BRO for men. Ingrid Kössler och Kerstin Wåhleman

Transkript

1 Beställare: Upplägg och rapport: Genomförande: Ingrid Kössler och Kerstin Wåhleman Elise Leppänen november 2009 januari 2010 Framtagen i samarbete med: BRO BOX Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5tr, Sundbyberg Tfn: Fax: E-post: info@bro.org.se

2 Innehållsförteckning GENOMFÖRANDE 3 BAKGRUNDSINFORMATION 3 PRESENTATION AV ENKÄTSVAR 4 1. EFTERFRÅGAR SJUKVÅRDEN I DITT LANDSTING MEDVERKAN AV MANLIGA KONTAKTPERSONER FRÅN BRÖSTCANCERFÖRENINGEN? 4 2. HUR OFTA BLIR DU KONTAKTAD AV BRÖSTCANCERDRABBADE SOM ÄR I BEHOV AV STÖD? 5 3. HUR OFTA BLIR DU KONTAKTAD AV ANHÖRIGA SOM ÄR I BEHOV AV STÖD? 5 4. HUR INFORMERAR FÖRENINGEN OM ATT DET FINNS MANLIGA KONTAKTPERSONER? 5 5. UPPLEVER DU ATT DU HAR RELEVANTA OCH UPPDATERADE KUNSKAPER? 6 6. HUR OFTA ERBJUDS DU FORTBILDNING? 7 7. HUR OFTA FÅR DU STÖD ELLER HANDLEDNING? 7 8. VAD ÄR DITT HELHETSINTRYCK AV DEN UTBILDNING DU ERHÅLLIT? 8 9. ANSER DU ATT KONTAKTPERSONSUTBILDNINGEN I SIN NUVARANDE FORM UPPFYLLER EN FUNKTION? HAR DU KONTAKT MED ANDRA SOM ÄR KONTAKTPERSONER I BRO FOR MEN? HAR DU KONTAKT MED ÖVRIGA KP I BRÖSTCANCERFÖRENINGEN? SKULLE DU VILJA ATT BRO FOR MEN ÄNDRADE SITT NAMN TILL T EX ANHÖRIGSTÖD? SKULLE DU VILJA ATT DET FANNS EN FAST LEDNINGSGRUPP INOM BRO FOR MEN? TYCKER DU ATT DEN INFORMATION SOM FINNS OM BRO FOR MEN ÄR AKTUELL? TYCKER DU ATT DET FINNS TILLRÄCKLIGT MED INFORMATION OM ATT BRO FOR MEN FINNS? HUR SKULLE MAN KUNNA INFORMERA PÅ ETT BÄTTRE SÄTT? HUR KAN BRO OCH BRÖSTCANCERFÖRENINGARNA, I SAMARBETE MER ER, STÖTTA OCH FÖRA UT INFORMATION OM ATT NI FINNS TILL FÖR ANHÖRIGA? HUR SKULLE DU VILJA ATT ER UTBILDNING VAR UTFORMAD? HUR TYCKER DU ATT DITT ARBETE SOM KP KAN UTVECKLAS/FÖRBÄTTRAS? HUR KAN BRO FOR MEN FÖRBÄTTRAS? OM DU HAR ANDRA SYNPUNKTER ELLER ÅSIKTER SOM DU VILL FRAMFÖRA TILL OSS PÅ BRO 15 ANTAL SVARANDE UNDER PERIODEN 16 BILAGA: FRÅGEFORMULÄR 17 2

3 Genomförande Metod: Digital enkät Målgrupp: Alla medlemmar i BRO for men Urvalsstorlek: Enkäten skickas ut till samtliga medlemmar i BRO for men, 22st. Antal svar: Antal inkomna svar uppgår till 18 vilket innebär en svarsfrekvens på 85,7% Fältarbete: Undersökningen genomfördes i perioden november 2009 januari Bakgrundsinformation Av de som deltagit i undersökningen har mer än tre fjärdedelar varit medlemmar i sju år eller längre. Diagrammet visar när de som svarat på enkäten fick sin utbildning som kontaktperson. 3

4 Presentation av enkätsvar 1. Efterfrågar sjukvården i ditt landsting medverkan av manliga kontaktpersoner från bröstcancerföreningen? 4

5 2. Hur ofta blir du kontaktad av bröstcancerdrabbade som är i behov av stöd? 3. Hur ofta blir du kontaktad av anhöriga som är i behov av stöd? 4. Hur informerar föreningen om att det finns manliga kontaktpersoner? Andra sätt: Hemsida, foldrar på sjukhus o andra tillfällen, medlemstidning BROs hemsida Informationsmaterial, utskick till nya medlemmar, egen tidning, tematräffar Folder till alla nyopererade Information via hemsida och utskick till nya medlemmar och BCF Dalarnas tidning 5

6 5. Upplever du att du har relevanta och uppdaterade kunskaper? Kommentarer: Relevanta upplever jag, men uppdaterade tveksamt. Mest genom media. Då jag har utbildning och erfarenhet av krissamtal anser jag att jag har tillräckliga kunskaper. Vilket inte innebär att jag inte kan lära mig mer. Deltar i BCF Amazonas föreläsningskvällar samt KP-träffar. Kunskaper, ja hjälpliga men det är stort behov av uppdatering. Läkarutbildning i botten. Arbetat aktivt med krishantering fram till jag pensionerade mig som 73-åring. På väg att sluta, för att min fru har fått Alzheimer. 6

7 6. Hur ofta erbjuds du fortbildning? 7. Hur ofta får du stöd eller handledning? Kommentarer: Inget formellt. Har egen mentor. Förra frågan tolkar jag som utbildning inom BRO for men. Stöd finns ju att tillgå genom nätverket, men dessvärre har BRO for men:s utbildningar upphört från att tidigare varit årligen. Den typen av utbildning behöver jag. Jag tror inte att BRO klarar av uppgiften som borde flyttas till frivilligorganisation för anhörigstöd. Se tidigare svar. 7

8 8. Vad är ditt helhetsintryck av den utbildning du erhållit? 9. Anser du att kontaktpersonsutbildningen i sin nuvarande form uppfyller en funktion? 8

9 10. Har du kontakt med andra som är kontaktpersoner i BRO for men? 11. Har du kontakt med övriga KP i bröstcancerföreningen? 9

10 12. Skulle du vilja att BRO for men ändrade sitt namn till t. ex. anhörigstöd? Kommentarer: Tveksam, man ska vara rädd om varumärken, och vad de betyder, men samtidigt ska man kunna stå för det man säger. Det gäller inte enbart kontaktpersoner för män, det gäller för alla anhöriga. Smaka på orden BRO for men - det är samma som bröstcancerföreningarna skulle kallas Breast Cancer Association for Women. Om namnet byts kan det innebära att vi blir en grupp för flera slags kriser. Är vi beredda på det? Taget från BRO for men-foldern: Den folder som BRO har skall tillföras en särskild del omfattande anhörigstöd. Denna skall utformas av vår grupp - när vi kommit fram till vad vi män kan göra. Anser att det finns stor risk för osäkerhet med endast anhörigstöd. Då det vimlar av ordet anhörigstöd inom många verksamheter. T.ex.: AA, NA och inte minst inom det kommunala är anhörigstöd vanligt. Det dyker upp många andra nya som använder ordet anhörigstöd. Inom det fackliga finns det kamratstöd-anhörigstöd. Cancerfonden har något liknande med anhöriga. Samt den nya med Anhörigfonden som under året startat sin verksamhet. Under min aktiva tid som konsulent i arbetsmiljö-missbrukarfrågor kom ordet anhörigstöd på tal många gånger och ofta med en stor förvirring av vad det betyder. Skulle kanske få fler att höra av sig. Det är ju anhörigstöd vi jobbar med. Det är inte namnet som är problemet utan att informationen om att vi finns inte lämnas vid första beskedet när kvinnan fått bröstcancer. Jag har ett exempel på en man som ringer mig varje vecka som anhörig till en bröstcancerdrabbad hustru. Han tyckte att man skulle få broschyren som vi finns med i skulle lämnas ut av sjukhuset i samband med beskedet. Eventuellt skulle namnet kanske vara BRO for men/anhörigstöd. Då kanske man förstår mer vad det handlar om. Jag arbetar alltjämt på frivilligbasis med flera cancertyper. Anhörigstödet är överraskande lika mellan dessa former. Det är att splittra resurser om varje cancerförbund har sin egen anhörigorganisation. Min erfarenhet av BRO som är mångårig säger mig att det inte finns vare sig kunskap eller erfarenhet nog för att ha en separat anhörigorganisation. Inarbetat namn, varför ändra? 10

11 13. Skulle du vilja att det fanns en fast ledningsgrupp inom BRO for men? Kommentarer: I någon form kan det vara bra, för att hålla samman och föra fram åsikter och synpunkter i alla riktningar. Ja, med koppling till bröstcancerföreningarna, för vi måste arbeta mera tillsammans. I Dalarna fungerar det helt utmärkt med ett gott samarbete. Jag har uppfattat det som om det finns några gubbar som tar ett stort ansvar. Kanske de behöver avlastning eller annan hjälp. Tanken är mycket bra, den kan göra mycket. Det finns redan. 14. Tycker du att den information som finns om BRO for men är aktuell? Kommentarer: Tror det. Vilken information? Kan säkert göras bättre men har inga egna förslag. Både och, men den skulle nog behöva uppdateras. Vet inte! 11

12 15. Tycker du att det finns tillräckligt med information om att BRO for men finns? Kommentarer: kan aldrig få tillräckligt, vare sig för BRO eller för BRO for men. Då skulle säkert fler höra av sig. BROs styrelse ska ge direktiv till samtliga avdelningar ute i landet att vi finns. Vet inte! Verkar som att BROs styrelse helst ser att vi försvinner, helt oförklarligt? 16. Hur skulle man kunna informera på ett bättre sätt? Svar: Först måste vi i BRO for men träffas oftare för att kunna lämna ut mer information. Utnyttja så många kanaler som möjligt, en stor fråga i sig. Genom att anhörigstöd jobbar tillsammans med BCF och genom allt deras infomaterial skall även anhörigstöd lyftas fram på ett mycket tydligare sätt. Anhörigstöd kan vara lika viktigt som BCF-arbetet i övrigt. Kanske kan man utnyttja nätet eller något annat modernt. BRO + BRO for men ledningsgrupp. En gammal fråga. BCF måste bli bättre på att informera om oss. Vid KP/ordf. konferenser brukar jag fråga om de närvarande känner till oss. TYVÄRR blir det ett stort negativt svar. Vi försöker själva att komma ut via media så mycket som möjligt men det är ju ingen anhörig som tror att deras käraste skall få bröstcancer i morgon, så varför lägga BRO for men på minnet. Roche kommer nu i sin nya hemsida propagera för oss. Mer sådant!!! Via ALLA BCF i landet. Måste som jag tidigare sagt upplysa drabbade redan vid första beskedet om att vi finns och där kommer sjukhuset in. Vet att det är svårt men det är mycket viktigt. Jag tror i första hand att det vore bra om styrelserna i de olika BCF informerade om att de har manliga KP, i Dalarna funkar det bra men jag har vetskap om att det inte är lika på alla ställen i Sverige. Tycker nog också att BRO skulle engagera sig mer och bättre i den manliga resursen. Mer aktiv del från bland annat bröstsjuksköterskorna och andra inom vården att vi finns. Mer inslag i er tidning BROfästet. Mera på sjukhusen etc. 12

13 17. Hur kan BRO och bröstcancerföreningarna, i samarbete mer er, stötta och föra ut information om att ni finns till för anhöriga? Svar: Via lasarettet och via Internet. En annons i föreningens tidningar. Genom medvetande hos övriga KP samt tydligare information till avdelningar. Dessutom handlar det om att själv som KP bli aktiv och erbjuda möjligheten till anhörigstöd. T. ex. genom att vi finns med i samma utsträckning som vanliga KP (vilket ofta är fallet), kanske tydligare kommunikation gentemot vårdapparaten att även anhöriga kan få hjälp. Vi måste arbeta mer tillsammans med BCF. Finns det någon representant i BROs ledning från anhörigstöd? Ett förslag är att få igång ett bättre samarbete med onkologmottagningarna t. ex. kuratorerna där som kan informera de drabbade om oss. Den nya ledningsgruppen i samverkan med BRO. Se föregående svar. BCF bör se till att manlig KP alltid finns med på alla arrangemang. Via sjukhusens behandlande avdelningar, och bröstsjuksköterskorna. Att försöka få in en fot på sjukhusen med information om att vi finns. Bättre utformad och lättare tillgänglig hemsida på BRO, den länk som finns idag är knappast tillräcklig. Dalarnas hemsida ok, men BRO kass i det avseendet. Att det ges möjlighet från BRO for men att komma och berätta om vår verksamhet vid de träffar som finns. BRO for men har kunskaperna och erfarenhet - BRO behöver en ordentlig utbildning i vad anhörigstöd betyder. Att det till exempel finns fler berörda parter i familjerna än man och hustru. Att BROs styrelse fått höra detta genom åren säger kanske någonting om ointresset för allt som inte har med insamlig att göra. Att denna enkät som jag just nu fyller i är skriven på det sätt den är gjort vittnar om samma okunnighet. Att barnen helt utelämnats i utbildning och idé vittnar om samma ointresse. De som behöver hjälp är hela familjerna - detta har man exempelvis vetat i Norge där man har gemensam vecka för hela den cancerdrabbade familjen - oavsett vilka cancerformer det handlar om. Information vid landets bröstcancermottagningar, kanske att övriga KP berättar att vi finns, vet ej om detta görs tydligt idag. Som sagt, mer information vid första beskedet om bröstcancern. 18. Hur skulle du vilja att er utbildning var utformad? Svar: Oftare än 1 gång per år och längre tid än en veckohelg. Innehållet var bra men kort tid och gå igenom. En grundkurs med kursledning och nya KP:are. Dessutom en årlig träff för alla aktiva i anhörigstödet. Tror grundtanken med föreläsning av fackpersonal om aktuell forskning, diskussion kring vikten av stöd, samt att man delger egna erfarenheter är vettig. Har dålig fantasi på nya varianter. Innehåll: utveckling, forskningsresultat, framtidsvisioner, dagsläget. Presenterat av kunniga och proffsiga personer utanför anhörigstöds egna led. Längd: helgaktivitet. Vi behöver inte förlägga utbildningen på något lyxigt storstadshotell. Vår verksamhet bygger på våra egna berättelser. Alltså måste vi träffas minst 1 ggr/år för att uppdatera oss. Uppdatering av det nyaste inom bröstcancervården är viktig. Vet ej om alla BCF har sådana uppföljningar. Det utbildningsprogram som vi fick godkänt av styrelsen i begynnelsen står sig fortfarande. Det som vi lagt upp fungerar bra, d.v.s. dels egen upplevda berättelser samt genom information från sjukvårdens befattningshavare och slutligen kommunikationsträning. Tidigare uppläggningar har varit bra. Viktigt att få veta vad som händer inom forskningen etc. Viktigt dela erfarenheter med andra KP. Försöka hitta nya idéer på hur vi skall få ut informationen om att vi finns etc. Precis som det var tidigare, en helgkurs på riksplan. De utbildningarna/fortbildning gav väldigt mycket och 13

14 hade bra innehåll, samtidigt som vi får en bred kännedom om hur vi jobbar i de olika föreningarna. Information om nya rön inom cancerforskningen och mer hur man bemöter människor i kris. Med 74-åringens rätt till otium har jag lämnat BRO. Jag tycker att den utbildning som givits alltid varit väl förankrad inom BRO for men, men borde kompletteras med ännu mer kunskap om anhörigstöd- jag menar att sådan kunskap finns utanför BRO, varför BRO for men bör söka skilsmässa från BRO för att skaffa lämpligare samarbetspartner. Ingen uppfattning eftersom jag är på väg ut, se svar tidigare fråga. Oftare. Innehållet ska vara dagsfärskt, nya metoder. Från lördag-söndag. 19. Hur tycker du att ditt arbete som KP kan utvecklas/förbättras? Svar: Mer samarbete med t.ex., bröstcancersjuksköterskorna. Att vi kan göra någon reklam för oss, som kommer ut till anhöriga (det är klart att vi måste hänga med i utvecklingen och få mera kunskap att lyssna på rätt sätt). Fortbildning och att vara aktiv i lokalföreningen och delta i de träffar som föreningen anordnar även om man är ensam man. Säkert mycket, genom att t. ex. få del av aktuell forskning och rön, samt få del av diskussion med andra KP. Mer utbildning. Jag arbetar mycket aktivt inom BCF även tillsammans med kvinnliga KP. Träffar med andra manliga KP för ett menings- och erfarenhetsutbyte. Gärna under ledning av någon från BRO. På alla sätt. Fram för allt måste jag själv kanske börja ta något initiativ. Träffar varje år. Får vad jag behöver i stort inom BCF Amazona, men saknar kamraternas erfarenhet. Genom större stöd och samarbete från alla inblandade: Sjukvården, BCF & BRO. Utbildningar som tidigare, träffa de andra KP diskutera etc. Väldigt mycket just genom en bättre kursverksamhet som jag tidigare sagt i enkäten. Mer utbildning. Jag har väl alltid haft en speciell roll bland KP därigenom att jag som läkare och psykoterapeut med familjeutbildning drivit verksamheten annorlunda än de övriga. Exempelvis genom att arbeta med anhöriga till andra cancerformer. Så även alltjämt där jag för närvarande arbetar med en man med malignt lymfom och en annan man vars hustru har fått sitt livs andra bröstcancer efter mer än tio års sjukdomsfrihet. Under dess många år sedan 2001 har jag blivit kontaktad kanske 5 gånger! Per telefon. Det är ju samtidigt intressant att behovet är så litet, eller man klarar sig själv, eller vill inte erkänna hur svårt man har det. Jag vet faktiskt inte, undertecknad svarar för anhörigsidan under Cancersamtal.nu, det är väldigt lite trafik där. Börja med basen BRO for men Vet ej 14

15 20. Hur kan BRO for men förbättras? Svar: Flera träffar och längre. Att vi kan komma ut till anhöriga (jag menar att anhöriga måste få mera information om oss, att vi finns, jag tror att sjukvården kan hjälpa med information till anhöriga). Samarbete. Kanske främst genom årliga träffar och erfarenhetsutbyte/seminarier mer regionalt. Dålig fantasi just nu, men säkert en del genom t. ex. formulering av mål och riktlinjer. Byt namn och en kunnig kraftfull ledning som är knuten till BRO. Se föregående. Att BRO tar vara på kunskap och erfarenhet som finns. Vi behövs tillsammans med de kvinnliga. Det har jag funderat på i 10 år. Har inget konkret förslag just nu. Genom mera information till alla, se föregående svar. Det finns många förändringar som borde göras. Tydliggöras genom en utförligare information om vår existens och vår verksamhet, trycka på det här med anhörigstöd och kanske att det inte bara är männen som behöver hjälp utan barn, vänner och andra som känner oro för sjukdomen. Se tidigare svar. Mer utbildning från opererande läkare, mer information om nya metoder, mediciner etc. 21. Om du har andra synpunkter eller åsikter som du vill framföra till oss på BRO, fyll gärna i nedan: Kommentarer/åsikter: Det är synd att inte alla kommuner har KP. När anhörigstöd lyfts fram i samma nivå som BCF, jättefint. BCF och BRO är proffsiga och bra med mycket information, aktiviteter och ledning. Vi, BRO for men, är en unik tillgång som ska användas. Det viktiga är att kontinuitet i träffar för gruppen BRO for men ordnas och att vi får del av de senaste rönen inom området, på olika sätt, för att bättre kunna möta de som vill ta en kontakt och behöver vårt stöd. Tack för alla åren med er som började i Kristina Lundgrens trädgård i Falun. Och lycka till med Rosa Bandet även i fortsättningen - där har BRO verkligen lyckats. Har förstått att BRO vill lägga ner BRO for men, vilket är synd. Vi gör ju faktiskt nytta också genom att kunna lyssna på den anhöriga som drabbats. Min fru avled I bröstcancer, endast 45 år. Hon var sjuk i 9 år, hade 4 återfall. Jag talade ofta med mina manliga kolleger om denna sjukdom, vilket lättade en hel del. Så jag vet att vi behövs. Se tidigare, tack. 15

16 Antal svarande under perioden Grupp Mottagare Ej kontaktbara Svarande Svarsfrekvens BRO for men ,7% 16

17 Bilaga: Frågeformulär Inom bröstcancerföreningarna finns även manliga kontaktpersoner. Det är män vars livskamrater har drabbats av bröstcancer och som känt att de vill vara ett stöd för medbröder. BRO for men består idag av 21 kontaktpersoner som är utspridda i hela landet. Denna enkät skickas till samtliga medlemmar i BRO for men. Hur länge har du varit kontaktperson i BRO for men? 0-3 år 4-6 år 7-11 år När fick du din utbildning som kontaktperson? År Efterfrågar sjukvården i ditt landsting medverkan av manliga kontaktpersoner från bröstcancerföreningen? Ja Nej Vet ej Hur ofta blir du kontaktad av bröstcancerdrabbade som är i behov av stöd? Varje vecka Varje månad Varje kvartal Mera sällan Aldrig Vet ej Hur ofta blir du kontaktad av anhöriga som är i behov av stöd? Varje vecka Varje månad Varje kvartal Mera sällan Aldrig Vet ej 17

18 Hur informerar föreningen om att det finns manliga kontaktpersoner? Hemsida Informationsmaterial Bröstsjuksköterska Utskick till nya medlemmar Annat Annat: Upplever du att du har relevanta och uppdaterade kunskaper? Ja Nej Vet ej Kommentera gärna: Hur ofta erbjuds du fortbildning? > 2 gånger/år 2 gånger/år 1 gång/år < 1 gång/år Aldrig Hur ofta får du stöd eller handledning? > 2 gånger/år 2 gånger/år 1 gång/år < 1 gång/år Aldrig Kommentera gärna: 18

19 Vad är ditt helhetsintryck av den utbildning du erhållit? Mycket bra Bra Varken bra/dålig Dålig Mycket dålig Anser du att kontaktpersonsutbildningen i sin nuvarande form uppfyller en funktion? Ja Nej Vet ej Har du kontakt med andra som är kontaktpersoner i BRO for men? Ja Nej Har du kontakt med övriga KP i bröstcancerföreningen? Ja Nej Skulle du vilja att BRO for men ändrade sitt namn till t ex Anhörigstöd? Ja Nej Kommentera gärna: Skulle du vilja att det fanns en fast ledningsgrupp inom BRO for men? Ja Nej Kommentera gärna: 19

20 Tycker du att den information som finns om BRO for men är aktuell? Ja Nej Kommentera gärna Tycker du att det finns tillräckligt med information om att BRO for men finns? Ja Nej Kommentera gärna Hur skulle man kunna informera på ett bättre sätt? Hur kan BRO och bröstcancerföreningarna, i samarbete med er, stötta och föra ut information om att ni finns till för anhöriga? Hur skulle du vilja att er utbildning var utformad? Till exempel när det gäller innehåll, längd och andra idéer 20

21 Hur tycker du att ditt arbete som KP kan utvecklas/förbättras? Hur kan BRO for men förbättras? Om du har andra synpunkter eller åsikter som du vill framföra till oss på BRO, fyll gärna i nedan: 21

22 22

23 23