Förstudie av en webbportal för föräldrar till funktionshindrade barn

Transkript

1 Förstudie av en webbportal för föräldrar till funktionshindrade barn Projektet i korthet Rapport VH Assistans planerar att starta en interaktiv webbportal, tanken är att det ska vara en vardagsnära webbplats där i första hand föräldrar med funktionshindrade barn ska kunna utbyta erfarenheter och information. Det ska vara ett aktivt mötesforum med vardagsfrågorna i centrum. Här ska föräldrar kunna föra en fri dialog mellan varandra om allt från krångliga matsituationer till ständiga vaknätter samtidigt som man kan ta del av aktuell forskning och professionella råd runt olika funktionshinder. Här ska man kunna få veta sina rättigheter, få tips och råd, och få information om olika metoder samt feedback på användarnyttan av desamma genom andra föräldrar. Framförallt ska man kunna vara anonym om man vill det. Webbplatsen ska vara skiktad i tre olika nivåer, med underkategorier: * Diagnosspecifikt *Åldersrelaterat med kategorierna förskolebarn, skolstart, tonårstid, unga vuxna. *Problemspecifikt, med kategorier som syskonrelationer, matvägran, sömnproblem, överaktivitet, sysselsättningssvårigheter, vredesutbrott, tandläkarskräck, flytta hemifrån, oförstående släktingar, integritet, personlig hygien osv Målgruppen är i första hand barn med funktionshinder och deras föräldrar. I andra hand: Elevassistenter, dagispersonal, lärare, personliga assistenter och övriga som finns runt personen med funktionshinder.

2 Syftet med webbplatsen är att sprida information till föräldrar som får ett barn med funktionshinder, men också till syskon, far- och morföräldrar, vänner och anhöriga samt till olika personalgrupper. Syftet är dels att stärka föräldrarna i den egna rollen, dels att man enkelt ska kunna förstå sina rättigheter. Men också att skapa en gemenskap och en öppenhet kring frågor och vardagsliv i en familj med ett eller flera funktionshindrade barn. Syftet är också att få självständiga barn med funktionshinder som vågar ta för sig och bli delaktiga i samhället. Målet är besökare per månad, och 500 föräldrar/syskon som deltar aktivt i webbportalen. Projektet ska inledas den 1 september 2008 och vara avslutat senast 1 september Projektet ska utvärderas mellan den 1 mars och 1 september 2010 Enkät För att få en uppfattning om behovet av portalen, har en enkät genomförts med personer från olika delar av landet. I den har föräldrar till funktionshindrade deltagit, men även habiliterings- och skolpersonal, samt annan personal. Yrkesgrupper som specialpedagoger, psykologer, logopeder, lärare, förskollärare, speciallärare, elevassistenter, personliga assistenter, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer finns representerade i underlaget. Undersökningen ger vid handen att: *mer än 95 % av de tillfrågade anser att behovet av en portal är stort *nyttoaspekten kommer i första hand. Viktigast anses vara att kunna utbyta information och erfarenheter med andra i samma situation, interaktiviteten värderas högt *diskussionsforumet bedöms av flera vara extra värdefullt för föräldrar vars barn just fått sin diagnos *alla som deltagit anser att en portal av detta slag är mycket viktig inte bara för föräldragruppen, utan även för all slags personal och anhöriga/vänner *innehållsmässigt är det vardagstips, medicinsk och diagnosspecifik information samt information om lagar och rättigheter som står högst på önskelistan. Funktioner som blogg, restips, coachning, länkar och information om litteratur och hjälpmedel anses av flertalet vara mindre viktigt.

3 *möjligheten att vara anonym är vital * liksom användarvänlighet och tillgänglighet Diagnoser Följande diagnoser är tänkta att ingå: ADHD/Damp Aspberger Tourettes Syndrom Autism/autistiska drag Dyslexi Cerebral Pares, Cp Hemiplegi Diplegi Tetraplegi Ataxi Tonusväxlar Atetos Förvärvad hjärnskada Flerfunktionshinder Begåvningshandikapp Synskada Hörselskada Epilepsi Retts Syndrom

4 Laurence-Moon-Biedels Syndrom Mikrocephali Talsvårigheter Kortväxthet Achondroplasi Diastrofisk dysplasi Osteogenesis imperfecta (OI) Muskelsjukdomar Duchenne muskeldystrofi Beckers muskeldystrofi Spinal muskelatrofi Friedrichs Ataxi Polio Plexus brachialis Prader-Willi Syndrom, PWS Ryggmärgsbråck/Hydrocefalus Ryggmärgsskada Hydrocephalus Övriga diagnoser Arthrogrypos

5 Skolios Downs syndrom Dysmeli Hur bör ett fullständigt införande göras och till vilken kostnad? När det gäller en ny portal av detta slag, finns det många överväganden att göra och många aspekter man måste ta hänsyn till. Under förstudiens gång har flera spörsmål dykt upp. Jag bedömer det som helt nödvändigt att ha en tydlig modell redan från start över hur sajten ska fyllas, med vad och av vem. Ett redaktörskap med en ansvarig utgivare garanterar kvaliteten på sidan, vilket är vitalt inte minst med tanke på trovärdigheten. Här finns som alltid publicistiska seder att beakta och etiska regler att hålla sig till. Är forumet till för vem som helst, och kan man få tycka vad som helst? Vilka är urvalskriterierna? För att garantera en viss kvalitet på inläggen, ska användarna logga in. Man kan vara anonym ändå, men det är viktigt att veta vem man för en diskussion/debatt med på forumet. Notera att man kan överväga att länka till andra communitys som Facebook och liknande, om två personer vill fortsätta sin dialog över tid och man vill underlätta kommunikationen mellan människor utanför sajten. Frågelådorna ska vara fria från debatt. Till detta kommer rent språkliga avvägningar, hur mycket måste materialet bearbetas för att vara lättillgängligt och förståeligt för alla, och rent grafiska diton. Hur ska informationen märkas för att användarna inte ska tappa bort sig. Kanske med tydliga visuella signaler som pictogram, ikoner eller illustrationer? Formaten måste vara styrda för att materialet ska vara hanterbart. Vi måste också avgöra vilka funktioner som ska finnas på sidan, och vilka tekniska begränsningar som målgruppen eventuellt kan ha. En annan avvägning är huruvida det är viktigt med rörliga bilder eller ej. Här kan man tänka sig att ägna en del av sajten åt ren konsumentjournalistik med exempelvis tester av nya hjälpmedel osv. Om vi tänker oss en framtida internationell spridning, ska portalen vara uppbyggd så att det är enkelt att lägga till ett nytt språk. När når vi bärighet? Cirka svenska familjer hade vårdbidrag i januari i år, och drygt personer mellan 0 och 19 år var beviljade personlig assistans i slutet av förra året. Hur stor kan vår målgrupp

6 anses vara, på vilken nivå finns den kritiska massan, och hur når man upp till den? Kan det vara 200 barn/ungdomar och deras närstående? Här känns det viktigt att avsätta pengar för marknadsföring, och att tidigt ha en uppfattning om hur den ska genomföras via nätet, branschtidningar, organisationer och pappersutskick. Till en viss del torde man kunna förlita sig på spridning inom kretsarna eftersom portalen upplevs som en angelägen sak. Tidsmässigt får det ta maximalt upp till tio veckor att nå dit. Hur får man aktiva användare? Vad gäller diagnoserna så är det stora ämnen som kanske måste få egna diskussionstrådar. Här kan det vara idé att tidigt försöka hitta drivande och entusiastiska personer som kan tänka sig att ta hand om en egen diskussionstråd, på sikt torde moderatorer behövas för att hålla koll på nivån och aktivt kunna bemöta vissa inlägg. Att finna en engagerad kärntrupp är nog en nyckelfråga för att lyckas på sikt. För varje diagnos behövs förutom en nyckelperson även en inhoppare och att man knyter till sig en expert på området som kan skriva inlägg i ämnet regelbundet. Här måste man också fundera över motivationen, hur visar vi vår uppskattning av dessa personer, räcker det med en symbolisk gest som en guldstjärna efter användarnamnet eller ska de ersättas ekonomiskt? Annonser Erfarenhet från andra och undersökningar visar att man inte ska vara rädd för att ta in kommersiella annonser på sidan så länge de upplevs som relevanta, besökarna har stor acceptans för det som upplevs falla inom ramen och har bärighet. Det borde finnas goda möjligheter att hitta annonsintäkter som känns motiverade att ha med, men även här gäller det att ha en väl genomtänkt strategi från start. Störst acceptans har textannonser och kan kännas rätt givna. Vad gäller utseende så stör grafiska annonser förstås mer, men med måtta och placerade därefter så borde de inte bli ett problem. Tidsplan Att bygga upp och testa portalen tar minst ett kvartal i anspråk, räknat på hela arbetsmånader. Det omfattar planering, disposition, struktur, grafisk form och innehåll. Själva bygget tar cirka en månad, givet att underlaget är skissat och helt klart. Efter ett två veckor långt test borde portalen vara i gång. Ett kvartal är också den minsta tid det tar att arbeta fram den redaktionella strukturen, att hitta nyckelpersoner och experter som kan knytas till portalen, samt marknadsföra densamma.

7 Med tanke på detta, kommande högtider och semestrar, så bedömer jag det vara klokt med en uppstart av projektet under hösten, med en första testperiod tidigast i januari månad Ekonomi Beräknade kostnader: Offert 1: Uppbyggnad av portalen kr + moms Offert 2: Redaktionell uppbyggnad + redaktörskap under två år kr + moms Marknadsföring: Annonser kr + moms Trycksaker kr + moms Resor inklusive övernattningar kr + moms Teknisk utrustning: Bärbar dator, extern skärm, skrivare, trådlösa tillbehör kr + moms Drift, uppdateringar och underhåll: 1.000kr/månad + moms Totalkostnad: kr Tänkt finansiering Eget kapital från VH Assistans Bidrag från.se, allmänna arvsfonden och eventuella samarbetspartners Annonsintäkter Förstudie och rapport, på uppdrag av VH Assistans: Språkkonsulten Wiklund-Helén, Agnetha Wiklund-Helén