Att vara överens. Om närståendes upplevelser av ett palliativt brytpunktssamtal och vården därefter på en internmedicinsk avdelning.

Transkript

1 Att vara överens Om närståendes upplevelser av ett palliativt brytpunktssamtal och vården därefter på en internmedicinsk avdelning. FÖRFATTARE PROGRAM/KURS Patricia Aldén Examensarbete för magister i omvårdnad Fristående kurs OM5130 OMFATTNING HANDLEDARE EXAMINATOR VT högskolepoäng Joakim Öhlén Nils Sjöström Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa Titel: Titel (engelska): Arbetets art: Att vara överens Om närståendes upplevelser av ett palliativt brytpunktssamtal och vården därefter på en internmedicinsk avdelning. To be consistent - The relatives' experiences of a palliative turning point and the following care in an internal medical ward Omvårdnad självständigt arbete 0

2 Fristående kurs/kurskod: Arbetets omfattning: Sidantal: Författare: Handledare: Examinator: OM5130 Examensarbete för magister i omvårdnad 15 högskolepoäng 27 sidor Patricia Aldén Joakim Öhlén Nils Sjöström ABSTRAKT Introduktion: Ca personer dör i Sverige varje år och de flesta av dem dör på sjukhus och inom särskilda boendeformer. Det är därför viktigt att den palliativa vården är väl utvecklad överallt där patienter vårdas. När fokus för vården ändrar riktning från botande till lindrande bör vårdteamet ha ett brytpunktssamtal tillsammans med patienten och de närstående. De närstående spelar en viktig roll i vården kring den svårt sjuka och döende patienten och deras behov av information och delaktighet måste tillgodoses. Syfte: Syftet med studien är att beskriva närståendes upplevelser av palliativ vård på en internmedicinsk avdelning med fokus på deras erfarenheter av palliativa brytpunktssamtal. Metod: Narrativa intervjuer genomfördes med två informanter. Ricoeurs fenomenologiska hermeneutiska metod och Lindseth och Norbergs vidareutveckling av den samma låg till grund för analysen av intervjuerna. Resultat: I resultatet framkom att hur närstående upplevde brytpunktssamtalet hade fortsatt stor betydelse i hur den fortsatta vården upplevdes. Resultatet består av två huvudteman: Brytpunktssamtalet och vården efter brytpunktssamtalet. De närstående hade olika behov av information och olika behov av att delta i vården kring den sjuke. Att få motsägelsefull information vid ett brytpunktssamtal skapade ett splittrat intryck av den fortsatta vården och efter dödsfallet kvarstod det fortfarande frågor. Konklusion: Genom att fastställa brytpunkten för palliativ vård i ett tidigare skede ger man den sjuke och de närstående en möjlighet att kunna förbereda sig för den nya situationen och att vara överens om hur den fortsatta vården ska bedrivas. Nyckelord: Brytpunkt, informationsbehov, närstående, palliativ vård. 1

3 ABSTRACT Introduction: About people die annually in Sweden and most of them die in hospitals. It is important that palliative care is well developed everywhere where patients are cared for. When focus of care changes direction from curative to palliative care, the team should have a breakpoint conversation with the patient and the relatives. The related plays an important role in health care around the seriously ill and dying patients and their need for information and participation must be met. Purpose: The purpose of this study is to describe the relatives experience of palliative care in an internal medicine ward with a focus on their experience of palliative conversations. Method: Narrative interviews were conducted with two informants. A hermeneutic phenomenological method, developed by Ricoeur and further developed by Lindseth and Norberg formed the basis of analysis of the interviews. Results: The results showed that in what way the relatives experienced breakpoint conversation had an important role in how the further care was experienced. The results showed two main themes: The breakpoint conversation and the care after breakpoint conversations. The relatives had different information needs and different needs to participate in health care around the patient. Getting conflicting information at a breakpoint call created a fragmented impression of the continued care and after his death remained still issues. Conclusion: By having the breakpoint conversation in an earlier stage, the dying person and their families have an opportunity to prepare for the new situation and to agree on how the continued care is conducted. Key words: Information needs, palliative care, relatives, turning point 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Vårdvetenskapliga grunder 5 Helhetssyn 5 Palliativ vård 6 Närstående inom palliativ vård 7 Närståendes behov av information 8 Närståendes behov av delaktighet 9 Transition 9 Palliativa brytpunkter 10 Problemformulering 11 SYFTE 12 METOD 12 Fenomenologisk hermeneutik 12 Narrativ metod 12 URVAL 13 DATAINSAMLING 13 DATAANALYS 13 Naiv läsning 13 Strukturanalys 14 Tolkad helhet 14 Forskningsetiska överväganden 14 RESULTAT 16 Naiv läsning 16 Strukturanalys 16 Brytpunktssamtalet 17 Vården efter brytpunktssamtalet 18 Tolkad helhet 21 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Resultatdiskussion 23 KONKLUSION 27 REFERENSER 28 BILAGA 1 Forskningspersonsinformation 2 Samtyckesblankett 3

5 INLEDNING På min avdelning, med internmedicinsk inriktning, vårdas ofta både palliativa patienter och patienter med andra medicinska sjukdomar tillsammans. Vården av dessa patienter bedrivs på olika sätt och ställer olika krav på mig som sjuksköterska. För att kunna bemöta och lindra det lidande som både patient och närstående upplever när döden är nära förestående krävs det både yrkesmässig och personlig kompetens (1). Sjuksköterskan måste kunna vara lyhörd för olika patienters och närståendes behov och vara professionell nog att kunna, både inge hopp och samtidigt erbjuda tröst och vara stödjande. Enligt socialstyrelsens sammanställning av aktuell forskning kring vård i livets slutskede, oavsett vårdform, framkommer det att även närstående har behov av ett väl anpassat stöd och önskar information och vill vara delaktiga i vården kring den döende (2). Jag har arbetat i många år inom denna verksamhet och känner mig ofta otillräcklig i mitt stöd för de palliativa patienterna och deras närstående. Det är svårt att få tiden att räcka till för att kunna sitta ner och bemöta patienters och närståendes behov på ett tillfredsställande sätt. De närstående har ofta många frågor och behovet av information är stort. Varje människa är unik och behovet av information är individuellt. Ofta är det sjuksköterskan som informerar de närstående om hur patientens situation är. Även om detta var min känsla var ändå klagomålen från de flesta närstående få. Var det så att de närstående ändå var nöjda med den vård deras sjuka anhöriga hade fått? För att få klarhet i denna fråga, intervjuades närstående till palliativa patienter som vårdats på en vanlig intermedicinsk avdelning. BAKGRUND Varje år dör ca människor i Sverige, varav 73 % dör på sjukhus eller inom särskilda boendeformer (3). Det är väl känt att Sveriges befolkning blir allt äldre och mer multisjuka. Därför ökar också kraven på den palliativa vården. Man brukar säga att majoriteten av alla som dör i Sverige, dör den långsamma döden. Med detta menas att diagnosen är fastställd, vården har ändrat riktning från kurativ till palliativ och döden är väntad inom en relativt kort tid (4). Historiskt sett har närstående alltid tagit ett stort ansvar i vården av de svårt sjuka och döende personerna. Detta ändrades dock under 1900-talet då vården flyttade in på olika institutioner. De närstående hade då ingen eller liten del i vården kring den döende (5). Under de senaste åren har de närstående tagit ett allt större ansvar i vården kring den döende, och det är en av vårdpersonalens viktigaste uppgifter att stödja de närstående i detta. Att vara närstående till en döende person är en komplex situation. Tidigare erfarenheter, upplevelsen av den nya situationen, existentiella och känslomässiga frågor kommer upp till ytan. Som anhörig måste du kunna hantera både 4

6 din egen och den svårt sjukes sorg och utan stöd från vårdteamet kan det bli en stressig och omvälvande tid (6). Vårdvetenskapliga utgångspunkter Sjuksköterskans huvudområde är omvårdnad och vårdvetenskap. Dessa huvudområden bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet och interagerar med annan kunskap såsom etik, medicin och psykologi. Vårdvetenskap som akademiskt ämne fokuserar på människan som helhet och dess forskning syftar till att öka kunskapen om hur människors hälsa kan bibehållas och förbättras, hur lidande kan lindras, undvikas och uthärdas. Den syftar också till att skapa goda förutsättningar för en fridfull död (7, 8). Den vårdvetenskapliga människosynen utgår från en helhetssyn på individen. Det innebär att patienten ses som en person med kropp, själ och ande. Eriksson (9) utgår från att varje person är en enskild individ och ses som en unik varelse med unika behov. Eriksson menar att vårdvetenskapen ser människan som en odelbar enhet av kropp, själ och ande (9). Varje individ är unik och har en förmåga att göra egna medvetna val och ta ansvar för dessa samt att utifrån de egna resurserna utvecklas som människa (10). Vårdvetenskap som ämne kan delas upp i två delar: systematisk/akademisk och kontextuell/klinisk vårdvetenskap (10, 11). Den systematiska vårdvetenskapens uppgift är att beskriva och utforska vårdandets grundläggande motiv och att se vilka begrepp som är bärande och kritiskt analysera innebörden av dessa. Den kliniska vårdvetenskapen syftar till att knyta dessa begrepp till själva vårdandet som sker ute i den kliniska verkligheten där den unika patienten befinner sig (10, 11). Vårdvetenskapen har fokus på patientens eget perspektiv på sin hälsa, ohälsa, livssituation och vårdande, med det utesluter inte närståendes perspektiv, vilket kan vara av särskild vikt då patienten befinner sig vid livets slut (11). Helhetssyn Hälso- och sjukvårdslagen beskriver att vården ska vila på en helhetssyn på människan och att vården ska ges med respekt för människors lika värde och den unika människans värdighet (12). Detta beskrivs även i International Council of Nursing (ICN) etiska kod som är en viktig riktlinje för sjuksköterskans arbete (13). Begreppet helhetssyn kan förstås genom att personen ses som en viktig del i sin livsberättelse där även de närstående är involverade. Sjuksköterskan skall i sin profession hjälpa och stödja patienten och de närstående att vara delaktiga i planering, genomförande och utvärdering av omvårdnadsåtgärder (8). 5

7 Björlund i Beck-Friis och Strang m.fl. (14) beskriver ett fyrdimensionellt perspektiv på vården där de fyra dimensionerna fysisk, psykisk, social och andlig utgör människans grundläggande behov. Detta perspektiv kan användas för att beskriva människors sjukdomstillstånd och hur de reagerar i olika situationer och ger en bild av människan som en helhet. I detta perspektiv ingår också de närstående som en viktig del och på vilket sätt vårdpersonalen bäst bemöter de anhöriga inom den palliativa vården. Palliativ vård är en helhetsvård där hänsyn ska tas till hela människan och dennes närstående (15). För att vården kring den palliativa personen ska bli så värdig som möjligt är det viktigt att man ser patient och dennes närstående som en enhet. Ibland kan den närstående vara i behov av det största stödet, för att sedan kunna stödja patienten (4). Palliativ vård När patientens sjukdom inte längre kan botas krävs ett medvetet förhållningssätt och en omprioritering i dennes vård. Då går vården över från att vara kurativ till att vara palliativ. Den palliativa vården har på senare år utvecklats och blivit en egen specialitet (16). Den syftar bland annat till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet den tid som finns kvar och förebygga och lindra smärta och andra symtom (16-19). Syftet med den palliativa vården är i första hand att lindra och förhöja livskvaliteten, att se döden som en normal process och att varken förlänga eller förkorta livet (15, 17, 20). Palliativ vård är ett internationellt vedertaget begrepp och måste fylla vissa kriterier. Den palliativa vården ska vara aktiv och genomsyras av en helhetssyn av den döende individen och dennes närstående. Inom den svenska hälso- och sjukvården är WHO s definition av palliativ vård utgångspunkten för hur den palliativa vården definieras (4). Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienter i ett skede när sjukdomen inte längre svarar på kurativ behandling och när kontroll av smärta eller andra symtom och problem av psykologisk, social och existentiell art är av största vikt. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Palliativ vård innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som existentiella aspekter förenas till en helhet i vården. Den palliativa vården måste kunna erbjuda system av stödåtgärder för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa familjen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorgearbete (21, s 55). 6

8 Den palliativa vårdens fyra hörnstenar Den palliativa vården ska vila på följande fyra hörnstenar: Symtomkontroll, som syftar till att lindra smärta och andra svåra symtom hos patienten. Symtomkontrollen ska ske på ett sätt som respekterar patientens integritet och autonomi. Den ska omfatta lindring av symtom som kan uppkomma på det fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella planet och efterfråga patientens egna upplevda behov (16, 21). Samarbete i ett tvärprofessionellt team är en nödvändighet för att patienten ska uppnå bästa möjliga vård där dennes symtom lindras och behov tillgodoses på bästa möjliga sätt. Samarbetet skall ske där palliativ vård erbjuds både inom sjukhusen och särskilda boenden men även patientens hem, om det är där han/hon vårdas. Kontinuiteten är viktig och det bör inte vara för många personer involverade i den dagliga vården. Allt beslutsfattande skall ske i samråd med patienten, dennes närstående och det tvärprofessionella teamet. Det är också de närstående, patienten och teamet som ska följa upp de beslut som fattas och utvärdera dessa (16, 21). En god kommunikation och en god relation är en förutsättning för att kunna behålla patientens livskvalitet. Denna kommunikation innefattar kommunikation mellan patient vårdgivare, närstående - vårdgivare samt vårdgivare vårdgivare. För att undvika missförstånd och motsägelser är det viktigt att denna information är saklig och samstämmig mellan patient, närstående och olika vårdgivare. Den skall vara anpassad till patientens tillstånd och kognitiva förmåga (16, 21). Både under sjukdomstiden och efter patientens bortgång är stödet till de närstående en viktig del av den palliativa vården. Detta innebär att de närstående ska erbjudas stöd för att på bästa sätt kunna hantera situationen. Genom att stödja de närstående ger man dem möjlighet att fungera även som stöd för patienten. Stödet syftar också till att fånga upp de närstående som kan tänkas vara i behov av ytterligare stöd av mer professionell art då den nära anhöriga har avlidit (16, 21). Närstående inom palliativ vård Närstående definieras av Nationalencyklopedin (22) som familjemedlemmar och andra nära släktingar. Anhörig definieras som de som är bland de närmaste släktingarna. På senare år har begreppet närstående och anhörig fått en mycket vidare betydelse och innefattar både släkt, vänner, grannar och personer i en utvidgad familj (1, 23). Nationalencyklopedin beskriver begreppet familj som ett fenomen som är grundat på en kombination av blodsband och äktenskap mellan familjemedlemmarna och att den är basen för den samhälleliga organisationen. En familj är föränderlig, och familjens sammansättning förändras ständigt genom att nya familjemedlemmar tillkommer eller 7

9 att någon flyttar eller dör (22, 24). I litteraturen definieras ofta begreppet familj som de personer som patienten själv anser ingå i sin familj (1, 23). Nuförtiden saknar många närstående erfarenhet av att vårda någon svårt sjuk eller döende människa (27, 28). Att vara närstående till en döende person kan vara omvälvande. Studier visar att närstående upplever en mängd olika känslor: sorg över att mista sin anhöriga, sorg över att se den man älskar långsamt tyna bort och förändras, oro över att inte orka vara närvarande hos den sjuke, oro över att inte orka vara ett stöd och ängslan över hur livet ska bli sedan (4). När en person går in i ett palliativt skede förändras de inbördes rollerna inom familjen. För de närstående kan de nya rollerna vara förväntade eller kännas påtvingade. Den nya rollen kan t ex resultera i att ett barn upplever sig vara förälder till sin förälder och att rollen av att vara vårdare ersätter rollen av att vara maka eller make. När rollerna i en familj förändras påverkar även detta det vardagliga livet. Det innebär att de närstående kan behöva finna nya rutiner och sätt att fungera i den nya situationen (23). En studie av James et al (29) visar att hela familjen påverkas, både i det dagliga livet och i sin relation mellan familjemedlemmarna, i samband med en nära anhörigs dödliga sjukdom och bortgång. Närståendes behov av information Flera studier visar att närstående har ett stort behov av information. Behovet av information är individuellt och behovet kan variera över tid. De närstående behöver kontinuerlig information under hela sjukdomsförloppet, både i muntlig och i skriftlig form (30). Närstående ville veta hur sjuk den anhörige är och sjukdomens orsak och prognos. De ville även veta vilka symtom de kunde förvänta sig hos den sjuke för att kunna förbereda vården av den sjuke och planera sin kvarvarande tid tillsammans (28, 31, 32). Information var också viktigt för att kunna fatta rätt beslut när det gällde vården av den svårt sjuka personen (30). När patienten försämras i sin sjukdom och den palliativa vården går in i sin slutgiltiga fas bör information till de närstående ges oftare (33). När närstående får adekvat information om patientens tillstånd, sjukdom och prognos ger det kunskaper som i sin tur minskar närståendes upplevelse av stress, osäkerhet och frustration. Det gjorde att de närstående kunde förbereda sig på det som skulle komma och situationen blev mer uthärdlig (34-37). När informationen inte gavs dagligen framkallade det en känsla av att något undanhölls för de närstående (37). Ärlighet från vårdteamet ansågs som något mycket viktigt och de närstående ville att informationen skulle ges direkt till dem (34). De närstående ville ha en öppen dialog med vårdpersonalen och en möjlighet att kunna 8

10 ställa frågor, samtidigt som de tyckte att det var svårt att ställa frågor, då de inte visste vad de skulle fråga om (35). God information underlättade känslan för de närståendes delaktighet i patientens vård (34, 35). Närståendes behov av delaktighet Tidigare studier visar att det viktigaste för de närstående är att den döende får en god vård med en så hög kvalitet som möjligt (6, 28). Studier visar att för de flesta närstående är att vara närvarande en viktig del i vården kring den svårt sjuka (28, 38). En del närstående vill vara en del av vårdteamet runt patienten. Om patienten är medvetslös fyller de närstående en viktig roll eftersom det är de som känner patienten bäst (29). En del närstående upplever att det svårt att ta ansvar för patientens vård och lämnar gärna över ansvaret till vårdteamet. De närstående är kanske själva sjuka eller gamla och orkar inte sitta och vaka vid dödsbädden. Det är viktigt för personalen att vara lyhörd för dessa signaler och inte vara dömande i dessa situationer (27). Att vara närstående till en människa som befinner sig i livets slutskede innebär att stå vid sidan av den sjuke. Därför är det viktigt att se de närstående som en viktig del i vården av den svårt sjuka patienten och uppmuntra till delaktighet (3, 27). Genom att sjuksköterskan är ett stöd även för de närstående stärker hon deras förmåga att hantera, inte bara deras egen sorg, utan också förmågan att orka vara ett stöd för den döende (1). Studier visar hur viktigt det är för de närståendes fortsatta sorgearbete och hälsa genom att låta de vara delaktiga i vården. Med delaktighet inom vården avses inte bara praktiska sysslor. De anhöriga har ofta en stor kunskap om vilka behov och på vilket sätt den svårt sjuka patienten vill ha det och det är en viktig uppgift att delge vårdteamet denna information för att säkerställa en god vård för den sjuke(39). Transition Nationalencyklopedin (22) definierar begreppet transition som en övergång, förändring eller en omvandling. Schumacher och Meleis (40) anser att begreppet transition har en central roll i omvårdnaden. Transition kan ses som en övergång från ett tillstånd till ett annat eller en process och en förändring i ett grundläggande mönster. Begreppet har beskrivits som en passage som pågår i tre faser: separation, övergång och integrering. Transitionen är en instabil period mellan två mer stabila perioder och den brukar delas in i ett avslut, en neutral zon eller passage och en ny start. Avslutet innebär en händelse eller en brytpunkt i en viss period av livet. Denna period kan vara omvälvande för individen och innebära både förvirring, osäkerhet och personlighetsförändring men också glädje och en känsla av befrielse. 9

11 Den neutrala zonen eller passagen kan beskrivas som en period av förvirring, osäkerhet eller glädje. Denna period är olika lång för olika individer beroende på individens reaktion på situationen och vad de har för livserfarenhet. Under den sista fasen, en ny start, går individen in i en mer stabil och lugn period. Nya idéer och tankar börjar ta form och man börjar acceptera den nya situationen (41). Schumacher och Meleis (40) beskriver i sin begreppsanalys, fyra olika former av transition. Utvecklingsrelaterad transition innebär att individen genomgår olika förändringar i livet, såsom att bli förälder, att bli vuxen, att gå i pension etc. Den situationsrelaterade transitionen kan uppstå när individen t ex börjar ett nytt jobb, flyttar, blir änka/änkling eller avslutar en relation. Hälso- och sjukvårdrelaterad transition innebär förändringar i individens hälsa, att bli sjuk, att en sjukdom blir kronisk etc. Slutligen beskriver författarna den organisationsrelaterade transitionen som innebär förändringar för individen i dennes omgivning eller den organisation som han befinner sig i (40). Den palliativa transitionen kan ses som en integrering av de fyra formerna. Palliativa brytpunkter Den palliativa brytpunkten är en form av transition och en sådan förändring påverkar både patienten och dennes anhöriga. Det kan handla om förändringar inom relationen, familjemedlemmars roller, identitet och förmågor (40). Vidare beskriver författarna hur olika faktorer påverkar utgången av transitionen. En viktig del för de inblandade är att vara väl förberedda på hur situationen kan komma att bli efter brytpunkten. Kunskap, ett väl fungerande socialt nätverk och god kommunikation med vårdpersonalen är faktorer som hjälper dem att förbereda sig för den nya situationen. Den omvårdande sjuksköterskan måste ha kunskap om transitionens olika variationer för att kunna bemöta patienten och dennes närstående på ett så bra sätt som möjligt (40, 42). Nationalencyklopedin (22) definierar begreppet brytpunkt som en punkt där ett nytt tillstånd inträder. Med brytpunkt inom den palliativa vården avses när vårdens mål går från kurativt till palliativt (tidig fas) eller från en tidig palliativ fas till sen palliativ fas (21, 43). 10

12 I tidig palliativ fas är sjukdomen obotlig, men det går fortfarande att påverka den med specifik behandling. Denna fas är oftast lång och kan pågå i flera månader eller år (21). Den sena palliativa fasen innefattar och benämns ofta vård i livets slutskede och kan omfatta dagar, veckor eller någon månad (43). Målet under den sena palliativa fasen är att vare sig förlänga eller förkorta utan se till att det finns möjlighet till livskvalitet trots svår sjukdom (17). För patienten och närstående är denna punkt inte välavgränsad utan en process över tid. Successivt förskjuts vårdinnehållet från målet att rädda och förlänga liv, till att inrikta sig på att symtomlindra och försöka bevara livskvaliteten hos patienten. Det kan vara svårt att fatta detta beslut, men det har en avgörande påverkan av vårdresultatet eftersom målet med vården ändras (44). Tidigare forskning har visat att identifikationen av den palliativa brytpunkten tenderar att bli sen och i nära anslutning till själva döden (34, 45, 46). Gibbins et al (47) visar i sin studie att det är svårt att se den palliativa brytpunkten, särskilt om patienten vårdas på en akutvårdsavdelning. I de flesta fall (49 %) tenderar den palliativa brytpunkten att fastställas så sent som upp till ett dygn, före döden och en väldigt liten del av patienterna (13 %) betraktades som döende tre dygn eller mer före den faktiska döden. Jakobsson et al (48) menar att om brytpunkten identifieras sent eller inte fastställs alls, kan det innebära att individen lider i onödan pga. ineffektiva behandlingsmetoder och berövas en omvårdnad som baseras på symtomlindring. Övergången till palliativ vård är ofta långsam och avbryts antingen av aggressiv akut vård eller fördröjs till de allra sista dagarna i individens liv (3, 48). Värdig vård i livets slut, (21) beskriver svårigheten med att fastställa brytpunkten och menar att en av svårigheterna är att vårdpersonal inom akutsjukvården är så vana att arbeta med att rädda liv och att vårdpersonal och närstående kan ha olika uppfattningar om när döden närmar sig. För att brytpunkten ska bli så bra och tydlig som möjligt krävs det en öppenhet mellan patienten, närstående och vårdpersonal. Beslutet för när palliativ vård ska inledas, ska alltid grundas på att den sjuke har en obotlig sjukdom där man bedömer att patienten har kort tid kvar att leva och detta beslut ska alltid fattas av läkaren i samråd med patient och närstående (21). Problemformulering Tidigare forskning beskriver närståendes upplevelser av palliativ vård, deras behov av information och vikten av delaktighet i vården kring sin svårt sjuka och döende anhöriga. Det som inte framkommer i tidigare studier är de närståendes upplevelser av ett palliativt brytpunktssamtal och den palliativa vården därefter. Denna fallstudie ses 11

13 som motiverad då den syftar till att beskriva närståendes erfarenheter av ett palliativt brytpunktssamtal och hur de upplevde den palliativa vården därefter. SYFTE Syftet med studien är att beskriva närståendes upplevelser av palliativ vård på en internmedicinsk avdelning med fokus på deras erfarenheter av palliativa brytpunktssamtal. METOD En kvalitativ metod valdes för att få fram beskrivningar av de närståendes erfarenheter. En kvalitativ metod är flexibel och kan anpassa sig till vad som framkommit under datainsamlingen och den strävar efter att förstå en helhet (49). Genom att lyssna på de närståendes berättelse får forskaren en möjlighet att ta del av deras levda erfarenhet. Av resursmässiga skäl genomfördes studien med ett begränsat antal närstående. Fenomenologisk hermeneutik Studien genomfördes utifrån ett fenomenologiskt hermeneutiskt och narrativt forskningsperspektiv eftersom forskaren är intresserad av innebörden av närståendes erfarenheter och upplevelser. Inom fenomenologin är fenomen ett centralt begrepp. Begreppet kan förstås som en företeelse såsom den uppfattas, upplevs eller erfars. Ordet fenomenologi kommer från grekiskans phainesthai respektive phainomenon som betyder det som visar sig. Fenomenologins idé är att gå till sakerna själva, dvs. att vända sig till den erfarna verkligheten och förstå den i sin mångfald (50). Hermeneutiken kommer från grekiskans hermeneuein och hermenia och betyder ungefär att tolka, tolkning (50). Hermeneutisk forskning fokuserar på mening och tolkning - hur individer tolkar sin värld inom det givna sammanhanget (49). Lindseth och Norberg (51) menar att med fenomenologisk hermeneutisk metod fokuserar man på deltagares upplevelser och berättelser som sedan tolkas. De menar att den levda erfarenheten måste omvandlas till texter som sedan tolkas och att intervjuaren måste ha en öppenhet och fokusera på den intervjuades upplevelser. Med hermeneutiskt perspektiv kommer en tolkning fram och syftet blir att nå en giltig och gemensam förståelse av fenomenet. Ricoeur (52) menar att förklaring(fenomenet) och förståelsen (tolkningen) inte kan separeras och att förståelsen förmedlas genom förklaringen och förklaringen fullbordas i förståelsen. Narrativ metod Scott i Scott (53)menar att narrativ forskning fokuserar på att utifrån tolkningen av berättelsetexter förstå fenomenet som det är eller som en del i en helhet. De 12

14 närstående får genom intervjun en möjlighet att beskriva sina egna känslor och upplevelser. Under intervjun hjälper undersökaren informanten att rikta sitt intresse mot det aktuella fenomenet och genom att ställa följdfrågor till de närstående ger det en möjlighet till en djupare förståelse för de närståendes situation. Forskaren ska ställa frågor så att informanten fördjupar sig och gärna ger egna exempel på den beskrivna upplevelsen. Kvale (54) betonar vikten av att forskaren bör vara genuint intresserad av informantens upplevelser för att kunna få tillgång till dennes upplevda livsvärld. Det är de närståendes upplevelser, uppfattningar om fenomenet och erfarenheter kring det som står i fokus i intervjun (52). Som forskare är det viktigt att sträva efter att intervjun och intervjusituationen blir så neutral som möjligt för att sedan resultatet ska kunna analyseras och tolkas på ett entydigt sätt (55). URVAL Intervjuer har skett med närstående till patienter som vårdats och avlidit på Sahlgrenska universitetssjukhuset/östras medicinklinik. En förfrågan om att hitta lämpliga deltagare gick ut till den palliativa arbetsgruppen på medicinkliniken. Första kontakten togs via telefon, där de närstående tillfrågades om att delta i studien och där forskaren förklarade studiens syfte. Tid och plats för intervjun bestämdes enligt de närståendes önskemål. Efter telefonsamtalet skickades forskningspersonsinformationen till de närstående (bilaga 1), där de gavs en möjlighet att läsa igenom informationen innan intervjun och då hade möjlighet att ta kontakt med forskaren om eventuella frågor uppstod. Två närstående gav sitt samtycke att delta i studien. DATAINSAMLING Datainsamlingen skedde genom öppna kvalitativa intervjuer som spelades in på bandspelare. Forskaren presenterade sig själv och studiens syfte och mål. Därefter följde ett antal öppna frågor såsom: vill du berätta om din närståendes sista tid? och hur upplevde du den palliativa vården?. Det är viktigt att forskaren ibland stannar upp och ställer klargörande följdfrågor såsom hur menar du nu? och vad kände du då? (51). Intervjuerna genomfördes i ett rum där informanten och forskaren kunde tala ostört på Östra sjukhuset. Därefter lyssnade forskaren igenom intervjuerna och transkriberade dem ordagrant, med pauser och tystnad markerade, liksom skratt eller gråt. Intervjuerna lyssnades sedan igenom igen och jämfördes med texten som justerades vid behov (51). DATAANALYS Lindseth och Norberg (51) anser att fantasin är av stor betydelse då en text skall tolkas och att det då är svårt att strikt följa metodologiska regler. Fokus ligger inte på vad texten säger utan på den möjlighet att uppleva den värld som berättelsen öppnar upp. 13

15 Metoden innebär en dialektisk rörelse mellan att förstå och förklara. För att kunna tolka fenomenet innebär den fenomenologiska hermeneutiska metoden enligt Lindseth och Norberg tre steg: naiv läsning, strukturanalys och tolkad helhet. Naiv läsning Forskaren påbörjar sin tolkning av berättelsen redan vid lyssnandet och denna tolkning pågår sedan genom hela utskriftsprocessen och genom läsningen av den nedskrivna texten (56). Intervjutexten läses igenom flera gånger för att få en känsla av dess mening som helhet. För att uppnå detta är det viktigt att ha en öppenhet och nyfikenhet inför texten och låta den tala. Målet med den naiva läsningen är att lyfta fram det som är osynligt. Den naiva förståelsen för texten tas med genom hela analysprocessen och kan ses som en första hypotes som sedan skall bekräftas eller förkastas av den följande strukturanalysen (51). Strukturanalys I strukturanalysen skall fenomenets struktur avslöjas. Här ligger fokus på vad texten säger. Forskaren identifierar teman, eller meningsbärande enheter i texten, vilka kan bestå av delar av meningar, hela meningar eller hela stycken. Dessa så kallade kärncitat skall svara på studiens frågeställningar. Här skall forskaren distansera sig och kritiskt granska texten. De meningsbärande enheterna koncentreras så att dess väsentliga innebörd uttrycks så kortfattat som möjligt. Sedan sorteras de och organiseras i olika grupper som bildar subteman och teman i vilka man kan finna en innebörd av de levda erfarenheterna. Processen fortsätter med fokusering på likheter och skillnader och valideras hela tiden mot den naiva läsningen tills dess att de bekräftar varandra (51). Tolkad helhet I den sista fasen av tolkningen summeras huvudteman och subteman i relation till forskningsfrågan och studiens syfte. Texten läses återigen igenom som en helhet, med den naiva förståelsen och de olika subteman/temana i åtanke och med ett så öppet sinne som möjligt. Denna tolkning av texten baseras på forskarens förförståelse. Forskaren kan inte helt frigöra sig från sin förförståelse, men det är viktigt att vara medveten om den och dess betydelse för tolkningen. Syftet är att nå en fördjupad medvetenhet av fenomenet genom att reflektera över textens innebörd (51). Forskningsetiska överväganden Helsingforsdeklarationen, som sammanställts av World Medical Association 1964 (WMA) har utarbetat riktlinjer för etiska principer för humanforskning. Denna deklaration har reviderats och uppdaterats med jämna mellanrum och senaste detta skedde var 2008 (57). 14

16 De fyra etiska principerna för omvårdnadsforskning enligt Etiska Riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden är: principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada och principen om rättvisa (13). Principen om autonomi: Deltagarna har både skriftligt och muntligt informerats om studiens syfte. De som deltar i studien måste försäkras om att deras deltagande är frivilligt och kan avbrytas när de så önskar. Principen om att gör gott: Genom att intervjua de närstående till palliativa personer inhämtas kunskap om deras upplevelser om palliativ vård, vilket ska komma personer och närstående till godo i framtiden. Principen om att inte skada: Deltagarna har informerats om att intervjusituationen kan väcka tankar och känslor hos dem och om de önskar erbjuder vi möjligheten att kontakta någon av medicinklinikens kuratorer för samtal och stöd. Deltagarna kan avbryta intervjun när som helst. Deras anonymitet garanterades genom att all eventuell personlig data som skulle kunna kopplas till de närstående utelämnades ur studien. Vidare förvaras allt intervjumaterial inlåst där endast behöriga personer har tillgång till detta. Principen om rättvisa: Det är viktigt att belysa och inhämta kunskap om de närståendes upplevelser om när vården av deras anhöriga blir palliativ. Hänsyn tas i urvalet då närstående av olika kön, ålder och etnicitet ämnas tillfrågas. Då fallstudien ses som ett projekt inom studier vid Göteborgs Universitet behöver den inte prövas i Etiska prövningsnämnden. Nytto/riskanalys för föreliggande studie Som forskare får man inte orsaka obehag eller lidande för forskningspersonen. Därför kommer inte några personuppgifter eller namn att insamlas eller finnas med i resultatet. Informanternas svar kommer att behandlas och förvaras så att inte någon obehörig kan ta del av dem. Informanterna har tillfrågats att delta i studien och fått bifogad forskningspersonsinformation (bilaga 1), där det klart och tydligt står att man kan avbryta sitt deltagande när man vill utan att ange någon förklaring till detta. Förhoppningen är att de närstående ska tycka att det är meningsfullt och kännas positivt att dela med sig av sina erfarenheter. Studien förväntas ge information om hur närstående upplever den palliativa vården på en internmedicinsk avdelning efter ett brytpunktssamtal. 15

17 RESULTAT Naiv läsning I den naiva tolkningen av intervjutexterna framkom det att brytpunktssamtalet utgjorde en viktig markering av vårdens ändrade riktning. Det var viktigt att samtalet utfördes tillsammans med en läkare som de kände tillit till och som var rak och ärlig. Hur informanterna upplevde brytpunktssamtalet återspeglades sedan i den fortsatta palliativa vården. Ett brytpunktssamtal som gav ett splittrat intryck ledde till att många frågor fanns kvar hos informanterna efter det att den sjuke hade avlidit. Det var viktigt för informanterna att kunna välja om de ville vara delaktiga i den fysiska omvårdnaden eller om de bara ville föra sin anhörigas talan. De reflekterade över sin roll i vården kring den sjuke och hur de egna känslorna kunde påverka dem. När den sjuke vårdades i livets slut, berättade informanterna att omvårdnadspersonalen tog över ansvaret för vården och att läkarna blev mer frånvarande. Strukturanalys Resultatet av strukturanalysen redovisas i två huvudteman och underliggande subteman enligt tabell 1 nedan. Tabell 1: Huvudteman och subteman Huvudtema Subtema Att vara ärlig Brytpunktssamtalet Att få bra information Att få motsägelsefull information Vården efter brytpunktssamtalet Att vården ändrar inriktning Att bli sedd som anhörig Att vara delaktig/inte delaktig 16

18 Brytpunktssamtalet Huvudtemat Brytpunktssamtalet uppstod ur temana Att vara ärlig, Att få bra information och Att få motsägelsefull information. Informanterna uttryckte under intervjuerna att ett brytpunktssamtal är viktigt för den sjukes och de närståendes planering av den återstående tiden tillsammans. Informanterna hade varit med om flera brytpunktssamtal och hade olika upplevelser av dessa och beskrev vad de kände efteråt. Det framkom i intervjuerna att det vore bra med flera samtal under sjukdomsförloppet, då det kunde vara svårt att ta till sig all information vid ett tillfälle. Att vara ärlig Informanterna upplevde att det var viktigt att få veta hur svårt sjuk den närstående var och hur den fortsatta vården skulle se ut. Att få ärlig och rak information gav informanterna en känsla av trygghet och de kunde planera den gemensamma tiden de hade kvar. Nedanstående citat illustrerar hur en av informanterna beskriver hur läkaren uttryckte sig under brytpunktssamtalet: att hon var obotbar, men att man kunde erbjuda henne cellgifter för att försöka göra vad man kunde, men att bota henne, det skulle man aldrig kunna göra, så det var hon helt införstådd med En annan informant beskrev upplevelsen av brytpunktssamtalet som följer: Det var när man kom underfund med att ja, det finns alltså ingenting att göra och det kan jag mycket väl förstå. Alltså, han klarade ju ingenting, han hade inget liv överhuvudtaget Följande citat visar hur en av informanterna kände att hon och läkaren var överens om vad som borde göras och vad som inte borde göras: Hon vill inte ligga med dropp och grejer och så..och han [läkaren]sa det att nej det är ingen idé, vi förlänger bara livet ett par dar eller så på sin höjd och det är onödigt, sa han. Så att, han var så med på vart det var på väg, den doktorn Att få bra information I intervjuerna framkom det att brytpunktssamtalet bör vara individanpassat och hållas på ett sådant sätt så att de närstående och den sjuke förstår syftet med vårdens ändrade rikting. Informanterna uttryckte betydelsen av att läkaren tog sig tid till att ha samtal och att det fanns möjligheter att ställa frågor. 17

19 hon [läkaren] tog ju sig verkligen tiden och kollade upp ordentligt så att jag verkligen förstod vad det hela innebar, vad det var vi höll på med och åt vilket håll hans liv gick åt. En av informanterna beskrev samtalet kort och koncist: ja, alltså det var lugnt och sansat och det var fakta jag fick Att få motsägelsefull information I berättelserna framkom det hur viktigt det var att läkarna sade samma sak. En av informanterna hade haft två samtal med olika läkare och upplevde att de hade fått olika budskap. Detta skapade ett splittrat intryck hos den sjuke och informanterna och i efterhand fanns det fortfarande många obesvarade frågor..han sa aldrig att det här inte kommer att gå och att det inte finns någon räddning längre, för han sa ju precis tvärtom egentligen. Men jag ser det som ett brytpunktssamtal därför att det blev så felaktigt på nåt sätt. Han var inte helt, alls med på hur läget var, kändes det som. Nedanstående citat visar hur känslan efter brytpunktssamtalet återspeglades under resterande vårdtid: jag tror att vi haft ett lite splittrat intryck, både jag och min syster för det var väldigt rörigt runt mammas diagnos. Vi känner nog att läkaren som hade huvudansvaret inte riktigt var på banan. En av informanterna uttryckte en besvikelse över att ha fått motsägelsefull information. Informanten vet inte om läkaren gjorde detta för att vara snäll mot den sjuka eller för att han (läkaren) inte visste hur svårt sjuk hon var. Det enda jag vet är att jag fortfarande tycker att den läkaren den 16 januari, han hade ju så fel. Men ändå så ingöt han nåt slags hopp i mamma och jag vet fortfarande inte om han gjorde det bara för ge henne ett hopp eller om han var helt ute och cyklade. Vården efter brytpunktssamtalet Huvudtemat Vården efter brytpunktssamtalet uppstod ur temana Att vården ändrar riktning, Att bli sedd som anhörig och Att vilja vara delaktig/inte delaktig. Vården efter brytpunktssamtalet och fram till den sjukes död kunde beskrivas av informanterna med stor inlevelse och detaljrikedom, samtidigt som många delar var oklara. 18

20 Att vården ändrar riktning När vården ändrar riktning och går från att vara botande till att vara lindrande bör fokus ligga på symtomlindring och livskvalitet. I detta skede är det viktigt att alla runt patienten är överens om hur vården ska se ut, för att patienten ska få det så bra som möjligt. Citatet här nedan visar på detta. i och med att jag sa som det var att mamma ville inte ha det så här, bli liggande med livsuppehållande åtgärder så blev det lugnande, smärtstillande, ångestdämpande medicinering då Nedanstående citat visar att informanten och läkaren diskuterade den fortsatta vården...och där diskuterade vi då om pappa skulle få antibiotika eller ej och till vilken nytta det skulle vara Små detaljer som kunde ge den sjuke livskvalitet uppskattades enormt av informanterna. En informant beskrev hur vårdpersonalen uppmärksammat hur hennes närstående lugnade sig genom att få lyssna på musik. Det var någon som hade ställt i en bandspelare hos honom, och kom underfund med att han lugnade sig lite när han hörde musik. Ja, det där lilla extra. Så det var faktiskt ganska enormt Citatet här nedan beskriver hur informanten beskrev hur personalens känsla för detaljer även påverkande henne (informanten) själv. Jag vet inte om det var min mamma eller min syster som var där när bandspelaren hade varit där i nån dag eller två. Jag vet i alla fall att de reagerade och var alldeles fascinerade över att man hade ett sånt tänk.för det är onekligen människor som arbetar med människor och ger allt, skulle jag vilja säga Att bli sedd som anhörig Informanterna ansåg att det var viktigt att vårdpersonalen uppmärksammade dem och de beskrev flera händelser då personalen har stöttat och tagit hand om dem och på så vis gjort en svår situation lite lättare att hantera. De tyckte nog att vi vakade väldigt mycket sista dan innan mamma gick bort för de sa det, nu tar.vi har era telefonnummer, gå ut från avdelningen lite De tyckte nog att vi behövde se nåt annat, gå till matsalen och fika eller göra vad som helst, sa de till mig 19

21 och min syster och min moster då. De tyckte att vi vakade nog nästan ihjäl oss, tror jag. Nä, vi var verkligen omhändertagna där. En av informanterna berättade att hon kände att personalen stöttade henne, då hon satt och vakade hos sin närstående. Jag kände att personalen försökte underlätta för mig, försökte peppa mig. Man blir ju, man är ju inte sådär jätteglad när man sitter där precis, nej. De försökte peppa mig och försökte hålla humöret uppe på mig och det tyckte jag var jättebra och det är jag tacksam för Nedanstående citat illustrerar hur en av informanterna kände sig trygg och stöttad av personalen även om de inte var fysiskt närvarande hela tiden. de sprang inte ner dörrarna med de visade väldigt tydligt att de var där, om det skulle vara någonting Det är viktigt att de närstående känner trygghet och tillit till de personer som vårdar den sjuke i livets slut. Bara att veta att den sjuke får den hjälp den behöver ger de närstående en känsla av lugn och trygghet. En informant beskrev att hennes far vårdades på ett särskilt boende, men att hon inte kände förtroende för den personalen. Läkaren där nere [på sjukhuset] sa faktiskt att egentligen behöver vi inte behålla din pappa här utan han skulle lika väl kunna åka tillbaka till boendet och så ha sina sista timmar eller dagar där. Och jag kände att jag inte ville att min far skulle dö på boendet. Jag var väl inte sådär jättenöjd med boendet När fadern sedan kom in till sjukhuset kändes sig informanten betydligt lugnare och mer tillfreds. Detta illustreras av nedanstående citat. Jag bara kände att allt kändes så himla bra, att pappa fick vara där han var [på sjukhuset] Att vilja vara delaktig/inte delaktig Det var viktigt för informanterna att känna sig delaktiga i vården av den svårt sjuke. En del närstående önskar att vara delaktiga i den fysiska omvårdnaden av den sjuka personen, och en del vill inte alls ta del av den fysiska omvårdnaden. Att vara delaktig i vården kan också innebära att delta i planeringen av vården, föra patientens talan och bara finnas där. Varje närstående är unik och sjuksköterskan måste respektera deras önskan om att vilja eller inte vilja vara delaktiga i vården av den svårt sjuke. 20

22 så jag kände det att jag var verkligen delaktig på det jag ville vara delaktig i, så ska jag säga, för jag hjälpte till och gjorde mycket med mamma och tog henne innan hon inte kunde stå på benen längre så var vi ju ute på toalett, och hon satt på toastol och så, sånt grejade jag och fixade med mycket. Men det fanns också delar där jag kände att jag inte ville vara delaktig i Att välja att inte vara delaktig måste respekteras av vårdpersonalen. En av informanterna beskrev hur svårt och jobbigt hon upplevde själva vakandet vid sjuksängen. Det är viktigt att personalen inte dömer de närstående utan bemöter dem med respekt. jag hade ärligt talat inte klarat av och sitta där dag in och dag ut och bara se, på honom hur han tynar bort. Det hade jag inte, jag hade inte fixat det. Det hade inte gått. Jag hade, då hade jag nog ställt mig och skrikit bara rätt ut. Nej, så att det funkade inte och jag tror inte han ville ha det så heller En av informanterna beskrev hur hon önskade vara delaktig i den fysiska omvårdnaden av sin mamma, men att vissa delar överlät hon till personalen på sjukhuset. jag var med och tvättade mamma och gjorde i ordning henne på slutet, så mycket jag själv ville, sen lämnade jag över resten till undersköterskorna När den sjuke slutligen förlorade sin förmåga att kommunicera eller framföra sina önskningar och åsikter själv, kändes det viktigt för de närstående att göra detta i deras ställe. De såg det som en av de viktigaste uppgifterna och de upplevde att vårdpersonalen hade en stor respekt för deras önskan. och när hon inte kunde prata för sig själv längre på sjukhuset så sa jag som det var att mamma och jag har pratat om detta och att hon inte ville bli liggande Nedanstående citat illustrerar detta på ett annat sätt. eller som läkaren sa att jag kan göra si och jag kan göra så och du är med och bestämmer för din pappa kan inte kommunicera och det kunde han ju faktiskt inte. Han kunde inte kommunicera. Tolkad helhet Resultatet av analysen visade två huvudteman: brytpunktssamtalet och vården efter brytpunktssamtalet. Upplevelsen av brytpunktssamtalet fick betydelse för hur den fortsatta vården upplevdes. Ett eller flera brytpunktssamtal med olika innebörd gav ett 21

23 splittrat intryck av den sjukes diagnos och situation och informanterna upplevde att det fanns obesvarade frågor kvar efter dödsfallet. Att få rak och ärlig information gav informanterna ett lugn och en känsla av trygghet. När vården sedan ändrade riktning uttrycktes en önskan om att vara delaktig i vården kring patienten, men också en önskan om att inte vara delaktig i vissa situationer. Att föra patientens talan och se till att önskemål och behov blir tillgodosedda kan vara ett sätt att vara delaktig. DISKUSSION Metoddiskussion För att undersöka närståendes upplevelser av brytpunktssamtalet och den palliativa vården efteråt valdes en kvalitativ metod och intervju. Lindseth och Norbergs (51) fenomenologiskt hermeneutiska metod valdes eftersom den anses vara väl beprövad och lämpar sig väl när upplevelser och erfarenheter ska studeras. Två informanter anmälde sitt intresse till att delta i studien. Då det är få deltagare är giltigheten begränsad och studien får ses som en fallstudie. Inför intervjusituationen hade forskaren förberett ett antal enkla öppna frågor. Dessa frågor låg som grund för intervjun, men under intervjuns gång ställdes ett antal följdfrågor som baserades på informanternas berättelser. Dessa följdfrågor ställdes för att klargöra vad informanterna menade och för att uppmana dem att berätta vidare. Informanterna berättade öppet om sina upplevelser om hur det var att vara anhörig till en döende person som vårdades på sjukhus. Samtliga var mycket öppna och måna om att dela med sig av sina upplevelser. Trots att ämnet var mycket känsligt och rörde upp en mängd olika känslor hos informanterna, upplevdes det som att de tyckte att det var positivt att dela med sig av sina upplevelser. Genom att möta någon som engagerat lyssnar på det som berättas kan detta göra att människan känner sig sedd och bekräftad i sin situation. Berättandet kan i sig vara vårdande och ger människan ett nytt perspektiv på sin situation (59). Inom fenomenologisk och hermeneutisk forskning diskuteras ofta förförståelsen och hur den ska kunna medvetandegöras. Holloway (60) menar att den kvalitativa forskaren behöver ha ett engagemang och en erfarenhet av fenomenet som ska studeras. Holloway anser att det är viktigt att vara genuint intresserad utan att låta de egna känslorna ta fokus från informanterna. Genom att forskaren har en förförståelse av fenomenet ger det en möjlighet att tala samma språk som informanterna och att använda sig av den egna kunskapen och förståelsen i sin analys och tolkning av fenomenet. Eftersom forskaren har erfarenhet av patienter som befinner sig vid livets slut och deras anhöriga får det anses att forskaren har en stor förförståelse för fenomenet. Ahlberg (61) beskriver att genom att forskaren har en egen förförståelse 22