Vår syn på saken. Arbetsgruppens arbete har påverkat berörd myndighet samt Statens väg- och transportforskningsinstitut (VTI) har genomfört ett projekt där en körsimulatormodell har utvecklats. Syftet är att få fram en mer dynamisk metod att avgöra en persons förmåga att kompensera för ett synfältsbortfall genom till exempel huvud- och ögonrörelser. I nuläget genomför VTI 5-6 tester per vecka i Linköping. Enligt brev från Transportstyrelsen kommer man att bevilja dispens till alla personer som har blivit godkända i simulatortestet. Dessvärre är det dyrt, testet kostar kr. Under året har det också diskuterats att enligt nederländsk modell utveckla metoder att träna upp personer med synfältsskador. Glaukomförbundet har i samverkan med VTI med flera arbetat fram en projektansökan till Allmänna Arvsfonden för att kunna finansiera en sådan utveckling. Slutord Det totala medlemsantalet i de regionala föreningarna har ökat med 2 % och är nu över Arbetet med att utveckla organisationen kommer att fortsätta i den takt vi har resurser (personer och pengar). Målet är som tidigare att täcka in hela landet med alla län och regioner. Fortsatt statsbidrag är en förutsättning för detta. Under 2018 finns det vissa möjligheter att starta ytterligare en regional förening. Glaukom är en stor folksjukdom. Runt personer är diagnostiserade och uppskattningsvis lika många vet ännu inte om att de är drabbade. Därför är vår uppgift att sprida kunskap åt alla håll stor och angelägen. Stockholm i mars 2018 Förbundsstyrelsen Ögontrycket Nr

26 Välkommen till SGF! Glaukomföreningen Dalarna Norra Tel Pg Glaukomföreningen Dalarna Södra Tel Pg Glaukomföreningen Gävleborg Tel Glaukomföreningen Jämtland/Härjedalen Tel Glaukomföreningen Norrbotten Tel Bg Glaukomföreningen Syd Tel Pg Glaukomföreningen Småland Tel Bg Glaukomföreningen i Stockholm Tel Pg stockholm@glaukomforbundet.se GLAU KOM FÖR BUN DET Glaukomföreningen i Sörmland Tel Pg sormland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Uppland Tel Pg uppland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Värmland Tel Pg varmland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Väst Tel Pg vast@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Västerbotten Tel Bg vasterbotten@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Västernorrland Tel Pg vasternorrland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Örebro län Tel Pg orebro@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Östergötland Tel Bg ostergotland@glaukomforbundet.se Svenska Glaukomförbundet Organisationsnummer: Plusgiro: Bankgiro: Tel Telefonsvarare e-post: info@glaukomforbundet.se Vill du bli medlem? Kontakta närmaste lokalförening eller SGF så förmedlar vi kontakt. Du får tidningen Ögontrycket fem gånger per år. Ögontrycket Nr

27 GLAU KOM FÖR BUN DET c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen Mariefred Etablerade glaukomcaféer och nya utmaningar på hemmaplan Efter fyra år i förbundsstyrelsen avgick Mona Krieg vid årets förbundsstämma. Mona som också är ordförande i Glaukomföreningen Östergötland har varit synnerligen aktiv i förbundsarbetet. Hon är tillsammans med Birgitta Hedin från Sörmland den som varit initiativtagare till projektet Föreningshandboken som innehåller allt som en föreningsstyrelse behöver. Mona Krieg är också den som ansvarat för ÖT:s prenumerationsregister som hon har förbättrat avsevärt. Ordning och reda är ledord för Mona. Hon har också sett till att ÖT blev posttidning vilket sparar många tusenlappar per år. Varför avgår hon då ur förbundsstyrelsen? Glaukomengagemanget slukade hela min tid, det blev helt enkelt för mycket, säger hon till ÖT. Nu fokuserar hon på den egna föreningen och där det händer en hel del. I tidigare nummer av ÖT har vi berättat om hur glaukomföreningen blev med eget kontor och fick också tillgång till flera möteslokaler helt gratis. Glaukomcaféerna står förebild Ett signum för Östgötaföreningen är satsningen på glaukomcaféer. Ja, vi startade vårt första glaukomcafé i Norrköping redan 2013 i lokalen Vetekornet och har sedan fortsatt med kontinuerliga träffar sedan dess, säger Mona. Även i grannstaden Linköping arrangerar man glaukomcafé i Missionskyrkans lokaler. Östergötlands caféverksamhet har också stått som förebild när man startat caféer i Nordvästra Skåne som ÖT rapporterat om i tidigare nummer. Nyligen har Region Östergötland gjort en omfattande utredning om ögonsjukvår- den och där glaukomföreningen bidragit med om hur man uppfattar ögonsjukvården. Så visst finns det både utmaningar och jobb på hemmaplan för Mona Krieg. Mona Krieg Bor: Vikbolandet/ Norrköping Medlem: Ordförande i Glaukomföreningen Östergötland Ålder: 69 år Fick diagnosen: 2005 Behandling: Tre olika ögondroppar totalt 10 droppar per dag Fritid: Trädgård, teater, film, långa promenader