Handlingsprogram för Vård i livets slut

Transkript

1 Handlingsprogram för Vård i livets slut Skara kommun År 2009

2 Vård i livets slutskede Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta Att behålla kontrollen över vad som händer Att få behålla värdighet och integritet Att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom Att ha valmöjlighet att kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller någon annanstans Att få andliga och religiösa behov tillgodosedda Att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus Att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande vid slutet Att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras Att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter Att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening British Geriatrics Society, palliative and End of Life Care of Older People har tagit fram dessa 11 grundregler för en bra död 2

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 Bakgrund... 5 Syfte... 5 Arbetsgrupp... 5 AKTUELLA TELEFONNUMMER OCH STÖDRESURSER... 6 ATT HA VALMÖJLIGHETER... 7 POLICY OCH MÅL för VÅRD I LIVETS SLUT... 8 TEAMARBETE VID VÅRD I LIVETS SLUT... 9 DEN JURIDISKA OCH ETISKA GRUNDEN FÖR VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE SAMORDNING OCH VÅRDPLANERING BRYTPUNKT Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta Frågeställningar vid brytpunktsamtal DET SJÄLSLIGA DÖENDET Döendets faser OMVÅRDNAD I LIVETS SLUTSKEDE De 6 S:n Symtomlindring Självbestämmande Sociala relationer Självbild Syntes/sammanhang Samtycke till att dö SYMTOMLINDRING Smärta Trycksår Ögon- och näsvård Klåda Hicka Hosta Blåsa och tarm Illamående Andnöd Sömn/Sömnlöshet Fatigue/Orkeslöshet Oro och ångest NUTRITION Kost vid tidig och sent palliativt skede TAND OCH MUNVÅRD HJÄLPMEDEL REHABILITERING INOM PALLIATIV VÅRD Arbetsterapi Sjukgymnastik TECKEN PÅ ATT LIVETS SISTA DAGAR BÖRJAR Fysiska reflexer som förändras

4 Den döendes sinnesfunktioner Organsvikt NÅGRA BEGRAVNINGSBYRÅER OMHÄNDERTAGANDE AV AVLIDEN DÖDSFALL - ÅTGÄRDER Huvudmannaansvar vid dödsfall Läkaren fastställer dödsfall Åtgärder vid förväntade dödsfall Åtgärder vid ej förväntat dödsfall.68 Självmord anmäls till Socialstyrelsen 68 Obduktion Explosiva implantat Identitetsuppgift/identitetsband Personliga tillhörigheter Meddelande om dödsfall till anhöriga RIKTLINJER FÖR FÖRVARING OCH TRANSPORT AV AVLIDNA Förutsättningar för att flytta den avlidne till kylrum/bårhus ATT TÄNKA PÅ INFÖR EFTERLEVANDESAMTAL Vägledning vid efterlevandesamtal PERSONALSTÖD Bilagor Modifierad Nortonskala Råd angående symtombehandling i palliativ vård Checklista "för vård i livets slutskede" Blankett "Namnkort vid dödsfall" Blankett "Värdesaksförteckning" Intagningskriterier för de palliativa platserna på Korttiden 4

5 INLEDNING Bakgrund Döden är en del i människans liv. Döden är unik och den ensamhet som detta för med sig kan ingen lindra. Detta faktum kräver att all personal som arbetar med vård och omsorg ska ha god kunskap om döden och i vården visa värdighet, respekt och empati för den döende människan. För att försäkra en vårdtagare som befinner sig i livets slutskede ett tryggt och värdigt omhändertagande måste vårdinsatserna samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad, individuell vårdplan i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. Gemensamma riktlinjer behövs för att skapa ett gemensamt synsätt hos olika yrkesprofessioner som medverkar i olika faser av vårdtagarens vårdprocess. Detta handlingsprogram för vård i livets slutskede är framtaget för basal palliativ vård. Programmet har framtagits av olika yrkesprofessioner inom omsorgsförvaltningen. En viktig del i arbetsgruppens arbete har varit att diskutera frågeställningar utifrån olika yrkesprofessioners perspektiv som deltagarna representerar. Syfte Syfte med handlingsprogrammet är Att det skall fungera som arbetsredskap i det dagliga arbetet Att bidra till en gemensam grund för god kvalitet i omhändertagande av personer i livets slutskede Att bidra till ett förhållningssätt där vårdtagarens/närståendes behov och önskemål är utgångspunkten för all vård Arbetsgrupp Anna-Lill Karlsson MAS/verksamhetschef Anette Svensson Undersköterska Ann Karlsson Sjuksköterska Carina Helander Dietist Elisabeth Assarsson Undersköterska Else-Britt Sävhammar Sjuksköterska Eva Eriksson Arbetsterapeut Gunnel Oskarsson Kurator Helena Wallin Sjuksköterska Pelle Wallgren Distriktssköterska Sara Tysk Undersköterska 5

6 AKTUELLA TELEFONNUMMER OCH STÖDRESURSER Bokning av extra vak Handläggs oftast av sjuksköterska enhetschef i samverkan. Oftast handlar det om någon i personalgruppen som sitter extra vak. Extra vak kan även bokas in från Resurspoolen. Tänk på att det är viktigt med kontinuitet. Palliativa enheten på Korttiden, tfn För plats på den palliativa enheten på Korttiden kontakta Slusspunkten Avlösning i hemmet, tfn växel Avlösning i hemmet kan erbjudas för anhörig/närstående med 15 tim/mån. Kontakta biståndsenheten för vidare information Kompetensutvecklare i palliativ vård En grupp bestående av sju undersköterskor som arbetar med kompetensutveckling och ger råd och stöd i det palliativa vårdarbetet Närståendepenning, tfn Närståendepenning erbjuder en möjlighet för den sjuke att ha någon hos sig under sjukdomstiden. Till närstående räknas inte bra anhöriga utan även andra som den sjuke har en nära relation till t.ex. vänner eller grannar. För ytterligare information hänvisas Försäkringskassan Jourhavande präst, tfn 112 alt Jourhavande präst finns på telefon 112 mellan klockan Övriga tider hänvisas till hemortens präst via pastorsexpeditionen. Sjukhusimam Kärnsjukhuset, tfn Palliativa resursteam på sjukhuset Palliativt kunskapsteam, sjukhuset i Lidköping, tfn Hospice Gabriel, Palliativ rådgivning/dagvård, tfn Palliativa rådgivningsteamet, KSS Nära-teamet (kirurg- och urologområdet), KSS Lindra-teamet (lungcancerpatienter), KSS Lisa-teamet (integrerad del av hematologi), KSS Gynna-teamet (kvinnoklinikens palliativa verksamhet), KSS tfn

7 ATT HA VALMÖJLIGHETER Den sjuke bör ha valmöjlighet att kunna bestämma var han/hon vill dö. Den palliativa vården utövas inom alla former av hemsjukvård, sjukhus, särskilt boende, korttidsplats eller inom hospicevård. Där det är möjligt ska den enskilde ha rätt att kunna välja mellan olika vårdformer beroende på den enskildes kliniska behov och personliga förutsättningar. Trygghet och tillgänglighet Alla vårdtagare ska erbjudas trygghetslarm om de önskar Det skall vara lätt för vårdtagaren och närstående att få kontakt och akut hjälp. De skall veta vart de skall vända sig för att få information och hjälp och vården skall finnas till hands när de behöver den Kontinuitet ska finnas till hands runt vårdtagaren d.v.s. vårdtagaren skall träffa samma personer och ha så få kontakter som möjligt Behov av hjälpmedel ska lätt och smidigt kunna ordnas Det skall finnas omedelbar tillgång till en trygghetsplats om vården i hemmet inte längre är önskvärd eller möjlig Det skall kunna erbjudas erfaren personal som kan vaka hos vårdtagaren om behov föreligger God omvårdnad och ett bra medicinskt omhändertagande Personalen som vårdar ska ha god utbildning i palliativ vård Det skall finnas personal som kan ge kvalificerade medicinska vårdinsatser dygnet runt alla dagar i veckan Personalen ska vara väl insatt i vårdtagarens behov av vård och skapa tilltro genom att ha ett professionellt förhållningssätt Att inte behöva dö i ensamhet Det borde vara en självklarhet att vi får ha någon i vår närhet när vi närmar oss livets slut. Ingen skall behöva dö ensam om inte den döende uttryckligen ber om det. Om den svårt sjuke eller närstående önskar så skall alltid extra vak sättas in. Det kan behövas extra vak för att t.ex. Avlasta anhöriga/närstående Då vårdtagaren är ångestladdad och orolig Då det finns ett stort behov av personalens omsorg Vid behov av extra vak ska enhetschefen tillsammans med sjuksköterskan fatta beslut om detta. Helger, kvällar och nätter avgör tjänstgörande sjuksköterska om extra vak ska sättas in. Extra vak ska i första hand skötas av ordinarie personal som vårdtagaren känner. Om vårdtagaren är okänd för gruppen kan någon från gruppen kompetensutvecklare i palliativ vård hjälpa till. 7

8 POLICY OCH MÅL för VÅRD I LIVETS SLUT Alla i Skara kommun ska få likvärdig palliativ vård/ vård i livets slut, oberoende var man vårdas eller bor. Med värdighet och empati God professionell omvårdnad Ha rätt att inte dö ensam Respektera olikheter Symtomlindring Alla som arbetar inom kommunens äldreomsorg ska kunna få samma kunskaps grund för att kunna ge god palliativ vård. Föra över kunskap Likvärdig vård Studiecirkel Seminarier Informationsträffar Uppföljning i arbetslag Kvalitetssäkring enl. omvårdnads modell Alla i Skara kommun ska få möjlighet till avancerad vård i livets slut/palliativ vård i den egna kommunen Särskilda platser avsedda för vård på korttiden Kompetensgrupp som kan vårda i det enskilda hemmet där kontakt med hemvård finns sedan tidigare Alla personalkategorier skall medverka runt den enskilde med sina specifika yrkeskunskaper/ teamarbete Gemensamma värderingar Gemensamma arbetsmetoder Gemensamt ansvar Och att ALLA är delaktiga Alla anhöriga/närstående skall få stöd vid palliativ vård av enskild person Vi i skara kommun erbjuder stöd i hemmet Avlösning vid vak Information för att minska oro Att vi som personal guidar genom döende processen Stödjande samtal Uppmuntra de anhöriga att vara delaktiga, om de vill Informera om närstående penning, anhörigstöd, kuratorskontakt mm Gruppen Kompetensutvecklare i palliativ vård 8

9 TEAMARBETE VID VÅRD I LIVETS SLUT För att kunna ge den sjuke en god vård i livets slutskede krävs ett teamarbete mellan olika yrkesprofessioner och mellan olika sjukvårdshuvudmän. Läkare Läkaren är medicinskt ansvarig i teamet runt patienten. Tonvikten läggs på att förebygga och behandla besvärande fysiska och psykiska symtom. Läkaren har ett brett samarbete med andra specialister (exempelvis smärtenhet, kirurg, onkolog) för att genom palliativa insatser optimera symtomkontrollen. Läkaren ansvarar ytterst för att vårdplan upprättas samt har ansvaret för beslut att avstå från behandling som inte befrämjar patientens livskvalitet. Läkaren ansvarar för den medicinska bedömningen vid ett brytpunktsamtal och att detta dokumenteras. Sjuksköterska Sjuksköterskan har ansvar för planering av omvårdnaden där symtomkontroll är en av huvuduppgifterna. I omvårdnadsplaneringen ingår att sjuksköterskan på ett systematiskt sätt registrerar patientens symtom och reaktioner. Sjuksköterskan ska ge information om undersökningar och behandlingar och hur sjukdomen kan komma att påverka patienten, hon/han skall hjälpa patienten och dess närstående att förstå vad som troligen kommer att hända. Omvårdnadsåtgärderna skall tydliggöras så att de kan ligga till grund för det dagliga arbetet. Sjuksköterskan planerar och dokumenterar omvårdnadsåtgärder samt ansvarar för att de utförs på rätt sätt. Dessa åtgärder utvärderas och samordnas med övrig personal. Sjuksköterskan ansvarar för att ordinationer utförs samt övervakar och utvärderar olika behandlingar och dess eventuella biverkningar. Sjuksköterskan skall också erbjuda ett kontinuerligt stöd under sjukdomsförloppet till patient och dess anhöriga. Undersköterska/vårdbiträde Omvårdnadspersonalens huvudsakliga uppgift är att svara för den personliga omvårdnaden och i samband med detta observera patientens symtom och reaktioner. Tillsammans med den omvårdnads/patientansvariga sjuksköterskan planera, genomföra och utvärdera omvårdnadsåtgärder. En stor uppgift är också att genom sin närvaro lindra och trösta samt vara lyhörd för om/när närstående behöver stöd och/eller avlastning. Paramedicinsk kompetens Arbetsterapeuten och sjukgymnasten bör bli delaktiga på ett tidigt stadium, för att ge patienten och närstående det stöd som krävs för att patienten ska kunna använda sina kvarvarande resurser allt efter dennes önskemål, förutsättningar och behov. Rehabplaner utformas i samarbete och samförstånd med patienten 9

10 för att försöka förebygga, identifiera, behandla och minimera olika typer av funktions- och aktivitetsnedsättningar. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten ansvarar för att åtgärderna i rehabplanerna utförs samt övervakar och utvärderar olika behandlingar och dess eventuella biverkningar. Genom att patienten får hjälp att hitta sätt att spara på sina resurser och hjälp till egenkontroll kan önskade aktiviteter bli tillgängliga för patienten. Arbetsterapeuten Ansvarar för åtgärder som upprätthåller aktivitetsförmågan. Arbetsterapeuten kan ge råd om förflyttningsteknik, anpassa miljön runt patienten, ge råd om aktivitetsutförande, underlätta för patienten att kommunicera, prova ut tekniska hjälpmedel och handleda närstående och personal. Sjukgymnasten kan ge råd om förflyttningsteknik, ge alternativ smärtlindring, förebygga inaktivitetsrelaterade problem som kontraktorer och andningssvårigheter, prova ut tekniska hjälpmedel och handleda närstående och personal. Kurator Att få uttrycka känslor, att få samtala om tankar och reflektioner kring livet och döden, att få hjälp med praktiska problem; många olika behov kan finnas hos den sjuke/sjuka och närstående. Det är viktigt att under sjukdomsprocessen vara lyhörd för de sjukas och närståendes individuella behov av krisstöd. Hos personalen kan situationen ibland väcka egna frågor, som man kan behöva ventilera. Kuratorns roll kan bli att vara en samtalspartner, någon att tala med - för vårdtagaren - för anhöriga/närstående - för personal. Kurator kan delta i efterlevandestöd till anhöriga/närstående, liksom i avslutningssamtal med personalen efter dödsfallet. Dietist Patienter i palliativt skede kan på olika sätt behöva nutritionsstöd. Det kan gälla t ex energiberikning eller konsistensanpassning av maten samt råd vid olika tillstånd där matintaget påverkas negativt. Rådgivningen sker ofta både till patient och närstående. Vid behov föreslår och förskriver dietisten lämpliga kosttillägg. Om nutritionsstöd i form av sondnäring behövs beräknar dietisten energibehov. Biståndshandläggare Biståndshandläggaren ska, efter ansökan, i varje enskilt ärende, tillsammans med den enskilde och närstående bevilja de insatser som behövs för att 10

11 tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå (bistånd enligt socialtjänstlagen). Detta sker utifrån en individuell behovsprövning. Insatser kan vara hjälp i hemmet med omvårdnad och/eller service insatser, trygghetslarm eller korttidsplats. Läkare Anhörig/ närstående Sjuksköterska Vårdtagare Biståndshandläggare Omvårdnadspersonal Dietist Arbetsterapeut Kurator Sjukgymnast Bild. Visar ett urval av aktörer som kan vara inkopplade på en vårdtagare i livets slutskede Text delvis hämtad från organisatoriskt vårdprogram Vård i livets slutskede 11

12 DEN JURIDISKA OCH ETISKA GRUNDEN FÖR VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Självbestämmanderätt Patientens självbestämmanderätt innebär att en behandling inte kan inledas utan patientens samtycke. Rätten att vägra ta emot behandling gäller också i de fall där en utebliven behandling leder till svåra skador eller till död, förutsatt att patienten har förmåga att besluta över sin vård. Om patienten inte själv kan fatta beslut om sin vård och inte tidigare uttryckt sin vilja om hur han skall vårdas skall samtycke till den planerade behandlingen inhämtas av laglig företrädare, en nära anhörig eller annan närstående som har tilldelas rätten att i sådana situationer delta i beslut som gäller vården. Huvudprincipen är att patientens tidigare viljeyttring skall respekteras i en ovannämnd situation om det inte uttryckligen finns anledning att anta att patienten ändrat sin inställning till vården. Den som ger sitt samtycke till vården bör ta hänsyn till patientens tidigare viljeyttring och patientens bästa. Vårdtestamente En person kan uttrycka sin vilja i fråga om vården genom ett vårdtestamente. Den sjuke har rätt att vägra ta emot en för honom planerad eller redan påbörjad vård eller behandling. Vårdtestamentet blir aktuellt i det skedet då patienten inte längre själv kan uttrycka sin åsikt om vården. I ett vårdtestamente yttrar patienten sin vilja angående viktiga vårdbeslut t.ex. huruvida hans liv skall förlängas med hjälp av någon behandling ifall han skulle bli obotlig sjuk. Avböjande av behandling och avbrytande av pågående behandling Patienten har rätt att avböja erbjuden behandling. Patienten har också rätt att kräva att en redan påbörjad behandling avbryts. Att bemöta patienten på ett människovärdigt sätt betyder att man avstår från behandlingar som förlänger patientens lidande. Om patienten inte längre kan fatta beslut om och utvärdera situationen ankommer det på läkaren att avgöra vilka vårdbeslut som tas. När läkaren anser att fortsatt behandling inte är till någon personlig nytta för patienten avbryts behandlingen även om den person som skall ge sitt samtycke kräver fortsatt behandling. Beslut om vård i livets slutskede Beslutet om övergång till vård i livets slut föregås av vårdplaneringar. Under dessa går man igenom de omständigheter som hänför sig till sjukdomen och dess behandling, olika vårdalternativ och framtidsutsikter och fattar sedan beslut om vården. 12

13 SAMORDNING OCH VÅRDPLANERING För att en person som befinner sig i livets slutskede ska kunna försäkras ett tryggt och värdigt omhändertagande måste vårdinsatserna samordnas. Den döende kan ha önskemål om att få vårdas i det egna hemmet, i ett särskilt boende, på en korttidsplats eller på sjukhuset. Om en person i den sena fasen av vården i livets slut, som är kort och omfattar dagar eller veckor, kan flytta från sluten vård till annan vårdform men inte önskar detta, så skall inte denne bedömas vara utskrivningsklar. (Enl. rutiner för samordnad vårdplanering Skaraborg ). Det är bättre att tänka efter före (Tage Danielsson) En vårdplan skall finnas till hands som beskriver den sjukes sjukdom, symtom och behov/önskemål. En planering och samverkan av medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetat individuell vårdplan i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. Vård i livets slutskede bygger ofta på stora insatser från närstående. Det är därför viktigt att utformningen av vården sker i samverkan med dem och att deras önskemål om hur vården skall bedrivas om möjligt beaktas. Det är särskilt viktigt när den sjukes tillstånd är sådant att hon inte kan ge uttryck för någon egen uppfattning. Målsättning och ambitionsnivå vid vården av döende bör formuleras utifrån patientens önskan och behov, farhågor och oro liksom de närståendes behov av omtanke, stöd och hänsyn. För all personal måste detta stå klart att varje patient har sina speciella behov och att varje människa är unik från födelsen till döden En välfungerande vårdplanering är av största vikt om vården ska fungera. Det är därför viktigt att vårdplaneringen påbörjas i ett tidigt skede av patientens sjukdom innan vårdbehovet hinner bli alldeles för omfattande. Vårdplanering ska ske kontinuerligt och uppdateras vid behov. I journalen skall det te x framgå hur man skall gå tillväga när vårdtagaren inte längre kan ta sina mediciner. Det skall finnas en ordination på smärtstillande, ångestdämpande etc. som sjuksköterskan kan ge vid behov. Patientansvarig läkare Den sjuke med förmåga till självbestämmande bör alltid före någon annan få veta sin diagnos och det som kan förutsägas om sjukdomens utveckling samt ges 13

14 möjlighet att delta i alla behandlingsbeslut. Om den sjuke tillåter det bör de närmaste få information samtidigt. En information till närstående är en förutsättning för delaktighet. Den sjuke behöver: Någon som kan hans eller hennes historia Någon som bryr sig Någon som kan väga samman helheten Någon som vågar möta det svåra Någon med etisk kompetens Använd varsamma, mjuka händer. Det är ett sätt att kommunicera och förmedla trygghet. 14

15 BRYTPUNKT Med brytpunkt menas att fastställa en gräns där vården ändrar inriktning och mål. Att fastställa brytpunkten är den allra viktigaste faktorn för att varje enskild vårdtagare skall få en optimal god vård. Ansvaret för prognosbedömning och information ligger ytterst på den ansvariga läkaren. Läkaren ansvarar för att informera den sjuke och närstående när vården övergår från att vara behandlande till att övergå till vård i livets slutskede. Den första brytpunkten symboliserar övergång från kurativ (botande) till palliativ (lindrande) vård. Under den tidiga palliativa fasen, som kan vara lång finns det stora chanser till livsförlängning och god livskvalitet. Den andra brytpunkten symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede. Det innebär att livsförlängande behandlingar inte längre har effekt och inte skall ges. Det kan vara ett svårt beslut att fatta men det avgörande för vårdresultat genom att målet med vården förändras. Från målet att rädda och förlänga liv till att försöka bibehålla livskvaliteten hos vårdtagare och närstående. Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta Läkaren ansvarar för att informera den boende och närstående när vården övergår från att vara behandlande till att övergå till vård i livets slutskede. Sjuksköterskan ansvarar för att dokumentera läkarens beslut i journalen. I dokumentationen skall det framgå vilken läkare som fattat beslutet och tidpunkten när beslutet togs. Sjuksköterskan ansvarar för att sammankalla till en gemensam vårdplanering. Det är viktigt att bakom varje beslut att avstå från att sätta in olika vårdinsatser finns en adekvat medicinsk bedömning av läkaren och att alla personalkategorier bidrar med sin kunskap. Beslut om övergång till palliativ vård i livets slutskede fattas av läkare och skall ske i dialog med den sjuke och/eller eventuell närstående. Bakom varje beslut skall finnas en medicinsk bedömning och dokumenteras i patientens journal. Personal som vårdar patienten ska lätt kunna läsa sig till vad som är beslutat i fråga om insatser och behandlingar 15

16 I sen palliativ fas när vården och behandlingen inte längre handlar om att bota eller om att förlänga livet har man nått en vändpunkt eller en brytpunkt. Brytpunktsamtalet ska ses som ett samtal en inledning av vårdplanering inför livets sista tid. Brytpunktsamtalet kan vara ett tillfälle för den sjuke och närstående att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov. Vid brytpunktsamtalet ska lämpliga personer ur teamet som vårdar patienten delta Om möjligt patienten själv Närstående Behandlande läkare Sjuksköterska Undersköterska/kontaktperson Ev. annan person i teamet Att övergå till palliativ vård i livets slutskede innebär inte att avsluta all behandling. Palliativ vård i livets slutskede innebär en mycket aktiv symtomlindring, vilket innebär att symtom omedelbart och utan dröjsmål skall åtgärdas. Man skall om möjligt förebygga och alltid vara beredd på att nya problem kan uppstå i sjukdomsprocessen. Frågeställningar vid brytpunktsamtal Definiera vad som menas med palliativ vård Vad menas med symtomkontroll och vad tar man upp Parenteral vätsketillförsel för- och nackdelar Var önskar man vårdas/bo den sista tiden Är det något speciellt som oroar Hur vill man som närstående vara delaktig i omvårdnaden Särskilda önskemål t.ex. musik, kläder, någon speciell person som står nära Vilka aktiviteter eller upplevelser känns viktiga Religiösa eller andra andliga behov som är viktiga Samtalet ska dokumenteras både i omvårdnadsjournal och i medicinsk journal och dessa ska vara tillgängliga dygnet runt för dem som vårdar den sjuke 16

17 BRYTPUNKT Vård av obotbar Sjukdom = Tidig palliativ fas Palliativ vård i livets slutskede = sen palliativ fas Palliativa insatser Brytpunkt Rädda liv, förlänga liv, livskvalitet Livskvalitet Bild: Brytpunkt symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede (= sen palliativ fas). För många (patienter, närstående, vårdpersonal) är denna punkt inte distinkt utan en process över viss tid med en successiv förskjutning av vårdens mål. 17

18 DET SJÄLSLIGA DÖENDET Döendets faser Chocktillståndet Förnekandet Vrede Depression Köpslående Accepterande Avskiljande Information om sin sjukdom Tar ej till sig information, inser inte att man skall dö Ilska över sin situation Pendlar mellan hopp och förtvivlan. Utseendeförändringar och funktionsbortfall Den döende köpslår med sig själv eller kanske med gud När man väl accepterat sin situation och släppt alla halmstrån, först då kan man börja bearbetningen av att man skall dö Man tar avsked på olika sätt t e x nattvarden, tacka någon Önskar höra en speciell psalm mm. 18

19 OMVÅRDNAD I LIVETS SLUTSKEDE Vård i livets slutskede kännetecknas av symtomatisk vård då man på olika sätt söker lindra kroppsliga besvär och ger utrymme för psykologiska omvårdnadsåtgärder. I vården ingår alla sådana åtgärder som kan öka den enskildes välbefinnande och befrias från smärta och obehag. De 6 S:n De 6 S:n är en omvårdnadsmodell där man ser till hela människan enl. den amerikanske psykiatrikern Weizmans begrepp appropriate death en god död för att utveckla omvårdnaden i livets slutskede. Med detta uttryck menas en sådan död som patienten själv skulle välja om hon/han hade möjlighet. Weizman försökte ringa in begreppet med hjälp av sex frågor: 1. Fick personen en adekvat vård och smärtlindring? 2. Hur självständigt kunde personen leva till slutet? 3. Kunde personen bevara viktiga relationer under slutfasen? 4. Dog personen med en acceptabel självbild? 5. Nådde personen fram till en känsla av syntes och sammanhang med sitt liv? Kunde hon/han förlika sig med det liv som blev hennes/hans? 6. Var personen beredd att dö? Dessa frågor har bearbetas till sex nyckelord av Rinell Hermansson Symtomlindring Självbestämmande Minimera smärta och andra förekommande symtom Sociala relationer Stödja vårdtagaren och närstående att utnyttja tiden på bästa sätt Syntes/sammanhang Gå igenom det som har hänt i livet. Göra klart och ordna upp viktiga saker Visa respekt för vårdtagarens självbestämmande och integritet Självbild Hur vårdtagaren och närstående ser på sig själv har betydelse för hans/hennes sätt att tänka och handla Samtycke till att dö Försonas med tanken att dö 19

20 Symtomlindring Minimera smärta och andra förekommande symtom. För att uppnå god symtomlindring behöver man ha kunskaper i palliativ medicin/vård. Syftet med symtomlindring är att höja patientens livskvalitet. Vid all symtomlindring är det viktigt att vårdteamet tillsammans med patienten har en öppen och ärlig dialog. Med en vårdplanering, utifrån patientens önskemål och behov kan man komma fram till olika mål. Genom att vara tillgängliga, lyhörda och uppmärksamma på icke uttalade uttryck kan vårdteamet utifrån de olika målen hjälpa patienten till ett ökat välbefinnande. Se kapitel Symtomlindring. Följande tankemodell kan användas generellt vid symtomlindring: Insamlande av fakta om besvär/problem (fysisk, psykisk, social och existentiell dimension) Behandla underliggande orsak om möjligt Genomför behandlingen utan att tillföra nya problem Behandlingen ska gagna patienten Diskutera olika möjligheter med patienten och närstående 20

21 Självbestämmande Visa respekt för vårdtagarens självbestämmande och integritet. Det kan vara svårt för den sjuke att hävda sin rätt och det är därför vanligt att andra tar över. Självbestämmande är lagstadgat. Hälso- och sjukvården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet (SOSFS 1 982:763). Den sjuke har rätt att tacka nej till fortsatt behandling, det kan handla om ett återfall i sin cancer och att han/hon då inte orkar gå igenom ytterligare behandling. Självbestämmande på olika nivåer Medicinska åtgärder och behandling Var man skall vårdas och av vem Personligt plan: Hur dagen skall se ut Vem man vill träffa Ägodelar vad man äger och vad man har omkring sig Man kan påverkas av: Anhöriga Personal Kunskap vilken information man har fått Ekonomi En god ekonomi kan ge bättre förutsättningar för t e x att kunna anställa egen personal för att kunna tillbringa sin sista sommar i sin sommarstuga eller göra en resa man velat göra. Samtycke Vårdtagaren vill en sak, men man kommer tillsammans fram till något annat genom: Självbestämmande Medbestämmande Påtryckning och/eller övertalning Det kan handla om att man vill vårdas i hemmet och vill ha kvar sin dubbelsäng tillsammans med maken. Men att detta inte är genomförbart ur arbetsmiljösynpunkt för vårdpersonalen som skall vårda. Samtycke kan då oftast 21

22 nås genom att förklara varför man måste ta hem en annan säng som är höj och sänkbar etc. Vårdtagarens delaktighet Den enskildes önskemål om vården ska vara utgångspunkten för insatserna. Målsättning och ambitionsnivå vid vård av döende bör formuleras utifrån den sjukes önskan och behov, farhågor och oro liksom de närståendes behov av omtanke, stöd och hänsyn. Personalen skall stödja den sjuke så att han eller hon kan bevara sin integritet och sitt självbestämmande, att ta reda på vilka stödinsatser den sjuke kan acceptera eller att erbjuda annan professionell hjälp. Även andliga och existentiella aspekter skall lyftas fram. 22

23 Sociala relationer Stödja vårdtagaren och närstående att utnyttja tiden på bästa sätt Det är viktigt att prata om hur olika ett socialt närverk kan se ut. En del personer har en stor familj med barn, barnbarn, barnbarnsbarn och många vänner. Vissa personer har inga barn och har alltid levt ensamma. Där kan det många gånger vara särskilt viktigt att man som personal går in och ger närhet och trygghet hos den sjuke. Som personal är det viktigt att inte fördöma någons beteende som t.ex. en dotter som aldrig hälsar på sin mor eller far. Det kan ju vara så att man aldrig har haft en bra relation. Man kanske heller inte orkar se sin mor eller far sjuk eller döende. Det är viktigt att försöka att få den sjuke att ta vara på det lilla som man orkar t.ex. att vila under dagen för att orka vara med och fika på eftermiddagen eller göra något annat. Allt eftersom krafterna avtar orkar man kanske inte längre träffa alla sina anhöriga eller vänner. Man avskärmar sig och träffar endast ett fåtal som man orkar träffa. Ibland kan man behöva reda ut konflikter med någon för att få lugn och ro i själen. Den sjukes sociala liv Vilka står vårdtagaren närmast Vem/vilka ska få information Ta vara på vardagssituationer Avsluta kontakter och säga farväl. Försök reda ut konflikter. Avskärma sig begränsa kontakterna. Den sjuke får välja det besök som han/hon orkar. Bekymmer för närstående Förbered närstående Tänk på! Att vara tolerant fördöm inte beteendet Att komma ihåg att den sjuke och/eller närstående inte alltid reagerar som de brukar i en pressad situation 23

24 Självbild Hur vårdtagaren och närstående ser på sig själv har betydelse för hans/hennes sätt att tänka och handla. Min bild av mig själv har betydelse för mitt sätt att tänka och handla. Det kan vara en kvinna i 60-årsåldern som alltid har varit styrande i familjen och har haft kontroll på allt. Har kanske varit noga med sitt utseende och klädsel. När kvinnan sedan blir sjuk så kan hon tappa denna kontroll och hennes självbild förändras då helt. Det kan yttra sig i att hon inte längre orkar fixa håret varje dag och vill då inte visa sig för andra och isolerar sig därför. Rollen att ha kontroll förloras. Självbild kan formas av: Kulturellt vilken kultur man kommer ifrån Social miljö hur man bor och lever Roller ex yrke, idrott, hemmiljö Självkännedom att man känner sig bäst själv Kroppsbilden Påverkas av: Kroppsliga förändringar Förändrade roller Ökat beroende av andra Svårighet att bevara sin individualitet osv. Andra människors syn på ovanstående förändringar (sjukdom, svaghet osv.) Personens egna föreställningar 24

25 Syntes/sammanhang Gå igenom sitt liv och reflektera över det som hänt. Se sammanhangen i händelserna. Försöka finna meningen med livet. Göra klart och ordna upp viktiga saker. Lämna spår efter sig. Människan försöker skapa en förståelse för det liv hon/han lever och har levt, man söker sammanhang och förklaringar. Dessa förklaringar är till hjälp för människan för att kunna behålla bilden av vem jag är när sjukdomen påverkar henne/honom både fysiskt och mentalt. Det kan handla om att lämna spår efter sig. T ex en mamma till tre tonårsflickor var på Hospice och skulle dö. Hon köpte ett silversmycke till dem var. Kallade in sina döttrar var och en till sitt rum och tog avsked samtidigt som hon lämnade smycket. Det var hennes sätt att säga farväl till sina flickor. 25

26 Samtycke till att dö Försonas med tanken att dö. Att försonas med tanken att dö. Att göra upp sitt liv. Det kan handla om att reda ut en konflikt. Ordna upp saker och ting för de anhöriga. Livet jag vill leva färdigt Döden jag vill möta den värdigt En ensamstående ung mor som var döende med två små barn valde själv ut ett fosterhem till sina barn. Hon ville vara med och se till så att barnen hamnade hos en bra familj och att barnen fick vara tillsammans. Hon såg också till så att kontakten med barnens pappa fungerade. Hon kunde efter detta ge sig själv godkänt och ge sitt samtycke till att dö. 26

27 SYMTOMLINDRING Smärta Smärta är vanlig vid cancersjukdom. Även vid slutstadiet av andra långvariga sjukdomstillstånd förekommer smärta. En god smärtlindring kan idag uppnås hos nästan alla döende patienter i palliativ vård. Smärta ska analyseras avseende orsak och natur. Smärtlindring skall vara individuellt anpassad för varje vårdtagare. Tänk på att smärta är en subjektiv upplevelse. Smärtbedömning Smärta är ett symtom som kan bero på många olika orsaker. Om man skall kunna erbjuda vårdtagaren en effektiv smärtbehandling är det viktigt att analysera vilken typ av smärta som det handlar om. Detta är viktigt eftersom olika smärtstillstånd kräver olika typ av behandling. Flera smärttyper kan förekomma samtidigt och för att erhålla en effektiv smärtlindring bör varje delkomponent behandlas. Smärtanalys syftar till att ta reda på VARFÖR vårdtagaren har ont och HUR smärtan påverkar vårdtagarens välbefinnande. Be den sjuke beskriva: Var? När? Hur? Stickande, bultande, molande eller brännande Hur mycket? (hur svår smärtan är) För att avgöra vilken vävnad som är engagerad görs en kartläggning av smärtmekanismerna; lokalisation och utbredning, mönster, karaktär och intensitet. Man strävar efter att fastställa om smärtan uppkommit genom: Retning av smärtreceptorer (nociceptiv smärta Genom påverkan/förändringar i nervsystemet (neurogen smärta) Utan påvisbar orsak (idiopatisk smärta) Genom psykisk sjukdom (psykogen smärta) Cancerrelaterad smärta (brännande, strålande smärta, smärtan lokaliserad till själva tumören) 27

28 Bedömning av smärta skall göras kontinuerligt och dokumenteras med jämna intervall, inte minst för att utvärdera effekten av given omvårdnad och behandling. Ett bra och enkelt instrument för att skatta smärta är VAS-skalan (visuell analog skala). Observera vikten av att kombinera farmakologiska insatser med övriga medicinska åtgärder (tidsbegränsad vila och avlastning, sjukgymnastik, TENS etc.) En kontinuerlig uppföljning via vårdtagarens egen smärtskattning genom VASskalan skall alltid göras. Kom ihåg! Smärtlindring ska påbörjas tidigt så fort smärtan dyker upp. Morfin bör sättas in i ett tidigt skede och inte avvaktas med till slutet. Förutse akuta behov inför kvällar och helger. Tänk på att en dosändring kan ta timmar innan den ger effekt. Analysera och identifiera när den sjuke uppvisar smärta t.ex. Vid lägesändringar. Täta uppföljningar med dosjustering och möjlighet till extrados vid genombrottssmärta, så ofta som behövs är grunden för en god smärtlindring. Viktigt vid behandling av smärta Sträva alltid efter smärtfrihet hos den sjuke Analysera och identifiera när den enskilde uppvisar smärta t.ex. vid lägesändringar. Använd alltid VAS-skalan Observera hur snart värken kommer tillbaka efter smärtlindring Individualiserad behandling. Ofta ska mediciner tas med jämna mellanrum. Viktigt att dessa tider hålls. Information till patienten, närstående och vårdpersonal om behandlingens mål, förväntade biverkningar etc. Att smärtstillande läkemedel finns hemma hos den sjuke Vid morfinbehandling ta alltid ställning till obstipationsprofylax Lämpliga preparat som underlättar administrering av läkemedlet t.ex. stolpiller mot illamående 28

29 Taktil stimulering Taktil stimulering är en medveten och strukturerad beröring som anses öka insöndringen av vissa hormoner och aktivera känselsinnet. Den kan ge positiva effekter på smärta, sömn, välbefinnande, stimulera cirkulation, magtarmfunktion, förstärka kroppsuppfattning och ge ökad möjlighet till kommunikation. Behandlingen kan ges av utbildad personal men också av närstående. 29

30 Trycksår För att öka den enskildes välbefinnande är det extra viktigt att vara noga med den personliga hygienen och därför byta kläder och tvätta av den sjuke ofta samt byta lakan i sängen. Rummet bör vädras på grund av olika dofter och utsöndringar som den enskilde och/eller närstående kan besväras av. Vid långvarigt sängläge är trycksårsrisken mycket stor. Förebyggande åtgärder skall därför omedelbart sättas in. Orsaker till trycksår Flera faktorer ökar risken för trycksår. Det tryck som uppstår av att kroppstyngden pressas mot underlaget orsakar att blodcirkulationen i de små kapillärerna stängs av eller försvåras. Detta leder i sin tur till syre- och näringsbrist i vävnaden. Patientens tyngd och tiden för trycket påverkar uppkomsten av trycksår. Skjuvning uppstår när huden förskjuts i förhållande till underliggande vävnad varpå det sker en knickbildning på blodkärlen. Skjuvning uppstår när en person dras upp eller glider ner i sängen/stolen utan att lyftas ordentligt från underlaget. Friktion och fukt är faktorer som, i kombination med tryck- och skjuveffekt, ökar risken för utvecklande av trycksår. Värme: feber eller förhöjd temperatur lokalt leder till ökad ämnesomsättning vilket innebär ökat behov av syre. Bristande hygien är en annan bidragande faktor. OBS! Vid förflyttning, tänk på hälarna. För att minska friktionen använd plastpåse eller glideslide Lokalisation av trycksår Trycksår kan utvecklas över hela kroppen. Förekommer mest över benutskott som ligger nära huden där belastningen är stor på liten yta. Vanligast är trycksår på: sacrum sittbensknölarna benutskott på lår/höft hälar, fotknölar Förekommer också på öron, näsvingar, armbågar, knän, underben med flera ställen. 30

31 Gradering av trycksår Grad 1. Hudrodnad som inte bleknar vid tryck. Kvarstående missfärgning, hel hud. Grad 2. Delhudsskada; ytlig blåsa, spricka eller avskavd hud. Grad 3. Fullhudsskada utan djup sårhåla. Grad 4. Fullhudsskada med djup sårhåla in till underliggande vävnad (muskler, ben, senor). Riskbedömning Bedömning av trycksårsrisk skall göras på alla vårdtagare med risk att utveckla trycksår. Ett specialinstrument för riskbedömning är den modifierade Nortonskalan som skall användas som ett komplement till den kliniska bedömningen. Bedömningen görs av sjuksköterska. Se bilaga Nortonskala. Bedömningen omfattar: Det allmänna hälsotillståndet: feber, påverkad andning och cirkulation, smärta, ev. sänkt medvetandegrad, näringstillstånd, övervikt eller undervikt. Rörelseförmåga/fysisk aktivitet: behov av hjälp vid förflyttning och/eller lägesändring. Hudens kondition samt förekomst av fukt: torr hud, ödem, om huden är utsatt för urin, faeces eller svettning. 31

32 Ögon- och näsvård Ögonen Ögonen påverkas av de läkemedel som används vid svåra sjukdomstillstånd. Det gör att ögonen känns torra och kan ge en obehaglig skavkänsla. Vid den dagliga omvårdnaden ska man ägna ögonen lite extra uppmärksamhet. Fukta en mjuk kompress med koksaltlösning och torka från den yttre ögonvrån och mot den inre. Droppa lite koksaltlösning i ögat, men undvika att droppa direkt på ögat, det upplevs som mycket obehagligt. Droppa i stället i den inre ögonvrån så rinner lösningen in i ögat. Det finns även tårersättningsmedel som kan användas som t.ex. Isoptoplain. De finns att köpa på apoteket receptfritt och i pipettform och kan användas flera gånger om dagen. Dessa tårersättningsmedel svider inte då de inte innehåller något konserveringsmedel. Ögonen kan drabbas av infektioner. Ett öga som är igenklibbat med gult sekret, röd irriterad ögonvita och gör ont har troligen någon infektion. Vid en ögoninfektion så börjar man med att tvätta ur med ljummet vatten alternativt koksaltlösning. Om ögoninfektionen förvärras eller inte förbättras kan man behöva en antibiotikasalva. Denna salva är receptbelagd och skrivs ut av läkare eller distriktssköterska. Näsan Vid uttorkning och besvär av krustor i näsan: Använd vatten alternativt koksalt att fukta med. Näsans slemhinnor kan drabbas av svamp eller infektioner. Alsollösning på bomullspinne går bra att torka rent med. Det kan behövas något svamp- eller bakteriehämmande medel. För att hålla slemhinnan mjuk kan man använda vaselin eller Noseoil. 32

33 Klåda Klåda kan vara värre än smärta. Försök lindra klådan i möjligaste mån. Orsaker Leverpåverkan Njursjukdom Blodsjukdom Läkemedel Hudsjukdomar Allergi Torr hud Svampinfektion Psykiska orsaker Generell toxisk påverkan vid cancer Vårdåtgärder Duscha gärna med svalt vatten Undvik uttorkande tvålar och duschkrämer, använd gärna badolja Smörj med mjukgörande kräm Svalt rum och svala kläder, undvik ylle Undvik plast i sängen Klia inte Kylande liniment Taktil stimulering 33

34 Hicka Hicka kan vara övergående eller återkomma i täta intervall. Mycket besvärande och tyvärr svårbehandlad är hickan när den varat mer än 48 timmar, den anses då kronisk. Orsaker Orsaker till hicka finns att söka antingen inom det centrala nervsystemet eller via påverkan på perifera nerver som styr andningsmuskulaturen: retning av vagusnerven via en utspänd magsäck, ileus eller tumörer etc. metabola störningar som uremi, lågt kalcium, natrium och kalium toxisk påverkan av alkohol sjukdom i centrala nervsystemet (tumörer, infektioner eller blödningar) Vårdåtgärder De flesta huskurer går ut på att bryta tillfällig hicka hos friska personer och grundar sig på en stimulering av vagusnerven. Det kan ske genom att uppmana patienten att dricka kallt vatten, dricka pepparmyntsdryck eller genom att patienten håller andan. Oftast räcket inte detta för patienter i palliativ vård utan man får överväga något medicinsk alternativt. 34

35 Hosta Orsaker Hosta kan orsakas av olika sjukdomstillstånd t.ex. Kronisk obstruktiv lungsjukdom Hjärtsvikt Övre luftvägsinfektion Tumörtryck Infektion i lungsäcken osv. Vårdåtgärder Viktigt att ge dryck, gärna varm, ofta och i små mängder Undvik mjölkprodukter, de ökar slemproduktionen Be den sjuke hosta och spotta ut Vädra rummet 35

36 Blåsa och tarm Miktionsstörningar Svårt sjuka kan tappa förmågan att hålla urinen eller att tömma blåsan. Är man sängliggande är det svårt att tömma blåsan helt och detta kan leda till urinvägsinfektion och även oro. Kontrollera urinfunktionen och dokumentera resultatet. I vissa fall kan den enskilde eventuellt behöva tappas eller få en urinkateter. Kvarliggande urinkateter bör dock undvikas på grund av den ökande risken för kristallbildning som kan ge skador i blåsa och urinvägar. I slutet produceras ingen urin. Orsaker Läkemedelsbiverkan Ryggmärgspåverkan Urinvägsinfektion Prostataförstoring eller andra mekaniska hinder Atrofierade slemhinnor Vårdåtgärder Vården inriktas på att behålla naturliga funktioner så långt det är möjligt. Använd erforderliga inkontinenshjälpmedel och ADL-hjälpmedel vid behov. I livets slut kan urinkateter vara det bästa alternativet för att säkerställa en god omvårdnad. Förstoppning Förstoppning (obstipation) innebär att man har längre intervall än tre dagar mellan tarmtömningarna och besvär i form av smärtor och uppkördhet. Hos svårt sjuka patienter är det vanligt med förstoppning till exempel på grund av inaktivitet, litet vätske- och fiberintag, men också på grund av sjukdomsspecifika orsaker. Den viktigaste åtgärden är att förebygga förstoppning! Vid morfinbehandling ska alltid laxermedel insättas i individualiserad dosering. 36

37 Symtom Känner sig uppkörd i magen Känner smärta och har mycket gaser Mår illa och har kräkningar Har nedsatt aptit Orsaker Läkemedel (vanligast vid behandling med (morfin, antacida och antidepressiva medel) Inaktivitet Funktionella hinder i mag-tarmkanalen (t.ex. tumörer) Hyperkalcemi (högt kalcium) Nervskador Depression Rubbning av normala toalettrutiner Hypotyreos Kosten Vårdåtgärder Upprätta rutiner för behandling av förstoppning Kartlägga tidigare avföringsvanor Om möjligt ge rikligt med dryck Låt patienten vara så aktiv som möjligt Låt inte patienten vänta, med toalettbesök, erbjud lugn och integritet Vid osäker anamnes överväg rectal palpation Träna in en regelbundenhet för toalettbesök, t.ex. efter måltid Utnyttja hjälpmedel för att underlätta toalettbesök Taktil stimulering på magen Diarré Diarré kan definieras som lös avföring mer än tre gånger per dygn. Orsaker Obstipation (förstoppning) Överdosering av laxermedel Infektion (Clostridium vanligt efter antibiotikabehandling, men även utan föregående antibiotikabehandling hos nedgångna individer) Tumör i mag-tarmkanalen Strålbehandling mot buk/bäcken (reaktionen varar upp till tre veckor efter avslutad strålbehandling) 37

38 Cellgiftsbehandling Biverkan farmaka (läkemedel) Inflammatorisk tarm Uremi Ta reda på orsaken och vidta åtgärder och behandling utifrån den. Vårdåtgärder Noggrann hygien förhindrar obehag och hudirritation Utnyttja hjälpmedel t.ex. bäddskydd Ge extra dryck Stoppande kost Vid antibiotikabehandling överväg avföringsprov Återställ tarmfloran med Dofilus och Proviva vid antibiotikabehandling och tarminfektioner. 38

39 Illamående Illamående är ett vanligt problem i den palliativa vården. Socialt umgänge blir lidande och livskvaliteten försämras. Illamåendet är ofta men inte alltid kopplat till kräkningar. Det förekommer också kräkningar utan illamående. Hur ofta, styrkan på illamåendet och varaktighet är viktiga uppgifter. Orsaker Svampinfektion i munnen Förstoppning Smärta kan beskrivas som illamående Psykologiska orsaker, ångest, oro Smärtbehandling med morfinpreparat Cytostatika- och strålbehandling Stopp i magsäcken t.ex. vid bukspottkörtelcancer med avflödeshinder Magsår kan manifestera sig som illamående (förbises ofta på dessa patienter) Övergående tarmstopp p. g. a. förlångsammad tarmmotorik vanlig orsak till illamåendet i sen palliativ fas Tumörrelaterat t.ex. hjärn- och levermetastaser Metabola orsaker t.ex. högt kalcium, lågt natrium, urinförgiftning, högt blodsocker Leversvikt Dåligt vätskeintag, intorkad Viktigt att utreda orsaken till illamåendet. Var detektiv och se olika möjligheter att lindra för den sjuke. Ge medicinering regelbundet vid illamående och inte bara vid behov Vårdåtgärder Suga på en isbit Eliminera starka lukter och se till att rummet är vädrat God munhygien Servera små portioner av den maträtt som patienten önskar Kall mat kan minska illamåendet Extra salt på maten på morgonen kan minska illamåendet Var varsam vid omvårdnaden av patienten Taktil stimulering Lugn och tyst miljö Låt vårdtagaren vila innan måltiden 39

40 Andnöd Andnöd(dyspné) är ett vanligt förekommande symtom i palliativ vård. Det är viktigt att man analyserat förändringar av symtomet, hur länge det har funnits, i vilket kroppsläge det framträder, i vilken situation det uppträder etc. samt dokumenterar och rapporterar så att rätt åtgärder och/eller behandling kan sättas in. Orsaker Sjukdomsrelaterade orsaker till exempel hjärtsvikt, pneumoni (lunginflammation), astma, KOL, pleuravätska, metastaser, ascites (vätska i buken) anemi (lågt blodvärde) ALS Oro och ångest Behandlingsrelaterade till exempel pulmectomi (bortagen del av lungan) vätskeretention Vårdåtgärder Lämna aldrig någon som har andnöd ensam. Vid ökande ångest ökar även andnöden. Försök förmedla trygghet, lugn och ro genom att sitta ned hos den sjuke, tala lugnande, ev. hålla handen. Var medveten om ditt kroppsspråk och försök att själv andas med lugna djupa andetag Låt patienten inta en bekväm kroppsställning, höjd huvudända i sängen, eller sittande framåtlutad med stöd för armbågar och fötter, lätta på kläderna Frisk luft, öppet fönster eller bordsfläkt dämpar känslan av ångest Ordna en torr och sval säng 40

41 Sömn/Sömnlöshet Sömn är inte bara att vi sover ett visst antal timmar. Omfattande forskning visar på en rad positiva effekter som sker medan vi sover. Störd sömn leder till psykiska och fysiska störningar som bland annat ger försämrad sårläkning, sämre immunförsvar, sänkt livskvalitet. Forskningen idag rekommenderar, om möjligt, ett minimum av 5 timmars sammanhängande ostörd sömn. Orsaker Den svårt sjuke kan lida av sömnlöshet på grund av otillräcklig symtomlindring, av t.ex. smärta, illamående, oro, ångest, depression. Det kan också röra sig om obekvämt sängläge, för varmt eller för kallt i rummet, störande omgivning, hunger eller törst. Det är av stor vikt att ta reda på orsaken till sömnstörningen för att kunna vidta rätt åtgärder. Vårdåtgärder Lyssna på patienten, ev. önskemål Vädra i sovrummet, frisk luft, svalt Varm dryck före sänggåendet Avslappning till musik, lugn miljö Taktil stimulering Skön viloställning, bra madrass, avlasta med hjälp av kuddar God smärt-/symtomlindring Vid ångest tala lugnande, ev. håll handen Försök minimera störningstillfällena med hänsyn till: Inkontinensskydd val av lämplig produkt Trycksårsrisk vändbehov antidecubitusmadrass Medicintider Speciella önskemål 41

42 Fatigue/Orkeslöshet Orkeslöshet (=fatigue) är ett vanligt symtom hos svårt sjuka. Det beskrivs av patienterna som trötthet, svaghet, att vara som i dvala, inte ha någon motivation, inte orka tänka, olustkänsla, koncentrationssvårigheter, en trötthet som inte kan vilas bort. Orsaker Sjukdomen i sig ger trötthet men det är viktigt att överväga andra behandlingsbara orsaker innan man slår sig till ro med att det tillhör sjukdomsbilden. Det kan finnas flera bakomliggande orsaker till denna trötthet t. ex: Infektion Lågt blodvärde Aptitlöshet Högt kalcium Smärta Andfåddhet Sömnbrist Psykiska och sociala faktorer Ofta är det en kombination av dessa orsaker som ger denna förlamande trötthet. Behandla om möjligt bakomliggande orsak. Vårdåtgärder Tala om för vårdtagaren att detta symtom är vanligt Hjälp patienten att skapa realistiska förväntningar Erbjud hjälpmedel som underlättar livet Uppmana att spara krafter till det som är angeläget Rekommendera att varva kort vila med aktivitet Uppmuntra att upprätthålla det sociala livet så gott det går Följ upp nattsömnen Behandling Då orkeslösheten kan vara en del av en krisreaktion är stödjande samtal värdefullt. Vid grav anemi (lågt blodvärde) kan blodtransfusion vara värt att pröva. En kortisonkur kan förbättra det allmänna välbefinnandet tillfälligt. 42

43 Oro och ångest Man kan beskriva ångest som en känsla av osäkerhet och hjälplöshet inför ett hot som man inte kan hantera och därför står vanmäktig inför. Det är vanligt att oro och ångest finns med vid svår sjukdom och ökar oftast i samband med när man har fått information om sjukdomen. Ångesten kan variera i styrka, vara konstant eller komma i attacker och är förknippad med kroppliga symtom. De flesta är rädda för döden på något sätt, rädda för smärta, rädda för att bli beroende, rädda för att bli ensamma och övergivna, rädda för att kvävas. Skilj om möjligt ångest från rädsla. På många punkter kan lugnande besked ges, och det kan betyda mycket för att den sjuke ska kunna känna sig trygg. Samtal, ibland öppna frågor och förmåga att lyssna även till det som är svårt hjälper många svårt sjuka. Alla människor har olika sätt att hantera svåra situationer för att livet skall bli uthärdigt. Respektera också att en del aldrig vill tala om sin förestående död eller kommer att acceptera den. Normal reaktion = Irriterad, ängslig, ledsen och sorg Ångest är alltid förknippad med kroppsliga symtom från ett eller flera organsystem. Exempel på symtom och beteendemönster i samband med ångest är t.ex. Skakningar, spänning, trötthet Svårt att andas Muntorrhet Svettning Yrsel Illamående Sväljsvårigheter Känner sig varm Svårt att koncentrera sig Irriterad Stänger in sig Svårt att sova 43

44 Orsaker till oro och ångest När man får sin diagnos När aktiv behandling avslutas När man ställs inför olika alternativ Rädsla för kommande besvär ex. smärta, andnöd och andra symtom. Känsla av förlust. Från ett aktivt och meningsfullt liv till ett mer passivt Rädsla för sjukhus och behandlingar. Känsla att inte alls delta i vårdprocessen leder ibland till rädsla för vad som ska komma. Rädsla för beroende av andra. Separation, oro för familj och ekonomi Rädsla för det okända vad kommer att hända? Döden och döendet. Att hantera ångest Sättet att hantera ångesten kan ha olika karaktär. Exempel på detta är: Lägga ut skuld och aggressivitet på omgivningen - eller skuldbelägga sig själv. Skaffa mycket information - eller inte vilja veta något. Umgås med familjen - eller isolera sig. Förnekelse Genom ett resonemang hålla ångesten borta. Även hoppet kan vara en försvarsmekanism. Det finns alltid något i framtiden som framstår som möjligt och värt att hoppas på. Vårdåtgärder Samtalet är basen i behandlingen genom stödjande, tillåtande och bekräftande förhållningssätt. Den medicinska behandlingen av ångest hos personer i palliativ vård skiljer sig inte så mycket från annan ångestbehandling. Var närvarande och lyhörd för vårdtagarens alla behov Låt samtalet ta tid Kroppskontakt och beröring kan hjälpa den sjuke Ta reda på vilka funderingar vårdtagaren bär på i stället för att trösta och tona ner Be vårdtagaren berätta hur oron och ångesten påverkar sättet att leva och när det uppträder Observera vårdtagarens kroppsspråk Försök få vårdtagaren att se olika lösningar i stället för problem 44

45 Samtal Skapa ett förtroende genom att lyssna och visa att du bryr dig om och att du har tid Det är viktigt att vi tar oss tid med den sjuke Informationen måste ges i den takt som vårdtagaren vill och orkar ta emot den. Rädsla för det okända är ofta värre än vetskapen om fakta. För att närma sig en svårt sjuk och förtvivlad människa utan hopp måste man som personal kunna uthärda ångesten från den sjuke. Som personal är man i sin tur mycket beroende av sin egen inre styrka och mognad. Handledning kan bli nödvändig. När den sjuke vill prata med oss måste vi ta oss tid Var ödmjuk. Visa vårdtagaren att du är intresserad. Sätt dig ner. Se vårdtagaren i ögonen. Skapa kontaktkänsla och visa att du har tid. Pyssla inte med något annat runt den sjuke. Visa att du är hos vårdtagaren vid just detta tillfälle och att det inte finns något som är viktigare för dig i ögonblicket. Låt den sjuke prata, lyssna aktivt och avbryt inte Låt tystnad uppstå, vårdtagaren fortsätter att prata efter en stund igen. Du behöver inte svara på alla frågor om du inte kan. Säg att du inte vet, men att du ska försöka ta reda på det vårdtagaren undrar över. Vid svåra existentiella frågor kan du tala om att du kan förmedla kontakt med en präst, kurator eller någon annan person som vårdtagaren skulle vilja träffa. Ofta gråter vårdtagaren vid samtalet. Låt henne/honom få gråta en stund. Om du kan eller orkar så håll om vårdtagaren. Denna kroppskontakt kan i sin tur leda till en känsla av befrielse. 45

46 NUTRITION Man dör ej för att man slutar äta Man slutar att äta för att man skall dö Sokrates Att äta och dricka är basala grundläggande behov. Mat upplevs som en symbol för livet och fyller en viktig funktion i vår samvaro med andra människor. Mat och dryck står i centrum när man bjuder till fest. Vänskap och sociala band bekräftas och förstärks genom gemensamma måltider. Maten är den energi vi tillför kroppen för att den ska orka leva och hålla igång. För att orka med en behandling som ex strål- eller cytostatikabehandling är det viktigt att den sjuke har ett så gott näringsstatus som möjligt, då risken för att gå ner i vikt av behandlingen är stor. När någon inte längre kan äta kommer tanken på döden allt närmare, både för den sjuke själv och för de närstående. Information behöver ges om vad som händer i kroppen då det finns många anledningar till att en svårt sjuk eller döende människa inte äter. Energi och vätskebehov Sängliggande: 25 kcal/kg/dag Vätska: 30 ml/kg/dag Uppegående: 30 kcal/kg/dag Återuppbyggnadsfas: 35 kcal/kg/dag Kost vid tidig och sent palliativt skede Tidigt palliativt skede I ett tidigt palliativt skede kan intensiv nutrition öka orken och välbefinnandet och är därför motiverat. Målsättning med nutritionsbehandlingen ska förutom att orka med en ex behandling också underlätta matsituationen, (ex konsistensanpassad kost) optimera matintaget vid illamående, minska stress och oro vid måltiden. Sent palliativt skede Men i ett sent skede av sjukdom och hos döende ger fett och proteintillförsel ofta upphov till illamående, kräkningar och därmed sänkt livskvalitet. Målsättningen i livets slutskede bör därför vara att den sjuke inte ska behöva känna hunger eller törst, vilket han sällan gör, och att man försöker undvika illamående och kräkningar. 46

47 Viktnedgång i detta sena skede går oftast inte att vända, och det finns inga belägg för att man förlänger livet genom att ge näringsdropp. Det är viktigt att man informerar närstående om att den sjuke så småningom endast kan ta emot små mängder föda och dryck, det blir mindre oroande och problematiskt för dem alla längre fram i sjukdomsförloppet. De behöver få veta att döende sällan känner törst. Om den sjuke verkar törstig beror det oftare på lokala problem i munhålan, som svamp eller muntorrhet, som kan lindras med små klunkar vatten och en god och regelbunden munvård. Nedsatt aptit En sjuk person som inte orkar äta så stora portioner åt gången behöver bli bjuden på mat mellan måltiderna för att kunna täcka sitt energibehov, dvs. många men små måltider. Tips: Ät lite men ofta Välj energirika livsmedel, även energirika drycker (undvik magra, light och lättprodukter). Maten kan berikas med olja, grädde, ägg majonnäs eller industriellt framställda berikningspreparat. Kall mat kan vara lättare än varm, ex räkor, tomat, sallad, bröd eller kex/ Kalvsylta, inlagda rödbetor/ rödbetssallad. /Rostbiff, potatissallad, kokt ägg, kaviargrädde, /Sill, gräddfil, kall potatis,/ Rökt eller kokt skinka med honungsmelon/ Sallader som räk-, skink- eller kycklingsallad. Välj gärna favoritmat (dock bäst att välja detta då man inte mår som sämst) Det är en fördel att maten serveras på de tider den sjuke vill och kan äta, oavsett om det är fem på morgonen eller klockan tio på kvällen. Att placera en liten tallrik med något lättuggat, nyttigt och gott alldeles i närheten gör att det blir lättare att stoppa i sig lite då och då. Personen behöver då inte heller be om hjälp så ofta och kan då också känna sig lite mer självständig. Kost vid: Muntorrhet Salivstimulerande: sill, citron, lingonsylt, inlagd gurka/rödbetor Våt mat som gröt, kräm, soppor Rikligt med sås till maten Lättuggad mat 47

48 Extra matfett på maten Bredbara pålägg Dessert med gelatin: fromage, chokladpudding Tugg- och sväljsvårigheter Anpassa konsistensen (hackad, mixad, flytande, gelékost) Förtjocka drycker Rikligt med sås Dryck till maten Hårt/ mjukt rågbröd istället för färskt, ljust bröd Ev. behövs sondnäring eller näringsdropp Illamående Vädra före måltid Tvätta händer och ansikte Inled måltid med rostat bröd/ knäckebröd eller något salt (sill, kaviar, salt kex) Kall mat kan vara bättre än varm Kokt mat kan vara bättre än stekt Fet och söt mat kan öka illamåendet Munsmärta Välj len, mjuk mat med mild smak (kokt mat, mixad mat, extra sås) Undvik stark, kryddad mat, surt, salt, hårda kanter Kall mat kan vara bättre än varm Ev. behövs sondnäring eller näringsdropp Näringsdrycker Noggrannhet vid val av sort Möjlighet att ge prov på näringsdryck 48

49 Uppföljning (Hur har det gått med aptiten, vikten? mm) När sjukdomen tär på kroppen, kan det bli svårt att få i sig tillräckligt med mat. Maten blir inte så viktig längre. Anhöriga som inte känner till detta blir då oftast förskräckta. För de flesta betyder mat liv. Behovet av näringstillförsel ser olika ut i tidig respektive sen palliativ fas. 49

50 TAND OCH MUNVÅRD Stomatit Inflammatoriska förändringar i munslemhinnan som kan visa sig som en rodnad. Det är kroppens reaktion på exempelvis bakterier, virus eller svamp. Vanliga orsaker till muntorrhet Biverkning av läkemedel/sjukdomar Depression, stress, feber Understimulering/sämre motorik Strålbehandling Munandning Exempel på subjektiva besvär vi muntorrhet Svårigheter att tala/svälja/tugga Sveda/infektioner i munnen Svårigheter att använda tandprotes Tungan fastnar på tänderna Dålig andedräkt/smak i munnen Sköra/svidande slemhinnor Störd nattsömn Tjock och trådig saliv Etiska och psykologiska aspekter på munvård Tid, tålamod, omtanke, respekt och kunskap De fyra medicinetiska principerna: Bestämmande principen Godhetsprincipen Icke skada principen Rättviseprincipen 50

51 Tandvårdsstöd Enligt tandvårdslagen har vissa personer rätt till nödvändig tandvård och munhälsobedömning vilket ingår i högkostnadsskyddet. Detta kan gälla personer: Som bor i kommunens särskilda boendeformer och har ett särskilt och långvarigt behov av personligt vård och omsorg Som får omfattande hälso- och sjukvård i hemmet eller har ett stort personligt omvårdnadsbehov och har oförmåga att sköta sin munhygien. Tandvårdsstödet innebär: En avgiftsfri bedömning av munhälsotillståndet. Nödvändig tandvård till samma avgift som inom den öppna hälso- och sjukvården. Munvårdskort utfärdas av sjuksköterskan i kommunen. Att hjälpa andra med munhygienen 1. Informera och tala om för vårdtagaren vad du tänker göra. 2. Inspektera munhåla och svalg Smörj eller fukta läpparna med t.ex. vaselin. Ev. protes tas ut före inspektion. Använd ficklampa eller sänglampa. 51

52 Vid gapsvårigheter och avlastning för gapning: Proxident bitstöd eller spatel. Vad tittar man efter? Blödning, blåsor, sår, svullnad och eventuell beläggning. 3. Rengör Torka bort eventuella matrester med muntork. Bisolvon på en muntork/öronpinne löser lätt intorkat slem i munhålan Borsta med mjuk tandborste/eltandborste. Använd fluortandkräm. Gör rent mellan tänderna. Protesrengöring. 4. Fukta Fukta munhålan med Zendium Saliva mungel Smörj läpparna. 5. Munvård Munvård rekommenderas att göra 1 ggr/halvtimma Vid muntorrhet Zendium Saliva gel fuktgel. Mild och tjockflytande. Vid torra slemhinnor fuktar gelén munnen långvarigt. Speciellt bra till natten eller i samband med måltid. Detta preparat smörjes runt i munnen, gommen, insidan av kinder och tungan. Proxident smörjande munspray. Salivstimulerande tabletter: Salivin och Xerodent. 52

53 Vid torra crustor Muntork doppas i mixtur Bisolvon 0,8mg/ml. Torka växelvis med vatten på crustan, så att den löses upp och kan avlägsnas. Avsluta med att återfukta. Protesrengöring Proteser rengörs med mjuk borste och flytande tvål. OBS! Använd aldrig vanlig tandkräm på protesen då detta innehåller slipmedel och repar plasten. Det ökar risken för att bakterier och svamp får fäste i munhålan. Protesens alla ytor rengörs. Speciellt viktig är den yta som ligger an mot slemhinnan. Lägg gärna protesen i ett glas med Corega-tabs brustablett under natten. Innan en rengjord protes sätts in i munnen igen skall även gommen, tungan, kindernas och läpparnas insidor rengöras med vatten och mjuk tandborste eller tork. Vid tandsten på protes: Lägg protesen i ett glas med vatten. Tillsätt 1 msk matättika. Borsta protesen med en mjuk tandborste efter c:a en halvtimme. OBS! Skrapa ej. 53

54 Bild. Artiklar att för munvård: Till vä peang med muntork. I mitten muntork i skumgummi som skall användas torr för att fånga upp slem i munhålan. Pennficklampa: Används för att lysa med i munnen. Bra ljus och smidig att hålla i. Bild. Vaselin är bra att smörja läpparna med. Kan även användas för att fukta i näsan med det. Läppcerat till läpparna. 54

55 Bild. Olika saliversättningsmedel i sprayform. Proxident smörjande med solrosolja, Proxident salivstimulerande och Salivanatura. Bild. Zendium saliva gel, är ett munfuktande medel. En fuktgel som stryks i munnen och som smörjer munslemhinnorna 55

56 Bild. Bisolvon är bra att använda för att ta bort intorkat slem i munhålan. Doppa en muntork i Bisolvon och torka försiktigt. Bild. BagBath tvättlappar i mjuk kvalité som man kan värma i mikrovågsugn Används för att göra helavtvättning i sängen. BagBath (flaska) ett schampo som kan användas i torrt hår. 56

57 HJÄLPMEDEL Hjälpmedel för det dagliga livet för personer i livets slutskede är ett av flera viktiga medel för att nå full delaktighet. Målet med hjälpmedel är att: - förbättra eller vidmakthålla funktion och förmåga - kompensera för nedsatt eller förlorad funktion och förmåga att klara det dagliga livet Hjälpmedel är en del i vård och behandling och kan förskrivas av arbetsterapeut, sjukgymnast eller sjuksköterska. I begreppet hjälpmedel för det dagliga livet ingår: - Hjälpmedel som fordras för att den enskilde själv eller med hjälp av någon annan skall kunna tillgodose grundläggande personliga behov och utföra vardagslivets aktiviteter, t.ex. att äta och dricka, att klä sig, att sköta sin hygien, att förflytta sig, att orientera sig och att kommunicera med omvärlden (höra, se, tala, känna och förstå) - Hjälpmedel som möjliggör vård och behandling i hemmet relaterade till personens individuella behov Hjälpmedelsförskrivning skall planeras i samverkan med den enskilde. Patienten/brukaren skall ha ett reellt och aktivt inflytande i förskrivningsprocessen, dvs. vid behovsbedömning, utprovning/träning av hjälpmedlet, förskrivning och uppföljning. 57

58 REHABILITERING INOM PALLIATIV VÅRD Inom den palliativa vården är det viktigt att betona vårdtagarens kvarvarande resurser och visa på möjligheter att ge vårdtagare och närstående det stöd som behövs för att kunna använda sin återstående tid utifrån sina individuella behov och önskemål. Arbetsterapeutens roll i livets slutskede är att stödja patienten att leva i nuet och att om möjligt förbereda sig inför döden. Att stödja anhöriga och omvårdnadspersonalen som i sin tur kan stödja patienten i detta avseende är minst lika viktigt. Vårdtagaren bör få möjlighet att utöva sina färdigheter så länge det går och är meningsfullt. Det gäller att lyssna på vad vårdtagaren berättar, att tänka på vårdtagarens roller och vanor, på vårdtagarens självkänsla, att skapa möjligheter så att vårdtagaren får kontroll på sin tillvaro samt att försöka skapa förutsättningar för ett gott liv. På det sättet höjs livskvalitet. Arbetsterapi Det är viktigt att koppla in arbetsterapeuten i ett tidigt skede så att en kontakt etableras. Arbetsterapeuten kan då sätta sig in i vårdtagarens situation och förbereda insatser som sen kan bli aktuella i ett senare skede. Det kan vara värdefullt att arbetsterapeuten deltar i vårdplanering för att kunna klargöra praktiska möjligheter att kunna vistas i egna boendet vid vård i livets slut. Arbetsterapeutens insatser kan handla om : Att ge stöd och vägledning i energibesparande sätt att utföra de aktiviteter som känns möjliga Råd om strategier för att få balans mellan att avstå från vissa aktiviteter och välja andra Skapa förutsättningar för att sköta hygien Skapa förutsättningar för att äta/dricka Att kunna lägesförändra kroppen för att minska smärta och illamående Att hitta ett sittande som fungerar Att finna möjliga förflyttningsmöjligheter i/utanför boendet Att kunna göra sig förstådd genom ex kommunikationshjälpmedel Att kunna utföra meningsfulla fritidssysselsättningar 58

59 Sjukgymnastik Sjukgymnastiska insatser är av betydelse för den sjukes livskvalitet och möjlighet att bibehålla optimala funktioner. Många svårt sjuka mår bra av någon form av rörelse om de så önskar. Det är också viktigt att förebygga komplikationer som tromboser, kontrakturer och andningsbesvär. Sjukgymnasten har flera olika behandlingar att erbjuda vid: Smärta TENS (transkutan, elektrisk nervstimulering), värme, kyla och avspänning. Andningsbesvär Andnings- och hostteknik, motståndsandning och viloställningar. Cirkulationsbesvär Rörelseträning. Svaghet, stelhet eller nedsatt kondition Träning med eller utan redskap för största möjliga välbefinnande efter vårdtagarens egen önskan. 59

60 TECKEN PÅ ATT LIVETS SISTA DAGAR BÖRJAR För att kunna se när döden är nära förestående behövs hela teamets samlade kunskaper. Oftast kommer tecknen smygande under en längre tid. Någon gång i livet avstannar dock kroppens livsfunktioner. Det normala biologiska döendet innebär ett upphörande av liv på både organ- vävnads och cellnivå. KROPPEN DÖR. Denna process kan ta timmar till veckor. De fysiska reflexerna blir allt svagare när kroppen är på väg att dö. Omhändertagandet av vårdtagaren under de sista dagarna vilar på samma grundprinciper som all palliativ vård: symtomlindring, livskvalitet, närståendestöd och teamarbete. Målsättningen är att låta vårdtagaren få dö lugnt och med värdighet. Arbeta steget före i livets slutskede är tiden för knapp för att avvakta och se! Ändrad hudfärg I slutet av döendeprocessen sker en utsöndring av adrenalin i kroppen. Man märker det på att de ytliga kärlen dras ihop och att huden blir blek och lite kallsvettig. Ansiktsfärgen kan bli gulblek och den sjuke kan bli vit på näsan och runt munnen. Cirkulationen avtar också i de perifera delarna på kroppen vilket kan leda till att armar och ben blir kalla och blåmarmorerade. Uttalad svaghet, trötthet, sänkt medvetandegrad Många personer går in i ett dvalliknande tillstånd. De verkar sova djupt men är i allmänhet ganska lättväckta. Rent fysiologiskt kan detta förklaras med att hjärncellerna får mindre syre när blodcirkulationen försämras. Fysiska reflexer som förändras Muskelreflex Hostreflex Blinkreflex Svalgreflex Sugreflex Muskelreflex Eftersom vårdtagaren inte rör sig lika mycket är det viktigt att vårdpersonal och/eller anhöriga sträcker och böjer armar och benleder hos den sjuke. Kontinuerliga lägesändringar är viktigt. Muskelreflexen sitter kvar längst i händer, ögonmuskler och ögonlock. 60

61 Hostreflex Ibland kan andningen vara rosslande, denna rossling upplevs ofta som mycket plågsam hos den närstående medan vårdtagaren verkar vara oberörd. Det betyder att den döende får mer eller mindre slemansamlingar i luftvägarna. Oftast låter det värre än vad den döende upplever det. Undvik att suga rent i svalg och luftvägar. Det retar oftast och bildar mer slem. Man kan lindra genom lägesändring och även med att ge läkemedel. Andningen Andningsfrekvensen kan i livets slutskede variera från mycket låg till hög. Andningen kan också variera från långa andningsuppehåll till ytlig, puffande andning. Att andningen blir oregelbunden beror på att hjärnstammen blir påverkad av tilltagande syrebrist. Man tror inte att den döende upplever detta som obehagligt. Syrgas hjälper inte! Andningsuppehållen nämns ofta vid namnet Cheyne Stokes andning. Blinkreflex Den döende får svårare att öppna och stänga ögonen. Viktigt att fukta ögonen, lika viktigt som vid munvård. Använd vanligt rumstempererat vatten eller läkemedel som t.ex. Isoptoplain, då gärna i pipett. Dessa innehåller inte konserveringsmedel och är receptfria. Svalgreflex Den döende får svårare att svälja, sväljer oftast fel. Det är lätt för den döende att få ned det i luftstrupen istället för matstrupen. Man måste anpassa mat och dryck efter sväljförmågan. De sista dygnen kan den döende inte svälja något alls och det måste accepteras. Det blir då extra viktigt med munvård som skall göras ofta ca en gång per halvtimma. Vid svampinfektion i munnen kan man använda sig av kolsyrat vatten eller läkemedel Mycostatin mixtur. ( Observera att detta läkemedel är kontraindicerat vid samtidig användning av smärtlindrande plåster med Fentatonin) Även näsans slemhinnor blir torra och måste fuktas och hållas rena. Tag gärna lite glycerol, vaselin eller lite näsolja på en öronpinne som finns på apoteket att köpa. Sugreflexen Denna finns sedan födelsen och den har vi kvar längst. Den är mest uttalad vid livets slut. T.ex. vid munvård suger den döende mycket hårt på tussen man kan tro att hon/han är törstig men det är sugreflexen som är stark. 61

62 Den döendes sinnesfunktioner Sinnesfunktionerna är syn, lukt, smak, hörsel och känsel. Viktigt att ta hänsyn till sinnena. Synen Den blir oftast inte förändrad under döendet, men tänk på att skydda den döendes ögon för strakt ljus. Lämplig belysning i rummet hos den döende är dämpad belysning från sidorna. Luktsinnet Luktsinnet förändras inte, tänk på rök, parfym och kaffelukt. Öppna gärna ett fönster så att naturens dofter kommer in. Det upplevs ofta positivt av den döende. Smaksinnet Smaksinnet är intakt, smaksätt gärna vattnet med citron eller apelsin vid munvård. Citrusfrukter stimulerar salivbildning. Använd frukter som den döende har tyckt om. Hörseln Hörsel är det sista som försvinner. Den döende kan höra allt som sägs och låter, känna smärta, ångest och oro. Tänk på ljudnivån i rummet. Tala alltid om för den döende vad du skall göra. Uppmuntra anhöriga att prata. Känseln Känsel förloras inte. Arbeta med mjuka händer. Taktil stimulering kan upplevas lugnande och skönt. Ibland kan det kännas skönt att någon håller i handen. Kropp och själ Det tryggaste sättet att dö på är för många oavsett ålder nog att få avlida i någons famn. (Det kan vara individuellt). Uppmuntra anhöriga till kroppskontakt. Om inga anhöriga finns kan vårdpersonal träda in. Tips för den som skall sitta hos en människa som är döende: Var närvarande, sitt nära den som är döende Använd varsamma, mjuka händer. Det är ett sätt att kommunicera och förmedla trygghet. Massera extremiteter och ryggen mjukt och försiktigt, men tänk på att en del människor inte tycker om beröring och närhet Försök att skapa miljö som den sjuke skulle ha velat. Sätt på favoritmusik, läs något intressant, få in dagsljus, öppna fönstret. 62

63 Organsvikt Mag- och tarmkanalen Tarmarna sjunker ihop och blir mer stilla Lungorna Ofta bildas vätska i lungsäcken. Risk finns för lunginflammation. Andningsmusklerna blir påverkade vilket medför att andra organ börjar svikta i sin funktion. Andningen blir ytlig. Hjärtverksamhet Den blir mer oregelbunden och ansträngd. Blodcirkulationen blir nedsatt i de små kärlen. På grund av dålig syresättning i blodet får många blå missfärgning i huden t.ex. händer, fötter, ben, armar och läppar. Njurarna På grund av att njurarnas sviktande funktion skall man ej ge vätskedrivande till en döende Levern, bukspottkörteln och mjälten Försämrad funktion på grund av syrebrist Hjärnan och hjärnstammen De är kroppens mest syrekänsligaste organ och kroppens övergripande organ. Hjärnan prioriterar sin egen funktion. Andra organ och vävnader sviktar snabbare. Hjärnan kan vara så påverkad att den döende börjar få syn och hörselhallucinationer. Dödsögonblicket Kroppen får en total organsvikt mer eller mindre. Hjärnans funktion är så drabbad av syrebrist så att den inte längre fungerar. Andningen blir oregelbunden oftast med långa andningsuppehåll. Temperaturcentrat upphör att fungera. Till sist slås hjärnstammen ut. Andningssignalerna upphör och den döende slutar att andas, hjärtat stannar en kort stund efter detta. En spontan urin och avföringsavgång är inte ovanligt. 63

64 NÅGRA BEGRAVNINGSBYRÅER För ytterligare begravningsbyråer var god och se i telefonkatalogen FONUS: Jourtelefon dygnet runt. Tfn: Finns på följande orter: Skövde, Falköping, Hjo, Karlsborg, Lidköping, Mariestad, Skara, Götene, Tibro, Tidaholm, Vara; Nossebro och Töreboda SKARA Bo Svensson AB, Järnvägsgatan 10 Tfn: , bostad GÖTENE Begravningsbyrån K-E Allerth Tfn , Lindblads Görgen & Ulla Tfn SKÖVDE Bloms begravningsbyrå Tfn / dygnet runt Hultströms begravningsbyrå Tfn FALKÖPING Falbygdens begravningsbyrå Tfn LIDKÖPING Haglunds begravningsbyrå Tfn Eilert Ahlstrand begravningsbyrå Tfn , Ahlinders begravningsbyrå Tfn MARIESTAD Mariestads begravningsbyrå Tfn TÖREBODA Töreboda begravningsbyrå Tfn TIDAHOLM Curt Sandstedts begravningsbyrå Tfn TIBRO, HJO OCH KARSLBORG Stedts begravningsbyrå Tfn Tfn Tfn VARA Vara begravningsbyrå Tfn

65 OMHÄNDERTAGANDE AV AVLIDEN Titta på klockan, notera tiden Lägg den avlidne till rätta på rygg i sängen, slut ögonen Kontakta sjuksköterskan Anhöriga/närstående informeras av sjuksköterskan eller efter överenskommelse av vårdpersonal Ta reda på om önskemål finns gällande kläder, smycken och om anhöriga vill vara med att göra iordning den avlidne Ett värdigt omhändertagande - omvårdnadsperspektiv (vänta en halvtimma, tänk på att dödsfallet skall vara konstaterat av läkare eller sjuksköterska) Tvätta de delar av kroppen som behöver tvättas Raka bort eventuell skäggstubb Klippa naglar Hårvård, kamma håret som den avlidne har haft det tidigare Ta bort PEG, kateter, sond med mera om inget annat har sagts Torka ur munhålan och sätt in protes om möjligt Lägg under ett underlägg eller ett hygienskydd under den avlidnes stjärt Klä på önskade kläder eller favoritplagg Bädda med rena fina lakan Ev. en blomma i handen. Ofta önskar de närstående att den dödes händer ska ligga knäppta eller på varandra på bröstet. Andra vill att de ska ligga utmed sidorna. Några anhöriga önskar blommor eller en psalmbok i händerna andra - inte. Några vill tända ett ljus eller be en bön andra inte. Rådgör alltid med, och respektera anhörigas önskemål så långt det är möjligt. Id-märk (runt fotleden) Städa i ordning på rummet Ta bort hjälpmedel, använt material med mera och städa rummet Öppna fönster, skruva ned elementen för att få svalt rum Ställ fram ljus ev. bibel, foto, blommor och vit duk Ta hand om anhöriga Fråga om de vill vara ensamma en stund med den avlidne Bjud ev. på fika och en pratstund Hjälp till med att ev. kontakta begravningsbyrå Fråga om det finns övriga önskemål 65

66 DÖDSFALL - ÅTGÄRDER Socialstyrelsen har utfärdat föreskrifter och allmänna råd om vissa åtgärder inom hälso- och sjukvården vid dödsfall, SOSFS 1996:29 samt om kriterier för bestämmande av människans död SOSFS 2005:10. I hälso- och sjukvårdsansvaret ingår sjuktransporter samt att ta hand om avlidna. Ansvaret upphör först när den avlidne har kistlagts. Huvudmannaansvar vid dödsfall Avliden som är inskriven i kommunal hälso- och sjukvård. Primärvårdens läkare konstaterar dödsfallet och utfärdar behövliga intyg. Kommunen ansvarar för att den avlidne förvaras och ev. transporteras till ett bårhus till dess den avlidne kan överlämnas för kistläggning. Bedömer läkare att klinisk eller rättmedicinsk obduktion är nödvändig övergår ansvaret till landstinget, eller i förekommande fall polisen som transporterar kroppen till obduktionslokal oavsett var dödsfallet inträffat. Avliden i ordinärt boende, allmän plats Avlider patienten i ordinärt boende (där inte kommunen har hemsjukvårdsansvar) eller i anhörigas hem, sommarstuga eller på allmän plats har primärvårdens läkare ansvar för att behövliga intyg utfärdas och skickas till rätta instanser. Primärvården ansvarar för att den avlidne transporteras till och förvaras i bårhus till dess kistläggning kan äga rum. I de fall personen avlider på allmän plats skall läkare samt polis vidtaga regelmässiga åtgärder först. Dagtid, kl : Läkare vid vårdcentralen konstaterar dödsfallet. Kvälls- och nattetid, helg kl Jourhavande distriktsläkare konstaterar dödsfallet. Nås via Sjukvårdsrådgivningen Läkaren fastställer dödsfall Uppgiften att fastställa att döden har inträtt skall göras av legitimerad läkare. Det ankommer på läkaren att i överensstämmelse med vetskap och beprövad erfarenhet fastställa att döden har inträtt. SFS 1987: 269, 2. Uppgiften att fastställa att döden inträtt (konstatera dödsfallet eller dödförklara en person) får inte överlåtas till någon som inte är läkare. Inställelse behöver inte ske omedelbart, men skall göras skyndsamt. 66

67 Åtgärder vid förväntade dödsfall För att underlätta arbetet bör man om möjligt samordna sin medverkan under vårdtiden och komma överens om hur man skall förfara då den sjuke avlider. Inför ett väntat dödsfall bör klara instruktioner ges av ansvarig läkare till sjuksköterskan om vilka åtgärder som skall vidtas. Tänk på att detta skall ske i samråd med patient och/eller närstående. Tjänstgörande sjuksköterska kan biträda med att konstatera ett väntat dödsfall i hemsjukvård eller i särskilt boende om den behandlande läkaren överenskommit med sjuksköterskan om detta före dödsfallet Om anhörig eller sjuksköterskan uttryckligen önskar det, skall läkaren dock konstatera dödsfallet. Läkaren har under alla förhållanden det yttersta ansvaret för konstaterande av dödsfall. Läkaren kan vid förväntade dödsfall fastställa att döden har inträtt utan att själv ha gjort den kliniska undersökningen. En förutsättning är då att läkaren kan basera fastställandet på en undersökning som har gjorts av en legitimerad sjuksköterska och att sjuksköterskan accepterar uppgiften. Läkaren skall ha tillgång till relevanta och tidsmässigt aktuella uppgifter om den dödes tidigare medicinska tillstånd. Åtgärder i samband med dödsfallet Enligt SOSFS 1996: 29 kan vid förväntat dödsfall läkarens fastställande baseras på undersökning gjord av sjuksköterska. Enligt riktlinjer för konstaterande av dödsfall skall sjuksköterskan vidta följande åtgärder vid väntat dödsfall: 1. Notera tidpunkt 2. Kontrollera att inget yttre våld föreligger 3. Ingen spontan andning, observera bröstkorgen 4. Kontrollera att pupillerna är ljusstela, oftast vidgade 5. Att cirkulationen upphört genom att lyssna på hjärta med stetoskop 6. Ingen puls, palpera på halsen och i ljumskar 7. Rapportera snarast till tjänstgörande läkare 67

68 Tjänstgörande sjuksköterska inom kommunen konstaterar dödsfallet och meddelar behandlande läkare snarast. Inträffar dödsfallet under kväll, natt eller helg kan rapporteringen anstå till nästkommande vardag förutsatt att det inte finns någon tveksamhet i samband med dödsfallet eller undersökningen av den avlidne. Vid kontakt med jourläkaren kvarstår ansvaret att även kontakta patientansvarig distriktsläkare nästkommande vardag. Den som konstaterar dödsfallet ansvarar för att kroppen förses med ID-band. Tjänstgörande sjuksköterska kan om anhöriga så önskar kontakta begravningsentreprenören. Begravningsbyrån sköter transporten av den avlidne till Kyrkogårdsförvaltningen. Distriktsläkaren eller eventuellt annan behandlande läkare, utfärdar dödsbevis/intyg snarast. Även om patienten förs till sjukhus och avlider på vägen dit, utfärdar distriktsläkaren eller eventuellt annan behandlande läkare dödsbeviset/intyget. Åtgärder vid ett ej förväntat dödsfall Personal tar alltid omgående kontakt med tjänstgörande sjuksköterska. Sjuksköterskan skall kontakta tjänstgörande läkare. Under dagtid kontaktas den distriktsläkare på vårdcentralen som är patientansvarig för den avlidne. Under helg, kväll och natt kontaktas Sjukvårdsrådgivningen för att få telefonnummer eller kontakt med tjänstgörande läkare på Jourcentralen eller den distriktsläkare som har bakjour i hemmet. Den avlidne skall inte flyttas förrän kontakt har tagits med distriktsläkaren och som då har gett sitt medgivande. Det kan bli aktuellt med en polisanmälan när: Dödsfallet har eller kan ha påverkats av yttre påverkan och alltså inte enbart av sjukdom det vill säga av någon annan person, genom olycksfall eller självmord Det är svårt att avgöra om dödsfallet har orsakats av yttre påverkan eller förgiftning Dödsfallet kan misstänkas ha samband med fel eller försummelse inom hälso- och sjukvården oavsett vårdgivare Den döde har inte kunnat identifieras 68

69 Självmord anmäls till Socialstyrelsen Om en patient har begått självmord eller en handling som av behandlingsansvarig läkare och polisen bedöms som försök till självmord, ska detta anmälas till Socialstyrelsen enligt Lex Maria. Det gäller både för patient som vårdas på vårdinrättning och för en patient i samband med vård, undersökning och behandling inom hälso- och sjukvården Obduktion Beslut om obduktion fattas av läkare. När beslut om obduktion tagits skall inte katetrar, sonder eller dylikt plockas bort. Detta gäller även perifer venkateter, duodenalsond, KAD samt syrgaskateter. Om förhållandena ger anledning till rättmedicinsk obduktion/undersökning sker detta genom polisens försorg. Den läkare som konstaterat dödsfallet utfärdar dödsbevis och överlämnar detta till polismyndigheten. I avvaktan på undersökningsresultatet kan rättsläkaren utfärda ett preliminärt intyg om dödsorsaken och med detta som grund kan polismyndigheten ge tillstånd till gravsättning eller eldbegängelse. Nytt slutgiltigt intyg om dödsorsaken utfärdas då undersökningen är klar. Informera om behandling med cytostatika/cytotoxiska läkemedel när en patient, som under de senaste 24 timmarna fått cytostatika, ska obduceras. Explosiva implantat Implantat kan explodera vid kremering och skall därför avlägsnas, exempel på sådana är pacemakers, insulin -infusionspumpar och nervstimulator. Pacemaker eller ICD (intern defribillator) måste alltid avlägsnas före kremering. Vissa modeller av pacemaker med defrillatorsystem är direkt farliga för den som avlägsnar dem på ett olämpligt sätt och skall explateras med speciell utrustning från sjukhuset. Tänk även på att armbandsklockor skall tas av den avlidne. Ansvaret för avlägsnande av pacemaker på avliden patient och eventuella kostnader förbundna med detta åvilar på primärvården för patienter utanför sjukhuset. Läkaren som utfärdar dödsbeviset måste alltid förvissa sig om den avlidne har något explosivt implantat eller inte. På dödsbeviset skall anges om den döde bar implantat och om det har avlägsnats eller när det i så fall skall ske. Tjänstgörande sjuksköterska ansvarar för att begravningsentreprenören blir informerad om att den avlidne har pacemaker och/eller andra implantat och 69

70 blankett Implantat avliden fylls i på ett korrekt sätt och skickas med begravningsentreprenören. Implantat ska dokumenteras på ett fastställt formulär som skickas med den avlidne. Vid kremering skall all implantat som t e x pacemaker tas ur kroppen eftersom det kan explodera vid kremering och ge upphov till skador. Pacemaker tas bort av distriktsläkare/jourläkare som fastställer dödsfallet eller ev. av obduktionstekniker på sjukhuset Vid begravning utan föregående kremering behöver pacemaker inte avlägsnas. Pacemaker återanvänds inte längre och behöver därför heller inte skickas tillbaka till sjukhuset. Identitetsuppgift/identitetsband Ett identitetsband av plast är enligt SOSFS 1989: 1 ett lämpligt hjälpmedel för att enkelt och på ett säkert sätt förhindra förväxlingar inom hälso- och sjukvården. Enligt föreskrifterna skall identitetsuppgifter medfölja till bårhus (motsvarande). Socialstyrelsen vill understryka vikten av att den läkare (sjuksköterska) som fastställt att döden inträtt vid ett dödsfall utanför en sjukvårdsinrättning alltid ser till att kroppen förses med identitetsuppgift. Hur identifieringen har gått till skall dokumenteras i patientjournalen. ID-bandet fästes runt hand eller fotled och förses med den avlidnes namn och personnummer. Om den avlidne saknar personnummer eller om det fullständiga personnumret är okänt, räcker det dock med födelsedatum. Om läkarens ansträngningar att identifiera den avlidne blir resultatlösa, skall polisen kopplas in. ID-band signeras av den som ansvarar för ID-kontrollen. Vid ev. blodsmitta och/eller implantat skall den avlidne förses med ytterligare ett ID-band märkt med blodsmitta eller implantat. Personliga tillhörigheter Ta reda på den dödes tillhörigheter, helst tillsammans med de närstående. Innan den avlidne förs till bårhuset bör värdeföremål tas av och dokumenteras på blankett Värdesaksförteckning. Den som svarar för verksamheten vid bårhuset skall få ett skriftligt besked om vilka föremål som följer med den avlidne. Om efterlevande önskar kan ett sådant föremål åter sättas på i samband med kistläggning. 70

71 Meddelande om dödsfall till anhöriga Man får avgöra i det enskilda fallet vem som är mest lämplig att överbringa ett besked om dödsfall till anhöriga och hur det skall ske. Den som överlämnar ett dödsbesked måste kunna hantera en sådan situation. Det behöver inte vara en läkare som lämnar underrättelsen. Uppgiften kan också utföras av någon annan som tillhör hälso- och sjukvårdspersonal, präst eller av någon som anhöriga känner. Om det skall ske per telefon eller personligen får avgöras beroende på situationen. Besked om hastiga och oväntade dödsfall i övriga fall bör lämnas av någon personligen till anhöriga. Så bör ske även när dessa bor på annan ort än där dödsfallet inträffade. Företrädare för Svenska kyrkan och frikyrkorna kan hjälpa till med att lämna besked om dödsfall. I första hand bör hemförsamlingens präst kontaktas om detta är möjligt Jourhavande präst kan ge besked om var man kan nå en präst Pastorsexpeditionen kan ringas dagtid Larmcentralen kan hjälpa till med att förmedla kontakt med präst på annan ort Stöd till de anhöriga Den personal som har haft hand om den avlidne bör om möjligt finnas till hands för att stödja och informera de närstående både vid avskedet och också en tid efter dödsfallet, oavsett om det var väntat eller inte. Det är då som det egentliga sorgearbetet börjar. Hur det kommer att bli är beroende av vilket bemötande och stöd de närstående får. 71

72 RIKTLINJER FÖR FÖRVARING OCH TRANSPORT AV AVLIDNA Landstinget och kommunen ansvarar i egenskap av sjukvårdshuvudmän för förvaring av avlidna i avvaktan på kistläggning och bisättning. Hälsooch sjukvårdens ansvar upphör när kroppen lämnats ut för bisättning och begravning. Kommunen har ansvar för att ta hand om dem som avlider i de särskilda boendeformerna och i ordinärt boende inom ramen för hemsjukvårdsansvaret Efter iordningställande av den avlidne samt läkarens konstaterande av dödsfallet kontaktas begravningsentreprenören av sjuksköterskan efter anhörigas önskan. Närstående kan givetvis själva välja att kontakta begravningsentreprenör. Det är anhöriga som själva avgör vilken begravningsbyrå som skall utföra bisättning och begravning. Personalen får inte påverka närståendes val av begravningsbyrå. Den avlidne får inte flyttas förrän dödsfallet har konstaterats. Transport behöver inte beställas omgående. Vid dödsfallet kan det ibland vara lämpligt att den avlidne får vara kvar i sitt boende till dess kistläggning kan ske. Om dödsfallet inträffar nattetid eller på helg kan den avlidne ligga kvar i sin bostad något dygn efter överenskommelse med anhöriga. Möjlighet ska finnas för anhöriga att komma och ta farväl av den avlidne i lugn och ro. Om anhöriga har valt ut kista så kan kistläggning ske i det egna boendet. Skall den avlidne obduceras bör dock en transport ske snarast till en obduktionslokal på sjukhuset. Tänk på att hämtning är en svår upplevelse för många närstående. Förutsättningar för att flytta den avlidne till kylrum/bårhus Att identifikation och märkning av den avlidne är korrekt utförd Att dödsfallet är konstaterat av läkare eller sjuksköterska Att samråd har skett med närstående Att närstående eller respektive samfund kontaktas om det råder tveksamhet på grund av den avlidnes religion Att ev. en förteckning har skett av värdesaker, helst tillsammans med närstående 72

73 ATT TÄNKA PÅ INFÖR EFTERLEVANDESAMTAL Det huvudsakliga syftet med efterlevandesamtalet är att förmedla stöd till de sörjande och försöka underlätta sorgearbetet genom att: Avsluta sjukdomstiden Lyssna och bekräfta sorgen Höra hur anhöriga har det och hur de går vidare Höra hur sjukdoms- och vårdtiden upplevdes Efterhöra om det finns kvarvarande frågor Efterhöra om det finns behov av särskilt stöd i sorgearbetet (kurator, präst, diakonissa etc.) Personal som vårdat och känner den avlidne har en särskild betydelse för de efterlevande. Det är därför värdefullt att den sjuksköterska eller undersköterska som haft mest kontakt med den sjuke och anhöriga kontaktar de efterlevande en tid efter dödsfallet. Som personal ska man kunna ta emot vanliga sorgereaktioner för att antingen avsluta kontakten med efterlevande eller försöka fånga upp dem som kan vara i behov av fortsatt stöd i sitt sorgearbete. De flesta efterlevande arbetar sig igenom sorgen på egen hand och går vidare i livet med stöd från familj och vänner, ett stöd som oftast är helt tillräckligt i sorgen. Samtalet När: Efter ca 4 veckor Var: Låt den efterlevande bestämma plats Hur: Avsätt tid ca 1 timma 73

74 Vägledning vid efterlevandesamtal Situationen i dagsläget Hur har du det, hur ser det ut just nu? Hur ser din vardag ut, vad gör du på dagarna? Begravningen, om den avlidne, om de egna reaktionerna Sjukdoms- och vårdtiden samt dödsfallet Vad har du för tankar kring vårdtiden? Hur blev den avlidnes sista tid? Frågor som återför samtalet till den efterlevande Men du själv då? Hur har du det? Sover du? Äter du? Ev. hälsoproblem. Kanske råd behövs. Tankar om livet framöver Hur går du vidare? Något som oroar inför framtiden? Vad kan vi hjälpa dig med? Finns frågor kring ekonomi, eller praktiska frågor. Kuratorskontakt? Vad finns för stöd kring den anhörige Hur ser det ut runt omkring dig/er? Vilket stöd har du/ni Familj, vänner, andra nära Finns obesvarade frågor Erbjud i så fall kontakt/samtal med berörd läkare. Kontakta berörd läkare och ordna en tid Finns behov av stöd på annat sätt Erbjud i så fall kontakt med kurator Avslutning Erbjud den anhöriga att höra av sig igen om det skulle dyka upp ytterligare frågor 74

75 PERSONALSTÖD Att arbeta i dödens närhet Vården av svårt sjuka och döende människor kan vara både en tung och svår uppgift. Risken för utbrändhet är stor. För att kunna fullfölja också dessa mycket viktiga arbetsuppgifter krävs att flera yrkeskategorier deltar aktivt i patientkontakterna. Ansvarsfördelningen ska vara tydlig inom gruppen, men kan ske efter olika principer. Nyckeln till såväl god omvårdnad som personalens känsla av tillfredställelse i det dagliga arbetet är kunskap, stöd och tillräckligt med tid för de insatser som krävs. Det är viktigt i det palliativa vårdarbetet att alla i personalgruppen har samma synsätt på arbetet och har en gemensam arbetsfilosofi. Planerad och fortlöpande information om vårdtagarens tillstånd och vårdbehov skall ges till all personal som deltar i vården. Detta ger en feedback inom gruppen. Förutsättningar för att arbeta i den palliativa vården är: En god organisation Kompetenshöjning genom utbildning Personalstöd En god organisation präglas av: En gemensam ideologi och gemensamma mål Professionellt ledarskap Flexibilitet Tydliga ansvarsområden Öppenhet Tvärprofessionellt samarbete Introduktion för nyanställda Kontinuerlig utbildning Utvecklingssamtal Systematisk utvärdering både av patientvården och av personalfunktionerna Personalstöd och handledning Handledning är ett sätt att motverka utbrändhet - för detta har arbetsledningen det övergripande ansvaret för att det finns tillgång till stöd och handledning till personalen. 75

76 Personalens behov styr typen av handledning, vid vissa tillfällen kan professionell handledning behövas, enskilt eller i grupp. Olika former av personalstöd ska ingå som en naturlig del i arbetet för alla personalkategorier. Efter varje dödsfall bör hela personalgruppen ges möjlighet att reflektera över vårdtagarens död och den vård som getts. Alla har ett behov av att avsluta relationen till den döde för att sedan kunna gå vidare. Detta är särskilt viktigt när personalen har vårdat den nu avlidne under lång tid, ibland i många år. Förslag till detta är att patientansvarig sjuksköterska/distriktssköterska samordnar en träff med berörd personal efter vårdtidens slut. Kurator och kompetensutvecklarna i vård i livets slut finns som resurs att tillgå i organisationen. Arbetskamratstöd I det dagliga arbetet är kamratstöd troligen den viktigaste formen. Inom personalgruppen är det minst lika viktigt att prata med varandra om de känslor och reaktioner som kan uppstå, som om det rent praktiska vårdarbetet. Vårdpersonalen kan stödja varandra och vara lyhörda om det är någon som inte mår bra. En form av personalstöd kan också vara att man ringer till den arbetskamrat som har stått en vårdtagare närmast för att tala om när denne har gått bort. 76

77 Bil 1 Modifierad Nortonskala A Psykisk status 4 Helt orienterad till tid och rum 3 Stundtals förvirrad 2 Svarar ej adekvat på tilltal 1 Okontaktbar B Fysisk aktivitet 4 Går med eller utan hjälpmedel 3 Går med hjälp av personal (eventuell rullstol för oberoende förflyttning 2 Rullstolsburen (hela dagen) 1 Sängliggande C Rörelseförmåga 4 Full 3 Något begränsad 2 Mycket begränsad (behöver fullständig hjälp vid lägesändring men kan bidraga) 1 Orörlig (kan ej alls bidraga vid lägesändring) D Födointag 4 Normal portion (eller fullständig parenteralt) 3 ¾ av normal portion (eller motsvarande parenteralt) 2 Halv portion (eller motsvarande parenteralt) 1 Mindre än halv portion (eller motsvarande parenteralt) F Inkontinens 4 Nej 3 Tillfällig (vanligen kontinent men ej just nu) 2 Urin- eller tarminkontinent (KAD) 1 Urin- och tarminkontinent G Allmäntillstånd 4 Gott (afebril, normal andning, frekv, rytm, normal puls, blodtr, ej smärtpåverkad, normal hudfärg, utseende motsvarar åldern) 3 Ganska gott (afebril-subfebril, normal andning, puls och blodtryck, ev lätt tachycardi, latent hypo- eller hypertoni, inget eller lätt smärtpåverkan, patienten vaken, hud ev blek eller cyanotisk, varm och fuktig eller kall och fuktig, eller nedsatt turgor eller ödem) 2 Dåligt (ev feber, påverkad andning, tecken på cirk insuff, tachycardi, smärtpåverkad, somnolent eller vaken men apatisk. Huden ev blek eller cyanotisk, varm och fuktig eller kall och fuktig, eller nedsatt turgor eller ödem) 1 Mycket dåligt (ev feber, påverkad andning, utpräglade tecken på cirk insuff ev chock, starkt smärtpåverkad, somnolent, stuporös, comatös. Huden blek eller cyanotisk, varm och fuktig eller kall och fuktig eller nedsatt turgor eller ödem) Totalpoäng 20 poäng eller lägre = ökad risk för tryckskada. Mycket aktiv trycksårsprofylax/skärpt totalomvårdnad. E Vätskeintag 4 Mer 1000 ml/dag ml/dag ml/dag 1 Mindre än 500 ml/dag Ek AC, Unosson m, Bjurulf P The modified Norton scale and the Nutritional intake (1989) Scand J Scand J Caring Sci 3:4;

78 Bil 2 RÅD ANG SYMTOMBEHANDLING I PALLIATIV VÅRD (reviderat , , ) Andnöd Hicka (Orsaken avgör behandlingen) Morfin, Stesolid/Oxazepam, Inj Midazolam, Furix (tabl/inj), Betapred (tabl/inj) Terminal rosslighet Inj Robinul 0,2mg/ml, 2ml inj sc (Tänk på genesen. Ventrikelretention etc) Försiktig beröring i farynx Xylocain viskös* (gurglas), Haldol 1-2mg inj im Illamående (Tänk på genesen. svamp, ileus, opiatbehandling, otillräcklig smärtbehandling Postafen 25mg x 2, Primperan supp 20mg, Haldol 1mg inj sc/1-5mg per os Betapred 4mg x 1 Ondansetron* Små isbitar att suga på Munproblem: Muntorrhet SalivaOrthana-spray*, Oral balance*, Xerodent* sugtabl Svamp Mycostatin, Fluconazol*/Diflucan* 50mg x Munsmärta Xylocain viskös*, krossad tabl paracetamol i grädde lokalt, Andolex* Nutritionsproblem (Tänk på genesen. Svamp, ileus, obstipation etc) Kosttillskott näringsdryck Dietistkontakt Obstipation (Tänk på genesen) Cilaxoral/Laxoberal drp x 2, Movicol, Forlax*, klysma Resulax* v.b. Oro/Ångest Stesolid (lång halveringstid), Oxazepam (kortare halveringstid), Inj Midazolam Smärta (Försök avgöra om nociceptiv, neuropatisk eller båda sorterna) Starta med paracetamol + ev NSAID, om ej tillräcklig effekt lägg till morfin per os (5-10mg x /6 av tot dygnsdosen vb vid smärtgenombrott = vid denna dosering 5-10mg v.b.) Försiktighet till äldre-äldre! Lägg också till Cilaxoral drp och Postafen 25mg x 2 Efter ett par dygn summeras pats tot dygnstillförsel. Denna ges som Depolan*/Dolcontin* fördelat x 2 + 1/6 av dygnsdosen Dolcontin som morfin v.b. VIKTIGT: Morfindosen kan behöva höjas snabbt, det finns ingen max-dos, patientens behov avgör! Vid behov av injektion ges 1/3 av den perorala dos man skulle givit. 78