Mellan hopp och förtvivlan

Transkript

1 Omsorgsutskottet Mellan hopp och förtvivlan Intervjuer med 6 närstående till personer med psykiskt funktionshinder Delrapport 3 I en serie om tre rapporter Lars-Åke Gustafson September 2002

2 Tidigare rapporter, som har getts ut av omsorgsutskottet i Linköping År Kommunalt stöd till äldres närstående En litteraturöversikt och en kommunal jämförelse mellan Linköping och övriga landet 2. Hjälp, vård och omsorg till äldre närstående En enkätundersökning riktad till 4000 personer i Linköpings kommun År Kvalitet i hemtjänsten 2001 En enkätundersökning riktad till 508 personer med hemtjänst i Linköpings kommun 2. Samhällets stöd vid psykisk sjukdom En beskrivning av landstingets och kommunens samlade hjälp- och stödinsatser till psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående. 3. IFS och RSMH En presentation av personer med psykiskt funktionshinders och deras närståendes organisering i Linköping samt deras syn på samhällets stöd År Frågestunder om psykiskt funktionshinder Sammanställning av 3 frågestunder i Linköpings kommun riktad till personer med ett psykiskt funktionshinder och deras närstående, samt personal i olika verksamheter

3 Sammanfattning Omsorgsutskottet i Linköpings kommun har under en lång tid följt upp situationen för närstående till personer med ett psykiskt funktionshinder. I samband med detta har tre olika studier genomförts. I en första delrapport beskrivs den vård- och stödverksamhet inom kommun och landsting, som bedrivs för psykiskt sjuka/personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående. I en andra delrapport beskrivs organisationen RSMH, Riksförbundet för social och mental hälsa och IFS, Intresseföreningen för schizofreni och andra psykossjukdomar. Denna, tredje delrapport baseras på 6 intervjuer med 7 föräldrar till personer med ett psykiskt funktionshinder. I föreliggande studie berättar anhöriga om sin situation sedan sonen/dottern insjuknade i en psykisk sjukdom fram till intervjutillfället. Berättelserna börjar med beskrivningar av en vanlig, normal vardagssituation, som plötsligt förändras då barnet insjuknar. Tonvikten i berättelserna ligger på de social konsekvenser som insjuknandet får. De närståendes egen kunskap och erfarenhet om psykisk sjukdom kontrasteras mot den medicinska vårdapparatens. En fråga som ställs i studien är: Kan brukare och närstående ha värdefulla kunskaper som man har glömt bort att lyssna till? Värdet av ömsesidiga relationer och goda mötesplatser diskuteras. Närståendes behov av att få avlastning och stöd belyses och deras oro för hur det ska bli när man själv längre inte orkar synliggörs. Strategier bland närstående för att orka beskrivs. Och frågor ställs om på vilket sätt kommunen ska kunna matcha de egna strategierna för att klara vardagen och de olika behov som kan finnas. En av de viktigaste frågorna då det gäller personer med ett psykiskt funktionshinder är skapandet av goda mötesplatser/verksamheter. Då det gäller verksamheter riktade mot såväl brukare som närstående förefaller skapandet av goda relationer och samtal, högre grad av individanpassning och ökad delaktighet, samt samverkan mellan olika aktörer vara några av de viktigaste frågorna.

4

5 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund uppdraget Syfte och avgränsningar Metod, genomförande och frågeområden Rapportens upplägg Diskussion av slutsatser och resultat Vanliga föräldrar med vanliga barn sammanfattning av berättelserna Vem vet vad? olika kunskaper och konsten att lyssna Genuina möten och relationens betydelse Närståendes egna strategier och kraftkällor samt mötet med samhället Utvecklingsmöjligheter inom kommun och landsting...9 Landstingets insatser för personer med psykisk sjukdom...9 Landstingets insatser för de närstående...10 Kommunens insatser för personer med psykisk sjukdom...10 Kommunens insatser till närstående Framtiden oro, hopp och förtröstan Slutord...12 Litteratur...13 Bilaga 1 Fördjupad resultatredovisning Tiden innan insjuknandet...14 Han var ju alltid så duktig...14 Insjuknandet förvirring, chock och den första kontakten med psykiatrin...14 Efter insjuknandet hur gick det sen?...17 Stina gruppboende och en betydelsefull dagverksamhet...17 Olle Egen lägenhet, PVH och många olika kontakter med psykiatrin...17 Maria många boendeformer, felbehandling och övergrepp...19 Per om mardrömmen före gruppboendet...20 Kalle psykiatriska kliniken är inget hotell, svarade de...22 Sven förvirring, chock och psykiatri i slutet av 1990-talet...24 Begränsningar i de anhörigas liv...24 Man tänker på det jämt modern bär den tyngsta ångesten?...24 Familj och socialt umgänge, arbete och studier...27 Möjlighet att resa...28 Sådant som ger kraft och glädje...29 Vi har ju haft varandra familjens betydelse...29 Den funktionshindrade själv är en källa till kraft...29 Att kunna prata med vänner om hur det är...30 Att kunna göra och tänka på annat i arbete och på fritid...30 Tro...31 Att resonera rationellt...31 Möjligheter som man ändå har haft...32 Anhörigas syn på framtiden för personen med ett funktions-hinder...33 Medicineringen oro och hopp...33 Vad händer när jag, inte längre finns?...34 Gruppboendet utvecklingsmöjligheter och förtröstan inför framtiden...34

6 Jourverksamhet med tidigt stöd och övernattningsmöjlighet...36 Sysselsättning/aktiviteter...36 Vänskap och kontaktperson kontra övergrepp...37 Anhörigas syn på sin egen framtiden...38 Viljan att slippa oro och psykiatriska klinikens stödverksamhet...38 Stöd i framtiden för egen del men vi har ju varandra...39 Bilaga 2 Intervjuguide...40

7 1. Inledning 1.1 Bakgrund uppdraget Omsorgsutskottet i Linköpings kommun beslutade 1999, som ett led i FN:s äldreår att se över situationen för personer som ger hjälp, vård och omsorg åt närstående. I ett första steg har man låtit göra tre delstudier om situationen för dem som ger hjälp åt äldre närstående. Dessa delstudier redovisas i två rapporter år I ett andra steg har man velat gå vidare, för att även se över situationen även för närstående till personer med psykiskt funktionshinder. Man räknar med att det i dag finns minst 400 personer i Linköpings kommun, som har fått diagnosen psykisk sjukdom, t ex schizofreni eller manodepressivitet och som har ett långvarigt psykiskt funktionshinder 2. Runt dessa personer finns ett stort antal närstående. I en första delrapport har samhällets samlade insatser när det gäller vård, hjälp och stöd riktade till psykiskt funktionshinder och hur man i olika verksamheter möter och ger stöd åt de närstående, beskrivits. 3 I en andra delrapport har personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående själva berättat hur man har organiserat sig i intresseföreningar, samt hur de ser på samhällets stödinsatser. I denna tredje och sista delrapport redovisas resultat från 5 djupintervjuer med 6 närstående. Utöver delrapporterna finns dessutom en sammanställning från 3 frågestunder (hearings) under Syfte och avgränsningar Syftet med föreliggande rapport är att generera kunskap och förståelse av hur det är att leva som närstående till en person med ett psykiskt funktionshinder. Avsikten är att kunskapen ska ligga till grund för diskussioner om vad anhöriga behöver ha för konkret stöd av samhället, för att bättre kunna hantera sin situation. Studien har avgränsats till att undersöka den vanligaste anhörigsituationen, d v s föräldrar till personer med psykiskt funktionshinder. Ytterligare grupper av anhöriga som skulle kunna undersökas är syskon eller barn. Vidare förekommer även mer komplexa situationer med missbruk etc. Detta tangeras i denna studie men skulle kunna undersökas mer. I studien beskrivs historien från första insjuknandet, fram till intervjutillfället. Syftet med att återge så ingående historiska berättelser är att generera kunskap och förståelse för hur upplevelser bakåt i tiden kan forma människors sätt att handla idag. Vidare för att bättre kunna förstå hur situationen kan se ut, för dem som insjuknar i framtiden och deras närstående. 1 Gustafson, Lars-Åke. (2000:1). Samt: Gustafson, Lars-Åke. (2000:2). 2 Uppgiften om 400 personer bygger på en inventering som Linköpings kommun gjorde för ett par år sedan. Siffran är sannolikt högre än så i dag. 3 Gustafson, Lars-Åke. (2001:1). 1

8 1.3 Metod, genomförande och frågeområden Analysarbetet bygger i någon mening på en fenomenologisk ansats. Utgångspunkten är att beskriva hur människor själva berättar och tolkar sina erfarenheter, utifrån enskilda idéer och händelser. Vidare att försöka förstå hur olika fenomen uppstår och hur människor tänker, resonerar och handlar i olika situationer. Studien bygger på 6 kvalitativa intervjuer med 7 föräldrar. Varje intervju har tagit ungefär 1 timme. På grund av sekretesskäl kan anhöriga inte nås via register eller verksamheter riktade till personer med psykiskt funktionshinder. Urvalet har istället skett via informella och personliga kontakter med personer på sociala förvaltningen (1), ett gruppboende (1), psykiatriska kliniken (1) och IFS, intresseföreningen för schizofreni och andra psykosjukdomar (3). En av intervjuerna är en gruppintervju med ett föräldrapar. De övriga riktar sig till enskilda personer. 6 av de intervjuade är kvinnor och 6 person är äldre än 60 år. En person är drygt 40 år, med en nyinsjuknad tonåring. Den yngsta av de personer som föräldrarna berättar om, var 15 år vid insjuknandet och den äldsta 23 år. En person insjuknade på 1970-talet, fyra mellan och en på slutet av 1990-talet. 5 av intervjuerna har gjorts av författaren. Den sjätte intervjun har genomförts av Anniqa Foldemo, doktorand på hälsouniversitet. Intervjuerna är strukturerade utifrån fem olika frågefält, med ett antal öppna vad- och hur-frågor. Formuläret är framtaget i diskussion och samarbete med Anniqa Foldemo och bifogas i sin helhet som bilaga 2. De olika frågeområdena är: Kan Du berätta hur Du upplevde situationen då Din närstående blev sjuk? Hur upplevde Du att den första tiden var? Hur upplever Du att Ditt eget liv är idag? Vad har Du fått kraft ifrån (då saker har känts svåra)? Hur ser Du idag på framtiden? Finns det något som du tycker att kommun eller landsting skulle kunna göra för att stödja Dig på ett bättre sätt? Varje intervju har bandats och ordagrant skrivits ut i sin helhet. Resultaten består av intervjupersonernas egna berättelser och formuleringar. De citat som återges redovisas i stort sett ordagrant. Vissa språkkorrigeringar av talspråket förekommer emellertid i de fall, då detta behövs för att öka förståelsen och läsvänligheten. Anniqa Foldemo har även läst igenom manus och kommit med reflektioner som har format arbetet, samt varit med och diskuterat forskningsetik. Diskussioner om etiska spörsmål har även förts med Bo Sillén på sociala enheten, Länsstyrelsen i Östergötland. 1.4 Rapportens upplägg Rapporten är upplagd så att resultatet av studien sammanfattas och analyseras redan i kapitel 2. Den som bara vill läsa en mindre del kan direkt få grepp om studien. Berättelserna som ger underlag för analys och diskussion, redovisas på ett mer ingående sätt i bilaga 1. Den som önskar kan således ta del av en mer ingående bild av hur situationen för personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående kan se ut. 2

9 2. Diskussion av resultat och slutsatser Vad som betraktas som avvikande eller psykisk sjukdom har varierat i olika tider och i olika rum. Diagnostiserandet, bemötanden och behandlingsmetoder har genom historien både uppfunnits och förkastats 4. Idag har man inom den medicinska disciplinen tolkningsföreträde, då det gäller att bestämma vad som är psykisk sjukdom och vad som faller inom normalitetens ramar, respektive inte gör det. Legitimitet hämtas i referenser från vetenskap och beprövad erfarenhet. Men det är viktigt att komma ihåg att begrepp som schizofreni och hur man skall bete sig för att kallas schizofren, ändå bestäms och konstrueras av människor, utifrån hur man ser på vad som är normalt och onormalt. Psykisk sjukdom kan således inte endast förklaras och förstås utifrån medicinska termer, utan bör även skärskådas utifrån ett socialt perspektiv. I intervjuerna utmanar de närstående, åtminstone till viss del, den medicinska kunskapen. När de 7 föräldrarna berättar om sig själva och om 6 unga människor, ger de till viss del en annan bild av psykisk sjukdom, än vad den dominerande, medicinska diskursen 5 ger. De erfarenheter som de beskriver, utgår inte främst från medicinsk forskning, synsätt, maktbyggnader, hierarkier, språkbruk och sociala regel- och normsystem. Istället är det vanliga föräldrar i vanliga familjer, som berättar om livet då något oväntat och ovanligt plötsligt inträffar och hur detta påverkar hela familjen socialt och samlevnadsmässigt. I detta kapitel analyseras och diskuteras berättelserna, efter en kort sammanfattning. 2.1 Vanliga föräldrar med vanliga barn sammanfattning av berättelserna Fem av de sex intervjuerna handlar om ungdomar som till en början fungerar som vilka andra ungdomar som helst. I intervjuerna framträder berättelser om intellektualitet, duktighet, skärpa, och skönhet. Om tiden då allting var så perfekt, då sonen/dottern var som alla andra. Den sjätte intervjun skiljer sig något från de andra, då den handlar om ett tidigt utanförskap, p g a ett annat, fysiskt handikapp. Så kommer tillfället då det normala tillståndet plötsligt förändras. För några ungdomar framträdde oförståeliga syner av himmel, helvete, Gud och småjävlar. Föräldrarna berättar om dåligt humör, raseriutbrott, gråt, självdestruktivitet, nya märkliga beteenden och försjunkenhet i egna tankar. De berättar vidare om hur det sociala samspelet upphörde att fungera så som det gjort förut. Så delas världen upp i två delar: Vi som är normala och de som är psykiskt sjuka. Olika egenskaper kategoriseras in under det som hör till det friska respektive det sjuka, så som vi betraktar det i just vår tid. Så öppnas en ny värld där läkare ställer diagnoser, sjuk- och friskförklarar. Patienter 4 Se delrapport 1. Gustafson. Lars-Åke. (2001:1, kapitel 2). 5 Begreppet diskurs är hämtat från den franske sociologen Michael Foucault. Med begreppet avses ett särskilt samhälleligt fält, inom vilket vissa människor rör sig och bygger upp sin verklighet som kan bestå av såväl kunskap som socialt beteende och retorik. Regler för diskursen formas och byggs upp av de människor som rör sig inom denna. Strukturer, hierarkier, maktförhållanden institutioner osv som reglerar det sociala spelet skapas. Lite av hur den medicinska diskursen har utvecklats historiskt och hur den ser ut idag beskrivs i delrapport 1: Gustafson Lars-Åke (2001:1, kapitel 2 och avsnitt 3.1). 3

10 och närstående skolas in vård- och omsorgsapparaten, blir beroende av personal inom kommun och landsting. Föräldrarna berättar om tiden före 1990-talet då man inte fick något stöd alls som närstående eller fick vara delaktig i vårdbeslut. I det första mötet med kliniken, med andra psykiskt sjuka, stark medicinering och biverkningar beskriver föräldrarna sin chock över sjukdomstillståndet. Någon förklarar förvirringen och förundran över vad som egentligen hade hänt: Den inre verkligheten tog över, sa man på den psykiatriska kliniken. Men vad är en inre verklighet? Någon annan berättar om chocken vid läkarbeskedet: När läkarna sa att det kunde vara schizofreni, då stannade hjärtat. Därefter följer perioder då det fungerar bra respektive perioder då det inte fungerar alls. Perioder då sonen/dottern är frisk och perioder då han/hon är sjuk. Perioder med felmedicineringar, letande efter syndabockar och mirakel, rehabiliteringar, olika boendeformer, dagverksamheter, PVH-team, betydelsefulla personer och goda möten. Så akutmottagningen igen och möten präglade av nonchalans, brister i medicinskt läkaransvar och lyhördhet för den enskilda individen. Möten med vårdavdelningen, där man går på knäna, isoleringscellen på mentalsjukhuset, det sterila rummet på behandlingshem-met, en byrå och två stolar, som var som en bur. Det är berättelser om 14-dagarsläkaren som inte kunde någonting kontra de viktiga kontaktpersonerna på kliniken. En mamma, med erfarenhet av hur sonen svarar på olika mediciner beskriver hur hon anser sig ha genomskådandet läkarnas oenighet om medicinering, samt hur de missar i sina ordinationer. När det gäller neuroleptika är det ju allvarligt hur du handskas med den, upplyser hon, utifrån hennes egen erfarenhetsbaserad kunskap, som hon fått som mor till en son med psykisk sjukdom. Plötsligt har ovanligheten, inom psykiatrin blivit en ny kunskapskälla för en ny grupp människor; de närstående. Men det är inte bara sjukdom i sig som tillhör ovanligheten, utan hela miljön där den sjuka tas omhand och senare kanske kommer att bo och leva. Olika institutioner skapas och nya regler, roller, och normer skapar ett nytt system. I samhället talas det om symtom, som en effekt av vården, snarare än en del i ett sjukdomsmönster. Symptom som tidigare var kännetecknande för vanliga psykiska sjukdomar har omvänt försvunnit i och med avinstitutionaliseringen 6. En fråga är: Kommer nya negativa effekter att framträda i de nya institutionsliknande boendena och verksamheterna? Detta är en fråga att reflektera vidare över i framtiden. Så går berättelserna vidare, om hur personal från såväl klinik, som PVH-team lägger ner stor möda på rehabilitering och återanpassning till ett vanligt boende eller i ett stödboende. Om söner och döttrar, som inte orkar så mycket och som inte klarar för stora krav, men som föräldrarna ändå vill att man ska aktivera. Om matlagning, städning och tvätt, som kan ha blivit höga trösklar att ta sig över. Om missbruk av tabletter, alkohol och droger, om övergrepp och ensamhet. Om hur man på kliniken glömde bort att hjälpa till, att bearbeta det sexuella övergreppet, efter att polisen nonchalerat en anmälan om det. Om ett möte med en kommunal anställd person, som sedan ändå lyssnade på berättelsen och kunde ge någon form av stöd och tröst. Vidare fortsätter berättelser om barn, som är vuxna men, som har flyttat hem igen. Om räkningar som växer till skulder, om kronofogden och hotet om vräkning. Om självmordstankar och depression, inte bara bland de psykiskt funktionshindrade, utan även hos en förälder, som har svårt att orka med sjukdomsperioderna. Om åter- 6 Delrapport 1. Gustafson, Lars-Åke. (2002:1, s 15) 4

11 kommande, aggressiva utbrott, bråk, lirkanden, nötningar och tvångsvård. Om tiden på jobbet då man fick telefon och visste att nu är det dags igen. Om gruppboendet som kom som en befrielse efter en mardrömslik period. Om nya felmedicineringar och nya biverkningar. Om kaos och perioder då det fungerar riktigt bra. Allt om vartannat. Föräldrarna berättar vidare om hoppet att forskningen ska hitta en ny medicin eller behandlingsmetod. Om betydelsefulla personer, som Birgitta i familjestödet på kliniken. Eller Eva som lärde att ut konsten att se tidiga varningstecken. Eller Sven från PVH, som lyckades få tag på en läkare, när det var bråttom. Det är berättelser om sonen som får höra att kliniken inte är något hotell. Om en ny tur till mentalsjukhuset i början av 1990-talet: De påstod att han var för svår på kliniken han blev kvar på Birgittas sjukhus i fyra år, berättar en mamma. En annan tycker att hon, trots allt, blir bättre bemött idag på psykiatriska kliniken idag, än vad hon blev förr men sonen tycker fortfarande att han inte blir särskilt bra bemött. Det är berättelser om sjukdom, gråt, ångest och ständig oro, som präglar livet. Om resor, som aldrig blev av. Om ålderdomen som smyger sig på och tankarna på barnbarn som man aldrig fick. Om skuld och stolthet, funderingar om livets mening, orättvisan och ett ständigt bearbetande av frågan: Varför? Varför? Det handlar om rollen som anhörig till ett barn med ett psykisk funktionshinder, en roll som blev ett livslångt projekt Vem vet vad? olika kunskaper och konsten att lyssna I detta avsnitt diskuteras de erfarenheter och kunskaper som både brukare och närstående har, men som de inte tycker att man alltid tar så väl vara på. Föräldrarna i denna studie hävdar att de har viktig erfarenhet och kunskap om sonens eller dotterns sjukdom/funktionshinder, effekter av olika mediciner och doseringar, vad som händer om man gör på ena eller andra sättet, t ex vid tidiga varningstecken om att något inte står rätt till osv. Men de berättar också att läkare ofta inte vill eller har tid att lyssna på de individuella erfarenheter som föräldrarna har, av just sin son eller dotter och hans/hennes sjukdomsbild, t ex då läkarna vid bedömningar och beslut om olika behandlingsinsatser. I de fall som kontakten fungerar bäst, är det en annan person än läkaren, som de intervjuade företrädesvis berättar om, t ex en skötare eller en utsedd stödperson på kliniken eller någon inom den kommunala organisationen. I delrapport 2 påstår en av de intervjuade inom IFS att det finns exempel på både bra och dåligt bemötande på den psykiatriska kliniken beroende på vem man möter. De närstående hoppas på att vården ska få fram en ny mirakelmedicin eller behandlingsmetod. Man har också behov av att få hjälp under sjukdomsperioder. Det är läkaren som kan det medicinska området och som kan diagnostisera, lindra, sjuk- och friskförklara. Detta gör att anhöriga hamnar i en ojämlik och paradoxfylld situation gentemot läkarna och psykiatrin, inte minst i de exempel där man upplever att inte bli sedd och värd att höras på. Hur ser då situationen i den kommunala verksamheten ut? I delrapport 1 framkommer, 7 I delrapport 1 Gustafson Lars-Åke (2001:1, s 11), beskrivs att 40 % av dem som skrivs ut från slutenvård med en schizofrenidiagnos och som följer en medicinisk behandling (neuroleptika) får återfall redan inom ett år. Men det finns dem med svåra psykiska sjukdomar, som också blir helt friska. 5

12 att de verksamheter som arbetar med sysselsättning för personer med ett psykiskt funktionshinder, inte arbetar särskilt mycket med de närstående. Man menar att det inte ligger i deras uppdrag. Inte heller i de olika boendeformerna har man så omfattande kontakt med anhöriga, även om det förekommer. 8 I föreliggande studie så berättar en av de intervjuade att man har en rak och bra kommunikation med det gruppboende där dottern bor. I en annan av intervjuerna berättar föräldrarna att man har viss kontakt med gruppboendet. Men de berättar också om hur personalen nonchalerade deras kunskap vid ett speciellt tillfälle. Föräldrarna såg tidiga varningstecken på att en ny psykos var på gång. För att häva den behövdes en viss sorts medicin sättas in omedelbart. Men personalen lyssnade inte på vad föräldrarna sa och sonen insjuknade. IFS representant i delrapport 2 påstår att bemötandet i kommunen alltid har varit bra. Men då menar hon företrädesvis personal på omsorgsnämndens kansli. Hon säger: I kommunen ser de oss som en resurs och man känner att man kan göra lite nytta. Man lyssnar och tar till sig det vi säger. Inom psykiatrin har de alltid sett oss som ett hot. 9 En slutsats är att de närstående anser således att de har mycket erfarenheter och kunskap på individnivå, om individens livssituation och sjukdomsbild. De intervjuade återkommer hela tiden i intervjuerna till att det är viktigt att personalen som arbetar med psykisk sjukdom/funktionshinder kan konsten att lyssna i behandling, rehabilitering och återanpassningsfrågor. Detta är en fråga att arbeta mer med inom olika verksamheter. Även då det gäller brukarna i denna utvärderingsserie, framkommer synpunkter på hur personal brister då det gäller att lyssna på deras kunskap och erfarenhet. I delrapport 2, intervjuas bl a personer med ett långvarigt psykiskt funktionshinder och som är aktiva inom brukarorganisationen RSMH 10. De hävdar att de har en unik kunskap om hur det är att vara psykiskt sjuk och att man ignorerar den helt inom psykiatrin. En av de intervjuade poängterar att man är många personer som man i olika sammanhang pratar om men inte med. Han säger: 11 Vi har en vardagskompetens om psykisk sjukdom som ingen tar tillvara på. Där tror jag att sjukhuset är värst. De tycker att de har den kompetensen om man ringer till psyk och föreslår någonting är det ju nästan garanterat att det inte blir så De finns till hands för de inlagda, men vad händer sen? 12 I delrapport 1 beskrivs kort hur man i samhället har sett på avvikande beteenden och hur man har bemött avvikare i olika tider tid. 13 En fråga är vad svår psykisk sjukdom egentligen är och hur den uppstår. I föreliggande studie ställer föräldrar t ex följande frågor: Kan det vara mammans fel att ett barn blir sjukt? Kunde jag ha gjort något så att det hade blivit annorlunda? 8 Se delrapport 1. Gustafson Lars-Åke (2001:1, avsnitt ). 9 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 4) 10 RSMH= Riksförbundet för social och mental hälsa. 11 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 9). 12 Delrapport 2: Gustafson, Lars-Åke (2001:2, s 8). 13 Se delrapport 1: Gustafson, Lars-Åke (2001:1, kapitel 2) 6

13 Kan man forska fram någon medicin eller behandlingsmetod som gör de som har fått diagnosen psykiskt sjuk, blir friska? Utifrån de olika delrapporterna i denna serie skulle man kunna dra slutsatsen, att man i dag har mediciner och metoder inom psykiatrin för att dämpa symtom, men inte för att med säkerhet kunna bota svår psykisk sjukdom, som t ex schizofreni och för att kunna förhindra ett långvarigt funktionshinder. Om denna tes skulle vara sann 14, vilket bl a Alain Topor, psykolog och forskare diskuterar och vilket redovisas i delrapport 1, 15 så ställs frågan till sin spets: Kan det finnas helt andra sätt att gå tillväga, för att bättre rehabilitera personer som har insjuknat i en allvarligare psykisk sjukdom, än vad man tidigare kan ha tänkt på? Och kan brukare och närstående ha kunskaper som man faktiskt har glömt bort att lyssna till? Kanske är hela frågan om vad kan samhället gör och kan göra för personer med psykisk sjukdom/funktionshinder och deras närstående för att underlätta för dem, felformulerad? Kanske borde man istället fråga: Vad kan samhället göra tillsammans med personer med psykisk sjukdom/funktionshinder och deras närstående för att för att skapa bättre möjligheter till ömsesidiga dialoger, kunskapsutbyten och utveckla nya former för vård och rehabilitering, boenden och sysselsättningar? Kanske finns det kunskaper och erfarenheter som man inom landstinget och inom olika kommunala verksamheter, planeringar och upphandlingar, som man faktiskt inte har tagit vara på fullt ut? 2.3 Genuina möten och den personliga relationens betydelse I detta avsnitt diskuteras betydelsen av genuina möten och personliga relationer. Alain Topor, menar i en broschyr om svår psykisk sjukdom, att behandling handlar om så mycket mer än diagnoser och behandlingstekniker. Han skriver: Människor som återhämtar sig beskriver sällan sin väg tillbaka som resultatet av någon bestämd behandlingsteknik. Det handlar om någonting mer. Om genuina möten. När de professionella ställer upp och vågar sig ut på den andres planhalva. När de vågar se individen i dennes kamp, i dennes liv och inte bara som en samling symptom När de vågar åsidosätta traditionella institutionella regler och rutiner för en andres skull. 16 Topor menar vidare, att mötena handlar om att bygga upp ömsesidiga relationer, att den som är sjuk/har ett långvarigt funktionshinder inte bara upplever att man är en person som tar emot hjälp, utan att man även kan känna att man ger något. 17 Dessa möten skulle kunna äga rum på goda platser, som kan vara skapade av kommunen eller psykiatrin, t ex träffpunkter, stödboenden och arbetsverksamheter, menar Topor. Han skriver: 14 Det är inte avsikten att i denna diskussion ifrågasätta den medicinska disciplinens kunskapsdomän. Det finns det heller inte något underlag för i denna studie. Däremot är avsikten att ifrågasätta psykiatrins traditionella dominans inom kunskapsfältet och öppna upp för, att med andra kunskaper, kunna möta psykisk sjukdom och det funktionshinder som denna kan föra med sig. 15 Se delrapport 1. Gustafson, Lars-Åke (2001:1, s 11) 16 Topor, Alain. (1999, s 11) 17 Topor, Alain. (1999, s 11) 7

14 Goda platser är där man kan få vara både och. Där man kan känna sig sedd inte enbart som psykiskt störd. Där man inte heller möts av kravet att vara frisk och därmed måste dölja det lidande som man bär på. 18 En fråga är hur dessa goda platser bör se ut. En annan fråga är: Behöver man även skapa goda platser och möten, där närstående kan känna sig sedda, inte enbart som närstående, utan även som en i någon mening jämbördig diskussionspartner där man kan bygga upp ömsesidiga relationer och utbyta erfarenheter och kunskaper? På intresseföreningen IFS säger man att det är svårt att rekrytera nya föräldrar. Kanske behövs det helt nya vardagsforum, med olika intressenter och aktörer att mötas i? I intervjuerna beskriver de anhöriga återkommande enskilda personers insatser och man nämner i flera fall personer vid namn. Ett exempel är då föräldrarna i en av intervjuerna uppvisar en osäkerhet om vad en speciell hjälpform heter. De gissar först på LAH, funderar och resonerar innan de gissar igen på PVH. Det var således inte i huvudsak någon från PVH som gav hjälp och stöd, utan Sven Persson, var han nu hör hemma. En tolkning skulle kunna vara att den formella, offentliga organisationen upplevs som otydlig och är dåligt kommunicerad. En annan är att den enskilda personen har större betydelse, än vilken organisation han/hon egentligen tillhör. I intervjuerna framkommer också att det är mycket hur viktigt att de kontaktpersoner, som sociala förvaltningen kan erbjuda, har ett genuint intresse av sin uppgift och kan hantera olika situationer på ett bra sätt. En slutsats är att genuina möten och personliga relationer har större betydelse för både brukare och närstående än själva organisationsformen eller vem som är utförare. En fråga är emellertid vad man helst diskuterar i olika ledningsled i kommunen. Gynnar t ex det upphandlingssystem som finns i kommunen, genuina möten och personliga relationer över tid? En annan intressant fråga är om goda förhållningssätt, förmåga att bygga upp långvariga relationer, skapa ömsesidiga möten etc, är något som man prioriterar vid upphandlingar inom kommunen? Eller om andra aspekter väger tyngre. 2.4 Närståendes egna strategier och kraftkällor samt mötet med samhället I detta avsnitt diskuteras de närståendes egna strategier för att orka och klara av saker. Vidare vad samhället, tillsammans med anhöriga, kan göra för att underlätta för dem. En fråga i studien är var de närstående får kraft ifrån, för att klara av svårigheter och motgångar. De strategier som de intervjuade säger att man använder sig av på individuell nivå, kan sammanfattas på följande sätt: Man rationaliserar ( man var ändå ha varit låst vid ett hus, man har ändå rest en del, det kommer att bli bättre sen osv). Man skapar ny mening i det som har hänt (ser glädje i småsaker, tar inte allt för givet, värdesätter livet på ett annat sätt och kan förstå andra på ett bättre sätt). 18 Topor, Alain. (1999, s 15) 8

15 Man handlar instinktivt (Vad ger en mor kraft? Man ställer väl upp!). Man förtränger eller försöker glömma en del negativa saker som har hänt. Källor till kraft i samspelet med andra är: Man har positiva upplevelser tillsammans med personen, som har ett funktionshinder; humor, resor etc. Man upplever att personen med ett psykiskt funktionshinder mår bra. Man får glädjen och kärlek i den egna familjen. Man får stöd på olika sätt av släktingar. Man försöker koppla bort problemen ett tag, genom att bryta isoleringen t ex genom att vara verksam i ett arbete, en församling eller en förening, vilket kan skingra tankar av ångest och oro. Man har vänner och/eller arbetskamrater eller någon person på kliniken eller i kommunen, som man kan prata med, om sådant som är svårt eller man skriver av sig och kan på så sätt bearbeta olika upplevelser. Man hämtar kraft i tron på Gud, i församlingen, hos prästen, i samtal om livet. Här kan man ställa frågor som: Vad kan personal och politiker i olika verksamheter inom psykiatri och kommun göra för att möta de närstående, i deras egna strategier för att orka och få kraft? Det kan gälla såväl politiska beslut, som i vardagshandlingar utförda av enskild personal eller hel personalgrupp. Kanske kan man underlätta på något sätt, för att anhöriga ska kunna ha fler positiva upplevelser tillsammans med personen, som har ett funktionshinder (humor, upplevelser, resor etc)? Kanske kan ordna så att personen med ett psykiskt funktionshinder mår lite bättre och därmed även den närstående? Kanske kan man stärka eller underlätta för, familj, släkt och vänner att kunna stödja varandra och uppleva glädje? Kanske kan man hjälpa att bryta isolering, t ex genom att erbjuda avlastning om man behöver, för att kunna studera eller gå till ett arbete eller delta i en församlings eller förenings verksamhet? Kanske borde det finnas fler lättillgängliga och lyhörda personal, som kan lyssna och prata en stund med närstående i vardagen? Eller som hade mer professionella stödsamtal? En fråga är om stödet till äldres närstående är mer utvecklat i dag, än till denna närståendegrupp och om behoven skiljer sig åt. 2.5 Utvecklingsmöjligheter inom kommun och landsting I detta avsnitt sammanfattas de närståendes syn på olika utvecklingsmöjligheter som finns i kommun och landsting, enligt de intervjuade. Landstingets insatser för personer med psykisk sjukdom Exempel på utvecklingsmöjligheter som de intervjuade menar finns inom psykiatrin/ landstinget, för personer med psykisk sjukdom är: att kliniken kan bli bättre på tidiga insatser, insatserna kan många gånger vara sena, vilket i onödan kan leda till ett djupare insjuknande, att man bör inrätta ett jourteam, med egna lokaler som kan erbjuda stöd, hjälp och även övernattning, tidigt i en orosfas, 9

16 att man inte rutinmässigt bara sätter in stora mängder medicin till i personer med psykiskt funktionshinder, som kommer till kliniken, utan att man prövar även andra metoder, att man utvecklar och satser mer resurser på samtal och psykoterapi. Landstingets insatser för de närstående Några anhöriga berättar att någon person på psykiatriska kliniken har betytt mycket för dem i enskilda kontakter. Någon annan, vars son insjuknade på mitten av 1980-talet, säger att hon i stort sett inte fått något stöd alls. De utvecklingsmöjligheter som de ger exempel på, då det gäller psykiatriska klinikens stöd till närstående handlar om fyra områden: 1. Tillgänglighet, d v s att man gör det enklare att få tag på läkare på kliniken, då man behöver råd eller inte vet vad man ska göra i en speciell situation, idag uppger anhöriga att det är svårt att nå en läkare då man behöver, 2. Bemötande, d v s att personalen på kliniken är öppna och har tid för de anhörigas bekymmer, och att man lyssnar på dem, då man ofta har ett stort behov av att få prata, 3. Individinriktning, d v s att det generella innehållet om psykisk sjukdom, som tas upp på klinikens kurser, knyts till den enskildes praktiska erfarenheter i de enskilda fallen. 4. Organiserat samarbete, d v s att samarbete mellan kliniken och IFS förbättras. Kommunens insatser för personer med psykisk sjukdom Då det gäller kommunalt beställda, gruppboenden ger de närstående exempel på följande utvecklingsmöjligheter: att man bättre lyssnar till närståendes erfarenheter och kunskaper vad det gäller just den egna sonen/dotter, att man i kommunen följer upp och utvärdera vården/omsorgen på boendet, att man ordnar med fler och bättre aktiviteter på boendet, kanske genom att anställa en arbetsterapeut, då dagverksamheter och andra aktiviteter som finns nere i stan, inte passar för alla, att man ordnar så att det finns en bil på boendet, för att man ska kunna ta sig ut på olika aktiviteter. Då det gäller boende i egen lägenhet påtalas: att man bör lösa problemet med att personer sitter ensamma och isolerade i sin lägenhet, p g a man har svårt att själv ta sig ut någonstans. Då det gäller sysselsättning och arbete har de intervjuade följande förslag: att man anordnar dagverksamhet på helgerna, där man kan träffas, umgås, dricka kaffe, spela och kanske dansa lite, att man ordnar med fler målinriktade fritidsverksamheter på helgerna, t ex då det gäller friskvård eller gymnastik, dans och musik, att man ordnar så att det fanns någonstans, att kunna äta billig lunch på helgerna. 10

17 Kommunens insatser till närstående Då det gäller kommunens stöd till närstående ger de intervjuade två exempel på utvecklingsmöjligheter: 1. Praktisk avlastning, d v s att man fortsätter att utveckla ett bra stöd till personen som har ett funktionshinder, t ex i form av en bra och trygg bostad, där han/hon inte sitter ensam och isolerad, 2. Social avlastning, d v s att man erbjuder en meningsfull sysselsättning till personen som har ett funktionshinder och hjälper till att skapa förutsättningar för att knyta vänskapsband, på träffpunkter och olika aktiviteter såväl i veckorna som på helgerna. Alla dessa exempel på utvecklingsmöjligheter i avsnitt 2.5 kan ligga till grund för nya politiska och planeringsmässiga diskussioner. 2.6 Framtiden oro, hopp och förtröstan I detta avsnitt sammanfattas de närståendes oro, hopp och förtröstan inför framtiden. De närståendes oro för hur det ska gå för sonen/dottern kan t ex handla om: att något går fel med medicineringen så att personen skadas, avlider eller dör, att medicinerna leder till okontrollerade effekter, d v s har starka biverkningar, som t ex gör att personen bli passiv, att man bekymrar sig för vem som ska ta hand om och hjälp sonen/dottern när man själv går bort, t ex med ekonomi, arbete, boende och annat stöd, att gruppboendet av någon anledning skulle upphöra eller att det ska hända något som gör att sonen inte skulle trivas där längre. Vidare beskriver de intervjuade det hopp som de har inför framtiden: att forskningen skall leda fram till upptäckten av en ny sorts medicin eller behandlingsform, som ger bättre resultat, än vad de tidigare har gett, som gör sonen/dottern bättre eller frisk, att sonen/dottern ska kunna fungera socialt tillsammans med andra, kunna knyta nya vänskapsrelationer och att inte bli utnyttjad på något sätt, ensamheten beskrivs som ett stort problem, att sonen/dottern ska få ett arbete eller annan meningsfull sysselsättning, att även om man kan ha svårt att se någon bra framtid för sonen/dottern, då det t ex gäller att få en meningsfull sysselsättning där han/hon kan utvecklas, så hoppas man att det ska öppna sig nya möjligheter. De intervjuade berättar också om en slags förtröstan inför framtiden: att personen i dag har ett gruppboendet, som ger framtidstrygghet, att man tror att samhället tar hand personen på något sätt, vad som än händer. 11

18 2.7 Slutord I de studier som har gjorts framkommer ingen enhetlig bild av vilket stöd de närstående, som grupp, tycker är bra eller dåligt. Det som är bra för den ena behöver inte vara bra för en annan. Däremot framkommer det att det finns olika personer som tycker att man har fått någon form av stöd antingen på ena eller på andra sättet, på psykiatriska kliniken eller genom kommunens omsorg t ex på Råd och stöd. Det har konstaterats att i de fall då anhöriga tycker att vården/omsorgen har fungerat bra för sonen/dottern nämns ofta en speciell person. Den enskilda personens förhållningssätt, förmåga att förstå, samtal och försöka lösa de problem har sannolikt större betydelse än vilken organisation man tillhör. En intressant fråga som har väckts är om goda förhållningssätt, förmåga att bygga upp långvariga relationer, skapa ömsesidiga möten etc, är något som man prioriterar vid upphandlingar inom kommunen? Eller om andra aspekter väger tyngre. De närståendes oro inför framtiden, handlar om okontrollerade effekter och biverkningar av medicineringen, såväl som om hoppet ställs till upptäckten av en ny sorts medicin eller behandlingsform, som helst gör sonen/dottern helt frisk. Denna dubbelbindning till psykiatrin har redan beskrivits som en ojämlik relation. Psykiatrin har både makt över behandlingen i dag och är de som kanske kan upptäcka någon ny metod. Vidare oroar sig de närstående sig över vem som ska ta hand om och hjälp sonen/dottern när man själv går bort, t ex med ekonomi, arbete, boende och annat stöd och att t ex gruppboendet ska upphöra som bostadsform. Man önskar också att sonen/dottern ska få en meningsfull sysselsättning där han/hon kan utvecklas och att han/hon ska bli ensam och isolerad, utan ska kunna fungera socialt tillsammans med andra. Dessa fält faller inom kommunens ansvarsområden. Då man, som anhörig, är beroende av kommunens insatser hamnar får man även där en ojämlik relation gentemot tjänstemän och politiker. Den förtröstan man beskriver är tilltron till att samhället tar hand om sonen/dottern på något sätt, vad som än händer. Detta minskar oron och ökar tryggheten och kan därmed verka avlastande för de närstående. Viktiga utvecklingsmöjligheter inom landstinget, som de anhöriga lyfter fram är att man ökar tillgängligheten, arbetar med bemötandefrågor och individinriktning, samt utvecklar samarbetet med de närstående, t ex genom föreningen IFS 19. Utvecklingsmöjligheter då det gäller kommunens stöd till närstående, är att man fortsätter att utveckla ett bra stöd till personen som har ett funktionshinder, i form av en bra och trygg bostad, där han/hon inte sitter ensam och isolerad, meningsfull sysselsättning, träffpunkter och olika aktiviteter På kommunen och landstinget vilar således ett ansvar, samtidigt som man får makt över de enskilda individerna. Denna maktaspekt är en viktig del i diskussionen om psykisk sjukdom och funktionshinder, som lätt kan glömmas bort, eller gömmas undan. Kanske är frågan om att skapa olika former av mötesplatser och ömsesidiga dialoger med kunskapsutbyten, lika viktiga som att utveckla ny mediciner och behandlingsmodeller? I de hearingar (frågestunder) som kommunen har anordnat aktualiseras frågan om att även landstinget och kommunen måste utveckla bra samarbetsformer på olika nivåer, sins emellan 20. Linköpings kommun och den psykiatriska kliniken har idag inte någon gemensam plan för stödet till närstående. 19 IFS = Intresseföreningen för schizofreni och andra psykossjukdomar. 20 Gustafson, Lars-Åke (2002:3, s 20-22). 12

19 I och med att psykiatrireformen började gälla 1995 sattes stora resurser in på att ordna boenden och ett utbud av kollektivt riktade sysselsättningar. Idag förefaller frågor om ökad delaktighet, goda mötesplatser och genuina möten, personliga relationer, högre grad av individanpassning samt samverkan mellan olika aktörer vara några av de viktigaste att lyfta upp på dagordningen, för både brukare och närstående. Men om personer med psykiskt funktionshinder ska komma tillbaka in i samhället, så kanske det enbart inte handlar om verksamhetspersonal och politikers ansvar? Det kanske i hög grad handlar om attityder, beteenden och tänkesätt i samhället i stort? Kanske handlar det om hur medborgarna i samhället vill se på psykisk sjukdom och på personer med ett psykiskt funktionshinder? Kanske handlar det om en slags ömsesidig återintegration? Hur reagerar vi t ex som grannar då kommunen vill bygga ett gruppboende i kvarteret? Och för de närståendes del kanske det kan handla om att man som vän eller arbetskamrater kan möta, lyssna, samtala om sådant som är svårt? Eller att man kan finnas till hands för att skingra tankar av ångest och oro? Kanske är frågan om hur man får i gång en diskussion i samhället en av de allra viktigaste? Litteratur Gustafson, Lars-Åke. (2000:1). Kommunalt stöd till äldres närstående En litteraturöversikt och en kommunal jämförelse mellan Linköping och övriga landet Gustafson, Lars-Åke. (2000:2) Hjälp, vård och omsorg till äldre närstående En enkätundersökning riktad till 4000 personer i Linköpings kommun Gustafson, Lars-Åke. (2001:2). Samhällets stöd vid psykisk sjukdom. En beskrivning av landstingets och kommunens samlade hjälp- och stödinsatser till psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående. Delrapport 1. Omsorgsutskottet. Linköpings kommun. Gustafson, Lars-Åke. (2001:2) IFS och RSMH En presentation av personer med psykiskt funktionshinders och deras närståendes organisering i Linköping samt deras syn på samhällets stöd. Delrapport 2. Omsorgsutskottet. Linköpings kommun. Topor, Alain. (1999). Människor med svåra psykiska störningar kan återhämta sig. Hur kan det gå till? FoU-enheten/psykiatri inom Västar Stockholms Psykiatriska sektor/svenska föreningen för psykisk hälsa. Stockholm. 13

20 Fördjupad resultatredovisning Bilaga 1 I kapitel 1 (metoddelen) beskrevs fem frågeområden som intervjuerna byggts upp runt. Dessa behandlas nedan under varsin rubrik. Tiden innan insjuknandet Det första frågeområdet handlar om hur tiden före det första insjuknandet såg ut. Han var ju alltid så duktig När de intervjuade berättar om sina barn innan insjuknandet, får man i fem av de sex intervjuerna ganska vanliga berättelser, om vanliga ungdomar. Tre av dessa handlar om en pojke/man som har gått ut gymnasiet, presterat bra i skolan, gjort värnplikten och fått ett arbete efter detta. Ytterligare en mamma berättar om en pojke som fungerade som alla andra, fram till värnplikten och understryker: Han är en väldigt skarp kille. En av de intervjuade berättar på följande sätt, om hur det var innan sjukdomen bröt ut: Han har ju alltid varit så duktig. Han har gått igenom gymnasiet och kan engelska i stort sett flytande. Då var allting så perfekt. Han hade ett sparkapital, som han styrde och ordnade med och som han kunde ta av när han t ex var ute och reste Man behövde aldrig tjata på honom om läxläsning eller nått sånt Från det militära hördes inget, allting var positivt... Och sen hände det här då. Det är så lustigt med den här sjukdomen, att det kan slå till så, när han var så himla duktig i skolan. En annan förälder beskriver sin dotter, som en väldigt aktiv och söt tjej, som man aldrig kunde tro skulle utveckla en psykisk sjukdom: Jag tycker så synd om henne. Denna underbara lilla tjej, att det ska bli så. Det finns de som säger, att hon är den sista, som de skulle kunna tro bli sjuk. Hon var ju så aktiv i skolan Den sjätte av de intervjuade berättar i viss mening, en lite annorlunda berättelse om sin dotter. Den handlar om flicka, som även hade andra bekymmer, som gjorde att hon ofta blev missförstådd, utnyttjad och fick svårt med kamrater. I samband med sjukhuskontakter, fick hon även remiss till psykiatriska kliniken för utredning. Men det var först i övre tonåren som hon fick en diagnos i form av en psykisk sjukdom. Insjuknandet förvirring, chock och den första kontakten med psykiatrin Perioden i samband med att det första insjuknandet inträffade, beskrivs intervjuerna som en kaotisk tid, med förvirring och chock. Föräldrarna berättar i intervjuerna om plötsliga syner av himmel, helvete, Gud och småjävlar, om dåligt humör, raseriutbrott, gråt, själv-destruktivitet, en explosion i huvudet, nya märkliga beteenden och försjun- 14

21 kenhet i egna tankar. Berättelserna ser olika ut och innehållet varierar, men en gemensam nämnare i 5 av de 6 intervjuerna, är att insjuknandet kom plötsligt och att man som förälder inte alls förstod vad som hade hänt. En av berättelserna börjar redan i mitten av 1970-talet. Det var så länge sen, så man har glömt hur det var, funderar först en av de mammor som har intervjuats, men berättar sedan om turerna till psykiatriska kliniken och om ett försök av dottern att börja jobba på en anställning som hon hade fått: Hon började bara sitta hemma och gråta och hade ont i magen dels så grät hon ju, man fick liksom ingen hejd på det Så funkade hon inte riktig, som hon hade gjort tidigare. Hon blev mer i sig självt liksom, försjunken i egna tankar Mamman berättar, att det första mötet med psykiatrin handlade om att hon ville ha något slags svar på vad som hade hänt, men att läkarna då inte kunde ge något svar. Istället fick hennes dotter en remiss till ett mentalsjukhus. En son till en annan av de intervjuade, insjuknade första gången i början av 1980-talet. Strax innan var han väldigt orolig och sa plötsligt upp sig på arbetet. Kort därpå togs han omhand av polisen, som drogpåverkad och störande av ordningen, men släpptes sedan för att på nytt plockas upp av en polispatrull. Mamman berättar: Så bröt psykosen ut han var ute på stan där och betedde sig väldigt konstigt, så polisen plockade upp honom. Han störde ju De trodde väl att han var påverkad av någonting Efter några timmar så släppte de ut honom igen Men han gav sig då ut på stan och skulle dirigera trafiken Så då kom polisen igen och hade hundar med sig också och plockade upp honom Det var ju jobbigt för honom förståss. Men då förstod dom ju att han var sjuk, så de skickade efter en läkare. Det första mötet med psykiatriska kliniken och sjukdomen, beskriver hon som en chock: Så skulle vi åka och hälsa på honom på sjukhuset och de var ju förskräckligt! Det är fruktansvärt när man ser dom helt förändrad att komma in på psyk när man aldrig har varit där och se alla hoppa omkring och skrika och dona. Det var svårt! Och han fick mycket medicin. Dom blir ju förändrade. Om man inte känner till det så vet man ju inte om det är sjukdomen eller medicinen som gör dom ser stela och konstiga ut och sen hade vi kontakt med läkarna också En av dem sa att det kunde vara schizofreni och då stannade hjärtat Redan efter några veckor började sonen må bättre och efter några månader var han nästan helt återställd, berättar mamman. Men han kom sen att insjukna igen flera gånger. Ett annat av barnen till dem som har intervjuats, var bara i början av tonåren då hon insjuknande första gången. Detta var i mitten av 1980-talet. Mamman berättar om tiden strax innan, då man trodde att det var en tonårsrevolt : Det var ju mest utbrott mot mig, raseriutbrott. Hon ville inte gå i skolan heller Hon skolkade. Och sen var hon väldigt arg på mig Och så blev 15